INFRASTRUKTURER FÖR REGISTERBASERAD FORSKNING

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "INFRASTRUKTURER FÖR REGISTERBASERAD FORSKNING"

Susanne Pålsson
för 7 år sedan
Visningar:

1 INFRASTRUKTURER FÖR REGISTERBASERAD FORSKNING Registerforskning.se och RUT Maria Nilsson Fredrik Quistgaard Enheten för registerforskning Vetenskapsrådet

2 Vetenskapsrådets regeringsuppdrag Forsknings- och innovationspropositionen Bygga upp en verksamhet inom myndigheten för att förbättra förutsättningarna att använda registerdata i forskning. - Bistå forskare med information om register och om relevant lagstiftning.

3 Det gör vi genom att: Löpande förankra projektet hos Registerdatarådet som agerar rådgivande i policyfrågor (2014) Utveckla en informations-, rådgivnings- och utbildningsfunktion för registerforskning Arbeta för att förbättra tillgänglighet till register för forskningsändamål genom samordning av data

4 Registerdatarådets sammansättning Organisation Expertis / Roll Funktion Namn Vetenskapsrådet Ordförande Generaldirektör Sven Stafström Medlemmar Statistiska Centralbyrån Dataägare Generaldirektör Stefan Lundgren Socialstyrelsen Dataägare Generaldirektör Olivia Wigzell/Mona Heurgren Sveriges Kommuner och Landsting/ De nationella kvalitetsregistren Dataägare Avdelningen för vård och omsorg, SKL Bertil Lindahl/Jack Lysholm Centrala Etik och juridik Ordförande Karin Almgren Etikprövningsnämnden Universiteten Forskning En rektor utsedd av SUHF Eva Åkesson Datainspektionen Tillsynsmyndighet Generaldirektör Kristina Svahn Starrsjö Biobanker Forskning BBMRI.se ordförande NBR ordförande Mats G. Karlsson Sonja Eaker Registerforskare inom samhällsvetenskap Registerforskare inom hälsa/epidemiologi Forskning Professor Rune Åberg Forskning Professor Kjell Asplund SND Arkiv/dokumentation Styrelseordförande Anders Brändström FORTE Forskningsråd Huvudsekreterare Peter Allebeck Representanter från de stora dataägarna och det nationella forskningsintresset på högsta ledningsnivå

Forskarens utmaningar Innan man påbörjar ett forskningsprojekt kan man behöva svar på vissa frågor: Kan registerdata användas för att besvara min forskningsfråga? Vad finns det för data?

5 Forskarens utmaningar Innan man påbörjar ett forskningsprojekt kan man behöva svar på vissa frågor: Kan registerdata användas för att besvara min forskningsfråga? Vad finns det för data? I vilka register finns data? Vad betyder registervariablerna? Betyder de samma sak i olika register? Kan data i olika register kopplas ihop? SCB Kval reg SOS Biobanker Hur begära ut data? Behöver jag särskilda tillstånd? Vilken lagstiftning gäller? osv Andra myndigheter Forskardata

6 Registerforskningsprocessen

7 Registerforskning.se -en nationell ingång för registerforskning Information och stöd genom hela registerforskningsprocessen Information om hur data begärs ut och gällande lagstiftning Förteckning över myndighetsregister, kvalitetsregister och biobanker i Sverige Uppdateringar

9 Register och dataåtkomst

11 Registerforskningsprocessen kan forskaren bli bättre förberedd? Definiera & formulera Ansökning & utlämnande Analysera & uppdatera Publicera & avsluta Formulera forskningsfrågan Bestäm studiedesign och definiera population Identifiera data för att besvara forskningsfrågan Ansökan etikprövning Begär uppgifter från registerhållare Utlämnande & Integration

12 Register Utiliser Tool (RUT) RUT är ett verktyg för att utforska innehållet i svenska register och biobanker på variabelnivå Informationen är i form av metadata - data om data - vilket betyder att enskilda mätvärden och personuppgifter inte syns Prototypen innehåller idag metadata från några av Statistiska Centralbyråns register och kvalitetsregister Metadata från biobanker är på väg in Samarbete med Socialstyrelsen inlett Prototypen testas t. o. m. årskiftet

13 RUT kan underlätta planering av ett registerforskningsprojekt RUT ger information om registrens innehåll: - variablers betydelse, definition, värdemängd - typ av statistiskt observationsobjekt - historik - populationer - insamlingscykler Detta leder till att forskaren lättare kan - identifiera vilka data som finns tillgängliga - förstå om data kan användas till att besvara forskningsfrågan - förstå om register kan länkas - kommunicera med registerhållaren Detta bör leda till kortare Time to data

14 Forskaren P R O C E S S Informationsportalen Registerforskning.se Metadataverktyget RUT T I D Infrastrukturer för registerbaserad forskning Möjligheter att identifiera nya forskningsfrågor Strukturerad och detaljerad forskarbeställning Underlättar harmonisering och registerjämförelser

15 Möjlighet att hitta variabler till studien Vill söka utan att känna till vilka register som finns! Vill kunna avgränsa på tid och population! Vill söka utan att känna till variabelnamn - på betydelse! QDash Nikotinberoende Antal Cigaretter VAS Rökning Tobak Tobaksvanor

16 Harmonisering - Lyfta fram likheter & skillnader för bedömning

RUT Variabel - Perspektiv på likheter & skillnader Vart finns variabeln? Innehåll/struktur Register, Population, Objekttyp,Variabel I vika populationer? Vad betyder variabeln?

17 RUT Variabel - Perspektiv på likheter & skillnader Vart finns variabeln? Innehåll/struktur Register, Population, Objekttyp,Variabel I vika populationer? Vad betyder variabeln? Betydelse Begrepp, begreppsmodell Vilket objekt mäter den? (Komplikation, Operation ) För vilka tidpunkter? Har betydelsen förändrats? I vilken kontext är den definierad? Variabel Vilken värdemängd använder den? Vilken version? Bortfall? Täckningsgrad? Representation Vilka koder / värden får förekomma Referentiellt metadata Hur kan variabeln användas? (Kvotskala, Nominalskala, Ordinalskala ) Är den baserad på en klassifikation? Vilken metod har använts?

18 Efter inloggning i RUT letar forskaren med fritext eller direkt i ett register efter variabler

19 Söka variabler i RUT

20 Strukturell vy av ett register

22 Vy med variablers betydelse

23 Analysera ditt urval Expandera för mer information! Utforska i vilka populationer värdebärande variabler finns

24 Information om variabeln

25 Se insamlingscykler och populationer

26 Samordning av data STATUS Utvärdering av MONA (2014) Juridisk utredning huruvida SoS kan använda MONA färdig januari 2016 SCB har sett på arkivering/gallringsfrågan SCB gör en förstudie för ett MONA 2.0 Projektet försöker få förståelse för hur forskarförfrågningar hanteras hos registerhållare samt hur data skickas och hanteras av registerhållare och forskare.

27 RFI/VR STATUS Utlysning om samordnade forskardatabaser våren 2017 Forskningsproppen satsning på registerforskning/biobanker väntas Samarbete med KSS

28 Utbildning STATUS Samfinansiering av utlysning om forskarutbildningskurser inom Nordic Programme on Health and Welfare 2015/2016 Samarrangemang med SKL, Apotekarsocieteten av registerforskningskonferens maj 2017

29 Kontakt

Relevanta dokument

Infrastrukturer för registerbaserad forskning. Maria Nilsson Fredrik Quistgaard 17 November 2015

Infrastrukturer för registerbaserad forskning Maria Nilsson Fredrik Quistgaard 17 November 2015 Vetenskapsrådets regeringsuppdrag Vetenskapsrådet ska förbättra förutsättningarna att använda registerdata