Könsdysforiregistret, NKR14-421

Transkript

1 Könsdysforiregistret, NKR Könsdysforiregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Bakgrund Könsdysfori innebär att man har ett lidande över att kroppen inte stämmer med den upplevda könsidentiteten. Blir lidandet stort kan man uppfylla kriterierna för diagnosen transsexualism eller någon annan könsidentitetsstörning (ICD 10). Det är idag psykiatrins ansvar att utreda könsdysfori och detta sker huvudsakligen via 6 centra dit patienterna ska remitteras. Då diagnosen är fastställd inleds behandling i syfte att göra kroppen mer kongruent med den upplevda könsidentiteten, korrigera kroppen så långt det är möjligt. Behandlingen sköts av endokrinologer, logopeder, öron-näs- halsläkare/foniater, hudläkare (diatermister) och plastikkirurger. Till detta kommer psykologiskt stöd under processen. Under behandlingsperioden ska personen även leva i det kön den upplever sig som (så kallad real life). Efter cirka 2 års utredning och behandling söker personen till socialstyrelsens rättsliga råd om juridisk fastställelse i nytt kön och tillstånd för ingrepp i könsorganen, (SFS 1972:119, 2012:456). Den hormonella behandlingen fortsätter i regel livslångt. Utredningen och behandling styrs idag av ett vårdprogram som SFTH, Svensk Förening för Transsexuell Hälsa, tagit fram, praxis från socialstyrelsen och lagtexten. Det finns även ett internationellt vårdprogram Standars of Care version 7, 2011, från World Professional Association for Transgender Health (WPATH). Både svenska och utländska studier har visat att behandlingen reducerar könsdysforin och ökar livskvalitet markant (Wålinder, Bodlund, Johansson och Murad, 2009). En svensk populationsbaserad fall kontroll studie visar dock på en överdödlighet i självmord, kardiovaskulär sjuklighet och rökrelaterad cancer samt en ökad psykiatrisk sjuklighet efter en könskorrigering (Dhejne et al, 2011). Detta indikerar att vården behöver förbättras. Etiologi till könsdysfori är okänd men forskning pekar på biologiska orsaker. Syfte 1 Att undersöka hur utredningen av personer med könsdysfori ser ut i landet. Skiljer det sig mellan landstingen och mellan könen? 2 Att undersöka hur psykiatrisk och kroppslig behandling ser ut i landet 3 Tidsaspekter, väntetider för utredning, och olika behandlingar 4 Patienttillfredsställelse med utredning och behandling 5 Uppföljningsdata avseende, om möjligt med, faktorer som påverkar negativa och positiva utfall Processmått - diagnostisk procedur - behandlingsåtgärder - hur följs vårdprogram - ledtider för patienten genom hela vårdkedjan Resultatmått - Antal som får diagnos transsexualism/annan könsidentitetsstörning - Överlevnad och dödsorsak samt självmordsförsök - Komplikationer till behandlingarna - Somatisk och psykisk hälsa samt livskvalitet

2 - Antal ångerfall Täckningsgrad Målet är 90 % av behandlare och 70 % av patienter. Kan hos vissa patienter finnas en ängslan att delta i register. Därav en lägre anslutningsgrad. Årliga analyser kommer att presenteras på SFTH s årliga konferens, samt för RFSL och brukarorganisationer. Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Ansökan avser att vara Registerkandidat även under Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Registrets styrgrupp har påbörjat sitt arbete under Styrgruppen har hittills under året haft 4 möten. Ett byte av registerhållare har fördröjt arbetet en del i början av året. Ny registerhållare är Lennart Fällberg. Arbetet har fokuserats på att formulera frågeställningar som styrgruppen anser som viktiga att få besvarade genom registret samt att knyta kontakt och teckna avtal med ett registercentrum. 5 registercentrum har kontaktats och beslut har fattats om att etablera kontakt med Registercentrum Syd i syfte att teckna avtal. Andra viktiga frågor har hittills varit: - Arbetet med att formulera frågeställningar och ta fram variabler från alla ingående specialiteter har startats och beräknas sammanställas i en första bruttolista i november Därefter vidtar sorterings/prioriterings- och formuleringsarbete för att få en hanterbar och användbar variabellista för detta komplexa register med en multiprofessionell medverkan. - Brukarmedverkan med representant från RFSL finns i styrgruppen. Planering av möten med referensgrupp bestående av representanter från övriga intresseorganisationer pågår. - Under 2013 har även barn- och ungdomspsykiatrin knutits till styrgruppen som i augusti representerades av Emma Bergman, psykolog verksam inom BUP i Region Skåne. Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) - Etablera samarbete med Registercentrum Syd - Färdigställa variabellista och konstruktion av IT-lösning tillsammans med Registercentrum Syd - Testköra en demoversion av registret - Genomföra möten med referensgrupp bestående av representanter från brukar- och intresseorganisationer. Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Nej Beskriv aktiviteterna samt resultat Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register

3 Informationen om registret har ändrats Registrets namn Könsdysforiregistret Registrets kortnamn Nummer 421 Startår 2012 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Nej Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Regionstyrelsen i Västra Götalandsregionen Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Mats Dahlbom Certifieringsnivå K Kategori Övrigt Kontaktperson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson Kontaktuppgifter Förnamn Lennart Efternamn Fällberg Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post lennart.fallberg@vgregion.se Sjukhus/Vårdcentral Södra Älvsborgs Sjukhus Arbetsplats Vuxenpsykiatriska kliniken Adress Brämhultsvägen 53 Postnummer Stad Borås Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Exakt statistik på hur många som utretts och beviljats en könskorrigering saknas i nuläget. Incidens i den senaste studien i Sverige låg på 0,14/ inv över 15 år. Det finns 2012 ca 800 personer som korrigerat sitt kön i Sverige, därtill kommer kanske 100 som sökt för könsdysfori och som ej fått eller velat korrigera sitt kön. Antal ansökningar till Socialstyrelsens rättsliga råd har stigit sedan 1999 från per år till ca 60 per år. De senaste 4 åren rapporterar alla centra en ständig ökning av antal inkomna remisser för utredning, t ex i Stockholm från ca 60 till ca 100 per år Eftersom det dröjer minst 2-3 år innan den ökningen syns i ansökningarna till rättsliga rådet kan vi anta att ansökningarna kommer att fortsätta att stiga. Andra länder rapporterar också en ökning av sökande. Orsakerna till denna ökning är inte känd och det diskuteras om det är en sann ökning eller att flera personer nu söker hjälp på grund av bättre vård och bättre samhällsklimat. Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning).

4 Finns i nuläget ingen hälsoekonomisk beräkning/analys av vården. Nedan beskrivs den vård som ges idag. - Psykiatrisk utredning och stöd. Ca 25 besök hos psykolog, läkare och socionom under 2-4 år. - Endokrinologisk utredning inför hormonbehandling, I början tätare kontroller, sedan 1 besök/år. Beh är livslång. - Gynekologisk utredning och hormonbeh MtF 1-2 besök, vissa MtF livslång uppföljning. Gynekolog utför kirurgi hos FtM vid borttagande av livmoder, äggstockar samt ev slidväggar. Konsult vid gynekologiska besvär. Ev fertilitetsbevarande åtgärder. - Logopedisk och foniatrisk utredning inför ev röstbeh och stämbandsförkortande kirurgi och slipning av adamsäpplet hos mtf. MtF ca beh. FtM följs regelbundet med kontroller och v b röstbeh. - Plastikkirurgisk utredning och bedömning inför rekonstruktion av bröst och genitalia. Könskorrigerande kirurgi sker i flera sessioner. - Remiss till hudklinik. Rutinerna för hårborttagning varierar stort i landet. Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Könsdysfori innebär att man har ett lidande över att kroppen inte stämmer med den upplevda könsidentiteten. Blir lidandet stort kan man uppfylla kriterierna för diagnosen transsexualism eller någon annan könsidentitetsstörning (ICD 10). Det är idag psykiatrins ansvar att utreda könsdysfori och detta sker huvudsakligen via 6 centra dit patienterna ska remitteras. Då diagnosen är fastställd inleds behandling i syfte att göra kroppen mer kongruent med den upplevda könsidentiteten, korrigera kroppen så långt det är möjligt. Behandlingen koordineras från psykiatrin men sköts av endokrinologer, logopeder, öron-näs- halsläkare/foniater, hudläkare (diatermister) och plastikkirurger. Det föreligger ofta behov av psykosocialt stöd under processen. Under behandlingsperioden ska personen även leva i det kön den upplever sig som (så kallad real life). Efter cirka 2 års utredning och behandling kan personen söka till socialstyrelsens rättsliga råd om tillstånd för juridisk fastställelse i nytt kön och tillstånd för ingrepp i könsorganen (SFS 1972:119, 2012:456). Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Hur utredning och behandling av patientgruppen sköts idag är i hög grad beroende av att enskilda individer inom de olika professionerna är engagerade i patientgruppen. Verksamheten är därför i dag ytterst sårbar. Detta är allvarligt eftersom patienter kan drabbas, bl. a. med nedsatt hälsorelaterad livskvalitet, p g a brister på kompetens inom vården. Ett kvalitetsregister skulle kunna motverka denna sårbarhet på sikt och verka för en mer robust klinisk verksamhet som bygger på den samlade informationen som inhämtas kontinuerligt i registret. I den rapport som publicerades av Socialstyrelsen 2010 (Lindell, 2010) framkom att kunskapsläget varierar vad gäller olika behandlingsmöjligheter och att utveckling av vetenskapligt förankrade metoder behövs. Det finns behandlingsstudier inom endokrinologi, plastikkirurgi, logopedi och foniatri, men dessa är ofta små, sällan kontrollerade och randomiserade med följden att resultaten är svåra att generalisera. Nya behandlingsmetoder inom såväl kirurgi som inom övriga aktuella discipliner, behöver utvärderas successivt vilket ett kvalitetsregister kan göra möjligt. Förutom vid de större utredningsteamen i landet, träffar de flesta inom vården inte så många patienter i den aktuella gruppen. De har därför svårt att bygga upp egen gedigen erfarenhet och kompetens men skulle kunna lämna och inhämta information från registret. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området.

5 Det övergripande syftet med Könsdysforiregistret är att från en grundläggande nivå få uppgifter om den utredning och behandling som sker över hela landet. Det finns skillnader i hur tillgänglig vården är beroende på var i landet man bor. Data från registret kommer att få ett stort värde i såväl patientsäkerhetsarbete, verksamhetsutveckling lokalt som för att ta fram nationella vårdprogram. Det finns mycket begränsad forskning inom området vård och behandling av målgruppen, som bygger på långtidsuppföljning av stora populationer vare sig i Sverige eller internationellt. 1 Att undersöka hur utredningen av personer med könsdysfori ser ut i landet. Skiljer det sig mellan landstingen och mellan könen? 1.1 Finns det skillnader i den diagnostiska utredningen? 1.2 Olika tolkningar av diagnosen påverkar utredningen. Samsyn i tolkningen? 1.3 Följer man SFTH:s vårdprogram och de kommande riktlinjerna från socialstyrelsen? 1.4 Professioner som är involverade i utredningsprocessen. Större samsyn och enhetlighet kring erforderlig kompetens i de psykiatriska utredningsteamen. Sker utredningsarbetet i team? 2 Att undersöka hur psykiatrisk och kroppslig behandling ser ut i landet. 2.1 Vilka könskorrigerande behandlingar ingår och vilka patienter får tillgång till dessa? 2.2 Vilken form av psykologisk, psykosocial eller psykiatrisk behandling ingår? 2.3 Vilken typ av annan hjälp erhåller gruppen t ex olika hjälpmedel? 2.4 Tillgång till fertilitetsbevarande åtgärder? 2.5 Samarbete inom vårdkedjan? 3 Tidsaspekter, väntetider för utredning, och olika behandlingar. 4 Patienttillfredsställelse med utredning och behandling. 5 Uppföljningsdata avseende, om möjligt med, faktorer som påverkar negativa och positiva utfall. 5.1 Upplevd könsdysfori efter behandling. 5.2 Livskvalitet och välmående efter utredning och behandling. 5.3 Inträffade dödsfall inklusive dödsorsaker. 5.4 Psykisk hälsa efter en korrigering inklusive självmordsförsök. 5.5 Kroppslig hälsa efter en könskorrigering. 5.6 Eventuella biverkningar av den kroppsliga och psykiatriska behandlingen. 5.7 Antal födda barn. 5.8 Sociala aspekter såsom partnerskap, och arbets/studieförmåga. Beskriv avgränsning till närliggande register Finns idag inga närliggande nationella kvalitetsregister. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? Ser inte att det finns några närliggande nationella kvalitetsregister. Däremot finns det pågående europeisk forskning inom området, som är angeläget att hålla kontakt med. Beskriv även annan relevant samverkan Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center Värde Kontakt tagen Kontakt tagen Nej

6 UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Nej Kontakt tagen Kontakt tagen Kontakt tagen Nej Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Har haft en god kontakt under 2012 med Carl Lago på KCP. Har fått gott bistånd och vägledning i arbetet så här långt. Styrgruppen har träffat representant från QRC, RC Norr och RC Syd. Kontakt tagen med RC VGR men det har varit svårt att få till ett möte. Beslut är nu fattat, på styrgruppsmöte den 29/8 2013, att tillfråga RC Syd om att inleda ett samarbete/teckna avtal. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Nej Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Cecilia Dhejne Doktorand Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Psykiater Lennart Fällberg Magister Södra Älvsborgs Sjukhus, Borås Utvecklingscontroller/ssk Ulrika Beckman Södra Älvsborgs Sjukhus, Borås Psykolog Margareta Göransson Södra Älvsborgs Sjukhus, Borås Socionom Annika Johansson Medicine licentiat Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Psykolog Attila Fazekas Könsidentitetsteamet Lund Psykiater Fotios Papadopoulos Docent Uppsala Akademiska Sjukhus Psykiater Maria Södersten Docent Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Logoped Lars-Göran Sjöström Norrlands Universitetssjukhus, Umeå Endokrinolog Marie Degerblad Medicine doktor Karolinska Universitetssjukhuset Solna Endokrinolog Inger Bryman Docent Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Gynekolog Gennaro Selvaggi Medicine doktor Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Plastikkirurg Maria Sundin RFSL, Riksförbundet för homosexuellas, bisexuellas och Socionom Emma Bergman BUP, Psykiatri Skåne, Malmö Psykolog Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister

7 Utöver mera allmänna kunskaper inom förbättrings- och utvecklingsarbete finns det som är klinikerns erfarenhet av att arbeta i kvalitetsregister. En person har arbetat aktivt varit med att utveckla ett mera interaktivt, användarvänligt kvalitetsregister. Två personer i styrgruppen är medlemmar i WPATH och har deltagit i olika internationellt sammansatta kommitteer. Förbättringsmetodik Två personer har ledarskapsutbildning för hälso- och sjukvård. Ytterligare personer i styrgruppen har ledarskapserfarenhet där det även ingår att bedriva kvalitets- och utvecklingsarbete. Några har också mer specifika befattningar och erfarenheter av uppföljnings/utvärderings och förbättringsarbete. Biostatisk och epidemiologi En styrgruppsmedlem har stor erfarenhet av registerforskning och epidemiologisk forskning. Relevanta kliniska ämnen Två av styrgruppens medlemmar har skrivit doktorsavhandlingar/licavhandlingar inom området. Psykiatri och plastikkirurgi. Fyra personer bedriver aktiv forskning inom området. Psykiatri, logopedi och plastikkirurgi. Tidigare forskarerfarenhet finns dessutom inom gynekologi. En medlem är och har varit verksam vid könsidentitetscentra inom plastikkirurgi vid Charing Cross, UZ Gent och i Thailand. Flertalet av styrgruppens medlemmar deltar i SoS arbete med kunskapsstöd. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Först och främst vill vi använda oss av den kompetens som registercentrum kan erbjuda. Finns behov av ytterligare kompetens i styrgruppen avser vi rekrytera, alternativt samarbeta med konsult. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Det finns för närvarande sex centra i Sverige som bedriver utredning och vård av transsexuella patienter, Alingsås/Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå och Uppsala. Samtliga är representerade i styrgruppen förutom Linköping som ännu inte haft möjlighet att skicka en representant. De stöder dock registret. De flesta specialiteter och professioner som ingår i vårdkedjan är representerade. Följande föreningar stödjer registrets tillblivande; Svensk förening för transsexuell hälsa, Svensk Psykiatrisk förening, Svenska logopedförbundet, Svensk förening för foniatri samt Svenska Endokrinologföreningen. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Ja Finns annan samverkan med patient/brukare Nej Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Representant från RFSL deltar i styrgruppen, hon är socionom, tidigare ordförande i transgender Europe. Därtill kommer en referensgrupp bestående av representanter från övriga intresseorganisationer att bjudas till regelbundna träffar med möjlighet till påverkan av registrets innehåll och återkoppling av resultat från registret. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret

8 Ange antal registreringar per kalenderår Vilka är inklusionskriterierna för registret? Personer som söker vård på något av de för närvarande 6 centra i landet som bedriver utredningsverksamhet för könsdysfori. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Det finns två spår att välja här. 1. Att endast registrera alla personer som är under utredning. Ca 800 pat är under utredning. Nya pat per år=ca /år 2. Att även inlemma de som redan är inne i beh för att få med dem i långtidsuppföljningen. Totalt antal (osäkert) ca Valet av alternativ enligt ovan påverkar nämnaren avsevärt. I täljaren anger vi de som deltar i registret. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 70% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 6 st Hur många enheter deltar i registret? 6 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 70% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Ej aktuellt ännu

9 Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Nej Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Kommentar till ovanstående frågor Då registret inte startat ännu lämnas vissa rutor tomma. Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Ålder, kön, geografisk spridning utifrån registrerande enhet, diagnos, behandlingsåtgärder, sysselsättning, somatisk och psykisk hälsa, livskvalitet samt ev samkörning med dödsorsaksregistret. Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? De viktigaste processmåtten består i nuläget av nedanstående. De kommer att utvecklas vidare under färdigställandet av registret. - diagnostisk procedur, vilka undersökningar ingår hur lång tid tar utredningen, på vad grundas de olika diagnoserna. - behandlingsåtgärder, vilken typ av behandling får patienterna. - hur följs vårdprogram från SFTH och de kommande från socialstyrelsen. - ledtider från att patienten söker vård för könsdysfori till diagnos och start av behandling samt i förkommande fall juridisk fastställelse i nytt kön. Det finns flera övergångar mellan olika vårdgivare under processen där det också finns ett stort intresse av att studera ledtider. Inom och mellan respektive delprocess. Argument för val av dessa processmått är följande: För närvarande skiljer sig vården i landet mycket. Olika landsting har olika regler för vad de tycker ska ingå i vården. När det gäller hårborttagning får man t ex i Stockholm göra det med diatermi men i Skåne endast med laser. Landsting som inte har eget center ska remittera till något av befintliga centra. Även här skiljer sig landstingen åt. Det finns även inom landet olika kompetens att bedriva behandling av personer med könsdysfori. För att vård ska bedrivas på lika villkor i hela landet bedöms det som mycket angeläget att undersöka dessa frågor för att motverka orättvisor betingade av geografisk plats. Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? De viktigaste resultatmåtten består i nuläget av nedanstående. De kommer att utvecklas vidare under färdigställandet av registret. - Antal som får diagnos transsexualism eller någon annan könsidentitetsstörning

10 - Överlevnad och dödsorsak - Självmordsförsök under pågående utredning och behandling samt efter fastställelse. - Komplikationer till de olika behandlingarna; hormonell, logopedisk och kirurgisk. - Arbetsförmåga innan, under och efter behandling - Somatisk och psykisk hälsa. Före, under och efter behandling - Familjebildning - Antal ångerfall inklusive personer som avbryter sin transition. Patientifyllda mått: - Livskvalitet - Välmående före, under och efter behandling - Behandlingstillfredsställelse Argument för val av dessa resultatmått är följande: Ett flertal studier i Sverige och utomlands har påvisat att behandling av transsexuella personer minskar könsdysforin (Wålinder, Johansson, Murad). En svensk populationsbaserad studie med friska kontroller har dock nyligen visat på en ökad psykiatrisk sjuklighet efter samt en förhöjd dödlighet i självmord, hjärt-kärlsjukdom och i rökrelaterad cancer (Dhejne). Utifrån detta bedöms det som ytterligt angeläget att följa upp denna grupp. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Planeras Ja GAF-skattning Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Planeras SF36/RAND 36 Planeras Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Planeras Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Planeras Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Planeras Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Planeras Denna parameter planerar att följas från start och löpande under utredning samt även i långtidsuppföljning. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Planeras Annat patientrapporterat mått Planeras Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)?

11 Mått på symtom och självskattad/professionsskattad funktion finns med i arbetet med variabellista. Kommer också att finnas med i dialog med registercentrum för att ta del av deras erfarenhet inom området. Inhämtande av uppgifter i samband med olika behandlingsinsatser, före, under och och efter, plastikkirurgi, endokrinologi, logopedi, foniatri, dermatologi och gynekologi, planerar resp specialitet för. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. I nuläget kommer registreringen att bygga på manuella registreringar, om än webbaserat, då det tyvärr inte finns något system som klarar av att docka mot alla förekommande journaldokumentationssystem. Många lovvärda försök görs landet över för att minska dubbelarbetet. Det är en absolut strävan från registret och en förhoppning att en lösning skall finnas tillgänglig då registret tas i bruk. Vi vill vara delaktiga i och påskynda utvecklingen. Data som samlas in i registret kommer att vara både patientrapporterat och uppgifter om behandlingen från professionen. Formulären är webbaserade och kommer att administreras digitalt där det är möjligt. Svar på denna fråga kommer att kunna ges mera fullödigt då samarbete med registercentrum etablerats. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Frågan kan inte med säkerhet besvaras i nuläget med hänvisning till vad som beskrivs ovan. De patientrapporterade måtten bygger på att patienter har tillgång till dator. Ännu är det inte standard i sjukvården med "väntrumsdatorer" för ifyllande av patientenkäter, kvalitetsregister, mm. Förhoppningsvis kommer denna utveckling inom överskådlig tid. Hur stor del (procent) av patienterna registreras Uppgift saknas I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. För att fånga flödesmått kommer registreringen att starta tidigt under utredningen. Löpande registrering är viktig med 1-3 registreringar per år under utredningen fram till fastställelse i nytt kön. Därefter 1 gång per år så länge behandling pågår. (Livslång uppföljning). Detta innebär att det under den första tiden är psykiatrins utredningsenheter som initierar och administrerar registreringarna, i samband med besök. Senare kommer respektive disciplin att ansluta med sina respektive formulär. Även här sker registrering i samband med besök. Slutligen följs patienterna av endokrinmottagningarna, livslångt. Professionen kommer att göra en årlig skattning i samband med besök. De patientrapporterade måtten kommer sannolikt att ske webbaserat/digitalt. Viktigt att vid behov rapportera om komplikationer som uppstår inom respektive disciplin. Kommentar till ovanstående frågor

12 En mycket viktig fråga som kräver hög prioritet i såväl landsting/regioner som nationellt samt för registercentra, är att underlätta och förbättra logistiken kring registerarbete. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Registret kommer att bygga på den standard och den erfarenhet som Registercentrum har. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Regelbundna årliga analyser planeras att publiceras skriftligt och/eller muntligt på SFTH:s årsmöten, samt för RFSL och övriga brukarorganisationer samt registrerande enheter. Exempel på förbättringar som registret kan tänkas bidra med: Att patientgruppen får tillgång till god och lika vård och ett gott bemötande oavsett var de bor i landet. Att uppmärksamma biverkningar och negativa utfall och dess orsaker för att därmed ha möjlighet att vidta åtgärder för att förbättra vården. Ge bidrag till att vårdkedjan för patientgruppen utvecklas och förbättras. Registerdata kommer att analyseras på olika sätt beroende på frågeställning: 1. När det gäller att beskriva hur utredningar ser ut i olika utredningscentra i landet (syften 1-3) kommer vi att presentera data med frekvenstabeller och fyrkorstabeller. Eventuella skillnader mellan centra kan studeras med parametriska eller icke parametriska tester som t-test och mann-whitney, och kan man jämföra tex medelålder för start av utredning, medelväntetid, medelutredningstid, könsskillnader etc mellan olika centra. 2. Det finns flera medicinska utfall av intresse, som kan användas som beroende variabel i statistiska modeller: - diagnos (Transsexualism eller Könsidentitetsstörning UNS) - utredningstid - patienttillfredställelse - psykisk hälsa, inklusive psykiatrisk komorbiditet, inneliggande behandling för psykiska sjukdomar, s-försök eller suicid. - psykosociala utfall, inklusive funktionsnivå - kirurgiska utfall/komplikationer - logopediska utfall - somatisk hälsa: - kardiovaskulära komplikationer (tex hypertoni, hjärtinfarkt, stroke) - osteopeni, frakturer - cancer incidens - dödlighet Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Faktorer som kan påverka utfallen och kommer att undersökas som oberoende variabler i statistiska analyser: - ålder, biologiskt kön, psykiatrisk komorbiditet vid utredningsstart, kognitiva resurser, personlighetsdrag, psykosociala faktorer vid utredningsstart inklusive funktion, kirurgiska ingrepp (inkl. metod), hormonell behandling (vilken typ och dosering), uppföljningsmönster, uppföljningsinstanser mm Eftersom det finns skillnader när det gäller utredning och behandling av patienter med könsdysfori mellan olika centra

13 i landet, men också mellan patienterna, kan olika behandlingsmetoder komma att jämföras med varandra i logistisk regression och överlevnadsanalys. Analyser kan utföras per center och på övergripande nivå. De ovannämnda oberoende variabler/confounders kommer att justeras för i analyserna. Vissa utfall som somatiska komplikationer, kardiovaskulära, endokrinologiska komplikationer, cancer och dödlighet kräver en längre observationstid, men registret kan vara en unik kohort internationellt, för att studera utfall på lång sikt och på det viset bidra med kunskap för en optimal behandling av patientgruppen. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Ja Mellan landsting och region Svar: Ja Med bästa enheter Svar: Nej Kommentarer till ovanstående fråga Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Nej Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Nej Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Då det idag finns 6 centra i landet som arbetar med målgruppen kan det tänkas att det per enhet blir för få individer att redovisa, med hänsyn till personlig integritet och sekretess. Följden skulle kunna bli en tveksamhet hos patienterna att delta. Strävan är förstås att nå en så stor öppenhet som möjlighet men det finns etiska överväganden

14 som måste göras innan beslut fattas. Att redovisa resultatrapporter varje kvartal eller oftare anses inte relevant då det är så få registreringar totalt. Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Nej Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Nej Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Framförallt kommer återkopplingar från kvalitetsregistret att ske vid den årliga konferens som SFTH anordnar. Sannolikt kommer även frågor att bli aktuella att behandla mera specialitets- och yrkesspecifikt. SFTH, Svensk Förening för Transsexuell Hälsa, är en mycket stor tillgång i sammanhanget eftersom samtliga discipliner och yrkesgrupper möts och kan dela rön inom området. Detta är en mycket stark framgångsfaktor för att driva registret. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Varje rapporterande enhet skall själv ha möjlighet att ta ut data i en "standardrapport" via registret, där jämförelse är möjlig, enheten i förhållande till nationen. Rapporten kommer att bygga på de frågor som ställs i registrets syfte och i dess process- och resultatmått. En mer fördjupad, problematiserande skriftlig rapport lämnas till SFTH och övriga specialitetsföreningar. Denna rapport kommer även att presenteras för brukarorganisationerna på årliga hearings. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Som finns angivet i såväl syfte som målbeskrivning finns det en mängd variabler som kommer att ge underlag för att bedriva ett kliniskt förbättringsarbete. Först och främst handlar det om nationell standard som måste sättas. Här finns ett intresse hos Socialstyrelsen att följa återkopplingen som sker från registret. Utifrån standard som sätts kommer det lokala förbättringsarbetet successivt att ta form allt eftersom resultat presenteras. Då enheterna är så få och redan idag har ett utbyte sinsemellan kommer förbättrings- och utvecklingsarbetet att bli än mera dynamiskt. Återigen en framgångsfaktor för att kvalitetsregistret kommer att få genomslag.

15 Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Registret har ännu inte startat. Ber att få återkomma. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Inom registrets område saknas nationella riktlinjer. Ett arbete pågår på Socialstyrelsen med att ta fram en kunskapsöversyn inom området. Den utredning som Socialstyrelsen lät göra och som presenterades 2010, "Transsexuella och övriga personer med könsidentitetsstörningar, Rättsliga villkor för fastställelse av könstillhörighet samt vård och stöd", pekar på flera punkter som behöver uppmärksammas och åtgärdas för att den vård som kommer gruppen tillgodo skall bli bättre och på lika vilkor över hela landet. Två av dessa punkter är; kunskapsöversyn och kvalitetsregister. Det nationella vårdprogram som finns har framarbetats av SFTH, dvs professionerna själva. SFTH bevakar också det som sker internationellt. Dels forskning som pågår i Europa och dels det internationella program "Standards of Care" som WPATH (World Professional Association for Transgender Health) har publicerat Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? Se ovan Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? 1 Att undersöka hur utredningen av personer med könsdysfori ser ut i landet. Skiljer det sig mellan landstingen och mellan könen? 2 Att undersöka hur psykiatrisk och kroppslig behandling ser ut i landet. 3 Tidsaspekter, väntetider för utredning, och olika behandlingar. 4 Patienttillfredsställelse med utredning och behandling. 5 Uppföljningsdata avseende faktorer som påverkar negativa och positiva utfall. Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Nej Lista de viktigaste Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Nej Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Kommentar

16 Registret är fortfarande på nivå för Registerkandidat. Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 0 st Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 0 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 0 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Nej Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka :- 0:- Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning

17 Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Registerhållare, % :- 0:- Nej Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Konsultativ statistiker :- 0:- Nej IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Svårbedömt i nuläget :- 0:- Ja Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Layout och tryckkostnader :- 0:- Nej Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Arvode för brukarrepresentanter :- 0:- Nej Möteslokaler :- 0:- Nej Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Geografiskt spridd styrgrupp; resekostnader, logi :- 0:- Nej Registerhållares resor :- 0:- Nej Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Registercentrum Syd :- 0:- Ja Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Registercentrum Syd :- 0:- Ja Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Summering Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 Summa kostnader :- 0:- Varav kostnader mot RC :- 0:- Varav IT-relaterade kostnader :- 0:- Redovisning av annan finansiering av registerverksamheten Finansiering som ej utgår från SKL/Beslutsgruppen oavsett om den är beviljad, sökt eller planerad Finansiär Sökt belopp i kr. Beviljat belopp i kr. Inväntar beslut 0:- 0:-

18 Motivering kring finansieringen Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. Under 2014 kommer arbetet att präglas av: - Teckna avtal med ett registercentrum. - Utformning av innehåll i frågeformulären kommer att vara centralt. - Teknisk konstruktion, it-lösningar och registrets struktur. - Förankra arbetet i brukar- och intresseorganisationer. Steg 14 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Administration/koordination Statistik IT Publicering samt årsrapport Möten Resor Registercentrum Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader 0:- Varav kostnader mot RC 0:-

19 Varav IT-relaterade kostnader 0:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Könsdysforiregistret arbetar på sitt första verksamhetsår. Har således inte någon redovisning att göra för Registret kommer högst sannolikt att ta med medel över till 2014 då arbetet 2013 varit ett uppstartsår och troligen inte kommer att få så stora kostnader till något Registercentrum. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret från föregående år. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. Steg 15 - Register som fått anslag 2012 Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga årsrapport -- Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga verksamhetsberättelse. Verksamhetsberättelse Könsdysforiregistret halvår 2013 inkl redovisning.pdf 42 kb Kommentarer rörande årsrapporteringen Avser kommentarer rörande årsrapporteringen och verksamhetsberättelse. Ex. Vi har valt att göra tertialrapporter istället för årsrapporter, den finns endast elektroniskt osv Könsdysforiregistret som fortfarande är på sitt första år som registerkandidat kommer endast att lämna in en verksamhetsberättelse som beskriver styrgruppens aktiviteter. Siffrorna i denna redovisning är inkl moms.