Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av

Transkript

1 Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av ADHD, FAR Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 11 Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av ADHD BUSA Startår 2004 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 3 Kategori Kontaktperson Ja jan-olov.larsson@ki.se SLSO Rut Forsström Psykiatri Tobias Edbom Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson tobias.edbom@ki.se Kontaktuppgifter Förnamn Jan-Olov Efternamn Larsson Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post jan-olov.larsson@ki.se Sjukhus/Vårdcentral BUP Staben, SLSO Arbetsplats Barn och Ungdomspsykiatri Ledning och stab Adress Box Postnummer Stad Stockholm Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Jan-Olov Larsson Docent SLSO leg. läkare Tobias Edbom Med.Dr SLSO leg. sjuksköterska Pia Tallberg BUP Lund leg. psykolog

2 Kerstin Malmberg Med. Dr SLSO leg. läkare Linda Halldber Med. Dr. SLSO leg. läkare Lena Isaksen BUP Karlstad leg. läkare Olof Hollertz Psykiatri Oskarshamn leg. läkare Elenore Ryden Med. Dr Psykiatri Stockholm leg. läkare Jakob Täljemark BUP Lund leg. läkare Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Patienter med ADHD behandlas inom flera olika verksamheter såsom landsting, komun och privata vårdgivare. Det gör att nämnaren är svårbestämd. För att näta täckning har ett antal olika modeller använts. Vi har blandannat använnt oss av LM verket för att se på förskriving av ADHD lm samt med Socialstyrelsens resurser och PAR regitsret. Gäller dock endast läkarbesök Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 1 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 0 Hur många enheter deltar i registret? 231 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 0 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag CGAS (Children s Global Assessment Scale) och GAF (Global Assessment of Functioning) - se ovan. Detta anges vid varje registrering (dvs årliga uppföljningar). För individer upp till 20 år kan den som registrerar välja det ena av dessa skattningsinstrument. Dessa instrument för funktionsskattning är allmänt spridda och används inom många barn/ungdoms- och vuxen-psykiatriska verksamheter i Sverige. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden?

3 EQ-5D SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Planeras Hälsorelaterad livskvalitet är en viktig faktor att få ett bra mått på. Det är svårt att finna instrument som är validerade för barn och vuxna. Många instrument är "omvända depressionsskalor". Intentionen är att detta skall kunna vara patientrapporterade data. Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag För skattning av ADHD symptom används för patienter upp till 18 år SNAP IV och för vuxna ASRS v1.1 Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Clinical Global Impression (CGI) Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Planeras Arbete i syfte att införa skattningsinstrument för mått på patienttillfredsställelse pågår i samarbete med de andra nationella psykiatriska kvalitetsregistren/kcp. Initiala pilotförsök med vuxen- instrument har gjorts. För barn planeras försök att använda ESQ (Experience of Service Questionnarie) "Erfarenhet av vårdkontakt". Detta är ett frågeformulär med 15 frågor som är översatt från UK och som fungerat bra vid pilotundersökningar inom BUP i Stockholm. Formuläret används inom CORC-projektet i UK och är vetenskapligt dokumenterat. Intentionen är att detta skall vara patientrapporterade data. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Planeras ESQ Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten?

4 Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Resultat från kvalitetsindikatorer finns publicerade på webben. Reultatetn visar att verksamheteran har en bit kvar för att uppnå de målvärden som uppgets. Dock är en viktig indikator uppfylld, mätvärden vid behandlingsuppföljning vilket är av stor vikt för en säkerställd farmakologisk behandlingav framför allt barn och ungdomar. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 2 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 2 Ange titel på dessa forskningsprojekt Unimodal multimodal behandling vid ADHD. Dag Tidemalm, Lars Kjellin, Jan-Olov Larsson Genetiska, fenotypiska och psykosociala faktorers inverkan på effekten av farmakologisk behandling av barn med ADHD. Linda Halldner Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 1 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Using a national quality registry for monitoring ADHD treatment to study suicide attempts in young people and adults with ADHD Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag

5 Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Linda Halldner, Tobias Edbom :- Gunilla Nilsson :- Administration/koordination Statistik IT IT-periferiutrustning 7 240:- Publicering samt årsrapport Möten Interna möten 1 719:- Resor Resor logi utåtriktat arbete 9 686:- Registercentrum Avgift registercentrum KCP :- Ja Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC :- Varav IT-relaterade kostnader 7 240:-

6 Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Registret har kvarvarande medel då det varit begräsningar i hur registret kunnat utveklas och arbetat i form svåtigheter inom tekniks plattform. Inför kommande år beräknas dock konstnaderna öka i och med byta av plattform och RC tillhörighet samt stor ökning av antalet anslutna enheter och registreringar. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Det har påbörjats registreringar i ReQua, både kort och standardversion. Det har anslutits ca 100 nya enheter i BUSA, från ca 130 till 230 enheter. Antaleg registreingar har också ökat med ca 30% Ett antal landsting har också inom ramen för projektet "Bättre psykiatrisk vård med kvalitetsregister" i samarbete med BUSA användt BUSA som huvudregister för förbärttringsarbete. BUSA har varit delaktig i lednings och förbättringsteamens arbetet. BUSA har även arbetat intensivt med Kalmar län för att påböra arbetet med systematisk journalöverföring till BUSA och har nu en första uppföljningsmall för BUSA i journalsystemet Cosmic. Liknande arbete pågår även med Take Care inom SLSO. BUSA omarbetar delvis sitt formulär samt jobbar med att flytta till Inca plattformen. Vissa frågor har i detta uppdaterats för att i större uträckning passa verksamheterna frågeställningar. BUSA har också förlagt viss drift av registret (bitr. registerhållare jobbar på plats) till RC Västra GÖtaland för närhet till administratörer inom Inca plattformen BUSA jobbar också varje vecka på plats i Gö i och med flytten från KCP i Örebro till regsitercentrum i VG på plats o Göteborg v Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Stor ökninga av antalet anslutna enheter samt registreringar Integrering av BUSA i ett antal landstings förbättringsarbet Utveckling av jounalmallar för BUSa i journalsystemt Cosmic

7 Bifoga årsrapport årsberättelse2013.pdf kb Bifoga verksamhetsberättelse Sammanfattning2013.pdf 41 kb Övrigt