Protokoll Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister

Transkript

1 (12) Protokoll Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister Närvarande: Henrik Almkvist, (Ordf.) Stockholms läns landsting Åsa Andersson, Svensk sjuksköterskeförening Måns Belfrage, Capio S:t Görans sjukhus Mats Brännström, Norrbottens läns landsting Catrine Jacobsson, Svensk sjuksköterskeförening Margareta Kristenson, Svenska Läkaresällskapet Frånvarande: Petra Otterblad Olausson, Socialstyrelsen Johan Thor (adj), Ordf. Expertgruppen Mats Ulfendahl, Vetenskapsrådet Ulf Haglund, Svenska Läkaresällskapet Kansliet: Bodil Klintberg Hanna Lundstedt Ärenden 1. Föregående protokoll Föregående protokoll godkändes med förtydligande att det tydligare bör framgå att JÄV ska deklareras av registren. Om det inte låter sig göras i ansökningssystemet ska det lösas på annat sätt. Post: Stockholm, Besök: Hornsgatan 20 Tfn: växel , Fax:

2 2 (12) 2. Genomgång om budgeten Medel 2013 Förbrukat Kvarvarande Ingående Registermedel Registercentra Kansli Registerservice IT Patientmedverkan Bättre registerinnehåll Förbättringsarbete Kommunikation Övrigt inkl följeforskning Kvarvarande 2012 Registermedel Program för datainsamling Aktuell information från kansliet Information kring personal och nya rekryteringar. Kansliet redovisar några delar ur registrens utveckling under förra året kopplat till de effektmål som är satta i överenskommelsen. Diskussion: Vore intressant att se vilka register som har möjlighet att ha snabb återkoppling kring sina resultat så att verksamheterna snabbt kan arbeta med förbättringsarbete. 4. Beslut om projektgrupp kvalitetsregisterkonferensen Det är ännu inte klarlagt hur hela projektgruppen som ska planera konferensen 2013 ska se ut. Projektledare för konferensen är ännu inte tillsatt. Beslutsgruppen bifaller att en representant från Svensk sjuksköterskeförening deltar samt även någon från registercentrum i Stockholm. Henrik Almqvist deltar i arbetsgruppen för konferensen. Diskussion: Tidigare har det varit ett tydligt tema för konferensen. Temat kom dock allt oftare att fokusera bättre vård, vilket är en generell inriktning. Målgruppen för konferensen diskuterades, det är angeläget att nå de lokala användarna för registren. Verksamhetsföreträdare borde vara intresserade av den utveckling som sker inom ITområdet för registren. Registerarbete kopplat till patientsäkerhetsarbetet borde göras tydligare på konferensen. Vi borde försöka visa en helhet för att motverka tendensen att det bildas olika spår för varje inriktning. 5. Beslut om process för kommunikation Beslutsgruppen godkänner att mindre resurser allokeras för kommunikationsinsatserna och att ett sammanhängande underlag för tas fram till

3 3 (12) mötet den 25 april. Information om nuläge. En ny logotype för kvalitetsregister håller på att tas fram. En ny webbplats ska tas fram. En kommunikationsbudget är avsatt för 5 miljoner. Satsningen på loggan och webbplats kommer allokera mindre resurser innan nästa möte. 6. Beslut om medel för ökad patientmedverkan Beslutsgruppen beslutar att bevilja kr för insatserna A, B och C samt att utlysa för ökad patientmedverkan enligt D och E. Beslutsgruppen godkänner nedanstående arbetssätt och den justerade tidplanen för utlysning, beslut och rapportering. Tidplanerna från underlaget justeras så att sista ansökan blir 10 april och beslut 25 april. A. Två möten arrangeras under 2013 med registerrepresentanter och patientföreträdare. Förslaget är att uppdra till en patientorganisation eller PROM-nätverket att administrera och planera mötena, i samverkan med kansliet, med en beräknad ersättning på kr. Total kostnad kr. B. Undersöka om det finns register som använt andra metoder för patientinvolvering än deltagande i styrgrupper, ex fokusgrupper. Erbjuda tre registerområden att testa fokusgrupper som ett sätt att fånga patientens synpunkter på registerutvecklingen. Kostnader för professionell facilitator 3* Ersättning till patienterna för omkostnader och deltagande cirka 3*10*1500. Total kostnad kr. C. Utveckla resultat på webben inklusive patientrapporterade resultat på ett sätt som ger patienten information som omfattar relevanta resultatindikatorer på aggregerad nivå från registren. Belopp som ersätts är cirka per register beroende på omfattning och behov av extern kompetens. Avstämning ska ske med kansliet. Projektens planer och kostnader godkänns i förväg av kansliet och medlen utbetalas när resultatet uppvisats och godkänts av kansliet. Totalt avsätts i första steget kr för att minst 20 register ska kunna komma igång. Total kostnad kr. D. Utlysning av anslag för att under 2013 arvodera ökad medverkan från patientrepresentanter i styrgruppen eller i registerarbetet. Medlen kan avse flera delar: att patientrepresentanterna ska delta i utformandet av registrets innehåll och återkoppling (både till patienter och verksamhet) att patientrepresentanterna ska delta i informationsspridning av registrets nytta till andra patienter

4 4 (12) att patientrepresentanterna ska delta i spridningen av registrets nytta och användning för förbättringsarbete i vården Ett eller flera tydliga mål ska ställas upp för respektive patientmedverkan. E. Utlysning av anslag för att presentera aggregerade resultatdata som underlag i dialogen med patienterna vid vårdtillfället för att bidra till patientens egen förmåga att förstå sin sjukdom och de val de står inför. Många resultat i sjukvården är beroende av att sjukvården och patienten samverkar mot gemensamma behandlingsmål. Projekten ska skapa möjligheter för patienten att, i samverkan med vården, ställa sina egna resultat i relation till exempelvis riksgenomsnittet eller patientgrupper som liknar patienten själv. Produkten ska tas fram i samverkan mellan register, verksamhet och patienter. Dess användbarhet ska testas inom ramen för projektet. Arbetet är mer omfattande än att ta fram resultatdata på webben. En ram för D och F på maximalt kr. Tidplan Utlysning snarast Ansökningstid till 10 april 2013 Beslut om medel senast 25 april 2013 Projekttid E pågår under hela 2013 Rapport De som erhåller medel enligt D ska redovisa hur medlen använts i ordinarie ekonomisk redovisning (särskild fråga om extra medel). De som erhåller medel enligt E ska redovisa det färdiga resultatet och hur medlen använts senast 15 januari 2014, tillsammans med en kort beskrivning av arbetssätt, lärdomar under projektet samt en utvärdering om arbetssättet ansågs värdefullt (inkl framgångsfaktorer och förslag på förbättringar). 7. Beslut om medel för användning i ST-utbildningarna Beslutsgruppen beslutar att bevilja kr för projektet för att öka användningen av kvalitetsregister i ST-utbildningarna. Beslutsgruppen godkänner nedanstående arbetssätt och tidplaner för utlysning, beslut och rapportering. Diskussion: Det framgår inte helt tydligt att det är lokalt arbete på kliniknivå som avses och det behöver tydliggöras i utlysningen. Finns risk för att detta bara når en liten del av ST-läkarna. Beslutsgruppen behöver fundera över hur vi kan nå flera och utveckla en strategi för det. Kansliet informerar om att det diskuteras fler förslag inom utbildningsområdet, både på fler nivåer och inom andra professioner. Svensk sjuksköterskeförening avstår därför föreslagen plats i denna kompetensgrupp. För att stimulera en ökad användning av registerdata i de obligatoriska projekt inom förbättringsarbete som ska utföras under specialistutbildningarna föreslås ett projekt med följande upplägg: Medel utlyses till team med minst deltagande ST-läkare, verksamhetschef och

5 5 (12) handledare. Studierektor ska vara delaktig genom godkännande på hemmaplan. Teamen tilldelas maximalt kr vardera beroende på omkostnader och behov (framförallt skiljer reskostnader). Medlen omfattar omkostnader inkl reskostnader till lärandeseminarier, studiebesök och eventuellt nödvändiga resurser (ex viss statistisk hjälp). Projektet har utrymme för cirka 20 team. Resultat från minst ett kvalitetsregister ska användas. Tre gemensamma lärandeseminarier för presentationer, input och erfarenhetsutbyte. Eventuellt ett regionalt eller virtuellt. Studierektorerna inbjuds till ett särskilt möte om användning av kvalitetsregister i utbildningarna Kansliet projektleder de gemensamma aktiviteterna och ger stöd Krav på deltagande team: I delatagande team måste ST-läkare, verksamhetschef och handledare delta. Deltagande från en ytterligare profession är meriterande. Studierektor ska vara delaktig genom godkännande på hemmaplan. ST-läkarna måste delta på samtliga lärandeseminarier. Utgångspunkten är att övriga deltar på minst två av tre. För att erhålla ersättningen ska verksamhetschefen ha avsatt dedikerad tid på minst totalt fyra veckor för ST-läkarens förbättringsarbete. Tiden ska vara utspridd över tid, anpassad till projekttiden och innefatta deltagande på lärandeseminarierna. Aktuella register och klinikens frågeställningar kopplade till dem måste vara identifierade när projektet startar. Preliminära mål för förbättringsarbetet ska tas fram i ansökningsprocessen (kan revideras på LS1). Målen ska vara satta så att de innebär bättre resultat för patienterna. Kontakt ska tas med berörd registerhållare eller motsvarande registerkunnig. Projektet ger utrymme för register, kansli, verksamhetschefer och studierektorer att lära mer om hur register samt stödorganisationer underlättar för STläkare/verksamhetschefer att använda registerdata i kommande förbättringsarbeten. I utlysningen ska hänvisas till de regionala utvecklingsenheter som finns som stöd i att välja register, förbättringsområden och mål. Utgångspunkten är att ST-läkare hos privata vårdgivare ska ges möjlighet att delta och stöd i upplägg. Till projektledaren på kansliet kopplas en kompetensgrupp. Kompetensgruppen bidrar till att utforma och sprida information om projektet, väljer ut deltagande team och komma med input under projektets gång. Kompetensgruppen ansvarar också för att ta till vara och sprida projektets lärdomar efter projektets slut. Projektet ska ha nära koppling till att projekt som också finansieras av Beslutsgruppen om lärplattformar för användning av register i förbättringsarbete och utbildning. Kompetensgruppen ska bestå av representanter från: Svenska Läkaresällskapet Sveriges Läkarförbund/SYLF

6 6 (12) Kvalitetsregister Patientföreträdare Akademisk företrädare Registercentra Utvecklingscentra Tidplan Utlysning och information snarast LS1 sent i vår planeringsfas LS2 och LS3 under hösten förbättringsfas Rapport Varje team ska skriva en kort rapport med arbetssätt måluppfyllelse, lärdomar under projektet samt en utvärdering om arbetssättet ansågs värdefullt (inkl framgångsfaktorer och förslag på förbättringar). En sammantagen slutrapport ska tas fram. Budget Teamkostnader Lärandeseminarier Deltagande i Kvalitetsregisterkonferensen kr kr kr I nuläget avsätts inte medel för projektledning, utan arbetet sker inom ramen för kansliets budget. 8. Beslut om medel till bättre registerinnehåll Bilaga 4 Beslutsgruppen beslutar att: bevilja kr för insatserna A och B att utlysa kr för framtagande av metoder för validering och monitorering av registerdata enligt C och D bevilja kr för insatser för ökad täckningsgrad Beslutsgruppen godkänner nedanstående arbetssätt och justerad tidplan för utlysning, beslut och rapportering. Diskussion: Tidplanen är något kort och behöver justeras för att de sökande ska ha möjlighet att ansökan. Beslut fattas den 25 april. A. Kartlägga kvalitetsregistrens nuvarande arbete med att säkerställa kompletta och korrekta data, samt vilka resultat avseende dessa parametrar. I arbetet ingår också att sprida goda exempel till övriga register. Upp till kr avsätts för detta arbete och arbetet ska rapporteras senast sista september Total kostnad kr. B. Framtagande av Riktlinjer för validering av kvalitetsregisterdata. Inte minst de juridiska förutsättningarna för detta arbete bör gås igenom. Förslaget är att uppdra till RC/RCC tillsammans med kansliet på SKL att ta fram dessa och

7 7 (12) medel motsvarande en manmånad avsätts för detta arbete. Riktlinjerna ska vara klara till kvalitetsregisterkonferensen Total kostnad kr. För att ytterligare driva på utvecklingen inom ovanstående områden utlyses en möjlighet för register (C) respektive RC/RCC (D) att ansöka om medel för validering av registerdata. C. Medel för att arbeta med nedanstående delar (beroende på utgångsstatus i registret kan nedanstående delar betonas olika i projektet): Ta fram en långsiktigt hållbar plan för regelbunden validering av data i registret, inkluderande hur resultatet av valideringen ska kommuniceras. Genomföra en monitoreringsomgång av registret enligt den framtagna planen Baserat på resultatet av monitoreringen, göra en plan att minska andelen inkompletta och felaktiga data som rapporteras in. D. Medel för att ta fram IT-stöd för att kostnadseffektivt kunna validera data. Stor vikt ska läggas på att IT-stödet utformas så generiskt som möjligt för att kunna användas i flera register utan större anpassningar. Medlen kan avse en eller flera av följande delar: Automatiserade funktioner för validering och monitorering Stöd för remote monitorering Stöd för on-site monitorering En ram för område C föreslås på maximalt 10 * kr, för område D maximalt 5 * kr. Tidplan Utlysning snarast Ansökningstid till 10 april 2013 Beslut om medel senast 25 april 2013 Projekttid C och D Q Q Rapport De som erhåller medel enligt C ska redovisa sitt arbete i en kortfattad rapport som beskriver de framtagna planerna och arbetssätten och i tillämpliga delar resultat av arbetet. Rapporten är tänkt att spridas till övriga register. Redovisning av hur medlen använts i görs i den ordinarie ekonomiska redovisningen (särskild fråga om extra medel). De som erhåller medel enligt D ska redovisa det färdiga resultatet, tillsammans med en beskrivning av designen av IT-stödet. Rapporten är tänkt att spridas till övriga RC/RCC och till kvalitetsregistren. Redovisning av hur medlen använts görs i en separat rapport senast 31 mars 2014.

8 8 (12) Förslag på insatser för ökad täckningsgrad Vid en genomgång av registrens ansökningar och i bedömnings- och beslutsprocessen har vissa register som har behov av insatser för att nå effektmålen på täckningsgrad identifieras. I arbetet med öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet har indikatorer på flera viktiga områden valts bort med hänvisning till en alltför låg täckningsgrad. För att initiera diskussioner om detta viktiga medicinska resultat och stimulera en ökad täckningsgrad har en kompletterande rapport med data från kvalitetsregister sammanställts. Genom ytterligare kartläggning av mest lämpade register ska kansliet välja ut 10 register som erbjuds att delta i en särskild satsning på ökad täckningsgrad. Kansliet samordnar även arbetet. Detta erbjudande omfattar: En utpekad registerspecifik resurs för att koordinera och projektleda aktiviteter för ökad täckningsgrad, cirka halvtid i ett år Deltagande i ny version av mini-öj Användbarhetsanalys av registret med förslag på förbättringsområden för utdata. Ett gemensamt forum med några workshoppar som kansliet arrangerar för utbyte av erfarenheter kring att öka användningen och med extern input från exempelvis andra register eller experter inom spridningsarbete. Stöd i att planera registerdagar för verksamhetschefer med inslag av registerpresentationer, förbättringsexempel, forskningskoppling mm Framtagning av informationsmaterial som beskriver registernyttan Resurser Användbarhetsanalys 10* = Registerbaserad koordinator/projektledare 10* = Verksamhetschefsmöten 10* = Informationsmaterial Beslut om medel till förbättringsarbete Beslutsgruppen beslutar att bevilja upp till kr för förbättringsprojekt knutna till respektive registercentrumorganisation. Beslutsgruppen godkänner nedanstående arbetssätt, tidplaner och rapportering med tillägg om att registercentrumorganisationerna tar fram ett projektupplägg till Beslutgruppsmötet 25 april Beslutsgruppen korrigerar också upplägget så att det inte är låst vid en förbättringsmodell. Diskussion: Utformning ska inte vara låst till en modell för förbättring. Planerna godkänns formellt på mötet i april. Beslutsgruppen ger i uppdrag till samtliga registercentrumorganisation att enskilt, eller i samverkan mellan två registercentrumorganisationer och/eller utvecklingscentra driva var sitt förbättringsprojekt med följande krav och inriktningar:

9 9 (12) Ett eller flera register som omfattar stora diagnosgrupper ska omfattas. Det ska vara områden med generellt uttalad förbättringspotential för patienterna eller med stora variationer. Målen med projekten ska vara bättre vård för patienterna, inkluderande minskade skillnader mellan enheter. Områdena får inte krocka med andra pågående projekt och aktiviteter på ett för verksamheterna störande sätt. Koppling till andra satsningar inom kunskapsstyrningsområdet är viktiga att ta hänsyn till. Kansliet samordnar ett nätverk för lärande mellan projektledarna och koordinerar och stödjer projekten. Kansliet ser också till helheten för deltagande registerområden. Projekten utgår från teambaserad strukturerat förbättringsarbete och omfattar tre utbyteseminarier. Utgångspunkten är att det ska vara team/ projekt (minst 5 för varje register). Vid val av områden ska det klarläggas att det finns ett intresse hos några enheter att delta. En regional koppling, genom några regionala team, som bas är eftersträvansvärt, även om inbjudan är nationell. Det ska finnas en beredskap hos register och registercentra att utveckla återkopplingen efter de behov som framkommer under projektet. Resultat från projekten redovisas på kvalitetsregisterdagarna Krav på deltagande team: Delatagande team ska vara tvärprofessionella. Minst en läkare ska delta. Verksamhetschefen ska alltid godkänna deltagande. Tidplan och upplägg Information till registercentra snarast Planeringsfas i samverkan med kansliet under våren Klarlagt vilka registercentrumorganisationer som driver vilka projekt senast 25 april Teamen uttagna i maj Förbättringsfas hösten 2013 Vår 2014 teamens resultatredovisning Kvalitetsregisterkonferensen 2014 projektredovisningar Rapport Varje team ska skriva en kort rapport med arbetssätt, måluppfyllelse, lärdomar under projektet samt en utvärdering om arbetssättet ansågs värdefullt (inkl framgångsfaktorer och förslag på förbättringar). En sammantagen slutrapport ska tas fram av respektive registercentra. Presentation på kvalitetsregisterdagarna Budget För varje projekt budgeteras följande: Projektledare 50% i ett år Lärandeseminarier Material och resor kr kr kr

10 10 (12) Sammantaget för maximalt sex registercentrumorganisationer innebär det att kr avsätts. I nuläget avsätts inte medel för kansliets samordning, utan arbetet sker inom ramen för kansliets budget. 10. Beslut om medel för samverkan mellan barnregistren Beslutsgruppen beslutar att bevilja medel om kr enligt inkommen ansökan med kompletteringen att aktiviteterna måste kopplas samman med de satsningar som görs inom IT-området nationellt som har bäring på kvalitetsregistren. 11. Beslut om medel till register 406 SKRS Beslutsgruppen beslutar att bevilja Synrehabiliteringsregistret med ett planeringsanslag på för Beslut om internationell jämförelse med IHC Beslutsgruppen beslutar att bevilja projektunderlaget med under Medel beviljas inte för OH-kostnader. Viktigt att projektet kopplat till effektmålen för kvalitetsregistersatsningen och att erfarenheter och tillvägagångssätt dokumenteras så att upplägget blir en modell som kan användas även för jämförelser med andra länder. 13. Primärvårdssatsningen Beslutsgruppen beslutar att bevilja projektet med ytterligare kr för att fortsätta att driva utvecklingen för kvalitetsregister inom primärvården med komplettering med att styrgruppen bör utvidgas med en distriktssköterska. Diskussion: Det är viktigt att detta arbete kopplas till de pågående IT-projekten inom kvalitetsregisterområdet. I projektplanen beskrivs att man ska utgå från att läkarna ska vara den första gruppen som ska testa, det är dock av vikt att de tvärprofessionella diskussionerna får ta plats så att alla användare får möjlighet att komma med synpunkter. Viktigt att en distriktssköterska kompletteras i styrgruppens arbete. Beslutsgruppen anser principiellt att bara ska stödja de regionala insatser som är avsedda för det nationella lärandet. Det sökta beloppet är mycket högt. I en övergripande sammanräkning beräknas 1,5 miljoner till styrgruppsarbete, 1,5 miljoner till pilotverksamheten, till arbete med nationell plattform och i övriga kostnader inkl resor. Trots grundprincipen om att stödja det nationella arbetet avsätts ett driftsbidrag på till de befintliga lösningarna. Från det sammanräknade beloppet på kr dras överblivna medel från 2012 ( kr) och redan beslutade medel för 2013 ( kr) av. Detta innebär att ytterligare kr avsätt till satsningen på utveckling av kvalitetsregister inom primärvården. Vad gäller tjänster för pseudonymisering, utlämnande och ställningstagande ska förutsättningarna att använda nationella tjänster utredas och kopplas till dem. Annars

11 11 (12) är det en uppgift för registercentra i samverkan. 14. KCP och ReQua Beslutsgruppen beslutar att föreslå Styrgruppen att besluta att fortsättningsvis inte investera i Requa. föreslå Styrgruppen att ställa en förfrågan till Västra Götalandsregionen att överta ansvaret som registercentrumfunktion för de psykiatriska kvalitetsregistren innefattande organisatoriska omständigheter och förutsättningar att skyndsamt ta på sig uppdraget, inkl kopplingar till, och stöd från, psykiatrin Beslutsgruppen beslutar att ställa en förfrågan till den part som RCC i samverkan utpekar som lämpligast innefattande: Tid och kostnadsplan för att snabbt verifiera lösningen för ändamålet genom uppbyggnaden av ett första register (inklusive några utdatarapporter, uppläggning av användare, migrering av befintliga data) Tid och kostnadsplan på kort sikt för att överföra samtliga psykiatriska register skyndsamt till INCA (inkl några utdatarapporter, uppläggning av användare, migrering av befintliga data i vissa fall) Tid och kostnadsplan för att på längre sikt drifta och vidareutveckla registren inom psykiatrin på INCA En bedömning av om det finns funktionalitet i befintliga register som anses komplicerad och tidskrävande som bör omprioriteras vid en överflytt. Ställa en förfrågan till KCP och Örebro om en kostnadsuppskattning för fortsatt drift och support under 2013 samt kostnader för överlämning och avveckling Diskussion: Viktigt att de som huserar ett registercentrum informeras om denna satsning så att det inte är något annat registercentra som är intresserad av att ta över denna satsning. Samtliga Hälso- och sjukvårdsdirektörer är informerade och har fått uppdraget att återkomma om intresse finns. Henrik Almkvist kommer dock efterhöra detta särskilt och frågan kommer att tas upp igen på nästa möte för hälso- och sjukvårdsdirektörerna. 15. Ansökan användbara data Beslutsgruppen beslutar att avslå ansökan från registercentrum VGR med hänvisning till att det pågår nationellt arbete där VGR bör bjudas in att bidra. Ansökan från registercentrum VGR angående användbara data hanterades inte i höstas på grund av att det inte registrerades vid ankomst. Kansliet har på grund av detta sett över möjligheterna att sköta utlysningar på ett säkrare sätt så att detta inte kan upprepas. 16. Nya projektidéer Utrymme för diskussion finns ej. Beslutgruppens medlemmar får bidra med idéer via mail som kan vara aktuella att ta upp vid nästa möte.

12 12 (12) Diskussion: En idé skulle kunna vara hur registren skulle kunna bidra till utvecklingen av socioekonomiskt jämlik vård. Hur kan Beslutsgruppen stimulera arbetet med att öka jämförelse mellan olika grupper i samhället? Hanna Lundstedt Sekreterare Henrik Almkvist Ordförande