The Swedish National CLP Registry, NKR14-417

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "The Swedish National CLP Registry, NKR14-417"

Transkript

1 The Swedish National CLP Registry, NKR The Swedish National CLP Registry Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Läpp-käk-gomspalt (LKG) är den vanligaste medfödda missbildningen i ansiktet och förekommer hos 1,8/1000 födda barn (dvs. runt 200 barn i Sverige varje år). Sedan 2009 har det också tillkommit adopterade barn från ffa. Kina och dessa har varit runt 100 / år. Skandinavien har haft en ledande roll i utveckling av behandlingen för dessa barn, ffa. pga. av tidigt teamarbete samt vår gemensamt finansierade sjukvård vilket gör att alla barn omfattas av behandlingen samt en tidig centralisering. I det totala omhändertagandet ingår flera yrkesgrupper och man jobbar sedan länge i team kring patieten inkluderande bl.a. plastikkirurg, tandläkare, logoped, öronläkare, kurator, psykolog och barnläkare. Vården har i Sverige varit centraliser sedan 60 talet och omfattar idag 6 centra (Umeå, Uppsala-Örebro, Stockholm, Göteborg, Linköping samt Malmö) I egen regi startades registret i Uppsala 1999 och drev till 2009, men utan formella rapporter. När en av initiativtagarna lämnade sin verksamhet fick vi starta om. Vi har nu valt ett sammarbete med Register center syd (NKO) i Lund och lagt upp ett mer profesionelltregister ur datasäkerhet och personintegrites säkerhet. Syfte: Att säkerställa en jämn behandling för dessa barn i hela landet ur ett patient resultat och samhällsresurs perspektiv. Process/Resultat: Basdata om volymer/typer/syndrom, resultat av behandling i talutfall/ bettutveckling. Arbete med att utvärdera estetik och psykosocial aspeket pågår Täckning: 100% alla centra medverkar, styrgruppen har representanter från all centra/ yrkesgrupper Analys/ återkoppling. Då behandling sker i tidiga barn år och första resultat baserade parametrarna kommer vi 5 år finns det en tröghet i återkopplingen. Vi börjar dock nu med månadsrapport via NKO om volymer antal operationer och omdelebara komplikationer. exempel på förbättringar: Genom att alla medverkar sker en dialog kring behandlingen och flera lokala ibland omständliga åtgärder har försvunnit. I sin helhet har antalet operativ åtgärder samt vårdtider minskats och olika minder dokumenterad behandlingsåtgärder minskat. Vi tror på sikt att registret kan bidra till en fortsatt positiv utveckling för patienternas bästa genom ett strukturerat sammarbete mellan de olika centra där registret är en länk. Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Vi anser att utvecklingen under år 2013 med stödet av er tagit oss från kandidatregister till nivå 3. Vad gäller datainsamling så är den igång och validerad sedan 2009 och av de 6 centra så är alla igång. Vissa centra har

2 komplett data sedan Vi har en oficiell säkrad plattform via register center syd, ansvarig registerhållare samt en styrgrupp täckande alla 6 centra + flera olika medicinska professioner. Månadsrapporter skapas i centurion och leveras automatisk (införs skarpt i november 2013). Första körningen av talutveckling mellan 5 och 10 år körs och redovisas på nationellt Swede cleft möte i Stockholm (Oktober 2013). Registret är utformat enligt nationell standard vad gäller patientsäkerhet, data validering etc. tillsammans med registercenter syd. Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) 1) Månadsrapporter via centurion 2) Alla centra är igång med inmatning 3) Datakvalitetrapporter 4) Första rapporterna täckande mål variabeler för tal görs (utveckling mellan 5 och 10 år) Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) 1)Utvärdera rapportsystemet, inkluderande nya rapporter med mer effektdata än demografiskdata 2)Skapa resurser via denna ansökan att medverka vid något av de nationella kvalitetsregisterdagarna 3)Knyta forskningsprojekt och fördjupningsprojekt till registret 4)Planera ekonomi och drift av en hemsida knuten till registret Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Beskriv aktiviteterna samt resultat Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 417 Startår 1999 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet The Swedish National CLP Registry LKG register Region Skåne Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Personuppgiftsombud, Region Skåne, Kristianstad Certifieringsnivå K Kategori Obstetrik och barn

3 Kategori Obstetrik och barn Kontaktperson Jan Olof Malmborn Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson Kontaktuppgifter Förnamn Magnus Efternamn Becker Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post Sjukhus/Vårdcentral Skånesuniversitetssjukhus Arbetsplats Plastikkirurgiska kliniken, Malmö Adress Skånesuniversitetssjukhus Postnummer Stad Malmö Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? 200 födda i Sverige (1.8/1000 födda) adoptivbarn med spalt (samma inflöde som tidigare år incidensen den samma, variationen främst i inflyttade barn till Sverige) The epidemiology of orofacial clefts. 1. Some general epidemiological characteristics. Robert E, Källén B, Harris J. J Craniofac Genet Dev Biol Oct-Dec;16(4): Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Finns idag ingen sammansatt kostnadsbild. Patientgruppen finns på olika vårdnivåer och inom olika specialiteter samt olika delar av landet. Det finns nationellt en inofficiell genomgång av konsekutiva fall inom en undergrupp (Bilaterala LKG patienter) från nyfödd till 19 år som visar variation på 4 till 8 operationer beroende på centra. Klart är att behandlingen täcker flera yrkesgrupper inom vården och över lång tid. Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja 1) 80% av de med läppspalt upptäcks prenatalt vid ultrljudsundersökning 2) Konsultation prenatalt ofta vid Plastikkirurgiskklinik 3) Födelsen individuell information samt behandlingsplan från teamet (viss variation mellan centra) 4) Förbehandling kan vara aktuell ofta via ortodontis 5) 3 månaders ålder operation av läppen

4 6) gom operation mellan 6-12 månaders ålder 7) Uppföljning av tal, ev. rör behandlig pga. otosalphingit 8) Teamkonferanser nationellt bestämnda (5,7,10,13,16,19 år) 9) vid ca 8 år bentransplantation till käken. 10)Tal och bettrehabilitering samt korrigerande kirurgi i förekommande fall. Registret täcker hela spannet med basadata vid födseln till insamling vid 5 år, 10år, 16 år, 19 år. Det täcker bettutveckling, talresultat och antal åtgärder. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Det är en patientgrupp där flera åtgärder ffa. kirurgin görs tidigt på växande individer där konskevenserna av åtgärderna ibland tar många år att se och utvärdera. Långsiktighet och uppföljning är extra viktig för ge en hjälp som fungerar över tiden. Diskussioner om "burden of care" och psykosocial aspekter växer också inom behandlingsfältet. Det finns nationella riktlinjer för behandling och uppfölning som ett resultat av vårt register sammarbete. Evidensengraden i de nationella och internationella studierna är oftast låg, men vi ingår t.ex nu i ett NIH finansierat projekt TOPS för att prospektivt värdera operationsålder vad gäller talresultat. Sammarbete kring registret fungerar som en katalysator i det ständiga kvalitetesarbetet. Skillnader i behandling och resultat diskuteras konstruktivt och förändringar sker. I årliga nationella sammankomster s.k. Swede Cleft möte så är registret ett av många fokus. Det finns ett stort internationellt intresse då Skandinavien är unikt med longitudinella data. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. 1) säkerställa en jämn och god nationell vård för patienterna (man kan jämföra sig mellan centra vad gäller vissa delar av behandlingsresultatet och insatta behandlingsresurser) 2) En källa som beskriver volymer och undergrupper inom gruppen 3) Vidareutveckla sammarbetet mellan centra och snabbare kunna avfärda eller införliva behandlingskoncept Beskriv avgränsning till närliggande register Inga närliggande register. Det närmaste är missbildningsregistret, men det har ingen inriktning på behandling utan är ett övervaknings/larm register ffa. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? V har inga direkt närliggande register,men i vårt beslut att ansluta och organisera registret med hjälp av Register center syd (tidigare NKO) underlättas en sådan framtida sammverkan. Vi arbetar multidisiplinärt så inom styrgruppen ingår plastikkirurger, logopeder, ortodontister och barnsköterskor. Beskriv även annan relevant samverkan Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum?

5 Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Den är bra och hjälpen utomordentlig, men finansieringsdelen är svår. Vårt anslag om kr 2013 gick oavkortat till registercenter syd för utveckling av centurionrapporter. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Magnus Becker Docent SUS Läkare Jan Olof Malmborn SUS Logoped Agneta Marcusson Docent Univ. Linköping Tandläkare Agneta Karsten Docent Karolinska Sjukhuset Tandläkare Jenny Cajander Umeå Läkare Malin Hakelius Uppsala Akademiska Läkare Hans Mark Disputerad Sahlgrenska Läkare Anna Pagganini Sahlgrenska Sköterska Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Vi försöker få det mer formaliserat och mindre beroende av enskilda individer (vi har erfarenheten från ). Vi fick under 2013, kr detta gick oavkortat till registercenter syd för rapportutveckling. Vi vill i årets ansökan fortsätta utvecklingen med rapporter samt synliggöra registret med en webbplats. Förbättringsmetodik

6 Vi tror att en del redan uppnåtts med en professionell sammarbetspartner i form av NKO. Vi har dock ingen stabil finansiering och arbetet i styrgruppen sker via kvällsmöten med SKYPE. En stabilare ekonomiskgrund skulle kunna utveckla registret vidare. Biostatisk och epidemiologi Kan köpas in via register center syd för 650 kr/timme. (2013 års tariff) Relevanta kliniska ämnen Plastikkirurgi, Ortodonti, Käkkirrugi, Logopedi, Öronnäsahals/Foniatri, Psykologi/psykiatri, Genetiker, Barnmedicin Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Den profesionella kompetens är god i styrgruppen med medverkande från alla centra och täckande huvudområdena plastikkirurgi, Logopedi samt ortodonti. Professionellt används nationella och internationella kontakter som finns inom de olika centra. Vad gäller datasäkerhet, patiensekretess, IT, statistik och rapporter används kontakten register center syd. Här är dock ett bekymmer som sannolikt de flesta kvalitetsregister har att dessa organisatioer/företag är inga ideella verksamheter utan kostar att använda. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Förankringen är god alla verkar för att vi skall ha ett gemensamt register. De olika yresgrupperna är representerade och positiva. Stort intresse finns hos sjukvårdshuvudmännen som gärna använder registret i sina officiella handlingar. Förändringarna är att bygga på med ytterligare resultat delar. (idag täcks tal och bett utfall, då de är något lättare att monitorera än t.ex. utseende och psykosocial situation) Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Finns annan samverkan med patient/brukare Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Det finns Nationella och lokala patientföreningar och sammarbetet med dessa är mycket gott. Vi har regelbundet ideella föreläsningar och en bra dialog. Vi räknar med att när driften förhoppningsvis säkras med SKL samverkan att vi kan ytterligare ta in brukar perspektivet i den kontinuerliga driften och utvecklinigen. Medvetenheten bland patienter kring registret är stort och alla patienter informeras om medverkan. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår

7 Vilka är inklusionskriterierna för registret? Patienter med Läpp-Käk-Gomspalt under behandling i Sverige under åldern 0 till 19 år Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Idag är täckningsgraden i det närmaste 100%, enstaka patietner med isolerad gomsplat kan missas i neonatal undersökningen. Då i prinicip 100% kräver kirurgisk åtgärd och privata alternativ saknas i Sverige samtidigt som sjukvården är offentligt finansierad fångas i prinicip alla patienter upp. Det kan doch variera hur snabbt de blir registrerade i registret. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 100% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 6 st Hur många enheter deltar i registret? 6 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 95% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Registret har en hög täckningsgrad. Alla 6 centra i Sverige deltager och har representant i styrgruppen. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Vi har en bra täckningsgrad och försöker vidare uppmuntra denna med månadsrapporter om hur inmatningen ser ut vi de olika centra. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Sedan 2009 föls register center syds rutiner där man kör valideringstester och loggar alla ändringar. Kontroll funktioner för orimliga värden mm. finns. Register i andra länder

8 Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Ja Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Stort intresse finns att använda systemet och i det tidigare registret fanns t.ex centra från Riga med. I det nya har vi inte tagit med några pga. oklarheter med sekretess och vad olika länder tillåter med data om invånare som lagras i annat land. Norge har infört ett eget enligt vår modell, men då med en central budget på 1 miljon norska kronor i starten. Kommentar till ovanstående frågor 95 % är baserad på den senaste genomgången för 100 barn under 5 år, dvs mellan 5 och 10 år ålder vad gäller deras talresultat. Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Patientens morfologiska diagnos samt om primär behandling skett i Sverige eller utomlands. I övrigt täcks ålder/kön/ärftlighet/syndrom/födelsevikt Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Kirurgi: Antal operatioer, typ av operationer, Tidpunkt för operation, antibiotika, tidiga komplikationer, tids- åtgång, vårdtid. Tal: Förekomst av talavvikelser, talträning, utredning, talförbättrande operationer Bett: Bettavvikelser, ansiktstillväxt, korrigerande käkkirurgi Tidpunkter 5,10,16,19 år Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Vårdtid Antal operationer (belastning för patienter) Komplikationer (reoperatioer) Antibiotika användning Korsbett Ansiktstillväxt (reterogat överkäke)

9 Bettrelation Talklang (nasal) Artikulation(tillbakadragen) Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Tal/ Språkfunktion. Bettrelationer. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 SF 36 har använts i en avhandling från Uppsala för patientgruppen, men var trubbigt och gav ingen bra beskrivning. Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Planeras Vi arbetar på att hitta/ utveckla en lämplig enkät. Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Planeras För de tre huvudområdena Tal, Bett och Utseende Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Planeras Regelbunden patientenkät vid 5, 10,19 Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Planeras Detta görs lokalt vi några av de 6 centra som bedriver behandlingen. Diskussion om hur dettta kan lyftas och eventuellt standardiseras diskuteras. Annat patientrapporterat mått Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Idag inga, men vi jobbar på att inför detta som en del som täcker nöjdhet med bett/tal/utseende/psykosocialfunktion Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal.

10 Registret har färdiga blanketter aldrig mer än en A4 sida. 1)basdata registreras av den klinik som först ser patienten inom 3dgr-4veckor beroende på omfattning av missbildningen 2)Vid varje operation fylls en kirurgiblankett i av operatören 3) vid 5, 10,19 fylls bett/ansiktsutvecklingen i av ortodontist 4)vid flera av tidpunkterna talformulär av logoped Uppgifter kan finnas i journalen men är inte strukturerade som formulären och är ofta individuell för den enskilda klinker. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 100% Annat 0% Kommentar: lokalt fylles de i med patienten på papper och överföres sedan via webb gränssnitt till registercenter syd Hur stor del (procent) av patienterna registreras Under vårdtillfället : 50% Inom en vecka : 75% Inom en månad : 100% I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. vid operationer samt uppföljning 5,10,16,19 Kommentar till ovanstående frågor Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Vi har den nationellagruppen samlad, men vi har lagt mycket tid på att klargöra vad vi menar och hur mycket som skall registreras. Vi har detta nu och alla variabler är utrustade med förklaringar för att undvika olika tolkningar. Årliga genomgångar möjliggör förklaring och förändring. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan.

11 rapport systemet införs november 2013 med hjälp av registercentersyd. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Vi har en morfologisk beskrivning men det krävs en djupare förståelse vid analys då gruppen är heterogenare än vad man kanske tror till det kommer social faktorer som complaiance till planerad behandling och individuella resurser. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Kommentarer till ovanstående fråga Arbete startade med att säkra kvaliteten på nationell nivå och initialt var beslutet att varje enhet kan läsa av sina resultat mot riksgenomsnittet. Vi kommer nog i nästa steg när rapporterna blir mer inriktade på reultatvariabler ånyå ta upp diskussionen om hur resultat skall redovisas och spridas inom och utom gruppen som behandlar patienterna Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Ja Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Vi är inte klara med hur rapporterna skall se ut men det är lätt att redovisa detta vid behov Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar:

12 Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Diskussionen förs och majoriteten är för detta. Idag kan man se sina egna resultat och jämföra sig med rikssnittet. Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Vid styrgruppensmöten via SKYPE Nationell konferans årligen (Swede cleft) Möten inom de olika yrkesgrenarna Vi hoppas via åretsansökan kunna skapa ekonomisktutrymme att fysiskt träffas vid ett tillfälle med fokus på registret. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Månadsrapporter genererade via centurion levererade i e-post månads och kvartalsvis. Mallarna klara validering sker nu planerat skarpt införande november Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Det är delvis redan beskrivet under tidigare punkter i ansökan. Vi har sett att en del lokala traditioner har försvunnit och vårdtiderna har blivit jämnare fördelade. Vi hoppas på ytterligare utvecklingssteg när rapportsystemet startat fullt ut. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Lokalt har vi en kontinuerlig feedback på de lite enklare variablerna som vårtider, antibiotika, reoperationer som nu presenteras som siffror snarare än ur minnet kopplade händelseförlopp.

13 nationellt innebär diskussionerna en ständig dialog om varför vi gör på olika sätt, viilken evidens som stöder det ena eller det andra. Operationer i en eller två seanser etc. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Ja, men inte kopplade till registret enbart. Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? vissa Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? 1) "burden of care" insatta åtgäder i relation till patientnytta, dvs ger behandlingsintensiva insatser den utdelning för patienten som alla önskar 2) Skapa sanna individuella steg, dvs bättre prediktorer på vem som behöver vad och hur ofta? 3) Ständig medvetenhet om komplikationer/problem så att förbättringar görs kontinuerligt Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Lista de viktigaste Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Både i dialogen med verksamhetschefer vid de medverkande centra som med intresse följer verksamheten. I samband med de nationella mötet som är årligt avsättts ett pass för denna diskussion. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 50 Kommentar Ovan är en skattning då registret spänner över väldigt många verksamheter som har olika uppdelning i landet. Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 0 st

14 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 0 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 0 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka :- 0:- Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Lön för registeransvarig :- 0:- Ja Administration/koordination Lön till Koordinator sekreterare 1-2 tim/vecka :- 0:- Statistik Bearbetning av rapporter 700kr/ timme ca 30 timmar/år :- 0:- Ja

15 Bearbetning av rapporter 700kr/ timme ca 30 timmar/år :- 0:- Ja Utveckling av nya målrapporter :- 0:- Ja IT Utvecklande av register hemsida sammarbete med RC syd :- 0:- Ja webb utvecklare/ webb hotell :- 0:- Publicering samt årsrapport Publicering av årsrapport mha. RC syd :- 0:- Ja Möten Deltagande i registermöten SKL 1-2 ggr/år :- 0:- Styrgruppsmöte :- 0:- Möte med patientföreningen :- 0:- Resor Deltagande vid 1-2 nationella registerdagar ordnade av SKL lön + resa :- 0:- 1 årligt möte för styrgruppen :- 0:- Registercentrum Årlig drift av registret, register center syd :- 0:- Ja Förvaltningskostnader Övrigt Summering Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 Summa kostnader :- 0:- Varav kostnader mot RC :- 0:- Varav IT-relaterade kostnader :- 0:- Redovisning av annan finansiering av registerverksamheten Finansiering som ej utgår från SKL/Beslutsgruppen oavsett om den är beviljad, sökt eller planerad Finansiär Sökt belopp i kr. Beviljat belopp i kr. Inväntar beslut 0:- 0:- Motivering kring finansieringen Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc.

16 I budgeten för 2013 stod klinikerna för driftkostnaderna hos registercenter syd ca kr, med den allt tuffare ekonomin har man sagt att vi inte kan räkna med detta under nästa år trots att de vill använda uppgifter ur registret. Vi har i år (2013) inte deltagit i några av de gemensamma möteten kring kvalitetsregister pga. brist på ekonomi för resor, kongressavgifter och lön. Hela vårt anslag för 2013 ( gick till register center syd som rekvirerat dessa direkt av er, detta för utveckling av rapporter av demografisk natur). För att ta nästa steg mot nivå 2 planerar vi att öka kommunikationen mot patientgruppen och utvecklingen av en hemsida. Vi vill också kunna arvodera en sekreterare och den registeransvarig med tid som täcker tjänsteledighet utan lön för att kunna driva registret vidare i fas 2. Steg 14 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Administration/koordination Statistik IT Rapporter :- Ja Publicering samt årsrapport Möten Resor Registercentrum registerförvaltning underhåll :- Ja Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC :-

17 Varav kostnader mot RC :- Varav IT-relaterade kostnader :- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Vi utvecklar instrument för att kunna ta in pateinetrapporterade mått Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Alla medel har använts och oavkortat gått till registercenter syd. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret från föregående år. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. Drift och utveckling av rapporter slukade hela budgeten till register center syd för rapportutveckling (SKL) ca till register center syd för drift och underhåll av registret (Verksamheterna) Steg 15 - Register som fått anslag 2012 Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga årsrapport -- Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga verksamhetsberättelse. -- Kommentarer rörande årsrapporteringen Avser kommentarer rörande årsrapporteringen och verksamhetsberättelse. Ex. Vi har valt att göra tertialrapporter istället för årsrapporter, den finns endast elektroniskt osv Vi har inte fått medel för 2012 utan för 2013, och dessa har som tidigare beskrivits använts för att utveckla rapportsystemet och på så sätt öka kommunikationen mellan registret och dess användare. Vi känner nu att registret har blommat ut och vi har också gjort de första resultat framställningarna på talutveckling under 5 år. Då registret är ett longitudinellt register har flera variabler ett långt tidsförlopp innan utvärdering som t.ex tal och bett. De mer tradionella måtten på en verksamhet t.ex reoperatioer, vårdtid etc. kan utvärderas tidigare.

18

Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi

Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi, FAR14-111 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Kvalitetsregistret för Gynekologisk

Läs mer

Svenska Barnreumaregistret

Svenska Barnreumaregistret Svenska Barnreumaregistret, FAR14-7 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Barnreumaregistret Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

Nationella Diabetesregistret

Nationella Diabetesregistret Nationella Diabetes Registret (NDR), FAR14-009 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationella Diabetes Registret (NDR) Registrets

Läs mer

SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar, FAR14-025

SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar, FAR14-025 SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar, FAR14-025 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

Nationella Kataraktregistret

Nationella Kataraktregistret Nationella Kataraktregistret, FAR14-016 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationella Kataraktregistret Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

Svenska Korsbandsregistret

Svenska Korsbandsregistret Svenska Korsbandsregistret, FAR14-093 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Korsbandsregistret Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

Svenska Cornearegistret

Svenska Cornearegistret Svenska Cornearegistret, FAR14-017 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Cornearegistret Registrets kortnamn Corneareg Nummer

Läs mer

Rättspsykiatriskt kvalitetsregister

Rättspsykiatriskt kvalitetsregister Rättspsykiatriskt kvalitetsregister, FAR14-101 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Rättspsykiatriskt kvalitetsregister Registrets

Läs mer

RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister för ätstörning.

RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister för ätstörning. RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister för ätstörning., FAR14-012 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister

Läs mer

PsoReg (Register för Systembehandling av

PsoReg (Register för Systembehandling av PsoReg (Register för Systembehandling av Psoriasis), FAR14-047 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av

Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av ADHD, FAR14-011 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn

Läs mer

Nummer 29 Startår 1988 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen

Nummer 29 Startår 1988 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen RIKSHÖFT, FAR14-029 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn RIKSHÖFT Registrets kortnamn RIKSHÖFT Nummer 29 Startår 1988 Webbadress

Läs mer

Senior alert, FAR14-118

Senior alert, FAR14-118 Senior alert, FAR14-118 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Senior alert Registrets kortnamn Nummer 118 Startår 2006 Webbadress

Läs mer

Auricula - Atrial fibriallation and Anticoagulation

Auricula - Atrial fibriallation and Anticoagulation Auricula - Atrial fibriallation and Anticoagulation registry, FAR14-108 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn

Läs mer

EndoVaskulär behandling Av Stroke, NKR14-218

EndoVaskulär behandling Av Stroke, NKR14-218 EndoVaskulär behandling Av Stroke, NKR14-218 EndoVaskulär behandling Av Stroke Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom

Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom, FAR14-013 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationellt kvalitetsregister

Läs mer

Malignt hudmelanom. Nationellt kvalitetsregister

Malignt hudmelanom. Nationellt kvalitetsregister Malignt hudmelanom. Nationellt kvalitetsregister, FAR14-161 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Malignt hudmelanom. Nationellt

Läs mer

Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer

Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer, FAR14-132 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

Svenska Skulder och Armbågs Registret

Svenska Skulder och Armbågs Registret Svenska Skulder och Armbågs Registret, FAR14-055 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Skulder och Armbågs Registret Registrets

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister för behandling av kolorektal

Nationellt kvalitetsregister för behandling av kolorektal Nationellt kvalitetsregister för behandling av kolorektal cancer, FAR14-085 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn

Läs mer

Kvalitetsregister ECT, FAR14-183

Kvalitetsregister ECT, FAR14-183 Kvalitetsregister ECT, FAR14-183 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Kvalitetsregister ECT Registrets kortnamn ECT Nummer 183

Läs mer

Scandinavian Obesity Surgery Registry - SOReg (tidigare: Svenskt. Svenskt Obesitaskirurgiskt register), FAR14-076

Scandinavian Obesity Surgery Registry - SOReg (tidigare: Svenskt. Svenskt Obesitaskirurgiskt register), FAR14-076 Scandinavian Obesity Surgery Registry - SOReg (tidigare: Svenskt Obesitaskirurgiskt register), FAR14-076 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets

Läs mer

Svenska Multipel Skleros Registret

Svenska Multipel Skleros Registret Svenska Multipel Skleros Registret, FAR14-015 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Multipel Skleros Registret Registrets

Läs mer

CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP)

CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP) CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP), FAR14-057 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn CP-uppföljningsprogrammet i Sverige

Läs mer

Svenska Höftprotesregistret

Svenska Höftprotesregistret Svenska Höftprotesregistret, FAR14-030 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Höftprotesregistret Registrets kortnamn SHPR

Läs mer

Nationella bröstcancerregistret

Nationella bröstcancerregistret Nationella bröstcancerregistret, FAR14-048 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 48 Startår 2007 Webbadress

Läs mer

Könsdysforiregistret, NKR14-421

Könsdysforiregistret, NKR14-421 Könsdysforiregistret, NKR14-421 Könsdysforiregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att

Läs mer

Makularegistret, Q2-15-083

Makularegistret, Q2-15-083 Makularegistret, Q2-15-083 Makularegistret Steg 1 - Återkoppling till deltagande verksamheter Finns webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst?

Läs mer

Nationellt lungcancerregister

Nationellt lungcancerregister Nationellt lungcancerregister, FAR14-152 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationellt lungcancerregister Registrets kortnamn

Läs mer

ARBETE MED KVALITETSREGISTERDATA RCO SYD REGISTERDAGAR

ARBETE MED KVALITETSREGISTERDATA RCO SYD REGISTERDAGAR ARBETE MED KVALITETSREGISTERDATA RCO SYD REGISTERDAGAR 2015-09-17 1 HISTORIK 1975 bildades det första kvalitetsregistret. 1995 började Socialstyrelsen och Landstingsförbundet ge ekonomiskt stöd till registren

Läs mer

Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister (tidigare PNQn)

Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister (tidigare PNQn) Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister (tidigare PNQn), FAR14-079 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister

Läs mer

Nationellt register för peniscancer, NKR14-186

Nationellt register för peniscancer, NKR14-186 Nationellt register för peniscancer, NKR14-186 Nationellt register för peniscancer Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik

Läs mer

Nationella Kvalitetsregister

Nationella Kvalitetsregister Nationella Kvalitetsregister Presentation 2007-05-10 Bodil Klintberg Sektionen för verksamhetsutveckling Sveriges Kommuner och Landsting 1 Varför kvalitetsregister? All sjukvård skall omfattas av system

Läs mer

Funktioner kring nationella kvalitetsregister

Funktioner kring nationella kvalitetsregister Funktioner kring nationella kvalitetsregister Registerhållare Nationella och regionala stödteam Registerstyrgrupp Leds av registerhållaren som är den som driver arbetet, är sammankallande och ytterst ansvarig

Läs mer

Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av

Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av ryggkirurgi), FAR14-034 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 34 Svenska ryggregistret (tidigare

Läs mer

Svenskt NjurRegister/Swedish Renal Registry (SRR)

Svenskt NjurRegister/Swedish Renal Registry (SRR) Svenskt NjurRegister/Swedish Renal Registry (SRR), FAR14-120 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenskt NjurRegister/Swedish

Läs mer

Svenska Intensivvårdsregistret (SIR)

Svenska Intensivvårdsregistret (SIR) Svenska Intensivvårdsregistret (SIR), FAR14-040 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Intensivvårdsregistret (SIR) Registrets

Läs mer

NATIONELLA KVALITETSREGISTER UR ETT NATIONELLT PERSPEKTIV

NATIONELLA KVALITETSREGISTER UR ETT NATIONELLT PERSPEKTIV NATIONELLA KVALITETSREGISTER UR ETT NATIONELLT PERSPEKTIV RC SYD REGISTERDAGAR 2014-09-26--27 Karin Christensson Kansliet för Nationella Kvalitetsregister VISION Nationella Kvalitetsregistren används integrerat

Läs mer

BARN MED LÄPP-KÄK-GOMSPALT - en föräldrainformation

BARN MED LÄPP-KÄK-GOMSPALT - en föräldrainformation BARN MED LÄPP-KÄK-GOMSPALT - en föräldrainformation Vi vill med denna broschyr ge svar på en del av de frågor du som förälder ställer dig, när du fått ett barn med läpp-käk-gomspalt. Du finner säkert inte

Läs mer

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare MMCUP - förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck Information för deltagare Personer med ryggmärgsbråck behöver många olika sjukvårdskontakter under hela livet och det är lätt hänt att någon viktig insats

Läs mer

Bröstimplantatregistret, NKR14-203

Bröstimplantatregistret, NKR14-203 Bröstimplantatregistret, NKR14-203 Bröstimplantatregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv

Läs mer

Funktioner kring nationella kvalitetsregister Registerhållare Nationella och regionala stödteam

Funktioner kring nationella kvalitetsregister Registerhållare Nationella och regionala stödteam Funktioner kring nationella kvalitetsregister Registerhållare Nationella och regionala stödteam Registerstyrgrupp Leds av registerhållaren som är den som driver arbetet, är sammankallande och ytterst ansvarig

Läs mer

Policydokument. Nationellt kvalitetsregister för Esofagusoch Ventrikelcancer (NREV) 2015-02-03

Policydokument. Nationellt kvalitetsregister för Esofagusoch Ventrikelcancer (NREV) 2015-02-03 Policydokument Nationellt kvalitetsregister för Esofagusoch Ventrikelcancer (NREV) 2015-02-03 Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer (NREV) Inledning Svensk förening för övre abdominell

Läs mer

STYRDOKUMENT. för. Kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården

STYRDOKUMENT. för. Kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården STYRDOKUMENT för Kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården Styrdokument för kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården Ett kvalitetsregister för uppföljning av nya läkemedel som används

Läs mer

Amputations- och Protesregistret för nedre extremiteten, NKR14-166

Amputations- och Protesregistret för nedre extremiteten, NKR14-166 Amputations- och Protesregistret för nedre extremiteten, NKR14-166 Amputations- och Protesregistret för nedre extremiteten Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna

Läs mer

Staffan Winter. NATIONELLA PROGRAMMET FÖR DATAINSAMLING, NPDi

Staffan Winter. NATIONELLA PROGRAMMET FÖR DATAINSAMLING, NPDi Staffan Winter NATIONELLA PROGRAMMET FÖR DATAINSAMLING, NPDi PROGRAMMETS MÅL Att få bort dubbelregisteringen i vården i samband med datainsamling till kvalitetsregister. FUNDAMENT Strategi med huvudfokus

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning (Q-IVF), NKR14-088

Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning (Q-IVF), NKR14-088 Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning (Q-IVF), NKR14-088 Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning (Q-IVF) Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna

Läs mer

Kvalitetsregistret för psykosvård, NKR14-014

Kvalitetsregistret för psykosvård, NKR14-014 Kvalitetsregistret för psykosvård, NKR14-014 Kvalitetsregistret för psykosvård Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare

Läs mer

Svenska BPSD-registret, NKR14-156

Svenska BPSD-registret, NKR14-156 Svenska BPSD-registret, NKR14-156 Svenska BPSD-registret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv

Läs mer

Svenska kärlregistret, FAR14-024

Svenska kärlregistret, FAR14-024 Svenska kärlregistret, FAR14-024 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska kärlregistret Registrets kortnamn Swedvasc Nummer

Läs mer

Styrgruppsmöte i SweTrau, mötesprotokoll (telefonmöte)

Styrgruppsmöte i SweTrau, mötesprotokoll (telefonmöte) Styrgruppsmöte i SweTrau, mötesprotokoll (telefonmöte) Datum 2016-09-12 Tid 13:00 14:15 Mötesdeltagare: Olof Brattström, Hans Granhed (tom punkt 11), Gunilla Wihlke, Per Örtenwall, Tina Friberg RC Syd:

Läs mer

- Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer

- Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer Policydokument - Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer Inledning SFÖAK har beslutat om att förstärka kvalitetsarbetet kring olika kirurgiska verksamhetsområden genom nationella

Läs mer

Svenska Hemofiliregistret, NKR14-211

Svenska Hemofiliregistret, NKR14-211 Svenska Hemofiliregistret, NKR14-211 Svenska Hemofiliregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan.

Läs mer

Koncept. Prestationsbaserat statsbidrag till insatser för äldre en överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting

Koncept. Prestationsbaserat statsbidrag till insatser för äldre en överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting Koncept Bilaga till protokoll vid regeringssammanträde 2011-01-27 nr Socialdepartementet Enheten för sociala tjänster Karin Hellqvist tel. 08 405 59 23 Prestationsbaserat statsbidrag till insatser för

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomspsykiatri, NKR14-153

Nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomspsykiatri, NKR14-153 Nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomspsykiatri, NKR14-153 Nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomspsykiatri Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till

Läs mer

Svenska Internetbehandlingsregistret, NKR14-163

Svenska Internetbehandlingsregistret, NKR14-163 Svenska Internetbehandlingsregistret, NKR14-163 Svenska Internetbehandlingsregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik

Läs mer

www.akademiska.se Föräldrainformation Läpp-, käk-, gomspalt

www.akademiska.se Föräldrainformation Läpp-, käk-, gomspalt www.akademiska.se Föräldrainformation Läpp-, käk-, gomspalt Välkommen till Uppsala Örebro LKG-team Denna broschyr har utformats för Dig/Er som har ett barn med läpp-käk-gomspalt (LKG). Vi vet att många

Läs mer

Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer, NKR14-004

Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer, NKR14-004 Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer, NKR14-004 Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under

Läs mer

Nationella prostatacancerregistret

Nationella prostatacancerregistret Nationella prostatacancerregistret, FAR14-003 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationella prostatacancerregistret Registrets

Läs mer

Neuromuskulära sjukdomar i Sverige, NKR14-169

Neuromuskulära sjukdomar i Sverige, NKR14-169 Neuromuskulära sjukdomar i Sverige, NKR14-169 Neuromuskulära sjukdomar i Sverige Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik

Läs mer

Nationellt centrum för kvalitetsregister

Nationellt centrum för kvalitetsregister Nationellt centrum för kvalitetsregister Registercentrum Syd Registercentrum Syd (RC Syd) är ett resurscentrum för dig som arbetar med nationellt eller regionalt kvalitetsregister, klinisk forskning eller

Läs mer

InfCare HIV, FAR14-077

InfCare HIV, FAR14-077 InfCare HIV, FAR14-077 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn InfCare HIV Registrets kortnamn InfCare HIV Nummer 77 Startår 2003

Läs mer

RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister), NKR14-002

RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister), NKR14-002 RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister), NKR14-002 RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister) Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive

Läs mer

God vård. Margareta Kristenson Professor/Överläkare Socialmedicin och Folkhälsovetenskap Institutionen för Medicin och Hälsa

God vård. Margareta Kristenson Professor/Överläkare Socialmedicin och Folkhälsovetenskap Institutionen för Medicin och Hälsa God vård Margareta Kristenson Professor/Överläkare Socialmedicin och Folkhälsovetenskap Institutionen för Medicin och Hälsa 1 God vård Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälsooch sjukvård Säker hälso- och

Läs mer

Överenskommelse om samverkan mellan Sveriges Kommuner och Landsting och industrins företrädare rörande Nationella Kvalitetsregister

Överenskommelse om samverkan mellan Sveriges Kommuner och Landsting och industrins företrädare rörande Nationella Kvalitetsregister Överenskommelse om samverkan mellan Sveriges Kommuner och Landsting och industrins företrädare rörande Nationella Kvalitetsregister 1.1 God samverkan med industrin leder till bättre vård I Sverige förekommer

Läs mer

Översyn av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning 2011-2015

Översyn av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning 2011-2015 Översyn av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning 2011-2015 Måns Rosén (utredare) Hanna Sjöberg (huvudsekreterare) Sara Åström (jurist) Vår målsättning

Läs mer

Validering av kvalitetsregister på INCA Version 1.0

Validering av kvalitetsregister på INCA Version 1.0 Version 1.0 Information från AKI: Arbetsgruppen för kvalitetsregister och INCA Versionshantering Version/Datum Författare Beskrivning av förändring Godkänt av AKI 1.0/2014-04-24 Mats Lambe - 2014-05-13

Läs mer

Bröstimplantatregistret, Q2-15-203

Bröstimplantatregistret, Q2-15-203 Bröstimplantatregistret, Q2-15-203 Bröstimplantatregistret Steg 1 - Återkoppling till deltagande verksamheter Finns webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat

Läs mer

Svenska Registret för Medfödda Metabola Sjukdomar, NKR14-185

Svenska Registret för Medfödda Metabola Sjukdomar, NKR14-185 Svenska Registret för Medfödda Metabola Sjukdomar, NKR14-185 Svenska Registret för Medfödda Metabola Sjukdomar Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns

Läs mer

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare MMCUP - förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck Information för deltagare Personer med ryggmärgsbråck behöver många olika sjukvårdskontakter under hela livet och det är lätt hänt att någon viktig insats

Läs mer

Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke

Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke Percieved Participation in Discharge Planning and Health Related Quality of Life after Stroke Ann-Helene Almborg,

Läs mer

Swedish Registry for Advanced Pediatric Surgery Svenska Registret för Avancerad Barn- och Ungdomskirurgi

Swedish Registry for Advanced Pediatric Surgery Svenska Registret för Avancerad Barn- och Ungdomskirurgi Swedish Registry for Advanced Pediatric Surgery Svenska Registret för Avancerad Barn- och Ungdomskirurgi Program 1. Organisationsstruktur 2. Information SWEAPS Uppdrag och syfte med SWEAPS Hur långt vi

Läs mer

B - ÅRLIG RAPPORT OM KLINISK FORSKNING

B - ÅRLIG RAPPORT OM KLINISK FORSKNING B - ÅRLIG RAPPORT OM KLINISK FORSKNING Enkätsvaren skickas in senast den 29 februari. Upplysningar om enkäten Sakinnehåll: Kerstin Sjöberg, 08-452 76 67 eller kerstin.sjoberg@skl.se. Tekniska frågor: Kenneth

Läs mer

Nationellt Register för Cancer i Pankreas och Periampullärt, NKR14-143

Nationellt Register för Cancer i Pankreas och Periampullärt, NKR14-143 Nationellt Register för Cancer i Pankreas och Periampullärt, NKR14-143 Nationellt Register för Cancer i Pankreas och Periampullärt Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till

Läs mer

Palliativ Syd -ett stöd för vårdutveckling och forskning inom palliativ vård

Palliativ Syd -ett stöd för vårdutveckling och forskning inom palliativ vård Palliativ Syd -ett stöd för vårdutveckling och forskning inom palliativ vård Bengt Sallerfors Medicinsk rådgivare, docent Palliativt Utvecklingscentrum Svenska Palliativregistret, kvalitetsresultat 2014

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister för Esofagus och Ventrikelcancer, NKR14-060

Nationellt kvalitetsregister för Esofagus och Ventrikelcancer, NKR14-060 Nationellt kvalitetsregister för Esofagus och Ventrikelcancer, NKR14-060 Nationellt kvalitetsregister för Esofagus och Ventrikelcancer Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till

Läs mer

, lunch till lunch Plats: Tylösand

, lunch till lunch Plats: Tylösand PROTOKOLL 1(6) Diarienummer Plats: Tylösand Närvarande: Claes Hjalmarsson, ordförande Lars Abrahamsson, sekreterare Johanna Björkman Jessica Frisk Magnus Fröstorp Per Loftås Per Sandström Conny Wallon

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård, NKR14-027

Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård, NKR14-027 Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård, NKR14-027 Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till

Läs mer

Nationellt register för inflammatorisk tarmsjukdom, NKR14-071

Nationellt register för inflammatorisk tarmsjukdom, NKR14-071 Nationellt register för inflammatorisk tarmsjukdom, NKR14-071 Nationellt register för inflammatorisk tarmsjukdom Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns

Läs mer

Kvalitetsstjärnan, NKR14-142

Kvalitetsstjärnan, NKR14-142 Kvalitetsstjärnan, NKR14-142 Kvalitetsstjärnan Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den

Läs mer

Lars Lidgren Svensk Ortopedisk Förenings årsmöte 30 augusti 2006

Lars Lidgren Svensk Ortopedisk Förenings årsmöte 30 augusti 2006 NKO Lars Lidgren Svensk Ortopedisk Förenings årsmöte 30 augusti 2006 - Lars Lidgren (ordf.), Lund - Olle Hägg, Göteborg - Johan Kärrholm, Göteborg - K-G Thorngren, Lund - Olle Nilsson, Uppsala - Olle

Läs mer

Forskningsbokslut 2014

Forskningsbokslut 2014 HAND- & PLASTIKKIRURGISK KLINIK Forskningsbokslut 2014 Enhetschef/FoU-ansvarig: Mikael Wiberg Mail: mikael.pj.wiberg@umu.se Tfn: 070-576 06 52 Verksamhetschef: Per Wahlström Mail: per.wahlstrom@vll.se

Läs mer

Grattis till din baby!

Grattis till din baby! Grattis till din baby! Information till dig som är förälder till ett barn med spalt. Att vänta barn är för de flesta en alldeles fantastisk upplevelse med mycket glädje och förväntningar. Vanligtvis kan

Läs mer

Svenska Hjärt-lungräddningsregistret, NKR14-021

Svenska Hjärt-lungräddningsregistret, NKR14-021 Svenska Hjärt-lungräddningsregistret, NKR14-021 Svenska Hjärt-lungräddningsregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik

Läs mer

SveDem Svenska Demensregistret

SveDem Svenska Demensregistret SveDem Svenska Demensregistret Emma Timerdal Leg sjuksköterska Regional koordinator Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge 2016-05-26 SveDem Svenskt nationellt kvalitetsregister avseende demenssjukdomar

Läs mer

Svenska Traumaregistret, NKR14-167

Svenska Traumaregistret, NKR14-167 Svenska Traumaregistret, NKR14-167 Svenska Traumaregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv

Läs mer

Avtal mellan organisationerna:

Avtal mellan organisationerna: Avtal mellan organisationerna: * nedan kallat organisationen och Landstinget i *namnge på raden ovan den kommun, det landsting eller den privata vårdgivaren det gäller Jönköpings län nedan kallat registerhållare

Läs mer

STRATEGI OCH STYRDOKUMENT för nationellt kvalitetsregister för njurcancer

STRATEGI OCH STYRDOKUMENT för nationellt kvalitetsregister för njurcancer STRATEGI OCH STYRDOKUMENT för nationellt kvalitetsregister för njurcancer BAKGRUND Njurcancerregistret startade 2004 och är ett nationellt kvalitetsregister för patienter med njurcancer (ICD-10, C649).

Läs mer

Samverkansnämnd. Protokoll. Datum: 2014-10-17 Plats: Best Western Hotell Mälaren, Västerås. Tjänstemän. Närvarande: Landsting/politiker

Samverkansnämnd. Protokoll. Datum: 2014-10-17 Plats: Best Western Hotell Mälaren, Västerås. Tjänstemän. Närvarande: Landsting/politiker Samverkansnämnd : 2014-10-17 Plats: Best Western Hotell Mälaren, Västerås Närvarande: Landsting/politiker Örebro Marie-Louise Forsberg-Fransson Ola Karlsson Robert Mörk Jenny Steen Ewa Sundqvist Annika

Läs mer

Kvalitetsregister som stöd i förbättringsarbete till nytta för patienterna

Kvalitetsregister som stöd i förbättringsarbete till nytta för patienterna Kvalitetsregister som stöd i förbättringsarbete till nytta för patienterna Susanna Lagersten programchef QRC Coachingakademi www.qrcstockholm.org Kvalitetsregistersatsningen Effektmål - Vid utgången av

Läs mer

Strategi för vårddokumentation i LiÖ

Strategi för vårddokumentation i LiÖ Pär Holgersson, projektledare., Dokumenthistorik Utgåva nr Giltig fr o m Giltig t o m Kommentar till ny utgåva Godkänd av (titel, namn, datum ) 1 Verksamhetsrådet i LiÖ, 2 Förtydligande av exempel på verksamheter

Läs mer

www.ndr.nu Ulla-Britt Löfgren Diabetessjuksköterska Projektledare NDR Pär Samuelsson Utvecklingsledare NDR

www.ndr.nu Ulla-Britt Löfgren Diabetessjuksköterska Projektledare NDR Pär Samuelsson Utvecklingsledare NDR www.ndr.nu Ulla-Britt Löfgren Diabetessjuksköterska Projektledare NDR Pär Samuelsson Utvecklingsledare NDR Agenda Presentationsrunda- erfarenheter av NDR Organisation och finansiering Varför registrera?

Läs mer

Jack Lysholm, strateg forskningsfrågor SKL, Kvalitetsregisterkansliet

Jack Lysholm, strateg forskningsfrågor SKL, Kvalitetsregisterkansliet Jack Lysholm, strateg forskningsfrågor SKL, Kvalitetsregisterkansliet Chef RC Norr Umeå Kvalitetsregisterbaserad forskning Nuläget, framtiden och metodologisk utveckling som ställer nya krav på infrastrukturen

Läs mer

Patientrapporterade utfallsmått i kvalitetsregister (PROM) - användbara för forskning?

Patientrapporterade utfallsmått i kvalitetsregister (PROM) - användbara för forskning? Patientrapporterade utfallsmått i kvalitetsregister (PROM) - användbara för forskning? Lotti Orwelius Med Dr, Intensivvårdssjuksköterska Registercentrum sydost (RCSO) /PROMcenter Verksamhetsutvecklare

Läs mer

Rapport från valideringsprojekt Sammanfattning av ingående delrapporter

Rapport från valideringsprojekt Sammanfattning av ingående delrapporter Rapport från valideringsprojekt 2012 2013 Sammanfattning av ingående delrapporter 1 INNEHÅLLSFÖRTECKNING Introduktion Sammanfattning Delrapport 1: Innehållsvaliditet en jämförelse mellan Riksstroke och

Läs mer

Synkronisering av riktlinjer, dokumentation, kvalitetsregister och informationsstruktur.

Synkronisering av riktlinjer, dokumentation, kvalitetsregister och informationsstruktur. Synkronisering av riktlinjer, dokumentation, kvalitetsregister och informationsstruktur. Mattias Agestam, Stockholms läns sjukvårdsområde Staffan Winter, Nationella Programmet för Datainsamling IT-kommitténs

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister

Nationellt kvalitetsregister Nationellt kvalitetsregister Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) 108 nationella kvalitetsregister löpande lärande, förbättring, forskning samt kunskapsstyrning för att tillsammans med individen skapa

Läs mer

PIDcare, NKR14-189. PIDcare. Beskriv kortfattat punkterna nedan. Sammanfattning

PIDcare, NKR14-189. PIDcare. Beskriv kortfattat punkterna nedan. Sammanfattning PIDcare, NKR14-189 PIDcare Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också

Läs mer

Vägledning till ansökningsblankett för Nordiska Ministerrådets Demografiprogram 2014-2015

Vägledning till ansökningsblankett för Nordiska Ministerrådets Demografiprogram 2014-2015 Vägledning till ansökningsblankett för Nordiska Ministerrådets Demografiprogram 2014-2015 Förutsättningar En förutsättning för att beviljas medel ur programmet är att projektet bidrar till Nordisk nytta,

Läs mer

Säker läkemedelsanvändning för en bättre livskvalitet hos äldre

Säker läkemedelsanvändning för en bättre livskvalitet hos äldre SÄLMA Ⅱ Säker läkemedelsanvändning för en bättre livskvalitet hos äldre Kommuner, landsting och offentligt finansierade privata vårdgivare inbjuds att delta i ett nationellt förbättringsprojekt 2007. Gemensam

Läs mer