SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar, FAR14-025

Transkript

1 SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar, FAR Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 25 Startår 1998 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar SWEDCON Ja Region Skåne Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Per Bergstrand Certifieringsnivå 2 Kategori Kontaktperson Cirkulationsorganen Gudrun Björkhem Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson gudrun.bjorkhem@pbhome.se Kontaktuppgifter Förnamn Ulf Efternamn Thilén Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post ulf.thilen@skane.se Sjukhus/Vårdcentral Skånes Universitetsjukhus Arbetsplats Hjärtmottagningen Adress Kliniken för hjärtsvikt och klaffsjukdom Postnummer Stad Lund Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Ulf Thilén GUCH, Skånes Universitetssjukhus/Lund Läkare Mikael Dellborg Professor GUCH, Östra Sjukhuset, Göteborg Läkare Eva Mattsson GUCH, Karolinska sjukhuset, Stockholm Läkare Gudrun Björkhem Docent Barnhjärtcentrum, Skånes Universitetssjukhus/Lund Läkare

2 Gudrun Björkhem Docent Barnhjärtcentrum, Skånes Universitetssjukhus/Lund Läkare Ulf Ergander Astrid Lindgrens Barnsjkhus, Stockholm Läkare Jan Sunnegårdh Docent Hjärtcentrum, Östra Sjukhuset, Göteborg Läkare Mats Synnergren Docent Barnhjärtkirurgen, Östra sjukhuset, Göteborg Läkare Sune Johansson Skånes Universitetssjukhus/Lund Läkare Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? En beräkningsgrund kan vara antalet registrerande enheter i förhållande till antalet befintliga enheter, dvs ser denna typ av patienter. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 84 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 54 Hur många enheter deltar i registret? 46 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 100 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag New York Heart Associations funktionsklass registreras i samband mottagningsbesök för både barn och vuxna. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag Inom GUCH delen EQ-5D, inom barndelen "DisabKids" SF36/RAND 36

3 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Planeras Inom barndelen diskuteras införande av PedQL specifikt för hjärtbarn. Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit

4 Återkommande nationella användarmöten arrangeras och vid dessa fångas synpunkter på funktionalitet och förändringsbehov upp. I registrets webb-tillgängliga analysdel kan man se vilka rapporter och olika typer av analyser som olika användarkategorier har tagit fram rapportkörningar/månad görs. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 9 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 6 Ange titel på dessa forskningsprojekt Retrospektiv undersökning av patienter behandlade med Gore Septal Occluder (GSO) vid Karolinska sjukhuset (lokal studie). Föräldrars skattning av upplevt stöd från sjuksköterskor i samband med att vara en förälder till barn med medfödd hjärtsjukdom. Tecken till pulmonell hypertension hos prematurt födda barn och unga vuxna. Hjärtmissbildningar med ductusberoende systemblodflöde - en epidemiologisk studie av barn födda i Sverige i relation till fetal screening. Självrapporterad hälsorelaterad livskvalitet hos Barn och Ungdomar med hjärtfel. Arytmi och hjärtfrekvensvariabilitet hos barn med enkammarhjärta. Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 3 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Sandberg C, Wadell K, Gradmark A, Thilén U, Johansson B. Physical activity and muscle function in adults with congenital heart disease. Abstract Svenska Kardiovaskulära vårmötet, Göteborg, Sandberg C, Thilén U, Wadell K, Engström G, Johansson B. Complex adult congenital heart disease is associated with impaired skeletal muscle function.(abstract) European Society of Cardiology, Congress 2013, Amsterdam

5 Johansson B, Engström G, Dellborg M, Kronvall T, Kvidal P, Mattsson E, Nielsen N-E and Thilén U. Functional class, symptoms, medications, arrhythmia, devices and quality of life in adults with congenital aortic valve disease. Data from the Swedish national registry of congenital heart disease (SWEDCON).(Abstract) European Society of Cardiology, Congress 2013, Amsterdam Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Inga Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning De 2 registerhållarnas arbete för registerutveckling, registerunderhåll, årsrapport, användarmöten :- Administration/koordination Statistik IT Publicering samt årsrapport Tryckning årsrapport :- Möten Resor Resor i smb med användarmöten :- Registercentrum Avgifter och ersättningar till UCR :- Ja Förvaltningskostnader Övrigt

6 Övrigt Köp multimediatjänst, utbildning 7 500:- Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC :- Varav IT-relaterade kostnader 0:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Delar av registret är fortfarande under utveckling där arbete pågår. Dessa insatser ännu ej debiterade av registercentrum UCR. Registervalidering av extern resurs har ännu inte genomförts men planeras och kommer dra kostnader. Livskvalitetsinstrumenetet PedsQL som är specifikt för hjärtsjuka barn kommer eventuellt att införas och det kommer att dra kostnader. Inmatningshjälp från sköterska har inte tagits i bruk i den utsträckning som planerades. Förhoppningsvis kan detta istället ske kommande år. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Utvecklande nya moduler; sjukgymnastmodul och fetalmodul. Fortlöpande utveckling och förbättring av anlysdelen on-line. Ett ökande antal registrerande centra. Ett ökat användande av "DisabKids" på olika kliniker. Forskningsaktivitet knuten till registret har markant ökat. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Se ovan

7 Bifoga årsrapport Årsrapport SWEDCON 2012.pdf kb Bifoga verksamhetsberättelse SWEDCON Verksamhetsberättelse pdf 30 kb Övrigt Registrets styrgrupp innehåller f.n. endast läkare men registrets arbetsgrupper innehåller även sköterskor och sekreterare. Under steg 3, på frågan om uppföljning har vi angivit 100%. Detta avser uppföljning efter hjärtkirurgi/kateterintervention.