Blodcancerföreningen i Stockholms län

Transkript

1 Verksamhetsdag minnesanteckningar Datum och tid: kl Möteslokal: hos Anne-Charlotte Bennerstam i Högdalen Närvarande: Anne-Charlotte Bennerstam Annica Onsjö Bengt Johansson Birgitta Dunnington Birgitta Nordin Ewa Ekstrand Lena Zetterlund Lise-lott Eriksson Frånvarande: Kurt Scheelke Lotta Billgert Margareta Hollstrand Introduktion Vi startade med fika och presenterade oss för varandra. Även om vi träffats ett antal gånger, så kunde det vara intressant att få veta lite mer om varandra. Var och en fick presentera sig med en relation till en serie- eller sagofigur, berätta om sina erfarenheter av föreningsverksamhet och varför de tagit steget att bli styrelseledamot i BLC Sth. Det visade sig att flera har lång erfarenhet av föreningsarbete sedan ungdomen och varit mycket aktiva i olika föreningar, till och med startat nya föreningar, några har även arbetat politisk. Att tacka ja till en styrelsepost inom BLC Sth har de flesta tagit för att man är van att engagera sig genom föreningsverksamhet och hoppas på att det dels bidrar till ens egen hälsa och att man kan bidra till en allmän förbättring för personer som är sjuka inom vårt område. Allmän fakta och konstateranden som kom upp under dagen Förbundet har ordförandekonferens på hösten och det kan vara av intresse att ha en dag av denna typ inför dessa konferenser. Kurt sitter i förbundsstyrelsen, vi vill gärna få mer information om vad som händer i förbundsstyrelsen. Kurt valdes 2011 på 4 år i förbundsstyrelsen. Förbundet har stämma vartannat år, Stockholm brukar ha 3-4 röster. Förbundet betalar resa för en person från varje lokalavdelning. Kanske skulle det vara intressant för oss att skicka fler än en person I Stockholmsföreningen är vi ca 480 medlemmar. Varje år insjuknar ca 2500 personer i Sverige i sjukdomar som hör till vårt arbetsområde enligt förbundets broschyrer. På Lymfomdagen nämndes att ca 2000 personer i Sverige får Lymfom. Sifforna korresponderar inte riktigt men vi kan konstatera att det är kanske i Sverige som insjuknar årligen. Det är ca 30 diagnoser som hör till vårt område. Blodcancerförbundet är riksorganisationen och det finns 15 lokalföreningar knutna till förbundet. Förbundet arbetar på nationell nivå och lokalföreningarna på landstingsnivå. Styrelsemöte Bilaga sid 1 av 5

2 HSO, handikappföreningarnas samarbetsorgan, är uppdelade på likartat sätt, men en nationell nivå och sedan lokalföreningarna landstingsvis. Föreningens uppdrag och meningen med föreningen Var och en satte sig själv och skrev på post-it-lappar vad den enskilde tyckte är sådant som bör tas upp på bordet. Det blev många lappar och innan lunch satte var och en upp sina lappar och berättade lite hur denne tänkt med det som stod på lappen. Efter lunch försökte vi sortera lapparna. Det var inte helt lätt och vi var inte helt överens om de försök till uppdelningar som gjordes. Vi blev däremot helt överens om att styrelsen behövde dela upp sig i arbetsgrupper för att arbeta vidare med anledning av det som kom upp här. Det behöver vara ett par stycken i varje arbetsgrupp och gruppen får bereda sin uppgift och sedan bör redovisning och vidare diskussion ske på styrelsemöte. Några deviser som upprepades ett antal gånger under dagen var Patienternas fackförening Medlem/Patient/Människa i centrum Arbetsområden fördelning i grupper Det blev fyra grupper, arbetsområden enligt nedan, och styrelseledamöterna delades upp enligt nedan. De som inte var med på dagens planeringsdag delades in i grupper efter vad som kändes mest angeläget för respektive person. Medlem Stödperson Förbund/samarbete Sjukhus Birgitta Nordin, Bengt Johansson, Margareta Hollstrand Birgitta Dunnington, Annica Onsjö, Lotta Billgert Lise-lott Eriksson, Ewa Ekstrand, Kurt Scheelke Lena Zetterlund, Anne-Charlotte Bennerstam Beslut om att vi ska arbeta på detta sätt och tidsplan bör diskuteras och beslutas på nästa styrelsemöte. Likaså kan det behöva förtydligas vad som ingår i respektive arbetsområde. Post-it-lapparnas texter Eftersom lapparna blev sorterade på ett annat sätt än vad de tillsatta grupperna fick för rubriker, och dessutom trillade en hel del lappar ner, både under konferensen och innan jag hunnit skriva minnesanteckningarna, så är risken stor att lapparna inte hamnar under den rubrik som alla i styrelsen anser att de ska hamna. Har ändock gjort ett försök att dela upp lapparna inom respektive grupps område. Några lappar hamnar hos flera grupper, vilket framgår. Några lappar kunde jag ej sortera in i grupperna utan hamnar i en extra grupp: Övrigt. Styrelsemöte Bilaga Sid 2 av 5

3 Medlem o Kanalisera medlemmars synpunkter på vår o andra system, bidra till förändring o Ska vi finnas på facebook? o Sociala medier; facebook, bloggar o Skapa sociala arenor för patienter/anhöriga där man kan mötas i rollen som patient/anhörig o Praktisk hjälp, tips; försäkringskassan, läkare, mediciner, hjälpmedel, rehabilitering o Informera medlemmarna om föreningens lobbyverksamhet o Broschyrer/info; att tänka på för dig som patient & anhörig när immunförsvaret blir svagt o Broschyr om illamående jättebra, borde finnas fler t ex följder/konsekvenser/biverkningar av cytostatikabehandling o Bidra till att patienter/medlemmar själva kan ta ansvar för att hålla sig så friska som möjligt o Information om forskning o Information o Information om blodsjukdomar, kroniska sjukdomar, hematologi o Korta allmän information om de olika sjukdomarna inom blod- och blodcancer 15-tal eller 30-tal diagnoser o Medlemsmöten? o Medlemsmöten! o Vi behöver fler/mer medlemmar för att bli starka! o Bidra till att patienter och anhöriga lär sig fakta om sjukdomen och behandlingsmetoder o Medlemskontakt in i föreningen; via webb, via mail, via tel, via brev o Medlemmen behöver mervärde på medlemskapet o Hur ser vår medlemsstruktur ut? Ålder? Diagnos? Mm o Nya idéer kring medlemsmöten andra former? o Rekrytera medlemmar? o Vilka behov har medlemmarna? o Utnyttjar vi Haema rätt? Landet runt o Nå nya grupper Stödperson o Stödpersonsverksamheten o Stödverksamhet o Självhjälpsgrupper o Reklam för stödgrupper och bilda regelbundet nya grupperingar, behöver ej vara sjukdomsspecificerat, viktigare att nya grupperingar bildas o Fler utbildningar till stödpersoner o Utbildning stödpersoner o Fler stödpersoner o Fler självhjälpsgrupper? o Erbjuda stödpersoner till stödbehövande o Strategi för att bilda självhjälpsgrupper o Marknadsföring av stödpersoner Styrelsemöte Bilaga Sid 3 av 5

4 o Vad gör vi för att hjälpa anhöriga? o Stödja patienter i att leva ett så bra liv som möjligt med sin cancer o Stödja anhöriga att leva ett så bra liv som möjligt med en cancersjuk anhörig o Info och stöd till patienter och deras närstående o Stöd/gemenskap individuellt, i grupp, personligt o Skratta gråta tillsammans Förbund/samarbete med externa intressenter o Tobiasregistret; för litet för patienten, för stort för hanterarna!!?? o Patienten i centrum; människan är den viktige inte sjukdomen!! o Rehabiliteringsfrågor o Fokusera på rehabilitering o Är det rätt att samarbeta med läkemedelsbolag? o Driva frågor/företräda/värna; myndigheter, politiskt, försäkringskassa o Stödja forskning o Forskning o Mer samarbetsgrupper för att öka inflytande o Frågor som vi vill att förbundet ska driva o Påtryckning/Lobby o Vara referensgrupp eller kontaktarena för sjukhusen gentemot patienterna deras o Cancervård inom traditionella sjukvården vad finns för alternativ? o Forskning nya rön o Ge medlemmarna möjlighet att framföra sina synpunkter in i organ där föreningen är representerad o Bidra gentemot vård o myndigheter i utvecklingen av vård, sociala o andra stödsystem, rehab osv patienternas fackförening o Stärka föreningens möjlighet att tala medlemmarnas sak genom t ex samarbetsorgan med andra cancerföreningar o Blodcancerfonden kontra Cancerfonden o Var har vi representanter? RCC, HSO, o Vad kan vi göra i HSO o Verka i förbundsstyrelsen o Nätverk mot cancer, Cancerförbund i samverkan Kan vi / ska vi engagera oss? o Hur kan vi samarbeta med Hemsis (sjuksköteskeförening) & SFH (läkarförening) o RCC bilda grupp med representanter från andra RCC i landet o Samordning mellan landsting och kommun när det gäller svårt sjuka med omsorgsbehov o Nå ut till fler, synas mer inom vården och inte bara inom våra egna möten. T ex i KS entré i radiumhemmet finns bås för info Styrelsemöte Bilaga Sid 4 av 5

5 Sjukhus Övrigt o Ta plats i organ där vården utvecklas o Hålla kontakten med sjukhusens hematologiavdelningar och se till att information till anställda och patienter kommer ut. o Nå ut till fler, synas mer inom vården och inte bara inom våra egna möten. T ex i KS entré i radiumhemmet finns bås för info o Info till sjukhusen - PP o Vem sköter webben? o Namnskyltar på styrelsen på medlemsmötena! o Medlemsregistret hur fungerar det? o Sprid ansvar inom styrelsen. Var och en bör ha ett/flera ansvarsområden! o Fler blodsjukdomar än blodcancer i föreningen o Föreningens namn Blodcancerföreningen skrämmande o Vad ska föreningen göra? Vad ska föreningen ta initiativ till att någon annan gör!? o Patientförening vad finns för regler? Vad är uppgiften? o Dela upp styrelsearbetet i grupper o Arbetsfördelning inom styrelsen o Ska vi ge utbildningsbidrag? Eller hänvisa till Blodcancerfonden o Hur länge fungerar ideella föreningar? Hur nå de unga? Vid tangentbordet Anne-Charlotte Bennerstam Styrelsemöte Bilaga Sid 5 av 5