Pilotprojekt fo r test av PREM fra gor i nationella kvalitetsregistret SwedeAmp

Transkript

1 Pilotprojekt fo r test av PREM fra gor i nationella kvalitetsregistret SwedeAmp Sammanfattning SwedeAmp har genomfört ett test av PREM (Patient Reported Experience Measures) i pilotprojektform under hösten 2015, med stöd av Sveriges kommuner och Landsting (SKL). Ett frågebatteri som innehöll dels några bakgrundsfrågor och dels PREM-frågor (7st) riktade sig direkt till berörd patientgrupp. Testen av PREM frågorna utgör en väldigt viktig del, för att få en strategi över hur vi vid senare tillfälle kan få PREM registreringar in direkt i befintligt kvalitetsregister. Vi har fått en god bild av hur de testade frågorna tolkats och kunnat besvaras med hjälp av testet. Vi jobbar nu på ytterligare förbättringar i testprotokollet och planerar ytterligare en större test då förutsättningar via 1177-vårdguidens e-tjänster blir tillgängliga efter tekniskt utvecklingsarbete hos Registercentrum syd. Vårt uppdrag till registercentrum har för avsikt att lösa just en elektronisk inrapportering direkt från patienten till kvalitetsregistret. Den första återrapporteringen kom styrgruppen för SwedeAmp till del strax före årsskiftet 2015/2016. Rapporten säger att utvecklingsarbetet just nu avvaktar 1177 vårdguidens e-tjänster s (1177) byte av inloggningsfunktion via webben (klart ), men snarast möjligt kommer arbetet att återupptas då SwedeAmp är högt upp på prioriteringslistan hos Kvalitetsregistercentrum Stockholm (QRC STHLM). Detta registercentrum har SKL s uppdrag att utveckla en teknisk koppling mellan 1177 och samtliga kvalitetsregister som önskar använda denna funktion. Registercentrum syd har nära samarbete med dem och följer deras arbete kontinuerligt. Den patientgrupp som utgjort testpersoner har delvis valts ut av medarbetare i landet och representerar framför allt patienter som använder protes. Gruppen är i stort nöjda med bemötandet, delaktigheten och de vårdande insatserna de fått, minst 12 månader efter (den senaste) amputationen. Mer varierande svar framkom om onödig väntan i samband med beslut, tidsfördröjning i omhändertagandet från vårdens sida, tillgänglighet och informationen, både direkt till patienten och också mellan olika delar i sjukvårdsorganisationen. 55 % av de patienter som svarat på frågorna har helt eller delvis fått sina behov av stöd och hjälp tillgodosedda. 22 egna kommentarer fanns med bland svaren på PREM-testet.

2 Inledning Att fråga efter patientens upplevda erfarenheter och nöjdhet med vårdinsatser är för oss ett måste. Vi har att arbeta efter vetenskap och beprövad erfarenhet och vem kan bedöma resultatet hos patienten bättre än de själva? PREM-frågor har i pilotprojektet testats under september/oktober 2015 och sammanställning är gjord i november. 100 enkäter skickades ut till valda patienter med benamputation. Rapporten till SKL efter utförd test lämnas före februari Utskicket skedde via 11 olika enheter anslutna till kvalitetsregistret SwedeAmp. Kriterier för deltagande var att amputationen skulle skett för minst 12 månader sedan, att patienten skulle vara 20 år eller äldre och förväntas kunna svara på frågorna själv. Enkäten innehöll några få bakgrundsfrågor, 7 PREM frågor samt 1 fråga om relevansen av dessa sju frågorna. Egna skriftliga kommentarer välkomnades. Svaren skickades helt anonymt i frankerat svarskuvert, adresserat till patientrepresentant i SwedeAmp styrgrupp. 75/100 svar inkom. För de tre sista frågorna (nr 6-8) finns ett större bortfall. Detta kan vi misstänka beror på att 6 patienter helt har missat att vända på enkäten och därmed missat frågorna som fanns på baksidan. Bakgrundsdata om patientgruppen som svarade: 69 % män (n=52) och 31 % kvinnor (n=23) besvarade enkäten i åldersgrupperna år:2 % (n=2), år:23 % (n=17), år:55 % (n= 41), äldre än 80 år:21 % (n=15). 80 % av patienterna som svarat var ensidigt amputerade och 20 % dubbelsidigt. Tidpunkten för den (senaste) amputationen angavs som mindre än 2 år sedan: 47 % (n=35), 2-5 år sedan: 35 % (n=26) och för mer än 5 år sedan: 18 % (n=14) av patientgruppen. 76 % (n=56) hade en underbensamputation och 24 % (n=18) amputation högre upp på benet. En patient har inte besvarat frågan. 95 % (n=69) av dem som svarat är protesbärare och 5 % (n=4) inte. På frågan om orsaken till din (senaste) amputation, svarade patientgruppen att: Diabetes och/eller kärlsjukdom/nedsatt cirkulation var orsaken i 52 % (n=39), cancer/tumör i 3 % (n=2), att olycksfall var orsaken till 13 % (n=10) och att annan orsak (t.ex. infektion utan diabetes eller nedsatt cirkulation) var orsaken i 32 % (n=24) hos den tillfrågade patientgruppen. Syftet var att testa frågorna och med hjälp av svaren kunna bedöma om de får hög svarsfrekvens eller kan missuppfattas och ofta lämnas obesvarade. Vi ville också få ett hum om svarsalternativen fungerade och om svaren verkligen blev svaren på frågan osv. Syftet var härutöver att se om vi kan använda svaren samt för att få stöd i arbetet med riktlinjer för vård vid benamputation och för att PREM-svaren tillsammans med andra uppgifterna i kvalitetsregistret ska hjälpa oss identifiera förbättringsområden.

3 Redovisning av PREM frågor och svar 1. Är Du nöjd med hur du fått möjlighet att vara delaktig i beslut som berör utformning av Din vård? 100% 80% % 40% Bortfall 20% 0% I samband med amp. I samband med rehab / trän. I samband med protesprovn. 2. Är Du nöjd med bemötandet från personalen? 100% 80% 60% 40% 20% Bortfall 0% I samband med amp. I samband med rehab / trän. I samband med protesprovn. 3. Är Du nöjd med den vård Du fått? 100% 80% % 40% Bortfall 20% 0% I samband med amp. I samband med rehab / trän. I samband med protesprovn.

4 4. I vilken utsträckning har Du fått information om Din vård (som avser din situation i samband med och efter amputationen) och var Du kan få fortsatt stöd och hjälp om Du så önskar? 5% 1% 14% 13% 67% I hög utsträckning I liten utsträckning I väldigt liten utsträckning Inte alls Ej ifylld 5. Tycker Du i stort att dina behov av stöd och hjälp från sjukvården och/eller kommunen är tillgodosedda idag? 1% 10% 1% 1% delvis 32% 55% Böver ingen / vill inte ha hjälp Vet ej Ej ifylld Kommentar: Ett svar anger gällande sjukvård, men gällande kommunen 6. Upplever Du att det skett någon onödig tidsfördröjning vad gäller Din vård som har med amputationen att göra? (flera svar möjliga) 18 %, innan beslut om amputationen togs (n=12 av de 66 som svarade på frågan) 15 %, innan din boendesituation efter amputationen blev klar (10/66) 11 %, innan operationssåret var läkt efter amputationen (7/66) 9 %, innan du fick protes (6/66) 5 %, innan du fick börja träna/rehabilitera dig (3/66) 32 % (n=24) svarade på minst ett alternativ 56 % (n=42) svarade, dvs. angav ingen onödig tidsfördröjning för något av ovanstående 12 % (n=9) besvarade inte frågan alls

5 7. Upplever Du onödig tidsfördröjning idag i samband med följande? (flera svar möjliga) 6 %, bristande tillgänglighet i vården (n=4 av de 65 som svarade på frågan) 9 %, bristande kontinuitet mellan olika vårdenheter (6/65) 14 %, bristande information mellan olika vårdenheter eller mellan dig och vården (9/65) 13 % (n=10) svarade - på minst ett av alternativen ovan 73 % (n=55) svarade, dvs. uppfattade ingen onödig tidsfördröjning idag 13 % (n=10) besvarade inte frågan 8. Tycker Du att frågorna 1-7 är relevanta att besvara för Dig? 79 %, 8 %, 13 % Ej besvarad Kommentar: Ett svar är Frågorna känns inte aktuella c:a 40 år sedan amputation. Exempel på kommentarer Färdtjänst borde vara självklart för underbensamputerade men så är det tyvärr inte i dag. Att vårdcentralen ska lyssna mer på ortopedläkare, de har mer kunskap om amputation. g önskar få funktionellt bättre proteser (framförallt fötter/vrister) g har hittills inte fått den träning jag behöver för att lära mig gå själv.! Underbar personal, bara!! Alldeles för lång väntetid till OT (Ortopedteknik) vid akuta situationer. OT väljer teknik och teknik nivå utan att presentera alternativa. g är mycket nöjd med vårdinsatser, personligt bemötande och samhällsstöd med hjälpmedel. TACK FÖR ALLT! g infördes medvetslös till sjukhuset efter att ha varit helt frisk kvällen innan. Därefter hölls jag nersövd 2 månader. Amputationen av båda benen och samtliga fingrar utom tummarna i första leden. Detta på 3:e dagen. När jag väcktes efter 3 månader var allt läkt och klart. Annan orsak: Kommentar till amputationen orsak: Kallad till en enkel operation med lokalbedövning. Ett nät skulle inopereras i ljumsken för att förebygga vidgning av kroppspulsådern. Operationen gick fel. Akut läge. Komplikationer. Gick inte att få igång cirkulationen i foten. Gick för lång tid. Amputerat ben högt upp på låret.- Kom hem efter 40 dagar utan ben. Protesgruppen Örebro USÖ. Högsta Betyg. Hemtjänstpersonalen bör få information och träning hur man sätter på/tar av proteser.+ rengöring för att undvika sår/svamp på huden. Helt underbar personal på Uddevalla lasarett!

6 Tidsfördröjning: Remissen från läkarstationen till kardiologen hamnade i samband med julhelgen i en låda som ingen kontrollerade och vidtog nödvändiga åtgärder. Därefter ytterligare fördröjning då kärlkirurgen ringer och meddelar att jag inte kan komma på planerad tid. Läkare saknas. På den dagen som operationen var bestämd upptäcker läkaren att jag har blodförtunnande medicin som gör att operationen måste uppskjutas 1 vecka, läkaren hade tillgång till min medicin lista men inte läst den. Min livssituation blev helt förändrad till det bättre! Kommentar: Citaten ovan är avidentifierade. Diskussion och kommentarer av SwedeAmp Styrgrupp. Svarsfrekvensen för testet är vi nöjda med. Rapporterade svar anges som andel av de 100 utskickade enkäterna, dvs. bortfallet anges i samma bild. En obesvarad fråga för fler frågor och tankar med sig. Obegriplig? Obehaglig? Inte relevant? Frågorna 1-3 har mycket positiva svar. Kul att det ser ut så! Vi kommer att kunna mäta utfallet per vårdande enheter och ev. se geografiska skillnader i landet med hjälp av dessa frågor. Vi kanske kommer att kunna använda svaren i relation till andra registerdata i SwedeAmp, jämföra olika typer av förutsättningar för protes och träningsprogram i förhållande till nöjdhet. Å andra sidan är vi osäkra på om vi har användning av svaren när vi letar förbättringsområden. Om vi hittar väldigt små skillnader i nöjdhet mellan vårdande enheters omhändertagande och majoriteten alltjämt är väldigt nöjda, finns kanske ingen anledning att mäta. Andra tidigare tester av PREM som gjorts i landet, visat att positiva erfarenheter av bemötande, information och delaktighet påverkar resultatrapporteringen (falskt positivt) positivt. Om vi verkligen fått svar på det vi frågat efter i testformuläret, har vi lite funderingar kring. Angående frågorna om ledtider (onödig försening i vårdprocessen) kan vi säkert göra förbättrande justeringar. Justering av svarsalternativen på fråga 4 kommer framöver att bestå av 2 positiva och 2 negativa svarsalternativ, så vi har lättare att tolka patientens bedömning om i vilken utsträckning de bedömer sig fått information osv. Med erfarenhet av det här pilottestet, läst igenom alla kommentarer och sammanställningen, önskar vi göra en större PREM mätning med de ändringar vi kommit fram till. Ytterligare planeringsarbete för hur vi metodmässigt kan genomföra den är viktigt. Livssituationen och praktisk möjlighet att svara på PREM är avgörande för vilka patienter vi får svar av. Med en enbart teknisk e-lösning för datainsamling av PREM, görs ett medvetet val av målgrupp (väljer bort en målgrupp). 22 egna kommentarer fanns med bland svaren på PREM-testet. Ämnesområden som lyfts i patienternas kommentarer är information/kommunikation, bemötande, tillgänglighet, kompetens hos vårdpersonal mm. Både positiva och mer negativa omdömen beskrivs. 4 av kommentarerna är skrivna av patienter som är mycket nöjda, uttrycker beröm och beskriver positiva erfarenheter de upplevt i kontakten med enskilda vårdande enheter. De ganska målande och gripande kommentarerna kan vara väldigt värdefulla för fortsatt arbetet med att utvärdera vårdinsatser och sätta sig in i de amputerade patienternas vardag.

7 Pilottestet med PREM bekräftar det vi vid flera tillfällen diskuterat i styrgruppen, att det finns ett stort behov av nationella riktlinjer. Riktlinjer som stöd åt vårdens medarbetare i hur de på bästa sätt når bästa möjliga resultat som patienten kan vara nöjd med efter patientens egna förutsättningar. ISPO Koncensus 2015 runt Amputation due to vascular disease kommer snart att vara klar och kan vara en grund för fortsatt arbete med detta. Dessutom arbetas just nu med WHO`s Standards for Prosthetic Orthotic services som också blir en viktig del i det utvecklingsarbetet. Pilottestet av PREM har gett viss erfarenhet och vi ser fram emot att ta nästa steg för att testa i något större omfattning. Styrgruppen för SwedeAmp i januari 2016