Neuromuskulära sjukdomar i Sverige, NKR14-169

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Neuromuskulära sjukdomar i Sverige, NKR14-169"

Transkript

1 Neuromuskulära sjukdomar i Sverige, NKR Neuromuskulära sjukdomar i Sverige Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Bakgrund Neuromuskulära sjukdomar (NMS) är ovanliga. Registret Neuromuskulära Sjukdomar i Sverige (NMiS) är tänkt att fungera som ett nationellt kvalitetsregister för personer med ärftliga NMS, såväl för barn, ungdomar som vuxna. I en första etapp har registrering av patienter med Dystrofinopatier (t ex Duchenne och Beckers muskeldystrofi) genomförts, men under 2013 har ytterligare moduler utvecklats för registrering av patienter med andra NMS. Strävan är att successivt utveckla registret till att omfatta samtliga ärftliga NMS. Vår förväntan är att framtiden kommer att medföra nya behandlingsmetoder för patienter med NMS med bekräftad genetisk bakgrund och registret kommer då ha betydelse för att kunna erbjuda specifika behandlingar. I Skandinavien finns ett mångårigt samarbete kring vårdprogram för diagnoserna Duchennes muskeldystrofi, Dystrofia myotonica typ 1 och Spinal muskelatrofi. Vårdprogrammen uppdateras kontinuerligt och riktlinjerna ligger till grund för registret. Syfte Registrets primära syfte är att utvärdera om diagnostik och uppföljning av NMS sker enligt vårdprogram/nationella riktlinjer. Vidare ges möjlighet till jämförelse av tillgänglighet och vård- och livskvalitet för patienter med NMS i olika delar av Sverige. Ett annat syfte är att öka kunskap en om NMS och effekter av olika behandlingsinsatser. Registrets syfte är också att: - genom kontinuerlig och långsiktig uppföljning av patienter, försöka förhindra uppkomst av komplikationer och därigenom optimera funktion och livskvalitet för barn, ungdomar och vuxna med dessa sjukdomar, - förbättra kommunikationen och samarbetet mellan olika yrkeskategorier kring dessa patienter, - genom länkning till internationella register ge möjlighet för patienter i Sverige att kunna inkluderas i internationella behandlingsstudier, - erhålla information om patienernas egen uppfattning om livskvalitet och hälsa genom självskattning, samt om de uppfattar, att de får den vård för sin sjukdom/funktionsnedsättning de önskar och som kan krävas. - identifiera personer med genetiskt bekräftad NMS som skulle kunna vara aktuella för nya behandlingsmetoder, - genom insamlade data få ett underlag för framtida vårdprogram för de sjukdomar som idag saknar sådana. Process- och resultatmått Registret innehåller data om diagnostik, behandling, uppföljning, samt patientupplevd livskvalitet. Uppföljningsmåtten är kopplade till riktlinjer i aktuella vårdprogram. Täckningsgrad Under har landsting representerande 86% av landets befolkning anslutit sig. Täckningsgraden för Dystrofinopatier är ca 90%. Analys/återkoppling

2 Styrgruppen återkopplar årligen resultat i rapporter, samt vid årliga nätverksmöten. Förväntade effekter Vi förväntar oss en successivt förbättrad efterlevnad till rekommendationer och riktlinjer. Registret är relativt nytt, varför detta ännu ej går att bedöma. Vi får också möjlighet att identifiera personer som kan komma ifråga för framtida behandlingar Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad För närvarande är NMiS kategoriserat som Registerkandidat. Registret har sedan juni 2011 möjlighet för datainsamling och registrering och möjlighet att ta ut statistik centralt. Under 2013 har registret utvecklats till att omfatta fler diagnoser, ändrat design, och utökat styrgupp till att geografiskt täcka hela Sverige. Registret är utformat i syfte att kunna bedöma följsamhet enligt nationella riktlinjer och standarder och vi kan nu ge statistik och utdata till deltagande enheter. Vår bedömning är därför att registret, NMiS, just nu uppfyller kraven för register av kategori nivå 3. Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) NMiS var fram till 2012 ett register främst avsett att registrera Dystrofinopatier. Under har registret omarbetats helt, fått ny design och kan nu hantera alla ärftliga muskelsjukdomar. Det tidigare registrets innehåll har överförts til den nya versionen under augusti-september Förändringarna innebär: 1. Helt ny design. 2. Moduler för Patient-ID, Diagnostik, Anamnes, Uppföljning, Läkemedel, Livskvalitet har tillfogats. 3. Registret är webb-baserat och registrering sker on-line. 4. Omfattningen av registrerbara diagnoser har ökat. 5. Registrering av såväl barn som vuxna kan ske. 6.Täckningsgraden avseende neuromuskulära sjukdomar har ökats. Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) I november 2013 planeras en workshop för behöriga och potentiellt behöriga användare, där den nya versionen av NMiS ska presenteras. Ytterligare behöriga användare ska rekryteras bland fr a vuxenneurologer och andra sjukvårdinstanser som handhar patienter med neuromuskulära sjukdomar. Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Beskriv aktiviteterna samt resultat Steg 1 - Kontaktuppgifter

3 Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Neuromuskulära sjukdomar i Sverige Registrets kortnamn NMiS Nummer 169 Startår 2010 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Örebro Läns Landsting Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Mikael Ericsson Certifieringsnivå K Kategori Sjukdomar i nervsystemet Kontaktperson Marie Lokander Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson Kontaktuppgifter Förnamn Björn Efternamn Lindvall Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post Sjukhus/Vårdcentral Universitetssjukhuset Arbetsplats Muskelcentrum, Neurokliniken Adress Södra Grev Rosengatan Postnummer Stad Örebro Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Förekomsten av ärftliga neuromuskulära sjukdomar (NMS) i Sverige är inte känd. En studie från Örebro läns landsting (Ahlström 1993, ref se bil),visar att den sammanlagda föekomsten av NMS (inklusive ärftliga neuropatier och förvärvade sjukdomar som t ex myastenia gravis) är ungefär 80/ invånare. Förekomsten hos barn i Västoch Sydsverige har kartlagts (Darin 2000). En studie från England (Norwood 2009) anger förekomsten till 37/ invånare. Om samma siffra är aktuell för Sverige, betyder det ca fall - varav ca 900 med Dystrofia myotonica typ 1, 400 med olika former av dystrofinopatier (varav ca 200 med Duchennes muskeldystrofi), 360 fall med Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSH), 200 med olika former av Limb Girdle musksledystrofi och 170 med Spinal muskelatrofi. Antalet patienter förväntas öka över tid då barn med svåra medfödda sjukdomar överlever till vuxen ålder. Ambitionen är att skapa ett register omfattande alla ärftliga neuromuskulära sjukdomar. Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning).

4 Patienter med NMS har mycket olika funktionshinder och därmed också olika assistansbehov. Den totala kostnaden är svårberäknad. För personer med svår funktionsnedsättning, ligger kostnaden i första hand inte på sjukvården, utan på kommunerna. För en person med behov av assistans dygnet runt, vilket inte är ovanligt, kan den årliga kostnaden beräknas övergå 1 miljon kronor. Kostnaden för en person med Facioscapulohumeral muskeldystrofi anges i en rapport 2009, vara i genomsnitt euro (Schepelmann et al, se bilaga). Samtidigt finns personer med obetydlig eller ingen funktionsnedsättning, där kostnaden uppgår till kanske under kr per år. Idag finns mycket liten möjlighet till kurativ behandling av ärftliga NMS. Unika fall av surt maltasbrist (Pompes sjukdom) kan idag behandlas till en kostnad kring 3 mljoner kr per år. Liknande kostnadsnivåer är troliga för ett flertal neuromuskulära sjukdomar i framtiden. Vikten av att utvärdera effekterna är då stora. Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Såväl barn som vuxna är aktuella för registret. Diagnostik sker företrädesvis på Barn- och Ungdomsklinik, respektive Vuxen-neurologisk klinik. Eventuell behandling och uppföljning sker även på dessa kliniker, i många fall i samarbete med Barn- respektive Vuxenhabiliteringskliniker. Vårdkedjan ser olika ut i olika landsting. I och med att diagnoserna är så ovanliga, behövs stöd och råd till de inom professionen som handhar patienterna.som en hjälp för detta finns vårdprogrammen och registret, som även kan ses som en checklista för de åtgärder och kontroller som regelbundet behöver utföras. Styrgruppens medlemmar har stor erfarenhet av rådgivning till andra vårdaktörer. Flera av styrgruppens medlemmar anges som resurspersoner i Socialstyrelsens register för små och ovanliga sjukdomar. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Många av de neuromuskulära sjukdomarna är allvarliga och kroniska med förkortad livslängd som följd. Kunskapen är i regel stor hos de personer som regelmässigt arbetar med patientkategorin, men sannolikt relativt låg hos andra läkare, sjukvårdspersonal och även assistanspersonal som dagligen kommer i kontakt med enstaka patienter. I syfte att förbättra kunskapsläget och sprida information till allmänhet och profession, har vårdprogram tagits fram. Skandinaviska vårdprogram finns idag utarbetade för DMD, DM1 och SMA (www.länkar, se bilaga). Nya diagnostiska metoder och framför allt nya behandlinsgmetoder utvecklas ständigt. Från att ha inneburit en näst intill enbart diagnostisk utmaning, betyder det att aktiva behandlingar, såväl vad gäller åtgärder riktade mot komplikationer, träningsinsatser, som rena medicinska behandlingar nu är det primära i allt omhändertagande. Ett kvalitetsregister är av största betydelse för att tillförsäkra patienter och anhöriga att insatserna kommer alla drabbade till del, oavsett var i Sverige man är bosatt. Patientkategorin sköts i första hand inom neurologi och habilitering, såväl barn- som vuxen, där många olika yrkeskategorier är inblandade, men också av många andra specialiteter: kardiologi. lungmedicin, ortopedi, öron-näsa-hals mfl. Antalet patienter med samma diagnos är litet. Därför krävs ett internationellt samarbete för att rekytera patienter till olika behandligsstudier. Sverige ligger långt framme i den internationella "muskelvärlden" och det är viktigt att våra patienter också får ta del av nya internationella landvinningar. Evidensbaserade metoder för behandling saknas inom gruppen, även därför är det viktigt med uppföljning och utvärdering av de behandlingar som praktiseras. Patientvolymerna gör det viktigt med internationellt samarbete. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Registrets primära syfte är att utvärdera om diagnostik och uppföljning av NMS sker enligt vedertagna vårdprogram/nationella riktlinjer. Vidare ges möjlighet till jämförelse av tillgänglighet och vård- och livskvalitet för

5 patienter med NMS i olika delar av Sverige. Ett annat syfte är att öka kunskapen om NMS och effekter av olika behandlingsinsatser. Registrets syfte är också att: - genom kontinuerlig och långsiktig uppföljning av patienter, försöka förhindra uppkomst av komplikationer och därigenom optimera funktion och livskvalitet för barn, ungdomar och vuxna med dessa sjukdomar, - förbättra kommunikationen och samarbetet mellan olika yrkeskategorier kring dessa patienter, - genom länkning till internationella register ge möjlighet för patienter i Sverige att kunna inkluderas i internationella behandlingsstudier, - erhålla information om patienernas egen uppfattning om livskvalitet och hälsa genom självskattning, samt om de uppfattar att de får den vård för sin sjukdom/funktionsnedsättning de önskar, - identifiera personer med genetiskt bekräftad NMS som skulle kunna vara aktuella för nya behandlingsmetoder, - genom insamlade data få ett underlag för framtida vårdprogram för de sjukdomar som idag saknar sådana. Beskriv avgränsning till närliggande register Ett existerande register över inflammatoriska muskelsjukdomar finns sedan 2008 (Swemyonet.myositregister). Detta register omfattar enbart inflammatoriska muskelsjukdomar till skillnad från NMiS som enbart kommer att omfatta ärftliga neuromuskulära sjukdomar. Svenska MS-registret, numera Svenska Neurologiregistret omfattar fr a MS, men utvecklas successivt till att omfatta traditionella neurologiska sjukdomar, som exempelvis Parkinsons sjukdom, narkolepsi etc. Det finns tveksamheter att inordna alla patienter i ett och samma register. Det har inte varit aktuellt att inkorporera ärftliga neuromuskulära sjukdomar i Svenska neurologiregistret. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? Patienter med neuromuskulära sjukdomar kan förekomma även i andra register, t ex hemrespiratorregistret och scoliosregistret. Därmed kan samverkan bli aktuell, men i detta registers linda, har vi inte några sådana upparbetade rutiner. Samverkan sker i form av gemensamma diskussioner med registerrepresentanter för andra register, företrädesvis hittills på barnsidan. En samarbetsgrupp för Barn- och habiliteringsregistren har bildats med målet att skapa en gemensam registerportal, men än så länge synes detta mål vara avlägset. NMiS är dessutom ett register för såväl barn som vuxna, varför diagnosmoduler kommer att ställa andra krav på innehåll och registrerade data. Ett samarbete är dock initierat. Beskriv även annan relevant samverkan Samverkan sker med det internationella registret TREAT-NMD i syfte att identifiera patienter som kan vara lämpliga för specifika behandlingar eller behandlingsstudier. Denna samverkan sker genom att medlemmar i styrgruppen också är delegater i TREAT-NMD. I övrigt finns professionella kontakter nationellt och internationellt. Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center Värde Faktisk anslutning/samverkan

6 UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC RCSyd är samarbetspartner vid utformning av registret samt ansvarar för den service avseende statistik och rapportering som blir aktuell, samt serverfunktion. RCSyd utformade den första versionen av NMiS, och har nu också utarbetat den nya, mer omfattande och utvecklade versionen av NMiS. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Björn Lindvall Med Dr öl Neurokliniken USÖ Örebro Läkare Marie Lokander Neurokliniken, USÖ, Örebro Samordnare Tomas Börsbo öl Hab, Stockholm Läkare Olof Danielsson öl Neurokliniken, Linköping Läkare Ulrika Edofsson Neuromusk Cent Göteborg Arbetsterapeut Anne-Berit Ekström Med Dr Drottning Silvias Sj Göteborg Läkare Inger Johanne Thuestad öl Barn-Ungdoms Cent, Malmö Läkare Anna-Karin Kroksmark Med Dr Drottning Silvias Sj, Göteborg Sjukgymnast Christopher Lindberg Docent Sahlgrenska US, Göteborg Läkare Lars Palmér NUS, Umeå Läkare Thomas Sejersen Professor Astrid Lindgren Sj, Stockholm Läkare Mar Tulinius Professor Drottning Silvias Sj, Göteborg Läkare Fredrik Rundquist Ystad Patient/anhörigrepresentant Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Styrgruppen har en bred multidisciplinär kompetens. I gruppen ingår läkare, sjukgymnast och arbetsterapeut med specialkomeptens rörande neuromuskulära sjukdomar, såväl vad gäller diagnostik, omhändertagande, uppföljning

7 och genetik. Här ingår också registeradministratör med stor erfarenhet av registerarbete samt en patient/anhörigrepresentant. Gruppen har ett stort nätverk med potential att sprida information och kunskap kring registret, såväl på barn- som vuxensidan. Förbättringsmetodik Styrgruppen har bakom sig ett stort nätverk med professionella medarbetare inom alla kategorier, medmöjlighet att påverka och komma med förbättringsförslag. Regelbundna diskussioner förs om förbättringar och utveckling av registret. Vi bedömer därför att styrgruppen tillsammans med nätverken, har för registret en adekvat förbättringsförmåga. För att få bättre geografisk spridning har styrgruppen utökats med medlemmar från Norrland, Skåne och Östergötland, såväl från barn- som vuxensidan. Biostatisk och epidemiologi RCSyd har ett stort inflytande i utformning och layout av registret. Därtill finns kompetens i gruppen för såväl biostatistiska överväganden som epidemiologiska studier. RC Syd svarar också för central statistik och utrapporter. Relevanta kliniska ämnen Gruppen har stor kompetens inom det neuromuskulära området. Kompetensen omfattar såväl barn- som vuxenpatienter. Kompetens inom områdena klinisk diagnostik, muskelbiopsianalys, genetisk analys finns väl tillgodosett. I styrgruppen ingår redaktörer och författare av de vårdprogram som ligger till grund för registret. Här finns också personer med direkt anknytning till TREAT-NMD (EU) och CYNERGY (USA). Sjukgymnastik- och arbetsterapikompetens är väl tillgodosett i gruppen. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Med den bredd som styrgruppen idag uppvisar, finns idag inte något direkt behov av ytterligare kompetenser. Frågor kring registrets uppbyggnad stöds av RCSyd och bakom styrgruppen finns också nationella nätverk med för ämnet, Sveriges bästa kompetenser. Kvalitetsregisterbedömare har önskat en breddning av den geografiska spridningen, varför styrgruppen utökats. Styrgruppen omfattar nu medlemmar från alla sjukvårdsregioner och representerar både barn och vuxenområdena. Nuvarande styrguppsmedlemmar har en viktig funktion i spridning av registret bland kollegor inom sina respektive regioner. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Uppbyggnad av ett register för neuromuskulära sjukdomar har länge varit ett önskemål och diskuterats i det Nationella nätverket för Neuromuskulära Sjukdomar hos Barn. Nätverkets medlemmar har varit direkt inblandade i registrets utformning, vilket vi räknar med kommer att betyda ett större engagemang i användandet av registret. Registret har också förankrats i Swedish Neuromuscular Association (SNEMA), som representerar fr a vuxenneurologer med sepciellt intresse i neuromuskulära sjukdomar. Med registrets utveckling, vilket betyder att fler diagnoser blir aktuella för registrering, kommer en satsning ske i syfte att sprida information och knyta alla landsting till registret. Av Sveriges 21 landsting är idag 16 ankuntna till registret och representerar på så sätt 86% av landets befolkning. En eventuell utökning av styrguppen kan bli aktuell för att stimulera medverkan i registret, då fler barn- och vuxenneurologer utanför universitetssjukhusen blir engagerade. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Finns annan samverkan med patient/brukare

8 Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Registrets start finansierades av Stiftelsen för Muskeldystrofiforskning (SMDF) och våren 2012 presenterade hittillsvarande aktivitet i samband med ett av SMDF arrangerat nationellt möte. En patient- och anhörigrepresentant finns också med i styrgruppen. Övriga aktuella patientföreningar, NHR och RTP, är också väl informerade och har lämnat sin bekräftelse till registrets betydelse. Representanter för dessa förbud har också medverkat vid utformningen av kvalitetsvariabler. Regelbunden information om registrets utveckling sker i samband med de regelbundet återkommande möten dessa patientföreningar anordnar. Under senare år har registret intagit en återkommande plats i mötenas program. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår Vilka är inklusionskriterierna för registret? Ärftliga neuromuskulära sjukdomar med bekräftad genetiskt diagnos. Bekräftat samtycke. Fram t o m 2012 i huvudsak Dystrofinopatier (Duchennes muskeldystrofi, Beckers muskeldystrofi etc), fr o m 2013 utökat antal diagnoser: LimbGirdlemuskeldystrofi, Spinal muskelatrofi, Kongenital myopati/muskeldystrofi, Metabola myopatier. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? De absoluta antalen för respektive diagnos är idag okända. Jämfört med antalet Duchenne enligt SKL har registret idag en täckningsgrad motsvarande ca 140%, vilket visar på problemen även för denna väl definierade grupp. Principen för beräkning av täckningsgrad är antalet registrerade patienter i förhållande till antalet kända patienter på respektive enhet. Täckningsgrad nedan avser Duchenne. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 90% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 21 st Hur många enheter deltar i registret? 16 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 90% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar.

9 I registret deltar alla Sveriges landsting utom Dalarna, Västmanland, Södermanland, Östergötland och Gotland. I övriga landsting är deltagandet främst fokuserat på Barn-och ungdomskliniker samt barnhabiliteringskliniker. I och med att registret hittills varit fokuserat på Duchennes muskeldystrofi är detta naturligt, då flertalet patienter tillhör dessa kliniker. Registrets utveckling gör dock att även vuxenneurologiska kliniker sak engageras och deltagandet därmed breddas pågår arbete med målet att samtliga Sveriges landsting ska vara anslutna. Det sker bl a genom arrangerandet av en workshop i Örebro i november 2013 (se nedan). Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Täckningsgarden är låg för vuxenneurologiska kliniker. I syfte att stimulera deltagandet ska i november 2013 en workshop hållas i Örebro, med medverkan av Styrgruppens medlemmar, representanter från RCSyd och dessutom en representant från TREAT-NMD. I övrigt sker personliga kontakter med kliniker som omhändertar patienter med neuromuskulära sjukdomar och som därmed är angelägna att inkludera. Styrgruppens kontaktnät ger goda förutsättningar för att detta ska bli framgångsrikt. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? I första hand har måtten baserats på undersökningar som också ligger till grund för de vårdprogram som avses att följas. I dessa vårdprogram har undersökningsmetoder valts ut som är valida och reliabla. Evidensbaserade metoder och behandlingar saknas till största delen för detta ämnesområde, men omfattande klinisk forskning pågår såväl inom som utanför landets gränser. Registret har nära kontakter med pågående forskningsprojekt. Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Delar av registret är gemensamt med internationella register, administrerade av TREAT-NMD. Ett syfte med registret är att genom datautbyte med TREAT-NMD kunna erbjuda patienter med bl a DMD att medverka i behandlingsstudier. Dessa kontakter, som initieras av forskningsföretag, går via TREAT-NMD och vidare till styrgruppen som i möjliga fall kan medverka till att patienter kan få delta i forskningsprojekt. Information om detta ges i patientinformationen. Än så länge har något sådant utbyte ej skett. Kommentar till ovanstående frågor Registret är alltför nystartat för att utbyte ska ha varit relevant. Propåer har dock börjat komma avseende lämpliga patienter för olika behandlingsstudier. Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter?

10 Demografiska data avseende bostadsort och omhändertagande samlas in. I övrigt anges landsting, sjukhus och klinik enhet. Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Diagnostiska procedurer Diagnos för de enskilda sjukdomarna ska ställas på grunder som är vetenskapligt underbyggda. I referensprogrammen finns särskilda kapitel för diagnostik. De omfattar kliniska bedömningar, eventuella blodprover, muskelbiopsiresultat samt genetisk analys. Anamnes Bakgrundsdata avseende hereditet, ev annan affekterad familjemedlem, debutsymtom, aktuella progressionsdata, samt social situation. Medicinsk behandling I dagens läge behandlas t ex Duchennes muskeldystrofi med corticosteroider. Dosering och indikation är under debatt och det är därför angeläget att följa och utvärdera effekter och bieffekter av behandlingen. Övrig medicinsk behandling av sjukdomsassocierade komplikationer följs kontinuerligt. Grunderna för denna behandling anges också i vårdprogrammen. Övriga läkemedel registreras även om de inte har samband med den aktuella sjukdomen. Uppföljningsprogram Respektive vårdprogram ger rekommendationer om uppföljning och regelbundna kontroller. Ett urval av uppföljningsparametrarna ingår i registret. Registret ger möjlighet att se skillnader i uppföljningsrutiner inom landet. Registret ger också möjlighet att se de enskilda patienternas utveckling. Följsamhet till vårdprogram Rekommendationer som ges i vårdprogrammen syftar till ett förbättrat omhändertagande av patient och anhörig. Registret syftar till att sprida kunskap, men också att följa upp i vad utsträckning rekommendationerna får genomslag inom sjukvården och omhändertagandet. Patientens egenskattning Patienternas livskvalitet är en viktig parameter, då all behandling syftar till att optimera livskvalitet för patient och anhöriga. Patienterna kommer att följas med egenskattning enligt EQ-5D. Registrets utveckling och täckningsgrad får i framtiden styra processmåtten. Registret har under 2013 genomgått en omfattande revision då ett större antal diagnoser blivit aktuella att registrera. Registreringsmodulerna har anpassats för de diagnoser som nu är aktuella och nya moduler har därför skapats: Patient-ID, Diagnostik, Anamnes, Besök, Läkemedel och Livskvalitet. Vi räknar med att de nu aktuella modulerna årligen kommer att revideras men i huvudsak behålla strukturen som nu är aktiverad. Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Resultatmåtten är gemensamma för de olika diagnosmodulerna, även om dessa inriktats på specifika komplikationer, behandlingar och praktiska variationer (se bilaga 4). Symtomutveckling Debutsymtom, de olika symtom som beror på aktuell diagnos, funktionsutveckling med inriktning på framför allt motorisk funktion.

11 Komplikationsutveckling Ett av syftena med registret är att motverka uppkomst av komplikationer genom noggrann uppföljning, kontroll och tidig behandling vid risk för komplikationer. Särskilt följ hjärt- andnings- och ortopediska komplikationer. Överlevnad Naturalförloppet liksom effekterna av olika insatta behandlingar i syfte att motverka komplikationer eller försämring, är i dagens läge, oklart för flera av sjukdomarna i registret. Nya behandlingsindikationer vid hjärtsvikt, andningsinsufficiens etc, har inneburit en påtaglig förändring av överlevnadsmöjligheterna vid olika sjukdomar, inte minst vid Duchennes muskeldystrofi. ADL-funktion ADL-funktioner är av betydelse för livskvalitet. Kunskap om behov av olika hjälpmedel kan innebära ny kunskap i omhändertagandet av NMS. Livskvalitet Patientens egen skattning enligt EQ-5D är av stor betydelse för att veta om de givna behandlingarna och åtgärderna har en positiv inverkan på patientens egenupplevda situation och livskvaltet. Följsamhet till vårdprogram Skillnader mellan olika landsdelar kan indikera behov av utbildning och information för att optimera omhändertagandet. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Patientens motoriska funktion ska anges vid varje uppföljningsbesök. Motorisk funktion delas upp i grovmotorisk funktion, finmotorisk funktion, förflyttning. EQ-5D innebär frågor kring patientens funktionsförmåga och ska besvaras vid varje uppföljningsbesök. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag Infört i den reviderade registerversionen fr o m september SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Planeras Möjligheten för patientrapporterade utfall utreds och kan bli aktuellt i kommande version. Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Ja idag Redovisas f n i enlighet med EQ-5D. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig)

12 Annat patientrapporterat mått Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Enligt EQ-5D. Patientens förmåga att självständigt klara sin vardag, upplevd smärta eller värk, depression, hygien och allmänt välbefinnande. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. Data insamlas från de olika ingående klinikerna. Tanken är att samtliga kliniker i Sverige som ansvara för patienter med NMS ska delta. Varje patient representeras av sin ansvarige läkare, som efter information och medgivande av patient eller dennes målsman, redovisar de efterfrågade uppgifterna. I första hand sker detta i ett on-line baserat register. Som stöd för datainsamlingen finns frågeformulär att användas som stöd om direkt on-lineregistrering inte är möjligt. I den mån ansvarig läkare eller annan behörig vårdgivare ej själv vill registrera uppgifterna på nätet, kan frågeformuläret skickas till registrets adminstratör vid Muskelcentrum Örebro (Marie Lokander) för inmatning. Hittills har detta skett endast en gång, dvs i mindre är en procent. En del av de uppgifter som registreras är gemensamma med de som rimligen bör noteras i en patientjournal, men sannolikt är önskemålen för registret mer omfattande än vad som kan anses behövligt för fullgod vård. En orsak till detta är möjligheten att kunna följa utvecklingen hos enskilda patienter. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Under vårdtillfället : 50% Inom en vecka : 25% Inom en månad : 25% I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Patientregistrering sker efter information om registret och skriftligt medgivande från patient eller målsman. Patient-ID, Diagnostik och Anamnes kompletteras i samband med första besök efter anmälan. Uppföljningsuppgifter, dvs uppgifter som kan variera mellan varje besök, som t ex aktuell funktionsnivå, behandling, andning- och hjärtfunktion,

13 registreras i samband med årliga kontrollbesök hos vårdgivaren, i enlighet med vårdprogrammen. Om patienten uppnår funktionsnivåer som kan anses bli statiska, dvs ej ytterligare kommer att förändras, överförs dessa uppgifter till olika basmodulerna (Diagnostik och Anamnes) Kommentar till ovanstående frågor Modern neuromuskulär sjukvård innebär mycket sällan inneliggande vård. De flesta kontakter sker i öppen vård. Vi registrerar också antal vårdtillfällen, vilket kan anses vara ett mått på allmänt omhändertagande, fr a av andningsvård. De flesta registreringar kommer därför att ske i öppen vård, vilket innebär att öveföring till registret av olika data inte alltid kan ske i direkt anslutning till besöket. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Ett samarbete har inletts med vissa andra register för olika barnsjukdomar (bl a CPUP). Det framkommer i dessa diskussioner att terminologin är likartad även om det i dagens läge även finns skiljaktigheter. Något oöverstigligt hinder tycks inte föreligga. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Analys av data kommer att göras för att kartlägga eventuella regionala skillnader i omhändertagande, diagnostik och behandling. Vidare kommer följsamhet till vårdprogram, överlevnad, komplikationsfrekvens och behandlingsinsatser vara områden för analys. F n har enbart diagnosen Dystrofinopatier en tillräckligt hög täckningsgrad för att motivera statistisk bearbetning, varför sådan första gången kommer att utföras i årsrapporten för år Antalet återbesök ett år efter inklusionen är begränsad och statistisk analys avseende besöksresultat kommer att göras först när antalet registrerade patienter är högre. Den statistiska analysen sker i samarbete med RCSyd. För övriga diagnoser eftersträvas i första hand en högre täckningsgrad innan statistisk analys är aktuell. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Under registrets första år, är det av största betydelse att så många enheter som möjligt ansluts och anmäler deltagande, samt registrerar patienter. I den första fasen ( ) kommer patienter med dystrofinopatier (Duchenne och Becker muskeldystrofi) att registreras, därefter utvecklas registret successivt till att omfatta patienter med även andra specifika neuromuskulära sjukdomstillstånd. Under 2012 har arbetet med diagnosmoduler för Dystrofia myotonica typ 1, Facioscapulohumeral muskeldystrofi, Limb Girdle muskeldystrofi samt Spinal muskelatrofi fortsatt och dessa moduler kommer att vara färdiga för användning i september Den statistiska bearbetningen är beroende av täckningsgraden, vilken förhoppningsvis blir hög. De hittills anslutna enheterna representerar 90% (2013) av alla patienter med DMD och vi räknar med att fler enheter ansluter sig nu när registret är i full funktion och information har spritt sig nationellt. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns

14 Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Ja Mellan landsting och region Svar: Ja Med bästa enheter Svar: Ja Kommentarer till ovanstående fråga Den nya versionen av NMiS introduceras i september Meningen är då att samtliga enheter ska kunna få ut sina egna data och dessutom jämföra dem i enlighet med ovanstående. I den äldre versionen var detta inte möjligt. Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Dystrofinopati är en X-bundet ärftlig sjukdom som darbbar pojkar. I registret kommer också kvinnliga anlagsbärare att registreras, dessa redovisas för sig. När övriga diagnoser blir aktuella att registrera kommer patienterna redovisas könsuppdelat. Den nya registerversionen kommer att innebära utökade möjligheter till utdatajämförelser och redovisning. Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Ja Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Registret är nytt och därför finns inte uppföljningsdata att redovisa. Varje deltagande enhet kan idag se sina egna data, däremot ej riksdata. Under 2013 kommer det bli aktuellt med redovisning av riksdata till samtliga delatagande enheter. Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja

15 Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Ja Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Diskussion om registrets fortsatta utveckling samt kring erhållna resultat sker i samband med de årliga möten som "Nätverket för neuromuskulära sjukdomar hos barn" arrangerar. Representanter för deltagande enheter ingår i detta nätverk. Därtill kommer registret och resultat regelbundet diskuteras i SNEMA (Swedish Neuromuscaular Association). Resultat kommer också att diskuteras i samband med de Skandinaviska möten som Muskelsvindfonden anordnar i Danmark (sk Brickless-möten). Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Rapportering av registrets resultat och innehåll sker via hemsida med regelbundna uppdateringar. När uppföljningsdata blir aktuella, först andra eller tredje året kommer rapporter om enskilda enheters resultat och riksdata, utan identifikationsmöjlighet, att skickas ut till berörda parter. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Registret kan användas som en checklista för vårdgivare för att genomföra de kontroller som anses erforderliga för ett bra omhändertagande. Registret kan användas för att se om dessa kontroller har utförts på det sätt som rekommenderats. Observeras en avvikelse i omhändertagandet, dvs ett sämre omhändertagande, kan registret utnyttjas för att skärpa upp dessa avvikelser. Registret är nytt och data har därför ännu ej använts i detta syfte. Med hänsyn till att neuromuskulära sjukdomar är ovanliga centreras ofta omhändertagandet till specialistkliniker. Registret och fr a bakomliggande vårdprogram används redan idag som kunskapskälla av enskilda vårdgivare. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Ej aktuellt. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Vårdprogram finns för Dystrofinopatier, Dystrofia myotonica typ 1 och Spinal muskelatrofi (se bilaga 3) Dessa vårdprogram har tagits fram av Skandinaviska experter. I stryrguppen ingår tre av redaktörerna för vårdprogrammen och dessutom flera författare av enskilda kapitel.

16 Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? Ja. Registret är baserat på vårdriktlinjerna och uppbyggt för att kartlägga att rekommendationerna följs. Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? Regelbunden uppföljning av hjärta- och andningsfunktion ska genomföras på alla patienter i hela landet. Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Lista de viktigaste Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Kommentar Med hänsyn till att registret fortfarande är nytt, en ny version har introducerats, är utnyttjandet inom förbättringsarbetet sannolikt ringa. Deltagande i registret är dock för den enskilde vårdgivaren ett incitament att uppfylla de vårdriktlinjer som ligger till grund för registret. Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 0 st Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 0 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 0 st

17 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. - Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka :- 0:- Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Styrgruppsmöten :- 0:- Administration :- 0:- Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Registernära extern administration av stygruppsmedlemmar eller arbetsgrupper :- 0:- Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Statistisk bearbetning :- 0:- Ja IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Fortsatt registerutveckling :- 0:- Ja Driftkostnad :- 0:- Ja Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC

18 Arbete och produktion av rapport :- 0:- Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Möten för registerdiskussion, Workshops, Externa informationsmöten :- 0:- Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC resor för styrgruppsmedlemmar (utrikes) :- 0:- Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Summering Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 Summa kostnader :- 0:- Varav kostnader mot RC :- 0:- Varav IT-relaterade kostnader :- 0:- Redovisning av annan finansiering av registerverksamheten Finansiering som ej utgår från SKL/Beslutsgruppen oavsett om den är beviljad, sökt eller planerad Finansiär Sökt belopp i kr. Beviljat belopp i kr. Inväntar beslut 0:- 0:- Motivering kring finansieringen Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. Stiftelsen för Muskeldystrofiforskning (SMDF) gav 2009 ett anslag för utveckling av ett "Muskelregister" i syfte att registrera patienter med Duchennes Muskeldystrofi. RCSyd (tidigare NKO) har under åren arbetat med att ta fram ett register för detta ändamål. Inmatnig till detta register startade i juni 2011 och utvecklingen har därefter gått snabbt. Ambitionen från professionen har hela tiden varit att utveckla registret till att omfatta alla ärftliga neuromuskulära sjukdomar och därför har arbetet sedan 2011 inriktats på att ta fram diagnosmoduler för andra diagnoser, som ett komplement till Duchennes MD. Av olika skäl har detta arbete dragit ut på tiden och anslaget som erhölls inför 2012 liksom 2013 har används till detta. Under 2012, och hittills under 2013 har inga medel från bidraget tagits för att ersätta nedlagt arbete av registerhållare eller registersamordnare. Det kommer dock ske senare under 2013, då den totala arbetsinsatsen beräknats. I och med att det nya registerformatet, innehållande fler diagnoser, har det ursprungliga registret byggts om på ett omfattande sätt. Kostnaden för detta har angivits till kr (Totalt, inklusisve registerkonstruktion, validering, acceptanstest etc). En del av denna summa har erhållits tidigare, men den fortsatta utvecklingen av registret kräver ytterligare anpassningar och förändringar. Driftkostnader för det färdiga registret har tidigare anges till kr, men kostnaden har aviserats komma att öka Registeradministration innebär i princip ett intrång i kliniken arbete och förutsätter resurser varför en mindre kostnad

19 har lagts på detta. I övrigt har kostnaderna beräknats utifrån informationskampanjer, deltagande i nationella möten och arrangerandet av möten för att informera och sprida kunskap kring registret och sjukdomarna som hittills är inkluderade. Ambitionen har varit att under 2013 inkludera ytterliagre diagnoser, något som i och med den nya versionen, nu har skett. Vi räknar dock med att ytterligare justeringar kommer att behöva göras, och dessutom kommer nya diagnoser successivt tillföras. Steg 14 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Arbetsinsats för administration :- Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Utvecklingskostnad (100000) och årlig driftskostnad (30000) :- Ja Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Styrgruppsmöten (3 x 10000) (fr a resekostander för deltagande styrgruppsmedlemmar) :- Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC :- Varav IT-relaterade kostnader :-

NMiS Workshop. Örebro 14 november 2013

NMiS Workshop. Örebro 14 november 2013 NMiS Workshop Örebro 14 november 2013 Program NMiS syfte och bakgrund NMiS aktuell statistik Genomgång av det nya registret Hur går vi vidare? Nationell screening av LGMD Nytt om FSHD Rapport från TREAT-NMD

Läs mer

Svenska Barnreumaregistret

Svenska Barnreumaregistret Svenska Barnreumaregistret, FAR14-7 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Barnreumaregistret Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi

Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi, FAR14-111 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Kvalitetsregistret för Gynekologisk

Läs mer

Nationella Diabetesregistret

Nationella Diabetesregistret Nationella Diabetes Registret (NDR), FAR14-009 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationella Diabetes Registret (NDR) Registrets

Läs mer

SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar, FAR14-025

SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar, FAR14-025 SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar, FAR14-025 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

Svenska Cornearegistret

Svenska Cornearegistret Svenska Cornearegistret, FAR14-017 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Cornearegistret Registrets kortnamn Corneareg Nummer

Läs mer

Svenska Korsbandsregistret

Svenska Korsbandsregistret Svenska Korsbandsregistret, FAR14-093 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Korsbandsregistret Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

Nationella Kataraktregistret

Nationella Kataraktregistret Nationella Kataraktregistret, FAR14-016 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationella Kataraktregistret Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

Rättspsykiatriskt kvalitetsregister

Rättspsykiatriskt kvalitetsregister Rättspsykiatriskt kvalitetsregister, FAR14-101 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Rättspsykiatriskt kvalitetsregister Registrets

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av

Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av ADHD, FAR14-011 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn

Läs mer

RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister för ätstörning.

RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister för ätstörning. RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister för ätstörning., FAR14-012 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister

Läs mer

Nummer 29 Startår 1988 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen

Nummer 29 Startår 1988 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen RIKSHÖFT, FAR14-029 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn RIKSHÖFT Registrets kortnamn RIKSHÖFT Nummer 29 Startår 1988 Webbadress

Läs mer

PsoReg (Register för Systembehandling av

PsoReg (Register för Systembehandling av PsoReg (Register för Systembehandling av Psoriasis), FAR14-047 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom

Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom, FAR14-013 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationellt kvalitetsregister

Läs mer

Auricula - Atrial fibriallation and Anticoagulation

Auricula - Atrial fibriallation and Anticoagulation Auricula - Atrial fibriallation and Anticoagulation registry, FAR14-108 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn

Läs mer

EndoVaskulär behandling Av Stroke, NKR14-218

EndoVaskulär behandling Av Stroke, NKR14-218 EndoVaskulär behandling Av Stroke, NKR14-218 EndoVaskulär behandling Av Stroke Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare

Läs mer

Senior alert, FAR14-118

Senior alert, FAR14-118 Senior alert, FAR14-118 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Senior alert Registrets kortnamn Nummer 118 Startår 2006 Webbadress

Läs mer

Malignt hudmelanom. Nationellt kvalitetsregister

Malignt hudmelanom. Nationellt kvalitetsregister Malignt hudmelanom. Nationellt kvalitetsregister, FAR14-161 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Malignt hudmelanom. Nationellt

Läs mer

Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer

Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer, FAR14-132 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP)

CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP) CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP), FAR14-057 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn CP-uppföljningsprogrammet i Sverige

Läs mer

Svenska Skulder och Armbågs Registret

Svenska Skulder och Armbågs Registret Svenska Skulder och Armbågs Registret, FAR14-055 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Skulder och Armbågs Registret Registrets

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister för behandling av kolorektal

Nationellt kvalitetsregister för behandling av kolorektal Nationellt kvalitetsregister för behandling av kolorektal cancer, FAR14-085 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn

Läs mer

Kvalitetsregister ECT, FAR14-183

Kvalitetsregister ECT, FAR14-183 Kvalitetsregister ECT, FAR14-183 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Kvalitetsregister ECT Registrets kortnamn ECT Nummer 183

Läs mer

Svenska Multipel Skleros Registret

Svenska Multipel Skleros Registret Svenska Multipel Skleros Registret, FAR14-015 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Multipel Skleros Registret Registrets

Läs mer

The Swedish National CLP Registry, NKR14-417

The Swedish National CLP Registry, NKR14-417 The Swedish National CLP Registry, NKR14-417 The Swedish National CLP Registry Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare

Läs mer

ARBETE MED KVALITETSREGISTERDATA RCO SYD REGISTERDAGAR

ARBETE MED KVALITETSREGISTERDATA RCO SYD REGISTERDAGAR ARBETE MED KVALITETSREGISTERDATA RCO SYD REGISTERDAGAR 2015-09-17 1 HISTORIK 1975 bildades det första kvalitetsregistret. 1995 började Socialstyrelsen och Landstingsförbundet ge ekonomiskt stöd till registren

Läs mer

Scandinavian Obesity Surgery Registry - SOReg (tidigare: Svenskt. Svenskt Obesitaskirurgiskt register), FAR14-076

Scandinavian Obesity Surgery Registry - SOReg (tidigare: Svenskt. Svenskt Obesitaskirurgiskt register), FAR14-076 Scandinavian Obesity Surgery Registry - SOReg (tidigare: Svenskt Obesitaskirurgiskt register), FAR14-076 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets

Läs mer

Nationellt lungcancerregister

Nationellt lungcancerregister Nationellt lungcancerregister, FAR14-152 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationellt lungcancerregister Registrets kortnamn

Läs mer

Funktioner kring nationella kvalitetsregister

Funktioner kring nationella kvalitetsregister Funktioner kring nationella kvalitetsregister Registerhållare Nationella och regionala stödteam Registerstyrgrupp Leds av registerhållaren som är den som driver arbetet, är sammankallande och ytterst ansvarig

Läs mer

Könsdysforiregistret, NKR14-421

Könsdysforiregistret, NKR14-421 Könsdysforiregistret, NKR14-421 Könsdysforiregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att

Läs mer

Nationella bröstcancerregistret

Nationella bröstcancerregistret Nationella bröstcancerregistret, FAR14-048 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 48 Startår 2007 Webbadress

Läs mer

Nationellt register för peniscancer, NKR14-186

Nationellt register för peniscancer, NKR14-186 Nationellt register för peniscancer, NKR14-186 Nationellt register för peniscancer Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik

Läs mer

Makularegistret, Q2-15-083

Makularegistret, Q2-15-083 Makularegistret, Q2-15-083 Makularegistret Steg 1 - Återkoppling till deltagande verksamheter Finns webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst?

Läs mer

Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister (tidigare PNQn)

Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister (tidigare PNQn) Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister (tidigare PNQn), FAR14-079 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister

Läs mer

Svenska Höftprotesregistret

Svenska Höftprotesregistret Svenska Höftprotesregistret, FAR14-030 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Höftprotesregistret Registrets kortnamn SHPR

Läs mer

STYRDOKUMENT. för. Kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården

STYRDOKUMENT. för. Kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården STYRDOKUMENT för Kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården Styrdokument för kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården Ett kvalitetsregister för uppföljning av nya läkemedel som används

Läs mer

Swedish Registry for Advanced Pediatric Surgery Svenska Registret för Avancerad Barn- och Ungdomskirurgi

Swedish Registry for Advanced Pediatric Surgery Svenska Registret för Avancerad Barn- och Ungdomskirurgi Swedish Registry for Advanced Pediatric Surgery Svenska Registret för Avancerad Barn- och Ungdomskirurgi Program 1. Organisationsstruktur 2. Information SWEAPS Uppdrag och syfte med SWEAPS Hur långt vi

Läs mer

Nationella Kvalitetsregister

Nationella Kvalitetsregister Nationella Kvalitetsregister Presentation 2007-05-10 Bodil Klintberg Sektionen för verksamhetsutveckling Sveriges Kommuner och Landsting 1 Varför kvalitetsregister? All sjukvård skall omfattas av system

Läs mer

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare MMCUP - förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck Information för deltagare Personer med ryggmärgsbråck behöver många olika sjukvårdskontakter under hela livet och det är lätt hänt att någon viktig insats

Läs mer

NATIONELLA KVALITETSREGISTER UR ETT NATIONELLT PERSPEKTIV

NATIONELLA KVALITETSREGISTER UR ETT NATIONELLT PERSPEKTIV NATIONELLA KVALITETSREGISTER UR ETT NATIONELLT PERSPEKTIV RC SYD REGISTERDAGAR 2014-09-26--27 Karin Christensson Kansliet för Nationella Kvalitetsregister VISION Nationella Kvalitetsregistren används integrerat

Läs mer

Funktioner kring nationella kvalitetsregister Registerhållare Nationella och regionala stödteam

Funktioner kring nationella kvalitetsregister Registerhållare Nationella och regionala stödteam Funktioner kring nationella kvalitetsregister Registerhållare Nationella och regionala stödteam Registerstyrgrupp Leds av registerhållaren som är den som driver arbetet, är sammankallande och ytterst ansvarig

Läs mer

Överenskommelse om samverkan mellan Sveriges Kommuner och Landsting och industrins företrädare rörande Nationella Kvalitetsregister

Överenskommelse om samverkan mellan Sveriges Kommuner och Landsting och industrins företrädare rörande Nationella Kvalitetsregister Överenskommelse om samverkan mellan Sveriges Kommuner och Landsting och industrins företrädare rörande Nationella Kvalitetsregister 1.1 God samverkan med industrin leder till bättre vård I Sverige förekommer

Läs mer

Amputations- och Protesregistret för nedre extremiteten, NKR14-166

Amputations- och Protesregistret för nedre extremiteten, NKR14-166 Amputations- och Protesregistret för nedre extremiteten, NKR14-166 Amputations- och Protesregistret för nedre extremiteten Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna

Läs mer

Bästa tänkbara cancervård i hela Norrland. EN LITEN SKRIFT OM REGIONALT CANCERCENTRUM NORR.

Bästa tänkbara cancervård i hela Norrland. EN LITEN SKRIFT OM REGIONALT CANCERCENTRUM NORR. Bästa tänkbara cancervård i hela Norrland. EN LITEN SKRIFT OM REGIONALT CANCERCENTRUM NORR. Vision och mål RCC Norr och landstingen/regionen i den norra sjukvårdsregionen har en gemensam vision: Likvärdig

Läs mer

Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av

Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av ryggkirurgi), FAR14-034 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 34 Svenska ryggregistret (tidigare

Läs mer

Bilaga 14 1 (1) Datum 2015-09-29 Uppdragsbeskrivning kanslifunktion för samverkansnämnden Uppdrag Samordna och administrera samverkansnämndens sammanträden inklusive tjänstemannaberedningar. Administrera

Läs mer

Svenskt NjurRegister/Swedish Renal Registry (SRR)

Svenskt NjurRegister/Swedish Renal Registry (SRR) Svenskt NjurRegister/Swedish Renal Registry (SRR), FAR14-120 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenskt NjurRegister/Swedish

Läs mer

- Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer

- Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer Policydokument - Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer Inledning SFÖAK har beslutat om att förstärka kvalitetsarbetet kring olika kirurgiska verksamhetsområden genom nationella

Läs mer

Svenska Barnreumaregistret

Svenska Barnreumaregistret Svenska Barnreumaregistret Verksamhetsberättelse Bokslut 2016 Bo Magnusson Registerhållare Registrets syfte: Att ge barn med reumatisk sjukdom adekvat och jämlik utredning och behandling i hela Sverige

Läs mer

Nationellt vårdprogram för palliativ vård i livets slutskede Helena Adlitzer Utbildning

Nationellt vårdprogram för palliativ vård i livets slutskede Helena Adlitzer Utbildning Nationellt vårdprogram för palliativ vård i livets slutskede 2017-03-29 Helena Adlitzer Utbildning 1. Information om grunden för VP 2. Revideringen 3. Arbetsprocessen 4. Innehållet 5. Axplock ur VP ---------------------------------------------------

Läs mer

Nationellt centrum för kvalitetsregister

Nationellt centrum för kvalitetsregister Nationellt centrum för kvalitetsregister Registercentrum Syd Registercentrum Syd (RC Syd) är ett resurscentrum för dig som arbetar med nationellt eller regionalt kvalitetsregister, klinisk forskning eller

Läs mer

Policydokument. Nationellt kvalitetsregister för Esofagusoch Ventrikelcancer (NREV) 2015-02-03

Policydokument. Nationellt kvalitetsregister för Esofagusoch Ventrikelcancer (NREV) 2015-02-03 Policydokument Nationellt kvalitetsregister för Esofagusoch Ventrikelcancer (NREV) 2015-02-03 Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer (NREV) Inledning Svensk förening för övre abdominell

Läs mer

Jan 2015. Information till medlemmar inom Svenska Smärtläkarföreningen och Swedish Pain Society

Jan 2015. Information till medlemmar inom Svenska Smärtläkarföreningen och Swedish Pain Society KRAFTSAMLING KRING SVENSK SMÄRTVÅRD Jan 2015 Information till medlemmar inom Svenska Smärtläkarföreningen och Swedish Pain Society Vi kan skapa en modern smärtvård Ifall vi kraftsamlar tillsammans! Innehåll

Läs mer

Översyn av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning 2011-2015

Översyn av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning 2011-2015 Översyn av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning 2011-2015 Måns Rosén (utredare) Hanna Sjöberg (huvudsekreterare) Sara Åström (jurist) Vår målsättning

Läs mer

Svenska Intensivvårdsregistret (SIR)

Svenska Intensivvårdsregistret (SIR) Svenska Intensivvårdsregistret (SIR), FAR14-040 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Intensivvårdsregistret (SIR) Registrets

Läs mer

Staffan Winter. NATIONELLA PROGRAMMET FÖR DATAINSAMLING, NPDi

Staffan Winter. NATIONELLA PROGRAMMET FÖR DATAINSAMLING, NPDi Staffan Winter NATIONELLA PROGRAMMET FÖR DATAINSAMLING, NPDi PROGRAMMETS MÅL Att få bort dubbelregisteringen i vården i samband med datainsamling till kvalitetsregister. FUNDAMENT Strategi med huvudfokus

Läs mer

Bilaga 3 Datakvalitet, rapportering till kvalitetsregister m m jämförelse av landstingen

Bilaga 3 Datakvalitet, rapportering till kvalitetsregister m m jämförelse av landstingen 26 juni 2006 Bilaga till rapporten Öppna Jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet. Jämförelser mellan landsting 2006 Bilaga 3 Datakvalitet, rapportering till kvalitetsregister m

Läs mer

Avtal mellan organisationerna:

Avtal mellan organisationerna: Avtal mellan organisationerna: * nedan kallat organisationen och Landstinget i *namnge på raden ovan den kommun, det landsting eller den privata vårdgivaren det gäller Jönköpings län nedan kallat registerhållare

Läs mer

Bättre cancervård med patienten i fokus

Bättre cancervård med patienten i fokus Bättre cancervård med patienten i fokus Regionalt cancercentrum syd, RCC Syd, är ett av sex regionala cancercentrum. Inrättandet av regionala cancercentrum syftar till att genom samordning förbättra och

Läs mer

B - ÅRLIG RAPPORT OM KLINISK FORSKNING

B - ÅRLIG RAPPORT OM KLINISK FORSKNING B - ÅRLIG RAPPORT OM KLINISK FORSKNING Enkätsvaren skickas in senast den 29 februari. Upplysningar om enkäten Sakinnehåll: Kerstin Sjöberg, 08-452 76 67 eller kerstin.sjoberg@skl.se. Tekniska frågor: Kenneth

Läs mer

Kvalitetsregister en viktig del av Hälso-och sjukvårdens kunskapsstyrning. Per-Anders Heedman Projektsamordnare RCC

Kvalitetsregister en viktig del av Hälso-och sjukvårdens kunskapsstyrning. Per-Anders Heedman Projektsamordnare RCC Kvalitetsregister en viktig del av Hälso-och sjukvårdens kunskapsstyrning Per-Anders Heedman Projektsamordnare RCC God vård? Hälso- och sjukvård ska vara kunskapsbaserad och ändamålsenlig säker patientfokuserad

Läs mer

Svenska BPSD-registret, NKR14-156

Svenska BPSD-registret, NKR14-156 Svenska BPSD-registret, NKR14-156 Svenska BPSD-registret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv

Läs mer

Politisk viljeinriktning för Palliativ vård i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Kunskapsstöd för god palliativ vård

Politisk viljeinriktning för Palliativ vård i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Kunskapsstöd för god palliativ vård Politisk viljeinriktning för Palliativ vård i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Kunskapsstöd för god palliativ vård Antagen av Samverkansnämnden 2013-10-04 Samverkansnämnden rekommenderar

Läs mer

Styrgruppsmöte i SweTrau, mötesprotokoll (telefonmöte)

Styrgruppsmöte i SweTrau, mötesprotokoll (telefonmöte) Styrgruppsmöte i SweTrau, mötesprotokoll (telefonmöte) Datum 2016-09-12 Tid 13:00 14:15 Mötesdeltagare: Olof Brattström, Hans Granhed (tom punkt 11), Gunilla Wihlke, Per Örtenwall, Tina Friberg RC Syd:

Läs mer

RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister), NKR14-002

RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister), NKR14-002 RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister), NKR14-002 RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister) Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive

Läs mer

Organisation av MS-vården

Organisation av MS-vården Bakgrund MS är en kronisk neurologisk sjukdom som i olika faser av sjukdomen kräver insatser från sjukvården. De senaste årens snabba utveckling av den medicinska behandlingen av MS och den betydelse det

Läs mer

Svenska Hemofiliregistret, NKR14-211

Svenska Hemofiliregistret, NKR14-211 Svenska Hemofiliregistret, NKR14-211 Svenska Hemofiliregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan.

Läs mer

Grönt ljus för ÖJ? Vårdanalysutvärdering av Öppna jämförelser inom hälso- och sjukvården. 14 mars 2014

Grönt ljus för ÖJ? Vårdanalysutvärdering av Öppna jämförelser inom hälso- och sjukvården. 14 mars 2014 Grönt ljus för ÖJ? Vårdanalysutvärdering av Öppna jämförelser inom hälso- och sjukvården 14 mars 2014 Öppna jämförelser tas fram av Socialstyrelsen och Sveriges kommuner och landsting tillsammans Finns

Läs mer

God vård. Margareta Kristenson Professor/Överläkare Socialmedicin och Folkhälsovetenskap Institutionen för Medicin och Hälsa

God vård. Margareta Kristenson Professor/Överläkare Socialmedicin och Folkhälsovetenskap Institutionen för Medicin och Hälsa God vård Margareta Kristenson Professor/Överläkare Socialmedicin och Folkhälsovetenskap Institutionen för Medicin och Hälsa 1 God vård Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälsooch sjukvård Säker hälso- och

Läs mer

Koncept. Prestationsbaserat statsbidrag till insatser för äldre en överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting

Koncept. Prestationsbaserat statsbidrag till insatser för äldre en överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting Koncept Bilaga till protokoll vid regeringssammanträde 2011-01-27 nr Socialdepartementet Enheten för sociala tjänster Karin Hellqvist tel. 08 405 59 23 Prestationsbaserat statsbidrag till insatser för

Läs mer

Rapport från valideringsprojekt Sammanfattning av ingående delrapporter

Rapport från valideringsprojekt Sammanfattning av ingående delrapporter Rapport från valideringsprojekt 2012 2013 Sammanfattning av ingående delrapporter 1 INNEHÅLLSFÖRTECKNING Introduktion Sammanfattning Delrapport 1: Innehållsvaliditet en jämförelse mellan Riksstroke och

Läs mer

Palliativ Syd -ett stöd för vårdutveckling och forskning inom palliativ vård

Palliativ Syd -ett stöd för vårdutveckling och forskning inom palliativ vård Palliativ Syd -ett stöd för vårdutveckling och forskning inom palliativ vård Bengt Sallerfors Medicinsk rådgivare, docent Palliativt Utvecklingscentrum Svenska Palliativregistret, kvalitetsresultat 2014

Läs mer

(5) STRATEGIER FÖR SAMVERKAN KRING FORSKNING, UTVECKLING OCH UTBILDNING I NORRA SJUKVÅRDSREGIONEN

(5) STRATEGIER FÖR SAMVERKAN KRING FORSKNING, UTVECKLING OCH UTBILDNING I NORRA SJUKVÅRDSREGIONEN 2012-12-17 1 (5) STRATEGIER FÖR SAMVERKAN KRING FORSKNING, UTVECKLING OCH UTBILDNING I NORRA SJUKVÅRDSREGIONEN 2013-2016 2(5) Samverkan för utveckling Direktionen för Norrlandstingens regionförbund har

Läs mer

Regionala riktlinjer för utredning av patienter med misstänkt ärftlig demens i Region Skåne

Regionala riktlinjer för utredning av patienter med misstänkt ärftlig demens i Region Skåne Regionala riktlinjer för utredning av patienter med misstänkt ärftlig demens i Region Skåne Hemsida: www.skane.se/vardochriktlinjer Fastställt 2013-05-30 E-post: vardochriktlinjer@skane.se Giltigt till

Läs mer

Starka tillsammans. Betänkande av Utredningen om nationell samordning av kliniska studier. Stockholm 2013 SOU 2013:87

Starka tillsammans. Betänkande av Utredningen om nationell samordning av kliniska studier. Stockholm 2013 SOU 2013:87 Starka tillsammans Betänkande av Utredningen om nationell samordning av kliniska studier Stockholm 2013 SOU 2013:87 Sammanfattning Uppdraget Utredningens uppdrag har varit att föreslå ett system för nationell

Läs mer

SveDem Svenska Demensregistret

SveDem Svenska Demensregistret SveDem Svenska Demensregistret Christina Carlsson & Trine Johansson Regionala koordinatorer Västra Götaland SveDem Svenskt nationellt kvalitetsregister avseende demenssjukdomar Initierades via forskningsnätverket

Läs mer

Validering av kvalitetsregister på INCA Version 1.0

Validering av kvalitetsregister på INCA Version 1.0 Version 1.0 Information från AKI: Arbetsgruppen för kvalitetsregister och INCA Versionshantering Version/Datum Författare Beskrivning av förändring Godkänt av AKI 1.0/2014-04-24 Mats Lambe - 2014-05-13

Läs mer

Implementeringsdag Autismspektrumtillstånd hos vuxna Saturnus konferens 16 april 2015

Implementeringsdag Autismspektrumtillstånd hos vuxna Saturnus konferens 16 april 2015 Implementeringsdag Autismspektrumtillstånd hos vuxna Saturnus konferens 16 april 2015 Vad är Nationella Kvalitetsregister? De är ett system av kvalitetsverktyg som ger oss i Sverige unika möjligheter att

Läs mer

Svenska Registret för Medfödda Metabola Sjukdomar, NKR14-185

Svenska Registret för Medfödda Metabola Sjukdomar, NKR14-185 Svenska Registret för Medfödda Metabola Sjukdomar, NKR14-185 Svenska Registret för Medfödda Metabola Sjukdomar Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns

Läs mer

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare MMCUP - förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck Information för deltagare Personer med ryggmärgsbråck behöver många olika sjukvårdskontakter under hela livet och det är lätt hänt att någon viktig insats

Läs mer

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården. Styrdokument. Nationellt kvalitetsregister för Analcancer

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården. Styrdokument. Nationellt kvalitetsregister för Analcancer Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården Styrdokument Nationellt kvalitetsregister för Analcancer 2016-05-10 Innehållsförteckning Introduktion... 1 Bakgrund... 1 Syftet

Läs mer

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Landstingsstyrelsens förslag till beslut FÖRSLAG 2011:36 LS 0910-0865 1 (3) Landstingsstyrelsens förslag till beslut Motion 2009:29 av Lena-Maj Anding m fl (MP) om inrättande av ett resurscentrum för forskning och behandling av patienter med

Läs mer

Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos.

Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos. Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos. --Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering. Alla tjänar på ett starkt team Tillsammas

Läs mer

Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos.

Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos. Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos. --Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering. Tillsammas för en bättre cancervård Regionala

Läs mer

Kunskapsstödsutredningen

Kunskapsstödsutredningen Kunskapsstödsutredningen QRC 17 oktober 2016 Bakgrund utredningen Vårt uppdrag Utredningen ska lämna förslag till hur ökad följsamhet till nationella kunskapsstöd i hälso- och sjukvården kan uppnås Syftet

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning (Q-IVF), NKR14-088

Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning (Q-IVF), NKR14-088 Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning (Q-IVF), NKR14-088 Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning (Q-IVF) Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna

Läs mer

Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer, NKR14-004

Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer, NKR14-004 Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer, NKR14-004 Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under

Läs mer

Svenska kärlregistret, FAR14-024

Svenska kärlregistret, FAR14-024 Svenska kärlregistret, FAR14-024 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska kärlregistret Registrets kortnamn Swedvasc Nummer

Läs mer

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering. Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering. Tillsammas för en bättre cancervård Regionala cancercentrum

Läs mer

Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke

Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke Percieved Participation in Discharge Planning and Health Related Quality of Life after Stroke Ann-Helene Almborg,

Läs mer

Kvalitetsdata i cancervården

Kvalitetsdata i cancervården Kvalitetsdata i cancervården RCC Syd juni 2015 Efter önskemål från flera av linjens företrädare och processledare kommer här det första rapporten kring kvalitetsdata i cancervården. Hur fungerar kvalitetsregister

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister

Nationellt kvalitetsregister Nationellt kvalitetsregister Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) 108 nationella kvalitetsregister löpande lärande, förbättring, forskning samt kunskapsstyrning för att tillsammans med individen skapa

Läs mer

MMCUP Kvalitetsregister vid spinal dysrafism och hydrocefalus. Verksamhetsberättelse för år 2010

MMCUP Kvalitetsregister vid spinal dysrafism och hydrocefalus. Verksamhetsberättelse för år 2010 MMCUP Kvalitetsregister vid spinal dysrafism och hydrocefalus Verksamhetsberättelse för år 2010 Bakgrund Begreppet spinal dysrafism täcker flera olika missbildningar i ryggraden; Ryggmärgsbråck är den

Läs mer

Lars Lidgren Svensk Ortopedisk Förenings årsmöte 30 augusti 2006

Lars Lidgren Svensk Ortopedisk Förenings årsmöte 30 augusti 2006 NKO Lars Lidgren Svensk Ortopedisk Förenings årsmöte 30 augusti 2006 - Lars Lidgren (ordf.), Lund - Olle Hägg, Göteborg - Johan Kärrholm, Göteborg - K-G Thorngren, Lund - Olle Nilsson, Uppsala - Olle

Läs mer

Antagen av Samverkansnämnden 2013-12-06

Antagen av Samverkansnämnden 2013-12-06 Politisk viljeinriktning för Vård och insatser vid depression, ångest och schizofreni i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Nationella utvärdering 2013 Antagen av Samverkansnämnden 2013-12-06

Läs mer

Nationella prostatacancerregistret

Nationella prostatacancerregistret Nationella prostatacancerregistret, FAR14-003 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationella prostatacancerregistret Registrets

Läs mer

Verksamhetsplan 2016 för Kunskapscentrum för Kommunal Hälso- och Sjukvård (KKHS) vid Högskolan Dalarna (HDa)

Verksamhetsplan 2016 för Kunskapscentrum för Kommunal Hälso- och Sjukvård (KKHS) vid Högskolan Dalarna (HDa) Verksamhetsplan 2016 för Kunskapscentrum för Kommunal Hälso- och Sjukvård (KKHS) vid Högskolan Dalarna (HDa) Sida 1 Uppdrag Kunskapscentrum startade 2010 för att stödja den kommunala hälso- och sjukvården.

Läs mer

Rehabiliteringsgarantin RESULTAT FRÅN DE TRE FÖRSTA KVARTALEN 2011

Rehabiliteringsgarantin RESULTAT FRÅN DE TRE FÖRSTA KVARTALEN 2011 Rehabiliteringsgarantin RESULTAT FRÅN DE TRE FÖRSTA KVARTALEN 2011 1 Stockholm i december 2011 Sveriges Kommuner och Landsting Avdelningen för vård och omsorg. Annie Hansen Falkdal 2 Innehåll Sammanfattning...

Läs mer

Bröstimplantatregistret, NKR14-203

Bröstimplantatregistret, NKR14-203 Bröstimplantatregistret, NKR14-203 Bröstimplantatregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv

Läs mer

Registercentrum sydost (RCSO) till stöd för nya och befintliga kvalitetsregister. Göran Henriks Ref:Anders Tennlind, RCSO

Registercentrum sydost (RCSO) till stöd för nya och befintliga kvalitetsregister. Göran Henriks Ref:Anders Tennlind, RCSO Registercentrum sydost (RCSO) till stöd för nya och befintliga kvalitetsregister Göran Henriks Ref:Anders Tennlind, RCSO Vad är kvalitetsregister? Vad är kvalitetsregister? Definition av Nationellt Kvalitetsregister:

Läs mer