Svenska Höftprotesregistret

Transkript

1 Svenska Höftprotesregistret, FAR Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Höftprotesregistret Registrets kortnamn SHPR Nummer 30 Startår 1979 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret goran.garellick@registercentrum.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Västra Götalandsregionen Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Mats Dahlbom Certifieringsnivå 1 Kategori Rörelseorganens sjukdomar Kontaktperson Kajsa Erikson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson kajsa.erikson@registercentrum.se Kontaktuppgifter Förnamn Göran Efternamn Garellick Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post goran.garellick@registercentrum.se Sjukhus/Vårdcentral Arbetsplats Svenska Höftprotesregistret Adress Registercentrum Västra Götaland Postnummer Stad Göteborg Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Göran Garellick Docent Svenska Höftprotesregistret Läkare Johan Kärrholm Professor Ortopedi, SU/Mölndal Läkare Cecilia Rogmark Docent Ortopediska kliniken, SUS/Malmö Läkare Henrik Malchau Professor Ortopedi, SU/Mölndal Läkare Peter Herberts Professor emeritus Läkare André Stark Professor Ortopediska kliniken, Danderyds sjukhus Läkare Leif Dahlberg Professor Ortopediska Inst, Lunds universitet Läkare

2 Leif Dahlberg Professor Ortopediska Inst, Lunds universitet Läkare Carina Thorstensson Docent Registercentrum Västra Götaland Sjukgymnast Martin Sundberg Docent Ortopediska kliniken, SUS/Lund Läkare Ola Rolfson Med dr Ortopedi, SU/Mölndal Läkare Nils Hailer Docent Ortopediska kliniken, Akademiska sjukhuset, Uppsala Läkare Kjell G Nilsson Professor Ortopediska kliniken, Norrlands universitetssjukhus, Umeå Läkare Ulla Lind Överläkare Ortopediska kliniken, Södersjukhuset, Stockholm Läkare Ewa Waern Verksamhetschef Geriatriska kliniken, SU/Mölndal Läkare Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Coverage: 100%, dvs att alla sjukhus som prducerar höftproteskirurgi deltar och så har det varit i över 25 år Completeness: Registrering av enskilt ingrepp 2012: Totalproteser 98% och halvproteser 96%. Registret samkör sedan 6 år med PAR årligen och publicerar sifforna öppet och på enhetsnivå i årsrapporten. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 98 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 80 Hur många enheter deltar i registret? 80 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 92 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag EQ-5D

3 SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag smärtvas, tillfredsställelsevas Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Ja idag tillfredsställelsevas, som inte skall betraktas som PREM eftersom vi frågar om patienten är nöjd med resultat av sin operation - det är således inte ett processmått på om patienten är nöjd med sin vård!!! Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Ja idag Rökning, Charnleyklassifikation, Om patienten gått i artrosskola före operation (följsamhet till riktlinjer) Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet?

4 Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Enkätstudie pågår. Ej resultat förrän senare i höst. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 100 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 25 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 25 Ange titel på dessa forskningsprojekt Se bilaga! Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 65 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Se bilaga! Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Registret har sedan 10 år en så kallad företagsdatabas i vilken alla tillverkare personavidentifierat kan följa alla individuella inopererade implantat (artikelnummer). Implantaten följs till eventuell reoperation eller patientdöd. Dessutom utför registret årligen ett antal analyser för olika företag. Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc.

5 Registerledning Registerhållare Göran Garellick 75%, registermedarbetare Ola Rolfson 20%, registerhållare Cecilia Rogmark 4 v :- Administration/koordination Registerkoordinator Kajsa Erikson 100%, Karin Lindborg 80%, Karin Pettersson 80%, Karin Davidsson 3.5 mån 50% Timanställd extrapersonal :- Statistik Flera personer köpta tjänster från RC 80% (5%+25%+50%) :- Ja :- IT Flera personer köpta tjänster från RC för IT-utveckling 100% (25%+50%+25%), samt driftskostnader :- Ja Inköp/utbyte datorer, licenser, webbplatser, mobilt bredband :- Publicering samt årsrapport Layout och tryckning av årsrapport (750 ex) :- Översättning av årsrapport till engelska samt layout av detta :- Övrigt publikationstryck som rollup, poster m m :- Möten Lokal samt förtärning vid möten som kontaktläkarmöten, kontaktsekrmöten, styrgruppsmöten, intern utbildning m m :- Resor Logi, resor, logi och konf.avg till nationella och internationella konferenser och möten samt resor till ovanstående möten :- Registercentrum Stabsfunktion :- Ja Förvaltningskostnader Hyreskostnader inkl arbetsplaskostnader som telefon, kopiering, porto etc :- Ja Övrigt Kostnader för körning Skatteverket, EPN-ansökningar 8 419:- Medlemsavgift International Society of Arthroplasty Register 5 260:- Externa konsulter :- Övrigt innefattande, frakt, porto, tidskrift 2 945:- Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC :-

6 Varav IT-relaterade kostnader :- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. 40% lön inkl lkp registerkoordinator Karin Pettersson år 2012 = Kostnader för utskick varje månad av listor till alla enheter 12 månader = Totalt: Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Vid 2012 års slut förelåg ett överskott på (vilket även innefattar utfaktureringen av företag på samt ett överskott från 2011 på ). Till stor del beror överskottet på att registret ej kunnat anställa en statistiker (denne disputerade december 2012 och anställdes därefter. Under % och därefter 100%) som varit ett önskemål samt att fortsatt konsolideringen av databaser inte blivit klart under Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år INTÄKTER: Överskott från Beviljat anslag för SKL Utfakturerat på företag Totalt: KOSTNADER: Totalt: Överskott till Se ovan och verksamhetsberättelsen. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Registret påbörjade under 2012 monitorering av data på enskilda kliniker som den 6:e delen i vår omfattande valideringsprocess. Monitoreringarna har fortsatt under året. Denna validering är resurskrävande. Om man som vi utvärderar en intervention med extremt få komplikationer så är det nödvändigt med en noggrann valideringsprocess innan vi publicerar data - bara en bristande rapportering av 1-2 komplikationer på enhetsnivå kullkastar all form av relevant jämförelse mellan olika enheter. I januari i år ordnades ett 2-dagars forskningsinternat med doktorander och seniora forskare (40 deltagare). Eftersom våra doktorander är utspridda på 5 lärosäten är det viktigt att samlas 1 gång per år med avrapportering av projekt och genomgång av etik- och juridikregler kring registerforskningen. Vi har i år startat ett 2-årigt projekt mha vår nyanställde statistiker med målet att skapa ett aggregerat och webbaserat beslutstöd både för patienter och kirurger. Beslutstödet skall bli måndeminsionellt med beaktande av de prediktorer vi funnit avseende socioekonomi, preoperativt PROM och mer traditionella utfallsvariabler. Basen för detta beslutstöd är en samkörning (omfattande operationer) med Hälsodataregister, SCB och försäkringskassan. "Adverse events". Över hela världen ökar fokus på "adverse events" i utvärderingar av elektiv kirurgi. Med adverse

7 event menas inte bara de lokala komplikationerna från det opererade området utan även: cardiovaskuläracerebrovaskulärakomplikationer och även tromboemboliska händelser, pneumoni, ulcus och död inom 90 dagar. Från patient- och samhällsekonomiskt perspektiv är ett samlat komplikationsmått mer relevant än att bara rapportera lokala komplikationer från till exempel den opererade höften. Projektet samarbetar med Socialstyrelsen och är samtidigt en validering av PAR. Under året har registrets internationella samarbete fördjupats och intensifierats. SHPRs registerhållare är för närvarande president i ISAR (International Society for Arthroplasty Registries). Under 2013 anordnades ISARs andra internationella konferens i Stratford-upon-Avon med över 200 deltagare från i princip hela världen. SHPR ingår både i program- och vetenskaplig kommitté. Mötet blev en stor framgång och nu pågår förberedelserna för det 3:e mötet i Boston maj-juni "Cusum"-projektet. I de australiska, engelska och skottska implantatregistren registreras, sedan några år enskild kirurg. SHPR har aldrig gjort detta med motiveringen att kirurgerna historiskt varit trogna sina hemkliniker och det då var enkelt för respektive chef att lokalt identifiera eventuella kirurger med sämre resultat. Svensk ortopedi befinner sig i en omfattande strukturomvandling med skapande av stora elektiva enheter som "tar in" kirurger från närliggande och fjärran liggande enheter. Det finns kirurger som opererar på 2-4 enheter och garanterad återkoppling av komplikationer saknas i dag på många ställen. För att bemöta detta har vi efter diskussion med Svensk Ortopedisk Förening beslutat införa registrering av enskild kirurg - vi startar upp ett pilotprojekt i VGR och utvärderar detta före en riksimplementering. "Cusum" är en statistisk metod med ett tröskelvärde per tidsenhet. I projektet planeras en kontinuerlig samkörning med Vegadatabasen för att inkludera "Adverse events" (se ovan) - även PROM-data kommer att inkluderas i analysen. Pilotprojektet har förberetts sedan våren 2013 och kommer sannolikt att starta januari SHPR med start 1979 har flera generationer av databasteknologi och vi har sedan hösten 2012 startat konsolidering av dessa databaser med harmoniserad anpassning till samtida teknologi och startat överföringen till den nya plattformen Stratum. Vi har under året genomfört vår första kvalitativa studie med djupintervju av missnöjda patienter. Projektet presenteras som ett magisterarbete senare i höst. Vi planerar fler kvalitativa studier av denna typ - som en viktig del i vårt PROM-arbete. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Fortsatt monitorering Intensifierad nationell registerbaserad forskning med "all time high" vad gäller doktorander. I skrivande stund 15 doktorander på 5 lärosäten. Införande av "forskningsdatabas" på hemsidan. Denna databas och detta forskningslogistiska instrumet borgar för att alla forskare följer regelverk kring etiska-, juridiska- och sekretessregler som finns kring beforskning av Nationella Kvalitetsregister. Sidan innehåller också en populärvetenskaplig presentation av alla planerade och pågående projekt - att kunna läsas och förstås av ingående patienter Uppbyggnad av en forskningserver som liknar MONA-servrarna på SCB, dvs SHPR kommer i framtiden inte att sända ut databaser utan den aktuella forskaren får via starkt krypterade lösenord och nätet tillgång och kan distansarbeta med "sin" databas. Årligt forskningsseminarium Intensifierat internationellt samarbete Registrering av enskild kirurg Uppstart projektet: "aggregerat beslutsstöd" för patient och kirurg "Adverse event"-projektet i samarbete med Socialstyrelsen Konsolidering av gamla databaser och överföring av SHPR till IT-plattformen Stratum Nyutvecklade statistiska metoder att analysera PROM Nya frågor i det preoperativa PROM-formuläret: Artroskola före operation Rökvanor

8 Bifoga årsrapport Försenad årsrapport.pdf 175 kb Bifoga verksamhetsberättelse VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012.pdf 543 kb Övriga bilagor Pågående forskningsprojekt i Sverige pdf 71,18 kb Forskningsprojekt avseende Svenska Höftprotesregistrets internationella samarbete.pdf 92,77 kb Publikationer pdf 75,59 kb Övrigt