Auricula - Atrial fibriallation and Anticoagulation

Transkript

1 Auricula - Atrial fibriallation and Anticoagulation registry, FAR Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 108 Auricula - Atrial fibriallation and Anticoagulation registry Auricula Startår 2006 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 3 Kategori Kontaktperson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson peter.svensson@med.lu.se Cirkulationsorganen Stefan Thunberg stefan.thunberg@ucr.uu.se Kontaktuppgifter Förnamn Peter Efternamn Svensson Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post peter.svensson@med.lu.se Sjukhus/Vårdcentral Skånes Universitets Sjukhus Arbetsplats Koagulationscentrum Adress Södra Förstadsgatan 101 Postnummer Stad Malmö Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Peter Svensson Professor Skånes Universitetssjukhus Läkare Mårten Rosenqvist Professor Danderyds sjukhus Läkare Per Andersson Hudiksvalls sjukhus Läkare Bert Andersson Docent Sahlgrenska sjukhuset Läkare

2 Bert Andersson Docent Sahlgrenska sjukhuset Läkare Christina Christersson Med doktor Uppsala Akademiska sjukhus Läkare Arne Lindgren Professor Skånes Universitetssjukhus Läkare Anders Själander Docent Sundsvalls sjukhus Läkare Ulla Walfridsson Med doktor Linköpings Universitetssjukhus Sjuksköterska Carlos Valladares Linköpings Universitetssjukhus Läkare Per-Lennart Ågren Faluns sjukhus Läkare Camilla Nilsson Skånes Universitetssjukhus Sjuksköterska Tord Juhlin Med doktor Skånes Universitetssjukhus Läkare Milos Kesek Docent Umeå Universitetssjukhus Läkare Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Över förmaksflimmer patienter är registrerade i Flimmerdelen och patienter i Ordinationsdelen. Över ordinationer finns i registret samt det utförs ca 1.1 milj ordinationer per år. Det utförs ca 2 milj INR testningar i Sverige per år, vilket ger en täckningsgrad på ca %. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 50 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 700 Hur många enheter deltar i registret? 224 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 100 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D

3 SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet ASTA (ArytmiSpecifika symtom och hälsorelaterad livskvalitet vid TakykardiAttack och hjärtrytmrubbning) är ett livskvaliteinstrument som inkorperarats i Auricula under Detta mäter patientens livskvalitet vid förmaksflimmer Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet På patienter med warfarinbehandling pågår ett projekt inom Auricula för att utvärdera lifskvalitet vid blodförtunnande behandling Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Stroke / trombos, allvarlig blödning Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Användarundersökning hos deltagande verksamheter

4 Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Rapport finns där patientens PK(INR) presenteras grafiskt över tid med tid angiven inom terapeurtisk intervall. Regelbundna användarenkäter görs och presenteras på årsmöte varje år, samt att det finns årliga användarmöten. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 50 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 6 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 6 Ange titel på dessa forskningsprojekt Uppföljning av antikoagulantia i 3 projekt 1. förmaksflimmer 2 Venös tromboembolism 3 Mekanisk hjärtklaff 4. Samkörning av data med Riksstroke 5. Sammarbete med ablationsregistret är gjort och etikansökan är godkänd. Data kommer att bearbetas under 2013/ Läkemedelsorsakad magblödning med särskilt fokus på warfarin. Etikansökan godkänd. Data kommer att bearbetas 2013/2014 Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 10 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Computerised assistance for warfarin dosage - Effects on treatment quality Ivar Dimberg, Bartosz Grzymala-Lubanski,, Anette Hägerfelth, Mårten Rosenqvist, Peter Svensson, Anders Själander EJIM accepted 2012 August Computer aided warfarin dosing in the Swedish national quality registry AuriculA - Algorithmic suggestions are performing better than manually changed doses.

5 Bartosz Grzymala-Lubanski, ; Sara Själander, ; Henrik Renlund, ; Peter J Svensson; Anders Själander, Accepted Thrombosis Research november 2012 Correlations between time in therapeutic range (TTR), glomerular filtration rate and bleeding/thromboembolic complications in patients on anticoagulant treatment with warfarin. A report from the Swedish quality registry AuriculA., Wieloch Mattias, Jönsson Karl M, Anders Själander, Niclas Eriksson, Svensson Peter J. Accepted Thrombosis Research 2013 january Dabigatran in clinical practice - one yeat experience at Skåne University Hospital. Bergman E, Smith J G, Wieloch M, Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Diskussion pågår med läkemedelsverket om att göra en randomiserad kontrollerad studie (RCT) hos patienter med förmaksflimmer. Studien skall testa olika antikoagulatia mot varandra i denna population. Studien har arbetsnamnet SPAF-NOW. Diskussion har tagits med 4 olika läkemedelsföretag samt diskussioner pågår med internationella organisationer. En ansökan är inlämnad till Hjärt-Lungfonden. Auriculas styrgrupp skall den 20/ presentera SPAF-NOW för landets lanstingsdirektörer. Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Administration/koordination Koordinator UCR :- Ja Kostnader för styrgruppsmöten :- Ja Statistik SAP Studie :- Datauttag och databearbetning :- Ja IT Publicering samt årsrapport Årsrapportunderlag :- Ja Möten

6 Resor och möteskostnader för styrgruppen :- Resor Registercentrum Förvaltningskostnader Underhåll och nyutveckling av registret :- Ja On-line-rapportutveckling :- Ja Underhåll Auriculas hemsida 7 700:- Ja Övrigt Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC :- Varav IT-relaterade kostnader 0:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Ny basmodul för flimmer registret tas fram under 2013 kostnad kr Projekt bearbetning av antikoagulantia data "Effekt och säkerhet" kr Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Inklusion av livskvalitetsvariabler, samt arbetat med rapporter till användare. Databasen vad gäller nya perorala antikoagulatia är operativ. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Inklusion av livskvalitets variabler Omarbetning av formuläret för förmaksflimmer (pågår) Bifoga årsrapport

7 AUR årsrapport 2012.pdf kb Bifoga verksamhetsberättelse Verksamhetsberättelse_Auricula_2012.pdf 438 kb Övrigt