Kvalitetsregister ECT, FAR14-183

Transkript

1 Kvalitetsregister ECT, FAR Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Kvalitetsregister ECT Registrets kortnamn ECT Nummer 183 Startår 2010 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret Lars.von_Knorring@neuro.uu.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Örebro läns landsting Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Mikael Ericsson Certifieringsnivå 3 Kategori Psykiatri Kontaktperson Axel Nordenskjöld Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson axel.nordenskjold@orebroll.se Kontaktuppgifter Förnamn Lars Efternamn von Knorring Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post Lars.von_Knorring@neuro.uu.se Sjukhus/Vårdcentral Akademiska sjukhuset Arbetsplats Inst. för Neurovetenskap, Psykiatri Adress Akademiska sjukhuset Postnummer Stad Uppsala Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Lars von Knorring Professor Psykiatriskt forskningscentrum, Örebro Registerhållare Axel Nordenskjöld Med. dr. Psykiatriskt forskningscenter, O rebro Överläkare Mikael Landen Professor Affektiva enheten Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg Överläkare Tonny Andersen Norrlands universitetssjukhus, Umeå Överläkare Niclas Bengtsson Norrlands universitetssjukhus, Umeå Sjuksköterska Martin Hulten Psykiatriska kliniken, Trelleborg Representant SPF Johan Lundberg Med. dr. St. Go rans sjukhus, Stockholm Överläkare

2 Johan Lundberg Med. dr. St. Go rans sjukhus, Stockholm Överläkare Pia Nordanskog Doktorand Psykiatriska kliniken, Linko ping Överläkare Aki Johansson Professor Inst. fo r Kliniska vetenskaper, Lund Neuropsykolog Ralf Ansjön Stockholm Spec. i anestesiologi Ullvi Båve Med. dr. St. Görans sjukhus, Stockholm Suppleant Kristoffer Södersten Doktorand Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Suppleant Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Tre källor har använts för att bedöma antalet ind. som fått ECT under 2012: Kvalitetsregistret, Patientregistret vid Socialstyrelsen och enkäter från sjukhusen. I Kvalitetsregistret finns 2889 unika ind. som fått ECT Patientregistret innehåller 3195 ind. som fått ECT. Det totala antalet individer som finns i något av registren är Täckningsgraden är då 76% % i olika landsting. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 76 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 54 Hur många enheter deltar i registret? 54 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 0 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Via samko rning med Fo rsa kringskassans register inha mtas data om sjukskrivning respektive fo rtidspension vilket används som mått på arbetsförmåga. Registret innehåller också uppgift om den sammantagna bedömda sjukligheten enligt skalan Clinical Global Impression. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D

3 Ja idag Livskvalitet, EQ-5D SF36/RAND 36 Nej Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag Sja lvskattad depressionsskattning, (MADRS-S), minnesbiverkningar (CRPS-Minne) Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Planeras Under diskussion i styrgruppen. Skall också diskuteras med patientrepresentant. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Planeras Under diskussion i styrgruppen. Skall också diskuteras med patientrepresentant. Annat patientrapporterat mått Planeras Under diskussion i styrgruppen. Skall också diskuteras med patientrepresentant. Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Användarundersökning hos deltagande verksamheter

4 Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Årlig verksamhetsenkät. Man är i stort nöjda med registrets frågeuppsättning. Vissa önskar några ytterliggare frågor. Man har inte varit nöjd med webmodulen. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 2 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 2 Ange titel på dessa forskningsprojekt PREFECT. Under våren 2013 kommer forskningsstudien att starta i Sverige. Denna studie syftar till att identifiera faktorer som kan förutsäga behandlingsutfall och biverkningar efter elbehandling (ECT). I studien kombineras information ifrån genetiska och biokemiska undersökningar med uppgifter ifrån ett flertal register. Prognosen vid ECT. Studien använder ett flertal register för att beskriva prognosen efter ECT. Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 4 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Nordenskjöld A, von Knorring L, Engström I. Predictors of the short-term responder rate of Electroconvulsive therapy in depressive disorders -a population based study. BMC Psychiatry. 2012;12:115 Nordenskjöld A, von Knorring L, Ljung T, Carlborg A, Brus O, Engström I. Continuation electroconvulsive therapy with pharmacotherapy versus pharmacotherapy alone for prevention of relapse of depression: a randomized controlled trial. J ECT Epub ahead of print Nordenskjöld A, von Knorring L, Brus O, Engström I. Predictors

5 of regained occupational functioning after electroconvulsive therapy (ECT) in patients with major depressive disorder-a population based cohort study. Nord J Psychiatry Dec 11 Epub ahead of print Nordenskjöld A. Electroconvulsive therapy for depression, Dissertation, Örebro Studies in Medicine 85, 2013 Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag - Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Axel Nordenskjöld, :- Nej Registerhållare 25% lön :- Nej Ann-charlotte Fridenberger :- Nej Administration/koordination Tove Elvin, assistent :- Nej Angela Pettersson, sekreterare :- Nej Anna Wadefjord, sekreterare :- Nej Bidrag för följande personer antällda i andra landsting :- Nej Statistik Ole Brus, statistiker och Ruzan Udmyan, epidemiolog :- Nej IT Datorer och dataprogram :- Nej Publicering samt årsrapport Tryck kostnader :- Nej Möten Styrgruppsmöten :- Nej Resor

6 Resor Styrgruppsmöten och koordinerande sköterskor :- Nej Registercentrum Avgift KCP :- Ja Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC :- Varav IT-relaterade kostnader :- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Att öka användningen av skattningsskalorna MADRS-S och CPRS-minne är en viktig uppgift för de sjuksköterskor som regelbundet besöker enheterna för uppmuntran, återkoppling och diskussion om förändringar i vården. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Vid årets slut fanns kr i överskott beroende på hur fakturor inkommit från bl.a. Västra Götalandsregionen vid årsslutet. Pengarna fördes över till 2013 års räkning. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Under året har det huvudsakliga intresset fokuserats på att flytta registret från KCP/ReQua till Registercentrum Västra Götaland/INCA. Ett principbeslut har tagits i styrgruppen om att inte göra några förändringar i frågeuppsättningen innan alla data migrerats och registret fungerar fullt ut på INCA. Detta innebär att de närmast förestående, planerade förändringarna, dvs. att knyta patientrepresentant till styrgruppen, att införa en patientenkät samt att införa en 6-månadersuppföljning tills vidare vilar tills flytten till INCA är helt genomförd. Under året har också en årsrapport sammanställts med stöd av Registercentrum Västra Götaland. Vidare har två av våra indikatorer accepterats för inklusion i Öppna jämförelser (Socialstyrelsen). Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången

7 Flytt från KCP/ReQua till Registercentrum Västra Götaland/INCA. Utarbetande av professionell årsrapport. Integration med Öppna jämförelser (Socialstyrelsen). En rad vetenskapliga rapporter inkluderande en doktorsavhandling baserad på registret, (Axel Nordenskjöld, maj 2013) Start av den stora studien Prefect, Biomarkörer för utfall av ECT. Bifoga årsrapport 5201_ECT_2012_Inlaga_HR_singelsidor.pdf kb Bifoga verksamhetsberättelse Verksamhetsberaẗtelse 2012.pdf kb Övriga bilagor study II.pdf 488,82 kb study IV.pdf 121,95 kb study V.pdf 88,75 kb Avhandling Nordenskjo ld.pdf 3 020,04 kb study III.pdf 856,07 kb study I.pdf 179,94 kb Övrigt