FÖRSKRIVNING AV ORTOPEDTEKNISKA HJÄLPMEDEL VID POST-POLIO OCH NYTTAN AV DESSA UR ETT BRUKARPERSPEKTIV

Transkript

1 FÖRSKRIVNING AV ORTOPEDTEKNISKA HJÄLPMEDEL VID POST-POLIO OCH NYTTAN AV DESSA UR ETT BRUKARPERSPEKTIV Författare: Leg sjukgymnast Christina Espelund Polioteamet Sektionen för högspecialiserad rehabilitering Rehabcentrum Lund-Orup Orupssjukhuset Universitetssjukhuset i Lund Handledare: Professor, överläkare Jan Lexell Polioteamet Sektionen för högspecialiserad rehabilitering Rehabcentrum Lund-Orup Orupssjukhuset Universitetssjukhuset i Lund Examinator: Leg sjukgymnast, Dr. med. vet Catharina Sjödahl Hammarlund

2 SAMMANFATTNING Personer som haft polio under barndomen kan efter en relativt stabil period få nya eller ökade besvär av tidigare symtom som t ex svaghet, trötthet och smärta. De nya och/eller ökade besvären bidrar till att funktions- och aktivitetsförmågan försämras. Detta tillstånd benämns oftast postpolio (PP) eller post-poliosyndromet (PPS). Idag finns ingen medicinsk behandling mot postpolio (PP) men personerna har god nytta av interdisciplinär rehabilitering. En av de mest förekommande insatserna är förskrivning och utprovning av ortopedtekniska hjälpmedel. Trots att det är så vanligt förekommande saknas studier som beskriver vilka ortopedtekniska hjälpmedel som förskrivs, i vilken grad de används och vilken nytta personerna själva upplever av hjälpmedlet. Syftet med denna uppsats var därför att kartlägga förskrivningen av ortopedtekniska hjälpmedel avseende nedre extremiteten, undersöka om och i vilken utsträckning personerna använder dessa samt vilken nytta de upplevt av hjälpmedlen. Av 133 personer som uppfyllde kriterierna för att delta i studien var 86 kvinnor, (30-88 år med medelålder 65 år), och 47 män (40-81 år medelålder 65 år). Av dessa 133 besvarade 98 personer ett frågeformulär angående användning och upplevd nytta av ortopedtekniska hjälpmedel. Resultaten visade att de vanligast förskrivna ortopedtekniska hjälpmedlen var inlägg, skor, anpassningar av skor samt stabiliserande ortoser för fot och ankel. Personerna (n=98) hade använt de förskrivna ortopedtekniska hjälpmedlen i en stor omfattning och många uppgav att effekterna blev som de förväntat sig. Hjälpmedlen hade i betydande grad påverkat funktion och funktionsnedsättningar i positiv riktning, huvudsakligen avseende balans vid gående och stående. Mer än hälften av personerna uppgav att det ortopedtekniska hjälpmedlet hade bidragit till en upplevd ökad säkerhet vid gång och att gångförmågan var bättre och att det likaså var lättare att utföra vardagliga aktiviteter. Flertalet upplevde det positivt att sjukgymnast fanns med vid första besöket för utprovning hos ortopedingenjör, men inte att vidare träning skulle ha påverkat användningen. Slutsatsen av denna studie är att personer med PP upplever god nytta av förhållandevis enkla ortopedtekniska hjälpmedel och att det påverkar både funktion, aktivitet och delaktighet. Ortopedtekniska hjälpmedel är därför en viktig del i omhändertagandet av personer med PP. En förutsättning för den goda nyttan är en samverkan mellan brukare, sjukgymnast och ortopedingenjör vid förskrivningen och utprovningen. Sökord: Post-polio, rehabilitering, ortopedtekniska hjälpmedel, sjukgymnast

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INTRODUKTION 1 BAKGRUND 1 Historik 1 Polio i världen idag 1 Akut polio läkning återhämtning 1 Post-polio 2 Symtom vid post-polio 2 Behandling och rehabilitering vid post-polio 3 Ortopedtekniska hjälpmedel 3 SYFTE 4 FRÅGESTÄLLNINGAR 4 MATERIAL OCH METOD 4 Deltagare 4 Studiens uppläggning 5 Etiska överväganden 5 Retrospektiv journalgenomgång 5 Frågeformuläret 5 Data och statistisk bearbetning 6 RESULTAT 6 Retrospektiv journalgenomgång 6 Frågeformuläret 7 DISKUSSION 11 Metoddiskussion 11 Resultatdiskussion 12 REFERENSER 14 BILAGOR

4 1. Patientinformation 2. Skriftligt medgivande 3. Frågeformulär INTRODUKTION Personer som haft polio under barndomen kan efter en relativt stabil period få nya eller ökade besvär av tidigare symtom som t ex svaghet, trötthet och smärta. De nya och/eller ökade besvären bidrar till att funktions- och aktivitetsförmågan försämras. Detta tillstånd benämns post-polio (PP), post-poliosyndromet (PPS) eller sena effekter av polio. Idag finns ingen medicinsk behandling mot post-polio (PP) men personerna har god nytta av interdisciplinär rehabilitering. En av de mest förekommande insatserna är förskrivning och utprovning av ortopedtekniska hjälpmedel. Trots att det är så vanligt förekommande saknas studier som beskriver vilka ortopedtekniska hjälpmedel som förskrivs, i vilken grad de används och vilken nytta personerna själva upplever av hjälpmedlet. Syftet med denna uppsats var därför att kartlägga förskrivningen av ortopedtekniska hjälpmedel avseende nedre extremiteten, undersöka om och i vilken utsträckning personerna använder dessa samt vilken nytta de upplevt av hjälpmedlen. BAKGRUND Historik Det anses att poliosjukdomen uppträdde för omkring år sedan under antikens Egypten. Beviset för detta skulle vara bilder på olika viktiga Egyptiska mumier med deformerade extremiteter (1). Under och 1800-talet började polio att beskrivas i olika sammanhang. I slutet på 1800-talet angreps Sverige av de första polioepidemierna. En demografisk studie för åren visar att personer insjuknade. De största epidemierna i Sverige under 1900-talet var mellan och 1949 till Totalt beräknar man att omkring till personer insjuknande i polio under 1900-talet (2). År 1951 identifierades och isolerades tre typer av poliovirus. År 1954 gjordes det första stora försöket med vaccin mot polio av Jonas Salk, läkare och forskare som utvecklade det första poliovaccinet. I Sverige infördes poliovaccinationer 1957, genom injektion med dött vaccin och sedan dess vaccineras alla barn fem gånger (3). Polio i världen i dag Det finns ingen bot för polio men genom världsomfattande vaccineringsprogram har idag de flesta personer världen över immunitet mot polio. Europa blev förklarat fritt från polio 2002 men

5 så sent som 2001 rapporterades något enstaka fall från Östeuropa. I fyra länder Nigeria, Indien, Pakistan och Afghanistan finns poliosjukdomen endemiskt då det inte finns full immunitet bland befolkningen. Under 2006 tillkom det globalt nya fall varav i dessa fyra länder och resterande 125 fall fördelade sig mellan Asien och Afrika. Under perioden 1 januari till 14 februari, 2007 har åtta nya fall upptäckts i Indien och Pakistan. (1,4, 5). Akut polio läkning återhämtning Polio, eller poliomyelitis anterior acuta, är en smittosam virussjukdom. Viruset sprids via infekterat vatten och i kontakt från person till person. Det kommer in via munnen och förökar sig i tarmkanalen. De första symtomen är tecken till magsjuka. Därefter kan poliosjukdomen utveckla sig till en hjärninflammation (encefalit), med hög feber, huvudvärk, nackstyvhet och smärta från extremiteterna. I det tredje stadiet kan förlamning uppstå. Hos personer som får förlamning drabbas de motoriska nervcellerna i ryggmärgens framhorn och i hjärnstammens vilket ger en akut denervation av muskelfibrer. Vanligast är att barn under fem år drabbas, och omkring en av 100 hundra insjuknade får en kvarstående förlamning, vanligast i nedre extremiteten (1,4, 5). Efter läkningen i den akuta fasen återhämtar sig nervceller och muskler genom att kvarvarande nervceller skickar ut nya nervutskott, vilket leder till att förlamningen successivt går tillbaka, helt för en del men delvis för andra. De kvarvarande motoriska enheterna kommer då att innehålla ett betydligt ökat antal muskelfibrer som i sin tur även kan öka i storlek på sikt (hypertrofi). Dessa två faktorer ökar i sig risken för ny eller ökad svaghet senare i livet, så kallad post-polio (PP) (1,5). Post-polio Det har varit känt i många år att personer som haft polio efter en stabil period på flera decennier senare i livet kan drabbas av nya eller ökade besvär eller PP. I mitten av 1980-talet började man mer systematiskt observera och kartlägga de nya symtom som personer med genomgången polio uppvisade. Intresset för kliniska undersöknings- och behandlingsstrategier etablerades också. Under de senaste två decennierna har det blivit acceptans för och forskning har gjorts kring sena effekter efter genomgången polio. (5,6, 7) Orsaken till PP är fortfarande inte helt klarlagd men den mest accepterade hypotesen är att symtomen relaterar till förnyad åldersrelaterad förlust av de mycket förstorade motoriska enheter som uppstod i samband med återhämtningen efter det akuta insjuknandet (1). Förekomsten av PP är beskrivet i flera populationsbaserade studier i olika länder. I Sverige räknar man med att minst 80 % av dem som insjuknade i polio drabbas av PP (8). I Skåne har Riksföreningen för Trafik och Polioskadade (RTP) angett att det kan finnas till personer med PP eller som kan förväntas drabbas av PP (9).

6 Symtom vid post-polio De vanligaste symtomen vid PP är smärta, ny eller ökad muskelsvaghet, generell trötthet och muskulär uttröttbarhet (5). Överutnyttjande av muskler är en vanligt förekommande orsak till smärta. Lokalisering av smärta påverkas ofta av gångsätt och förekommer oftare i nedre extremiteten och i ländrygg hos patienter som är gående samt i övre extremiteten hos de personer som använder kryckor eller kör rullstol (1,5). Willén och Grimby har i en studie beskrivit smärta och dess relation till polio, fysisk aktivitet och handikapp. Av 32 personer hade 29 smärta från rörelseapparaten, mer än hälften hade smärta varje dag men kunde vara smärtfria under några timmar. Smärtan var ofta relaterad till fysisk aktivitet och det fanns ingen korrelation mellan graden av svaghet och smärtupplevelse. (10). Svaghet i muskler gör att balansen mellan aktivitet och vila är viktig och att överutnyttjande av muskulär kraft måste undvikas likväl som att vara alltför passiv (1,10). Personer med PP har ofta en generellt för hög aktivitetsnivå (1, 11). Alltför hög aktivitetsnivå på muskler med sänkt styrka och uthållighet tillsammans med ortopediska problem t ex benlängdsskillnad och felställningar kan ytterligare förstärka besvären och påverka förmågan i negativ riktning till att utföra aktiviteter och vara delaktig i olika situationer (1,5, 11). För många med PP är gång en energikrävande aktivitet. I en studie från 2006 har man studerat 14 personer med PP och jämfört dessa med en frisk kontrollgrupp. Man fann att gånghastigheten var signifikant lägre, 28 %, hos personer med PP jämfört med kontrollgruppen. Energiåtgången var också signifikant högre, 40 %, jämfört med kontrollgruppen. Effektiviteten i gången minskar också, till exempel på grund av kvarstående besvär från det tidigare paretiska benet. Gången kan också göras mer effektiv om det ortopedtekniska behovet är tillgodosett (1,12). Som en konsekvens av PP kan även andra aktivitetsförmågor än gång påverkas. Thorén-Jönsson och Grimby har i en studie undersökt den upplevda förmågan att klara aktiviteter i dagliga livet (ADL) hos personer med PP. Speciellt tre områden förmåga och upplevda svårigheter i dagliga livets aktiviteter, behov och användning av hjälpmedel samt bostadsanpassning var relaterade till genomgången polio. Bostadsanpassning hade blivit beviljad företrädesvis till de personer som hade en utbredd PP, till exempel i båda benen eller både armar och ben. Författarnas slutsats var att personer med PP vill vara oberoende, utför sina aktiviteter trots hög ansträngning och tackar ofta nej till hjälpmedel (11). Behandling och rehabiliterig vid post-polio Idag finns ingen behandling som kan bota PP. Effekter efter intravenöst immunglobulin (IvIg) har studerats både i Sverige och Norge och diskuterats som en möjlig medicinsk behandling för

7 personer med post-polio men ytterligare studier behöver genomföras innan det kan bli en vedertagen behandling för vissa med PP (13,14). Det finns idag inga nationella riktlinjer för omhändertagande av personer med post-polo. Personer med PP har dock nytta av samlad interdisciplinär rehabilitering. På detta sätt kan personerna få hjälp med de förändringar som krävs för att livskvaliteten skall kunna kvarstå och aktivitetsförmågan inte begränsas i överkant (1, 7). Vid Rehabcentrum Lund-Orup finns sedan 2003 ett team som arbetar interdisciplinärt med rehabilitering av personer med PP. I teamet ingår utöver sjukgymnast (CE) även läkare, arbetsterapeut och kurator. Ortopedingenjör från Skandinaviska Ortopedtekniska Laboratoriet (SOL) har ett nära samarbete med teamet. Poliorehabiliteringen vänder sig till personer som bor i Skåne, från18 år och uppåt. Teamet arbetar efter en strukturerad rehabiliteringsmodell där mottagningsbesök hos läkare är en inledande bedömning med klinisk medicinsk och neurologisk undersökning. Efter bedömning hos sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator görs en individuell rehabiliteringsplan tillsammans med patienten där denne är med och för fram sina problem, svårigheter och resurser utifrån WHO: s Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) (15). Frågor kring funktion, aktivitet och delaktighet med huvudmål och delmål samt relevanta åtgärder förs in på en rehabiliteringsplan. Uppföljning sker av alla patienter med en tidsperiod som också är individualiserad efter vilka åtgärder som genomförs. Under de knappt fyra år som teamet arbetat har närmare 500 personer med PP sökt kontakt med teamet (16). En viktig del är att personerna blir medicinskt utredda. En del av utredningen består av EMG, vilket ger både patient och personal god information och kunskap om utbredningen av PP och underlättar för team och patient i det gemensamma arbetet att hitta sätt för att kunna bibehålla sin funktion, aktivitetsförmåga och att kunna vara delaktig i olika sammanhang (1,7, 16). Ortopedtekniska hjälpmedel En av flera åtgärder i den interdisciplinära rehabiliteringen är översyn, bedömning och ordination av ortopedtekniska hjälpmedel. Gång är ett ofta återkommande och för de flesta ett stort problem. Överbelastning på den friska sidan, felbelastning på grund av benlängdsskillnad, felställning i fötter, korta fötter och instabila fot-och knäleder är bara några av anledningarna till att gångförmågan kan påverkas. Upplevd dålig balans, ökad spänning genom kompensatoriska rörelsemönster och osäkerhet ger en ökad energiåtgång vilket kan ge en ökad trötthet och ibland smärta (5, 16). Ortopedtekniska lösningar är i första hand till för att återställa gångförmåga, bevara förmågan till aktivitet och därigenom också bevara oberoendet. Små förändringar i den ortopedtekniska designen kan göra stora förändringar i aktivitetsförmågan hos personer med PP. Många personer med PP har haft ortoser i flera år eller alltid sedan återhämtningen från akut polio. För dessa personer kan förändringar i den ortopedtekniska designen kännas tveksam. En

8 del har under flera år klarat sig utan ortoser men i den nya situationen kan det vara aktuellt igen. Båda situationerna kan vara en utmaning för rehabiliteringsteamet och ortopedingenjören (17). I de mycket få studier som är gjorda av ortopedtekniska hjälpmedel för personer med PP finns det sällan dokumenterat hur personerna själv upplever nyttan av hjälpmedlet. En retrospektiv studie har gjorts med 104 personer som använde eller blev ordinerade ortopedtekniska hjälpmedel. Bland annat använde man ett frågeformulär som skickades till deltagarna med frågor kring smärta, trötthet och gång i relation till ortopedtekniska hjälpmedel för nedre extremiteten. Sammanlagt 81 personer svarade och de upplevde generellt en ökad gångförmåga och säkerhet, minskad smärta i knä men också generellt minskad smärta (18). En erfarenhet från det kliniska arbetet med personer som har post-polio framkommer att de som tidigare har blivit ordinerade hjälpmedel inte alltid använder dessa. Efter att ha blivit ordinerad ett ortopedtekniskt hjälpmedel och aldrig tidigare använt något kan regelbunden uppföljning ha betydelse för att öka användning och effekt. Ett mera komplicerat ortopedtekniskt hjälpmedel som helbensortos kanske kan få en optimal effekt om träning med sjukgymnast och stöd från ortopedingenjör kan förekomma. Kunskapen om vilka ortopedtekniska hjälpmedel som förskrivs, i vilken grad de används och vilken nytta personerna själva upplever av hjälpmedlet är således mycket liten och ytterligare studier behövs för att öka kunskapen om denna vanliga åtgärd i rehabiliteringen av personer med PP. SYFTE Kartlägga vilka ortopedtekniska hjälpmedel avseende nedre extremiteten som blivit förskrivna till personer med PP under perioden september 2003 till och med december 2005, och undersöka om och i vilken utsträckning personerna använder dessa samt vilken nytta de upplevt av hjälpmedlen. FRÅGESTÄLLNINGAR 1. Vilka ortopedtekniska hjälpmedel har personer med PP i samband med rehabilitering vid Rehabcentrum Lund-Orup fått förskrivet för nedre extremiteten under perioden ? 2. Används hjälpmedlet och i vilken omfattning? 3. Vilken nytta har man upplevt av de ortopedtekniska hjälpmedlen med avseende på funktion, aktivitet och delaktighet? MATERIAL OCH METOD Deltagare Studien utgick från de personer som fått förskrivet ortopedtekniska hjälpmedel för nedre extremiteten av Polioteamet, Rehabcentrum Lund-Orup under perioden Hjälpmedlen blev utprovade och tillverkade av ortopedingenjör vid Skandinaviska

9 Ortopedtekniska Laboratoriet (SOL) på Orupssjukhuset eller Universitetssjukhuset i Lund. Vid första besöket hos ortopedingenjör deltog även sjukgymnast (CE). Vid detta besök är sjukgymnastens roll att överrapportera de funktionsnedsättningar och strukturavvikelser som framkommit vid undersökningar samt föreslå åtgärder som skulle minska de negativa effekter personerna upplever. Ortopedingenjören gör sin bedömning om förslagen är genomförbara. Deltagarna skulle vara gångare och inte vara i behov av tolk vid utprovningen. Totalt hade 167 personer under ovanstående period fått förskrivet ortopedtekniskt hjälpmedel varav 150 för nedre extremiteten. Av dessa 150 personer uppfyllde 133 inklusionskriterierna. Studiens uppläggning För att besvara den första frågeställningen gjordes en retrospektiv journalgenomgång av de 133 personer som uppfyllde inklusionskriterierna. För att besvara de två följande frågeställningarna utformades ett frågeformulär som skickades till dessa personer. Etiska överväganden Denna studie innebär inget fysiskt ingrepp på deltagarna och utförs inte heller enligt en metod som syftar till att påverka forskningspersonen fysiskt eller psykiskt. Därmed omfattas inte studien av lagen om etikprövning av forskning som avser människor. Den innebär inga risker eller komplikationer för deltagarna men förväntas ge kunskap om möjligheterna att med hjälp av ortopedtekniska hjälpmedel kunna kompensera och underlätta för svårigheter i dagliga livet och öka möjligheterna till delaktighet hos personer med PP. De personer som besvarar frågeformuläret (frågeställning 2 och 3) har fått skriftlig information om den delen av studien (bilaga 1) och har fått lämna sitt skriftliga medgivande till att delta (bilaga 2). Deltagarna har informerats tydligt både om att allt deltagande är frivilligt och om möjligheten att när som helst kunna avbryta sin medverkan i studien utan att behöva ange något skäl (se bilaga 1). Sedvanlig sekretess för sjukvården gällde. Alla datauppgifter från journaler och data från studien kodades och registrerades avidentifierade. Dataregistret har anmälts till personuppgiftsombudet (PUO) på Universitetssjukhuset i Lund, enligt lagen om personuppgifter (PuL). Retrospektiv journalgenomgång Information om förskrivna ortopedtekniska hjälpmedel finns registrerat hos SOL. Utdrag gjordes över vilka hjälpmedel som förskrivits och levererats till respektive person och detta har sedan kontrollerats mot personens journal på kliniken. Först gjordes en uppdelning av förskrivna ortopedtekniska hjälpmedel i fyra huvudgrupper: bål, sittfunktion, övre och nedre extremitet. Därefter gjordes en indelning i undergrupper för var och en av dessa fyra huvudgrupper; t ex fot och knä i huvudgruppen nedre extremitet. Slutligen gjordes en gruppering av aktuella förskrivna

10 ortopedtekniska hjälpmedel och en kodning av dessa; till exempel, ett dictusband fick koden 1:3: 6, där 1 står för nedre extremiteten, 3 för fot och 6 för dictusband. Frågeformuläret Eftersom inget validerat utvärderingsinstrument för att skatta nyttan av ortopedtekniska hjälpmedel för personer med PP finns utformade jag ett frågeformulär (bilaga 3). Den första delen av frågeformuläret innehåller bakgrundsfakta, gångsträcka och gånghjälpmedel och frågor kring utprovningen och användningsgraden av det ortopedtekniska hjälpmedlet. Den del av frågeformuläret som avser nyttan av det ortopedtekniska hjälpmedlet utformades utifrån WHO: s Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) (15) med frågor kring funktion, aktivitet och delaktighet. Frågeformuläret konstruerades dels utifrån vår kliniska erfarenhet av denna patientgrupp dels utifrån de svårigheter personer med PP upplever och som kommit fram vid utformningen av rehabiliteringsplanen i samband med rehabiliteringen. Frågor kring funktion och funktionsnedsättningar utgick ifrån de vanligaste symtomen hos personer med PP: smärta, trötthet, muskelsvaghet och balans. Den efterföljande delen av frågeformuläret innehöll frågor relaterat till gång och gångförmåga, utförande av vardagliga aktiviteter och fritidsaktiviteter samt upplevelser av delaktighet i olika situationer. Den avslutande delen av frågeformuläret innehåller frågor kring förväntningar på det ortopedtekniska hjälpmedlet och själva utprovningen. Varje fråga innehöll fem olika svarsalternativ: inte alls, litet grand, måttligt, ganska mycket och oerhört mycket. Valet av svarsalternativ (gradering) utgick dels från ICF: s skala för kvantifiering (skalsteg 0,1, 2,3, 4; inget, lätt, måttligt, stort och totalt) (15) dels från liknande instrument utvecklade i syfte att belysa personernas egna upplevelser eller förväntningar, t ex Multiple Sclerosis Walking Scale (MSWS-12) (19) som jag även varit med om att översätta och anpassa till svenska. Den första versionen av frågeformuläret testades i en pilotstudie med 10 personer med PP som har fått ortopedtekniska hjälpmedel förskrivet. Personerna, som tidigare inte fått förskrivet ortopedtekniskt hjälpmedel, hade vid tiden för pilotstudien använt sitt ortopedtekniska hjälpmedel i genomsnitt 24 månader. Några personer hade missuppfattat en fråga som gällde gånghjälpmedel, om det användes eller inte, i vilken grad samt vilken sorts hjälpmedel som användes. Denna fråga reviderades så att det fanns ex på gånghjälpmedel i den slutgiltiga versionen av formuläret. Det slutliga frågeformuläret skickades till de 133 personerna som uppfyllde inklusionskriterierna. En påminnelse skickades omkring 3 veckor senare till dem som inte svarat på det första utskicket. Data och statistisk bearbetning

11 Samtliga data från den retrospektiva journalgenomgången respektive frågeformuläret matades in i SPSS (version 11.0) och bearbetades för att redovisas deskriptivt med antal och frekvenser samt procentsatser. RESULTAT Retrospektiv journalgenomgång Av 133 personer som uppfyllde kriterierna för att delta i studien var 86 kvinnor i åldrarna år, med en medelålder på 65 år, och 47 män i åldrarna år, också med medåldern 65 år. De ortopedtekniska hjälpmedel som förskrivits och provats ut är grupperade utifrån typ av hjälpmedel och användningsområde. Det mest ordinerade och utprovade hjälpmedlet var inlägg för skor, vilket utgjorde 78 %, och tillhör de produkter som blivit ordinerat mer än en gång till samma person, se tabell 1. Vissa personer har fått fler än ett ortopedtekniskt hjälpmedel utprovat och ordinerat varför det totala antalet i tabellen överstiger 133. Tabell 1. Förskrivna och utprovade ortopedtekniska hjälpmedel för 133 personer Antal personer Inlägg för skor (ett eller flera) 104 (78) Skor; Skoförhöjning; Rullsula till skor 81 (61) Dictusband; Foot-up 38 (29) Toe-off skena; Dorsalskena 15 (11) Ankle Foot Orthosis (AFO) 23 (17) Mjuk knäortos; Oledad knäortos 11 (8) Knee Ankle Foot Orthosis (KAFO) 21 (16) Tillbehör NE, strumpor 16 (12)

12 Frågeformuläret Efter första utskicket inkom 110 svar, efter en påminnelse inkom ytterligare 15 svar, vilket ger en total svarsfrekvens på 125 (94 %). Det fanns ett externt bortfall med 35 personer, se tabell 2. Kvar fanns 98 användbara svar för redovisning av vilken nytta dessa personer haft av de förskrivna ortopedtekniska hjälpmedlen. Tabell 2. Sammanställning av det externa bortfallet (n=35) Orsak Kvinnor (n) Män (n) Totalt (n) Medelålder (år) Ej svarat Tackade nej till att delta Använder inte längre sitt ortopedtekniska hjälpmedel Ej komplett ifyllda frågeformulär Totalt personer som svarat på frågeformuläret fick också svara på bakgrundsfrågor om t ex självskattad gångsträcka och om man använde gånghjälpmedel, vilket och i vilken grad. Frågor kring utprovningen och användningsgraden av det ortopedtekniska hjälpmedlet fanns också med på detta formulär. Omkring hälften av personerna uppgav en gångsträcka på 300 meter eller mer. 36 % av personerna använde alltid gånghjälpmedel. I huvuddelen (76 %) av fallen löstes utprovningen av det ortopedtekniska hjälpmedlet vid 1 eller 2 tillfällen, se tabell 3. Andra frågeställningen, om och i vilken grad de ortopedtekniska hjälpmedlen användes, besvarades i samma formulär och mer än hälften (53 %) av de undersökta personerna använde alltid sitt ortopedtekniska hjälpmedel, och omkring en fjärdedel (26 %) använde det ganska ofta, se tabell 4.

13 Tabell 3. Bakgrundsfakta, gångsträcka och gånghjälpmedel, samt utprovningstillfällen av det ortopedtekniska hjälpmedlet hos de 98 personer som svarat på frågeformuläret Antal Procent Kön Kvinnor (30 83 år, medelålder 66) 63 (64) Män (50 81 år, medelålder 66) 35 (36) Arbete Ja Nej Gångsträcka (självskattad; m) Mer än 1000 Gånghjälpmedel Nej 1 käpp 2 käppar 1 kryckkäpp 2 kryckkäppar Rollator Stavar Olika Annat Användningsgrad av gånghjälpmedel Nej Litet grand Måttligt Ganska ofta Alltid Utprovningstillfällen för ortopedtekniskt hjälpmedel 1 gång 2 gånger 3 gånger 4 gånger Fler än 4 gånger 28 (29) 70 (71) 10 (10) 14 (14) 20 (20) 27 (28) 27 (28) 38 (39) 12 (12) 2 (0,02) 5 (0,05) 4 (0,04) 16 (16) 6 (0,06) 14 (14) 1 (0,01) 38 (39) 6 (0,06) 4 (0,04) 15 (15) 35 (36) 30 (31) 44 (45) 11 (11) 3 (0,03) 10 (10)

14 Tabell 4. Användningsgrad av ortopedtekniskt hjälpmedel hos 98 personer Hur ofta använder Du det ortopedtekniska hjälpmedlet? Antal Procent Litet grand 7 ( 7) Måttligt 14 (14) Ganska ofta 25 (26) Alltid 52 (53) Studiens tredje frågeställning avseende nyttan av det ortopedtekniska hjälpmedlet var fördelat mellan funktion och funktionsnedsättningar, aktivitet och delaktighet samt förväntningar. Redovisning av fråga 1-6 kring funktion och funktionsnedsättningar, se tabell 5. Det interna bortfallet redovisas för varje fråga. Fråga 2 besvaras inte av dem som svarat inte alls på fråga 1; sammanlagt 13 personer angav inte alls på fråga 1, kvar fanns 85 personer som skulle besvara fråga 2. Tabell 5. Redovisning av svaren avseende funktion och funktionsnedsättningar hos 98 personer med PP Funktion och funktionsnedsättningar Inte alls Litet grand Måttligt Ganska mycket Oerhört mycket Internt bortfall 1. Hade du ont i benet/benen när du gick innan du fick det ortopedtekniska hjälpmedlet? 13 (13) 14 (14) 14 (14) 32 (33) 20 (20) 5 0,05 2. Om du hade ont, upplever du nu att du får mindre ont när du går och använder det ortopedtekniska hjälpmedlet? (om du svarat inte alls på fråga 1, behöver du inte svara på denna fråga) 9 (10) 18 (21) 20 (23) 22 (26) 8 (0,09) 8 (0,09) 3. Upplever du mindre trötthet generellt när du rör dig och använder det ortopedtekniska hjälpmedlet? 17 (17) 2 (0,02) 21 (21) 24 (24) 9 (0,09) 5 (0,05)

15 4. Upplever du bättre balans i stående och gående när du använder det ortopedtekniska hjälpmedlet? 12 (12) 10 (10) 14 (14) 41 (42) 14 (14) 7 (0,07) 5. Upplever du mindre trötthet i musklerna i benet/benen när du rör dig och använder det ortopedtekniska hjälpmedlet? 12 (12) 20 (20) 29 (30) 25 (25) 7 (0,07) 5 (0,05) 6. Upplever du mindre svaghet i musklerna i benet/benen när du rör dig och använder det ortopedtekniska hjälpmedlet? 24 (24) 16 (16) 18 (18) 27 (27) 7 (0,07) 6 (0,06) Omkring hälften av personerna, 53 %, angav ganska mycket eller oerhört mycket smärta innan förskrivningen. 80 % av de 85 personer som svarade på fråga 1upplevde en reduktion av smärtan efter att de börjat använda det ortopedtekniska hjälpmedlet. Personerna angav en positiv effekt på generellt trötthet och balans men en mindre positiv effekt vad gällde muskelsymtom som trötthet och svaghet, se tabell 5. Den andra delen av frågeformuläret innehöll fem frågor kring aktivitet och delaktighet. I fråga 7 och 8 som avser om det ortopedtekniska hjälpmedlet förbättrat och ökat säkerhet vid gång svarade 47 respektive 39 % med alternativet ganska mycket. I fråga 9 som avser vardagliga aktiviteter var effekten något mindre, se tabell 6. Tabell 6. Redovisning av svaren avseende aktivitet och delaktighet hos 98 personer med PP Aktivitet och delaktighet Inte alls Litet grand Måttligt Ganska mycket Oerhört mycket Internt bortfall 7. När du använder det ortopedtekniska hjälpmedlet, upplever du att du generellt går bättre? 6 (0,06) 11 (11) 19 (19) 46 (47) 12 (12) 4 (0,04) 8. När du använder det ortopedtekniska hjälpmedlet, upplever du dig säkrare när 8 (0,08) 11 (11) 21 (21) 38 (39) 16 (16) 4 (0,04)

16 du går? 9. När du använder det ortopedtekniska hjälpmedlet, upplever du att det är lättare att göra vardagliga aktiviteter? 10 (10) 19 (19) 25 (25) 31 (32) 8 (0,08) 5 (0,05) 10. När du använder det ortopedtekniska hjälpmedlet, upplever du att det är lättare att utföra fritidsaktiviteter? 13 (13) 21 (21) 20 (20) 30 (31) 7 (0,07) 7 (0,07) 11. När du använder det ortopedtekniska hjälpmedlet, upplever du att din delaktighet i olika situationer har ökat? 19 (19) 23 (23) 25 (25) 22 (22) 4 (0,04) 5 (0,05) I den sista avdelningen i frågeformuläret fanns det fyra frågor, 12-15, kring förväntningar av det ortopedtekniska hjälpmedlet, sjukgymnastens betydelse vid utprovning samt om träning hade förbättrat resultatet och ökat användning. 90 % av personerna upplevde att effekterna av det ortopedtekniska hjälpmedlet svarade upp mot deras förväntningar och 88 % upplevde det positivt att sjukgymnasten deltog vid första bedömningen hos ortopedingenjör. Få personer trodde att träning hos sjukgymnast hade påverkat graden av användning av det ortopedtekniska hjälpmedlet, se tabell 7. Tabell 7. Redovisning av svaren avseende förväntningar vid förskrivningen av ortopedtekniska hjälpmedel hos 98 personer med PP Förväntningar Inte alls Litet grand Måttligt Ganska mycket Oerhört mycket Internt bortfall

17 12. Blev effekterna av hjälpmedlet som du förväntat dig? 3 (0,03) 8 (0,08) 24 (24) 41 (42) 16 (16) 6 (0,06) 13. Upplevde du det positivt att sjukgymnasten var närvarande vid den första bedömningen hos ortopedingenjör? 1 (0,01) 4 (0,04) 9 (0,09) 38 (39) 35 (36) 11 (11) 14. Tror du att träning med hjälpmedlet hos sjukgymnast hade förbättrat slutresultatet? 30 (31) 16 (16) 13 (13) 18 (18) 10 (10) 11 (11) 15. Tror du att träning hos sjukgymnast gjort att du använt hjälpmedlet mer? 46 (47) 9 (0,09) 12 (12) 13 (13) 8 (0,08) 10 (10) DISKUSSION Syftet med denna uppsats var att kartlägga vilka ortopedtekniska hjälpmedel avseende nedre extremiteten som blivit förskrivna till personer med PP, undersöka om och i vilken utsträckning personerna använder dessa samt vilken nytta de upplevt av hjälpmedlen. Resultaten visade att de vanligast förskrivna ortopedtekniska hjälpmedlen var inlägg, skor, anpassningar av skor samt stabiliserande ortoser för fot och ankel. Personerna hade använt de förskrivna ortopedtekniska hjälpmedlen i olika stor omfattning men 53 % uppgav att de använde hjälpmedlet alltid. 80 % tyckte att effekterna blev som de förväntat sig. Hjälpmedlen hade i betydande grad påverkat funktion och funktionsnedsättningar i positiv riktning samt att det ortopedtekniska hjälpmedlet hade bidragit till en upplevd ökad säkerhet vid gång, gångförmågan var bättre och att det likaså var lättare att utföra vardagliga aktiviteter. Flertalet upplevde det positivt att sjukgymnast fanns med vid första besöket för utprovning hos ortopedingenjör, men inte att vidare träning skulle ha påverkat användningen. Metoddiskussion Studiens första del var en retrospektiv genomgång av klinikens journaler och dubbelkontroll via den registrering som sker hos SOL vid förskrivning. Det var också dessa uppgifter som fylldes i före utskick av enkäten och på så sätt fick även de tillskrivna en möjlighet att återkomma om uppgiften inte stämde. En person hade själv lagt till ett förskrivet hjälpmedel men det visade sig att det hade blivit förskrivet efter den aktuella perioden.

18 Frågan om ortopedtekniska hjälpmedel har varit till nytta kan egentligen bara besvaras av brukaren. Vid sökning i databaser som PubMed och Cinahl hade en liknande studie gjorts men inget utvärderingsinstrument som var testat för validitet och reliabilitet hade använts (18). För att få en nyanserad bild av svaren användes i denna studie fem olika svarsalternativ. Svarsfrekvensen var mycket hög. Bortfallet bestod av 35 personer och av dessa var det endast fem personer som inte fyllt i formuläret komplett och därför fick utgå ur studien. Självskattningsinstrument är vanliga utvärderingsinstrument och förekommer ofta vid undersökningar där man vill mäta den upplevda effekten av en intervention. Värdet av svaren är stort men det kan finnas felkällor och i denna studie kan ett vara tidsaspekten. För en del av personerna är det mer än två år sedan den första kontakten togs för utprovning av ortopedtekniskt hjälpmedel. Andra felkällor kan vara att ett eller flera olika ortopedtekniska hjälpmedel har förskrivits, liksom användning av gånghjälpmedel och omgivningsfaktorer. När det gäller tidsaspekten kan man förutsätta att personerna minns om det hjälpte eller inte och det som talar för att det hjälpte är graden av användning. Däremot kan det vara svårt att utvärdera det ortopedtekniska hjälpmedlets värde om man dessutom började använda gånghjälpmedel samtidigt. Resultatdiskussion Att det mest ordinerade ortopedtekniska hjälpmedlet var inlägg var inte oväntat. Problem med fötter vid gående och stående är mycket vanligt hos personer med PP. Inlägg tillverkas efter avtryck och skall ge foten en bra bädd att stå och gå på och kan anpassas efter behov med t ex pelott, lateral eller medial förhöjning som motverkar pro- eller supination och kan på så sätt minska knäledens varusställning i gångcykelns stödfas. Effekten av att använda inlägg kan bli ett mindre ansträngt gångmönster, mindre trötthet och smärta. De mest ordinerade ortopedtekniska hjälpmedlen är också de som har mest effekt på fot och fotled. De är både enkla att ta på och använda för brukarna och kräver inte så lång tid att vänja sig vid. Vid utprovning hos ortopedingenjör både informeras och förevisas de hjälpmedel som kan vara aktuella och det är inte ovanligt att personer tackar nej till de hjälpmedel som kräver tid både för att ta på och för att vänja sig vid och istället kan dessa personer börja med ett enklare ortopedtekniskt hjälpmedel med liknande effekt ff a om man inte tidigare använt något ortopedtekniskt hjälpmedel. Dorsalskena och toe-off skena syftar båda till att förhindra droppfot men ett dictusband eller footup ger liknande hjälp. I kartläggningen ser man att fem av åtta produktgrupper syftar till att hjälpa fotens funktion. Innan hjälpmedlet är färdigt att användas kan det krävas flera besök hos ortopedingenjör och om det är fler än tre besök kanske man inte kommer ihåg lika enkelt som vid ett eller två. Efter leverans och en tids användning kan det behövas ytterligare justeringar och då får brukaren själv

19 ta kontakt med SOL för detta, om inte kan det vara en anledning till att hjälpmedlet inte används. Waring et al. (18) beskriver i sin artikel att passform var en av de anledningar som angavs till att inte det ortopedtekniska hjälpmedlet inte alltid användes. Studiens andra del, nyttan av hjälpmedlet, delades upp i olika delar. I frågeformulärets första del, funktion och funktionsnedsättningar, svarade en tredjedel att de hade haft en hel del smärta i benen/et innan de fick ortopedtekniskt hjälpmedel och efter att ha börjat använda ortopedtekniskt hjälpmedel hade 23,5 % haft en betydande symtomreduktion. Det interna bortfallet i fråga 2 var högre än för de övriga frågorna och anledningen till detta är att de som inte hade smärta (fråga 1) behövde inte svara på fråga 2. I fråga 4 som avsåg balans i stående och gående hade nästan hälften av personerna svarat ganska mycket. Många personer uppger att de har dålig balans men vid test i klinik med Bergs balanstest visar det sig oftast att balansen är bra. I en annan studie med personer med kronisk stroke visade resultatet att en AFO ger god effekt på gångförmågan och i dagliga aktiviteter (20). I den subjektiva utvärderingen upplevde alla personer med stroke mindre svårigheter och ökad självkänsla vid aktivitetsutförande när de använde en AFO. Det resultatet ansåg författarna hade samband med att de upplevde en ökad säkerhet när de använde det ortopedtekniska hjälpmedlet (19). AFO: n tillverkas oftast efter gipsavtryck men finns även i ett standardiserat utförande färdig att användas. Denna ortos ger en stabiliserande effekt för fotled och över malleoler, kan också efter avtryck anpassas individuellt. I frågeformulärets andra del som tar upp frågor kring aktivitet och delaktighet, fråga 7-11, är det fråga 7-9 som svarsalternativen måttligt och ganska mycket är väl representerade. Avseende frågor kring fritidsaktiviteter och delaktighet i olika situationer är det färre som svarat måttligt och ganska mycket. Fritidsaktiviteter som syftas på i fråga 10 är ett ord som är ganska brett och kanske svårt att associera till om man inte är i arbete vilket 70 personer inte var. Detsamma kan gälla fråga 11, delaktighet i olika situationer. Under frågeformulärets tredje del, fråga 12-15, som gäller förväntningar uppger nästan hälften att effekten av hjälpmedlet blev ganska mycket som förväntat. Det finns ett klart samband mellan denna fråga och att hjälpmedlen användes så mycket. På frågorna om träning med hjälpmedlet hos sjukgymnast hade förbättrat slutresultatet och om träning hos sjukgymnast gjort att hjälpmedlet blivit mer använt svarade sammanlagt tre fjärdedelar med svarsalternativet inte alls. Personer som använder sitt hjälpmedel alltid svarar troligtvis inte alls på denna fråga. Hjälpmedel som inlägg och skor kräver mer av passform än av träning. När det däremot gäller mer komplexa hjälpmedel såsom helbensortos (KAFO) kan man tänka sig att svaret hade blivit annorlunda. Det är ortopedingenjörens uppgift att bedöma, tillverka, prova ut och leverera och det är deras erfarenhet att det inte är tillräckligt ff a för de personer som aldrig haft en KAFO tidigare. Det blir förändringar avseende både tyngdpunkt, postural kontroll, balans och gångmönster vilket kräver en ganska lång tid för att vänja sig vid och skulle kanske ge ett bättre

20 resultat om träning med sjukgymnast hade förekommit. Waring et al. (18) beskriver att de personer som inte använde sina ortopedtekniska hjälpmedel angav otillräcklig träning med hjälpmedlet som en anledning. 38,8 % av personerna i denna studie svarade att de inte använde något gånghjälpmedel medan nästan lika många använde gånghjälpmedel alltid. Gångförmågan påverkas såväl av ett ortopedtekniskt hjälpmedel som av ett gånghjälpmedel. Något mer än hälften av personerna i studien uppgav en gångsträcka på mer än 300 meter och hälften av dessa kunde gå mer än 1000 meter vilket är förhållandevis långt och stämmer överens med att mer än hälften använder sina ortopedtekniska hjälpmedel alltid och omkring 35 % använder alltid sina gånghjälpmedel. Det ena hjälpmedlet ersätter inte det andra men för de personer som endast är lätt drabbade av PP kan ett enkelt ortopedtekniskt hjälpmedel öka gångförmågan. Slutsatsen av denna studie är att personer med PP upplever god nytta av förhållandevis enkla ortopedtekniska hjälpmedel och att det påverkar både funktion, aktivitet och delaktighet. Ortopedtekniska hjälpmedel är därför en viktig del i omhändertagandet av personer med PP. En förutsättning för den goda nyttan är en samverkan mellan brukare, sjukgymnast och ortopedingenjör vid förskrivningen och utprovningen. REFERENSER 1. Trojan D A, Cashman N R. Post-poliomyelitis syndrome. Muscle & Nerve 2005 Jan; 31 (1): Axelsson P. Höstens spöke - De svenska polioepidemiernas historia. Carlssons bokförlag. ScandBook, Falun Worldortho (homepage on the Internet) (updated 2007 April 12). Poliomyelitis a guide for developing countries including appliances and rehabilitation. Available from: Polioeradication.org (homepage on the Internet). Wild Poliovirus Weekly Update Available from: Statens folkhälsoinstitut. FYSS: Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling. Resttillstånd efter polio. 2003; 44:323-34

21 6. Thorsteinsson G. Management of Postpolio Syndrome. Mayo Clin Proc.1997 Jul; 72(7): Dalakakas M C. The Post-Polio Syndrome As an Envolved Clinical Entity, Definition and Description. Ann NY Acad Sci May 25; 753: Grimby G, Borg J, Borg K, Stålberg E. Postpoliosyndromet nytillkomna funktionsnedsättningar hos poliodrabbade. Lakartidningen 1992; 89: Riksföreningen för Trafik och Polioskadade, RTP, Skåne. Poliomottagning i Skåne. In press Willén C, Grimby G. Pain, physical activity and disability in individuals with late effects of polio. Arch Phys Med Rehabil Aug; 79 (8): Thorén-Jönsson A-L, Grimby G. Ability and perceived difficulty in daily activities in people with poliomyelitis sequelae. J Rehabil Med Jan; 33 (1): Brehm M-A, Nollet F, Harlaar J. Energy demands of walking in persons with postpoliomyelitis syndrome: Relationship with muscle strength and reproducibility. Arch Phys Med Rehabil Jan; 87 (1): Gonzales H, Stibrant Sunnerhagen K, Sjöberg I, Kaponides G, Olsson T, Borg K. Intravenous immunoglobulin for post-polio syndrome: a randomised controlled trial. Lancet Neurol Jun; 5 (6): Farbu E, Rekand T, Vik-Mo E, Lygren H, Gilhus N E, Aarli J a. Post-polio syndrome patients treated with intravenous immunoglobulin: a double-blinded randomized controlled pilot study. Eur J Neurol 2007 Jan; 14 (1): Socialstyrelsen.se (homepaige on the Internet) Stockholm: WHO: s Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). Updated , cited Available from: Lexell J. Post-poliorehabilitering. När brukarna själv får bestämma. Svensk Rehabilitering 2005; 8:22-26.

22 17. Jerrell M L. Orthotic management of post-polio syndrome. O&P World 2004 October; Available from: Waring W P, Maynard F, Drade W, Grady R, Boyles C. Influence of appropriate lower extremity orthotic management on ambulation, pain and fatigue in a postpolio population. Arch Phys Med Rehabil.1989 May; 70 (5): Hobart J C, Riazi A, Lamping D L, Fitzpatrick R, Thompson A J. Measuring the impact of MS on walking ability. The 12-Item MS Walking Scale (MSWS 12). Neurology Jan 14; 60 (1): de Wit DCM, Buurke J H, Nijlant J M M, Ijzerman M J, Hermens H J. The effect of an ankle-foot orthosis on walking ability in chronic stroke patients: a randomized controlled trial. ClinRehabil 2004 Aug; 18 (5): 550-7