Socialstyrelsens registerservice. Max Köster 17 nov 2015

Transkript

1 Socialstyrelsens registerservice Max Köster 17 nov 2015

2 Denna presentation - Socialstyrelsens register - Åtkomst till registren - Registerservice

3 Vad vi använder våra register till Statistiken om hälsa, vård och omsorg

4 Vad vi använder våra register till Statistiken över hälsa, vård och omsorg (SAM) Öppna jämförelser av hälso- och sjukvården Utvärderingar av följsamheten till nationella riktlinjer Beställningar av statistik, över 200 beställningar årligen. Forskning, ca 400 årliga beställningar av registerutdrag

5 Register om hälsa och vård - med personnummer Patientregistret - Sluten vård Öppen vård 2001 Cancerregistret 1958 Läkemedelsregistret 2005 Medicinska födelseregistret 1973 Tandhälsoregistret 2008 Dödsorsaksregistret 1961 Obligatoriska för uppgiftslämnarna och för den som är registrerad

6 Register om hälsa och vård över tid Dödsorsaksregistret, 1961 Cancerregistret, 1958 Medicinska födelseregistret 1973 Patientregistret, 1987 Läkemedelsregistret, juli 2005 Tandhälsoregistret, juli

7 Register om hälsa och vård Aktualitet Patientregistret - Sluten vård Öppen vård 2014 Cancerregistret data för 2014 i dec 2015 Läkemedelsregistret max 14 dgr fördröjning Medicinska födelseregistret data för 2014 i dec 2015 Tandhälsoregistret max 3 månaders fördröjning Dödsorsaksregistret 2014

8 Patientregistret Diagnoser och behandlingar för: 1,5 milj vårdtillfällen på sjukhus årligen 12 milj läkarbesök i öppen specialiserad vård. men inte primärvård Pågående utvecklingsprojekt: Månadsvis inrapportering from 2015 Aktualitet Kvalitet i data Förbättrad täckning

9 Patientregistret Innehåller uppgifter om Patienten: pnr, kön, ålder, hemort, civilstånd, födelseland m.m. Vårdenheten: sjukhus, klinik Vårdtillfället och vårdbesöket: in-/utskrivningsdatum, in-/utskrivningssätt m.m. Medicinska data: huvuddiagnos, bidiagnoser, yttre orsaker till skador och förgiftningar, åtgärder

10 Patientregistret

11 Läkemedelsregistret Läkemedel, förbrukningsartiklar och livsmedel som förskrivits och expedierats på apotek ca 100 miljoner recept om året Personregister sedan 1 juli 2005 Receptregister sedan 1999

12 Läkemedelsregistret Innehåller uppgifter om Patienten: pnr, kön, ålder, hemort Förskrivningen: datum, varunr, antal förpackningar m.m. Kostnaderna: patientens, landstingets, m.m. Förskrivaren: yrke, utbildning m.m. Förskrivarens arbetsplats: län, ägarform, typ av verksamhet Varan: ATC-kod, förpackningsstorlek Dosering

13 Läkemedelsregistret Diabetesläkemedel per 1000 invånare Värmland Riket

14 Medicinska födelseregistret graviditeter som lett till förlossning alla levande födda barn och dödfödda efter fullgången vecka 22 ca årligen Modern och graviditeten, klinisk data, barnet Rökning, förlossningssätt, smärtlindring, bristningar, apgar, kroppsmått. Sammanlagt ca 250 variabler

15 Medicinska födelseregistret Kejsarsnitt i procent, riket och Stockholm

16 Cancerregistret Nyupptäckta tumörer och tumörliknande tillstånd Alla primärtumörer rapporteras - sekundära tumörer används när primärtumören inte återfinns > maligna cancerfall per år Innehåller bland annat data om patienten, den onkologiska undersökningen och tumörens histopatologi De regionala cancercentrumen sammanställer anmälan och svar från patolog, kodar och skickar till Socialstyrelsen senast den 31 oktober

17 Cancerregistret

18 Tandhälsoregistret Patienter 20 år och äldre som behandlas inom ramen för det statliga tandvårdsstödet Ca 15 miljoner åtgärder årligen Innehåller uppgifter om bland annat Patienten, vårdgivare, diagnos, åtgärd, antal kvarvarande tänder, antal intakta tänder Registret uppdateras 12 gånger per år

19 Dödsorsaksregistret Avlidna som vid tidpunkten för dödsfallet var folkbokförda i Sverige, oavsett om dödsfallet inträffade inom eller utom landet > avlider varje år Registret finns sedan 1961(1952) Innehåller bl.a. uppgifter om Dödsdatum, underliggande dödsorsak, bidragande dödsorsaker, grund för dödsorsaksuppgiften, dödsplats mm

20 Dödsorsaksregistret Vid varje dödsfall i Sverige ska ett dödsbevis och ett dödsorsaksintyg utfärdas av läkare. Dödsbeviset skickas till Skatteverket. Dödsorsaksintyget skickas till Socialstyrelsen, där uppgifterna är grunden för dödsorsaksregistret. Vid Socialstyrelsen skannas intygen in och uppgifterna kodas och registreras. Dödsorsaksregistret uppdateras en gång om året.

21 Dödsorsaksregistret

22 Utveckling av register om hälsa Socialstyrelsens förslag: Läkarbesök i primärvården Vård utförd av andra yrkesgrupper än läkare i öppen psykiatrisk vård Åtgärder och funktionstillstånd i kommunal hälso- och sjukvård

23 Socialtjänstregister Registret över ekonomiskt bistånd Registret över insatser enligt lagen om stöd och service (LSS) till vissa funktionshindrade Registret över insatser för barn och unga Registret över socialtjänstinsatser till äldre och personer med funktionsnedsättning Registret över tvångsvård enligt lagen om vård av missbrukare

24 Socialtjänstens verksamhet: Äldre och personer med funktionsnedsättning Socialtjänstinsatser enligt socialtjänstlagen ca äldre och yngre äldre i särskilt boende Särskild satsning from 2013: Ökad aktualitet numera inrapportering varje månad Totalräknad statistik- tvärsnittsdata per månad samt förändringar under månaden

25 Möjligheter till forskning på data i Socialstyrelsens register

26 Utlämnande för forskningsändamål Känsliga personuppgifter Lagstiftningar: Personuppgiftslagen (PUL) Etikprövningslagen Offentlighets- och sekretesslagen (OSL)

27 Utlämnande för forskningsändamål Känsliga personuppgifter Preciserat forskningsprojekt Prövat och godkänt av etikprövningsnämnd (EPN) EPN bedömer: Om forskning, implicit Etiken Nytta i förhållande till intrånget Nödvändigt för forskningen

28 Utlämnande för forskningsändamål EPN prövar inte: Kvalitetssäkring Uppföljning på individnivå Tillsyn Kliniskt arbete Examensarbete Databas

29 Ansökan till Socialstyrelsen: Ansökan till EPN och beslut Ev. information till forskningspersoner Ifylld beställningsblankett med information om forskningsprojektet och vilka uppgifter som begärs (register, årgångar, osv.) Variabler som önskas från Socialstyrelsen Om enbart avlidna - forskningsplan

30 Samkörning och utlämnande för forskningsändamål Utlämnande endast från Socialstyrelsen: EPN, etisk prövning Ansökan till SoS Prövning enligt OSL Beslut från SoS Möjligt utlämnande

31 Sekretessprövningen vid SoS Är projektet godkänt av en etisk nämnd? Vad är godkänt av en etisk nämnd? Enskilda register? Kohorten? Årgångar? Specifika uppgifter? Står det klart att ingen kan lida skada eller men? Kontaktstudier Detaljrikedomen

32 Sekretessprövning vid Sos Löpnummer eller personnummer? Socialstyrelsen tar in beställarens material, matchar på registeruppgifter och returnerar med löpnummer En nyckelfil kan sparas i 3 år om det finns behov av det. Behovet och sparandet ska vara etikprövat och godkänt. Personnummer lämnas ut i yttersta undantagsfall (PuL 22) om det verkligen behövs för att genomföra forskningen (ska vara etikprövat). Särskilda skäl krävs Bekvämlighet är inte ett tillräckligt skäl.

33 Samkörning och utlämnande för forskningsändamål Ansökan och prövning vid flera myndigheter Samkörning förutsätter flera prövningar: Tex ansökan till K-register Prövning enligt OSL Beslut från K-register Möjligt utlämnande EPN, etisk prövning Ansökan till SoS Prövning enligt OSL Beslut från SoS Möjligt utlämnande Ansökan till SCB Prövning enligt OSL Beslut från SCB Möjligt utlämnande

34 Socialstyrelsens registerservice

35 Socialstyrelsens registerservice - Registerservice ska vara ett centralt informationsstöd till registerforskare - Registerservice ska bidra till ökad kvalitet på data i de nationella kvalitetsregistren Målgrupper: Forskare som använder registerdata Kvalitetsregistren och registercentra Huvudmännen Webbplats:

36 Uppdraget Registerservice Informationsstöd till forskare Aktuell förteckning över alla kvalitetsregister och deras variabelförteckningar. Täckningsgradsanalyser. Metodstöd Utveckla kvalitetsindikatorer

37 Socialstyrelsens registerservice

38 Registerservice: Stöd till kvalitetsregistren

39 Socialstyrelsens registerservice Registerservice utför löpande vissa bas-tjänster Vi informerar och stödjer forskare som forskar på Socialstyrelsens register och på kvalitetsregister Vi hjälper kvalitetsregister med: Täckningsgradsanalys Underlagsstatistik Dödsorsaker Stöd för validering av registeruppgifter eller utveckling av kvalitetsindikatorer

40 Uppföljning genom samkörning Stora möjligheter till utveckling av indikatorer och andra mått : Komplikationer Läkemedelsförskrivning enligt rekommendation efter vård eller för hela patientpopulationen (PDD) Vårdkonsumtion, tex somatisk vård för psykiskt sjuka Incidens i annan sjuklighet än den som registreras Dödlighet, självmord, självskadebeteende Bättre kunskap om fallen som registreras: Skillnader mellan dessa och de som bara finns i patientregistret.

41 Registerservice vid Socialstyrelsen Förteckning över alla kvalitetsregister

42 Registerservice vid Socialstyrelsen Förteckning över alla kvalitetsregister

43 RiksStroke - Svenska Strokeregistret N Variabel Definition Värdemängd Beskrivning eller kommentar 1 Pid Patientspecifik id kod Sex-ställig kod i spannet Sjukfallsid Sjukfallsspecifik id kod Sex-ställig kod i spannet Sjukhuskod Sjukhuskod enligt Riks-Stroke kodning för Tre-ställiga koder i spannet "100" -" 999" sjukhus 4 Landsting Landstingskod enligt officiella kategorier Två-ställiga koder i spannet "01" - "25" 5 Aterinsjuk28 Har patienten återinsjuknat inom 28 dagar 0=Nej,100=Ja 6 InsjuknandeAr Insjuknandeår Det år som vårdfallet registrerats 7 SekelPnrS Personnummer Datum med sekelssiffror (ÅÅÅÅMMDD), skiljetecken, löpnummer och kontrollsiffra. Textsträng 8 Kön Kön 1 = Man,2= Kvinna 9 InsjuknandeDatumA Insjuknandedatum akut Datum som årtal, månad och dag : ÅÅÅÅ- Textsträng MM-DD 10 BoendeA Boende före insjuknandet 1 = Eget boende utan kommunal hemtjänst,2 = Eget boende med kommunal hemtjänst,3 = Servicehus med helinackordering eller ålderdomshem,4 = Sjukhem eller geriatrisk klinik,5 = Annat 11 AmbulansA Kom patienten med ambulans 1=Ja,2=Nej,9=Okänt 12 AmbulansPrioA Prioritetsgrad 1 vid intransport med 1=Ja,2=Nej,9=Okänt ambulans 13 VarInneliggandeVidInsjA Var patienten redan inneliggande på sjukhus 1=Ja,2=Nej vid strokeinsjuknandet 14 InlForstAnnatSjhA Varit inlagd först på annat sjukhus 1=Ja,2=Nej,9=Okänt 15 EnsamboendeA Ensamboende före insjuknandet 1 = Patienten bor helt ensam,2 = Patienten delar hushåll med make/maka/sambo eller annan person t.ex syskon eller föräldrar,3 = Patienten vårdas för närvarande på institution 16 RorlighetA Rörlighet före insjuknandet 1 = Patienten kunde(innan detta insjuknande) förflytta sig själv utan tillsyn både inomhus och utomhus(anv. av stöd eller käpp)/2 = Patienten kunde förflytta sig själv inomhus men ej utomhus/3 = Patienten fick hjälp av annan person vid förflyttning eller patienten var sängbunden

44 Jämförelser av rapporteringen till kvalitetsregistren och Socialstyrelsens register Täckningsgradsjämförelser

45 Registrets population Centralt för täckningsgradsanalyserna är hur målpopulationen för kvalitetsregistret är definierad Bör vara tydligt avgränsad Skall inte finnas utrymme för lokala avvikelser/tolkningar Olika populationsavgränsningar, tex Diagnosspecifik, incidenta fall, akut sjukvård Diagnosspecifik, prevalenta fall, kroniska sjukdomar Behandlingsspecifikt Samtliga vårdbesök Vård endast vid vissa inrättningar

46 Varför täckningsgradsanalys? Kontrollerar och förhindrar bias (snedfördelning) i data Ge insikt i registrets population och hur den är definierad. Kontroll av inklusionskriteriernas efterlevnad För rättvisa jämförelser Kvalitetsregistren används som underlag för analyser av hälso- och sjukvård Stöd för forskare

47 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%

48 Täckningsgrader Ett register kan ha flera populationer att täcka, tex: Alla patienter med kroniska sjukdomar Alla nyinsjuknanden (incidenta fall) Alla med specifik behandling Därför svårt att endast ha ett mått för täckning!

49 Täckningsgrader vår definition Med täckningsgrad menar vi: Andelen fall i form av patienter, operationer, behandlingar, vårdbesök, förstagångsfall, etc. som registrerats i registret i relation till samtliga fall som uppfyller kriterierna för registrets tänkta målpopulation Mått på bortfallet av fall i registret jämfört med den population registret avser att täcka

50 Jämförelseprincip Täckningsgraden beräknas som andelen av tre möjliga utfall: Matchande (M), unika för kvalitetsregistret (q) och unika för hälsodataregistret, tex patientregistret (p) Ingen uppgift om saknade i båda registren P P Q Q

51 Täckningsgradsjämförelser Matchning görs i regel på personnummer Person och år eller ungefärligt behandlingsdatum Kod för diagnos eller behandling Sällan krav på samma vårdinrättning

52 Täckningsgrader - rapporten

53 Socialstyrelsens stöd till kvalitetsregistren Forskare kan dra nytta av: Våra förteckningar och variabellistor för kvalitetsregistren Täckningsgradsjämförelser Registerservice kunskap om registrens populationer Uppföljningar av kvalitetsregister i Socialstyrelsens register

54 Kontakt: Mer information finns på: