FÖRBÄTTRADE FÖRUTSÄTTNINGAR FÖR REGISTERBASERAD FORSKNING. Magnus Eriksson Unit for Register-Based Research Swedish Research Council

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "FÖRBÄTTRADE FÖRUTSÄTTNINGAR FÖR REGISTERBASERAD FORSKNING. Magnus Eriksson Unit for Register-Based Research Swedish Research Council"

Niklas Larsson
för 5 år sedan
Visningar:

1 FÖRBÄTTRADE FÖRUTSÄTTNINGAR FÖR REGISTERBASERAD FORSKNING Magnus Eriksson Unit for Register-Based Research Swedish Research Council

Vetenskapsrådets uppdrag Ur Vetenskapsrådets regleringsbrev för budgetåret 2013 Infrastruktur för registerbaserad forskning Vetenskapsrådet ska inom myndigheten bygga upp en verksamhet för att

2 Vetenskapsrådets uppdrag Ur Vetenskapsrådets regleringsbrev för budgetåret 2013 Infrastruktur för registerbaserad forskning Vetenskapsrådet ska inom myndigheten bygga upp en verksamhet för att förbättra tillgängligheten till och underlätta användningen av registeruppgifter för forskningsändamål. Vetenskapsrådet ska bistå forskare med information om register och om relevant lagstiftning. Registerdata för forskning (SOU 2012:36)

3 Arbetet med uppdraget Projektet Infrastruktur för registerbaserad forskning Projektets tre delar Inrättande av ett registerdataråd Tillhandahållande av informations-, rådgivnings- och utbildningsfunktion för registerforskning Förbättrad tillgänglighet till register för forskningsändamål genom samordning av data Ny enhet inrättad på myndigheten från juni 2015

4 Registerdatarådet Representanter från de stora dataägarna och det nationella forskningsintresset på högsta ledningsnivå, exempelvis: Vetenskapsrådet Statistiska centralbyrån Socialstyrelsen Datainspektionen Biobank Sverige Centrala etikprövningsnämnden Sveriges kommuner och landsting

5 Registerforskning.se - en nationell ingång för registerforskning Information och stöd genom hela registerforskningsprocessen Information om hur data begärs ut och gällande lagstiftning Förteckning över/info om myndighetsregister, kvalitetsregister och biobanker i Sverige Nyheter

6 Stöd till dig som forskar

7 Registerforskning steg-för-steg

8 Om registerforskning Engelsk version under arbete

9 Register Utiliser Tool (RUT) Verktyg för att utforska svenska register och biobanker på metadata-nivå RUT visar registers struktur och innehåll på variabelnivå samt variablers betydelse och representation

10 Metadataverktyget RUT utvecklas för att utforska innehållet i svenska register och biobanker på variabelnivå forskare ges idag tillgång till en betaversion information i form av metadata - data om data enskilda mätvärden och personuppgifter finns inte innehåller metadata från ett antal register från - Statistiska centralbyrån (RTB, UTB) - kvalitetsregistren (DIABETES, RIKSSTROKE, HAKIR) metadata från biobanker och Socialstyrelsen i nästa innehållsrelease UBB Swedeheart, UCAN Dödsorsaksregistret pågående Läkemedelsregistret REUMA KI Biobank IoT Inkomst och taxering

Forskarens utmaningar Innan man påbörjar ett forskningsprojekt kan man behöva svar på vissa frågor: Kan registerdata användas för att besvara min forskningsfråga? Vad finns det för data?

11 Forskarens utmaningar Innan man påbörjar ett forskningsprojekt kan man behöva svar på vissa frågor: Kan registerdata användas för att besvara min forskningsfråga? Vad finns det för data? I vilka register finns data? Vad betyder registervariablerna? Betyder de samma sak i olika register? Kan data i olika register kopplas ihop? SCB Kvalitetsreg. SoS Biobanker Andra myndigheter Forskardata Motsvarande frågeställningar för biobanker och biobanksprov

12 Registerhållarens utmaningar Vilken variabel önskar forskaren få utlämnad? Har vi samma bild av betydelsen av det variabeln mäter? För vilken tidsperiod behöver forskaren data för variabeln? Fanns variabeln i registret under hela perioden? Fanns den för den population som forskaren efterfrågar? Hade den samma betydelse under perioden? Möter värdemängden/kodlistan forskarens behov? Påverkar förändringarna av värdemängden/kodlistan forskarens möjligheter att använda variabeln?

13 TVÄRVETENSKAPLIGT

14 RUT i forskningsprocessen Att reducera time-to-data Definiera & formulera Ansökning & utlämnande Analysera & uppdatera Publicera Avsluta projekt Formulera forskningsfrågan Bestäm studiedesign och definiera population Identifiera data för att besvara forskningsfrågan Ansökan etikprövning Begär uppgifter från registerhållare Utlämnande & länkning Reducera tiden för att förstå variablernas betydelse och representation Reducera tiden för kommunikation med registerhållare innan utlämnande

15 Begrepp Betydelse Historik Populationer METADATA Värdemängder Kodlistor - Historik Variabler Källor Historik Etisk prövning Skadeprövning Utlämnande Arlanda Ja 242,19 D DATA M K Göteborg A

RUT Variabel Perspektiv på likheter & skillnader Vart finns variabeln? Innehåll/struktur Register, Population, Objekttyp,Variabel I vika populationer? Vad betyder variabeln?

16 RUT Variabel Perspektiv på likheter & skillnader Vart finns variabeln? Innehåll/struktur Register, Population, Objekttyp,Variabel I vika populationer? Vad betyder variabeln? Betydelse Begrepp, begreppsmodell Vilket objekt mäter den? (Komplikation, Operation ) För vilka tidpunkter? Har betydelsen förändrats? I vilken kontext är den definierad? Variabel Vilken värdemängd använder den? Vilken version? Bortfall? Täckningsgrad? Representation Vilka koder / värden får förekomma Referentiellt metadata Hur kan variabeln användas? (Kvotskala, Nominalskala, Ordinalskala ) Är den baserad på en klassifikation? Vilken metod har använts?

17 Harmonisering Lyfta fram likheter & skillnader för bedömning

18 RUT EXEMPEL I ANVÄNDARCASE Bakgrund: Cancer är associerat med en förhöjd risk för trombos. Flera mekanismer bakom detta samband har föreslagits, både rörande cancern i sig och behandlingen av denna. Forskningsfråga: Kan man hitta prognostiska markörer för stroke via analyser av blodprover tagna före, under, och efter cancerbehandling? RUT-användning: Utvärdera biobanken U-CAN och kvalitetsregistret Riksstroke som underlag för studien. Innehåller register och provsamlingar det vi behöver för vår studie?

19 POPULATIONER - PROVER - VARIABLER Population - Cancerpatienter Population - Akut Stroke Behandlats för prostatacancer Prover Blodprover (plasma) Tid från provtagning till -80 frys < 1 tim Specifika rörtyper

20 Demo

21 RUT - metadata vid kommunikation Vilken variabel önskar forskaren få utlämnad? Har vi samma Kan registerdata bild av betydelsen användas av för det att variabeln besvara mäter? min Gemensam För vilken bild tidsperiod av vilka behöver variabler forskaren som finns forskningsfråga? data för variabeln? Gemensam Fanns variabeln Vad bild finns av variabelns i det registret för data? under betydelse hela perioden? över tid Gemensam Fanns den I bild vilka för av register den tidsperiod population finns data? och som att forskaren önskemål efterfrågar? om data går att möta. Gemensam Hade den Vad bild samma betyder av registerpopulationerna betydelse registervariablerna? under perioden? där variabeln finns. Gemensam Möter värdemängden/kodlistan Betyder bild av vilka samma värdemängder sak i forskarens olika register? som behov? använts och hur dessa Påverkar förändringarna av värdemängden/kodlistan förändrats över Kan tid. data i olika register kopplas ihop? forskarens möjligheter att använda variabeln?

Kvalitetsrapport Meta - Datahanteringsplan FORSKARYTA - STATISTIKPRODUKT

22 RUT Forskaryta Nästa komponent för att stödja forskaren i processen Design studievariabler Relation källvariabler Harmoniseringslogik RUT - MAN Kvalitetsrapport Meta - Datahanteringsplan FORSKARYTA - STATISTIKPRODUKT Semantik Population Variabler Värdemängder Export - DDI4 - RDF - mm SÖK UTVÄRDERA - URVAL

23 RUT Forskaryta Återanvändning av metadata i processen Semantik/Metadata Pop Sem Rep Studievariabler Harmonisering Kod Kod Kod Harmonisering Källvariabler Pop Sem Rep Eget metadata Studiens källvariabler, tex enkäter

24 Vision nationell ingång för registerforskning Regfo.se och RUT Ärendehanteringssystem Validerade forskningsmiljöer & myndighetssystem RUT Formulera forskningsfråga Etik - prövning Skade - prövning Nyckelhantering & bearbetning Utlämnande Dokumentation

Relevanta dokument

ENKLARE TILLGÅNG TILL REGISTERDATA

ENKLARE TILLGÅNG TILL REGISTERDATA INFRASTRUKTURER FÖR REGISTERBASERAD FORSKNING Magnus Eriksson, Verksamhetsarkitekt Enheten för registerforskning, Vetenskapsrådet Vetenskapsrådets uppdrag Ur Vetenskapsrådets