CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP)
|
|
- Lars-Olof Lundström
- för 8 år sedan
- Visningar:
Transkript
1 CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP), FAR Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP) Registrets kortnamn CPUP Nummer 57 Startår 2005 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret gunnar.hagglund@med.lu.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Region Skåne Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Per Bergstrand Certifieringsnivå 2 Kategori Obstetrik och barn Kontaktperson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson Kontaktuppgifter Förnamn Gunnar Efternamn Hägglund Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post gunnar.hagglund@med.lu.se Sjukhus/Vårdcentral Universitetssjukhuset i Lund Arbetsplats Ortopedkliniken Adress Getingevägen Postnummer Stad Lund Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Paul Uvebrant Professor Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Neuropediatriker Anna Kågesson Sjukgymnast Barn. och vuxenhabiliteringen i Västra Götaland Verksamhetschef habiliteringen Västra Götaland Eva-Lena Söderlund Arbetsterapeut Föräldrarepresentant Åsa Hedberg Sjukgymnast Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar Lena Krumlinde Sundholm Docent Astrid Lindgrens Barnsjukhus Arbetsterapeut Representant brukarorganisation
2 Sundholm Marianne Arner Docent Södersjukhuset, Stockholm Handkirurg Lena Westbom Docent Skånes Universitetssjukhus Neuropediatriker Eva Nordmark Docent Skånes Universitetssjukhus Sjukgymnast Reidun Jahnsen Docent Rigshospitalet Oslo Sjukgymnast, registerhållare för CPUP Norge Philippe Wagner Biostatisktiker RC Syd Lund Biostatistiker Elisabet Rodby Bousquet Med dr Centrum för klinisk forskning, Västerås Sjukgymnast, hjälpmedelskonsulent Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Täckningsgrad sett till antalet medverkande enheter är 100%. Täckningsgrad beräknat som antalet barn i registret i relation till antalet barn i Sverige med diagnosen CP är också hög, över 95%. Nämnaren baseras på epidemiologiska vetenskapliga studier från södra och västra Sverige. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 95 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 85 Hur många enheter deltar i registret? 85 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 87 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Större delen av CPUP är relaterat till funktionsförmåga. Grovmotoriskt finns mått på personens förflyttningsförmåga (gång, rullstol) på olika distanser, deras förmåga att sitta och ligga utan hjälpmedel, deras förmåga att ändra position, deras förmåga att resa sig och stå. Finmotoriskt finns olika mått på personens förmåga att använda händerna. Det finns mått på kommunikationsförmåga, synförmåga och hörselförmåga. Dessa uppgifter samlas in för samtliga personer och svarsfrekvensen är över 90%. I vuxendelen finns dessutom mått på ADL-förmåga (ADL-taxonomin).
3 Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D EQ5D finns infört för vuxna med CP. Vi planerar införa EQ5D Y (barnversionen) så snart utredningen angående licensförutsättningar är slutförd, troligen under hösten SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Planeras CPCHILD är ett sjukdomsspecifikt instrument, framtaget i Canada. CPCHILD är validerat i flera länder. Instrumentet har översats till Svenska av CPUP-gruppen och planering pågår för validering av instrumentet för svenska förhållanden. CPHILD skall därefter införas i CPUP. Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Smärta registreras vid alla kontroller. Fysisk och psykisk trötthet rapporteras vart annat år för vuxna med CP. Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Registreras ej rutinmässigt men regelbundet görs enkätundersökning för att kartlägga familjer och brukares syn på uppföljningen i CPUP. Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet
4 Svar: Ja Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Enkätundersökning genomförd till 355 slumpvis utvalda föräldrar till barn i CPUP och till cirka 400 medverkande sjukgymnaster, arbetsterapeuter och läkare i CPUP. Över 90% av både brukare och kollegor ansåg att CPUP underlättade uppföljningen, bidrog till mer jämlik vård i landet, förbättrade samarbete mellan familj och olika specialister och bidrog till att barnen fick rätt behandling i rätt tid. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 60 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 15 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 15 Ange titel på dessa forskningsprojekt Analys av könsskillnader i prevalens och svårighetsgrad av CP Postural förmåga hos unga vuxna med CP Relaibilitetsanalys av PPAS (instrument för bedömning av position ) Jämförelse av höftluxation i Sverige med kohort från Norge utan CPUP Analys av ledrörlighet hos vuxna med CP Analys av fatigue och smärta hos vuxna med CP Analys av höftflexion och hamstringslängd i relation till sittande hos vuxna med CP Validering av instrumentet CPCHILD för svenska förhållanden Head-Shaft-Angle som prediktor för höftlateralisering. Analys av betydelsen av ankel-fot-ortos före operation gastro-achillesförlängning 5-års resultaten efter operation adduktor-psoastenotomi som höftprevention Analys av transitionssituation hos personer med CP Kartläggning och utvärdering av behandling med ankel-fot-ortos i Sverige. Rörelseutvecklingen i övre extremiteterna vid Botulinumtoxinbehandling Andningspåverkan hos barn med CP i relation till operationer för förbättrad nutrition
5 Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 12 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 De 12 publicerade eller accepterade artiklarna ryms ej inom 1000 tecken - ber att få hänvisa till förtecknign i årsrapporten sid 36. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Arbetstid registerhållare (Gunnar Hägglund 50%) :- Arbetstid övriga i styrgrupp (Eva Nordmark 8%, Lena Westbom 25%, Lena Krumlinde Sundholm 5%, :- Administration/koordination Arbetstid koordinator - utvecklare (Caroline Gudmundsson 25%) :- Arbetstid registersekreterare (Penny Lindegren 50%) :- Arbetstid koordinator CPUP vuxen (Elisabet Rodby Bousquet, 50%) :- Koordinator Sjukgymnastik (Annette Sällvik 25%) :- Statistik IT IT utrustning 4 639:- Ja Publicering samt årsrapport Tryckkostnader årsrapport :- Möten Logi samt lokalhyra för konferenser och arbetsgruppsmöten :-
6 Logi samt lokalhyra för konferenser och arbetsgruppsmöten :- Resor Resekostnader arbetsgruppsmöten, konferenser :- Registercentrum Årsavgift RC Syd :- Ja Utveckling av två nya webbaserade formulär :- Ja Förvaltningskostnader Övrigt Gånganalysutvärdering :- Städ, kontorsutrustning, telefoni :- Lokalhyra :- Ja Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC :- Varav IT-relaterade kostnader 4 639:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Patientrapporterade mått ingår som en integrerad del i den kontinuerliga uppföljningen av personerna i CPUP. För barn och ungdomar registreras smärta, funktionsförmåga mm. För vuxna registreras smärta, fysisk trötthet (Fatigure severity scale) och hälsorelaterad livskvalitet (EQ5D). CPUP har inga separata kostnader för detta, analysen ingår som en helhet i uppföljningen och sker till stor del automatiskt i färdiga "utrapporter". Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Av tilldelade kvarstår kronor. Vi kommer att utnyttja överskottet under Som exempel har forskningshandläggare anställts under hösten 2013 (Ann Alriksson Schmidt) och vi har haft ökade utgifter till personer som bedrivit regionala förbättringsprojekt (exempelvis Caroline Martinsson i Göteborg). De ökade kostnaderna kommer att balanseras mot överskottet och den större engångskostnaden till RC Syd ( ) för utveckling av två nya formulär. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år I styrgruppen har Lena Westbom som ansvarig för neuropediatrikdelen fortsatt inventera och utveckla formuläret. Hon har också lett utredning (initierad av patientorganisationerna i Norden) för införande av kognitionsmått i CPUP. Eva Nordmark som ansvarig för sjukgymnastdelen och Lena Krumlinde Sundholm som ansvarig för arbetsterapeutdelen har lett utveckling av dessa formulär och de har haft möten tillsammans med koordinatorer i landet. Elisabet Rodby Bousquet har lett utveckling och spridning av den nyare vuxendelen av CPUP, bland annat med flera workshops och
7 föreläsningsserier i landet. Mötesplatser och mötesaktiviteter är redovisade i verksamhetsberättelsen. Tillsammans med RC Syd tas två nya rapporter fram, en rapport skall automatiskt och kontinuerligt överföra data på regionnivå till hemsida. Det andra formuläret är en utveckling av formuläret för vuxna med CP. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Under 2013 har CPUP införts i Skottland. Fortsatt samarbete pågår med Danmark, Norge och Island. Tillsammans med RC Syd har ett program tagits fram som identifierar felaktigheter i inrapporterad data. Dessa har sedan korrigerats. I framtiden kan vi årligen med automatik göra dessa kontroller och därigenom öka datakvalitén i registret. CPUP har på flera sätt stimulerat till utökad användning av data för förbättringsarbete och uppföljning, bland annat genom föresläsning för Sveriges habiliteringschefer, erbjudande om startbidrag och kunskapshjälp för förbättringsprojekt. Som framgår av årsrapport har flera nya projekt påbörjats och genomförts. Tillsammans med RC Syd pågår ett par projekt för att underlätta rapportering av uppgifter från CPUP. Vi skall skapa en onlinerapportering av information till hemsidan och rapporter som går via epost till personer som så önskar. Vi planerar skapa en rapport som innebär att personer med CP själva kan logga in och få en rapport som beskriver deras egen hälsa och hälsoutveckling. Antalet vetenskapliga publikationer baserat på CPUP ökar. Under 2012 publicerades 5 artiklar och under 2013 har hittills 7 artiklar publicerats och ytterligare 4 artiklar är inskickade för bedömning. Vi har anställt forskningshandläggare för att intensifiera och bredda forskningsaktiviteterna och söka större forskningsanslag. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Under 2012 blev CPUP Nationellt kvalitetsregister i Danmark och CPUP infördes i New Sout Wales i Australien. Ett projekt för att inkludera kognitiv förmåga i CPUP initierat av brukarorganisationerna påbörjades och har slutförts under Kognitionsbedömning införs i CPUP i slutet av I flera möten har diskussion förs med andra barn/habiliteringsregister (framför allt HabQ, MMCUP och NMiS) för att använda gemensamma definitioner, dels för att undvika dubbelrapportering - dels för att kunna göra gemensamma utvärderingar och jämförelser. Sammanställning av variabellista gjord och skickad till Registerservice på SoS. Bifoga årsrapport CPUP årsrapport 2013 SKL.pdf kb Bifoga verksamhetsberättelse CPUP Verksamhetsberättelse 2012 SKL.pdf 176 kb Övrigt
Svenska Barnreumaregistret
Svenska Barnreumaregistret, FAR14-7 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Barnreumaregistret Registrets kortnamn Nummer
Läs merNationella Diabetesregistret
Nationella Diabetes Registret (NDR), FAR14-009 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationella Diabetes Registret (NDR) Registrets
Läs merSWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar, FAR14-025
SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar, FAR14-025 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer
Läs merKvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi
Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi, FAR14-111 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Kvalitetsregistret för Gynekologisk
Läs merSvenska Korsbandsregistret
Svenska Korsbandsregistret, FAR14-093 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Korsbandsregistret Registrets kortnamn Nummer
Läs merNationella Kataraktregistret
Nationella Kataraktregistret, FAR14-016 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationella Kataraktregistret Registrets kortnamn Nummer
Läs merRättspsykiatriskt kvalitetsregister
Rättspsykiatriskt kvalitetsregister, FAR14-101 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Rättspsykiatriskt kvalitetsregister Registrets
Läs merSvenska Cornearegistret
Svenska Cornearegistret, FAR14-017 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Cornearegistret Registrets kortnamn Corneareg Nummer
Läs merNationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av
Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av ADHD, FAR14-011 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn
Läs merPsoReg (Register för Systembehandling av
PsoReg (Register för Systembehandling av Psoriasis), FAR14-047 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer
Läs merRIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister för ätstörning.
RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister för ätstörning., FAR14-012 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister
Läs merNummer 29 Startår 1988 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen
RIKSHÖFT, FAR14-029 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn RIKSHÖFT Registrets kortnamn RIKSHÖFT Nummer 29 Startår 1988 Webbadress
Läs merSenior alert, FAR14-118
Senior alert, FAR14-118 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Senior alert Registrets kortnamn Nummer 118 Startår 2006 Webbadress
Läs merNationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom
Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom, FAR14-013 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationellt kvalitetsregister
Läs merAuricula - Atrial fibriallation and Anticoagulation
Auricula - Atrial fibriallation and Anticoagulation registry, FAR14-108 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn
Läs merSvenska Skulder och Armbågs Registret
Svenska Skulder och Armbågs Registret, FAR14-055 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Skulder och Armbågs Registret Registrets
Läs merMalignt hudmelanom. Nationellt kvalitetsregister
Malignt hudmelanom. Nationellt kvalitetsregister, FAR14-161 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Malignt hudmelanom. Nationellt
Läs merSvenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer
Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer, FAR14-132 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer
Läs merNationellt kvalitetsregister för behandling av kolorektal
Nationellt kvalitetsregister för behandling av kolorektal cancer, FAR14-085 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn
Läs merKvalitetsregister ECT, FAR14-183
Kvalitetsregister ECT, FAR14-183 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Kvalitetsregister ECT Registrets kortnamn ECT Nummer 183
Läs merSvenska Multipel Skleros Registret
Svenska Multipel Skleros Registret, FAR14-015 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Multipel Skleros Registret Registrets
Läs merScandinavian Obesity Surgery Registry - SOReg (tidigare: Svenskt. Svenskt Obesitaskirurgiskt register), FAR14-076
Scandinavian Obesity Surgery Registry - SOReg (tidigare: Svenskt Obesitaskirurgiskt register), FAR14-076 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets
Läs merUppföljnings- program. Nationellt kvalitetsregister
21-22 oktober 2013 Marianne Arner Caroline Gudmundsson Gunnar Hägglund Lena Krumlinde Sundholm Eva Nordmark Elisabet Rodby Bousquet Philippe Wagner Lena Westbom Penny Lindegren Ann Alriksson Schmidt Annette
Läs merSvenskt Neonatalt Kvalitetsregister (tidigare PNQn)
Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister (tidigare PNQn), FAR14-079 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister
Läs merNationella bröstcancerregistret
Nationella bröstcancerregistret, FAR14-048 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 48 Startår 2007 Webbadress
Läs merSvenska Höftprotesregistret
Svenska Höftprotesregistret, FAR14-030 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Höftprotesregistret Registrets kortnamn SHPR
Läs merSvenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av
Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av ryggkirurgi), FAR14-034 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 34 Svenska ryggregistret (tidigare
Läs merSvenskt NjurRegister/Swedish Renal Registry (SRR)
Svenskt NjurRegister/Swedish Renal Registry (SRR), FAR14-120 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenskt NjurRegister/Swedish
Läs merNationellt lungcancerregister
Nationellt lungcancerregister, FAR14-152 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationellt lungcancerregister Registrets kortnamn
Läs merSvenska Intensivvårdsregistret (SIR)
Svenska Intensivvårdsregistret (SIR), FAR14-040 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Intensivvårdsregistret (SIR) Registrets
Läs mer- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare
MMCUP - förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck Information för deltagare Personer med ryggmärgsbråck behöver många olika sjukvårdskontakter under hela livet och det är lätt hänt att någon viktig insats
Läs merMakularegistret, Q2-15-083
Makularegistret, Q2-15-083 Makularegistret Steg 1 - Återkoppling till deltagande verksamheter Finns webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst?
Läs merSvenska kärlregistret, FAR14-024
Svenska kärlregistret, FAR14-024 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska kärlregistret Registrets kortnamn Swedvasc Nummer
Läs mer- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare
MMCUP - förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck Information för deltagare Personer med ryggmärgsbråck behöver många olika sjukvårdskontakter under hela livet och det är lätt hänt att någon viktig insats
Läs merNationella prostatacancerregistret
Nationella prostatacancerregistret, FAR14-003 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationella prostatacancerregistret Registrets
Läs merANVISNING REGISTERPROFIL
1 (14) 2018-05-01 ANVISNING REGISTERPROFIL 2 (14) FRÅGOR Lale Björne-Fergéus, lale.bjorne-fergeus@skl.se, 08-452 70 71 Kansliet för Nationella Kvalitetsregister 3 (14) INNEHÅLLSFÖRTECKNING Inledning...
Läs mer- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare
MMCUP - förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck Information för deltagare Personer med ryggmärgsbråck behöver många olika sjukvårdskontakter under hela livet och det är lätt hänt att någon viktig insats
Läs merInfCare HIV, FAR14-077
InfCare HIV, FAR14-077 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn InfCare HIV Registrets kortnamn InfCare HIV Nummer 77 Startår 2003
Läs merANVISNING EKONOMISK REDOVISNING,
1 (9) 2018-05-01 ANVISNING EKONOMISK REDOVISNING, VERKSAMHETSBERÄTTELSE OCH FORSKNINGSAKTIVTET Sista inlämningsdag 31 maj 2018 FRÅGOR Lale Björne-Fergéus, lale.bjorne-fergeus@skl.se, 08-452 70 71 Kansliet
Läs merCP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP), Q2-15-057
CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP), Q2-15-057 CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP) Steg 1 - Återkoppling till deltagande verksamheter Finns webbmodul för utdata som individuella kliniker
Läs merNationella kvalitetsregister. CPUP MMCUP (HabQ)
Nationella kvalitetsregister CPUP MMCUP (HabQ) CPUP Startade som ett kliniskt uppföljningsprogram i Skåne Blekinge Halland för drygt 20 år sedan. Primär målsättning: Minska antalet höftledsluxationer hos
Läs merHabQ Verksamhetsplan 2017
HabQ Verksamhetsplan Patientperspektiv Ökad öppenhet. Möjlighet att jämföra sig själv med data på gruppnivå Vissa resultat ur HabQ redovisas öppet på internet Antal kvalitetsindikatorer som redovisas i
Läs merNationellt kvalitetsregister för habilitering HabQ.
Nationellt kvalitetsregister för habilitering HabQ http://www.liu.se/habq Nuläge Bak- Funktion grunds Funktio Hälsa Kvalitet data Insatser Antalet barn/ungdomar 0-18år i HabQ 2013 2014 CP 465 525 Autistiskt
Läs merImplementeringsdag Autismspektrumtillstånd hos vuxna Saturnus konferens 16 april 2015
Implementeringsdag Autismspektrumtillstånd hos vuxna Saturnus konferens 16 april 2015 Vad är Nationella Kvalitetsregister? De är ett system av kvalitetsverktyg som ger oss i Sverige unika möjligheter att
Läs merHabQ Verksamhetsplan 2018
HabQ Verksamhetsplan Patient- och samhällsperspektiv Ökad öppenhet och delaktighet Mål Aktivitet Ansvarig Status januari Plan 2 kvalitets indikatorer redovisas i Vården i Siffror Andel nya barn som påbörjat
Läs merNationellt kvalitetsregister inom gynekologisk kirurgi
Nationellt kvalitetsregister inom gynekologisk kirurgi, FAR14-035 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer
Läs merSTYRDOKUMENT. för. Kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården
STYRDOKUMENT för Kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården Styrdokument för kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården Ett kvalitetsregister för uppföljning av nya läkemedel som används
Läs merStyrdokument Nationella lungcancerregistret och. Mesoteliomregistret
Styrdokument Nationella lungcancerregistret och Mesoteliomregistret 2018 Nationella lungcancerregistret Bakgrund Den svenska planeringsgruppen för lungcancer beslutade 2001 att införa ett nationellt kvalitetsregister
Läs merSvenska Barnreumaregistret. Verksamhetsberättelse Bokslut Bo Magnusson Registerhållare
Svenska Barnreumaregistret Verksamhetsberättelse Bokslut 2015 Bo Magnusson Registerhållare Årsberättelse Registrets syfte: Att ge barn med reumatisk sjukdom adekvat och jämlik utredning och behandling
Läs merSvenska Barnreumaregistret
Svenska Barnreumaregistret Verksamhetsberättelse Bokslut 2014 Bo Magnusson Registerhållare Årsberättelse Registrets syfte: Att ge barn med reumatisk sjukdom adekvat och jämlik utredning och behandling
Läs merANVISNING BUDGETÄSKANDE OCH PLANER FÖR KOMMANDE ÅR
2018-08-21 ANVISNING BUDGETÄSKANDE OCH PLANER FÖR KOMMANDE ÅR Sista inlämningsdag 10 september 2018 INNEHÅLLSFÖRTECKNING Inledning... 3 Direktiv för ansökan om medel för 2019... 3 Förutsättningar... 3
Läs merSwedeheart, FAR14-020
Swedeheart, FAR14-020 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Swedeheart Registrets kortnamn Swedeheart Nummer 20 Startår 2008 Webbadress
Läs merMMCUP Kvalitetsregister vid spinal dysrafism och hydrocefalus. Verksamhetsberättelse för år 2010
MMCUP Kvalitetsregister vid spinal dysrafism och hydrocefalus Verksamhetsberättelse för år 2010 Bakgrund Begreppet spinal dysrafism täcker flera olika missbildningar i ryggraden; Ryggmärgsbråck är den
Läs merNationellt centrum för kvalitetsregister
Nationellt centrum för kvalitetsregister Registercentrum Syd Registercentrum Syd (RC Syd) är ett resurscentrum för dig som arbetar med nationellt eller regionalt kvalitetsregister, klinisk forskning eller
Läs merEndoVaskulär behandling Av Stroke, NKR14-218
EndoVaskulär behandling Av Stroke, NKR14-218 EndoVaskulär behandling Av Stroke Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare
Läs merMål. Uppföljningsprogram. Nationellt kvalitetsregister. Förhindra kontraktur Standardiserad uppföljning. Förhindra höftluxation. Förbättra samarbetet
22-23 oktober 212 Arrangörer: Marianne Arner Caroline Gudmundsson Gunnar Hägglund Lena Krumlinde Sundholm Eva Nordmark Elisabet Rodby Bousquet Lena Westbom Destination Öresund Uppföljningsprogram Nationellt
Läs mer- Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer
Policydokument - Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer Inledning SFÖAK har beslutat om att förstärka kvalitetsarbetet kring olika kirurgiska verksamhetsområden genom nationella
Läs merThe Swedish National CLP Registry, NKR14-417
The Swedish National CLP Registry, NKR14-417 The Swedish National CLP Registry Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare
Läs merFunktioner kring nationella kvalitetsregister
Funktioner kring nationella kvalitetsregister Registerhållare Nationella och regionala stödteam Registerstyrgrupp Leds av registerhållaren som är den som driver arbetet, är sammankallande och ytterst ansvarig
Läs merAVTAL MELLAN ORGANISATIONEN OCH LANDSTINGET I JÖNKÖPINGS LÄN
Qulturum, Landstinget i Jönköpings län Box 702 551 20 JÖNKÖPING senioralert@lj.se AVTAL MELLAN ORGANISATIONEN OCH LANDSTINGET I JÖNKÖPINGS LÄN Organisation: Organisationsnummer: Postadress: Telefon: E-post:
Läs merImplementering av artrosskolor
Implementering av artrosskolor Thérése Olsson, Leg. sjukgymnast Ortopediska kliniken, Skånes Universitetssjukhus - Bättre Omhändertagande av patienter med Artros BOA tre delar Utbildning av patienter Evidensbaserad
Läs merPolicydokument. Nationellt kvalitetsregister för Esofagusoch Ventrikelcancer (NREV) 2015-02-03
Policydokument Nationellt kvalitetsregister för Esofagusoch Ventrikelcancer (NREV) 2015-02-03 Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer (NREV) Inledning Svensk förening för övre abdominell
Läs merResultat från användarenkäten WEBBRAPPORT FRÅN RIKSSTROKE UTGIVEN NOVEMBER 2016
Resultat från användarenkäten WEBBRAPPORT FRÅN RIKSSTROKE UTGIVEN NOVEMBER 2016 FÖRORD Under våren 2016 genomförde Riksstroke en användarundersökning i syfte att ta reda på hur registret används i verksamheten.
Läs merSvenska Barnreumaregistret. Verksamhetsberättelse Bokslut. Bo Magnusson Registerhållare
Svenska Barnreumaregistret Verksamhetsberättelse Bokslut 2013 Bo Magnusson Registerhållare Årsberättelse Svenska barnreumaregistret började registrera patienter 2009. I den separata årsrapporten redovisas
Läs merKönsdysforiregistret, NKR14-421
Könsdysforiregistret, NKR14-421 Könsdysforiregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att
Läs merChecklista inför registreringsstart
Checklista inför registreringsstart 2015 2 HAKIR Checklista inför registreringsstart I Checklista inför registreringsstart har vi sammanställt sådant som behöver vara förberett före det att en ny verksamhet
Läs merFunktioner kring nationella kvalitetsregister Registerhållare Nationella och regionala stödteam
Funktioner kring nationella kvalitetsregister Registerhållare Nationella och regionala stödteam Registerstyrgrupp Leds av registerhållaren som är den som driver arbetet, är sammankallande och ytterst ansvarig
Läs merSvenska Barnreumaregistret
Svenska Barnreumaregistret Verksamhetsberättelse Bokslut 2016 Bo Magnusson Registerhållare Registrets syfte: Att ge barn med reumatisk sjukdom adekvat och jämlik utredning och behandling i hela Sverige
Läs merUndersökning Sjukgymnastik PUK. Tidpunkt 2014-04
Sammanfattande rapport VO Aktiv Fysioterapi Södra Undersökning Sjukgymnastik PUK Tidpunkt Ansvarig projektledare Anne Jansson Introduktion Om Institutet för kvalitetsindikatorer (Indikator) Indikator har
Läs merNationellt kvalitetsregister samt stöd i den individuella vården för patienter med primär immunbrist och/eller ökad infektionskänslighet
Nationellt kvalitetsregister samt stöd i den individuella vården för patienter med primär immunbrist och/eller ökad infektionskänslighet Kom med du också ditt bidrag hjälper till att göra vården bättre!
Läs merSvenska Barnreumaregistret. Verksamhetsberättelse. Bo Magnusson Registerhållare
Svenska Barnreumaregistret Verksamhetsberättelse 2012 Bo Magnusson Registerhållare bo.magnusson@karolinska.se Innehåll Årsberättelse Ekonomi Bokslut Årsberättelse Svenska barnreumaregistret började registrera
Läs merARBETE MED KVALITETSREGISTERDATA RCO SYD REGISTERDAGAR
ARBETE MED KVALITETSREGISTERDATA RCO SYD REGISTERDAGAR 2015-09-17 1 HISTORIK 1975 bildades det första kvalitetsregistret. 1995 började Socialstyrelsen och Landstingsförbundet ge ekonomiskt stöd till registren
Läs merRåd och regler för forskning baserat på uppgifter ur CPUP-databasen
Råd och regler för forskning baserat på uppgifter ur CPUP-databasen Alla deltagare i CPUP med inloggningsrätt har tillgång till egna data, dvs. uppgifter för de personer som den egna inloggningen omfattar.
Läs merYrkesmöte neuropediatrik CPUP
Yrkesmöte neuropediatrik CPUP 2014-10-21 10:45 CFCS kommunikationsklassifikation Kate Himmelman 11.25 11.45 Gammalt och nytt i CPUP för habiliteringsläkare SDR aktuellt -uppföljning från förra årets möte
Läs merStyrgruppsmöte i SweTrau, mötesprotokoll (telefonmöte)
Styrgruppsmöte i SweTrau, mötesprotokoll (telefonmöte) Datum 2016-09-12 Tid 13:00 14:15 Mötesdeltagare: Olof Brattström, Hans Granhed (tom punkt 11), Gunilla Wihlke, Per Örtenwall, Tina Friberg RC Syd:
Läs merAvtal mellan organisationerna:
Avtal mellan organisationerna: * nedan kallat organisationen och Landstinget i *namnge på raden ovan den kommun, det landsting eller den privata vårdgivaren det gäller Jönköpings län nedan kallat registerhållare
Läs merwww.ndr.nu Ulla-Britt Löfgren Diabetessjuksköterska Projektledare NDR Pär Samuelsson Utvecklingsledare NDR
www.ndr.nu Ulla-Britt Löfgren Diabetessjuksköterska Projektledare NDR Pär Samuelsson Utvecklingsledare NDR Agenda Presentationsrunda- erfarenheter av NDR Organisation och finansiering Varför registrera?
Läs merMöjligheter med kvalitetsregistret HabQ föräldrars synpunkter på och önskemål om information från register
Möjligheter med kvalitetsregistret HabQ föräldrars synpunkter på och önskemål om information från register Annika Sköld 1 Åsa Hedberg 2, Marie Matérne 3 och Pia Ödman 4 1. Avdelning sjukgymnastik, Institutionen
Läs merHur? Created with novapdf Printer (www.novapdf.com). Please register to remove this message.
Hur? Standardiserade mätinstrument/ formulär funktion, ROM behandling Inventering/ diagnostisering av alla barn Spasticitets mottagning SDR, ITB, BtXA Preventiv ortopedi Standardiserad höftscreening Standardiserad
Läs merNMiS Workshop. Örebro 14 november 2013
NMiS Workshop Örebro 14 november 2013 Program NMiS syfte och bakgrund NMiS aktuell statistik Genomgång av det nya registret Hur går vi vidare? Nationell screening av LGMD Nytt om FSHD Rapport från TREAT-NMD
Läs merSvensk Reumatologis Kvalitetsregister
Svensk Reumatologis Kvalitetsregister, FAR14-033 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svensk Reumatologis Kvalitetsregister Registrets
Läs merVÄLKOMNA TILL RUNDA BORD 17 MARS
VÄLKOMNA TILL RUNDA BORD 17 MARS DAGENS SCHEMA 10-11 Aktuellt från Kansliet och korta rapporter över pågående nationella arbeten 11.00 Fika 11.10 Aktuellt från Registerservice och Socialstyrelsen 11.30
Läs merAmputations- och Protesregistret för nedre extremiteten, NKR14-166
Amputations- och Protesregistret för nedre extremiteten, NKR14-166 Amputations- och Protesregistret för nedre extremiteten Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna
Läs merSwedish Registry for Advanced Pediatric Surgery Svenska Registret för Avancerad Barn- och Ungdomskirurgi
Swedish Registry for Advanced Pediatric Surgery Svenska Registret för Avancerad Barn- och Ungdomskirurgi Program 1. Organisationsstruktur 2. Information SWEAPS Uppdrag och syfte med SWEAPS Hur långt vi
Läs merNATIONELLA KVALITETSREGISTER UR ETT NATIONELLT PERSPEKTIV
NATIONELLA KVALITETSREGISTER UR ETT NATIONELLT PERSPEKTIV RC SYD REGISTERDAGAR 2014-09-26--27 Karin Christensson Kansliet för Nationella Kvalitetsregister VISION Nationella Kvalitetsregistren används integrerat
Läs merNationellt register för peniscancer, NKR14-186
Nationellt register för peniscancer, NKR14-186 Nationellt register för peniscancer Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik
Läs merOptimal habilitering
REGISTERCENTRUM SYDOST, REGION JÖNKÖPINGS LÄN/QULTURUM, RC NORR OCH HABQ Optimal habilitering Maj 2015 Mars 2016 2016-10-26 Författare: Peter Kammerlind, Maria Johansson RCSO/Qulturum, Region Jönköpings
Läs merRapport Datum: 2015-10-14 Fokusberedningen för habilitering, hjälpmedel och folktandvård - rapportering av uppdrag 15RS797 Fokusberedningen för habilitering, hjälpmedel och folktandvård 2015-10-14 Innehåll
Läs merProjektrapport om höftuppföljning i Västra Götalandsregionen
Borås 2012-12-11 Projektrapport om höftuppföljning i Västra Götalandsregionen Det finns praktiska svårigheter att genomföra höftröntgenuppföljning som riktlinjerna i Höft- PM föreslår, där rekommenderade
Läs merEn modell med sex områden som underlättar det kliniknära arbetet med registerbaserad utveckling
En modell med sex områden som underlättar det kliniknära arbetet med registerbaserad utveckling Micael Ljuslinder, Ortopedkliniken, NorrlandsUniveritetssjukhus Anders Edström, Memeologen, Västerbottens
Läs merRegistercentrum sydost (RCSO) till stöd för nya och befintliga kvalitetsregister
Registercentrum sydost (RCSO) till stöd för nya och befintliga kvalitetsregister Vad är kvalitetsregister? Definition av Nationellt Kvalitetsregister: Ett Nationellt Kvalitetsregister innehåller individbaserade
Läs merJack Lysholm, strateg forskningsfrågor SKL, Kvalitetsregisterkansliet
Jack Lysholm, strateg forskningsfrågor SKL, Kvalitetsregisterkansliet Chef RC Norr Umeå Kvalitetsregisterbaserad forskning Nuläget, framtiden och metodologisk utveckling som ställer nya krav på infrastrukturen
Läs merBlir vården bättre med artrosregister?
Blir vården bättre med artrosregister? Carina Thorstensson, leg sjukgymnast Docent Göteborgs Universitet Registeransvarig BOA-registret carina.thorstensson@registercentrum.se Vad är artros? En sjukdom
Läs merPeniscancer. En rapport kring nivåstrukturering. Januari Nationellt kvalitetsregister peniscancer
Peniscancer En rapport kring nivåstrukturering Januari Nationellt kvalitetsregister peniscancer INNEHÅLL Innehåll Förord..................................................... Datakvalitet.................................................
Läs merÖverenskommelse om samverkan mellan Sveriges Kommuner och Landsting och industrins företrädare rörande Nationella Kvalitetsregister
Överenskommelse om samverkan mellan Sveriges Kommuner och Landsting och industrins företrädare rörande Nationella Kvalitetsregister 1.1 God samverkan med industrin leder till bättre vård I Sverige förekommer
Läs merManual till 3C för CPUP
Manual 3C för CPUP version 2014-11-17 Manual till 3C för CPUP Innehåll sid 1. Inloggning 1 2. Comporto CPUP Patient 4 3. Comporto CPUP Arbetsterapeuter 6 4. Comporto CPUP Neuropediatriker 9 5. Comporto
Läs merVerksamhetsberättelse 2011
Verksamhetsberättelse 2011 1 Innehållsförteckning Bakgrund... 3 Styrgruppen... 4 Extra satsning... 4 Referensgrupp... 4 Utbildning... 5 Årligt möte för användarna... 5 IT-utveckling... 6 Samarbete med
Läs merSvenska Palliativregistret Hur kan vi använda det i vården?
Svenska Palliativregistret Hur kan vi använda det i vården? Staffan Lundström MD PhD Överläkare Palliativt Centrum och FoUU-enheten Stockholms Sjukhem FoUU-ansvarig Svenska Palliativregistret Denna presentation
Läs merRMPG Rehab & smärta. Årsrapport. Region Östergötland
RMPG Rehab & smärta Årsrapport Arbetsgrupper Smärta och multimodal rehabilitering Arbetsgrupp forskning, utveckling och utbildning Arbetsgrupp ryggmärgsskaderehabilitering RMPG Rehab & smärta, 2015-03-31,
Läs merBrukarmedverkan. Eva Nordmark CPUP-dagarna 2014
Brukarmedverkan Eva Nordmark CPUP-dagarna 2014 What s in it for me? Attstärkabrukarperspektivet ökainflytandeochdelaktighet ikvalitetsregistret Vad är ett kvalitetsregister? Varförfinnsdet? Till vilken
Läs mer