Svenska kärlregistret, FAR14-024

Transkript

1 Svenska kärlregistret, FAR Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska kärlregistret Registrets kortnamn Swedvasc Nummer 24 Startår 1987 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret anders.lundell@med.lu.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Region Skåne Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 2 Kategori Cirkulationsorganen Kontaktperson Björn Kragsterman Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson bjorn.kragsterman@surgsci.uu.se Kontaktuppgifter Förnamn Anders Efternamn Lundell Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post anders.lundell@med.lu.se Sjukhus/Vårdcentral Läkarhuset Ellenbogen Arbetsplats Scandinavian Venous Centre Adress Balzarsgatan 23 Postnummer Stad Malmö Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Anders Lundell PhD, MD Scandinavian Venous Center Läkare Björn Kragsterman PhdD, MD Akademiska Sjukhuset Läkare Erik Wellander PhD Ryhovs sjukhus Läkare Jakob Hager PhD Linköpings universitetssjukhus Läkare Joakim Nordanstig PhD Sahlgrenska Universistetssjukhuset Läkare Birgitta Sigvant PhD, MD Centralsjukhuset Karlstad Läkare Katarina Björses PhD, MD Universitetssjukhuset Malmö Läkare

2 Katarina Björses PhD, MD Universitetssjukhuset Malmö Läkare Marlene Hensäter Sahlgrenska Universistetssjukhuset Sjuksköterska Ann Wigelius PhD Umeå Universitetssjukhus Läkare David Bergqvist Professor em Akademiska sjukhuset Läkare Lars Norgren Professor em Universitetssjukhuset Örebro Läkare Thomas Troëng Docent Blekingesjukhuset Läkare Kevin Mani PhD, MD Aademiska sjukhuset Läkare Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Vi samkör mot PAR avseende de 3 kärnområderna: kärlkirurgi omfattande karotis, aorta och benartärer. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 94 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 35 Hur många enheter deltar i registret? 35 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 91 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Rutherford klassifikationen av benischemi. Modifierad Rankinskala för karotisstenoser. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag SF36/RAND 36

3 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag VascuQoL - ett svensk validerat kortformulär kommer att införas vid årsskiftet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Planeras Diskuteras tillsammans med Sv förening för Kärlsjuksköterskor att initiera ett pilotprojekt med några intresserade enheter Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Planeras Se ovan Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit

4 En regional koordinatorgrupp har bildats under 2012 och dessa bygger upp ett lokat nätverk för frågor och synpunkter på registerfunktionalitet. Gruppen genomför också korsvisa monitoreringar av de olika modulerna som sammanställs och presenteras på lokalanvändar- och koordinatormöten: Sammanställningen av Karotismodulen visar att några variabler har tolkats olika och dessa tas upp till diskussion vid mötena samtidigt som hjälptexterna förtydligas (motsvarande arbete pågår nu i Aortamodulen) Minst en gång per år inbjuds samtliga lokalansvariga till lokalanvändarmöte som är ett forum för diskussion om praktiska registerfrågor och erfarenhetsutbyte. Inrapportering av synpunkter kanaliseras till en ansvarig i ledningsgruppen och diskuteras vid regelbundna möten. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 70 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 7 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 7 Ange titel på dessa forskningsprojekt 1.Effekt av tidig intervention efter symtomgivande carotisstenos Sofia Strömberg et al Kärlkirurgen Sahlgrenska Gbg 2. "EVAR - access closure methods in Sweden" /"A nationwide study of access closure methods in EVAR procedures". Elisabeth Skagius et al UAS 3. Långtidsresultaten efter CAS Magnus Jonsson et al SöS, KS och UAS 4. Analys av trender och resultat vid fenestrerad och grenad endovaskulär aortakirurgi i Sverige Kevin Mani et al UAS, Malmö och Eskilstuna 5. Does primary EVAR strategy improve outcome of raaa repair? Kevin Mani, UAS 6. Is screening for AAA among the general population cost-effective, despite a declining prevalence or should other strategies be advocated?" Hager Jakob et al Linköping 7. Påverkas patientens väg till sjukhusvård, ledtider, behandling och utfall efter stroke av den nationella strokeinformationskampanjen ? Annika Nordanstig Sahlgrenska sjukhuset Gbg Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 10 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive )Lower Prevalence than Expected when Screening 70-year-old Men for Abdominal Aortic Aneurysm. Hager J et al. EJVES 2013:46(4):453-9

5 2)Fruit and vegetable consumption with risk of abdominal aortic aneurysm. Stackelberg O et al. Circulation 2013:128(8): )Population-based survival rate with a one- or two-stop referral pattern for patients with ruptured abdominal aortic aneurysms. Hager J et al. Int Angiol 2013;32(5): )Systematic review and meta-analysis of the early and late outcomes of open and endovascular repair of abdominal aortic aneurysm. Stather PW et al. BJS 2013;100(7): )Changes in the management of infrarenal abdominal aortic aneurysm disease in Sweden. Mani K et al. BJS 2013;100(5): )Nationwide experience of cardio- and cerebrovascular complications during infrainguinal endovascular intervention for peripheral arterial disease and acute limb ischaemia. Nordanstig J et al. EJVES 2013;45(3): ) & 8) vg se årsrapporten Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Långt gången planering av registerrandomiserad studie av läkemedelsbehandlade ballonger och stent för behandling av kronisk benartärsjukdom (SWEDEPAD). Nära kontakt med samtliga aktuella tillverkare för enhetlig ekonomisk överenskommelse avseende rabatt men i övrigt oberoende och kliniskt driven. Preliminärt startdatum Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Köpt arbetskraft (Arvode Anders Lundell, Björn Kragsterman, Joakim Nordanstig) :- Administration/koordination Lönekostnader Koordinatorsköterska (Marlene Hensäter), varav kr i arbetsgivaravgift :- Övriga administrativa kostnader :- Statistik IT Publicering samt årsrapport Årsrapport :- Möten

6 Möten Ledningsgruppsmöten :- Resor Resor t o fr ledningsgruppsmöten :- Registercentrum UCR (registeravgift kr) och deltagaravgifter för Svensk förening för kärlkirurgi :- Förvaltningskostnader Övrigt Stipendier och doktorandstöd :- Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC 0:- Varav IT-relaterade kostnader 0:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Under 2012 fick Swedvasc kr i bidrag från SKL. Som framgår ovan användes kr av dessa. Under 2012 påbörjades dels ett stort arbete i att omarbeta den s k "Benartärmodulen" och kostnaderna för detta kommer i huvudsak att belasta budgeten Vi inledde även under 2012 ett arbete med att införa regionala koordinatorer i syfte att förbättra registerkvaliteten. Tanken är att det i varje region ska finnas en koordinatorsköterska som regionens kärlkirurger kan vända sig till vid registerrelaterade frågor. Det har också inletts ett arbete med validering korsvis mellan regionerna för att studera samstämmigheten i registerinmatningen. Också huvuddelen av de inledande kostnaderna för detta kommer att belasta budgeten Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år OBS! Samtliga siffror ovan gäller för 2012 och jan-feb Denna sammanslagning beror på att Swedvascs kassa flyttades från landstinget i Örebro till UCR i Uppsala i mars Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Etablerande av regionala koordinatorer och deras lokal nätverk samt deras registermonitorering. Fokusering på datakvalitet med intern och extern validering: monitorering, fördjupat projekt vid samkörning mot PAR och utomstående validering via Vascunet.

7 Omarbete av BENARTÄRmodulen med införande av sjukdomsspecifikt PROM (svenska kortversionen validerad och publicerad i internationell tidskrift). Breddande av ledningsgruppen med kompetens inom interventionell radiologi. Planering av SWEDEPAD - en stor registerrandomiserad studie om läkemedelsbehandlade ballonger /stent vid benärtärsjukdom. Genomgripande genomgång av regler för forskingsansökningar och datauttag med tydlighet/öppenhet av pågående projekt. Förändring inom det internationella kärlregistersamarbetet Vascunet mot en tydlig kvalitetsinriktning och nationella registervalideringar. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången # Benartärmodularbete: i en modul inkluderat åtgärder från bäcken till fot. Reoperationer med samma flöde och uppföljning. # Regionala koordinatorerna. # Projektgrupp för att inkludera endovenösa behandlingar. # Förbättrad web-rapportering med korstabulering # Prenumerationsrapporter till verksamhetschefer. # Monitorering. # SWEDEPADstudien # Samarbete med Danska och Finska Kärlregistret om studie kring resultat av karotiskirurgi efter trombolysbehandling för stroke. Bifoga årsrapport swedvasc_ pdf kb Bifoga verksamhetsberättelse Verksamhetsberättelse Svenska Kärlregistret SWEDVASC 2012.pdf 33 kb Övriga bilagor Ansökan SKL 1309 för VascuNet KM TT-1.pdf 144,35 kb Övrigt Finansieringen för det internationella kärlregistersamarbetet Vascunet har under 2013 upphört och andra bidrag krävs nu för fortsatt gemensamt kvalitetsarbete. Efter underhandskontakt bifogas härmed (under övriga bilagor) en kompletterande ansökan, avseende kommande möte tillsammans med kostnadskalkyl och bakgrund.