Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av

Transkript

1 Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av ryggkirurgi), FAR Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 34 Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av ryggkirurgi) Swespine Startår 1993 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 2 Kategori Kontaktperson Ja carina.blom@swespine.se Landstinget i Jönköpings län Jan Albinsson Rörelseorganens sjukdomar Peter Fritzell Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson peter.fritzell@gmail.com Kontaktuppgifter Förnamn Peter Efternamn Fritzell Telefonnummer (inklusive riktnummer) , E-post peterfritzell@gmail.com Sjukhus/Vårdcentral Länssjukhuset Ryhov Arbetsplats Neuroortopediskt centrum Adress Postnummer Stad Jönköping Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Peter Fritzell MD, PhD Neuroortopediska kliniken Ryhov, Jönköping Ortoped, ryggkirurg Olle Hägg MD, PhD Göteborg Spine Center Ortoped, ryggkirurg Björn Strömqvist MD, PhD, Professor Ort klin Skånes universitetssjukhus Ortoped, ryggkirurg Björn Knutsson MD Ortopedkliniken, Sundsvalls sjukhus Ortoped, ryggkirurg Bengt Sandén MD, PhD Ortopedkliniken, Uppsala allmänna sjukhus Ortoped, ryggkirurg

2 Bengt Sandén MD, PhD Ortopedkliniken, Uppsala allmänna sjukhus Ortoped, ryggkirurg Carina Blom Falun Registerkoordinator Lena Mellgren Karlstad Vice registerkoordinator Lena Oreby Lund Registersekreterare Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och Utförlig information om täckningsgrad Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Antal patienter som registreras för ryggop/tot antalet ryggoperationer i riket. Antalet patienter som registrerats för ryggoperation relateras till antalet ryggopererade i patientregistret på årsbasis. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 77 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 48 Hur många enheter deltar i registret? 44 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 80 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Nej Alla uppföljningsdata baseras på patientgivna uppgifter (PROM). Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D EQ-5D SF36/RAND 36

3 SF-36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet EQ-VAS Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Oswestry Disability Index (ODI) Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Grad av smärtlindring avseende bensmärta och ryggsmärta (VAS-skala), analgeticakonsumtion, gångsträcka, arbetsförmåga. Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) "Hur är din inställning till resultatet av din genomgångna ryggoperation? " Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Planeras PREM-mätningar har påbörjats i augusti med hjälp av företaget INDIKATOR. Dessa kommer att genomföras under hösten - våren 2014 och innefatta alla opererande kliniker i landet Ett samarbete med Qulturum i Karlstad har inletts i september Via fokusgruppsintervjuer med ryggopererade patienter kommer förbättringsområden att kunna identifieras Annat patientrapporterat mått VAS: smärta rygg/ben Hur är din smärta idag jämfört med före operationen" = "Global assessment Vad tror du om dina möjligheter att återgå i arbete? Har du tidigare genomgått en ryggoperation? Hur långt kan du gå? Medicinförbrukning Är du idrottsaktiv? Arbetar du? Sjukskriven? Sjukersättning? Pensionär? Hur länge har du haft ont? Co-morbiditet? Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben?

4 Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Diskbråcks- och spinal stenosresultat finns redovisade i Öppna jämförelser. Registerdata finns registrerat på Svensk Ryggkirurgisk Förenings hemsida. Årligt möte med registersekreterare och registerläkare på de kliniker som deltar där förändringar i registrering, protokoll och praktiskt användande modifieras. Kommunikation med verksamhetschefer angående önskemål om relevanta återkopplingsfunktioner i klinisk vardag Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 50 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 10 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 10 Ange titel på dessa forskningsprojekt - SRS - relatera symptom och behandlingsutfall till genetiska variabler av relevans för smärtlindring - Vårdtider för patienter som genomgått fusionskirurgi i ländryggen. - Ingående analys avseende könsskillnader beträffande symptombild, kirurgiresultat, smärtupplevelse, funktionsstörning etc - Indikation för op, metoder använda, resultat efter op kopplade till olika metoder. - Huruvida anterior och posterior kirurgi vid degenerativ halsryggskirurgi skiljer sig åt avseende demografi, antal opererade nivåer, resultat av kirurgin... - Surgical treatment of cervical spinal stenosis. Results from Swespine. - Analys av kostnadseffektiviteten vid olika ryggkirurgiska ingrepp. - Bearbeta SWESPINE:s PROM-data för att utveckla underlaget för användning i förbättringsarbete. - Diskbråcksoperationer hos barn och vuxna.

5 - Livstilsvariabler hos patienter med spinal stenos.. Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 10 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Strömqvist et al. Swespine - en lägesrapport. Långvarig smärta och rökning ger dåligt resultat. Ort Mag 2012;(2): Knutsson et al. Obesity is associated with inferior results after surgery for lumbar spinal stenosis: A study of 2633 patients from the Swedish Spine Reg. Spine 2013;38(5): Strömqvist et al. Swedish Society of Spinal Surgeons. Swespine. The Swedish Spine Register. The 2011 Report. ISBN Sigmundsson et al. Prognostic factors in lumbar spinal stenosis surgery - A prospective study of imaging and patient related factors in 109 patients operated on by decompression. Acta Orthop 2012;83(5): Strömqvist et al. X-Stop versus decompressive surgery for lumbar neurogenic intermittent claudication - A randomized controlled trial with 2 years follow-up. Spine 2013; 38(17): Sigmundsson et al. The impact of pain on function and health related quality of life in lumbar spinal stenosis: A register study of patients. Spine Apr 15,2013 Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Nej Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Registerhållare 50% tjänst, styrgrupp :- Nej Administration/koordination 2 sekr/ass för adm av registret som tidigare. Tillkommit sekr i Registercentralen, f n 3,55 tjänster :- Nej Statistik Ingår dessutomi IT-kostnader med utveckling av statistikmoduler och i tid för styrgruppen :- Nej

6 Ingår dessutomi IT-kostnader med utveckling av statistikmoduler och i tid för styrgruppen :- Nej IT Support och utveckling av registret, serverkostnad :- Nej Publicering samt årsrapport Framtagande av årsrapport, översättning till engelska :- Nej Möten Tel möten styrgrupp och sekr, registermöten :- Nej Resor Främst kostnader för presentation av registret vid kongresser, resa, logi och aravgifter :- Nej Registercentrum Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC 0:- Varav IT-relaterade kostnader :- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Uppföljningen i registret bygger helt på enkäter som patienterna fyller i, så kostnaden för de patientrapporterade måtten är en dominerande och integrerad del i totaltkostnaden för registret. Vi har dessutom specifika projekt för patientrapporterade mått (PREM, se tidigare text, och PROM se tidigare text, samt fokusgruppsintervjuer tillsammans med Qulturum i Jönköping, se tidigare text), som kommer att genomföras under Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Registret har under 2012 gjort stora satsningar på utbyggnad av "Registercentralen", som övertar uppföljningarna från opererande kliniker i syfte att förbättra denna. Det har varit ett omfattande arbete både att rekrytera sekreterarna till denna liksom att utforma och skriva avtal med inblandade kliniker, med täta kontakter med juridiskt kunniga både på SKL och i landsting. Verksamheten i Registercentralen kom igång hösten 2012 och har sedan successivt växt. Anställningen av registerhållare på 50% tjänst tog även det tid att få klart, men har nu en fast struktur fr o m sommaren 2012 med Peter Fritzell på plats med stort kunnande och erfarenhet både som ryggkirurg och i registerfrågor. Förseningen av ovanstående medförde att totala kostnaden för 2012 blev lägre än beräknat. Samtidigt har vi nu

7 betydligt större ekonomiska åtaganden, ffa för ovanstående tjänster, med uppsägningstid i avtalen vid försämrade ekonomiska förutsättningar, vilket kräver att en viss buffert finns i kassan. Kostnaden för det kommande året 2014 beräknas motsvara det anslag vi har fått. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Registret är i en utbyggnadsfas, ffa med registerhållare och Registercentralen som beskrivs ovan. Det har krävts mycket arbete och tagit tid att genomföra dessa förändringar, vilket inneburit att kostnaden inte ökat lika snabbt som beräknat, men nu har den planerade omfattningen av organisationen nåtts. Rena externa statistiktjänster har vi använt i mycket begränsad omfattningen, men vi har lagt kraft och kostnad på att utveckla statistikfunktionerna i registret så att de blir lättarbetade. Vi har tagit fram statistiken internt via registeransvariga sekreterare och styrgruppsmedlemmar och kostnaden ingår då i dessa poster. Programmeringstjänster med avseende på registerfunktioner har vi köpt av Cytise AB som varit med och byggt upp registret från grunden Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Se tidigare utförliga beskrivningar: Registercentralen införd, och ca hälften av landets kliniker använder sig av denna. Modellen med kvalitetsbaserad kostnadsersättning för ryggkirurgi med Stockholms läns landsting finns tllgänglig. Arbete med att införa patientmedverkan i registerarbetet pågår i samarbete med Qulturum, Jönköping. Arbetet med att via registrets PROM data kunna identifiera subgrupper med bättre/sämre resultat efter kirurgi pågår med hjälp av Registercentrum Sydost. Utvärdering av patientillfredsställelse med vården (PREM) pågår i samarbete med INDIKATOR. Arbete för skapande av internationell registerplattform pågår. Möte i Scottsdale, USA, 2013 och uppföljande telefonkonferenser med arbetsgrupp. Arbetet leds av Swespine och ICHOM. Nätbaserade uppföljningsformulär har utvecklats och planeras för användning på en pilotklinik vid årsskiftet. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången 1. Registercentralen 2. Kostnadsbaserad ersättning/sll 3. Patientmedverkan i registerarbetet/qulturum 4. Utvärdering patienttillfredsställelse/indiaktor 5. Utvärdering via PROM/RCSydost 5. Skapande av internationell registerplattform/ichom 6. Nätbaserad uppföljning/gsc Bifoga årsrapport Årsrapport_2012.pdf 488 kb Bifoga verksamhetsberättelse

8 Verksamhetsberättelse.pdf 60 kb Övriga bilagor Bilaga 3 1.pdf 3 427,05 kb Bilaga 1_2013.pdf 270,81 kb Bilaga 4 [Compatibility Mode].pdf 40,44 kb Bilaga 2.pdf 36,24 kb Bilaga 3 2.pdf 153,37 kb Övrigt