Nationellt lungcancerregister

Transkript

1 Nationellt lungcancerregister, FAR Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationellt lungcancerregister Registrets kortnamn Lungcancerregistret Nummer 152 Startår 2002 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Landstingsstyrelsen i Uppsala län Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Mats Holmberg Certifieringsnivå 3 Kategori Tumörsjukdomar Kontaktperson Mats Lambe Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson mats.lambe@akademiska.se Kontaktuppgifter Förnamn Gunnar Efternamn Wagenius Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post gunnar.wagenius@karolinska.se Sjukhus/Vårdcentral Karolinska Universitetssjukhuset Solna Arbetsplats Onkologikliniken Adress Karolinska Universitetssjukhuset Postnummer Stad Stockholm Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Gunnar Wagenius Docent, Överläkare Onkologikliniken, Stockholm Läkare Stefan Bergström Docent, Överläkare Onkologiklinken, Gävle Läkare Kristina Lamberg Överläkare Lungkliniken, Uppsala Läkare Mikael Johansson Universitetslektor Onkologikliniken, Umeå Läkare Annelie Behndig Med Dr, Överläkare Lungkliniken, Umeå Läkare Karl-Gustav Kölbeck Med Dr, Överläkare Lungkliniken, Stockholm Läkare Hanna Karsten Specialistläkare Onkologikliniken, Stockholm Läkare

2 Hanna Karsten Specialistläkare Onkologikliniken, Stockholm Läkare Anders Vikström Med Dr, Överläkare Lungkliniken, Linköping Läkare Magnus Kentsson Överläkare Medicinkliniken, Jönköping Läkare Bengt Bergman Docent, Överläkare Lungkliniken, Göteborg Läkare Jan Nyman Docent, Överläkare Onkologikliniken, Göteborg Läkare Lars Ek Docent, Överläkare Lungkliniken, Lund Läkare Sven-Börje Ewers Docent, Överläkare Onkologikliniken, Lund Läkare Mats Lambe Professor, epidemiolog RCC Uppsala/Örebro Läkare Fredrik Sandin Statistiker RCC Uppsala/Örebro Statistiker Karin Olsson Sjuksköterska RCC Uppsala/Örebro Registerkoordinator/Sjuksköterska Lena Strömberg RCC Uppsala/Örebro Handläggare Tommy Björk Patientföreningen Stödet Patientföreträdare Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? I täljaren ingår de personer som har registrerats i kvalitetsregistret som lungcancer och i nämnaren ingår de personer som har registrerats i det obligatoriska cancerregistret under diagnosen lungcancer. Kontrollen görs ej efter antalet individer utan kontrollen görs på individnivå. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 94 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 50 Hur många enheter deltar i registret? 50 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 60 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag I registret registreras patientens performancestatus enligt WHO i en femgradig skala 0-4. Uppgiften används bakgrundsvariabel bland annat vid bedömning av handläggningsintensitet samt utvärdering av överlevnad.

3 Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag Livskvalitetsformuläret QLQ30 Ifylls vid diagnos, efter 6 respektive 12 månader Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Inte annat än indirekt då patientens performancestatus som registreras är starkt kopplat till symptom. Inga specifika symptom registreras Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet

4 Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Vi kommer under våren 2014 att skicka ut en användarundersökning till samtliga verksamhetschefer. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 18 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 18 Ange titel på dessa forskningsprojekt The International Cancer Benchmarking Partnership Lungcancer hos aldrig-rökare Kirurgi vid småcellig lungcancer Komorbiditet och sociala skillnader i diagnostik, behandling och mortalitet Kronologisk ålder vid diagnos och diagnostik, behandling och mortalitet Cancerspecifik eller hjärt- och kärlsmortalitet efter operation Icke-småcellig lungcancer bland aldrig-rökare Ledtider, behandlingsbeslut och mortalitet Ökad risk av suicid eller depression efter diagnos Läkemedelsanvändning före diagnos indikerande förekomst av tidiga, subkliniska symptom Läkemedelsanvändningsmönster före och efter diagnos indikerande försämrad livskvalitet Kirurgi vid begränsad småcellig lungcancer Multidiciplinär konferens, diagnostik, behandling och prognos Återgång till arbete efter diagnos Födelseland och incidens, handläggning och mortalitet Vad karaktäriserar långtidsöverlevare efter en lungcancerdiagnos Metastaseringsmönster vid lungcancer Ärftlighet och lungcanceröverlevnad Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 3

5 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Botling J, Edlund K, Lohr M, Hellwig B, Holmberg L, Lambe M, Berglund A, Ekman S, Bergqvist M, Pontén F, König A, Fernandes O, Karlsson M, Helenius G, Karlsson C, Rahnenführer J, Hengstler JG, Micke P.:Biomarker discovery in non-small cell lung cancer: integrating gene expression profiling, meta-analysis, and tissue microarray validation. Clin Cancer Res Jan 1;19(1): Edlund K, et al : CD99 is a novel prognostic stromal marker in non-small cell lung cancer. Int J Cancer Nov 15;131(10): Walters S, Maringe C, Coleman MP, Peake MD, Butler J, Young N, Bergström S, Hanna L, Jakobsen E, Kölbeck K, Sundstrøm S, Engholm G, Gavin A, Gjerstorff ML, Hatcher J, Johannesen TB, Linklater KM, McGahan CE, Steward J, Tracey E, Turner D, Richards MA, Rachet B; ICBP Module 1 Working Group: Lung cancer survival and stage at diagnosis in Australia, Canada, Denmark, Norway, Sweden and the UK: a population-based study, Thorax Jun;68(6):551-6 Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Administration/koordination RCC sjuksköterska; tid för koordination av nationellt arbete 160 t a 210 kr :- Statistik RCC statistiker; tid för nationell analys och rapportering 160 t a 210 kr :- IT INCA-utveckling :- Publicering samt årsrapport Editering, redigering, lay out av nationella rapporter etc :- Möten Ett internat, två endagsmöten för styrgrupp och monitorer, ett internat för styrgrupp + Resor :- Resor

6 Resor Registercentrum Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC 0:- Varav IT-relaterade kostnader :- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Hittills inga egentliga kostnader förutom inmatning av data och portokostnader. Senare tillkommer kostnader för dataanalys Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Det valideringsprojekt som planerades fick skjutas på framtiden ( kr) 20 % av heltid för kliniker/nationell ordförande kunde inte tas ut under år 2012 ( kr) Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år 1. Införandet av patientrapporterade mått (PROM). I samband med det har en speciell patientinformation tagits fram. 2. Redovisning av data ned på enskild klinik 3. Framtagande av rapporteringsmallar. Detta innebär att varje enskild inrapportör direkt on-line kan gå in och få helt dagsaktuella uppgifter om hur det ser ut på den egna kliniken. Det gäller allt från epidemiologiska data till hur många patienter som planeras för olika typer av behandlingar. Dessutom har rapporteringsmallar som helt motsvarar de punkter som tas upp i de nationella riktlinjerna lagts upp. Dessa data kan sedan jämföras med övriga enheter. 4. Förstärkning av styrgruppen med en person från patientföreningen 5. Ett intensivt arbete har pågått för att förändra uppföljningsdata och uppföljningsrutiner till att bli händelsestyrda. Det innebär att inrapportering ska ske vid någon typ av förändring såsom återfall eller progress av tumörsjukdomen, byte av terapi, typ av terapi, preparatnamn och hur länge behandlingen pågår. Det innebär också att man som kliniker kan få ett beslutsstöd i den kliniska situationen med patienten eftersom de inmatade data kan presenteras grafiskt. Det innebär att man på ett enkelt sätt får en klar översikt över patientens hittillsvarande behandling och att man enklare kan fatta beslut om fortsättningen. Under året har ett intensivt pilotprojekt pågått och lungcancerregistret kommer att som första nationella cancerregister att ta modellen i bruk 1 januari Medverkan i Socialstyrelsens öppna jämförelser

7 7. De nationella riktlinjerna för lungcancer har använts som grund för att ta fram kvalitetsindikatorer och förbättringsområden, t ex andel patienter som genomgår speciella undersökningar inför kurativt syftande behandling. 8. Avslutat förberedelsearbetet för att ta fram ett underlag till det valideringsarbete som ska genomföras första kvartalet 2014 Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Se ovan Bifoga årsrapport Verksamhetsberättelse 2013.pdf 178 kb Bifoga verksamhetsberättelse -- Övrigt