Svenska Cornearegistret

Transkript

1 Svenska Cornearegistret, FAR Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Cornearegistret Registrets kortnamn Corneareg Nummer 17 Startår 1996 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret margareta.l.claesson@vgregion.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Sahlgrenska Universitetssjukhuset Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Johanna Rydbäck Certifieringsnivå 3 Kategori Ögon, Öron, Tand Kontaktperson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson Kontaktuppgifter Förnamn Margareta Efternamn Claesson Armitage Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post margareta.l.claesson@vgregion.se Sjukhus/Vårdcentral Sahlgrenska Universitetssjukhuset Arbetsplats Ögonkliniken Adress Postnummer Stad Mölndal Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Margareta Claesson Armitage MD, PhD Sahlgrenska Universitetssjukhuset Läkare Ulf Stenevi Professor Sahlgrenska Universitetssjukhuset Läkare Per Fagerholm Professor Universitetssjukhuset Linköping Läkare Berit Byström MD, PhD Norrlands Universitetssjukhus Läkare Jesper Hjortdal Professor Universitetssjukhuset Århus DK Läkare Eva Wendel Sjuksköterska Blekingesjukhuset, Karlskrona Kvalitetskoordinator John Armitage Professor Bristol Eye Hospital UK Scientist, director of eye bank

2 John Armitage Professor Bristol Eye Hospital UK Scientist, director of eye bank John Armitage Professor Bristol Eye Hospital UK Scientist, director of eye bank Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Vi jämför antalet registrerade operationer med det faktiska antalet operationer vid samtliga kliniker i landet där hornhinnetransplantation utförs. Dessa siffror får vi från operationsliggarna, vilket ger säkra siffror. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 95 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 8 Hur många enheter deltar i registret? 8 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 75 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Synskärpa, synkorrektion, synskärpa på det opererade ögat jämfört med andra ögat. Huruvida patienten använder det opererade ögat. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag Catquest - 9SF 2009

3 Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit På hemsidan finns information till patienterna om olika sjukdomar i hornhinnan, samt olika behandlings/operationsmetoder. Under kommande året skall också resultatdata börja publiceras för allmänheten på hemsidan.

4 Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 0 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 0 Ange titel på dessa forskningsprojekt Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 2 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Graft rejection and graft failure after penetrating keratoplasty or posterior lamellar keratoplasty for fuchs endothelial dystrophy. Hjortdal J, Pedersen IB, Bak-Nielsen S, Ivarsen A. Cornea May;32(5):e60-3. doi: /ICO.0b013e ff3. PMID: [PubMed - indexed for MEDLINE] Clinical outcome of repeat penetrating keratoplasty. Claesson M, Armitage WJ. Cornea Jul;32(7): doi: /ICO.0b013e31828a2810. PMID: [PubMed - in process] Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med

5 IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Registerhållare, en månadslön för registerarbete :- Administration/koordination Validering av data (planering) :- Statistik Statistikkonsult :- IT EyeNet, support :- EyeNet, drift och servicekostnad :- GNasher, drift, rapporter, omarbetning av formulär :- Publicering samt årsrapport Hemsidan :- Möten Styrgruppsmöten :- Användarmöten :- Resor resor till planeringsmöten etc :- Registercentrum Support :- Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC 0:- Varav IT-relaterade kostnader :- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått.

6 Ingår detta året i registerhållarens lön under 1 mån för registerarbete. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Överförda medel till 2013: kr Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år.vi hade mycket hög kvalitet på användarmötena 2012 och Samtliga kliniker deltog och vi hade givande rundabordsdiskussioner. SKL's satsning ar på donationsfrämjande arbete har resulterat i ökad tillgång på hornhinnor för transplantation, vilket i sig inte är en registerförändring, men det ökade antalet transplantationer ger en förbättring av vården och bidrar sannolikt till en mer rättvis vård över landet. I registret har vi nu kunnat börja jämföra resultat mellan äldre operationsmetoder med de nyare. Vi har under året kartlagt fakta om den ökande indikationen retransplantation och publicerat dessa data, analyserade från registret. Under 2012 färdigställdes hemsidan ( som är en viktig kontaktpunkt för landets cornealkirurger och förser övriga ögonläkare, läkare inom andra specialiteter samt patienterna med information om corneala sjukdomar och behandling. Riktlinjer för postoperativ behandling har utarbetats och kommer att publiceras på hemsidan. Samtliga användare av registret kan själva skapa rapporter på sina resultat och jämföra med riket. Man kan också enkelt föra över data till en Excelfil och därmed bearbeta statistiskt. Elektroniska rapporter har under 2013 börjat skickas ut halvårsvis. Arbetet med att uppskatta patientnyttan har kommit igång ordentligt och första data kommer att analyseras senare under året. Under året kommer också listor på patienter där upföljningsdata saknas 2 år efter operationen att skickas ut. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Användarmöten Ökad transplantationsverksamhet Nya operationstekniker kan jämföras med gamla Enkäter om patientupplevd nytta Hemsidan Rapporter till användarna Listor på saknade patienter Riktlinjer för postoperativ vård EU-koder för spårbarhet Bifoga årsrapport Årsrapport+tabeller och diagram SKL ansökan för 2014, slutversion.pdf 360 kb

7 Bifoga verksamhetsberättelse Verksamhetsberättelse pdf 21 kb Övrigt