Verksamhetsplan år Bröstcancerföreningen Amazona i Stockholms län

Transkript

1 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamhetsplan 2018rg.dc 1(14)

2 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Krtfattad beskrivning av föreningens verksamhet: BCF Amazna är en ideell förening vars främsta uppgift är att stödja bröstcancerpererade kvinnr i Stckhlms län ch att sprida kunskap m bröstcancer ch vikten av tidig upptäckt. Vi stödjer frskning inm mrådet bl.a. genm att värva deltagare till lika typer av studier ch vi verkar för att bröstcancerpatienter ska få en gd vård. Bröstcancerföreningen (BCF) Amazna i Stckhlms län bildades år Vi ingår i Bröstcancerförbundet. Ttalt finns det 33 bröstcancerföreningar i Sverige med sammanlagt ca rganiserade medlemmar. BCF Amazna är den största föreningen med drygt medlemmar. BCF Amazna msatte år 2017 ca 3,6 msek. Vår verksamhet finansieras av medlemsintäkter, bidrag från landstinget, lönebidrag, privata gåvr, företagsgåvr, läkemedelsföretag, annnsintäkter, m.m. Verksamheten möjliggörs tack vare en str mängd ideella insatser. Föreningen leds av rdförande ch en styrelse på persner. Styrelsen arbetar helt ideellt. Sjukvårdens resurser tycks begränsas alltmer, speciellt för vår patientgrupp. Våra medlemmar har höga förväntningar på ss att hjälpa dem ch erbjuda stöd. Våra bidrag från landstinget har ökat någt men vi har frtsatt ett budgeterat undersktt för Budget för 2019 görs under våren 2018 ch gdkänns av styrelsen. Våra huvudsakliga verksamhetsgrenar: Nedan beskrivs våra huvudsakliga verksamhetsgrenar krtfattat. De aktiviteter sm planeras inm varje mråde för år framgår av bilaga 1-4. Stödpersnverksamhet. Innebär att vi har utbildade stödpersner sm träffar patienter, sm nyligen behandlats för sin bröstcancer, på de flesta av Stckhlms sjukhus. Våra stödpersner fungerar sm stöd åt bröstcancerpatienter under ch efter hela behandlingen av sjukdmen. Många kntaktar ss när de fått sitt bröstcancerbesked ch inför peratin eller sin första behandling. Minst två stödpersner tjänstgör vid alla BCF Amaznas aktiviteter. Ttalt har vi ett trettital utbildade, aktiva stödpersner i vår förening. Till gruppen stödpersner finns ckså en grupp med värdinnr anslutna. Dessa hjälper till med det praktiska i köket i samband med alla våra temakvällar. De verksamheter sm stödpersnerna genmför framgår av bilaga 1. Medlemsaktiviteter. I vår förening erbjuder vi en mängd lika aktiviteter. Innehållet anpassas efter medlemmarnas önskemål. En viktig uppgift är att hjälpa bröstcancerpatienter att kmma tillbaka till ett aktivt ch bra liv. Ett 70-tal temakvällar/patientutbildningar genmförs varje år, ftast i samarbete med vårdpersnal. Syftet med våra temakvällar är att sprida kunskap m sjukdmen bröstcancer ch att erbjuda patienterna stöd. Stödet består även av lika typer av samtalsgrupper, mötesplatser för kvinnr med bröstcancer samt vårt kansli sm är öppet fyra timmar varje dag för besök ch samtal. Vi erbjuder en mängd lika friskvårdande aktiviteter. Några exempel är inspiratinsdagar på Rsendal, matinspiratinskurser, smyckestillverkning, keramikdrejning, stavgångsprmenader, vattengymnastik, yga, kurs m medvetna rörelser enligt Feldenkraismetden, bkcirklar, smideskurser, m.m. BCF Amazna erbjuder även lika frmer av rehabilitering. Några exempel är retreater på Sigtunastiftelsen samt rehabiliteringsveckr på Masesgården. Speciell rehabilitering ch friskvård erbjuder vi för kvinnr med spridd bröstcancer både på Sigtunastiftelsen ch på Masesgården. Vi har sedan flera år tillbaka ständigt utökat vår verksamhet för kvinnr sm lever med spridd cancer. För ss i BCF Amazna är rehabilitering väldigt mycket mer än vad sjukvården kan erbjuda. Rehabilitering är till str del friskvård ch vår förhppning är att vi även i framtiden kan erbjuda medlemmar ett brett urval av lika aktiviteter. Under 2017 hade vi över bröstcancerpatienter sm deltg i våra aktiviteter. Flera av våra medlemmar blir arbetslösa p.g.a. av sin sjukdm ch sedan flera år erbjuder vi praktikplats ch arbetsträning på vårt kansli till våra medlemmar. De aktiviteter vi erbjuder framgår av bilaga 2. Infrmatin. Infrmatin ges via vår nya hemsida sm publicerades i januari 2017 samt genm vår medlemstidning Amaznabladet. Vi delar dessutm ut ett kuvert med infrmatin till nyinsjuknade kvinnr vid alla Stckhlms bröstcentra. Vi har två huvudsakliga målgrupper för vår infrmatin: 1. Bröstcancerbehandlade ch deras anhöriga. Vår målsättning är att kntinuerligt infrmera våra medlemmar m nyheter ch behandlingar av bröstcancer. Verksamhetsplan 2018rg.dc 2(14)

3 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län 2. Övriga (allmänheten) för att sprida kunskap m att mammgrafi ch självundersökning leder till tidig upptäckt av bröstcancer ch räddar liv. Infrmatinen skiljer sig åt eftersm det är helt lika typer av kunskap sm dessa grupper söker. Åldersgruppen är mellan 17 ch 95 år i båda grupperna. Planerade aktiviteter framgår av bilaga 3. Intresseplitisk verksamhet ch samverkan med sjukvård. I det intresseplitiska uppdraget har vi verksamhet inm samtliga åtta mråden sm anges av Stckhlms läns landsting. Dessa mråden är: 1. Utbildning 2. Arbetsmarknadsplitik 3. Bstadsplitik 4. Scialplitik 5. Kllektivtrafik 6. Kultur 7. Integratin 8. Häls- ch sjukvården Det viktigaste ch mest mfattande arbetet sker inm häls- ch sjukvården. Vi finns representerade vid nästan alla sjukhus ch sjukvårdsmråden i Stckhlm där vi bevakar bröstcancerdrabbades intressen. Vi är även medlemmar i HSO Stckhlms län (Funktinshindersrörelsen i samverkan). Sedan många år har vi etablerat ett nära samarbete med bröstcancersjukvården i Stckhlms län ch deltar regelbundet i många lika prjekt. Vi driver aktivt ett antal frågr inm bröstcancermrådet. Medverkan i flera lika grupper inm RCC (Reginala Cancer Centra). En mer detaljerad bild av vårt samverkansarbete framgår av bilaga 4. Styrelse, eknmi ch kansli Vår styrelse består av 14 persner. Styrelsen kmmer under att ha minst 6 prtkllförda sammanträden per år. En planeringshelg för styrelse ch arbetsgrupper planeras till 2018 ch 2019 m eknmiskt utrymme finns. Styrelsen arbetar mellan styrelsemötena i arbetsgrupper där det löpande arbetet sker. I dessa arbetsgrupper ingår ttalt ca 30 persner. Flera i vår styrelse är även utbildade stödpersner ch erbjuder stödverksamhet till kvinnr sm drabbas. Detta sker på sjukhus, vid våra öppna hus ch temamöten. Vårt kansli har öppet fyra timmar per dag ch många kmmer för samtal till vår lkal eller per telefn. Knferenser. Vår styrelse ch våra stödpersner blir inviterade till lika knferenser i Sverige, Eurpa ch Nrden. Vi brukar försöka bevista 1 2 knferenser per år i Sverige för att hålla ss uppdaterade m utvecklingen inm bröstcancermrådet. Utlandsknferenser bekstas ej av vår förening. Eknmi sköts av kassör. Arvde utgår. För eknmisk sammanställning hänvisas till vår budget för Budget för 2019 görs våren Ordförande ch verksamhetsansvarig arvderas mtsvarande ttalt max 100 % tjänstgöring. BCF Amazna fyller 40 år under En jubileumstillställning kmmer att anrdnas. Kansliet mfattar en kanslitjänst på 80 %. En bidragsanställning finns på 75 %. Tiden fördelar sig så att 50 % är avsatt för att stötta vårt kansli med diverse administratin ch för att ta emt besökare ch erbjuda dagligt stöd till kvinnr sm drabbats av bröstcancer ch 25 % är avsatt för tidnings- ch trycksaksprduktin. Medel för denna lönebidragsanställning reserveras vid varje årsbkslut. Denna anställning ser vi sm en rehabiliteringsinsats för att lättare kunna återgå till arbete efter avslutad cancerbehandling. Lkal. BCF Amazna betalar hyra för en trerumslägenhet sm inrymmer kansli ch möteslkaler på Frejgatan 56 i Stckhlm. Vi erbjuder dagliga aktiviteter i vår egen lkal. Vi hyr även in större föreläsningssalar ch knferensrum när vår egen lkal inte räcker till. Bibliteksverksamhet. Vi erbjuder våra medlemmar att låna böcker ch tidningar på temat bröstcancer. Vårt biblitek uppdateras kntinuerligt. Alla böcker köps in i två exemplar. BCF Amaznas styrelse i mars 2018 Verksamhetsplan 2018rg.dc 3(14)

4 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten stödpersner ch tjänstgöring Bilaga 1 Stödpersnerna är kärnan i Amaznas verksamhet ch det ursprungliga upphvet till att bröstcancerföreningen bildades. Ett trettital utbildade aktiva stödpersner finns i BCF Amazna. En stödpersn är en kvinna sm själv har haft bröstcancer eller en nära anhörig. Vi erbjuder en speciell utbildning på ca 40 timmar för att man ska kunna stötta ch hjälpa andra sm drabbas. Vi har även en manlig stödpersn sm har till uppgift att stötta anhöriga till kvinnr med bröstcancer. Krt m våra stödpersner ch deras uppgifter: Både kvinnliga ch manliga stödpersner Stödpersner på sjukhus finns regelbundet på sjukhusen i Stckhlm. Verksamheten är förlagd till dagtid. Stödpersnerna finns på följande sjukhus bröstcentrum: Karlinska Sjukhuset Södersjukhuset S:t Görans Sjukhus Enskilda samtal ch persnliga kntakter vid behv Telefnsamtal i hemmet löpande Öppet hus på vårt kansli För alla, eftermiddag eller kväll (1 gång per månad) Kvinnr med spridd bröstcancer, dessa öppna hus har ersatts med samtalsgrupper (två tre grupper pågår parallellt). Anhöriga (anrdnas vid behv) Temakvällar ca tillfällen per år. Vi samlas i vår lkal kring ett specifikt tema. Föreläsare arvderas. Ca deltagare per gång. DrpInverksamhet på vårt kansli för stödsamtal. Hit kmmer fta nydiagnstiserade kvinnr med bröstcancer ch sm har behv av stöd. Öppet vardagar mellan 10 ch 14 för besök ch telefnsamtal. Stödpersner på mötesplatsen Här finns diskussinsfrum, chat ch mailinglistr. BCF Amazna ansvarar för den tekniska ch den administrativa driften av mötesplatsen. Mötesplatsen är gammal ch ett nytt webbgränssnitt tgs fram under Värdinnr, femtn värdinnr finns anslutna till vår stödpersnverksamhet. Deras uppgift är att medverka vid våra temakvällar ch hjälpa till i köket ch att ta emt våra gäster. Två stödpersner ch en värdinna tjänstgör alltid vid våra temamöten ch föreläsningar. Vi har valt att ha en värdinna med för att få hjälp med det praktiska så att stödpersnerna hinner prata med de kvinnr sm kmmer. Stödpersnerna tjänstgör även vid flera av våra lika kurser. Skälet till att alltid minst två stödpersner tjänstgör är att m någn mötesdeltagare blir väldigt ledsen så ska en stödpersn kunna ta hand m den persnen. På så sätt kan den andra stödpersnen ta hand m resten av gruppen. Vid större föreläsningskvällar tjänstgör även en manlig stödpersn samt ett antal persner för att sköta den praktiska hanteringen. Verksamhetsplan 2018rg.dc 4(14)

5 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten stödpersner ch tjänstgöring Bilaga 1 Utbildning av nya stödpersner Vi utbildar ungefär vartannat år nya stödpersner under förutsättning att eknmiskt utrymme finns. Utbildningen är på 40 timmar ch leds av arvderad terapeut. Behv finns att utbilda ett tital nya stödpersner vartannat år. Flera av våra stödpersner har avlidit ch några har slutat. Har man drabbats av återfall i sin bröstcancer gör man uppehåll i sin tjänstgöring. I undantagsfall får man tjänstgöra i grupperna för spridd bröstcancer. En ny utbildning är planerad att genmföras under Utbildningsplanen framgår av bilaga 1A. Vidareutbildning stödpersner Varje år genmförs en mängd lika aktiviteter för att vidareutbilda våra befintliga stödpersner. I första hand är vår vidareutbildning medicinskt inriktad. Några av dessa aktiviteter är studiebesök, föreläsningar, knferenser samt föreläsningskvällar ch erfarenhetsutbyte mellan våra stödpersner. Följande verksamhet planeras för vidareutbildning av stödpersner: Studiebesök hs sjukvården varje år. I genmsnitt 20 deltagare per gång. Knferens för samtliga stödpersner, värdinnr ch styrelse. 40 deltagare Föreläsningar av sjukvårdspersnal. 40 deltagare Kurs med erfarenhetsutbyte för samtliga stödpersner. 40 deltagare Kurser i retrik, samtal, srg ch krishantering Studiebesök hs rehabiliteringsanläggning för stödpersner sm arbetar hs ss Studiebesök hs peruk/prtesutprvare Terminsavslutning för alla vlntärer sm jbbar ideellt. Ett sätt att lära känna varandra för att bättre kunna arbeta tillsammans. Unga stödpersner ch övriga vlntärer BCF Amazna har svårigheter att behålla yngre stödpersner under en längre tid. Anledningen till detta är att de yngre kvinnrna ftare går tillbaka till yrkeslivet ch får då svårt att hinna med det ideella arbetet. Specifika ansträngningar kmmer därför att göras under för denna grupp eftersm de är viktiga förebilder för andra yngre kvinnr. Värdinnr Sedan några år tillbaka har vi värdinnr sm är knutna till vår stödverksamhet. Värdinnrnas uppgift är att vara behjälpliga med köket ch lkalerna i samband med våra temakvällar på Frejgatan. Värdinnrna inbjuds i mån av plats även till vidareutbildningen för stödpersner. Värdinnrna tjänstgör ckså under rsa ktber ch är behjälpliga med försäljning ch infrmatin m självundersökning. Ersättning till stödpersner ch övriga vlntärer Våra stödpersner ch vlntärer arvderas inte. Däremt får de ersättning för sina faktiska kstnader, t.ex. resekstnader.dyl. vid tjänstgöring hs ss. Vlntärerna betalar självklart inte heller för att medverka i lika arrangemang såsm utbildning, sv. Verksamhetsplan 2018rg.dc 5(14)

6 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Stödpersnutbildning BCF Amazna Bilaga 1A Dag Blck Ant. tim Innehåll 0 1 (10-15) Intervjuer av samtliga sm anmält intresse att delta i SPutbildningen. Intervjuer sker enskilt eller i grupp. (Ej med i ttalt antal timmar) 1 I 8 Intrduktin Presentatin - Egna upplevelser 2 I 8 Egna upplevelser (frts) - Kriser ch krisers förlpp Familjesituatinen - Den nya livssituatinen Livets slutskede 3 I 8 Samtalsmetdik Rllspel SP-verksamheten ch hur man arbetar sm SP inm BCF Amazna, Tystnadsplikt, Sätta gränser 4 III 8 Den medicinska vårdens rganisatin i Stckhlm Felbehandling ch klagmål Patienternas rättigheter BCF Amaznas arbetssätt Mötesplatsen Hemsidan Rsa bandet ktberkampanjen Prteser ch peruker Sammanfattning Utvärdering I 8 Dubblering av SP-tjänstgöring under första året. Alla nya SP tjänstgör alltid parallellt med erfaren SP 2 ggr/termin. För att tjänstgöra på sjukhusen krävs ytterligare utbildning genm att man går till sjukhuset tillsammans med en erfaren SP 3-4 gånger innan man går själv. II 20 Medicinsk infrmatin inhämtas i frm av deltagande vid någn av de återkmmande föreläsningar sm anrdnas. Det sm erbjuds under ett år är följande: Månatliga föreläsningar med medicinsk infrmatin för alla medlemmar. Månatliga temakvällar på kansliet med lika inriktning kring bröstcancer. Inbjudan till studiebesök hs lika sjukvårdsinstanser inm länet (1-2 ggr/termin) Utbildningsinsatser inm sjukvården 1 ggr/termin I-IV 16 Erfarenhetsutbyte SP 2 ggr/termin Utbildningsinsatser för styrelse ch SP (1-2 ggr/termin) I-IV 76 tim Ttal utbildningstid SP år 1 Verksamhetsplan 2018rg.dc 6(14)

7 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten medlemsaktiviteter Bilaga 2 I vår förening erbjuder vi en mängd lika aktiviteter. Vi försöker att vara lyhörda för medlemmarnas önskemål ch anpassar innehållet efter önskemålen. Alla grupper leds av arvderad ledare. Krt m våra medlemsaktiviteter: Föreläsningskvällar 2-4 gånger per år. Se vidare under bilaga 3 - Infrmatin. Gruppverksamhet i frm av Samtalsgrupper. Detta är en grupp på 6-8 deltagare sm träffas 6 gånger. Gruppen leds av en samtalsterapeut. Samtalsgrupp är ett sätt att bearbeta det man har gått igenm ch brukar vara uppskattat av våra medlemmar. Förutsättning för att delta är att man är medicinskt färdigbehandlad. 1-2 grupper per termin planeras. Samtalsgrupper för unga kvinnr. Speciella samtalsgrupper erbjuds för unga kvinnr. Gruppen leds av samtalsterapeut. 1-2 grupper per termin planeras. Samtalsgrupper för kvinnr med spridd bröstcancer. Sedan flera år tillbaka har vi samtalsgrupper för kvinnr sm lever med spridd cancer. Dessa grupper är mycket uppskattade av deltagarna. Vi tar emt kvinnr sm drabbats av återfall i sin bröstcancer eller kvinnr sm lever med annan krnisk cancer. Grupperna leds av en samtalsterapeut. 2-3 grupper per termin. I dessa grupper ingår även speciella temaeftermiddagar i samarbete med läkare ch annan vårdpersnal. Öppet Hus på vårt kansli (Se vidare bilaga 1 stödpersner). Temakvällar. Detta är speciella arrangemang i mindre skala där vi bjuder in medlemmar ch samlas kring ett speciellt tema. Några exempel på sådana kvällar är att vi har nklger sm kmmer flera gånger varje termin ch våra medlemmar får ställa frågr direkt till läkaren. Många temaeftermiddagar anrdnas för kvinnr sm lever med spridd bröstcancer. Teman för denna grupp är nklgi, frskning, smärthantering, livskvalitet, m.m. ch leds ftast av läkare. Även en plastikkirurg kmmer till ss ch man kan ställa frågr m bröstreknstruktin, en radilg kmmer ckså så att man kan ställa frågr m bröstdiagnstik. Vi har ckså regelbundet en föreläsare på temat sex ch samlevnad efter cancer, lymfödem efter cancer, diskussinskvällar i hur man hanterar den existentiella ångesten, mindfullness, stresshantering efter cancer, prteser ch peruker, etc. Vi har alltid förhandsanmälan till dessa kvällar. Olika typer av patientutbildningar genmförs regelbundet i egen regi. Ca 70 temamöten genmförs varje år. Kvinnr med spridd bröstcancer. Vi utökar ständigt vår verksamhet ch erbjuder kvinnr med krnisk cancer flera aktiviteter till kraftigt subventinerade priser. Anledningen till detta är att den här gruppen har ett strt behv av lika frmer av friskvårdande insatser. Vi kmmer att ha flera samtalsgrupper ch flera temaeftermiddagar. Innehållet styrs helt ch hållet utifrån deras behv. Praktikplatser på vårt kansli - vi erbjuder medlemmar praktikplatser på vårt kansli. Bröstcancer innebär fta långa perider av sjukskrivning ch många har svårt att kmma tillbaka till arbetslivet. Tillsammans med Försäkringskassan ch Arbetsförmedlingen erbjuder vi därför våra medlemmar praktikplats ch lönebidragsanställning. Arbetet innebär allmänt administrativt arbete samt stödsamtal till kvinnr sm nyligen diagnstiserats med bröstcancer. Verksamhetsplan 2018rg.dc 7(14)

8 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten medlemsaktiviteter Bilaga 2 Följande kurser erbjuds hs BCF Amazna: Mtinsaktiviteter. Vi erbjuder våra medlemmar att delta i vattengymnastik, yga, stavgångsprmenader, kurs i medveten rörelse enligt Feldenkraismetden samt danskurs. Aktiviteterna pågår hela terminen ch är 1 gång per vecka. Vi har åtta lika kurser med vattengymnastik varje termin. Sex vattengympakurser i Täby ch två i Svedmyra. Vattengymnastiken är ett bra sätt för kvinnrna att lära sig att acceptera sin nya krpp. Alla aktiviteter avslutas med kaffestund ch samling med tid för umgänge. I genmsnitt deltar 5-15 pers/grupp. Vi startar även en grupp med dans ch samtal ch har löpande kurser med stavgångsprmenader där man tränar rörlighet med stavar ch sedan går gemensamma stavgångsprmenader. Allt för att stimulera intresset för mtin hs våra medlemmar. Vi erbjuder även temakvällar på samma tema för att återfå rörligheten efter avslutad cancerbehandling. Vi deltar även varje år med ett eget lag på ca 30 persner i Lidalppet. Kurser i keramikdrejning. Sedan flera år tillbaka erbjuder vi både dagkurser ch helgkurser i keramikdrejning för våra medlemmar. Glasknst ch smyckestillverkningskurs. Sedan länge erbjuder vi våra medlemmar en kurs i smyckestillverkning med glasknst. Vi erbjuder även en kurs i silversmide av smycken. Matinspiratin Sedan flera år tillbaka erbjuder vi våra medlemmar att delta i kurser på detta tema. Ledaren är både samtalsterapeut ch kstexpert. Gratis för medlemmar med spridd cancer. Inspiratinsdagar på Rsendal. Sedan flera år erbjuder vi medlemmar att delta i inspiratinsdagar på Rsendals Trädgård. Syftet är att man ska få hjälp att samla kraft för att gå vidare. Gratis för medlemmar med spridd cancer. Bkcirkel. En aktivitet sm arrangeras av våra stödpersner deltagare. Stickkurs. Finn ditt inre lugn med stickning. Ett sätt att träna hjärnan efter en tuff cancerbehandling. Retreater Sigtunastiftelsen. Två lika typer av retreater. En för kvinnr sm drabbats av bröstcancer första gången ch en för kvinnr sm lever med spridd bröstcancer. Målsättning är att genmföra 2-3 retreater per år. Retreaterna leds av samtalsterapeuter ch ibland även en ygalärare. Levavecka Masesgården. Vår målsättning är att erbjuda kvinnr i Stckhlm med spridd cancer en till två Levaveckr på Masesgården där huvudtemat är kst, mtin ch samtal. Dessa veckr genmförs i mån av eknmiskt utrymme. 12 kvinnr erbjuds att delta kstnadsfritt. Mitt i Livet vecka Masesgården. En friskvårdsvecka sm vi erbjuder yngre kvinnr sm behandlats för bröstcancer första gången. Veckan är kraftigt subventinerad av BCF Amazna ch 12 persner ges möjligheten att delta vid varje kurs. Övriga kurser. Exempel på andra kurser sm anrdnas vid behv är Skrivarhelger, Mindfulnesskurser, Uttryckande knst, Smideskurser, utflykter för medlemmar, m.m. Verksamhetsplan 2018rg.dc 8(14)

9 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten Infrmatin Bilaga 3 För att sprida infrmatin ch kunskap m bröstcancer ch dess behandling vänder vi ss till två lika målgrupper: 1. Bröstcancerbehandlade ch deras anhöriga 2. Övriga (allmänheten) för att sprida kunskap att mammgrafi ch självundersökning leder till tidig upptäckt av bröstcancer ch räddar liv. Infrmatinen skiljer sig åt eftersm det är helt lika typer av kunskap sm dessa grupper söker. Åldersgruppen är mellan 17 ch 95 år i båda grupperna. Infrmatin för bröstcancerbehandlade ch anhöriga Tidningen Amaznabladet Syfte. Att ge ut vår tidning Amaznabladet 4 gånger per år. Tidningen är vår löpande kntaktväg till våra medlemmar ch ett sätt att sprida infrmatin m våra lika aktiviteter ch medicinska nyheter. Tidningen trycks i ca exemplar per gång ch skickas ut till våra medlemmar ch till alla sjukvårdsinrättningar där man behandlar kvinnr för bröstcancer i Stckhlms län. Tidningen finansieras huvudsakligen av annnsintäkter. För att prducera tidningen har vi en redaktinsgrupp på 6-7 persner. Vi har en aktiv mediabevakning, vi skriver referat från våra föreläsningskvällar ch knferenser där vi medverkar ch vi skriver m medicinska rapprter ch studier sm gäller bröstcancer. Det ideella arbetet för att ta fram tidningen är därför mfattande. Sedan ett par år tillbaka finns Amaznabladet publicerad sm en bläddertidning på vår hemsida. Mål. Tryckning ch distributin av vår tidning Amaznabladet i exemplar 4 ggr per år. Vårt mål är även att blädderversinen av Amaznabladet sm finns på vår hemsida frtsatt har ca unika läsare per nummer. Granskning av medicinska rapprter Syfte. Att publicera medicinska rapprter på ett enkelt ch förståeligt sätt för patienter. Mål. Att rapprter sm berör bröstcancerpatienter i Stckhlms län granskas ch sammanställs till en patientvänlig infrmatin. Brschyrer till nypererade Syfte. Att infrmera nypererade. Våra stödpersner träffar genm sin närvar på sjukhusen många sm pereras för bröstcancer i vårt län. Vi delar då ut följande infrmatinsmaterial till dem: Vår egen infrmatinsbrschyr Någn att prata med Brev till nypererade med infrmatin m stödpersner, prteser ch peruker Infrmatin m rehabiliteringsmöjligheter via landstinget Annat infrmatinsmaterial efter behv t.ex. Bröstcancer vad händer när man drabbas? Funderingar ch frågr inför läkarbesöket, Vad säger jag till barnen, Du ch din arm sv. Det ideella arbetet för att dela ut dessa brschyrer är mfattande. Mål. Att kunna dela ut dessa brschyrer till kvinnr sm nyligen har pererats för bröstcancer utan att behöva ta betalt för brschyrerna. Verksamhetsplan 2018rg.dc 9(14)

10 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten Infrmatin Bilaga 3 Sminkväska till kvinnr sm nyligen fått diagnsen bröstcancer Omtanke ch gemenskap är syftet med gåvan sm delas ut till våra medsystrar. Fr..m. våren 2008 får alla kvinnr sm behandlas för bröstcancer i Stckhlm en gåva i frm av en sminkväska. Sminkväskan är i en vacker sammetskvalitet med Rsa Bandet brderat på framsidan av väskan. Vi kmmer att dela ut ca väskr per år ch prjektet pågår fram till ch med Ttalt kmmer vi att skänka brt ca sminkväskr till kvinnr i Stckhlms län sm behandlas för bröstcancer. I sminkväskan finns en liten infrmatinsbrschyr sm handlar m Amaznas verksamhet samt infrmatin m rätten till rehabilitering Syfte med prjektet är: Att väcka intresse för att BCF Amazna är bra för mig sm bröstcancerbehandlad Skänka ett stänk av glädje mitt i allt mtumlande sm nydiagnstiserad med bröstcancer Spnsrer: 12 företag finns med ch betalar kstnaden för sminkväskan. Mål. Att under frtsätta att dela ut sminkväskan på alla sjukhus där bröstcancerpatienter behandlas. Finansiering är klar genm att 12 företag betalat kstnaden för sminkväskan även år Hemsida för bröstcancerbehandlade Syfte. Att via vår hemsida ständigt ha aktuell infrmatin m vad sm gäller för bröstcancerbehandling i vårt län. Att publicera medicinska rapprter på ett sådant sätt så att patienterna förstår. Att sprida kunskap m sjukdmen ch dess behandlingar. Att inge patienterna hpp m att de flesta blir friska. Det ideella arbetet för uppdateringen av vår hemsida är mfattande. En ny hemsida publicerades i januari Några av nyheterna är ett bkningssystem, autmatiska kpplingar till Facebk, kalendarium, m.m. Behv finns av frtsatt utveckling under periden med betalsystem samt nödvändiga kpplingar till medlemsregistret. Medel för dessa arbeten finns avsatta i bkslutet Mål. En levande hemsida sm är uppdaterad efter de senaste rönen sm gäller för bröstcancerbehandling i Stckhlms län. Att publicera frskningsrapprter av intresse för våra medlemmar ch sm av utrymmesskäl inte kan publiceras i vår tidning. Föreläsningskvällar för bröstcancerbehandlade Syfte. Att genm föreläsningar för ca persner per tillfälle sprida kunskap m sjukdmen bröstcancer ch dess behandling. Oftast är det läkare sm ställer upp för att hålla dessa föreläsningar. (Vi försöker blanda sklmedicin, kmplementärmedicin ch kst för att få en bra mix på våra föreläsningar). Föreläsningarna brukar vara mycket uppskattade. Publikrekrdet är ca 390 persner. Vi betalar lkalhyra för dessa föreläsningskvällar, förtäring till deltagarna samt arvde till våra föreläsare. Det ideella arbetet för att genmföra dessa föreläsningar är mfattande. Vid varje föreläsning tjänstgör minst 6 persner. 3 persner sm är stödpersner ch 3 persner sm har hand m de praktiska arrangemangen. Mål. Ett intressant prgram med föreläsningar m bröstcancer minst 3 gånger per år sm vid varje tillfälle lckar ca besökare. Bibliteksverksamhet för våra medlemmar Syfte. Att tillhandahålla aktuella böcker på temat bröstcancer ch dess behandling för utlåning till våra medlemmar. Mål. Ett intressant biblitek sm tillhandahåller litteratur inm mrådet bröstcancer, behandling ch rehabilitering. Tillhandahålla böcker sm handlar m kmplementära behandlingsfrmer. Varje bk köps in i två exemplar. Vi ber även m recensinsexemplar av alla böcker sm handlar m bröstcancer. Verksamhetsplan 2018rg.dc 10(14)

11 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten Infrmatin Bilaga 3 Infrmatin för övriga - förebyggande Brschyrer ch mässr i förebyggande syfte Syfte. Att sprida kunskap m att tidig upptäckt av bröstcancer räddar liv. Att lära kvinnr vikten av regelbunden självundersökning av sina bröst ch att man deltar i mammgrafiscreeningen. Till vår hjälp har vi en bröstväst med inbyggda tumörer där man får undersöka hur en tumör kan kännas. Alla kvinnr får med sig en brschyr m hur man själv undersöker sina bröst. Vi medverkar vid lika större kvinnarrangemang, t.ex. Lidalppet ch WHHM (Wmen Health Half Marathn) ch mässr för att sprida infrmatin. De mässr vi regelbundet brukar medverka vid är Senirmässan ch mässan Allt för hälsan. Rsa ktber är en kampanj riktad till denna målgrupp. Huvudsyftet med kampanjen är att samla in pengar till bröstcancerfrskning ch att göra allmänheten uppmärksammad på att tidig upptäckt av bröstcancer räddar liv. Mål. Deltagande i mässr ch medverkan i lika kvinnarrangemang för att sprida infrmatin m självundersökning av bröst ch vikten av tidig upptäckt. Infrmatin till utlandsfödda kvinnr Att i samarbete med kvinnrganisatiner kmma i kntakt med utlandsfödda kvinnr i invandrartäta mråden ch infrmera dem m bröstcancer, mammgrafi ch självundersökning. Vi vill på så sätt öka kunskapen m bröstcancer ch att tidig upptäckt räddar liv. Hemsidan med förebyggande infrmatin Syfte. Att via vår hemsida ständigt ha aktuell infrmatin m vad sm gäller för bröstcancerdiagnstik i Stckhlms län. Att sprida kunskap m sjukdmen bröstcancer ch dess behandlingar. Att upplysa kvinnr m täta ch svårbedömda bröst ch att dessa kvinnr behöver kmpletterande undersökningar. Mål. En levande hemsida sm är uppdaterad efter de senaste rönen sm gäller för bröstcancerbehandling i vårt län. Målgruppen är här friska kvinnr, sm vi upplyser m vikten av självundersökning ch att trippeldiagnstik alltid ska användas vid utredning av knölar i brösten. Vi sprider saklig infrmatin m bröstcancer, diagnstik, täta bröst, undersökningar, behandlingar, biverkningar, uppföljning, eftervård, rehabilitering, hjälpmedel, m.m. Föreläsningar med förebyggande infrmatin Syfte. Att erbjuda allmänheten att delta i föreläsningar av allmän karaktär m bröstcancer vid 5-6 tillfällen per år. Föreläsningen hålls ftast av ss själva ch ger en del faktainfrmatin m bröstcancer samt även den psyklgiska biten hur man kan hjälpa en kvinna sm drabbas. Ibland arrangeras detta tillsammans med läkare. Mål. Hålla föreläsningar för allmänheten i Stckhlms län för att ge kunskap m bröstcancer 5-6 gånger per år. Föreläsningarna hålls i första hand av BCF Amaznas medlemmar. Målet är att nå mer än 200 persner sm inte har bröstcancer genm dessa föreläsningar. Rsa ktberkampanjen Syfte. Att sprida kunskap m bröstcancer ch vikten av att själv regelbundet undersöka sina bröst ch att gå på mammgrafi. Att under ktber månad samla in pengar till bröstcancerfrskningen. T.ex. brukar vi finnas vid några större butikscentrum ch mtinsanläggningar under helger i ktber för att nå ut till så många kvinnr sm möjligt. Vi finns även vid några av de större sjukhusen under ktber månad för att sprida infrmatin m självundersökning ch att tidig upptäckt räddar liv. Vi medverkar även vid lika typer av mtinsanläggningar såsm Curves, Friskis & Svettis m.fl. Målet är att nå ca kvinnr med dessa arrangemang. Mål. Att under ktber månad samla in minst krnr till Bröstcancerfnden ch att delta vid minst 10 större arrangemang för att upplysa allmänheten m bröstcancer ch dessutm samla in pengar till frskningen. Verksamhetsplan 2018rg.dc 11(14)

12 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Intresseplitisk verksamhet Bilaga 4 BCF Amaznas arbete inm det intresseplitiska uppdraget är följande: 1. Utbildning. Här genmför vi en mängd lika insatser. Vi genmför varje år ca 70 temamöten ch ett 60- tal kurser för att ge bröstcancerpatienter större kunskap kring sjukdmen bröstcancer ch vi erbjuder även utbildning i egenvård. Mer m detta kan läsas i bilaga 2 m verksamheten medlemsaktiviteter. Separata utbildningar görs för BCF Amaznas vlntärer ch patientföreträdare i frm av ett trettital mötestillfällen, knferenser, seminarier ch utbildningsdagar. BCF Amaznas stödpersner genmgår separat utbildning. Se bilaga 1 Verksamheten Stödpersner för ytterligare infrmatin. Andra viktiga utbildningsinsatser är den verksamhet vi har när vi infrmerar på mässr ch trg under ktber månad där vi undervisar m självundersökning ch att tidig upptäckt räddar liv. Vår tidning Amaznabladet ch vår hemsida är ckså viktigt utbildningsmaterial. Likaså våra föreläsningskvällar i ABF-huset. För mer infrmatin se bilaga 3 Verksamheten Infrmatin. 2. Arbetsmarknadsplitik. Vi gör flera insatser för att stötta ch hjälpa dem sm blir arbetslösa. Vi erbjuder både praktikplatser ch lönebidragsanställningar hs BCF Amazna för sådana persner. Ett bra sätt att få träna inför återgång till yrkeslivet. Samtliga anställda vi har haft på praktikplats eller lönebidrag har gått vidare till andra arbetsuppgifter inm andra företag. 3. Bstadsplitik. Vi hjälper fta till att förmedla kntakt när svårt sjuka medlemmar är i behv av ASIH eller bstadsanpassning p.g.a. det handikapp sm bröstcancern innebär för dem. 4. Scialplitik. Löpande kntakter med både Arbetsförmedling ch Försäkringskassan. Bl.a. har Kundresa bröstcancer tagits fram i samarbete mellan Försäkringskassan ch BCF Amazna. Vanligt med frågr kring rehabilitering från både Försäkringskassan ch Arbetsförmedlingen. Vi hjälper även patienter med anmälan för arbetsskada, kntakter med IVO, Patientnämnden, m.fl. 5. Kllektivtrafik. Vi finns med i HSO ch har representanter hs dem sm gäller Färdtjänst för vår patientgrupp. 6. Kultur. Flera av våra kurser ch temamöten är av kulturell natur. T.ex. Matinspiratin, Bkcirkel, Rsendal, Uttryckande Knst, Smideskurser, m.m. Se vidare bilaga Integratin. Ett mfattande arbete genmförs varje år med att uppmana utlandsfödda kvinnr att regelbundet gå på den mammgrafiscreening man kallas till samt att vi lär ut självundersökning av bröst. Stra skillnader finns i screeningdeltagande bland lika invandrargrupper. Se vidare bilaga 3 verksamheten Infrmatin. 8. Häls- ch sjukvården. Detta är vårt största ch viktigaste mråde inm den intresseplitiska verksamheten. Kmmande sidr in detta avsnitt berör vårt arbete inm häls- ch sjukvården. Samverkan ch samarbete med sjukvården, landstinget ch myndigheter Samverkan är ett mråde sm kräver mycket resurser från vår rganisatin. Vi har en grupp på persner sm är aktiva inm samverkan. En av våra uppgifter är att göra plitiker ch landstingstjänstemän uppmärksamma på de brister sm finns inm bröstcancervården ch vilka förbättringar sm behövs. Vi arbetar aktivt för att utöka resurserna för bröstcancervården. Valfrihet, samrdning ch bättre infrmatin är ledrd i vårt påverkansarbete. Verksamhetsplan 2018rg.dc 12(14)

13 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Intresseplitisk verksamhet Bilaga 4 En grundförutsättning för ett bra samverkansarbete är att löpande hålla sig infrmerad m hur vården fungerar för vår patientgrupp. Den infrmatinen finns hs våra medlemmar. Vår uppgift är att alltid företräda patientkllektivets önskemål ch aldrig enskilda individers önskemål. Dessa önskemål kmmer fram i samband med de träffar vi har med våra medlemmar. En annan viktig förutsättning är löpande vårdkntakter för avstämning hur vården fungerar för vår patientgrupp. Samverkanspartners Krt m vår verksamhet inm mrådet samverkan: HSO (Funktinshindersrörelsen i samverkan) Vi är medlemmar i HSO Stckhlms län. Bröstcancersjukvården i länet. Kirurgiska kliniker, mammgrafienheter, nklgiska kliniker, patlgiska verksamheter där bröstcancervård bedrivs. Karlinska Bröstcenter. Ett mfattande arbete görs i samarbete med Karlinska när det gäller uppbyggnaden av deras bröstcenter. Ttalt medverkar vi för närvarande i 7 lika prjektgrupper, vi leder deras patientråd ch vi sitter med i styrgruppen för utvecklandet av deras nya bröstcenter. Ärftlig cancer. BCF Amazna har en representant när det gäller ärftlig cancer på Karlinska Universitetssjukhuset. Bröstcenter SÖS ch St. Göran. Två patientrepresentanter från BCF Amazna medverkar i patientrådet hs båda dessa bröstcenter. Alla sm arbetar sm patientrepresentanter får utbildning genm vår försrg ch finns med i vår samverkansgrupp. Verksamheten har varit vilande under KI samarbete med frskning inm bröstcancermrådet. Målet är att frskningsrapprter finns lätt tillgängliga på patientspråk för att bättre få en överblick över vilka kliniska prövningar sm finns. Många förfrågningar skickas ut från frskare till våra medlemmar. Patientföreningar inm cancermrådet ch lymfödem SLL (Stckhlms läns landsting) - plitiker, landstingstjänstemän, FOU, HSNf (Häls- ch Sjukvårdsnämndens förvaltning) - tjänstemän RCC (Reginalt Cancercentrum Stckhlm Gtland) Våra medlemmar har upplevt många icke acceptabla försämringar inm bröstcancervården i Stckhlm. Samverkan, dialg ch delaktighet från patienterna beträffande framtidens cancervård behöver förbättras. BCF Amazna ska även frtsättningsvis vara representerade i patient- ch närståenderådet, i prcessutveckling bröstcancer, i prjektet cancerrehabiliteringscentrum ch i vårdprgramgruppen bröstcancer. Scialstyrelsen ch myndigheten Vårdanalys samt myndigheten för delaktighet. SBU sm expertkmmentatrer för bröstcancerpatienter Svenska Bröstcancergruppen. Vårdprgram ch natinella riktlinjer bröstcancer. Intern samverkansgrupp. Arbetsgruppen arbetar med vårdfrågr för vår patientgrupp ch träffas minst sex gånger per år. Verksamhetsplan 2018rg.dc 13(14)

14 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Intresseplitisk verksamhet Bilaga 4 Samverkan ch samarbete med sjukvården, landstinget ch myndigheter Samarbete BCF Amazna bevakar alla sjukvårdsfrågr ch vårdinsatser sm gäller bröstcancer. Vi bevakar vårdprgramarbetet, remisser inm mrådet ch ledtider ch mhändertagande av patienterna. Regelbundna kntakter med alla vårdgivare sm behandlar bröstcancer i länet. Representerade vid de större sjukhusen i Stckhlm ch övriga vårdgivare inm bröstcancer. Samarbete med Försäkringskassa ch Arbetsförmedling med frågr sm rör sjukskrivning ch arbetsförmåga för bröstcancerpatienter. Aktivt samarbete med andra patientföreningar inm cancermrådet för att ytterligare förstärka våra gemensamma vårdförbättringsförslag. Vi tillhör CiS (Cancerförbund i Samverkan) sm består av de större patientrganisatinerna inm cancermrådet. Regelbundna möten med plitiker ch tjänstemän inm SLL. Regelbundna besök ch utvärderingar av rehabiliteringsinsatser efter bröstcancer. Avtalsskrivning m bröstprteser ch peruker. Utbildningsaktiviteter inm sjukvården (t.ex. vid utbildning av AT-läkare ch ST-läkare inm nklgi samt utbildningen av bröstsjuksköterskr). EU-reslutin m bröstcancer. Vi bevakar att sjukvården i Stckhlm lever upp till ch följer den EUreslutin sm finns när det gäller bröstcancer. Mässr. Amazna deltar i mässr för att demnstrera självundersökning av bröst ch vikten av tidig upptäckt. Samtidigt infrmerar vi fta m behandling av lymfödem ch ger en allmän infrmatin m bröstcancer ch vår förening. Seminarier. Vi deltar aktivt i de seminarier ch kurser sm sjukhusen anrdnar på temat bröstcancer. Förbättringsmråden Viktiga förbättringsmråden för bröstcancerpatienter i Stckhlm är: En värdig cancervård där patientens trygghet sätts i centrum. Ökade resurser - främst inm nklgi. Förbättrad uppföljning av bröstcancerpatienter behövs. Frtsatt medicinering med antihrmnell behandling räddar liv bättre nklgisk uppföljning behövs. Krtare väntetider ch bättre tillgänglighet. Snabb ch lätt tillgänglig diagnstik med besked samma dag till friska kvinnr. Bibehållen gd diagnstik med kliniska undersökningar för kvinnr med bröstcancer. Täta/svårbedömda bröst riskfaktr kvinnan ska infrmeras m detta, screening ej lämpligt. Förbättrad patientinfrmatin. Skriftlig vårdplan till alla patienter utifrån patientens behv. Patientens fria val Vården förser ss med krrekt infrmatin. Valet görs av patienten. Förbättrade rehabiliteringsinsatser under pågående bröstcancerbehandling. Speciella rehabiliteringsinsatser för patienter med spridd sjukdm. Verksamhetsplan 2018rg.dc 14(14)