Elsa Kjellander, utvecklingsledare för brukarinflytande inom psykiatri

Transkript

1 Inflytande på plats En metd för Brukarinflytande Elsa Kjellander, utvecklingsledare för brukarinflytande inm psykiatri Under hösten 2016 genmfördes av arvsfndsprjektet Frum för Brukarinflytande ett första försök att använda metden Inflytande på plats. Detta skedde i samarbete med verksamhetsmråde psykiatri i Uppsala län. Denna rapprt beskriver Inflytande på plats sm metd samt analyserar materialet ur ett brukar/patientperspektiv. Det är brukarperspektivet sm genmsyrar metden, då det är de, sm själva har erfarenhet av den vård/det stöd sm ges, sm lyssnar på ch samlar in åsikter ch förbättringsförslag. Insamlaren/lyssnaren fungerar i Inflytande på plats sm en spegel för brukaren/patienten/klienten.

2 Inflytande pa plats Innehåll Sammanfattning... 2 Vilken typ av åsikter ch förbättringsförslag km in?... 3 Inledning... 3 Syfte... 5 Metdbeskrivning... 5 Genmförandebeskrivning... 6 Resultat... 8 Infrmatin... 9 Bemötande Vårdens innehåll Kmpetens Planering Individanpassning/Inflytande Jämlikhet Samarbete Miljö Tillgänglighet Kntinuitet Maktmissbruk ch tvång Samhällsfrågr Diskussin Friskvård Infrmatin Bemötande I väntan på vård, m tillgänglighet, kntinuitet ch vikten av planering Förutsättningar för en adekvat vård Trygghet Bieffekter Prblem vi mötte Att förmedla sina erfarenheter till vården för att den ska kunna bli bättre

3 Hur har materialet använts? Inflytande på plats jämfört med andra brukarinflytandemetder Brukarrevisin Brukarråd Patient-, brukar- ch anhörigföreningar Patientenkäter/ Happy r nt /Smiley-terminal Hur går vi vidare? Slutsatser Patienterna i psykiatrins hus är nöjda med den behandling sm är terapeutisk Bekräftar brukarrörelsens kärnfrågr En metd bland många Att dela det sciala sammanhanget ch bli speglad Att få kmma till tals Resursfrågan Tack Referenslista Bilagr Bilaga 1, Infrmatinspapper Bilaga 2, Synpunkter ch förbättringsförslag Sammanfattning Arvsfndsprjektet Frum för Brukarinflytande genmförde hösten 2016, i samarbete med utvecklingsgruppen för verksamhetsmråde psykiatri i Uppsala län, ett försök där persner, sm själva har erfarenhet av den psykiatriska vården, lyssnade på ch tg tillvara patienters ch anhörigas synpunkter ch förbättringsförslag. Dessa sammanställdes veckvis ch lämnades därefter till psykiatrins brukarinflytandesamrdnare för vidarebefrdran till ansvarig för respektive mråde. Under tre månader, från september till december, std två eller tre människr med egen erfarenhet av psykiatrin, antingen egenupplevd eller sm anhörig, i fajén till Psykiatrins hus varje tisdag ch trsdag mellan klckan tlv ch två för att ta emt åsikter ch förbättringsförslag från de människr sm rörde sig i huset. Frum för brukarinflytandes representanter hade vid tillfällena banderller i gult med texten Prata gärna med mig. Med ss hade vi ckså en rll-up med texten Vi tar emt dina åsikter m vården. Kaffe ch kakr serverades. Under dessa tre månader fick vi in åsikter ch/eller förbättringsförslag från cirka 250 människr ch hade uppskattningsvis dubbelt så många samtal. Vi valde att inte göra någn skillnad på patienter, anhöriga, persnal ch studenter utan vi lyssnade på ch samtalade med alla. Det var dck mest patienter sm pratade med ss. Vissa skrev ner sina åsikter ch förbättringsförslag själva men de flesta 2

4 blev lättade när vi erbjöd ss att skriva. Samtalen kunde sträcka sig från en krt mening till över en timme. Vår ambitin var att alla infrmanter skulle vara annyma, men i vissa fall blev det viktigare för persnen vi lyssnade på att erfarenheten km till psykiatriledningens kännedm än att vara annym. Några berättade m saker sm gällde annat än psykiatrin. Detta har vi försökt förmedla så gtt vi har kunnat då brukarinflytande får ta vilka vägar det vill men alltid är viktigt. Våra uppgiftslämnares behv av att berätta för någn sm lyssnar, tar dem på allvar ch förmedlar det de säger har varit det viktigaste. Vilken typ av åsikter ch förbättringsförslag km in? Det var framförallt de klassiska brukarfrågrna sm framkm - bemötande, kntinuitet, tillgänglighet, samarbete ch inflytande/individanpassning. Men vi fick ckså in exempel på regelrätta fel ch brister. Många patienter uttrycker r för persnalen, sm upplevs gå på knäna. Många uttrycker ilska över hur samhället ser ut. Hur svårt det är att få vård ch att vården inte får de resurser sm krävs för att de ska få hjälp. Det är inte hs persnalen felet ligger utan i rganisatinen ch i bristen på resurser. De vanligaste förslagen på hur vården skulle kunna göras bättre är att det behövs ökade resurser till psykiatrivården till följd av ökad belastning på vården. Patienterna vill ckså ha fler fasta läkare samt en vård, där persnalen förstår deras prblematik. En vård sm präglas av lyssnande. Vi har exempel på persner sm är jättenöjda. Och persner sm är jättemissnöjda. De sm är nöjda är framförallt nöjda med exakt samma saker, sm de sm är missnöjda uttrycker att de behöver. En uppgiftslämnare sammanfattade det så här: Det är bra! Jag får tider ch jag får kmma ch prata. Jag är nöjd. De sm är nöjda har fta en fast vårdkntakt, i bästa fall en fast läkare, sm de upplever lyssnar på dem, följer upp deras vård ch sm de kan nå när de behöver det. Vi har lyssnat på saker sm brde anmälts men där uppgiftslämnaren inte rkat eller där persnen försökt åtgärda felet själv men inte tagits på allvar. Dessa fall har vi i första hand hänvisat vidare till patientnämnden. Det km tyvärr in fler exempel på behv sm inte möts, fel ch brister än exempel på behv sm möts. Fler patienter är missnöjda än nöjda ch detta gör förbättringsförslagen väldigt viktiga. Inledning Häls- ch sjukvårdslagen (2017:30) 5 kap. 1 säger att: Häls- ch sjukvårdsverksamhet ska bedrivas så att kraven på en gd vård uppfylls. Det innebär att vården särskilt ska 1. vara av gd kvalitet med en gd hygienisk standard, 2. tillgdse patientens behv av trygghet, kntinuitet ch säkerhet, 3. bygga på respekt för patientens självbestämmande ch integritet, 4. främja gda kntakter mellan patienten ch häls- ch sjukvårdspersnalen, ch 5. vara lätt tillgänglig. Häls- ch sjukvårdslagen (2017:30) 3 kap. 1 ch 2. säger vidare att: Målet med häls- ch sjukvården är en gd hälsa ch en vård på lika villkr för hela beflkningen. Vården ska ges med 3

5 respekt för alla människrs lika värde ch för den enskilda människans värdighet. Den sm har det största behvet av häls- ch sjukvård ska ges företräde till vården. Häls- ch sjukvården ska arbeta för att förebygga hälsa. I vägledningen m brukarinflytande inm scialtjänst, psykiatri ch missbruks- ch berendevård står att inflytande på individnivå ch de mer övergripande nivåerna påverkar varandra. Den viktigaste förutsättningen för brukarmedverkan är att det finns ett intresse från den eller de sm leder verksamheten. Cheferna i sin tur måste kunna engagera ch mtivera persnalen genm att tillhandahålla utbildning ch avsätta resurser för att möjliggöra en medverkan värd namnet. I vård ch msrg finns trts lagar m självbestämmande en inbyggd maktbalans. Detta är ett skäl till att öka brukarinflytandet inm vård ch msrg ch häls- ch sjukvård. Ett annat skäl är att med ökat inflytande för brukare/patienter/klienter kan insatser bättre anpassas till brukarnas/ patienternas behv, vilket ger både ökad effektivitet ch legitimitet för vård, service ch stöd. I Uppsala läns lkala överenskmmelse m samverkan kring persner med psykisk funktinsnedsättning står det att all häls- ch sjukvård ch scialtjänst kräver ett ständigt pågående utvecklingsarbete avseende kvalitet ch effektivitet. En utgångspunkt för detta arbete är att göra patienter/brukare ch närstående delaktiga i verksamhetens utveckling avseende planering, genmförande ch uppföljning. Patienters ch anhörigas åsikter m hur vården kan bli bättre är alltså viktiga för verksamhetsutvecklingen. Tyvärr kmmer synpunkter ch förbättringsförslag alldeles för sällan fram till de sm kan genmföra förbättringar. En patientenkät skickas ut med jämna mellanrum ch det finns möjligheter för patienter att vända sig direkt till sin vårdgivare, till chefer, förslagslådr på hemsidr, patientnämnden ch inspektinen för vård ch msrg. Vår upplevelse är dck att många patienter drar sig för att höra av sig med sina erfarenheter. De är rädda för att inte bli trdda ch trr inte att deras berättelser eller idéer kan göra skillnad. För många sm lever med psykiska sjukdmar eller funktinsnedsättningar är förmågan att få saker gjrda dessutm en del av symptmbilden. Patientenkäter ch annat, sm man tänker sig att man ska göra när man mår lite bättre, tenderar att bli gjrda. Brukarråd är en frm av brukarinflytande, där representanter för verksamhetens användare, ftast från patientföreningarna, träffar verksamhetsledningen. Då endast cirka tre prcent av patienterna inm psykiatrin är medlemmar i en förening blir brukarråden inte alltid bästa frmen för inflytande även m de är ersättliga. Brukarråden är dessutm en frm, sm kräver tid, både för att gå på möten ch inte minst för att hålla sig rdentligt uppdaterad. När det börjar bli länge sedan man själv eller någn i umgängeskretsen besökte en avdelning blir det svårt att uttala sig. För de enskilda patienterna krävs det ett visst mått av tillfrisknande, tid ch en str prtin md för att våga ch rka möta prfessinen med sina åsikter. Brukarrevisin är ytterligare en mdell för brukarinflytande på verksamhetsutvecklingsnivå där de, sm utför granskningen, själva har erfarenhet av att använda verksamheter inm samhällets vård- ch stödfunktin. Det innebär att persnen, sm man träffar i brukarrevisinen, själv har haft psykisk hälsa, levt med berende eller är anhörig. En revisin ger svar på vad användarna av en verksamhet (klienter/brukare/patienter) tycker fungerar bra eller mindre bra. En brukarrevisin startar alltid med en dialg med företrädare för den verksamhet sm vill få en brukarrevisin genmförd; vilka frågeställningar finns, vilka mråden vill man särskilt belysa? Brukarrevisrerna genmför därefter intervjuer med människr inm verksamheten samt bearbetar materialet för att skriva en rapprt. Brukarrevisiner är mfattande ch i det stra hela är det få patienter sm får kmma till tals. 4

6 För att få till brukarinflytande på flera nivåer inm psykiatrin behöver vi hitta fler sätt att ta tillvara vardagspatientens åsikter ch erfarenheter på ett enkelt ch direkt sätt. Frum för Brukarinflytande menar att det sm kmplement till dagens metder för brukarinflytande behövs ett mellanled sm inte är en patient/anhörigförening då man till en förening måste söka sig aktivt ch vi vet att det inte alltid är lätt att kmma sig för att göra det. Det finns ckså de sm inte vågar vara med i eller vill vara aktiva i en förening av rädsla för att det ska drabba dem i till exempel arbetslivet. Vi behöver ett annat mellanled sm kmplement ch det behöver kunna lyssnas med örn, sm vet vad det innebär att lida av psykisk hälsa. Det behöver dessutm vara så lättillgängligt, att man sm patient inte skjuter upp att lämna sina åsikter utan förmedlar dem direkt, så att verksamheterna hela tiden får en chans att utveckla sig. Syfte Frum för Brukarinflytande är ett treårigt arvsfndsprjekt vars syfte är att visa att kvalitativt brukarinflytande i lika frmer leder till kvalitetsutveckling av vård ch stöd. I prjektets början, 2015, såg vi ett glapp mellan antalet medlemmar i patientföreningarna ch antalet patienter inm psykiatrin. Detta då endast cirka tre prcent av de, sm lider av psykisk hälsa, är med i en förening. Vi diskuterade vem sm företrädde alla dessa patienter. Hur skulle vi kunna ta tillvara den samlade kunskap alla människr, sm rör sig i Psykiatrins hus, hade? Svaret på frågan blev enkelt. Vi valde att utfrma ett prjekt där vi pratade med de människr sm fanns direkt i verksamheten. Meningen var att hitta ett sätt där vägen mellan patientens upplevelser ch förbättringsförslag ch psykiatrins ledning skulle gå snabbt ch lätt. Människr med erfarenheter från psykiatrin upplever fta att de inte blir förstådda då de delar med sig av det de varit med m. Att få berätta annymt för någn med egna erfarenheter gör att detta hinder tas brt. Annymiteten kan göra det lättare att dela med sig. Vi, sm med egen erfarenhet, har stått ch lyssnat har varit nyckeln i det här prjektet. Vi hade en teri m samt dessutm egen erfarenhet av att det är lättare att berätta m sina upplevelser för någn med liknande erfarenheter. När man inte behöver förklara mständigheterna eller hur saker känns blir det lättare att berätta. Det är ckså lättare att dela med sig, när man vet att man inte chckar den sm lyssnar. Det finns en bas av förstående förtrlighet att vila samtalet mt. En spegel att spegla sig i. Syftet med prjektet Inflytande på plats var att samla in åsikter ch förbättringsförslag från de persner, sm just då rörde sig inm specialistpsykiatrin ch förmedla detta till utvecklingsenheten för att de skulle kunna använda infrmatinen i sitt arbete med att förbättra psykiatrin. För utvecklingsledningen inm psykiatrin var det viktigt att patienterna riktade sina åsikter ch förbättringsförslag till en specifik enhet. Detta för att åsikter ch förbättringsförslag sm km in skulle kunna användas på rätt ställe. Hur uppgifterna har använts inm psykiatrin tar Frum för Brukarinflytande inget ansvar för. Vi std för insamlandet ch sammanställningen av materialet medan utvecklingsgruppen för verksamhetsmråde psykiatri i Uppsala län är ansvariga för hur det används. Metdbeskrivning Inflytande på plats är en metd för brukarinflytande. Under metdens utvecklingsperid std persner med egen erfarenhet av psykiatrin i fajén till Psykiatrins Hus i Uppsala, där det rörde sig mycket människr. Vi std väl synliga vid två ståbrd ch hade gula banderller med texten Prata 5

7 gärna med mig på ss. På brden std rll-ups med texten Vi tar emt dina åsikter m vården. Där låg ckså infrmatin m prjektet (bilaga 1). Under två timmar, klckan 12-14, två dagar i veckan, bjöd vi på kaffe, te ch kakr medan vi pratade med de, sm vände sig till ss. Under samtalen försökte vi få in lappar (se bilaga 2) med synpunkter ch förbättringsförslag. Men det fanns ckså många samtal sm inte resulterade i någn lapp. Synpunkter ch förslag renskrevs veckvis ch skickades till psykiatrins brukarinflytandesamrdnare, sm i sin tur hade till uppgift att förmedla det vidare till berörd part. För att metden ska fungera krävs att någn tar emt åsikter ch förbättringsförslag ch ser hur de kan användas för kvalitetsförbättring. Det är därför viktigt att det finns ett gtt samarbete mellan intervjuare ch ansvariga för förbättringar inm vården. Genmförandebeskrivning Under tre månader, hösten 2016, std två eller tre persner med egen erfarenhet (patient/anhörig) av psykiatrin på plats i Psykiatrins hus i Uppsala. Att vi sm medverkade i prjektet hade egen erfarenhet av psykiatrin ch därmed kunde spegla det våra uppgiftslämnare berättade, ser vi sm ett nödvändigt verktyg i den här metden. Att tidigt i samtalet inflika det där har jag ckså varit med m eller liknande gjrde det lättare för människr att våga dela med sig ch gjrde att hen inte kände sig ensam i sin situatin. Våra egna erfarenheter ch att vi var återhämtade blev själva kärnan i prjektet. De intervjuade gav ss sina åsikter ch förbättringsförslag ch fick hpp m att kunna må bättre i utbyte. I många av samtalen kunde vi dessutm få ge tips eller stöd i hur persnen vi mötte skulle kunna gå vidare. Små tips eller stra. Allt från frågr m parkeringsplatser, till infrmatin m träffpunkter, persnligt mbud, patientföreningar ch bendestöd till kntaktuppgifter till patientnämnden. Vi upplevde att flera av de sm fick infrmatin m att patientnämnden fanns ch att vi tyckte att de skulle kntakta den blev lättade av det. En persn km till ch med tillbaka ch tackade för det tipset veckan efter. Ärendet hade tagits emt. En persn km ckså tillbaka ch tackade ss för att hen frtfarande levde. Vi lät genmgående samtalet ta den väg det tg ch försökte att inte styra vad vi fick in. Detta måste dck ses i ljuset av att vi inm prjektet har egen erfarenhet. Vi är alla färgade av våra liv ch har man egen erfarenhet blir det viktigare att till exempel följa med en förvirrad människa till akuten än att få in erfarenheter från den persnen eller andra sm rör sig i huset. Från början hade vi inte med ss nummer till patientnämnden men vi insåg snabbt att det behövdes. Vi blev, utöver vår huvudfunktin, en infrmatinsdisk m allt möjligt. Förvånansvärt många inledde samtalet med Ni vill inte ha mina åsikter. Det var en inledning vi var glada för, då det gav en öppning för att tala m vikten av brukarinflytande. Ni ser snälla ut eller Bjuder ni på kaffe var ckså möjliga öppningar. Över huvud taget var den sciala biten viktigare än vi inledningsvis anade. Att dela en kpp kaffe med någn skapar en scial samvar ch underlättar därmed samtalet. Omtänksamhet visade sig ckså vara en enrmt viktig bit. Genm att bry sig m, bjuda på kaffe, ge ett leende ch vara lyssnande ch inkännande vann vi förtrenden sm gjrde att människr öppnade sig för ss. Många gick runt ch visade med sitt rörelsemönster att de var nyfikna på vilka vi var. De kunde, på krt tid, gå förbi flera gånger utan att våga gå fram. Att titta på någn ch le kunde öppna till att de faktiskt vågade. Flera gånger std vi där länge innan någn km fram ch pratade. Att då hälla upp en kpp kaffe ch själva slappna av gjrde antagligen att vi såg mer tilltalande ut. Kaffe ch kakr var en så viktig scial bit att det inte kan understrykas ng många gånger. De gånger vi hade en rökare med 6

8 ss var detta ckså en viktig scial faktr. Det var runt det vardagligt sciala sm de viktiga förtrendebanden skapades. Efter ungefär tre veckr började människr sm tidigare varit ch pratat med ss att kmma tillbaka för att berätta m saker sm hänt idag. Det var först då vi började förstå hur denna metd skulle kunna fungera m den skulle bli permanentad. Under tiden vi std där hann vi bli ett fast inslag i miljön. För några blev vi en trygg punkt ch de km förbi i strt sett varje gång. De flesta av våra uppgiftslämnare såg vi dck bara en gång. Några km tillbaka med nya erfarenheter. Speciellt minns vi en sm vid två tillfällen delade med sig av riktigt negativa erfarenheter ch var skarpt kritisk till hela psykiatrin. Tredje gången blev vi därför förvånade när persnen delade med sig av det sm var psitivt. Oavsett m våra uppgiftslämnare i det stra hela var psitiva eller negativa till psykiatrin, så upplevde vi att den andra sidan fanns där under ytan. Många av de vi pratade med började samtalet i en av ytterligheterna för att sedan hitta saker inm sig sm gick att förbättra eller saker sm faktiskt var psitiva. Vi upplevde att många mådde bra av den prcessen. Framförallt när vi tg emt det sm skavde mellan dem ch psykiatrin. Det var i många fall sm m deras negativa upplevelser ch skarpa kritik låg i vägen för att se det sm var psitivt. Det blev många samtal där vi, sm lyssnade, kände att vi hjälpte persnen framför ss bara genm att lyssna. Sm m deras tillvar blev lite ljusare av att dela med sig till någn sm förstd. I vissa fall var behvet att få berätta m sina psykiska prblem, att bli lyssnad på utan avbrtt eller tidsplanering, så strt att vi, sm std där, själva blev, eller riskerade att bli, indragna sm en del av vården. Detta var någt vi uppmärksammade, diskuterade ch försökte hålla ss ifrån även m vi inte alltid lyckades. Det är svårt att ta emt någns berättelse ch inte agera där det behövs. Framförallt gäller detta när uppgiftslämnarens situatin tangerar ens egen histria. De sm samlar in infrmatinen i Inflytande på plats behöver vara så stabila att de rkar möta sin egen histria när den speglas i andras. Det blev tydligt hur viktigt det är vad ch hur de sm lyssnar speglar. Vi fick fta höra mer m mråden där vi hade liknande erfarenheter sm våra infrmanter. Vilka följdfrågr sm ställdes styrde ckså samtalen. Många verkade tr att vi bara ville höra negativt. Därför var följdfrågr sm Är det någt sm fungerat bra? väldigt viktiga. Att vara flera på plats öppnade för möjligheten att gå undan lite ch ta ett långt samtal. Det medförde att vi ftast hade möjlighet att lyssna färdigt ch ändå frtsätta ha lite krtare samtal. Vi började prjektet med att ha en skylt på brdet där det std Vi tar emt era synpunkter. Redan första veckan förstd vi att synpunkter var fel rd att använda ch vi bytte ut det mt åsikter. Även detta rd var det en persn sm reagerade på. Vi valde att behålla åsikter men la till m vården då de vi mötte ville ha specificerat vilka åsikter vi tg emt. Denna åtgärd gjrde att det km fram färre studenter ch pratade med ss. I framtiden kan kanske någt ännu bättre hittas för att ersätta vi tar emt dina åsikter m vården. Under prjekttidens gång bytte vi plats ett par gånger. Detta för att anpassa ss till saker sm hände i huset ch till vad psykiatrins ledning samt infrmatinsdisken i Psykiatrins hus ville. Dck std vi ftast vid sidan av gångstråket sm löper mellan rulltrappan ch hissarna. Det gav merparten av alla passerande möjlighet att se ss ch därmed prata med ss. Vi märkte ett tydligt samband mellan hur mycket liv ch rörelse det var runt ss ch hur många sm km fram ch pratade. Ibland satt det studenter ch åt lunch i sffrna precis bakm ss ch detta upplevde vi tydligt skrämde brt patienterna. Sm egenerfarna inm psykiatrin kände vi igen fenmenet. När man mår dåligt psykiskt 7

9 rkar man inte med flksamlingar ch framförallt inte skrattande sådana. Det gjrde nt att se någn passera sällskapet, kanske på väg till en behandling för sin sjukdm ch tvingas må extra dåligt på grund av att psykiatrins hus används både sm undervisningslkal ch sjukhus. Det var alltid under lunchtimmen flest människr passerade. Då var det mycket liv ch rörelse i huset. Därefter lugnade det ner sig ch då km ch gick människr främst till sina bkade behandlingstider. Vid ett tillfälle räknade vi hur många människr sm km upp för rulltrappan. På två timmar var det 288 persner. 199 av dessa passerade första timmen ch många av dessa var trligen studenter. I genmsnitt fick vi in åsikter ch förbättringsförslag från ti persner per tillfälle men en gång var det så få sm tre. Flest fick vi in under psykiatriveckan, då vi ckså utökade tiden vi std där till tre timmar. Det var ckså under psykiatriveckan vi fick in flest åsikter, sm inte gällde psykiatrin ch mest åsikter, sm inte var aktuella. Detta av helt naturliga rsaker då psykiatriveckan vänder sig till allmänheten. Det syntes tydligt på krppsspråket hs de människr sm passerade m de var beredda att stanna ch prata eller inte. De sm passerade med blicken låst i glvet eller på sitt mål, hade hörlurar samt gärna någt annat på huvudet för att, sm vi uppfattade det, skydda sig från intryck, täcks inte in av denna metd av brukarinflytande. Vårt intryck var att de mådde för dåligt för att stanna. Förhppningsvis är det en grupp sm skulle kmma tillbaka m vi skulle stå där i ett längre perspektiv. För psykiatrins utvecklingsavdelning var det viktigt att våra uppgiftslämnare riktade sina åsikter ch förbättringsförslag till en specifik mttagning eller avdelning. Detta blev prblematiskt för ss, då det visade sig att väldigt många inte vet vilken mttagning de tillhör eller vilken avdelning de ligger inlagda på. Vi försökte hjälpa till efter bästa förmåga men detta är en av de punkter sm försvårade genmförandet. Resultat Ttalt samlade vi under dessa tre månader in åsikter ch/eller förbättringsförslag från ungefär 250 persner. Ett fåtal persner lämnade, under periden, in åsikter ch förbättringsförslag flera gånger. Vi har valt att dela in åsikter ch förbättringsförslag mrådesvis. Detta har varit svårt då många av främst åsikterna täcker flera mråden. Vad är grundrsak ch vad är verkan? Faktrerna hänger ihp. Bemötande, tillgänglighet ch kntinuitet ligger till exempel rganisatriskt nära varandra men förutsätter ändå att de behandlas i separata rubriker på grund av materialets mfattning ch särart. I de fall det är möjligt är därför de åsikter ch förbättringsförslag vi fått in från en persn uppdelade av ss i krtare stycken. Detta ökar ckså annymiteten. Framförallt för de persner sm skrivit ett flertal åsikter ch förbättringsförslag vid samma tillfälle. Vi har ckså valt att genmgående ändra han/hn till hen i materialet för att öka annymiteten. Förutm där könstillhörigheten är av avgörande betydelse. Där har den fått stå kvar. Områdena vi, på Frum för Brukarinflytande, valt att dela in materialet i är i de flesta fall mråden sm brukarrörelsen kämpat för så länge den funnits ch lyder sm följer: Infrmatin, bemötande, innehåll i vården, kmpetens, planering, individanpassning/inflytande, jämlikhet, samarbete, miljö, tillgänglighet, kntinuitet, maktmissbruk ch tvång samt samhällsfrågr. 8

10 Infrmatin Patienter ch anhöriga vill ha enkel ch tydlig infrmatin. De behöver Mer infrmatin m allt! Vad samhället i övrigt kan hjälpa mig med ch vad jag kan få från sjukhuset. Det sm är mest slående med åsikterna vi fått in angående infrmatin är att ingen har påpekat att de fått tillräcklig infrmatin eller bra infrmatin. Här har bara brister påpekats. Att man, sm patient eller anhörig, ska få tillräcklig infrmatin är självklart. Däremt påverkas återhämtningen negativt när man inte får tillräcklig infrmatin. Missriktad infrmatin leder ckså till sämre möjlighet till återhämtning för patienten. Det kan i värsta fall leda till att patienten eller de anhöriga agerar fel. Ju sämre man mår, dest större genmslag får bristfällig infrmatin. Det är svårt att tillgdgöra sig infrmatin när man mår riktigt dåligt så då ökar dessutm kravet på att infrmatinen är lättillgänglig. Kunskap underlättar för patienter att kmma igenm kriser. Det kan till ch med vara så att kunskap räddar liv. Kunskap kan i detta fall vara att veta att det går att ta sig igenm krisen eller att veta hur man kan göra för att ta sig igenm. Mtsatt gäller brist på infrmatin. Att till exempel inte veta vad sm kmmer att ske under behandlingen eller vilka biverkningar man trligen kmmer att få av en medicin skapar nödig r. Att vara välinfrmerad ch ha kunskap m sin egen eller sin anhörigas sjukdm påverkar självkänslan ch därmed möjligheten till återhämtning. Genm att infrmera anhöriga m sjukdmen ch de anhörigas rätt till stöd invlveras de anhöriga ch patienten kan få hållbart stöd av sina närstående. Genm att undanhålla infrmatin tar man ifrån patienten ansvar ch detta leder till sämre förtrende för vården samt lägre grad av ansvarstagande för sin egen återhämtning. Om infrmatin inte ges ligger allt ansvar för patienten på vården. Här missas en viktig möjlighet för patienten att få stöd ch hjälp. Det behövs mer infrmatin m vad sm finns förutm vården ch vad det innebär. Vad är en självhjälpsgrupp, en akergrupp, en träffpunk, anhörigcentrum, ch så vidare ch hur hittar man dit. Här behöver infrmatinen vara tydlig med vilket ansvar sm ligger på vilken huvudman. Med rätt infrmatin ökar andelen nöjda patienter eftersm de förväntar sig rätt saker. När man letar efter hur man kan få hjälp så behöver det vara mer samlat, lättare att hitta. Nu måste man leta länge ch det är spretigt. En webbsida eller en brschyr där allt fanns skulle vara bra. Den aktiva, kunniga patienten får bättre vård genm att den kan efterfråga rätt saker. Denna patient vet ckså att hen har rätt att ta med sig någn vid ett besök ch vad hen ska göra m hen inte är nöjd. Hur anmäller man en specialistsjuksköterska? Jag sm patient vet inte. Genm infrmatin kan man undvika den trygghet ch rädsla, sm annars kan uppstå. Infrmatin kan medverka till att vårdtillfället blir psitivt. Detta gäller både den egna vården ch rädsla för andra patienter. Brist på infrmatin ger: Osäkerhet ch frustratin. Upprätthållande av den maktbalans sm finns mellan patient ch behandlare. Sämre brukarinflytande Otrygghet Sämre möjligheter till återhämtning. Patienten får inte bästa möjliga vård utifrån sina förutsättningar. 9

11 Sämre tillgång till andra delar av samhället där patienten kan få vård ch stöd. Bemötande Bemötande är den största frågan för våra uppgiftslämnare. Så många sm 115 åsikter ch ungefär 50 förbättringsförslag km in under prjekttiden. Bemötande är nära förknippat med många av de andra rubrikerna. Hur man upplever sig bli bemött påverkas till exempel av m förhållandet är jämlikt eller m det råder maktbalans. Persnalens kmpetens men ckså indirekt rganisatinen, miljön ch tillgängligheten påverkar hur bemötandet upplevs. När väntetiderna blir för långa eller när det inte finns plats inm slutenvården känner sig patienten brtglömd ch trdd. Detta faktum ställer mycket höga krav på bemötandet från persnalen. Bra bemötande innefattar enligt våra uppgiftslämnare: Lyssnande Att tr på det patienten berättar. Tr på vårdbehv ch upplevelser. Att vara medmänsklig. Att träffa en människa beskrivs sm viktigt. Empati Respekt Närvar Att kunna spegla Förståelse Hjälpsamhet Fördmsfrihet Lyhördhet Trygghet Engagemang Att inte vara nnchalant Värme Tydlighet m förväntningar ch vad sm gäller Att vården håller det sm utlvas Kunskap m sjukdmen Sätter patienten i centrum Maktförhållande Inflytande Samarbete både med patienten, närstående ch andra aktörer Förberedelser Tid för samtal, frånvar av stress Tillgänglighet till vård Kntinuitet En rganisatin sm bygger gtt bemötande. Möjlighet att byta behandlare Vad gällde bemötande så var det ungefär en tredjedel av alla sm pratade bemötande med ss sm berättade m psitiva upplevelser. Det kunde till exempel låta så här: Den läkare jag har nu lyssnar ch tar sig tid. Hen är empatisk, kllar upp saker jag undrar över ch kmmer förberedd inför våra möten. Jag hppas verkligen att jag får behålla den läkaren! 10

12 Att bli lyssnad på är en av de viktigaste upplevelserna för patienterna. Detta öppnar ch möjliggör för alla andra vårdåtgärder att ge resultat. Detta gäller både bland de sm berättar m psitiva ch de sm berättar m negativa upplevelser. I ungefär hälften av förbättringsförslagen sm gällde bemötande trycktes det på lyssnandet. En annan sak, sm sticker ut, är att de flesta av de, sm berättar m när de bett att få byta behandlare eller på någt annat sätt klagat, har blivit sämre bemötta efteråt. Hs många finns en r för att klaga. Den är med detta exempel, vad vi får tr, välgrundad. När jag gjrde en anmälan till Scialstyrelsen sm ledde till att sjukhuset fick påföljder bröt helvetet ut. Jag började bli ännu sämre bemött sm patient. Tröskeln till vad sm upplevs sm negativt bemötande är enrmt låg! ch har man en gång blivit dåligt bemött krävs mycket för att bygga upp förtrendet för vården igen. Flera patienter var ch pratade med ss, ch berättade m negativa upplevelser, flera gånger innan de slutligen km fram till den psitiva situatin sm nu rådde. Detta visar på att det, genm långvarigt gtt bemötande, går att bygga upp förtrendet för vården igen. Första besöket hs en vårdgivare betyder enrmt mycket vad gäller bemötande. Sm patienten blir bemött där förväntar hen sig att bli bemött vid kmmande tillfällen. Vid första besöket möttes jag av vänligt bemötande. Persnalen tg sig tid ch försökte lyssna. Det fanns dck språkliga prblem. Det är ckså enrmt viktigt att bli trdd. När vården inte trr på vad patienten säger utan tlkar utsagrna sm symtm på sjukdm känner sig patienten dåligt bemött. Läkarna bedömer utifrån den patientgrupp man tillhör/diagns man har ch trr att man försöker manipulera dem att lägga in en. Detta trts att man är ärlig m sina tankar, känslr ch handlingar ch ber m hjälp. Här gäller det patientens verklighet ch den kan inte förbises eller brtförklaras m man vill ha en gd kntakt. Att lyssna med respekt är det sm leder till förtrende. Oavsett m man inte blir trdd så kan man bli lyssnad på med respekt. Detta leder förhppningsvis till diskussin ch inte knfrntatin. Det är flera av våra uppgiftslämnare sm berättar att knkreta upplevelser, synpunkter ch åsikter inte finns för persnalen. När man är sjuk räknas det till sjukdmen. Lyssnande ger där en möjlighet till dialg. Många patienter upplever att vården inte trr på dem eller att vården inte förstår dem. Flera patienter uttrycker en önskan m att vårdpersnal exempelvis ska ha upplevt en panikattack för att öka förståelsen. Om man inte känner tillit så faller grundförutsättningen för fungerande vård men patienterna har inte så höga förväntningar sm man kan tr m man läser listan på sidan 10. Det kan räcka med att prata lite med mig, fråga hur jag mår. Fråga m rsaken till besöket. Vad det är sm gör att persnen är där idag ch vad patienten vill att ni, tillsammans, ska göra åt det. Vad patienten behöver hjälp med. Vårdens innehåll Exempel på vad våra uppgiftslämnare pratade m vad gäller vårdens innehåll är: läkemedel, gruppbehandling, psykedukatin, stöd, aktiviteter ch terapi Ttalt är 40 prcent av våra uppgiftslämnare psitiva till vårdens innehåll i sina åsikter. Merparten av de negativa handlar dck m läkemedel. Framförallt är det alla byten av läkemedel patienterna har åsikter m. Efter några år så har vi lärt ss vilka läkare sm har vilka favritmediciner. En läkare vill öka det, en vill ta brt allt, en vill sänka det där, en vill kmbinera med en annan specifik. De har alla sina favritåtgärder. Samma förslag 11

13 varje gång med samma läkare. Det är bra att man lär sig med tiden så att man kan stå emt. Medicineringen funkar ju bra sm den är. Den är vi jättenöjda med, varför ändra? Förbättringsförslagen speglar den typ av vård patienterna vill se mer av. Här efterfrågas Friskvård sm kmpletterar sjukvården. Mer av det sm ex. finns på dagsjukvården. Patienterna vill ckså ha Mera brukardrivna verksamheter. Gärna på avdelningarna. Ett sätt det kan lösas på är genm att Anställ fler människr med bakgrund inm psykisk hälsa inm psykiatrin. Ge mig hpp! Det kan jag till exempel få av patienter sm kmmit längre än mig. Hpp ger mig rk att kämpa. Aktivitetsmöjligheter när rk/lust/vilja sammanfaller kan ha större betydelse för patienten än vad vården trr att det har. Olika förhållningsregler är mer av karaktären självändamål ch mtverkar istället patientens behv av utrymme för tillfrisknande. Persnalen kan bli bättre på att bjuda in. Om man t.ex. spelar krt med någn så kan persnalen bjuda in så att fler får vara med. Persnalen ska stimulera patienten till återhämtning. Också här har våra uppgiftslämnare förbättringsförslag. Det behövs allternativ till att ligga hemma i sängen när man skrivits ut från en avdelning. Vettiga saker att dras ut på ch kanske hjälp att kmma ut. Det skulle kunna handla m matlagning tillsammans. Att handla, laga mat ch sedan äta tillsammans är ett exempel. Kmmunen skulle kunna ställa upp med prjektpengar för att få ut flk i vettig vardagssysselsättning sm ett led i återhämtningen. Sysselsättning sm inte är krävande utan ger persnen en känsla av meningsfullhet. Någt att göra för att återhämta sig snabbare medan man frtfarande är sjukskriven. Eller varför inte med ett hus/ställe sm man kan vara i när man väntar på vård. Gruppterapi uppskattas av många. Det sm inte får missas är gemenskapen med andra brukare. Genm att träffas i grupp får jag lika perspektiv på min sjukdm ch lika lösningar. Dck kan vissa patienter endast ta till sig individuell terapi så båda alternativen måste frtsätta finnas. Kmpetens Ingen sm pratade med ss m kmpetensen hs persnalen var psitiv. Utgångspunkten från patienternas sida är att de förutsätter att kmpetensen finns. Upplever de brister minskar förtrendet för vården. Infrmatin ch kmpetens är två grundförutsättningar för gd vård. 50 prcent av de sm pratade m kmpetens hade trygghet sm grundrsak. De kände sig inte trygga inm vården på grund av kmpetensbrist hs persnalen Vissa läkare kan inte svenska. Ställs inte tillräckliga språkliga krav på läkarna kan detta få genmslag både på kmmunikatinen ch på den upplevda kmpetensen. Det är viktigt att lösa språkprblemen. Ömsesidig kmmunikatin är helt avgörande för vårdresultatet. Nya läkare bör inte, utan handledning, utsättas för att ta sig an mer kvalificerade uppgifter sm inte är adekvata för deras erfarenhet. Det drabbar patienterna. Då Akademiska är ett universitetssjukhus gäller det att utnyttja utbildningsresurserna effektivt ch ändamålsenligt även efter utbildningens slut. Kmpetens leder till trygghet hs patienten. Detta ger resultat genm att patienten återhämtar sig snabbare. Vården får därmed större trvärdighet genm att fler berättar m sina psitiva erfarenheter Styrningen påverkar dels arbetsmiljön/stress, dels huruvida kmpetensen får resultatmässigt genmslag, m patienten upplever kmpetensen. 12

14 Patienterna föreslår frekvent att all persnal, även till exempel de sm jbbar i infrmatinsdisken i Psykiatrins hus ch plisen, ska få utbildning i psykisk hälsa, bemötande ch hur man lyssnar. Låt ingen sm inte är empatisk ch behärskar någn frm av stödsamtal svara i telefn. Genm detta skulle ni kunna hjälpa patienter snabbare ch göra så att en del inte behöver söka sig till psykakuten utan kan hantera sin situatin hemma samt göra så att de sm verkligen behöver söka akut får förtrende för persnalen ch tar sig dit. Planering Min vård är frtfarande luddig. Jag har precis börjat få knkret hjälp. Det är tur att vi har en plan så att jag kan vara trygg i att jag ska få hjälp. På det stra hela var det få sm pratade planering men de sm gjrde det hade viktiga synpunkter ch förbättringsförslag. Planering, infrmatin ch individanpassning är mråden sm är tätt knutna till varandra. Framförallt km våra uppgiftslämnare med förbättringsförslaget Använd vårdplanering. Det ska gå att se en linje i vården för patienter ch anhöriga m vi ska lita på er. Vårdplanering ch infrmatin är A ch O för att patienten ska förstå vårdkedjan ch därmed känna sig trygg i den vård hen får. Genm att missa detta kan man med små medel förstöra en människas vård. Man måste börja planera för utskrivning redan vid inskrivningen för att vården ska lyckas. Får man hjälp med räkningar/vardag när man ligger inlagd blir risken för institutinalisering mindre. Skriv inte ut en patient utan att veta när den blir uppföljd. Bra uppföljning kan göra att man slipper läggas in igen. Vem går från 100-0% vårdbehv? Patienter efterlyser en röd tråd även i medicintestandet. Det skulle ckså vara bra m läkarna följde samma linje i vården av mig. Att det står varför jag har en medicin ch att den prvas färdigt först innan nästa byte. Att alla läkare ch jag har en gemensam plan. Så att jag kan få börja lita på att läkarna inte bara väljer en gdtycklig medicin vars företag mutar dem utan att det finns en medicin för mig, att det är tydligt. Individanpassning/Inflytande Vi patienter är lika ch behöver lika saker. Det missas. Arbeta med vårdplanerna! Psykiatrin måste anpassas efter patientens behv. Cirka 20 prcent av de sm pratade m individanpassning hade psitiva erfarenheter att dela med sig av. För vissa är det faktum att vården är anpassad efter deras behv helt avgörande. Det fungerar ganska bra. Jag har regelbundna inläggningar för att få varva ner ch jag vet när de kmmer så jag kan räkna ner dit. Individanpassning förutsätts inm psykiatrin i betydligt högre grad än inm den smatiska vården, då prblematiken är så erhört kmplex ch då även vårdinsatserna har högre krav på individanpassning. Vårdbehvet kmpliceras ytterligare av eventuell samsjuklighet samt av överskridande symptm, smatiska biverkningar på psykiatriska mediciner ch det smatiska vårdbehvet. De tar inte hänsyn till mina andra diagnser i min behandling. Varken mina fysiska prblem eller mina andra, psykiska prblem. Säger en patient. En annan beskriver bristen på inflytande så här. När man får en psyks är mediciner det första sm sätts in. Mediciner sm man går upp väldigt mycket i vikt av. Jag har mött läkare sm tycker att en viktuppgång på 30 kg inte är någt prblem, det är bara att köpa större kläder. Det finns ckså en tendens att förneka att övervikten berr på medicinen. Samtidigt sm jag kämpar med min sjukdm så måste jag kämpa för att försöka äta mindre ch röra mig mer trts att det inte hjälper ch jag tvingas möta en ny bild av mig själv. Jag känner varken igen mig fysiskt eller psykiskt. Hela min identitet är i kris. Då är det kränkande att inte läkarna tycker att krppen är ett 13

15 prblem. Dessutm kmmer det en massa följdsjukdmar med övervikt. Det brde, m inte annat, förebyggas. Jämlikhet När man kmmer till jämlikhet inm psykiatrin är den så mycket mer än jämlikhet mellan könen men män ch kvinnr får lika behandling för samma sak. Varför ska jag behöva vara man för att tas på allvar? En av våra uppgiftslämnare hade funderat på varför det inte fanns en slöja för att matcha vårdens sterila kläder. Att vården fungerar bra när det gäller knkreta saker sm benbrtt eller hjärtfel. Smärta ch psyke t.ex. fungerar det sämre med. är ett strt jämlikhetsprblem för psykiatrins patienter. Det råder ckså jämlikhet mellan utåtagerande patienter ch de tysta, säkra eller med språklig förmåga. Man behöver visa m ch m igen att man mår dåligt genm destruktivitet. Den sm skriker högst får hjälp. Persnalen måste lyssna på de sm är tysta ckså. Jag bad m hjälp flera gånger men inget hände. När jag km in nästa gång ch hade skurit upp hela mig fick jag den hjälp jag bett m snabbt. Det skulle inte behövt hända m de bara lyssnat. Patienter sm upplevs sm besvärliga kan dessutm få mindre adekvat vård genm att till exempel skrivas ut mt sin egen vilja. Vi har ckså en jämlik situatin inm psykiatrin genm att jämbördig kmmunikatin saknas mellan patienter ch läkare på grund av den berendeställning patienterna sitter i. Jag känner mig inte bra bemött av min läkare. Han trycker ner mig ch bagatelliserar mina prblem. Ser ner på mig. Säger att det jag utsatts för är fantasier. Jag har bett m att få byta läkare. Det finns en underläkare sm jag har bra kntakt med men min läkare säger att det är han sm bestämmer i alla fall. Min läkare är överläkare. När jag bett m att få träffa en annan läkare så säger han att då blir det LPT eller att jag inte ska få vård m jag inte samarbetar. Att jag ska bli utkastad. Jag är ärlig mt min läkare men han bryr sig inte. Jag har bett m att få träffa en kvinnlig läkare men det kan jag heller inte få göra. I detta fall ökas den jämlika situatinen genm att läkaren, utöver sin maktpsitin sm just läkare, spär på jämlikheten genm att dessutm utnyttja det faktum att han är man ch att patienten inte känner sig bekväm med detta. Olika diagnser behandlas inm psykiatrin genm lika typer av bemötande ch detta gör att patienter känner sig jämlikt behandlade. Jämlikhet har här ckså en gegrafisk aspekt sjukvården behöver en huvudman, staten. Nu har vi lika vård i lika landsting ch varför ska jag behandlas lika berende på var jag br? Det var ckså flera föräldrar framme ch uttryckte sin frustratin över att BUP inte längre finns ute i länet. Var man br ska inte påverka den vård man får men i praktiken så spelar det rll. Framförallt när det gäller den typ av vård med många vårdtillfällen sm psykiatrin är en del av. Samarbete 25 % av de sm berättade m samarbete tg upp effekterna av hur bra det blir när samarbetet fungerar. En patient beskriver det så här Det har ckså fungerat bra med samarbetet mellan sc. ch vården. Verkligen jättebra! De har inte lämnat mig mellan stlarna utan följt mig. När läkaren glömde sjukskriva mig så fixades det via sc. ch ledde till en SIP 14

16 Kntakten mellan avdelningarna, ex. förflyttningar av patienter, måste fungera bättre. Man kan heller inte, sm persnal, klaga på vad persnalen på en annan avdelning gjrt. Ta reda på varför ch visa förståelse istället så blir det bättre för patienten. Om vi klagar på andra avdelningar framför patienterna så skjuter vi förtrendet för hela sjukvården i sank ch stöder myten m att psykiatrin är gdtycklig. Patienterna tycker att vården ska utnyttja huset! Om en patient ligger inlagd så besök den på avdelningen. Samarbetsprblem upplevs finnas överallt inm vården samt mellan vården ch andra funktiner i samhället. Samarbete mellan kmmun ch landsting vad gäller planering är till exempel i högsta grad önskvärt. En uppgiftslämnare ger förbättringsförslaget att det ska vara lättare att få kntakt tidigare ch att få kntakt bredare, synkrniserat. Alla brde finnas på samma ställe. Då kan man samrdna träffpunkter, vård, bende, scialtjänst, försäkringskassa... Både inm vården; öppenvården slutenvården, avdelning avdelning, vårdcentral specialistpsykiatrin ch mt andra funktiner i samhället måste samarbetet börja fungera bättre. Det blir tungrtt att vara anhörig när det inte är någn kntakt mellan BUP ch ätstörningsenheten. Chefer lyssnar inte ch det händer inget. Anhöriga önskar över lag få mer infrmatin för att kunna vara mer invlverade ch för att inte förvärra någt. Miljö Endast fyra av de 29 sm pratade miljö med ss var psitiva till miljön. Psykiatrins hus bidrar inte till att patienterna återhämtar sig, snarare tvärt m. Ord sm används är t.ex. fängelse, sterilt, utsatthet ch trygghet. Många patienter ger förbättringsförslaget att göra miljön mer hemtrevlig. I väntrummen, framförallt på akuten, upplevs andra patienter sm störande. Skilj på de sm söker för missbruk eller abstinens så att de inte blandas med kris hs de utan abstinens. föreslår en uppgiftslämnare. En miljöfaktr, sm framförallt lyfts av anhöriga, är den låga tillgången till parkeringsplatser ch att det skulle behövas parkeringsautmater där man checkar in ch ut. Det känns inte bra att lämna sin anhöriga ensam på akuten för att gå ch fylla på i autmaten. Skyltningen i huset behöver förbättras ch många vänder sig till ss eller de sm jbbar i infrmatinsdisk i Psykiatrins hus för att fråga m vägen. Då infrmatinsdisken i Psykiatrins hus har begränsade öppettider ch inte anser sig jbba med att hjälpa patienter att hitta rätt, vilket flera av våra infrmanter upplyser ss m, blir skyltningen ett strt prblem. Miljön handlar främst m att få känna trygghet. Då behöver till exempel gången upp till huset vara grusad när det är halt ch man behöver kunna besöka sin behandlare utan att känna sig expnerad. Tillgänglighet Vad gäller tillgänglighet är det främst väntetiderna sm nämns. Så många sm 24 av de 54 åsikterna sm km in m tillgänglighet gällde väntetider liksm en knapp tredjedel av förbättringsförslagen inm mrådet. Både väntetiderna på plats, främst på akuten ch väntetiderna för att få behandling nämns. Det är väntetider både i ett första skede ch för att få en ny insats. Den långa prcess det tar innan man får vård med alla remisser från vårdcentralen, avslag, besök på akuten, nya remisser ch avslag är jättejbbig. Varför ska det ta så lång tid att få vård? Primärvården har inte resurser att behandla 15

17 kmplicerade fall ch första gången de försökt behandla så vet de trligtvis att de inte kmmer att lyckas. Varför måste de då försöka med lika mediciner ch terapier ch låta en patient uppleva flera misslyckanden innan den får kmma hit. Då är patienten dessutm betydligt sjukare än när första remissen skrevs ch vi, anhöriga, är slutkörda själva. Nu behöver både jag ch min anhöriga vård här. Berättar en frustrerad anhörig. Glappet till öppenvården är enrmt. Svårigheten att få återbesökstid samt lång väntan på sådan medför i ett antal fall att vården backar till ruta ett igen ch ny inläggning krävs. Detta gör att utskrivna patienter mår sämre igen i väntan på vård. Det medför slöseri, både med patientens, vårdens ch samhällets resurser ch ökar risken för att patienten institutinaliseras. Då dessutm infrmatinen brister påverkas måendet ytterligare till det sämre på grund av den trygghet sm råder samt missade möjligheter till egenvård. Psykisk tillgänglighet fungerar på ett helt annat sätt än fysisk tillgänglighet men den har samma utestängande knsekvenser. Psykisk hälsa medför begränsningar sm påverkar vårdens tillgänglighet på ett väldigt speciellt sätt. Om man inte ens förmår lyfta luren när någn ringer från ett dlt nummer är vården inte tillgänglig. Telefn i båda riktningarna prblem. Många patienter inm psykiatrin har svårt att hantera telefn ch har telefnfbi. Står det hemligt nummer så svarar man inte. Man klarar inte heller att ringa upp. 13 av våra uppgiftslämnare hade åsikter m kntaktmöjligheterna. En tredjedel av dessa var nöjda med sina möjligheter att nå psykiatrin. De tyckte att vården var lätt att nå. Två tredjedelar hade däremt stra prblem att över huvud taget nå vården. Psykiatrins hus är inte byggt för persner med psykisk hälsa. Detaljer i byggnaden ch hur den används kan utlösa begränsningar i förmågan att söka vård. När det gäller förbättringsförslag på mrådet tillgänglighet är förbättrad kmmunikatin det klart vanligaste förslaget. Enklare kntaktvägar sm ckså är fungerande för patienterna efterfrågas ckså. Ett dlt nummer känns inte säkert för patienterna. Vem sm helst kan ringa från dlt nummer, presentera sig ch ställa massa privata frågr. Ett dlt nummer gör [ckså] att man känner sig mindre välkmmen ch mhändertagen. Patienterna vill ha snabb kntakt ch gärna direktkntakt med sin behandlare. Snabbare tider ch akuttider är ckså någt sm efterfrågas. Patienterna upplever att när de tar ansvar för sin hälsa så möts de av ett system sm gör det svårt för dem att få behvet av snabb vård uppfyllt. En uppgiftslämnare föreslår ett system där jag, sm patient, kan flagga för att jag börjar må sämre. En annan föreslår öppna/tmma tider hs läkare så det finns tider att fylla när en patient blir akut sjuk eller att använda till återbesök för patienter sm skrivs ut. Mellanvård ch/eller ett sätt att lägga in patienter sm fta behöver vård utan att få vänta ses ckså sm en viktig förbättring att göra. Ytterligare ett förbättringsförslag, sm är värt att nämnas, är en förbättrad primärvård med avseende på psykisk hälsa. Primärvården behöver dimensineras för det ökade trycket sm blir när en allt större del av beflkningen lider av psykisk hälsa. Kntinuitet Min läkare är engagerad. Hen har tid för mig ch jag har en medicinering sm funkar. Med en ch samma läkare lyckades vi tillslut hitta rätt ch nu är jag äntligen stabil. Jag är inte längre ett vårdexperiment för dagens läkare. 16

18 Relativt många, 72 stycken, pratade med ss m vikten av kntinuitet i vården. 39 av dessa handlade m fasta kntakter ch de flesta m fasta läkare. En vårdplan ger struktur, framför allt när vårdkntakterna är många, men ersätter inte behvet av en fast läkare. Jag behöver tätare läkarkntakt för att kunna diskutera medicinering, läkemedel, dser, biverkningar. Det spelar ingen rll hur fta jag har kntakt med min kntaktpersn. Denna uppfyller inte det behvet ch är inte kunnig inm medicinmrådet. Varje fast vårdkntakt är värdefull men det är en fast läkare sm gör störst skillnad för patienten ch fungerar sm spindeln i nätet. Detta leder till trygghet, struktur, uppföljning, planering ch långsiktig överblick av vårdbehvet. I grunden är det trygghet sm eftersöks. Trygghet i att man har en plan, att man inte ska behöva byta medicin nästa gång man träffar läkare, att man följs upp. Det handlar ckså m sjukskrivningar men en sjukskrivning ger ju ckså trygghet på flera plan. Brist på kntinuitet leder till att patienter hamnar mellan stlarna. Detta ger trygghet, långa väntetider, sämre resursutnyttjande ch många medicinbyten. Jag får inte träffa läkare. De senaste tre månaderna har jag bett m att få en läkartid men inte fått någn. Innan det har jag fått träffa massa lika. Jag skulle vilja ha en stadig. Kntinuiteten lider ckså av bristen på kntakt mellan öppen- ch slutenvården ch det vakuum sm bildas när man skrivs ut eller är medicinskt färdigbehandlad. Kntinuitet är tätt knuten till tillgänglighet genm de långa väntetiderna. Väntetiderna gör att det blir svårt med kntinuitet ch kntinuiteten är väldigt viktig för att vården ska bli bra. De får inte bli så långa att kntinuiteten faller. Administrativt kan man hamna mellan stlarna, eller tr sig hamna mellan stlarna, m man besöker en privat vårdgivare. Jag är utestängd från min mttagning eftersm jag var dum ng att göra sm de [persnalen på mttagningen] sa. Jag fick en lista med privata läkare sm jag kunde besöka, besökte en ch föll därmed brt helt från min mttagning. Jag hade behövt veta att det [att besöka en privat läkare] skulle innebära att jag inte längre var patient här. Att jag inte fick frtsätta gå till sjuksköterska ch psyklg. Att jag skulle bli svartlistad. Det ger en enrm trygghet att inte tr sig vara välkmmen till Psykiatrins hus. När en patient rekmmenderas söka privat vård är infrmatin m vad sm händer administrativt nyckeln till framgång. Otrygghet ger ett större vårdbehv ch nödigt lidande. Det ger ckså kstnadsökningar ch ineffektivitet. Bristen på struktur ch överskådlighet i vårdrganisatinen gör det svårare med kntinuiteten ch påverkar även vårdgivaren. Maktmissbruk ch tvång Vissa ärenden fick vi hänvisa vidare av patientsäkerhets/försäkringsskäl. Ansvarsförhållandena vad gäller försäkringar måste utredas ch förmedlas till patienterna. Vi fick hänvisa ett antal uppgiftslämnare vidare till patientnämnden. Ett av dessa fall fick vi under prjekttiden infrmatin m att det tagits upp då patienten själv km tillbaka ch tackade ss för det stöd vi gett. 17

19 Feldiagnstiseringar där läkaren struntat i att lyssna på patienten återfinns bland de upplevelser vi fick in. Här följer två exempel: En läkare på allmänpsyk ansåg att jag skulle ta järnmedicin ch sedan jbba när jag led av psykssjukdm. Hen väntade inte in prvsvaren utan satte diagns på stående ft. Jag blev av med försörjningen från försäkringskassan i ett år på grund av feldiagnstiseringen. Plötsligt en dag plckades alla mina mediciner brt. När jag efter det mådde ännu sämre ch led av utsättningssymptm satte de en diagns sm enligt mig är helt fel. Det går väl inte att sätta en diagns mitt under medicinutsättning? Jag blev inlagd ch tillsagd att jag skulle få ECT för att jag skulle glömma allt. Jag glömde inte. När jag bad m en secnd pinin drg den ut på tiden ch gjrdes till slut av samma läkare sm först satte den felaktiga diagnsen, sm dessutm blivit prickad. När gdtyckligheterna minskar brde även feldiagnstiseringar ch felbehandlingar minska märkbart. Detsamma gäller när uppföljningen av patienter ökar. Då kmmer feldiagnstiseringar ch felbehandlingar att rättas till snabbare Tvångsåtgärder kan i vissa fall förhindras genm att se patienten ch ge hjälp innan hen blir destruktiv genm att Börja lyssna även på tysta patienter för att minska destruktivitet ch tvångsåtgärder. Det ska inte behöva bli destruktivt för att man ska få uppmärksamhet sm patient. Vården förutsätter alltför fta att patienten fgar sig i leden. Annars blir det tvångsvård, anmälan eller slut på de vårdåtgärder sm pågår. Man htar m rapprtering i BUP m man inte kan kmma sm överenskmmet. Ht m utebliven vård används tyvärr frtfarande sm ett sätt att få patienten att göra sm persnalen vill. All den tvångsvård sm ges räknas därmed inte sm tvångsvård ch går inte in under lagen m tvångsvård. Detta är ett strt prblem, både på grund av att tvångsvård mörkas ch att persnal använder ht för att få följsamma patienter. Vården lyckas varken närvara före, under eller efter en tvångsåtgärd. Infrmatin ch bemötande är extra viktigt under tvångsåtgärder. Genm att ge tydlig infrmatin m vad sm sker, kan man minska traumat ch tryggheten i den fantligt trygga situatin sm tvångsvård innebär. När vårdapparaten fallerar i flera led, leder detta till en nästan extremt hållbar situatin för patienten med mycket strt lidande ch närmast ttal förlust av förtrendet för vårdens förmåga att hantera psykisk hälsa på ett adekvat sätt. När en patient inm slutenvården får smatiska besvär måste hen få tillgång till smatisk vård. Är skadrna åsamkade inm slutenvården är det av avgörande betydelse att de dkumenteras för den frtsatta prcessen att reda ut händelseförlppet. Om utebliven eller krtsiktig vård mtiveras med kstnadsskäl kan detta resultera i en långsiktig sjukdm sm kstar betydligt mer. Ett exempel är nekande av psyklg. Vari ligger det kausala sambandet att vägra en destruktiv patient att få röka under uppsikt? Resultatet blir behv av tvångsåtgärder. Flytt ökar risken att hamna mellan stlarna. Flytt utmlands förutsätter en särskild uppmärksamhet på de uppgifter m diagns samt fungerande vård sm redan finns m patienten. Språkprblem riskerar annars att rsaka prblem i vården. Det förutsätter både empati ch lyhördhet för att lyckas med att sätta rätt diagns ch ge rätt vård. Många patienter rkar inte anmäla persnalens missbruk av sin maktställning. Patienterna känner sig trdda är sjuka ch det råder balans mellan patienternas rättigheter ch persnalens skyldigheter. En 18

20 uppgiftslämnare berättade m detta fenmen så här När jag vaknade efter mitt självmrdsförsök det var väldigt illa skickade läkaren ut mina anhöriga ur rummet för att få tala ensam med mig. När de gått sa hen att: Det var synd att du inte dg för nu är du ändå helt förstörd. Jag blev väldigt upprörd över det [här gråter uppgiftslämnaren, FBIs anm.] Jag hade velat anmäla läkaren men jag rkade inte. Jag rkade knappt leva ju. Jag trr att många sm är i kntakt med vården sm blir felbehandlade inte rkar anmäla. Man rkar inte ta reda på hur man gör ch man rkar inte genmföra det. Man kämpar för sitt liv, med sitt. Inm psykiatrin förekmmer det enligt våra uppgiftslämnare att persnal tar med sig sin persnliga religin till jbbet ch sprider den där. Samhällsfrågr Samhällets pririteringar av tillgängliga resurser kan ifrågasättas. Psykisk hälsa behöver inte bara uppmärksamas ch diskuteras utan man behöver även utveckla psykiatrin knkret genm utökad tilldelning. Att ge psykiatrin mer resurser är ett av de abslut vanligaste förbättringsförslagen. Sjukvården brde få betalt för det de gör, avsett vilken anledning du söker. Allt ska kunna behandlas vid ett ch samma tillfälle. Om jag söker för min nda ft ch under besöket lyfter mina magprblem ska jag kunna få hjälp med det ch sjukvården ska få betalt för det. Se hela människan ch gör det enkelt för patienterna. Våra uppgiftslämnare vill gärna ha tillgång till sin psykiatrijurnal på nätet. De kmmer ckså med förslag sm indirekt skulle underlätta för psykiskt sjuka. Till exempel att anhöriga kan behöva ersättas så att de kan frtsätta att bära sin del av vårdinsatserna. Acceptansen bland medmänniskr avseende psykiskt illamående har blivit bättre. Det pratas mer m det i media, på middagar etc. Riktningen på fördmsarbetet är rätt men eftersm man började på en så låg nivå har man långt kvar. Jbbigt med alla fördmar i samhället. Framförallt m man br på en liten rt. Då är det skönt att kmma in till Uppsala ch få vård även m det är lång resväg. Fördmsarbetet kan ckså behöva breddas ytterligare till en kunskapskampanj för att få fler att våga söka vård enligt en uppgiftslämnare. Sprid kunskap m vad LPT innebär ch hur vanligt det är bland allmänheten ch patienterna. Vem blir bältad, varför Det finns de sm trr att alla sm söker psykiatrisk vård blir bältade ch utsatta för övergrepp. De sm inte söker eftersm de trr att de aldrig kmmer att bli friska då. Där skulle kunskap m hur vanligt t.ex. bältning är hjälpa. Vad gäller media tycker en patient att mycket negativt kring psykiskt mhändertagande får plats i media. Vre bra m även psitiva bitar kunde föras fram. Våra uppgiftslämnare anser att det principiella förhållningssättet bör vara att man tar ansvar för plitiska beslut ch att det blir knsekvenser därefter. Detta på grund av att beslut då följs upp ch rättas till. De tycker att vi behöver fler, strategiskt placerade, vårdutbildade persner inm landstinget. De sm styr över vården behöver förstå vad vården behöver. Ett förbättringsförslag sm var vanligt bland studenter ch persnal var att höja statusen på vårdyrkena genm att höja lönerna. 19

21 Diskussin Vi valde att dela in materialet under rubriker. Antagligen finns det fler rubriker än vi ser med våra brukarögn men det blev ett sätt att rganisera materialet utifrån våra referensramar. Materialet skickades veckvis till psykiatrins utvecklingsgrupp utifrån deras indelning i mttagningar ch avdelningar. I denna rapprt är alla åsikter ch förbättringsförslag däremt insrterade i kluster. Det sm försvårade indelandet är att många mråden hänger så tätt ihp ch påverkar varandra. Hur srterar vi in någn sm känner sig dåligt bemött när mttagningen inte svarar i telefn eller när hen inte får besökstider? Bemötande, sm är den största rubriken, hänger ihp med de flesta andra. Tillgänglighet hänger tätt ihp med kntinuitet ch så vidare. Friskvård Våra uppgiftslämnare efterfrågar framför allt mer ch fler alternativ till mediciner. De vill ckså se friskvård ch förebyggande insatser i betydligt högre grad än vad sm finns idag. Detta går helt i linje med 2017 års överenskmmelse för psykisk hälsa mellan staten ch Sveriges kmmuner ch landsting. De flesta av de sm får andra insatser än medicin är väldigt nöjda med dessa. De upplever sig bli hjälpta ch få stöd av så väl psykedukatin sm öppna grupper i sin återhämtningsprcess. Andra persner i samma situatin upplevs inte bara sm ett enrmt stöd, de ger ckså andra perspektiv på återhämtningsprcessen. Detta är ett mråde, där det finns en str utvecklingsptential ch där plitiker ch tjänstemän både i reginen ch i kmmunerna skulle behöva ta ett större ansvar. Ett exempel sm relativt snabbt skulle kunna genmföras, då det redan är berett på tjänstemannanivå, är vägledda självhjälpsgrupper. Att ge de brukarföreningar sm anrdnar friskvårdande aktiviteter större anslag är ett annat. Flera inneliggande patienter upplever sig må bra av aktiviteter ch önskar mer av den varan. De blir dck frustrerade när aktiviteter, på grund av att persnalen behövs på andra ställen i verksamheten, ställs in med krt varsel. Beteendeaktivering är ett viktigt steg till återhämtning för många inneliggande patienter ch m en aktivitet ställs in en gång så rkar patienten kanske inte säga ja igen. Att ställa in aktiviteter är en pririteringsfråga ch detta är ett av de mråden psykiatrins utvecklingsgrupp till vår glädje jbbar med att försöka lösa. Patienterna önskar dessutm att persnalen på avdelningarna i högre grad finns tillgängliga för dem. De upplever det sm m persnalen distanserar sig då de tillbringar mycket tid på kntret. Inneliggande patienter har ett strt behv av att bli sedda ch lyssnade på. Detta behv tillgdses inte i tillräckligt hög grad ch behöver lösas. Infrmatin Att ingen sm pratade infrmatin med ss var psitiv, trr vi berr på att det är så självklart för patienter ch anhöriga att den persn de möter inm vården ska ge dem den infrmatin de behöver, även m andra samhällsinstanser, att det inte påpekas när de fått bra infrmatin. De drygt tjug persner sm pratat infrmatin med ss upplever brister i infrmatinen på alla plan men det är framförallt en typ av infrmatin sm behöver åtgärdas snabbt. Det är den missriktade infrmatinen, där lika persner inm persnalen ger lika besked. Den skadar allvarligt patienters ch anhörigas tillit till vården. Ju sämre patienten mår, dest sämre är hen, enligt vår brukarerfarenhet, på att ta till sig ch söka egen infrmatin. Därför blir genmslaget på dålig infrmatin större ju sämre patienten mår. Detta skulle delvis kunna mtverkas av gda rutiner. Att uppmuntra patienten till att ha en närstående med sig kan vara en åtgärd sm för patienten innebär att hen har ett par extra örn med sig samt har någn att diskutera det med efteråt. Någn sm lyssnar, ch efteråt diskuterar det med patienten utan att vara 20

22 känslmässigt engagerad, kanske kan lyssna mer neutralt men en närstående kan i de flesta fall ge mer trygghet. Patienten kan ckså uppmuntras till att spela in samtal för sitt minnes skull samt få med sig anteckningar från mötet samt brschyrer m andra funktiner i samhället. Förhppningsvis kmmer prblemet med infrmatinsbrist minska någt när patienterna, från årsskiftet, får tillgång till sin jurnal på nätet även inm psykiatrin. Men vi trr ändå inte att infrmatinsprblemet kmmer att försvinna. Bra tillgång till infrmatin genm hela vårdkedjan ökar patientens möjlighet till inflytande över sin egen vård samt ökar tilliten till vården. Chansen att agera rätt ökar när patienter ch deras närstående är infrmerade m tillståndet. Detta skyndar med största sannlikhet på återhämtningsprcessen. Infrmatinsbristen brde vara en av de lättaste sakerna att åtgärda. Ta fram relevant infrmatin ch gör den tillgänglig. Så enkelt är det dck inte. Det behöver ckså utarbetas rutiner kring hur en patient får den infrmatin hen ska ha för att ha möjlighet till inflytande över sin egen vård samt den infrmatin hen behöver för att kunna ta del av andra stödjande funktiner i samhället. När har man gett tillräckligt med infrmatin? Hur mycket infrmatin kan patienten ta till sig? Hur många gånger behöver patienten få infrmatinen? Behöver patienten få infrmatin både före ch efter behandlingen? Frågrna vi kan ställa ss är fler än svaren. Framförallt i alla de fall där patienten via sin psykiska hälsa ckså är kgnitivt påverkad. Patientens rätt till infrmatin regleras dck tydligt i patientlagen ch detta måste därför åtgärdas snarast. Vi föreslår en brukarrevisin för att gå på djupet med vad patienter ch anhöriga behöver för att de ska uppleva att de fått tillräckligt med infrmatin. Bemötande Brukarrörelsen har så länge den funnits pratat m vikten av gtt bemötande. Detta visade sig ha en gd grund då 115 av åsikterna sm km in rörde frågan. Våra uppgiftslämnare efterfrågar i hög grad att all persnal ska få utbildning i bemötande. Vad är då ett gtt bemötande? Genm att använda våra uppgiftslämnares åsikter fick vi en lång lista på vad gtt bemötande innefattar, se resultat. Längden kan säkert skrämma en del men i grunden handlar det m att ha förutsättningar för gtt bemötande i frm av tid ch rum, kunskap m den människa man möter, engagemang ch empati. Kanske påverkas bemötandet allra mest av m det finns tid för möten, för lyssnande. Hur sjukvården idag är uppbyggd med resursbrist, åtstramningar ch väntetider påverkar det bemötande patienter ch anhöriga får. Detta faktum ger trligen ett större utslag inm psykiatrin än inm den smatiska vården. Att bli lyssnad på är den funktin de flesta av våra uppgiftslämnare upplever sig behöva för att känna sig bra bemötta. För att kunna lyssna på någn behöver persnalen tid för samtal. De behöver kunna vara närvarande ch rikta all sin uppmärksamhet på patienten. För att ge ett gtt bemötande kan någn sm jbbar inm psykiatrin därmed inte ha för många samtal inbkade på samma dag. Det måste finnas tid för både långa planerade samtal ch bkade akutsamtal för att vården ska lyckas. Vi sm jbbade med Inflytande på plats upplevde att många gick lite lättade från våra samtal. Vi hade tid att lyssna eftersm vi alltid var minst två ch genm detta kunde vi fylla den funktin sm vården inte har tid till. Att rganisatriskt få in denna lyssnande funktin i vården på permanent basis ser vi sm en nödvändighet. Ungefär en tredjedel av de sm pratade bemötande med ss upplevde vi sm jättenöjda. De kunde riktigt bubbla över av hur fantastisk vård de fick ch påpeka att de hade träffat jättemånga lika men alltid hade blivit bra bemötta. Sm erfarna brukare med många år inm brukarrörelsen upplevde vi det sm en hög prcent. Inm föreningarna får vi ftast höra de negativa histrierna ch ibland får vi intrycket från både våra medlemar ch media att alla blir dåligt bemötta inm psykiatrin. Om man däremt jämför med den senaste patientenkäten, 2014, där 54 % av de svarande inm slutenvården ch 21

23 78 % av de svarande inm öppenvården ansåg sig vara bemötta med respekt ch på ett hänsynsfullt sätt, så är siffrrna väldigt låga. Vi trr att siffrrna behöver tas med en nypa salt. Vi, sm std på plats, frågade inte specifikt efter bemötandet. Vi lyssnade i första hand enbart på det våra uppgiftslämnare berättade. Vår upplevelse var att det vi fick berättat för ss var det sm liksm låg överst i upplevelsebanken. Att människr kunde kmma ch berätta m dåliga upplevelser flera gånger innan det psitiva km fram bör kunna ses sm en bekräftelse på att den bild av dåligt bemötande, sm många patienter ch media ger, inte speglar hela verkligheten. Vi trr att vi främst fick höra m ytterligheterna. De sm var jättenöjda kände ett behv av att uttrycka det ch de sm var missnöjda hade ett behv av att berätta m det. De flesta, de sm befann sig i nrmalspannet, berättade däremt inte m hur de blev bemötta, det hade de inte någt behv av. Vi måste dck ta i beaktande att vi lyssnade på 80 persner sm främst var missnöjda med det bemötande de fått. Oavsett m det är en ytterlighet eller inte så krävs det åtgärder. Många patienter upplever att vården inte trr på dem eller att vården inte förstår dem. Detta är prblematiskt. Deras önskningar m att persnalen själva ska ha upplevt psykisk hälsa kan kanske vara svår att uppfylla men det finns mråden, till exempel bältesläggning, där vårdpersnal kan skaffa sig egen erfarenhet av hur det känns att lugna ner sig av utmattning efter att ha gjrt mtstånd en lång stund. Att bältas 30 min under mtstånd möjliggör insikt ch förståelse för värden sm inte låter sig artikuleras i vetenskapliga termer utan måste upplevas. Det finns ckså andra sätt att uppfylla denna önskan. Att aktivt anställa medarbetare med egen erfarenhet ch se det sm en kmpetens samt låta medarbetarna aktivt vara öppna med sina erfarenheter skulle kunna vara ett sätt. Ett annat sätt skulle kunna vara att anställa PEER-supprters. Oavsett behövs en högre grad av respektfullt lyssnande. Genm att börja med att låta patienten får prata färdigt medan persnalen lyssnar kan göra att man sedan tillsammans kan diskutera situatinen ch lika alternativ. Då stärks patientens sjukdmsinsikt ch självkänsla ch hen går inte från mötet ch känner sig kränkt. I väntan på vård, m tillgänglighet, kntinuitet ch vikten av planering Patienterna vi pratat med behöver kunna få snabb kntakt med sin behandlare. Får de inte det ger de lätt upp ch låter i värsta fall bli att söka vård. För många, sm lever med psykisk hälsa, ligger det i sjukdmsbilden att man drar sig tillbaka från mänsklig kntakt. Flera av våra uppgiftslämnare beskriver hur de, när de mår dåligt, inte svarar i telefn. Chansen för att de svarar ökar däremt m de vet vem sm ringer ch den ökar ytterligare m det är någn de har förtrende för. Vissa svarar enbart på sms. Här behöver vården individanpassas. Det behöver finnas lika möjligheter ch lösningar för lika patienter. Målet måste vara att vården ska vara tillgänglig för alla för att kunna hjälpa alla till återhämtning. Många av de vi mötte under prjektet har varit sjuka en längre tid. Deras väg till återhämtning har fyllts av bättre ch sämre perider. Att lära sig känna igen ett skv tidigt, vilket är viktigt för tilltrn till framtiden ch den egna förmågan, är en viktig del av behandlingen. Tyvärr får många av de sm börjat lära sig känna igen dessa tidiga tecken på sjukdm inte hjälp i tid. De nekas vård dels på grund av långa väntetider ch dels på grund av att psykiatrin är så finansiellt underdimensinerad att det bara är de sjukaste sm kan få vård. En sådan rganisatin gör vården väldigt mycket dyrare på sikt ch rsakar ett enrmt lidande. Regin Uppsala förlrar mycket skatteintäkter på människr sm går ch väntar på psykiatrisk vård, men det är inte bara där prblemet med de långa väntetiderna ligger. Väntetider leder till trygghet, lidande, frustratin ch förtvivlan. Det ger lägre trvärdighet för sjukvården ch i slutändan en str kstnad för samhället. Då återhämtningstiden förlängs ökar risken för självmrd ch destruktiva tankar. Även risken för återinsjuknande i psykiska sjukdmar ökar när återhämtningsprcessen 22

24 förlängs. De långa väntetiderna försämrar effektiv vård ch tillfrisknande. Tillgänglighetsfrågan blir ckså, på grund av väntetiderna, tätt knuten till kntinuitetsfrågan eftersm de långa väntetiderna förhindrar kntinuitet. Många av de vi mötte under Inflytande på plats pratade med ss m vikten av att ha människr sm följer en över tid. Flera berättade m att det var först med en fast läkare sm återhämtningsprcessen började. Fasta kntakter ch fasta läkare är någt vi uppmanar psykiatrin att jbba mer för. Detta då fasta kntakter tillför ett strt mått trygghet ch kntinuitet till vården. De flesta av de sm pratade mediciner med ss berättade m jbbiga biverkningar, sm de inte tycker att deras behandlande läkare tagit hänsyn till eller alla deras medicinbyten. För många medicinbyten gör att patienter får minskat förtrende för vården. Patienter upplever det sm m varje ny läkare de möter har sin favritmedicin. Det finns de, sm därmed trr att mutr ch inte kunskap m patienten ch hur lika mediciner verkar, styr valet av medicin. Patienter upplever det sm m det inte finns en plan för deras återhämtning ch detta bidrar till att de känner sig trygga. Att patienter ch anhöriga uppfattar det sm att byte av läkare ckså innebär medicinbyte gör att tilltrn till vården minskar. Här ser vi ett utvecklingsmråde att jbba med. Genm att i högre grad göra patienten delaktig i vården ch tillsammans upprätta en tydlig plan för medicineringen kan patienten ch dess anhöriga förstå ch följa vad sm händer ch varför. Då känns det förhppningsvis inte längre sm ett ltteri, utan de kan känna sig trygga i att det finns en plan, att deras erfarenheter tas tillvara ch att avsett vilken läkare de träffar, så är hen kmpetent ch inte köpt av ett läkemedelsblag. Vården behöver diskutera m initiativet för kntakt ska ligga på den sjuke, där brist på initiativ är en del av symptmbilden, eller m initiativet ska ligga på sjukvården. Samhället förlrar idag mycket resurser genm att psykiatrin inte är tillgänglig för den målgrupp man finns till för. Vid årsskiftet kmmer det en ny lag sm innebär att vården kmmer att behöva planera för utskrivningen redan vid inskrivningen. Detta är någt sm kmmer att gynna de vi pratat med, då de upplever att planering inför utskrivningen behövs. Våra uppgiftslämnare upplever det sm att det finns ett glapp mellan slutenvården ch öppenvården samt slutenvården ch en fungerande vardag i hemmet. Vi har till ch med pratat med människr, sm skulle behöva mycket stöd från kmmunen när de kmmer hem, men sm inte ens vetat m att de kan få stöd. Att redan innan utskrivningen få veta när man ska följas upp ch av vem, gör att rädslan för att bli brtglömd minskar. En av våra uppgiftslämnare ger ett förslag på att lämna med ett infrmatinspapper med vad man ska tänka på när man kmmer hem. I NSPH Skåne pågår ett arvsfndsprjekt där man utfrmar ett verktyg att använda vid utskrivningen. Detta verktyg skulle i framtiden kunna öka tydligheten ch tryggheten även i Uppsala. Tydlighet i planering ch framförallt planering i samarbete med andra ökar tryggheten för patienten. Då många sm idag är patienter inm psykiatrin har en vardag fylld av kas, kan en plan för återhämtningen göra att alla parter börjar tr på att det finns en väg tillbaka ch det gör det möjligt att mbilisera kraft för att frtsätta kämpa. Förutsättningar för en adekvat vård Psykiatrisk vård kräver att patienten sätts i centrum ch får inflytande över sin egen vård. Det är bara på det sättet patientens självkänsla kan stärkas ch vägen till återhämtning påbörjas. När lika parter sm vårdar/stödjer en persn samverkar kring återhämtningsprcessen blir vården, i de fall vi fick höra m, bättre. Samverkan behövs i mycket högre grad ch kring många fler patienter. Vi ser ett behv av att vården samverkar med andra vård- ch stödfunktiner i betydligt högre grad. 23

25 En av våra uppgiftslämnare säger att Det ska vara lättare att få kntakt tidigare ch att få kntakt bredare, synkrniserat. Alla brde finnas på samma ställe. Då kan man samrdna träffpunkter, vård, bende, scialtjänst, försäkringskassa... men det är kanske inte att allt finns på samma ställe sm är det viktigaste utan att det sker synkrniserat. Samverkan ökar möjligheterna till snabb återhämtning ch ger i slutändan en str samhällsvinst. När jämlikheten gör att vårdbehvet ökar, blir det inte bara ett prblem för den enskilde patienten utan för hela samhället. När en patient beskriver hur hen måste äventyra sitt eget liv för att över huvud taget få vård, är det ett jämlikhetsprblem, sm måste åtgärdas snarast. Patienter ska inte tvingas bli destruktiva, skada sig själva eller göra självmrdsförsök för att tas på allvar ch få hjälp. Samhället behöver se den eknmiska vinsten, sm ligger i att agera tidigare än så ch skapa möjlighet till att uppmuntra människr, sm mår dåligt, att faktiskt söka vård. Vården för människr, sm lider av psykisk hälsa, ska inte enbart finnas till för de patienter sm är allra sjukast. Samhället behöver kunna möta alla patienters behv av vård. Från primärvårdsnivå till slutenvård. Att vården upplevs fungera lika bra berende på m det finns någt knkret att rätta till i frm av ett benbrtt eller en tumör eller m det är diffusa saker sm smärta eller psykiska besvär gör att tilltrn till psykiatrin minskar kllektivt i samhället. Patienten ch de närstående har redan innan de kntaktar psykiatrin lägre förväntningar på vården. Detta är ett strt prblem då patientens tr på att vården ska lyckas spelar rll för resultatet. Samhället behöver frtsätta sprida kunskap m att återhämtning från psykisk hälsa är möjlig. Samhället behöver ckså uppmuntra beflkningen att söka hjälp så tidigt sm möjligt ch framförallt göra det möjligt att söka vård tidigt. Vi behöver förstärka första linjens psykiatri markant. Ett första steg skulle kunna vara att det ska finnas tillgång till psyklger ch kuratrer på varje vårdcentral. Trygghet När vi analyserar materialet från Inflytande på plats är det en sak sm gång på gång kmmer upp till ytan. Det handlar m att skapa trygghet. Trygghet i behandlingen, trygghet scieknmiskt, scialt ch så vidare. När patienten inte känner sig trygg kan hen inte tillgdgöra sig behandlingen fullt ut. Det är inget fel på människrna jag möter, det är rganisatinen sm är felaktig. Så uttrycker en av våra uppgiftslämnare sig ch det får ss att börja fundera på m man skulle kunna rganisera psykiatrin med utgångspunkt i trygghetsskapande för patienter ch deras närstående. Sm patient är det svårt att få uppleva en meningsfull vårdkntakt p.g.a. att rganisatinen brister på flera plan samtidigt. Tillgänglighet, engagemang hs viss persnal, samrdning ch samarbete mellan persnal ch kntinuitet. Detta leder till krtvariga, krtsiktiga, tillfälliga, dåligt fungerande vårdtillfällen för patienterna. Att leva med psykisk hälsa handlar inte främst m vård ch msrg. Det handlar m att leva sitt liv i gemenskap med andra. Ett liv sm inbegriper frihet, delaktighet ch samma möjligheter, rättigheter ch krav sm andra människr i samhället. Det betyder att bstad, arbete ch försörjning är centrala delar. Studier visar att bristen på dessa både leder till psykisk hälsa ch skapar svårigheter i att återhämta sig ch tillfriskna. (NSPH 2014) Hs många sm är patienter inm psykiatrin har tilliten till samhället, andra människr samt trn på livet ch framtiden skadats eller helt försvunnit. Detta är en del av prblematiken. När man lever med långvarig psykisk hälsa, vilket många inm specialistpsykiatrin gör, tappar man förr eller senare även stra delar av den scieknmiska tryggheten. Vissa sm lider av psykisk hälsa klarar inte ens av att anmäla sig till Försäkringskassan ch börjar därför sin sjukdmsperid med att falla ur trygghetssystemet. Detta behöver göras m så att man med hjälp av läkarintyg kan anmäla sjukdm i 24

26 efterhand när sjukdmen är av den art att initiativförmågan ch framtidstrn blir nedsatt. Enligt (H)järnklls rapprt, Minuskntt, har gruppen med psykiska funktinsnedsättningar betydligt sämre eknmiska förutsättningar än beflkningen i strt. Sambandet mellan ensamhet ch psykisk hälsa är dessutm starkt. Detta är en patientgrupp där scieknmisk trygghet behöver kmma in tidigt under återhämtningsprcessen för att den ska bli framgångsrik. Ju mer utsatt en patient är dest mindre fel krävs det för att det ska bli ytterligare ett misslyckande ch dest större behv finns det av att jbba med trygghet ch tillit. Bstad först är ett exempel på en lyckad satsning, från samhällets sida, där trygghetsskapande står i första rummet. Inm vissa typer av psykisk hälsa skapar den sm lider själv trygghet genm till exempel ändlösa ritualer eller genm att skada sig själv. Det kan ckså gå så långt att människr institutinaliseras ch hittar sin trygghet genm att det frtsätter vara på samma sätt. För att en människa ska utvecklas ch återhämta sig krävs det att hen känner sig trygg att släppa taget. Detta innebär att vården behöver börja med att bygga tillit. Tillit till persnalen ch till samhället i strt. Det behöver finnas ett nätverk kring varje persn sm samarbetar ch sm finns kvar även när patienten tappat allt hpp ch skriker ut sin ångest, frustratin ch ilska. Tryggheten ch tilliten till vården byggs upp genm att man möter patientens behv i frm av tillgänglighet, kntinuitet, samrdning med andra vård- ch stödinsatser samt genm att se ch lyssna på patienterna ch dess närstående med respekt ch värme. Bieffekter Spntana möten med chefer, persnal ch studenter var kanske inte det vi hade förväntat ss men det upplevdes sm väldigt psitivt. Framför allt skulle vi vilja betna en händelse där en anhörig specifikt kmmit för att berätta m sitt missnöje ch chefen för verksamhetsmråde psykiatri tg sig tid att ta över samtalet. Tack snälla för det! Vi gavs möjlighet att prata brukarinflytande med framtida ch nutida vårdpersnal spntant ur ett perspektiv där vi själva inte std i berendeställning. Vår närvar väckte helt enkelt ett intresse för vad patienterna tycker. Det var inte bara en ur persnalen sm var framme ch frågade ss vad vi hade fått in utan det fanns ett genuint intresse. Andra, till exempel Röda Krset, började kmma till ss med patientberättelser sm de inte visste vad de skulle göra med. Vi blev den kanal sm fattades. Inflytande på plats ledde till kunskapsspridning bland patienter. Det var aldrig vår intentin att agera infrmatinsbank men vi fick snabbt den rllen. Vi infrmerade m träffpunkter, föreningar, patienters rättigheter, lika vårdfrmer, hur man går tillväga när man är missnöjd med vården ch så vidare. Vi fick även infrmera m att Patientnämnden finns i fall där vi inte tyckte att det räckte med att vi tg emt histrien ch det därmed km till ledningens kännedm. Genm att finnas på plats kunde vi, bland både persnal, patienter ch närstående, sprida hpp m att man kan återhämta sig från psykisk hälsa. Speglingsfunktinen vi så fta använde ss av gjrde dessutm att de vi mötte inte kände sig så ensamma i sina upplevelser. Brukarrörelsen fick genm de sm std på plats en väldigt bred uppdatering av läget inm psykiatrin. Prblem vi mötte En str del av de patienter vi mötte visste inte vilken mttagning de tillhörde eller vilken avdelning de låg inlagda på. Detta var inget prblem vi reflekterade över förrän verksamhetsmråde psykiatris utvecklingsgrupp påpekade att vi hade gjrt fel. Att patienter inte vet var de hör hemma verkar inte vara någt större prblem för dem själva. Det viktiga är att de får vård av någn de har förtrende för, 25

27 inte vad avdelningen eller mttagningen heter. Vården ville gärna ha datum ch mttagning/avdelning. Vi sm std på plats ville att våra uppgiftslämnare skulle få så hög grad av annymitet sm möjligt. Att sammanställa ch skicka in åsikter ch förbättringsförslag en gång i veckan blev en kmprmiss. Vi skulle vilja rekmmendera ett ännu glesare spann, då det ibland kändes sm m annymiteten inte var självklar även m vi avidentifierade persnerna så långt det gick. I några fall sa dck uppgiftslämnarna själva att annymiteten var underrdnad vikten av att händelsen km till ledningens kännedm. Psykiatrin ville inte ta emt åsikter ch förbättringsförslag sm handlade m annat än psykiatrin. Patienterna hade däremt inga sådana betänkligheter. Framförallt fick vi in åsikter m kmmunernas träffpunkter. Vad sm för övrigt hände i rummet där vi std påverkade m patienterna stannade till hs ss eller inte. Ett exempel är att studenter, sm åt lunch, pratade ch skrattade, skrämde brt patienter från mrådet. Psykiatrins hus är byggt sm en del av ett universitetssjukhus ch det pågår en hel del undervisning i salarna, sm ligger i anslutning till det öppna rum, där vi std. Detta är både psitivt ch negativt. Framförallt måste aspekten där patienter, sm mår mycket dåligt ch ska ta sig förbi klungr av människr, belysas här. Den påverkar trygghetskänslan i lkalen markant. Många av våra uppgiftslämnare verkade tr att vi enbart ville höra deras negativa upplevelser. Att aktivt fråga dessa persner m det fanns någt psitivt att berätta, blev här en viktig pusselbit, både för persnerna sm berättade ch för ss. Det är minst lika viktigt att ta tillvara det sm fungerar ch kmmunicera det sm att klaga på det sm inte fungerar. Framför allt gav ss de nöjda patienterna bilden av att fasta vårdkntakter spelar en nyckelrll i återhämtningsprcessen. Många persner trdde att deras upplevelser inte var värda någt. Detta tlkar vi sm att de inte är vana vid att bli lyssnade på ch tas på allvar. En sm gick förbi tyckte att våra infrmatinsskyltar där det std Vi tar emt era åsikter kunde uppfattas kränkande. Hen föreslg att det skulle stå uppfattningar istället. Vi valde dck att behålla åsikter då detta var en testperid. I början tyckte inte alla att det var tydligt varifrån vi km. Vi hade säkert kunnat vara ännu tydligare då Frum för Brukarinflytande inte var ett välkänt prjekt inm målgruppen. Det är viktigt att vara väldigt tydlig med vem man representerar ch vad sm kmmer hända med uppgifterna uppgiftslämnarna delar med sig av. Vi sm tg emt synpunkter m vården blev även själva indragna sm en del av vården genm att patienter i vissa fall har mycket strt behv av att få berätta m sina psykiska prblem samt av att bli lyssnade på utan avbrtt eller tidsplanering. Detta blev ett prblem främst när vi inte kunde möta det behvet. Vad händer med de sm km förbi ss varje gång bara för att prata lite ch få stöd efter vår testperid? I några fall blev det möjligt även för ss erfarna patienter att spegla en upplevelse. Det inträffade när det våra uppgiftslämnares berättade m låg väldigt långt från våra egna histrier. Vi rekmmenderar till exempel att någn av de sm genmför Inflytande på plats inm psykiatrin har upplevt tvångsvård sm är felaktigt utförd även m denna önskan trde te sig möjlig. Våra lärdmar av att inte kunna spegla styrker dck bilden av vikten av att få berätta för någn sm utan rd förstår vad man pratar m. 26

28 Att förmedla sina erfarenheter till vården för att den ska kunna bli bättre Orande många av de vi mötte under prjekttiden visste inte hur de skulle gå till väga m de ville klaga på vården eller byta behandlare. Att vi std där blev en frm av väckarklcka. Det var ckså flera, sm inte tidigare vågat förmedla sina erfarenheter av rädsla för att de sm resultat skulle få ännu sämre vård eller inte skulle bli trdda. Vi blev den kanal sm våra uppgiftslämnare behövde för att kunna förmedla erfarenheter till ledningen utan rädsla för att det skulle drabba dem. Många blev enrmt tacksamma för den möjligheten. Detta gällde i hög grad även de sm förmedlade psitiva erfarenheter. De blev glada över att få ge sin bild ch att den förhppningsvis kunde hjälpa till att förbättra vården för andra. Patientnämnden kände väldigt få till över huvud taget. Patientnämnden fyller sin rll men i Inflytande på plats är det alla erfarenheter sm tillsammans skapar en bild av vilka mråden sm behöver förbättras. Dessutm kan Inflytande på plats ge ett hum m vad de patienter sm är nöjda får, för att kunna ge det till fler med snabbare återhämtning ch minskade kstnader sm följd. Hur har materialet använts? Materialet avidentifierades så mycket det gick ch sammanställdes veckvis av Frum för Brukarinflytande. Därefter skickades det till verksamhetsmråde psykiatris utvecklingsgrupp via dess brukarinflytandesamrdnare. Det sm var riktat till en mttagning eller avdelning gick därifrån ut till respektive verksamhetschef ch det sm var allmänt bearbetades av utvecklingsgruppen. De mråden utvecklingsgruppen har identifierat är snarlika Frum för Brukarinflytandes men skiljer sig på några punkter. Bland annat har rökning tagits upp. Antagligen är detta av intresse på grund av det relativt nyinförda rökförbudet. De mråden verksamhetsmråde psykiatris utvecklingsgrupp delade in materialet i var: Tillgänglighet Rökning Huset/Lkaler Kntinuitet Delaktighet Bemötande Anhöriga Vårdinnehåll Vägen vidare Inflytande på plats jämfört med andra brukarinflytandemetder Utifrån testperiden av Inflytande på plats har vi jämfört metden med andra frmer av brukarinflytande på verksamhetsnivå ch ser att den kan kmplettera dessa. Varje metd ger sin unika bild ch därmed möjlighet till verksamhetsutveckling på lite lika sätt. Brukarrevisin När man gör brukarrevisin enligt Uppsala-mdellen, det vill säga via kvalitativa intervjuer med brukare inm verksamheter/avdelningar, är det en str fördel att man möter brukarna direkt. Det persnliga mötet är det bästa med brukarrevisinsmetden. Även i Inflytande på plats upplevde vi att det persnliga mötet var väldigt viktigt. En skillnad mellan de två metderna är att man med Inflytande på plats når många fler patienter/brukare/klienter än när man gör en brukarrevisin medan man i en Brukarrevisin får mycket mer infrmatin från varje persn. En annan skillnad är att Brukarrevisinen styrs en hel del av öppna frågr. I vår testperid av Inflytande på plats försökte vi vara helt öppna ch enbart ta emt det våra uppgiftslämnare berättade. Vi försökte att styra samtalet så 27

29 lite sm möjligt. Detta gjrde materialet väldigt spretigt ch svårt att sammanställa. Här ser vi en möjlig utvecklingsptential för metden. Man skulle, genm att under en perid ställa samma öppna fråga till alla uppgiftslämnare, kunna undersöka ett mråde lite mer grundligt utan att tappa bredden. Under Inflytande på plats testperid gjrdes ingen skillnad på m det var en patient, en närstående eller en anställd sm ville lämna åsikter ch/eller förbättringsförslag. Alla sm rörde sig i huset var välkmna. Detta är ckså en punkt där de två metderna skiljer sig åt. Brukarråd På brukarråden inm verksamhetsmråde psykiatri träffar man endast de brukare sm är mest aktiva i respektive brukar-, patient- ch anhörigförening. Av dessa persner är väldigt få frtfarande aktuella inm vården. Genm Inflytande på plats har vi nått brukare/patienter/klienter sm inte är medlemmar i någn förening ch sm är aktuella inm vården. Genm Inflytande på plats har vi ckså lyckats få synpunkter från patienter sm tidigare inte har vetat hur man gör eller sm inte vågat föra fram klagmål samt de sm efter att ha framfört klagmål har fått ett sämre bemötande. Vi har dessutm fått lyssna på de sm är nöjda med den vård de får. Detta är en grupp sm sällan kmmer till tals ch sm det är väldigt viktigt att lyssna på för att kunna utveckla vården ch ge möjlighet för fler patienter ch närstående till att få psitiva upplevelser. Patient-, brukar- ch anhörigföreningar Endast 3 % av alla persner med erfarenhet av psykisk hälsa/psykisk funktinsnedsättning är medlemmar i någn patient-, brukar- eller anhörigförening. Många känner inte till att föreningarna finns överhuvudtaget. Genm Inflytande på plats har vi lyckats nå en del av dessa patienter ch vi har samtidigt kunnat infrmera patienterna m föreningarna. Genm Inflytande på plats har brukarföreningarna ckså fått bekräftat att de mråden de länge jbbat för att förbättra frtfarande är aktuella i allra högsta grad. Vi ser att metderna har str ptential att kmplettera varandra genm att Inflytande på plats står för bredden ch nulägesanalysen medan brukarföreningarna sveper över de stra dragen. De följer utvecklingen över tid ch bidrar med påverkansarbete genm sin spetskmpetens. Patientenkäter/ Happy r nt /Smiley-terminal Dessa metder är bra när man vill få synpunkter från så många patienter sm möjligt. Det vi upplevde när vi genmförde Inflytande på plats var att det persnliga mötet med ss, sm har egen erfarenhet ch sm har kmmit vidare, var väldigt betydelsefullt för de vi pratade med. Vi kunde förmedla ett hpp m att det går att må bra igen. Många slappnar av ch vågar berätta m sina upplevelser för någn sm själv har varit i liknande situatin. Detta har vi även upplevt när vi gjrt brukarrevisiner. Många sm lever med psykisk hälsa har svårt att få saker gjrda. Det är betydligt lättare att spntant göra några knapptryck på en platta på vägen ut från ett besök än att fylla i en lång enkät. Detta trr vi är anledningen till att patientenkäterna har så låg svarsfrekvens inm psykiatrin. I patientenkäten kan man inte heller få ge uttryck för att man kan vara lika nöjd med lika vårdgivare ch vid lika besök ch detta kan göra det så svårt att fylla i enkäten att det inte går. Vi trr att även Happy r nt ch Inflytande på plats kan kmplettera varandra då Inflytande på plats mer specifikt kan berätta vad det är sm gör att man inte är nöjd. Oavsett på vilket sätt det sker, ser vi det sm psitivt när patienter får uttrycka vad de tycker m sin vård ch detta tas till vara av vårdgivaren. Att lyssna på patienterna är det bästa sättet att få underlag för att utveckla vården vidare samt se hur förändringar inm vården faktiskt påverkar dem det gäller. Hur går vi vidare? Nästa steg för Inflytande på plats sm metd för brukarinflytande är att testa den på Habiliteringen i Uppsala, Enköping ch Tierp. Efter det vet vi m brukarinflytandemetden fungerar även för den 28

30 målgruppen. Vi hppas att metden kmmer att spridas ch användas sm ett sätt att öka brukarinflytandet på verksamhetsnivå. Kanske kan den landa i brukarrevisrernas verktygslåda? Det sm är viktigt är att inte tappa den del av metden sm är brukarstyrd. Inflytande på plats är en metd där brukare/patienter/klienter lyssnar på andra brukare/patienter/klienter. Slutsatser Patienterna i psykiatrins hus är nöjda med den behandling sm är terapeutisk I strt sett kan man dra slutsatsen att patienterna är nöjda med den del av vårdens innehåll sm inte innefattar läkemedel. Grupper av lika slag pratades det väldigt gtt m, enskild behandling likaså. De vi pratade med efterfrågar mer ch fler alternativ till mediciner. De vill ha möjlighet till psyklgkntakt inm slutenvården, möjligheter att öva på sciala situatiner, mer tid för möten ch större möjlighet till att prata med persnal. Vi behöver en friskvård på ett helt annat sätt. Stärk människan i att lita på sin egen läkande kraft. Patienterna km ckså med förslag i frm av till exempel ljusbehandlingsrum, mellanvård, anställda med egen erfarenhet inm psykisk hälsa, hälshem med kst ch mtin sm viktiga inslag ch fler möjligheter till att träffa närstående. Den gda vården räcker dck inte till alla psykiatrins patienter. Alldeles för många väntar på vård eller får inte den vård de skulle få m svenska riktlinjer för diagnsen i fråga följdes. Psykiatrin i Uppsala behöver större anslag. Både för att kunna ge den vård patienterna har rätt till ch för att på sikt kunna spara pengar åt samhället. Utöver det behöver första linjens psykiatri förstärkas ch fler frmer av mellanvård utvecklas. Detta för att inte tappa de sm ännu inte är tillräckligt sjuka för att pririteras. Samhället måste börja förebygga psykisk hälsa på bred frnt ch se det sm en investering istället för en kstnad. Bekräftar brukarrörelsens kärnfrågr Brukarrörelsen har länge jbbat med att försöka påverka ch utveckla vården inm psykiatrin. De stra återkmmande frågrna har varit bemötande, kntinuitet, tillgänglighet, samverkan ch friskvård istället för sjukvård. Natinell samverkan för psykisk hälsa, NSPH, har utifrån patienten/brukaren/ klienten tagit fram 12 axim för kvalitet inm vård ch msrg. Ordet axim har inm matematiken innebörden av en fundamental sats sm inte kan bevisas, utan antas sann ch sm fungerar sm utgångspunkt för vidare satser. I en utvidgad betydelse är ett axim någt sm antas vara sant utan bevis. Dessa tlv axim är: Respektfullt bemötande är grunden för gd vård ch msrg. Framgångsrik vård ch msrg förutsätter inflytande ch delaktighet. Bra vård ch msrg kräver välutbildad persnal. Prfessinalitet är att ta till vara brukarnas ch de närståendes erfarenheter ch kunskap. Helhetssyn, tillgänglighet ch kntinuitet - nödvändigt för vård ch stöd. Strategier för återhämtning, utveckling ch egenmakt ska stå i centrum för insatserna. Svåra situatiner kan i regel undvikas med rätt kunskap ch förhållningssätt. Trivsamma, trygga ch säkra miljöer förbättrar den psykiska hälsan. Mänskliga rättigheter ska respekteras inm vård ch msrg. All framgångsrik verksamhet bygger på ständigt förbättringsarbete. För en gd livskvalitet krävs bstad, pengar ch ett nätverk. Alla vill ch kan bidra på arbetsmarknaden utifrån sina specifika förutsättningar. 29

31 Under testperiden för Inflytande på plats framkm hur tätt samanknutna de flesta av dessa axim är. Hur man upplever sig bli bemött påverkas till exempel av miljö, tillgänglighet ch kntinuitet. Tyvärr kan vi, utifrån det material vi fick in under våra tre månaders perid i Psykiatrins hus i Uppsala, dra slutsatsen att vi behöver frtsätta påverka för att vården ska förbättras så att dessa grundförutsättningar uppnås. Inflytande på plats bekräftar i strt att dessa axim står fast. En metd bland många Inflytande på plats är en ny metd för brukarinflytande. Det är ett sätt att låta många individers röster bli starka ch kunna påverka tillsammans. Genm att samla in många individers åsikter ch förbättringsförslag kan vi föra upp dem ch låta dem få genmslagskraft på verksamhetsnivå ch i bästa fall även på samhällsnivå. Inflytande på plats är dck inte en metd sm passar alla patienter. Det finns individer sm av lika anledningar inte stannar ch delar med sig. En grupp sm nämnts tidigare i materialet är den sm skärmar av mvärlden. Vi kan därför inte se metden sm heltäckande utan vi måste hela tiden försöka jbba med att använda så många lika metder för brukarinflytande sm möjligt. De skulle kunna liknas vid verktyg i en verktygslåda. Man klarar inte att bygga ett hus med bara en hammare. Det behöver även knstateras att inflytande på verksamhetsnivå aldrig kan ersätta det inflytande den enskilde individen ska ha i mötet med sin vårdgivare. Vi behöver mer brukarinflytande på alla nivåer inm psykiatrin. Brukarinflytande är ett sätt att förbättra ch kstnadseffektivisera verksamheterna, då det fta är patienterna själva sm bäst vet vad de behöver för att de ska må bättre. Genm att lyssna på patienterna ch samverka med andra instanser ptimeras behandlingen ch återhämtningen går snabbare. Att dela det sciala sammanhanget ch bli speglad Det sciala sammanhanget i frm av kaffe, kakr, leenden ch avslappnade samtal är avgörande för att Inflytande på plats ska lyckas. Vi knöt under testperiden sciala band sm gjrde att vi blev viktiga för de vi mötte. Inflytande på plats sm metd beskriver hur viktigt det är att få berätta för någn sm förstår. Bara någn sm själv varit med m någt liknande kan till full greppa den verklighet sm upplevs. I Inflytande på plats lyssnade vi med brukarörn ch jbbade aktivt med att spegla våra uppgiftslämnares berättelser med hjälp av våra egna histrier. Att få kmma till tals Många sm lider av psykisk hälsa behöver hjälp med att framföra sina åsikter ch undringar. Den demkratiska aspekten av Inflytande på plats var avgörande. Att möta en medmänniska sm förstår ch kan hänvisa vidare i en kanske rentav skrämmande miljö ger hjälp på flera plan. Resursfrågan Samhället satsar alldeles för lite på psykiatrin i jämförelse med hur mycket den psykiska hälsan ökar i samhället. Satsningarna behöver kmma på bred frnt, från primärvården till specialistvården. Om inte psykiatrin får ökade resurser kmmer den aldrig kunna erbjuda gd vård till alla sina patienter. På sikt kmmer kstnaderna sm tas nu betalas tillbaka genm minskad sjukfrånvar på grund av psykisk hälsa. Samhället behöver ckså bygga trygghet i mycket högre grad än vad sm finns idag. För att en människa sm lider av psykisk hälsa ska kunna återhämta sig, krävs det samverkan mellan alla 30

32 berörda parter. Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, kmmunen ch reginen behöver alla finnas på tåget för att inte insatser ska bli förgäves ch kstnaderna därmed eskalera. Tack Frum för Brukarinflytande vill framförallt rikta ett varmt tack till alla sm stannade till ch frikstigt delade med sig av såväl erfarenheter sm förbättringsförslag. Vi vill ckså tacka de erfarna brukare sm jämte Frum för Brukarinflytandes egen persnal fanns på plats i Psykiatrins hus. Utan er hade vi inte haft möjlighet att genmföra prjektet. Ett tack riktas ckså till utvecklingsgruppen för verksamhetsmråde psykiatri i Uppsala län för att ni gav ss möjlighet att testa vår idé ch gav ss en kanal för de åsikter ch förbättringsförslag sm km in samt till de inm persnalen sm nyfiket stannade till för att diskutera med ss. Strt tack till Arvsfnden för att ni gjrde det möjligt. Vi vill ckså ta tillfället i akt att tacka för lånet av brd ch för att vi fick möjlighet att stå i atriet. Slutligen vill vi tacka de sm hjälpt ss framåt i analysarbetet. Än en gång lyser våra erfarna brukare sm ersättliga! Tack ckså till Reginförbundet, brukarinflytarsamrdnaren, familj ch de kllegr sm funnits tillgängliga genm hela arbetet. Referenslista Att ge rdet ch lämna plats Vägledning m brukarinflytande inm scialtjänst, psykiatri ch missbruks- ch berendevård ( ) Häls- ch sjukvårdslag (2017:30) ( ) Inget m ss utan ss ( ) Lag (1991:1128) m psykiatrisk tvångsvård ( ) Lag (2017:612) m samverkan vid utskrivning från sluten häls- ch sjukvård file:///c:/users/frum%201/appdata/lcal/micrsft/windws/inetcache/cntent.outlk/rzxto K3Z/Lag%20( )%20m%20samverkan%20vid%20utskrivning%20från%20sluten%20häls- %20ch%20sjukvård%20%20Lagen_nu.htm ( ) Minuskntt rapprt m psykisk hälsa ch eknmiska villkr ( ) Patientenkäter ( ) Patientlagen (2014:821) ( ) 31

33 Scialstyrelsens föreskrifter m samverkan vid in- ch utskrivning av patienter i sluten vård ( ) Utskrivningsguiden ( ) Vår medverkan en förutsättning för gd kvalitet ( ) Överenskmmelsen för psykisk hälsa ( ) Bilagr Bilaga 1, Infrmatinspapper Patienters ch anhörigas åsikter m hur vården kan bli bättre är viktiga! Tyvärr kmmer synpunkter ch förbättringsförslag alldeles för sällan fram till de sm kan göra någt. Frum för Brukarinflytande genmför, i samarbete med utvecklingsgruppen i Psykiatrins hus, ett försök där persner sm själva har erfarenhet av den psykiatriska vården lyssnar på ch tar tillvara patienter- ch anhörigas synpunkter. Dessa sammanställs ch lämnas därefter till den sm är ansvarig. Vi vill gärna ha både psitiva ch negativa erfarenheter så att det sm fungerar bra kan kmma fler tillgd ch 32