Malignt hudmelanom. Nationellt kvalitetsregister

Transkript

1 Malignt hudmelanom. Nationellt kvalitetsregister, FAR Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Malignt hudmelanom. Nationellt kvalitetsregister Registrets kortnamn Nummer 161 Startår 1990 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret christer.u.lindholm@tele2.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Landstinget i Östergötland Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Lars-Åke Pettersson Landstinget Östergötland Certifieringsnivå 3 Kategori Tumörsjukdomar Kontaktperson hans starkhammar Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson hans.starkhammar@lio.se Kontaktuppgifter Förnamn Christer Efternamn Lindholm Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post christer.u.lindholm@tele2.se Sjukhus/Vårdcentral Universitetssjukhuset i Linköping Arbetsplats Regionalt Cancercentrum Sydöst Kansli Adress Brigadgatan 21 Postnummer Stad Linköping Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Christer Lindholm Docent RCC Sydöst kansli överläkare onkolog Gustav Ullenhaug Docent Onkologkliniken(UAS) överläkare onkolog Johan Hansson Docent Onkologkliniken(KS) överläkare onkolog Eva Månsson-Brahme Med dr Onkologkliniken(KS) överläkare onkolog Christian Ingvar Professor Kirurgkliniken Lund överläkare kirurg Ulrika Stierner Med dr Onkologkliniken(SU) överläkare onkolog Karin Terstappen Med dr Hudkliniken Skövde överläkare dermatolog

2 Karin Terstappen Med dr Hudkliniken Skövde överläkare dermatolog Peter Naredi Professor Kirurgkliniken (SU) överläkare kirurg Lars Lundgren Med lic patologavd (SU) överläkare patolog Hans Starkhammar Docent RCC Sydöst kansli chef RCC onkolog Johan Lyth Doktorand RCC Sydöst kansli statistiker Malin Jansson Med lic, doktorand Kirurgkliniken (NUS) överläkare kirurg Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Registrerade fall i kvalitetsregistret/registrerade fall i cancerregistret Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 98 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 300 Hur många enheter deltar i registret? 300 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 0 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? En arbetsgrupp har skapats för ett pilotprojekt för Norra och Sydöstra regionen Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Planeras SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet

3 Planeras EORTC-QLQC30 samt 8 frågor som berör patientens upplevelser av sjukvården evt PREM i samarbete med registercentrum Sydost Linköping Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Finns ej idag men EORTC utvärderar instrumentet Fact.M där Karolinska sjukhuset deltager och där en översättning skall göras. Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Planeras PREM skall undersökas i samarbete med registercentrum sydost i Linköping Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Med bästa enheter Svar: Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit

4 Data från vårdregistret angående långtidsöverlevnad för olika tjockleksgrupper av melanom finns i det nya vårdprogrammet ffa.i kortversionen som är tänkt att användas av primärvårdsläkare,dermatologer och kirurger som patientinformation då man erhållit patologiskt svar med melanom som diagnos diagnos och då kompletterande kirurgi skall utföras Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 8 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 7 Ange titel på dessa forskningsprojekt Hanna Eriksson doktorand hudkliniken KS. Prognostiska faktorer vid malignt hudmelanom - en kliniskt epidemiologisk studie; 1 art. klar 1 insänd : Later stage at diagnosis and worse survival in cutaneous malignant melanoma among men and older women living alone: a nationwide population based study from Sweden b) Britta Krynitz-doktorand dermatopatologi-ks Cancer efter transplantation - en kartläggning av riskfaktorer för att utveckla cancer, tumörtyper och cancerfrekvens efter transplantation samt evaluering av prognos och terapi; c) Johan Lyth-doktorand RCC Sydöst 1art. klar 2 pågår: Trends of cutaneous malignant melanoma in Sweden: Men moves towards thinner melanomas. Melanoma patients and costs in the county of Östergötland, Sweden d) Marianne Maroti -doktorand onkologkliniken Jönköping. Malignt melanom,kartläggning av förekomst av recidiv och nya melanom samt beskrivning av vilka faktorer som påverkar upptäckten av recidiv och nya melanom med syfte att förbättra uppföljning Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 5 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Eriksson H, Lyth J, Månsson-Brahme E, Frohm-Nilsson et al Low level of education is associated with later stage at diagnosis and reduced survival in cutaneous malignant melanoma: A nationwide population-based study in Sweden. Eur J Cancer. 2013(0). Lyth J, Hansson J, Ingvar C et al Prognostic subclassifications of T1 cutaneous melanomas based on ulceration, tumour thickness and Clark's level of invasion: results of a population-based study from the Swedish Melanoma Register. Br J Dermatol Apr;168 (4): th Nordic Melanoma Meeting august 2013,Nyborg DK Lindholm C. Swedish evidence based guidelines of melanoma diagnosis and treatment Onkologidagarna, Linköping, mars 2013 Vårdprogram maligna melanom-tre tyngdpunkter (poster) Lindholm C, Lindgren C, Lyth J

5 Nationella kvalitetsregisterkonferensen, Karlstad, oktober 2012 Lyth J, Hansson J, Ingvar et al ). Förbättrad information om prognos vid tunna melanom ( 1mm) vilket för patienten gör att onödiga kontroller kan undvik Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Lönekostnader registerhållare avser ffa arbete med nationellt vårdprogram,kvalitetsregister samt gruppmöten om PROM, PREM vidare möten på SKL, :- Administration/koordination Statistik IT Programvara ITsystem (INCA) :- Ja Publicering samt årsrapport Möten Kostnader styrgrupp kval reg,arbetsgruppmöten Nat VPG,Registergruppmöte :- Resor Resor arbetsgrupper i Sverige,Konferenser,Runda bord, :- Registercentrum Förvaltningskostnader LT-gemensam adm :- Ja

6 Övrigt Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC :- Varav IT-relaterade kostnader :- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. kvarvarande medel kr Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Huvuddelen av kostnader berör framtagande av Ett evidensbaserat nationellt Vårdprogram för melanom klart maj 2013 ( (INCA) samt fortsatt arbete med kvalitetsregistret. Detaljerad redovisning är bifogad. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Kvalitetetsgistret är integrerat i det nya nationella vårdprogrammet för melanom maj Data för långtidsöverlevnad för primära melanom finns i kortversionen (10 sidor) av VPG och härigenom möjliggörs en saklig preliminär information till patienterna från diagnostiserande läkare (primärvårdsläkare,dermatologer och kirurger.det finns också lättillgänglig information om fortsatt behandling liksom om kontroller.vidare finns information om tidig diagnostik,dermatoskopi,bildatlas och om rekommendation till samarbete med dermatologer. I registret har tidpunkt för första besök lagts in samt om kontaktsjuksköterska finns och om multidisciplinär konferens. Årsrapporten redovisar för första gången om utfallet av portvaktskörtelbiopsi(snb) vidare noteras att andelen av tunna melanom hos män närmar sig kvinnornas högre värden. Slutligen uppmärksammas att äldres melanom ofta har en annan sjukdomsbild än de yngre vilket skall publiceras och samtidigt bör preventiva insatser inriktas mot detta förhållande. Väntetidsrapporteringen visar också på stora skillnader mellan regionerna som sannolikt beror på olika logistik och sannolikt olika prioriteringar. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Registret har på ett kraftfullt sätt bidragit till olika praxisutvecklingar i Sverige:Genom att skapa större medvetenhet om patienternas vårdprocesser ocg väntetider Den årsrapport som skrivits kommer att påverka registreringen av sentinel node biopsier och möjliggöra utvärderingar av ingreppet på sikt. Kvalitetsregistret är integrerat i det nya nationella vårdprogrammet för melanom (maj 2013), som är särskilt fokuserat mot att förbättra diagnostiken av tidiga melanom genom samarbete mellan primärvård,kirurgi och dermatologi.dermatoscopi rekommenderas och en särskild bildatlas har tagits fram för attbredda kompetensen att bedöma pigmenterade hudförändringar.

7 Bifoga årsrapport Årsrapport melanom pdf kb Bifoga verksamhetsberättelse 23 sept 2013Verksamhetsberättelse för Nationella kvalitetsregistret för melanom 2012`_JL.pdf 471 kb Övriga bilagor NatVP_Malignt_melanom_130520_final[kort].pdf 482,02 kb NatVP_Malignt_melanom_130520_final[lång].pdf 1 181,25 kb bildbilaga_natvp_melanom-kliniska_fall_ pdf 7 929,34 kb Övrigt