Blodcancerföreningen i Stockholms län

Transkript

1 Verksamhetsplan 2014 Blodcancerföreningen i Stockholms Län Blodcancerföreningen i Stockholm Län har för närvarande 526 medlemmar. Medlemmar är blodcancersjuka och deras anhöriga och närstående. Sedan hösten 2012 har verksamheten i Blodcancerföreningen i Stockholms Län främst inriktat sig på följande fyra olika verksamhetsområden: - Medlemsaktiviteter - Grupp- och individstödjande verksamhet - Externt nätverk och samverkan - Informationsverksamhet Medlemsaktiviteter syftar till att: - Få medlemmar att nätverka med varandra. Att skapa kontakt mellan medlemmarna. - Få fler medlemmar att delta i föreningens aktiviteter och arbete. - Informera om föreningens syfte och aktiviteter. - Arrangera medlemsmöten och medlemsträffar av olika slag. Grupp- och individstödjande verksamhetens främsta syften är att: - Utveckla stöd och självhjälpsgrupper - Rekrytering av individstödjande sk stödpersoner - Utbildning för individstödjare eller stödpersoner - Support och stöd för stödpersoner - Marknadsförning av grupp- och stödverksamheten - Inköp av relevant litteratur till grupp- och stödverksamheten Externt nätverk och samverkan med syfte att: - Verka för att Blodcancerföreningen i Stockholm och Blodcancerförbundet utvecklar synpunkter och policy i viktiga och aktuella frågor för medlemmarna i föreningen i syfte att utveckla framtidens cancervården i Stockholm. - Driva föreningens synpunkter och vara opinionsbildande i aktuella frågor kring blodcancervård och behandling - Samverka med andra externa aktörer såsom Regionalt cancercentrum Stockholm/Gotland, HSO, andra patientföreningar och organisationer, politiker, försäkringskassan mm i gemensamma frågor för en förbättrad cancervård Informationsverksamheten innebär: - Presentation av föreningen - Kontakt med personalen på sjukhusens hematologiavdelningar - Webbsidan Blodcancerföreningen i Stockholms Län Sid 1 av

2 - Förbundets tidning Haema och dialysbroschyrer - Medlemsrekrytering Plan för 2014 Under förutsättning att ekonomiska förutsättningar ges under 2014 avser varje verksamhetsområdes arbetsgrupp att arbeta med följande aktiviteter: Medlemsaktiviteter - Medlemsmöten - ett medlemsmöte under våren och ett under hösten samt årsmöte, totalt 3 möten. Mötena är upplagda med möjlighet att äta tillsammans och därefter föredrag med aktuellt tema och oftast någon föreläsare från sjukvården. Även på årsmötet efter årsmötesförhandlingarna är det ett föredrag. - Lymfomdagen i samverkan med förbundet. - Café för yngre medlemmar, en gång i månaden.yngre medlemmar (under 50 år) behöver få en kontaktyta och vi tror och hoppas att en cafékväll en gång i månaden ge detta. - Café eller gemensam promenad för anhöriga. Vissa patienter skjuter ifrån sig sin sjukdom och dess konsekvenser, medan anhöriga kan vara väldigt engagerade och vilja veta mer, men har svårt att få kontaktytor då den sjuke inte vill medverka. Här vill vi skapa kontakt mellan anhöriga i samma situation. - Utflykt till Birka med båt, guidad tur och mat. Föreningen brukar ha en kulturutflykt varje vår och genom en båttur på två timmar ges möjlighet att skapa kontakt och sprida information och sedan njuta av den forna staden på Birka. - Studiecirkel eller kurs i Yoga, Mindfulness, Do in eller Tai Chi. Beräknat antal kurstillfällen: 5-10 ggr per termin. Antal deltagare ca 10 deltagare/kurs. Beräknat antal kurser: 2. En kursstart på våren och en på hösten Grupp- och individstödjande verksamhet - Förmedling av stödpersoner till stödbehövande. - Tillgång till självhjälpsgrupper. - Utbildning för stödpersoner. - Utökande av antalet stödpersoner som kan ställa upp för stödbehövande, samt aktivt arbeta för att rekrytera dessa med hänsyn till t ex diagnos, skede i livet, kön mm. - Erbjuda grundutbildning till stödpersoner som de behöver behöver för att kunna genomföra stödsamtal och fortsättningsvis erbjudas vidareutbildning med jämna intervall för att säkerställa kvalité - Erbjuda support och stöd till stödpersonerna samt möjlighet till gemensamma träffar med andra stödpersoner minst en gång per år för att utbyta erfarenheter. Blodcancerföreningen i Stockholms Län Sid 2 av

3 - Utveckla och utöka antalet självhjälpsgrupp så att de passar med hänsyn till diagnos, skede i livet mm - Erbjuda de sammankallande i självhjälpsgrupperna stimulans genom gemensamt planerade träffar gemensamt med stödpersonerna för utbyte av erfarenheter minst en gång per år. - Support och stöd till uppstart av nya självhjälpsgrupper. - På olika sätt informera och marknadsföra om möjligheten att få en stödperson eller att få delta i en självhjälpsgrupp. - Samarbete med Förbundet beträffande stödverksamheten. Externt nätverk och samverkan - Samverka med andra externa aktörer såsom Regionalt cancercentrum Stockholm/Gotland, HSO, andra patientföreningar och organisationer, politiker, försäkringskassa - Delta i RCCs arbete med att utveckla framtidens cancervård i regionen Stockholm Gotland - Påverka/utveckla riktlinjer för palliativ vård för såväl akuta som kroniska hematologiska cancersjukdomar framförallt i Stockholms län. - Utveckla perspektivet livskvalitet i cancerplanen och vårdplaner, avseende patientens egna upplevda livskvalitet vid såväl akuta som kroniska blodcancersjukdomar - Verka för att fungerande rehabiliteringsinsatser skall finnas att tillgå i blodcancersjukdomens alla faser - Ta del av och delta i frågor kring planering av Nya Karolinsk - Ta del av och delta i frågor rörande policy/riktlinjer för frågor rörande läkemedel, forskning av nya läkemedel och biverkningar för hematologiska sjukdomar. - Verka för en fungerande vårdkedja, att försäkringskassan ger stöd vid cancersjukdom och inte förbrukar patientens kraft. - Underlätta kontakter/information med försäkringskassa och eventuella andra myndigheter vid akuta/kroniska blodcancersjukdomar - Bevaka frågor kring patienträtt - Delta i opinionsbildning kring blodcancersjukdomar - Driva andra vikiga frågor rörande cancersjukdomar i samverkan med andra patientföreningar och organisationer Informationsverksamheten - Presentation av föreningen. Föreningen har en kombinerad broschyr för allmän information och medlemsvärvande. Den behöver uppdateras och förnyas. Vi kommer att arbeta med dess förnyelse under 2014, och hoppas ha den klar för tryck i början av Största delen av kostnaden för broschyren kommer därför först Kontakt med personalen på sjukhusens hematologiavdelningar. Hematologins vårdpersonal är en viktig kontakt gentemot medlemmar och potentiella medlemmar. Det är på sjukhusen våra broschyrer finns och personalen kan hjälpa till att sprida dem och sätta upp affischer om t ex medlemsmöten. Ett par gånger per år skickas e-post till de som utsetts till kontaktpersoner gentemot föreningen. E-posten Blodcancerföreningen i Stockholms Län Sid 3 av

4 innehåller information vad som hänt å vad som är tänkt inom föreningen och t ex hur de kan få tag i nya broschyrer. Hittills har det varit en eller kanske två kontaktpersoner på varje sjukhus som fått e-posten. Vi vill utöka antalet till fler och kommer arbeta med detta under Webb Vi är knutna till förbundets webb och domän. Detta gör att man når oss på Vi har även en egen entré till vår egen lokala sida: Den lokala hemsidan behöver uppdateras med en modernare touch. Detta är ett långsiktigt projekt som kommer startas under hösten Förbundets tidning Haema och diagnosbroschyrer Vi bidrar med en summa per år och tidningsmottagare i vårt upptagningsområde till förbundets tidning Haema. Förbundet ger dessutom ut ett 20-tal blodcancerdiagnosbroschyrer till patienter och anhöriga som ingår i föreningens upptagningsområde. Då sjukhusen inom vårt upptagningsområde beställer dessa broschyrer står föreningen för kostnaderna. - Medlemsrekrytering Ekonomisk plan för verksamheterna under 2014 Medlemsaktiviteter total budget enligt ekonomisk plan :- Fördelat - Medlemsmöten :- - Caféverksamhet för yngre medlemmar :- - Café verksamhet för anhöriga till blodcancersjuk medlem :- - Uppstart av Studiecirkel eller kurs i Yoga, Mindfulness, Do in eller Tai Chi :- - Lymfomdagen bekostas av läkemedelsföretag och i samarbete med förbundet. - Utflykt till Birka med båt, guidad tur och mat :- Grupp- och individstödjande verksamhetens totala budget enligt ekonomisk plan :- - Utbildning/ Föreläsningar 8 000:- - Litteratur 2 000:- - Träffar 9 000:- - Uppmuntran till stödpersoner 3 000:- - Rekrytering av stödpersoner 5 000:- Blodcancerföreningen i Stockholms Län Sid 4 av

5 Externt nätverk och samverkan total budget enligt ekonomisk plan :- - Samverkan med andra externa aktörer 5 000:- Samverkan med andra externa aktörer såsom Regionalt cancercentrum Stockholm/Gotland, HSO, andra patientföreningar och organisationer, politiker, försäkringskassa mm. Bidraget syftar till bidrag för styrelsens ledamöter för resor, uppehälle, eller annan ersättning för närvaro vid externa samverkansmöten. - Deltagande i aktuella kurser eller konferenser :- Möjliggöra deltagande i aktuella kurser eller konferenser under 2014 Informationsverksamhetens totala budget enligt ekonomisk plan :- - Trycksaker / Broschyrer :- - Medlemsutskick 7 000:- - Distribution av tidskriften Haema 6 000:- - Medlemsregister administration 4 000:- I den ekonomiska planen ligger dessutom kostnader för medlemsavgifter i Blodcancerförbundet och HSO, diverse administrationskostnader och lokalhyror. Föreningens intäkter består av bidrag samt medlemsavgifter. Bidragen från HSN och Landstingsstyrelsen utgör en stor del av föreningens totala årsbudget. Möjligheten att kunna genomföra aktiviteterna i verksamhetsplan kommer därför till stor del att påverkas att bidragens storlek för verksamhetsåret Blodcancerföreningen i Stockholms Län Sid 5 av