Nationell registerservice

Transkript

1 Nationell registerservice Socialstyrelsen har fått i uppdrag av regeringen att utveckla och driva en nationell registerservice Syftet med detta är bl.a. att bidra till ökad kvalitet på data i de nationella kvalitetsregistren så att de blir mer användbara för ändamålen i patientdatalagen (2008:355) dvs verksamhetsutveckling, uppföljning och forskning.

2 Uppdragets huvudpunkter Nationell registerservice ska: 1.Erbjuda ett centralt informationsstöd till forskare i användningen av data ur de olika kvalitetsregistren och andra register av relevans för vård och omsorgsområdet. 2.Upprätta och hålla en aktuell förteckning över alla nationella kvalitetsregister och deras variabelförteckningar. 3.Erbjuda stöd och service till de nationella kvalitetsregistren att arbeta med datakvalitet exempelvis genom sambearbetning för täckningsgradsanalyser. 4.Erbjuda metodstöd till de nationella kvalitetsregistren och registercentren ute i landet inom områden som biostatistik och epidemiologi, såsom t.ex. justering för patientsammansättning, komorbiditetsanalyser m.m. 5.Erbjuda stöd för utveckling av kvalitetsindikatorer, särskilt sådana som baseras på sambearbetningar av data ur kvalitetsregistren och hälsodataregistren. 6.Till varje huvudman informera om rapporteringsgrad till hälsodataregister och de nationella kvalitetsregistren där sådan data finns tillgänglig.

3 Målgrupper för uppdraget Forskare som använder registerdata Kvalitetsregistren och registercentra Huvudmännen

4 Service till kvalitetsregistren Görs redan idag men utvecklas: Datakvalitet och täckningsgradsanalyser Samkörningar Dödsorsaker till kvalitetsregistren med stöd av undantag i offentlighets- och sekretesslagen Bakgrundstatistik

5 Service till kvalitetsregistren Detta är nytt: Metodstöd Aktuella frågor rör justering för komorbiditet och annan patientsammansättning Både statistisk metod och innehåll Utveckling av kvalitetsindikatorer Exempel: Uppföljningar i patientregistret komplikationer Uppföljningar i läkemedelsregistret Hjälp med anpassning till nationella jämförelser

6 Service till kvalitetsregistren Registercentra och RCC:s roll Vad kan göras via uppdrag från register till RC och RCC? Vi samarbetar gärna med registercentra/rcc Samkörningar Systematiska årliga jämförelser, avtal med register och RC Börja täcka flera diagnoser och åtgärder inom respektive register Metodstöd Samarbetsprojekt med statistiker vid RC och Socialstyrelsen för case-mixanalyser Utveckling av kvalitetsindikatorer Exempel: enhetlig uppföljning av komplikationer eller följsamhet till läkemedelsbehandling på längre sikt.

7 Service till kvalitetsregistren Exempel på tjänster som omfattas av överenskommelsen med industrin Analysresultat från Nationellt Kvalitetsregister, i förekommande fall sambearbetade med data från hälsodataregister, andra Nationella Kvalitetsregister eller andra register, utifrån specifika frågeställningar från företagen. Analysen kan vara ett sätt att utvärdera en produkts effekter, säkerhet eller kostnadseffektivitet. Företagen kan på så sätt möta ett uppföljningskrav från svensk eller europeisk myndighet. Personuppgifter från Nationella Kvalitetsregister som sambearbetas med andra register och biobanker kan lägga grund för att definiera nya behov inom hälso- och sjukvård, tandvård och omsorg som t.ex. nya läkemedel, produkter och tjänster.

8 Erbjuda ett centralt informationsstöd till forskare För forskare och andra, både inom och utanför kvalitetsregistren, som vill använda data ur kvalitetsregistren, registren vid SoS eller andra myndigheters register. Förbättrade beskrivningar av hur forskare får åtkomst till registerdata De juridiska och logistiska processerna tydliggörs Sambearbetningar mellan register vid olika myndigheter Idag stödjer vi framförallt användningen av Socialstyrelsens register.

9 Enkät till kvalitetsregistren om Socialstyrelsens service och den egna forskarservicen 50 svarande register av av de svarande kvalitetsregistren har tidigare samkört sitt register med Socialstyrelsens av de som låtit samköra sitt register är över 75 % nöjda eller mycket nöjda med samarbetet med Socialstyrelsen mindre nöjda med information på webbsidan!

10 Enkät till kvalitetsregistren Registrens egen forskarservice Hälften av de svarande kvalitetsregistren har idag sina variabelförteckningar tillgängliga externt Två av tre har rutiner för forskaruttag på webben Skillnader i egna processer för utlämnande av data

11 Förteckning över alla kvalitetsregister och deras variabelförteckningar Vad: En enkel förteckning över alla kvalitetsregister. Ambitionsnivån rimlig och genomförbar ingen metadataserver. Service till externa forskare och andra Hur: Formulär för inrapportering Leverans av variabelförteckning Pilotregister vid UCR, VGR och ett cancercentrum testar i maj Överföring till webbpresentation

12 Vad: Registerdokumentationen Tydlig information om registrens innehåll populationen eller inklusionskriterierna, informationstyper Kontaktpersoner och kontaktuppgifter, startdatum, etc. Särskild information om hur man ansöker om registerutdrag ur respektive register Hur: Insamlas via webbformulär Registrens syfte och innehåll kategoriseras utifrån centralt uppsatta kriterier på innehåll. Ex. sjukdomskategorier, barn och ungdom, PROM, blodprov, livskvalitet, läkemedel, etc. Kategorierna möjliggör en övergripande sökfunktion över alla kvalitetsregister Variabelförteckning bifogas dokumentationen som csv

13 Registerdokumentation Register: Kontakt: Ansvarig för forskaruttag Personuppgiftsansvar: Täckning: Registret innehåller uppgift om: Läkemedel Självskattad hälsa Barn/unga Primärvård Blodprover Populationsbeskrivning (fritext) xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Bifoga variabelförteckning i csv Webbformulär Överförs till webbgränssnitt Nationella kvalitetsregister Sökning Läkemedel PROM-data osv Kvalitetsregister 1. Hia 2. RiksStroke 3. Höftprotes 4. Knäprotes 5. RiksSvikt 6. osv 88. Slutregistret Sökning bland kvalitetsregistren på Socialstyrelsens externa webb Resultat av sökning ett enskilt register RiksSvikt nationella kvalitetsregistret för hjärtsvikt Registerhållare: Ulf Dahlström Personuppgiftsansvarig: Landstinget i Östergötland Kontaktperson för forskarbeställningar: Ulla Ulleråker Populationsbeskrivning: xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Klicka för variabelförteckning

14 Registerdokumentation: Variabellista Bör ingå Ska inte rapporteras Variabel Definition Värdemängd Personnum Personnummer mer Beskrivning eller kommentar Historik Formulär Datatyp Längd, byte Population mm. Datum med Sträng 13 Folkbokförda i sekelssiffror, Sverige 1 skiljetecken, november vid löpnummer och året för kontrollsiffra. diagnos Ålder Ålder i ettårsklasser Ålder vid årets slut Sjukhus Sjukhuskod enligt "10000" "65999" enligt Avser kod för indelningen 20xx Socialstyrelsens inrättning vårdgivarregister Kön Kön 1=Man 2=Kvinna Diagnos variabel 6 variabel 7 Diagnos vid utskrivning enligt ICD10 I61 = hjärnblödning I63 = cerebral infarkt I64 = akut cerebrovaskulärt insjuknande UNS Fyrställiga koder förekommer Tom år 1997 kodas diagnos enligt ICD 9 Rapporterande sjukhus Numerisk 8 Sträng 5 Sträng 1 Sträng 5

15 Registerdokumentation: nästa steg 1. Pilot med urval av register från UCR, VGR och regionalt cancercentrum Syd under maj 2. Register kontaktas av registerservice om att delta och inrapportera. Alternativ för inrapportering: Kvalitetsregistren ger i uppdrag till RC/RCC att samla in uppgifter till registerdokumentationen eller registren rapporterar själva in samtliga uppgifter 3. Data samlas in under maj/juni

16 Registerservice vid Socialstyrelsen Statistikuppdrag, aggregerade data Individuppgifter för forskning Stöd åt kvalitetsregistren och registercentra

17 Kontakter

18 Kontakter Projektledare, nationell registerservice Ansvarig för forskarförfrågningar Enheten för epidemiologi, enhetschef Projektadministratör, nationell registerservice