Sista ansökningsdagen 15 september 2015

Transkript

1 Sista ansökningsdagen 15 september 2015 Ansökan om forskningsanslag Ansökan insändes i 1 underskrivet original till Blodcancerfondens kansli, Box 1386, Sundbyberg Samt via i pdf-format till fond@blodcancerforbundet.se Den sökandes för- och efternamn Emma Bergfelt Utdelningsadress (Bostaden) Såningsvägen 1 Avdelning/Klinik Sektionen för Hematologi Blod- och tumörsjukdomar adress (privat) emma_bergfelt@hotmail.com Telefon bostaden Ev. medsökandes för- och efternamn Personnummer Postnummer och ort Uppsala Sjukhus Akademiska Sjukhuset adress (arbetet) emma.bergfelt@medsci.uu.se Telefon arbetet Personnummer 1/4 Utdelningsadress (Bostaden) Postnummer och ort Avdelning/Klinik Postnummer och ort adress (privat) adress (arbetet) Telefon bostaden Telefon arbetet Akademisk titel Doktorand Legitimation år 2011 Forskarregistrerad År-månad Universitet Uppsala Universitet Projektledare Heléne Hallböök , vxl telefon nr: Arbetet kan påbörjas dat: hösten 2016 Arbetet beräknas vara avslutat dat: 2018 Arbetet utförs vid (institution) Medicinska vetenskaper Uppsala Universitet 2/4

2 Forskningsprojekt som ansökan avser (projektets titel) och finnes: Projektets kontobeteckning. Patientrapporterade mått i akuta leukemiregister Sammanfattning av forskningsprojekt, maximalt 2 sidor. Härmed ansöks om medel för finansiering av utvärderingen av Patientrapporterade mått i akuta leukemiregister Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) gav de svenska kvalitetsregistren, dit Blodcancerregistret hör, i uppdrag att bättre ta tillvara patienternas upplevelser och synpunkter på hälsa och vård. Patientrapporterade uppgifter rörande symptom kallas inom detta fält för PROM (Patient Reported Outcome Measures). På ett strukturerat sätt, oftast med hjälp av en enkät, får patienten skatta sina besvär, allmänna hälsa och livskvalitet. PREM(Patient Reported Experience Measures) mäter patientens upplevelser av och åsikter om vården och bör således utföras anonymt gentemot vårdgivaren. I Blodcancerregistret utsågs Akut Lymfatisk Leukemi (ALL) registret till pilotregister för projektet att införa PROM och PREM. Tillsammans med Akut Myeloisk Leukemi (AML) påbörjades i december 2014 insamlingen av patientrapporterade data via Regionalt Cancer Centrum, RCC och INCA, den portal där Blodcancerregistren finns. Inom blodcancerforskningen för både vuxna och barn finns erfarenhet av att mäta livskvalitet och patientrapporterade symptom. Inom fältet myeloproliferativa sjukdomar, kronisk myeloisk leukemi och vid utveckling av nya läkemedel för dessa sjukdomar är livskvalitet och patientrapporterade mått en självklar del. Så även vid planering av studier, för jämförelse av behandlingar och kostnadsmotivering. Att däremot systematiskt mäta PROM/PREM som en del i hematologiska kvalitetsregister är outforskat. Vi ämnar med denna studie, utöver att försöka besvara nedanstående specifika frågeställningar, också utvärdera i vilken form PROM/PREM i kvalitetsregister har sin plats. Med hjälp av PROM hoppas vi kunna utveckla och förbättra vården med avseende på andra effektmått än traditionella utvärderingsmått som överlevnad och följsamhet till riktlinjer. PREM kan också bidra till verksamhetsutveckling och belysa brister i omhändertagande i vården ur ett patientperspektiv. Vetenskapliga frågeställningar: - Hur är svarsfrekvensen/ bortfallet i en elektronisk enkätstudie som spänner över en populationsbaserad patientkohort? - Hur är den upplevda hälsan och livskvaliteten över tid hos patienter med akut leukemi? - Hur vanligt förkommande är och vilka patientkategorier uppvisar symptom på depression? - Finns skillnader i livskvalitet mellan åldersgrupper, behandlingsprotokoll och benmärgstransplanterade jämfört icke benmärgstransplanterade patienter? - I hur stor utsträckning påverkas patienternas ekonomiska situation och sysselsättning av akut leukemi? - Finns samband mellan utfall av transplantation och uppfattningen om informationen given inför densamma? - Hur upplever patienterna vården och kan vi med kunskap om detta förbättra den? Bakgrundsarbete, databas och utformning av enkät gjordes , för detaljer vg se Bilaga 1. Vi beslutade att insamla data elektroniskt 6 månader, 2 och 4 år efter diagnos med möjlighet att få svara på en pappersenkät om man så önskade. Insamlingen startade i december I maj 2015 var svarsfrekvensen omkring 50% och en tredjedel av enkäterna

3 besvarade i pappersform. Insamling av data pågår och vi planerar nu en interimsanalys för utvärdering av data från 6 månaders och 2 års enkäterna för vilken vi söker finansiering. Vi bedömer att en vetenskaplig utvärdering av denna typ av projekt är helt nödvändig och för att säkerställa att patienternas egna bedömning av sin hälsa samt åsikter och synpunkter på vården belyses. Projektet kan även användas för att utvärdera att resurser används på rätt sätt. Med ett rikstäckande register finns också möjligheterna att på vissa punkter jämföra regionerna i Sverige och på så sätt borga för en god och jämlik vård i hela landet. Kostnadssammanställning över sökt belopp (bifogas utförligt på separat bilaga) Löner: 4 månaders arbetstid för sökande ST-läkare Emma Bergfelt bruttolön kr. (30 000kr/mån (4,5% pensionsavsättning av bruttolön, 1930 kr/mån)) Teknisk utrustning: Övriga kostnader: Finansiering av statistikkonsultation och hjälp av expertis inom livskvalitetsstudier kr Summa kr. Medel för detta eller liknande projekt har beviljats hos annan Nej Ja (specificera i separat bilaga) Bilageförteckning Projektplan (obligatorisk uppgift,anvisningar) Forskningsplan NR 1 Nr Övriga upplysningar 3/4 Införande av patientrapporterade mått (PROM/PREM) i Blodcancerregistret sker bla på uppdrag av Sveriges Kommuner och Landsting. Finansieringen av och infrastrukturen för insamling av data görs via det nationella kvalitetsregistret och INCA-plattformen och är pågående. Den vetenskapliga utvärderingen omfattas inte av det statliga uppdraget. Godkänd etik finnes för projektet. Forskningsprojektet sker i samråd med den Svenska Vuxen ALL Gruppen och Svenska AML Gruppen.

4 Underskrifter Ort och datum Projektet godkänns(prefekt eller motsvarande) Ort och datum Sökandes namnteckning Sökandes namnteckning Namnförtydligande Namnförtydligande

5 Allmänna upplysningar 4/4 Ansökningstid Ansökningshandlingar skall vara fonden tillhanda senast den 15 sept Alla projekt som beviljas anslag från fonden skall redovisas i en slutrapport inom sex månader efter avslutat projekt. För projekt som pågår över flera år skall delrapport inlämnas en gång årligen. Såväl slutrapport som delrapport skall vara skriven så att den kan förstås av en icke fackmän samt vara utformad så den kan publiceras i Blodcancerförbundet tidskrift, Hæma, eller på förbundets hemsida. Anslagens storlek, Beror naturligtvis på vilka ansökningar vi får in. Hittills har yngre forskare på doktorand och post doc. nivå prioriteras. Exempelvis har doktorander erhållit kronor och post.doc kronor. Anvisningar för ifyllandet av ansökningsblanketten Sökande ev medsökande Alla typer av forskande vårdpersonal kan söka. Sökande kan vara enskild person eller institution. Som medsökande anges den eller de som har delansvar för projektet. Projektledarens namn och telefonnummer skall alltid anges. Beräknad start- och slutpunkt skall anges. Om beviljat anslag skall förvaltas av institution skall även här anges projektets kontobeteckning. Projekt Projektets huvudsyfte skall framgå av titeln. Sammanfattningen bör begränsas till angivet utrymme. Sammanfattningen skall vara skriven så den kan förstås även av en icke fackman. Kostnadssammanställning, här skall det anges de kostnader som önskas täckas med bidrag från fonden. Lönekostnader: den personal som är direkt knuten till projektet Teknisk/vetenskaplig utrustning: den utrustning som ingår i de upptagna kostnaderna. Övriga kostnader: specificera vilka övriga kostnader som tagits upp i projektansökan. Bilageförteckning: projektplan skall alltid inlämnas och bör innehålla: problemställning, målsättning och bakgrund samt uppgifter om metoder och genomförande. Allt i den ordning och omfattning som sökande anser motiverat. Övriga upplysningar, ange här de övriga upplysningar som sökande önskar åberopa, eventuellt egna och andras publikationer, inom projektets ram.

6 Underskrift, sökande daterar och undertecknar ansökan. I de fall ansökan skall godkännas av prefekt eller motsvarande skall denne också underteckna ansökan.