Nationella Kataraktregistret och PROM

Transkript

1 Nationella Kataraktregistret och PROM Mats Lundström Registerhållare, Nationella Kataraktregistret EyeNet Sweden

2 Nationella Kataraktregistret (NCR) Startår: 1992 Täckningsgrad: 100% av alla kliniker, 98.5% av alla operationer i Sverige (2010). Databasen: Ca operationer 1/ Styrgrupp: Mats Lundström, Per Montan, Ulf Stenevi, Anders Behndig, Maria Kugelberg, Charlotta Zetterström Syfte bland annat: att genom utvärdering av patientens upplevda nytta av operationen förbättra kunskapen om rätta indikationer och optimal tidpunkt för operation, och på så vis få underlag för en fortlöpande diskussion om indikationer och motiv varför resurser skall allokeras till denna verksamhet

3 Typ av instrument för att mäta PROM givet registrets syfte? A. Enstaka frågor av typen Är Du nöjd med Din syn/hörsel/utseende/etc. efter operationen? eller Skulle Du vilja rekommendera denna operation till andra med samma besvär? B. Sjukdomsspecifikt instrument för att spegla hur bättre syn/hörsel/vikt påverkar dagliga livet C. Generiskt instrument som omfattar en bredare ansats med well being och psykosociala effekter

4 Catquest ett sjukdomsspecifikt frågeformulär för kataraktoperation Konstruerades 1993 Användes i Nationella Kataraktregistret Före op. Catquest Efter op. Catquest Kliniker deltog frivilligt under en månad varje år Ca komplett besvarade enkäter före och 6 månader efter operation

5 Catquest Mäter nyttan av kataraktoperation Egentligen Activity limitation enl. WHO Frågeformulär konstruerat enligt klassisk test teori Likert typ av mätskalor, d.v.s addition av rankingpoäng 17 frågor inom 4 områden (aktivitetsnivå, besvärsgrad, symptom och allmänt) Utvärdering genom en beslutsmodell beroende på hur många områden som förbättrats efter operationen

6 Catquest resultat 2005, 23 kliniker

7 Klinisk använding Äldre patienter (>85 år) utan annan ögonsjukdom har lika god nytta av en kataraktoperation som yngre. Vanligaste orsaken till dåligt utfall ( ingen nytta ) är förekomst av annan ögonsjukdom i operationsögat. Operation av båda ögon ger signifikant bättre utfall än operation av bara ett öga. Störst förbättring (andel med mycket god nytta ) uppnås hos yngre personer som fått båda ögon opererade. En ganska vanlig orsak till mer besvär 6 månader efter operationen än före ( ingen nytta ) är störningar från det andra ögat på grund av katarakt där eller på grund av stor sidoskillnad i brytkraft mellan ögonen. Patienter med samtidig åldersrelaterad makuladegeneration erfar en signifikant bättre synfunktion efter en kataraktoperation och den viktigaste faktorn för en bra självskattad synfunktion är nivån på den postoperativa synskärpan i operationsögat. Förbättringen av den självskattade synfunktionen efter en kataraktoperation håller länge. Cirka 80 % av de som opererats för 7 8 år sedan upplever fortfarande att synen är bättre än före operationen.

8 Revidering av Catquest Orginalet är ett s.k. 1:a generationens frågeformulär (CTT) Nackdelar Olika frågor ges samma poäng vid utvärdering Skalorna förutsätts ha lika avstånd Detta leder till att den sammanlagda poängen som eventuellt behandlas aritmetiskt (multipliceras för att uppnå en skala 0 100) uttrycker något som inte kan tolkas

9 Exempel Patientenkät för personer med ätstörningar Brukar Du motionera för att hålla vikten nere? 1. Aldrig, 2. Någon enstaka gång, 3. Någon gång i veckan, 4. Dagligen Brukar Du kräkas upp maten för att hålla vikten nere? 1. Aldrig, 2. Någon enstaka gång, 3. Någon gång i veckan, 4. Dagligen Med s.k. Likert scoring likställs dessa två aktiviteter i poängskalan Likaså förutsätts att steget mellan aldrig och någon enstaka gång är lika stort som mellan någon gång i veckan och dagligen Detta medför att en totalscore från ett sådant frågeformulär inte går att bedöma. Dagliga kräkningar och aldrig motion får samma poäng som daglig motion och aldrig kräkningar.

10 Frågeformulär utvecklat med s.k. Item response theory (IRT), 2:a generationens frågeformulär Rasch analys är en IRT teknik som används för att utveckla eller förbättra frågeformulär Rasch analys räknar ut sannolikheten för att svar väljs baserat på frågornas svårighetsgrad och personernas förmåga Svarsalternativen ges ett värde (logits) som speglar sannolikheten och som kan behandlas med parametrisk statistik. Rasch analysen klargör också om frågorna i en enkät speglar samma funktion (endimensionellt), att frågorna aktivt bidrar till att spegla denna funktion (inte för mycket slumpmässiga svar, inte heller identiska) och att frågornas svårighetsgrad passar till populationens förmåga.

11 Rasch analysis values items and persons Bilden lånad av Konrad Pesudovs

12 Revidering Catquest 9SF Revidering gjordes med Rasch analys. Underlag enkäter Testades kliniskt 2008 I fullt rutinmässigt bruk sedan 2009 i Nationella Kataraktregistret Testas för närvarande i Makularegistret och Cornearegistret Validerat på svenska och engelska Valideringsstudier pågår på tyska, holländska, italienska, kinesiska och malaysiska

13 Catquest 9SF Har använts i rutinsjukvård i mars 2009 och enkäter före och efter operation från 39 kliniker Krav på enkäterna: skall vara besvarade både före och efter operation Alla ingående frågor skall vara besvarade Det skall finnas medicinska utfallsdata också Enkät 1 fylls i på kliniken i samband med förundersökning, enkät 2 i hemmet och skickas med post

14 Catquest 9SF hur görs utvärderingen? Analys av databasen när det gäller utfall för olika patientgrupper Jämförelse på nationell nivå av olika klinikers resultat Analys av orsaker till dåligt utfall Analys av enskilda klinikers resultat

15 Analys av databasen för olika patientgrupper Könsskillnader Operation av första eller andra ögat Mer besvär Mindre besvär Mer besvär Mindre besvär

16 Besvärsgrad före och efter operation per indikationsgrupp (NIKE) Samtliga ComExclude Mer Besvär Mindre Tid NIKE 1 NIKE 2 NIKE 3 NIKE 4 1

17 Resultat på kliniknivå Operationens effekt på activity limitation Fyra typer av resultat är intressanta Genomsnittlig besvärsgrad före operation Genomsnittlig besvärsgrad efter operation Storleken på förändringen orsakad av operation Andelen som uppvisar förbättring

18 Best cases Operation vid högre besvärsgrad Rikets genomsnitt Operation vid lägre besvärsgrad

19 Klinikjämförelser, nationell nivå. Besvärsgrad före operation och efter. Triangel visar medelvärde, strecken 95 % konfidensintervall.

20 Analys av orsaker till dåligt utfall logistisk regression Tillstånd före operation 1. Annan ögonsjukdom p<0, inga besvär p<0, Dålig syn bästa ögat p=0,001 Kirurgiska händelser 4. Kapselkomplikation p=0, Stor skillnad i refraktion p=0, Stor avvikelse från planerad refraktion p=0,015

21 Orsaker till dåligt utfall Exempel från en verklig ögonklinik 29 (8,2 %) patienter uppgav mer besvär efter operationen än före 20/29 har en annan ögonsjukdom utöver katarakt Av dessa 20 hade 5 <0,4 i bästa ögat, 8 hade få besvärspoäng före, 4 fick en anisometropi och 1 fick en kapselkomplikation Av övriga 9 5/9 hade få besvär före (tillhörde lägsta 10 percentilen) 2/9 hade mycket stora besvär före, oklart varför ej bättre 1/9 fick en anisometropi (>3,0 D)

22 Vad gör vi med analysen? Om patienten inte har några mätbara subjektiva besvär före operation: överväg att avstå från operation! Om patienten har dubbelsidig katarakt eller stort brytningsfel på båda ögon och som man vill rätta till med operation: operera båda ögon med kort mellanrum! Om patienten har en annan ögonsjukdom som kan förvärras vid operation eller kanske förhindra en förbättring: ge noggrann information för realistiska förväntningar! Undvik komplikationer! Svåra operationsfall till vana operatörer!