Svenska Barnreumaregistret

Transkript

1 Svenska Barnreumaregistret, FAR14-7 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Barnreumaregistret Registrets kortnamn Nummer 7 Startår 29 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret bo.magnusson@karolinska.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Landstinget i Östergötland Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Lena Jensen Certifieringsnivå 3 Kategori Obstetrik och barn Kontaktperson Anna Wermé Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson anna.verme@karolinska.se Kontaktuppgifter Förnamn Bo Efternamn Magnusson Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post bo.magnusson@karolinska.se Sjukhus/Vårdcentral Karolinska Universitetssjukhuset Arbetsplats Astrid Lindgrens barnsjukhus Adress Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Postnummer Stad Stockholm Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Anders Fasth Professor Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Läkare Anna Norén Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Psykolog Anna Wermé Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Sjuksköterska Bo Magnusson Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Läkare Charlotte Bengtsson Barnkliniken SUS, Lund Kurator Caroline Liljegren Unga reumatiker Ordförande Bengt Månsson Medicine doktor Barnkliniken SUS, Lund Läkare

2 Bengt Månsson Medicine doktor Barnkliniken SUS, Lund Läkare Eva Sandstedt MSc Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus, Göteborg Sjukgymnast Lillemor Berntson Medicine doktor Akademiska barnsjukhuset, Uppsala Läkare Karin Berggren MSc Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Arbetsterapeut Maria Ekelund Barn- och ungdomsmedicinska kliniken Ryhov, Jönköping Läkare Per Lewander Barn- och ungdomskliniken Vrinnevisjukhuset, Norrköping Läkare Susanne Steneros Stockholm Förälder Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 28, 29, 21, 211, 212 och 213. Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? antalet patienter med JIA under 18 år i registret / antalet patienter med JIA enligt prevalensstudier Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 62 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 32 Hur många enheter deltar i registret? 3 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Skolnärvaro, CHAQ Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Nej SF36/RAND 36 Nej

3 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Disabkids Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet CHAQ + Disabkids artrittillägg Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Smärta, Välbefinnande Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Frågan "känner du dig förstådd av dom som vårdar dig?" Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Planeras Deltar i patientdataprojektet Annat patientrapporterat mått Nej Frånvaro skola/förskola Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Nej Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet?

4 Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Utvärdering vid support/monitoreringsbesök Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 212 samt 213? Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 212 samt 213? 2 Ange titel på dessa forskningsprojekt 1. Karakterisering av HMGB1 i synovialvätska (Stockholm) 2. How does the self-experienced HRQOL (Disabkids) work for children with JIA - Juvenile Idiopathic Arthritis in Stockholm Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 212 samt 213? Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 212 respektive 213 Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning

5 Registerhållare :- Nej Administration/koordination Statistik IT Carmona 6 :- Nej Publicering samt årsrapport Möten Resor Registercentrum Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC :- Varav IT-relaterade kostnader 6 :- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Registerkoordinator partiellt tjänstledig. Arbete med statistik, kvalitetsregistercentrum, årsrapport och lokalt kvalitetsregisterarbete har påbörjats men ej inneburit några kostnader uner 212. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Steg 7 - Sammanfattning

6 Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Stadig uppgång av registreringsgraden. Införande av Disabkids (hälsorelaterad livskvalitet). Utarbetande av uveitregistrering tillsammans med ögonläkarföreningen. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Införande av Disabkids Samarbete med Patientdataprojektet Planerad dataöverföring till Pharmachild Bifoga årsrapport Årsrapport 212 FINALT.pdf kb Bifoga verksamhetsberättelse Verksamhetsberättelse 212.pdf 71 kb Övrigt