NATIONELLA KVALITETSREGISTER UR ETT NATIONELLT PERSPEKTIV

Transkript

1 NATIONELLA KVALITETSREGISTER UR ETT NATIONELLT PERSPEKTIV RC SYD REGISTERDAGAR Karin Christensson Kansliet för Nationella Kvalitetsregister

2 VISION Nationella Kvalitetsregistren används integrerat och aktivt för löpande lärande, förbättring, forskning samt ledning och kunskapsstyrning för att tillsammans med individen skapa bästa möjliga hälsa, vård och omsorg.

3 KORT HISTORIA Omvärlden 1800-talet Florence Nightingale intresserad av vårdens resultat 1918 American College of surgeons system för att godkänna kirurgiska vårdavdelningar 1951 Joint Commission on Accreditation of Hospitals 1960 talet The Donabedian Model för hur man skulle kunna utvärdera kvaliteteten i vården. Struktur- /processmått 1982 WHO internationell översikt i kvalitetssäkring i vården

4 KORT HISTORIA, FORTS. Sverige Utbildningssystem, legitimation och Socialstyrelsens tillsynsansvar för att hålla kvaliteten uppe. Ortopederna tidigt ute 1980-talet ökat intresse och aktiviteter; Medicinska Riksstämman, SPRI rapport om kvalitetssäkring av vården 2006 Öppna jämförelser

5 KORT HISTORIA, FORTS. Sverige är unikt: Personnummer, befolknings- och hälsodataregister, kvalitetsregister och biobanker

6 KORT HISTORIA, FORTS nationella cancerregistret 1965 missbildningsregistret 1973 medicinska födelseregistret 1975 knäproteser 1979 höftleder 1989 fanns 8 register 1990 började staten ge finansiellt stöd 2003 hade antalet register vuxit till får 81 register och 24 kandidater ekonomiskt stöd Interventions-, diagnos- och preventionsregister för akuta och kroniska sjukdomar.

7 PÅ 10 ÅR har antalet register med nationellt stöd fördubblats

8 KVALITETSREGISTER RÄDDAR LIV OCH FÖRBÄTTRAR LIVSKVALITETEN SVENSKA DAGBLADET, 23 JAN 2014

9 STATEN OCH LANDSTINGEN SATSAR 320 MILJONER KRONOR PER ÅR register och 24 registerkandidater får medel 2014 Cirka hälften av medlen går till en fjärdedel av registren Varje sjukvårdsregion får stöd till en registercentrumorganisation

10 ORGANISATION Styrgrupp 3 från staten, 5 från huvudmännen Beslutsgrupp 2 från staten, 3 från huvudmännen, 4 professionen Referensgrupper Kansliet för Nationella Kvalitetsregister Regionala register Centrum Organisationer, en i varje sjukvårdsregion / RCO Regionala register Centra Registerservice i socialstyrelsen

11 INSATSOMRÅDEN 1. Starka kvalitetsregisterorganisationer 2. Bra stöd till kvalitetsregisterorganisationerna 3. Användbara utdata och stöd för vårdens förbättringsarbete 4. Bättre registerinnehåll och datakvalitet 5. Ökad patientmedverkan 6. Bättre IT-stöd och underlättad datainsamling

12 NYTTA FÖR VEM - VILKA ÄR MÅLGRUPPERNA? Patienter och patientföreträdare Närstående Vårdens medarbetare Chefer Forskare Professionernas organisationer Politiker

13 HUR LÅNGT HAR VI NÅTT? RESULTAT I KORTHET EFFEKTMÅLEN FÖR 2013 MÅL RESULTAT TÄCKNINGSGRAD ÖPPENHET 60 % av registren >80 % 67 % Alla med över 80 % täckning 100 % ONLINEDATA 95 % 100 % FORSKNING 100 % 183 % RESULTATDATA FÖR PATIENTER 60 % 70 % VERKSAMHETSCHEFER 50 %?

14 PATIENTMEDVERKAN Har ökat lavinartat projekt pågår 37 register har redan samverkan på något sätt Registercentrumen aktiva Samverkan med 1177.se Register med patientrapporterade mått

15 PATIENTRAPPORTERADE MÅTT Antal register med patientrapporterade mått

16 PATIENTMEDVERKAN 2013 Patienter deltar i styrgruppernas arbete i 22 register! 58 register har patientrelaterade mått!

17 VAD KAN DELAKTIGHET VARA? Inflytande, arbeta för bättre kvalitet, lärande Utformning och spridning av registret Beskriva vilken information patienterna vill ha Beskriva hur resultatet ska presenteras för patienterna

18 MER FOKUS PÅ ATT ANPASSA RESULTAT TILL PATIENTERNA Ökad medverkan av patienterna i uppföljningen av vården: Sammanfattad information om de viktigaste resultaten ur registret Utdrag ur register med patientens egna data Information på webben om resultat för olika verksamheter/kliniker i landet

19 PATIENTMEDVERKAN UTVECKLING Använda resultat från registret i dialog om förväntningar på resultat risk för komplikationer olika behandlingsmetoder hur patienten själv påverkar resultatet

20 RESULTATDATA EXEMPEL Svenska Höftprotesregistret Webbplats med anpassad information Riks-stroke Patientanpassad information i årsrapporten Nationella prostatacancerregistret Nyhetsbrev Nationella Diabetesregistret Patientprofil kan tas ut Swedeheart Hjärt- Lungfonden ger ut resultat för patienter Svensk Reumatologis register Patientanpassade information som kan användas i dialog med patienten

21 ÖKAD PATIENTMEDVERKAN I KVALITETSREGISTERARBETET Ge registren stöd i att göra utdata säker och lättbegriplig Anpassad till målgrupp Lätt att hitta

22 IT OCH DATAINSAMLING Antalet plattformat minskar Koppling till Mina Vårdkontakter påbörjat Metoder, modell och arbetssätt för arbete med nationellt fackspråk på plats och mappning ökar Programmet för datainsamling etablerat och strategi framtagen Användning av nationella tjänster

23 MÅLBILD TILL 2016 UTGÅNG. Minst 50% av registern har automatiska flöden av strukturerade data från vårdenssystem i ett eller flera landsting. Minst 50 % av dubbelregistreringen kopplat till kvalitetsregistren ska bort.

24 FÖR ATT UPPNÅ MÅLET MÅSTE ALLA REGIONER/LANDSTING OCH REGISETCENTRA stå bakom programmet för datainsamling och -strategi aktivt arbeta med strategins tekniska implementation.

25 TÄCKNINGSGRAD Antal register med täckningsgrad över 80%

26 PÅ 10 ÅR har öppenhet blivit en självklarhet

27 PÅ 10 ÅR har antalet register med nationellt stöd fördubblats har öppenhet blivit en självklarhet har antalet register med en täckningsgrad över 80 procent tredubblats har antalet register med patientrapporterade mått nästan fyrdubblats.

28 URVAL AV ANDRA PÅGÅENDE AKTIVITETER Vården i siffror - en ledningsyta under utveckling för kvalitetsregisterdata Landstingens och vårdgivarnas intresse att öka användningen av registerdata är stort. Många projekt pågår. Projekt för mer användbara data för verksamheterna Professionsföreningarna ökade engagemang Registerforskningskonferens

29 ANDRA HALVLEK HAR BÖRJAT Fokus: Uppnå målen i överenskommelsen Visa nyttan med satsningen Lägga grunden för kvalitetsregister 2.0 Verka för standardiserad, strukturerad patientjournal

30 HUR FÖLJS SATSNINGEN UPP? Kansliet ansvar för årlig uppföljning Myndigheten för vårdanalys; ch 2017 Projekt följeforskning; Jönköping Academy for Improvement of Health and Welfare (hur registren påverkar vård och omsorg i praktiken) Uppsala universitet (fokus hur huvudmännen och och klinikerna stöder verksamheterna att använda registren) Medical Management Centrum, KI (följer registrens och registercentrumens utveckling i relation till överenskommelsen samt patientmedverkan)

31 STEGET IN I FRAMTIDEN Big data E-hälsa Maktförskjutningar Öppenhet Värdebaserad vård Fler aktörer erbjuder nya tekniska h lösningar Sociala medier fortsätter utvecklas Fortsatt internationalisering

32 ...HUR KAN KVALITETSDATA/-REGISTER BLI EN SJÄLVKLARHET FÖR ATT MINSKA DÖDLIGHETEN OCH ÖKA LIVSKVALITETEN.

33 TACK!