Nationella Diabetesregistret

Transkript

1 Nationella Diabetes Registret (NDR), FAR Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationella Diabetes Registret (NDR) Registrets kortnamn NDR Nummer 9 Startår 1996 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret soffia.gudbjornsdottir.@medic.gu.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Västra Götaland Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Mats Dahlbom Certifieringsnivå 1 Kategori Endokrina sjukdomar och hud Kontaktperson Ia Almskog Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson ia.almskog@registercentrum.se Kontaktuppgifter Förnamn Soffia Efternamn Gudbjörnsdottir Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post soffia.gudbjornsdottir@medic.gu.se Sjukhus/Vårdcentral Nationella Diabetesregistret Arbetsplats Registercentrum Västra Götaland Adress Besöksadress: Medicinaregatan 18 G Postnummer Stad Göteborg Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Mona Landin-Olsson professor Skånes Universitetssjukhus läkare Fredrik Löndahl Svenska Diabetesförbundet ordförande Soffia Gudbjörnsdottir docent Nationella Diabetesregistret läkare, registerhållare Vuxen-NDR Ulf Samuelsson docent Barnkliniken, Linköping läkare, registerhållare, Barn-NDR Mikael Rydén professor KI Huddinge läkare Kristina Bengtsson PhD, allmänläkare Skövde läkare Britt-Marie Carlsson sjuksköterska Skene sjuksköterska

2 Britt-Marie Carlsson sjuksköterska Skene sjuksköterska Ulla-Britt Löfgren sjuksköterska Norrköping sjuksköterska Pär Samuelsson sjuksköterska NDR, Göteborg utvecklingsledare Eva Örtqvist (Barn-NDR) barnläkare ALB Stockholm läkare Karin Åkesson (Barn-NDR) Med. dr Barnkliniken, Jönköping läkare Lena Hanberger (Barn-NDR) Med. dr Barnkliniken, Linköping sjuksköterska Auste Pundzuite-Lyckå (Barn-NDR) Med. dr Barnkliniken, Borås läkare Anna-Lena Fureman (Barn-NDR) Barnläkare Barnkliniken, Östersund läkare Lars Skogsberg (Barn-NDR) Med. dr Barnkliniken, Gävle läkare Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Totalt registrerades patienter. Rapporter förelåg från alla landsting, från 94 medicinkliniker (100%) och från 1126 primärvårdsenheter (cirka 90 %). Registret totalt nu innehåller 90% av samtliga vuxna med diabetes (barn 100%) validerad med hjälp av Socialstyrelsens läkemedelsregister. Samtliga barndiabetesmottagningar registrerar alla diabetesbesök i SWEDIABKIDS (100%). Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 90 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 1300 Hur många enheter deltar i registret? 1220 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 90 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? NDR har ett pågående projekt om patientupplevd kvalitet i tillhandahållen vård och hälsorelaterad livskvalitet. Metoden har individen som utgångspunkt och lämpar sig för jämförelser över tid samt för jämförelser mellan individer och mellan enheter. Vi vill flytta fokus från utvärderingar av de medel som hälso- och sjukvården använder till uppföljning av effekter på individens livskvalitet NDR har arbetat vidare med analysen av den patientenkät som används för att komplettera registerdata med patientrapporterade värden. I år har det skickas ut 7710 PROM enkäter och flera utskick planeras inför år 2013,EQ-5D ingår också.

3 Även inom vården av barn och ungdomar finns ett stort intresse och efterfrågan bland hälso-och sjukvårdspersonal att kunna följa upp andra mått än rent medicinska. Planering att införa mätning av hälsorelaterad livskvalitet med hjälp av en validerad och i flera projekt använd enkät, Disabkids. En pilotstudie har genomförts med ca 500 barn/ungdomar och föräldrar. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 Nej Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet NDRs patientenkät och Disabkids Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom upplevd förmåga i egenvård upplevd trygghet i att leva med diabetes upplevda problem i vardagliga aktiviteter relaterade till diabetes upplevd trygghet i att leva med diabetes Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) upplevd tillgänglighet i de tjänster som diabetesvård tillhandahåller upplevd kvalitet i de tjänster som utförs av läkare/diabetessjuksköterska Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) upplevd tillgänglighet i de tjänster som diabetesvård tillhandahåller upplevd kvalitet i de tjänster som utförs av läkare/diabetessjuksköterska Annat patientrapporterat mått Nej Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Svar: Nej Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben?

4 Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit se bilaga NDR-rapport tillägg steg 4 som vi sänt elektroniskt. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 98 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 68 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 61 Ange titel på dessa forskningsprojekt se bilaga NDR-rapport tillägg som vi sänt elektroniskt Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 32 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Se NDR-rapport tillägg som sänts elektroniskt

5 Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag NDR har under 2012 och 2013 haft flera pågående och avslutade forsknings och utvecklingsprojekt i samarbete med läkemedelsföretag och konsultbolag. Vi har upparbetade rutiner för datahantering, kontrakt och samarbetsform. Vi samarbetar med konsultföretag och forskare som har uppdrag från regeringskansliet och SKL Förbättringsarbete i pilotform tillsammans med EASD (European association for the study of Diabetes) kring säkerhet och spårbarhet vid insulinpumpanvänding. Detta är ett EU-uppdrag som pågår under Berörda medicintekniska företag är informerade och samarbetar. Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning NDR-vuxen och NDR-barn :- Nej Administration/koordination koordinator och utvecklingsledare :- Nej Statistik konsult :- Nej IT Publicering samt årsrapport Årsrapport NDR-vuxen resp barn :- Nej Möten div möten, bl a i samband med våra förbättringsprojekt samt doktorandmöten :- Nej Resor :- Nej Registercentrum

6 IT utveckling drift, overhead, statistik :- Ja Förvaltningskostnader Förvaltningskostnader :- Nej Övrigt Utvecklingsprojekt, NDR-PROM :- Nej Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC :- Varav IT-relaterade kostnader 0:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Patientenkäter (utskick, sortering och inscanning): SEK Statiskt analys och utvärdering: SEK Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. 0 Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Den ekonomiska redovisningen för år 2012 med en summa kostnad på överstiger ansökt belopp ( ). Antalet projekt som NDR deltar i har översitget det planerade och inskolning av nya medarbetare har medfört kostnader utöver budget. NDR har dock övriga inkomster så som försäljning av data och för konsultarbete (inklusive för RC VGR) som täcker delar av denna skillnad. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år se NDR-rapport_tillägg Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången se text under ovan fråga i NDR-rapport_tillägg som insänts elektroniskt Bifoga årsrapport Arsrapport_NDR_2012.pdf kb

7 Bifoga verksamhetsberättelse Verksamhetsberättelse 2012.pdf 141 kb Övriga bilagor NDR-rapport 2012_tillägg.pdf 236,05 kb Övrigt