Registercentrum sydost (RCSO) till stöd för nya och befintliga kvalitetsregister. Göran Henriks Ref:Anders Tennlind, RCSO

Transkript

1 Registercentrum sydost (RCSO) till stöd för nya och befintliga kvalitetsregister Göran Henriks Ref:Anders Tennlind, RCSO

2 Vad är kvalitetsregister?

3 Vad är kvalitetsregister? Definition av Nationellt Kvalitetsregister: Ett Nationellt Kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälsooch sjukvård och omsorg. Ett Nationellt Kvalitetsregister kvalitetsgranskas och är certifierat av den Nationella Styrgruppen för kvalitetsregister.

4 Kvalitetsregistrens historia

5 Utveckling av Nationella kvalitetsregister 105 (81+24)

6 Kvalitetsregistrens historia 2010 Utredningen Guldgruvan i hälso- och sjukvården förslag till gemensam satsning Måns Rosén, direktör Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) - Svensk sjukvård har potential att vara världsledande. För att det ska ske behöver de nationella kvalitetsregistren byggas ut och användas mer till forskning fastställdes en överenskommelse mellan regeringen och Sveriges kommuner och landsting om en femårig satsning ( ) med syfte att utveckla registren för ökad användning i vårdens förbättringsarbete och underlätta registerbaserad forskning satsades 260 miljoner kronor, för satsas 320 miljoner kronor/år. Ca 100 år efter Amory Codmans The End Result Idea..

7 Kvalitetsregistersatsningen Vision: Nationella Kvalitetsregistren används integrerat och aktivt av svensk hälsooch sjukvård och omsorgsverksamhet för löpande lärande, förbättring, forskning samt ledning och kunskapsstyrning för att tillsammans med individen skapa bästa möjliga vård.

8 Kvalitetsregistersatsningen Inriktningsmål De Nationella Kvalitetsregistren: följer upp kvaliteten i hälso- och sjukvård och omsorg i flera dimensioner är utformade så att organisatoriska och professionella gränser överbryggas och patientens samlade hälso- och sjukvård och omsorg kan följas upp är utformade så att patienterna kan vara delaktiga i uppföljningen av vården redovisar sina resultat öppet, tillgängligt och anpassat för professioner, allmänhet, hälso- och sjukvårdens samt omsorgens och tandvårdens ledningsorgan används aktivt i mätbaserat, patientfokuserat ständigt förbättringsarbete används aktivt i forskning och för innovation deltar aktivt i nationella aktiviteter IT-stöd är integrerade med vårddokumentationen

9 Kvalitetsregistersatsningen Effektmål för satsningen Vid utgången av år 2016 ska: 80 procent av de Nationella Kvalitetsregistren ha en täckningsgrad på minst 80 procent 40 procent av de Nationella Kvalitetsregistren ha en täckningsgrad på minst 95 procent 100 procent av de Nationella Kvalitetsregistren, som har en täckningsgrad på över 80 procent, ha öppen redovisning av resultatdata 100 procent av de Nationella Kvalitetsregistren presentera onlinedata till verksamheterna 80 procent av de Nationella Kvalitetsregistren presentera resultatdata för patienterna 80 procent av verksamhetscheferna använda kvalitetsregistren i sitt förbättringsarbete antalet forskningsprojekt med stöd av kvalitetsregisterdata ha ökat med 300 procent en statistiskt säkerställd förbättring för patienterna, inkluderat minskade skillnader i vården, kunna utläsas för tio stora diagnosgrupper den svenska hälso- och sjukvården minst ha behållit sin relativa effektivitet i internationell jämförelse

10 Organisation kvalitetsregistersatsningen Nationell styrning: Styrgruppen fattar övergripande strategiska beslut gällande utveckling och inriktning på kvalitetsregisterområdet samt fördelning av ekonomiska medel. Styrgruppen består av representanter för staten, landstingen, kommuner samt SKL.

11 Organisation kvalitetsregistersatsningen Nationell styrning: Styrgruppen fattar övergripande strategiska beslut gällande utveckling och inriktning på kvalitetsregisterområdet samt fördelning av ekonomiska medel. Styrgruppen består av representanter för staten, landstingen, kommuner samt SKL. Beslutsgruppen bestämmer konkret utifrån styrgruppens övergripande beslut vilka Nationella Kvalitetsregister och Registercentrum som ska erhålla nationellt stöd. Beslutsgruppen av representanter från staten, landstingen, kommuner, Svenska Läkaresällskapet och Svensk sjuksköterskeförening.

12 Organisation kvalitetsregistersatsningen Nationell styrning: Styrgruppen fattar övergripande strategiska beslut gällande utveckling och inriktning på kvalitetsregisterområdet samt fördelning av ekonomiska medel. Styrgruppen består av representanter för staten, landstingen, kommuner samt SKL. Beslutsgruppen bestämmer konkret utifrån styrgruppens övergripande beslut vilka Nationella Kvalitetsregister och Registercentrum som ska erhålla nationellt stöd. Beslutsgruppen av representanter från staten, landstingen, kommuner, Svenska Läkaresällskapet och Svensk sjuksköterskeförening. Expertgruppen är ett till rådgivande organ som granskar och prioriterar kvalitetsregister som underlag till beslutsgruppen. I expertgruppen ingår experter och representanter från patientorganisationer och andra intressegrupper.

13 Organisation kvalitetsregistersatsningen Stödfunktioner Nationella Kvalitetsregisterkansliet (SKL) arbetar på uppdrag av den nationella styrgruppen. Kansliet har främst hand om den övergripande administrationen kring de Nationella Kvalitetsregistren. Kansliet driver också utvecklingsinsatser samt bereder förslag till beslut.

14 Organisation kvalitetsregistersatsningen Stödfunktioner Nationella Kvalitetsregisterkansliet (SKL) arbetar på uppdrag av den nationella styrgruppen. Kansliet har främst hand om den övergripande administrationen kring de Nationella Kvalitetsregistren. Kansliet driver också utvecklingsinsatser samt bereder förslag till beslut. Nationell Registerservice vid Socialstyrelsen stödjer kvalitetsregister med statistik och täckningsgradsanalys. Genom samkörningar med Socialstyrelsens hälsodataregister bidras till ökad kvalitet på data i kvalitetsregistren.

15 Organisation kvalitetsregistersatsningen Stödfunktioner Nationella Kvalitetsregisterkansliet (SKL) arbetar på uppdrag av den nationella styrgruppen. Kansliet har främst hand om den övergripande administrationen kring de Nationella Kvalitetsregistren. Kansliet driver också utvecklingsinsatser samt bereder förslag till beslut. Nationell Registerservice vid Socialstyrelsen stödjer kvalitetsregister med statistik och täckningsgradsanalys. Genom samkörningar med Socialstyrelsens hälsodataregister bidras till ökad kvalitet på data i kvalitetsregistren. På regional nivå finns sex Registercentrum vars uppdrag är att samverka med, stödja och utveckla de Nationella Kvalitetsregistren gällande t.ex. analysarbete, stöd till kliniskt förbättringsarbete med hjälp av registerdata samt att göra registerdata användbar för vården.

16 REGISTERCENTRUMORGANISATIONERNAS UPPDRAG 13-punktslistan 1. Stödja uppbyggnad och drift av nya och befintliga Nationella Kvalitetsregister. 2. Tillsammans med övriga registercentra fungera som en nationell resurs där viss samordning avseende utvecklingsarbete av kvalitetsregistren görs och där de olika registercentras kompetensprofil kompletterar varandra. 3. Erbjuda kvalitetsregister ett färdigutvecklat IT-stöd och drift av registret som uppfyller lagens krav på säker informationsöverföring och hantering av data. 4. Driva kvalitetsregisterutvecklingen genom att utveckla nya funktioner och tjänster, ex prenumerationstjänster, inloggningsfunktioner, presentationsmoduler, statistiska presentationsmodeller och förbättringskoncept. 5. Stödja registerhållare som sammanställer, analyserar och redovisar kvalitetsregisterdata på ett sådant sätt att de blir användbara för de medicinska professionerna, allmänheten och hälso- och sjukvårdens ledningsorgan för olika ändamål. Ändamål kan exempelvis avse kliniskt förbättringsarbete, klinisk forskning och hälso- och sjukvårdsplanering.

17 REGISTERCENTRUMORGANISATIONERNAS UPPDRAG 13-punktlistan 6. Aktivt främja att innehållet i de anslutna registren håller en hög datakvalitet och täckningsgrad. 7. Aktivt främja att de anslutna registren mäter vårdens kvalitet i flera dimensioner och följer hela vårdkedjan. 8. Aktivt främja kvalitetsutveckling med stöd av kvalitetsregister. 9. Tillhandahålla eller förmedla kompetens inom biostatistik, epidemiologi, programmering och förbättringsmetodik genom egen personal eller etablerade samarbeten. Därutöver kan registercentra profilera sin verksamhet exempelvis med kompetens inom beteendevetenskap, genusmedicin, hälsoekonomi, juridik, patientrapporterade mått, internationell kompetens samt kommunikations- och mediehantering. 10. Bevaka registerområdet internationellt på ett övergripande plan. 11. Aktivt främja forskning med stöd av kvalitetsregister. 12. Samverka med industrin, exempelvis vara en kontaktnod erfarenhetsmässigt 13. Samverka med Nationell registerservice

18 Organisation kvalitetsregistersatsningen Sex regionala registercentrum RC Norr Umeå UCR Uppsala QRC Stockholm RC VGR Göteborg RC Syd Lund, Karlskrona RCSO Linköping, Jönköping, Kalmar

19 Kort om Registercentrum sydost RCSO: RCSO är det senast tillkomna registercentrat därmed har alla sjukvårdsregioner RC RCSO bildades 2012 då riktlinjerna för verksamheten drogs upp Under hösten 2012 och 2013 har medarbetare rekryterats Vid årsskiftet 2013/2014 införlivades PROMcenter i RCSO RCSO (inkl PROMcenter) består idag av ca 15 medarbetare (på deltid) i Östergötland, Jönköping och Kalmar Leds av styrgrupp två från resp. landsting med roterande ordförandeskap

20 RCSO mer likt ett nätverk Viktigaste fördelarna i nätverksorganisation anses vara flexibilitet, snabb föränderlighet och anpassningsbarhet, förmåga att snabbt samla och koncentrera resurser och använda dem på mest effektivt sätt. Nätverksorganisationsform bygger på att en ny organisationskultur och ny ledarrollkan utvecklas, som bygger på tillit istället för kontroll, vilket underlättar styrning och anpassning, Organisationsformen kan ge större utrymme för utveckling av individ och grupp, där människor kan samarbeta, fritt utbyta meningar och stödja varandra, ta på sig ledarrollen vid behov, vilket kan ge bättre resultat än om aktörer skulle jobba var för sig i en strikt hierarkisk organisation.

21 organisationerna i RCSO deltar i flera andra samarbetsnätverk, och bilden är ett omfattande förgrenande nätverk där samarbete mellan aktörer på olika nivåer pågår på tvärs av landstingens gränser, även utanför regionens gränser.

22 Registercentrum sydost erbjuder stöd och vägledning i hela kvalitetsregisterprocessen från patientkontakt till dataanvändning Patientkontakt Dataanvändning

23 Utvecklingsdialogen viktigaste verktyget för att hjälpa registren att nå effektmål, öka sin certifiering och därmed utveckla registerdatas användbarhet för verksamheterna 1. Datakvalitet 2. Öppen resultatredovisning 3. Forskning och innovation 4. Patientmedverkan 5. Användning för verksamhetsförbättring 6. IT-samordning 7. Patientintegritet

24 UTVECKLINGSPLAN för Kvalitetsregister X som beskriver 1. Datakvalitet Täckningsgrad Inmatningskontroll Kodningskvalitet (följs Snomed CT?) Aktualitet hur lång tid tar det innan data skrivs in i registret Verksamheter och andras intressenters bedömning av datakvaliteteten Validering av uppgifter gentemot hälsodataregister och/eller journal 2. Öppen redovisning av resultat Onlinedata i analyserbara databaser - webbmodell Klinikrapporter jämförelse med landsting, riket Aktualitet Öppen redovisning (riket, landsting och kliniker) - Årsredovisning - Hemsida ngn form av modul - Hemsida dynamisk över tid och kategorier Användning av resultatredovisning 3. Forskning och innovation Tilldelade forskningsmedel Utlämnande av data (internt, externt, ev avslag) Antal publicerade artiklar Spridning av publikationer, citeringsgrad Doktorander kopplade till registret Validering av register gentemot journal/hälsodataregister som publicerats Samarbete med läkemedelsindustrin/medtechföretag, publikationer Vården ska minst behålla sin relativa effektivitet internationellt

25 UTVECKLINGSPLAN för Kvalitetsregister X som beskriver 4. Patientdelaktighet Dokumenterad plan finns för patientmedverkan i registret (se Guide för patientmedverkan) Patientrepresentanter finns i styrgrupp och/eller patientkunskap inhämtas på annat sätt (tex fokusgrupper) Data publicerat till patienter, anhöriga och allmänhet Tagit fram variabler tillsammans med patienter (och eventuellt med anhöriga) Patientrapporterade data (inkl PROM och PREM) Matar patienten in data själv 5. Ökad användning för verksamhetsförbättring Verksamhetschefer använder registret för förbättringsarbete Användbar data för förbättringsarbete - Aktualitet - Fördelning processmått, resultatmått och strukturmått - Evidensbaserade mått En statistiskt säkerställd förbättring av vårdens kvalitet 6. It-samordning Hämta data från journal Gemensamt användargränssnitt med journaler Använder nationellt fackspråk Tjänstekontrakt 7. Patientintegritet Rutin för hantering av känsliga uppgifter, ev hinder Rutin för uppgiftsutlämnande, uppfyller den lagens krav?

26 RCSO erbjuder djupare kompetens gällande registerutveckling och har särskild profilering kring Patientmedverkan och patientrapporterade mått (Östergötland) Förbättringsmetodik och förbättringsstatistik (Jönköping) Datakvalitet och datapresentation (Kalmar)

27 Samarbete via anslutning När ett Nationellt Kvalitetsregister önskar samarbeta med RCSO upprättas ett avtal om anslutning. I en särskilt framtagen avtalsmall regleras innehåll och omfattning av samarbete och de tjänster registret önska nyttja

28 Vid ett registers anslutning erbjuder RCSO ett fritt grundåtagande. Här ingår uppdrag/tjänster som t ex Allmän utbildning och rådgivning i registerkunskap Allmän utbildning och rådgivning i förbättringsmetodik och förbättringsstatistik Allmän utbildning och rådgivning avseende patientmedverkan och patientrapporterade mått Allmän rådgivning avseende forskning Juridisk rådgivning Medverkan i RCSO:s utveckling av generella tjänster, funktioner och produkter, t ex datapresentationsapplikationer Kontaktpunkt till systemleverantörer med vilka RCSO har avtal

29 Vid ett registers anslutning erbjuder RCSO tilläggsuppdrag som offereras. Här ingår uppdrag/tjänster som t ex Arbete med utformning av enskilt registers innehåll och funktioner Ledning av förbättringsprojekt för enskilt register Konsultation och utbildningsinsats i förbättringsmetodik för enskilt register Stöd till utformning av årsrapport för enskilt register Statistiska sammanställningar och redovisningar Epidemiologisk eller statistisk rådgivning till enskilt register Stöd till enskilt register vid val av patientrapporterade mått Utformning av enskilt registers datapresentation för att öka användbarheten av data

30 Ett av RCSO:s mål för 2014 är att vid året slut ska minst tolv nationella kvalitetsregister register ha anslutits

31 Ett av RCSO:s mål för 2014 är att vid året slut ska minst tolv nationella kvalitetsregister register ha anslutits Per den 14/4 är åtta register anslutna: SWESPINE Svenska ryggregistret SWIBREG Nationellt register för inflammatorisk tarmsjukdom Svenska Palliativregistret Svenska barnhälsovårdsregistret (BHVQ) Svenska Barnnjurregistret Elevhälsans medicinska insats (EMQ) Nationellt kvalitetsregister för habilitering (HabQ) Registret för Medfödda Metabola Sjukdomar (RMMS) + ytterligare en handfull kvalitetsregister på ingång

32 Läs mer om oss på