Ordförande har ordet har varit förändringarnas år inom Unga Reumatiker!

Transkript

1

2 Ordförande har rdet 2009 har varit förändringarnas år inm Unga Reumatiker! Vid Riksstämman i maj beslöts det att sänka den övre medlemsåldern från 35 år till 32 år. Detta beslut tgs p.g.a. att Unga Reumatiker inte uppfyller alla Ungdmsstyrelsen krav för att få det bidrag vi inte klarar ss utan. Så nu står rganisatinen öppen för barn ch ungdmar i åldern 7-32 år med en reumatisk sjukdm. Ett annat beslut sm tgs på Riksstämman är att Unga Reumatiker ska starta två nätverk, ett för killar ch ett för Unga Reumatikers reginer ch arbetsgrupper. Dessutm finns nu även Unga Reumatiker på Facebk, där gruppen stadigt växer. På Facebk finns inbjudningar till våra läger ch annan infrmatin från Unga Reumatiker. Någt sm vi i Unga Reumatiker har prtesterat mt under året är regeringens förslag m att slpa aktivitetsersättningen. Detta kunde ha drabbat många medlemmar hs Unga Reumatiker mycket negativt. Så vi är nöjda med att regeringen tg tillbaka sitt förslag. Unga Reumatiker har under året anrdnat ett seglarläger ch ett relatinsläger, båda mycket uppskattade ch ppulära. Lite mer m dessa läger hittar du här i verksamhetsberättelsen. Under 2009 har dessutm den reginala verksamheten inm Unga Reumatiker sakta men säkert stärkts. Under hösten har planen m att starta regin Väst framkmmit, sm kmmer att innefatta Älvsbrg, Skarabrg, Halland, Götebrg, Bhuslän ch Värmlands län. Bildandet av regin Väst kmmer att ske under nästkmmande verksamhetsår ch ge många fler av våra medlemmar tillträde till lkal verksamhet. För att spegla förändringarna inm rganisatinen har 2009 års verksamhetsberättelse fått sig ett rejält uppsving. Avslutningsvis vill jag tacka alla medlemmar, förtrendevalda ch kanslipersnal för det verksamhetsår sm varit. Tack för ert engagemang ch er tid, det är ni sm utgör Unga Reumatiker! Carline Liljegren Ordförande

3 Seglarläger 2009 Grötö 26 juli 2 augusti Relatinsläger 2009 Bmmersvik ktber Seglarlägret ägde rum på Sveriges framsida, Götebrgs skärgård. Segling, bad, krabbfiske, disc, pyssel ch Liseberg std på schemat. Nästan alla deltagare hamnade i samma hus, vilket skapade en bra sammanhållning på lägret. Unga Reumatikerdeltagarna fick bra kntakt med seglarklubbens medlemmar. Trts förkylningar ch ett dramatiskt besök av en ambulanshelikpter var medlemmarna på gtt humör ch nöjda med vistelsen. Relatinslägret på Bmmersvik blev en lyckad helg, där deltagarna fick möta både kända ch kända ansikten. Helgens föreläsningar var väl anpassade till deltagarnas intressen ch innehöll efterfrågade diskussinsämnen. Under lördagen diskuterades mycket m självkänsla ch självförtrende. Barnmrskan Janna Tingström pratade m graviditet ch hur man numera ser på frågan m att skaffa barn eller inte. På lördagskvällen anrdnades en vernissage med ertikprylar från husmusen.nu, vilket kändes lite annrlunda, men sm blev uppskattat ch framkallade en del skratt. På söndagsförmiddagen pratade Calle Nrdberg m livet sm pappa med reumatiska besvär, samt m två av hans tre barn sm har reumatism. Att diskutera livet ch höra m våra liv är både viktigt ch ger ss nya sätt att se på vår egen ch andras situatin.

4 Familjeläger 2009 Mättinge 4 6 september Reginal verksamhet2009 Följande reginstyrelser ch arbetsgrupper har varit verksamma under 2009: REGIONSTYRELSER Unga Reumatiker i Jönköpings ch Östergötlands län Unga Reumatiker i Älvsbrg/ Skarabrg Unga Reumatiker i Stckhlm/Gtland Unga Reumatiker i Regin Nrr LOKALA ARBETSGRUPPER Unga Reumatiker Mälardalen Unga Reumatiker Skåne Unga Reumatiker Värmland Unga Reumatiker Götebrg/ Bhus län STÖD TILL REGIONER OCH ARBETSGRUPPER Liksm förra året valde Reumatikerförbundet att arrangera ett familjeläger i samarbete med Unga Reumatiker. Lägret hölls på Mättinge kursgård utanför Trsa i Södermanland, en mycket trevlig ch handikappanpassad anläggning. I ch med att hela familjer får möjlighet att kmma på dessa läger finns det större möjligheter att nå ut till anhöriga, t.ex. syskn ch föräldrar till barn med reumatisk sjukdm. Riksrganisatinen Unga Reumatiker ansöker varje år m medel ur överskttet från Svenska Spel AB, sm administreras av Ungdmsstyrelsen. Dessa pengar är bland annat örnmärkta för lkal verksamhet. Unga Reumatikers reginstyrelser ch arbetsgrupper har möjlighet att söka bidrag för sina aktiviteter från dessa pengar. Under 2009 utdelades krnr till den lkala verksamheten. Regin Nrr erhöll bidrag för två dagsaktiviteter med bad, samt till sitt årsmöte. Regin Nrr har höga reskstnader för sina medlemmar sm får fara långa sträckr för att kunna träffas.

5 Unga Reumatiker i Stckhlm/ Gtland fick bidrag för lika dagsaktiviteter så sm ridning, kajakpaddling ch ftbll samt upptryckning av infrmatinsmaterial. Reginträff 2009 Sånga Säby Kurs & Knferens 17 maj Unga Reumatiker i Älvsbrg/ Skarabrg erhöll bidrag till en träningsresa till Plen. Unga Reumatiker i Jönköping ch Östergötlands län beviljades bidrag för en jubileumsresa till Finland, samt en helgresa till Stckhlm. Riksstyrelsen anrdnade den årliga reginträffen ch en kassörsutbildning för de medlemmar sm är aktiva inm reginstyrelser ch arbetsgrupper. Genm en intressant föreläsning m hur man via Internets lika kanaler kan nå ut till sina medlemmar, lärde vi ss bl.a. m Facebk, bilddagbken samt m Twitter. Både reginer ch arbetsgrupper, ch även riksstyrelsen, tg till sig infrmatinen ch har börjat använda Internetkanaler på flera sätt för att nå sina medlemmar. Dagen frtsatte med gruppdiskussiner m hur Unga Reumatiker skall utvecklas ch växa sm rganisatin. Diskussinerna var väldigt givande ch gav knkreta förslag, så sm att behvet av att använda Internet för att förmedla infrmatin är strt. Detta tg riksstyrelsen till sig genm att utöka hemsidan till en privat del för medlemmar där infrmatin m fnder etc. kmmer att finnas tillgängligt. Alla reginer ch arbetsgrupper hade dessutm tagit med sig infrmatin ch prducerade saker sm visades upp under en liten minimässa, där alla fick berätta m sin verksamhet. Mässan gav många nya kreativa idéer ch förslag till trevliga aktiviteter samt sätt att förmedla infrmatin på.

6 Kassörsutbildning 2009 Hökarängen 4 6 september Infrmatin 2009 Den första helgen i september anrdnades en liten kurs för dem sm ansvarar för eknmin ute i våra reginer ch arbetsgrupper. Kursen hölls på riksstyrelsens kansli i Hökarängen, Stckhlm, ch det km ni deltagare. Alla reginstyrelser var representerade, ch det låga antalet deltagare gjrde att det fanns möjlighet att diskutera specifika frågr sm rörde den egna reginen. Helgen inleddes med en grundläggande genmgång av eknmisk redvisning ch bkföring. Det var en tuff inledning men alla hängde med. På lördag eftermiddag fick vi besök av en föreläsare från SpeedLedger, sm berättade m e-bkföring. E-bkföring är ett internetbaserat bkföringsprgram sm man kan använda sig av m man använder sig av en internetbank. Prgrammet är enkelt att använda för den sm inte är så van vid att sköta bkföring. Två av reginerna visade intresse för att börja med e-bkföring, ch riksstyrelsen började redan i våras. Lördagen avslutades med en genmgång av Ungdmsstyrelsen ch möjligheten att söka bidrag från Svenska Spels översktt. På lördag kväll åkte alla in till en restaurang i centrala Stckhlm för att avnjuta en härlig middag. Men det blev sm vanligt prblem med att få mat enligt allas önskemål, trts att man lvat att tillhanda mat sm alla kan äta. Under söndagen gick vi igenm lika möjligheter att finansiera sin verksamhet. Strt fkus lades på att söka bidrag från lika fnder ch stiftelser. Deltagarna fick tips m vad det finns för fnder att söka bidrag från, samt möjlighet att få hjälp att skriva ansökningar för sin regins räkning. Barnbken Under året har Unga Reumatiker frtsatt att marknadsföra barnbken Jag vill hppa, leka, springa av Thmas Bergman års beslut m sklpaket har frtsatt även detta år ch erbjudandet har bland annat delats ut till deltagare på Unga Reumatikers aktiviteter ch den finns att beställa på hemsidan. Brev till nya medlemmar Alla nya medlemmar hälsas välkmna till rganisatinen med ett brev. Brevet innehåller infrmatin m rganisatinen ch var deras närmaste regin eller arbetsgrupp finns. Med brevet bifgas även en brschyr m reumatiska sjukdmar. Material för marknadsföring Under 2009 har Unga Reumatiker tagit fram en ny prfilprdukt, en knapp med Unga Reumatiker-tryck på. Knappen finns tillsammans med övriga prfilprdukter till försäljning på Unga Reumatikers webshp på hemsidan. Unga Reumatikers nyhetsbrev Unga Reumatikers e-prtbaserade nyhetsbrev når 173 prenumeranter ch har kmmit ut tre gånger under året. Nyhetsbrevet innehåller infrmatin m Unga Reumatikers verksamhet.

7 Hemsidan Hemsidan är en viktig länk mellan Riksrganisatinen Unga Reumatiker ch den enskilde medlemmen. Även studenter använder hemsidan för att få infrmatin m reumatiska sjukdmar till lika typer av arbeten. Hemsidan uppdateras frtlöpande för att innehålla aktuell infrmatin. Nytt för i år är att vi har skapat en inlggning, där våra medlemmar kan lgga in ch få lite "exklusiv" infrmatin. Bland annat finns där förslag på fnder sm medlemmarna kan söka, men även infrmatin sm underlättar det reginala arbetet. Facebk Under året har Unga Reumatiker fått en egen grupp på Facebk. En öppen grupp sm alla är välkmna att gå med i, ch sm tillhandahåller infrmatin m rganisatinen Unga Reumatiker. Gruppen hade i nvember strax under 300 medlemmar ch antalet ökar dagligen. Bilddagbken Under 2009 så skaffade Unga Reumatiker en användare på bilddagbken.se, för att medlemmarna ska få tillgång till bilder från våra aktiviteter. Bilderna är begränsade så att bara vänner till Unga Reumatikeranvändaren kan se dem, ch att kända persner inte kan se dem. Unga Reumatiker-användaren har nu 13 vänner ch försöker hela tiden hitta nya persner sm har bilddagbken. Det är endast riksstyrelsen sm kan lägga upp bilder från aktiviteterna. Nätverk På årets riksstämma beslutades att Unga Reumatiker skall satsa på ett nätverk för alla våra medlemmar. Där är vår förhppning att alla våra medlemmar skall skaffa sig en egen prfil på sidan ch genm denna kmmunicera ut till andra medlemmar. Genm att välja vilken frm av infrmatin sm var ch en vill lägga ut kan infrmatinen bestå av allt från ålder till diagns. Många medlemmar är i behv av att träffa andra med liknande diagnser ch prblematik. T.ex. kan det vara skönt att maila lite med någn sm genmgått en höftperatin innan man själv gör det.s.v. Varje regin kmmer dessutm få en sida där de kan lägga upp infrmatin m vad sm händer i reginen samt sådant sm redan skett. Vi hppas att de delarna av Sverige där det inte finns någn direkt aktivitet på så sätt skall bli mer aktiva ch att det skall leda till aktiviteter i dessa reginer. Allt är ännu bara på planeringsstadiet, men förhppningen är att arbetet skall kmma igång rdentligt under Reumatikertidningen Även år 2009 har ledaren skrivits av såväl rdförande sm 1:e samt 2:e vice rdförande. Under året har vi inriktat ss på persnreprtage, där unga persner med reumatism har fått berätta m sin vardag utifrån ett inspirerande ch hppfullt perspektiv. Vi har liksm tidigare år rapprterat från våra läger med såväl text sm ftn, samt skrivit m vår medverkan vid Almedalsveckan. Även år 2009 har ledaren skrivits av såväl rdförande sm 1:e samt 2:e vice rdförande. Under året har vi inriktat ss på persnreprtage, där unga persner med reumatism har fått berätta m sin vardag utifrån ett inspirerande ch hppfullt perspektiv. Vi har liksm tidigare år rapprterat från våra läger med såväl text sm ftn, samt skrivit m vår medverkan vid Almedalsveckan.

8 Reumatikertidningen kmmer nästa år att genmgå ett riktigt ansiktslyft ch göras m såväl inuti sm utanpå. Den största förändringen är att tidningen ska prduceras av ett utmstående företag, A4, i nära samarbete med Reumatikerförbundet. Unga Reumatiker har fått vara delaktiga i förändringsprcessen, ch vi har under hösten 2009 medverkat på flera möten m tidningen tillsammans med Reumatikerförbundet. Det ska bli spännande att se resultatet! Unga Reumatiker kmmer även frtsättningsvis ha ett par egna sidr i varje nummer sm vi själva förfgar över. Reumatikerförbundets förbundsstämma På Reumatikerförbundets stämma i Arnsbrg, Bålsta den maj skickades två representanter varav en hade rösträtt. Under stämman diskuterades intresseplitik, diagnsfrågr, rganisatins- ch medlemsfrågr, kmmunikatinsfrågr samt verksamhetsinriktningen för kmmande år. Under stämman skrevs ett pressmeddelande för att uppmärksamma frågr rörande de 30 % sm behandlas med bilgiska läkemedel men inte är hjälpta av dem. Unga Reumatiker infrmerade stämman m de medlemmar i åldrarna sm p.g.a. ålderssänkningen nu endast blir medlemmar i Reumatikerförbundet. Överflyttningsprjektet I ch med att Riksstämman fattat beslut m att Unga Reumatikers medlemsålder från ch med 2010 är 7-32 år har Unga Reumatiker ch Reumatikerförbundet startat upp ett överflyttningsprjekt. Prjektet påbörjas under 2009, men kmmer att frtgå även under Syftet är att erbjuda de av våra medlemmar sm blir utslängda en väg in i Reumatikerförbundet samt verktyg för att påverka Reumatikerförbundets lkala verksamhet. Syftet för Reumatikerförbundet är att säkra tillväxten i rganisatinen. Prjektet kmmer till en början att drivas i strstäderna; Stckhlm, Götebrg ch Malmö. Under 2010 hålls startmöten där representanter från Reumatikerförbundets kansli, Unga Reumatikers Riksstyrelse samt Reumatikerförbundets föreningar i de tre städerna deltar. Tanken är att samla medlemmar i åldern till en helgkurs tillsammans med Reumatikerförbundets föreningar för att se m det går att starta upp verksamhet för den aktuella åldersgruppen. Kursen kmmer att hållas utifrån Reumatikerförbundets utbildningsmaterial En ffensivare rganisatin.

9 Intresseplitik 2009 Brist på brådska utredning av aktivitetsersättning Om man är mellan 19 ch 29 år ch har en sjukdm eller funktinsnedsättning sm gör att man inte kan arbeta heltid på minst ett år kan man ha rätt till aktivitetsersättning, likaså m man behöver längre tid att avsluta sin grundskleutbildning. Många unga reumatiker är berende av aktivitetsersättningen för att kunna försörja sig, ch vi var många sm reagerade starkt när regeringen i slutet av år 2008 km med sitt betänkande Brist på brådska, en utredning sm föreslg att aktivitetsersättningen skulle slpas. Vi tg del av betänkandet i sin helhet ch fann att det hade många brister. Man hade nästan helt hade förbisett den grupp sm många unga med reumatism tillhör. Tillsammans med Reumatikerförbundet utfrmade vi ett remissvar där vi framförde våra synpunkter, ch vi gick även ut i media. Det framkm senare att regeringen hade fått in ett strt antal negativa remissvar varav många var mycket kritiska, ch förslaget att slpa aktivitetsersättningen lades på is. Vi kan med str lättnad knstatera att aktivitetsersättningen frtfarande finns kvar utan några förändringar! Internatinellt arbete 2009 Under året har Unga Reumatiker deltagit på tre internatinella aktiviteter. Först ut var AAA (Alliance Against Arthritis), en knferens sm anrdnas årligen av rganisatinen PARE (den eurpeiska patientrganisatinen för reumatiker). Där presenterades Charter fr Wrk sm har tagits fram i ett försök att dels lyfta reumatikers rättigheter på den eurpeiska arbetsmarknaden ch dels visa på psitiva effekter av att anställa persner med funktinsnedsättning. Diskussinerna kring Charter fr Wrk frtsatte sedan på PAREs höstknferens. Även på den deltg Unga Reumatiker. Under smmaren besökte vi även vår systerrganisatin i Nrge för att utbyta tips, råd ch erfarenheter. Temat på det nrska ungdmslägret var relatiner ch kärlek, vilket även var ett aktuellt tema här hemma i Sverige under året. Likheterna mellan rganisatinerna var dck långt mycket större än valet av tema på årets läger. Almedalsveckan För andra året i rad medverkade Unga Reumatiker på Almedalsveckan på Gtland. I år hade Reumatikerförbundet ett seminarium med titeln Se mitt friska jag tillsammans med Vårdförbundet. Unga Reumatiker deltg genm att dela ut flygblad ch gå på seminarium. Bemanning med plus: Bemanning med plus heter prjektet sm är till för persner med reumatiska sjukdmar eller mag- ch tarmsjukdmar sm söker arbete ch är inskrivna på arbetsförmedlingen. Genm en CV-bank kan Bemanning med plus slussa arbetssökande vidare till de bemanningsföretag sm samarbetar i prjektet. Tanken med prjektet är ckså att kunna hjälpa människr sm söker arbete med en helhetslösning från arbetssökande till anställning. I prjektet har Unga Reumatiker en representant.

10 Fnder 2009 Unga Reumatikerfnden pg , bg : Unga Reumatikerfnden är Unga Reumatikers egen frskningsfnd ch avkastningen går till frskning sm rör barn ch ungdmar med reumatisk sjukdm. Frskningsprjekten sm beviljas medel väljs ut i samarbete med Reumatikerförbundets vetenskapliga nämnd. Under 2009 har Unga Reumatiker försökt att hitta ett seriöst prjekt sm är inriktat på frskning m ögn ch barn med reumatism. Detta har varit svårt, då det finns väldigt lite frskning inm detta mråde. Riksstyrelsen har dck i slutet av året funnit ett lämpligt prjekt, men utdelning sker först Riksstyrelsen har beslutat att krnr ska tilldelas detta prjekt. Därtill har man beslutat att utdela krnr till frskning m autimmuna matallergier hs barn ch ungdmar med reumatisk sjukdm. För detta ändamål kmmer riksstyrelsen att under 2010 försöka hitta ett lämpligt prjekt. Stiftelsen Maria Ivarsdtters fnd för ungdmar: Från Stiftelsen Maria Ivarsdtters fnd för ungdmar, ges stipendier till studier för ungdmar i åldern år. Under 2009 har bidrag beviljats till tre medlemmar på ttalt krnr. Stiftelsen Thycea Lindströms fnd: Thycea Lindströms fnd finns för att hjälpa barn med reumatism i åldern 0-18 år, främst i Blekinge. Under 2009 har bidrag utbetalats till en medlem på krnr. Stiftelsen Dris Lundstedts fnd: Dris Lundstedts fnd finns för att hjälpa barn med reumatism i åldern 0-18 år. Utdelning gjrdes under året till ett vecklångt seglarläger för ungdmar. Stiftelsen Lars Jhan Jhanssns minnesfnd: Lars Jhan Jhanssns minnesfnd finns ger bidrag till sjukvårdspersnal sm vill utbilda sig eller vidareutbilda sig inm barnreumatism tilldelades en stipendiat krnr till en kurs m handrehabilitering ch rtstillverkning inm RA. Unga Reumatikerfndens sald är per den 31 december 2009, krnr Barn får ckså reumatism Stöd Unga Reumatiker fnden Plusgir: Tel:

11 Riksstämma 2009 Sånga Säby Kurs & Knferens 16 maj En prpsitin sm tgs emt med större glädje var förslaget med möjlighet till dispens från den fastställda reginindelningen. Tanken bakm förslaget är att underlätta för nystartande av reginstyrelser genm att tillåta mindre gegrafiska mråden. Flera av dagens arbetsgrupper ser i ch med detta en möjlighet att mbilda sig till reginer ch därmed få större självbestämmande. I ett försök att hitta nya vägar för aktivitet ch gemenskap föreslg Riksstyrelsen en uppbyggnad av lika nätverk. Efter livliga diskussiner beslutades att starta med ett reginnätverk ch ett killnätverk. Övriga förslag behandlade en stadgerevisin, översikt av valberedningens riktlinjer, möjligheten till en internatinell kntaktpersn, påverkansarbete gentemt Ungdmsstyrelsens bidragsregler samt antalet revisrer i reginstyrelserna. Riksrganisatinen Unga Reumatiker är en aktiv ch levande rganisatin. Det visade sig inte minst på Riksstämman, sm hölls den maj För första gången på länge fanns det fler kandidater än valbara platser till Riksstyrelsen. Dessutm fanns det sju prpsitiner samt sju inkmna mtiner. Det var upplagt för en spännande helg med intensiva diskussiner. Unga Reumatiker får sin enskilt största andel av sina intäkter i frm av bidrag från Ungdmsstyrelsen. Ett av kraven för att få dessa bidrag är att 60 % av rganisatinens medlemmar måste vara i åldern 7-25 år. I flera års tid har Unga Reumatiker fått dispens från detta krav, men det är nu inte längre möjligt. För att kunna uppfylla Ungdmsstyrelsens krav, såg sig därför Riksstyrelsen tvungen att föreslå en förändring av medlemsåldern till 7-32 år (tidigare 7-35). Riksstämman beslutade enhälligt att ställa sig bakm riksstyrelsens förslag, men många mbud förklarade att det var med tungt hjärta. Nyvalda Riksstyrelsen

12 Förtrendevalda I styrelsen för Riksrganisatinen Unga Reumatiker har före Riksstämman 2009 följande ingått: Närvar Ordinarie: Carline Liljegren Vårby Ordförande,VU 100 % Linda Jhnssn Lund 1:e Vice Ordf, VU 100 % Madelene Haijlen Götebrg 2:e Vice Ordf, VU 100 % Carline Eiman Götebrg Ledamt 67 % Heidi Kapraali Haparanda Ledamt 0 % Anna Ageberg Malmö Ledamt 100 % Kristin Erikssn Katrinehlm Ledamt 67 % Suppleanter: Peter Wallin Lund 67 % Amelie Nilssn Kalmar 33 % I styrelsen för Riksrganisatinen Unga Reumatiker har efter Riksstämman 2009 följande ingått: Närvar Ordinarie: Carline Liljegren Vårby Ordförande, AU 100 % Linda Jhnssn Lund 1:e Vice Ordf, AU 100 % Kristin Erikssn Katrinehlm 2:e Vice Ordf, AU 100 % Peter Wallin Lund Ledamt 67 % Frida Edberg Brås Ledamt 100 % Annika Lundbrg Stckhlm Ledamt 100 % Mathias Palm Smk Vårgårda Ledamt 67 % Ersättare: Rbin Alsin Farsta 67 % Nils Bülw Östersund 100 % Jhanna Ekstedt Västerås 100 % Valberedningen för Riksrganisatinen Unga Reumatiker har före Riksstämman 2009 bestått av: Christffer Wahlquist Anna-Lena Jhanssn Sammankallande Frida Edberg Jhanna Ekstedt Ersättare Valberedningen för Riksrganisatinen Unga Reumatiker har efter Riksstämman 2009 bestått av: Carline Eiman Christffer Wahlquist Anna-Lena Jhanssn Sammankallande Rasmus Möller Ersättare Nina Söderström Ersättare Revisrer före ch efter riksstämman: Mariette Lepldsn auktriserad revisr Sara Winberg föreningsrevisr Micke Perssn föreningsrevisrersättare Adjungerad representant från Reumatikerförbundets styrelse: David Magnussn Representatin före riksstämman 2009 Förbundsstyrelse Carline Eiman Ordinarie Erika Almström Ersättare, Representatin efter riksstämman 2009 Förbundsstyrelse Carline Liljegren Ordinarie Annika Lundbrg Ersättare

13 SAMMANTRÄDEN MED RIKSSTYRELSEN OCH AU Under verksamhetsåret har Riksstyrelsen hållit sex rdinarie prtkllförda sammanträden. Arbetsutsktt (AU) har hållit fem rdinarie prtkllförda sammanträden. SAMMANTRÄDEN MED VALBEREDNINGEN Valberedningen för mandatperiden närvarade under 2009 vid ett riksstyrelsemöte med två persner. Utöver det hade man MSN-möten kring vilka man skulle föreslå till lika förtrendeuppdrag i Unga Reumatiker för mandatperiden Valberedningen för mandatperiden närvarade under 2009 vid ett riksstyrelsemöte med tre persner. Utöver det hade man ett fysiskt möte i samband med riksstämman samt ett MSN-möte vid vilka man diskuterade hur man skulle lägga upp sitt arbete under mandatperiden. PERSONAL Åsa Petterssn Kansliassistent, : 100 % : 75 % Anna Karin Hultman Kansliassistent, ch : 75 % ch : Föräldraledig MEDLEMSANTAL Unga Reumatikers medlemsantal per var persner. Eknmi Riksrganisatinen Unga Reumatiker får genm ett samarbetsavtal med Reumatikerförbundet årligen ett bidrag på krnr för sin verksamhet. Under 2009 erhöll Unga Reumatiker statsbidrag av tre lika slag från Ungdmsstyrelsen, särskilt bidrag, bidrag för resurskrävande verksamhet samt bidrag ur överskttet från Svenska Spel AB. I särskilt bidrag fick Unga Reumatiker krnr ch för resurskrävande verksamhet erhölls krnr. Överskttet från Svenska Spel är medel örnmärkta för lkal verksamhet, infrmatin ch utbildning. Under 2009 utgick för dessa ändamål krnr. Riksrganisatinen Unga Reumatiker fick för sin verksamhet 2009 ckså externa bidrag till ett sammanlagt värde av krnr från följande stiftelser ch fnder; Stiftelsen Sunnerdahls handikappfnd Byggnadsstiftelsen S:t Erik Nrrbacka-Eugeniastiftelsen Åhlén-stiftelsen Mats Klebergs stiftelse Stiftelsen Lars Hiertas minne Stiftelsen Sven Jerrings fnd Lindhés Advkatbyrå Kempe-Carlgrenska fnden Stiftelsen Dris Lundstedts fnd

14 Histrik I maj 1972 tillsatte RMR (Riksförbundet mt Reumatism) en utredning, med uppgift att undersöka vårdbehvet för reumatiskt sjuka barn. Den utsedda gruppen leddes av prfessr Gunnar Edström ch i gruppen ingick reumatlger ch barnläkare. I samband med detta framfördes önskemål från föräldrahåll m bildandet av en föräldraförening. I mars 1973 bildades RMRs barnreumatikergrupp. Till en början bestd gruppen av föräldrar sm var bsatta i Stckhlmsmrådet. Den viktigaste uppgiften var att försöka samla så många föräldrar sm möjligt, dels för att kartlägga prblemen, dels sm påtryckargrupp sm kunnigt ch kraftfullt kunde göra plitiker ch andra medvetna m barnreumatikers situatin talet präglades ckså av den rganisatriska utvecklingen av barnch ungdms-verksamheten. Det utsågs BURG-mbud ch infrmatörer i läns- ch lkalföreningar ch en rad kurser anrdnades för dem. På RMRs kngress 1987 blev BURG en intressegrupp inm RMR istället för en rådgivande grupp. Förbundsstyrelsen tillsatte för första gången en rdförande ch de riktlinjer sm funnits under åren antgs i december. Statens Ungdmsråd gdkände BURG sm ungdmsrganisatin Det innebar statliga bidrag ch samtidigt stra krav på lkal rganisatin ch mötesverksamhet. I samband med RMRs kngress 1991 ändrades namnet BURG till Unga Reumatiker. Unga Reumatiker hade många lkala styrelser sm bedrev verksamhet på egen hand. Föräldrarna blev inte längre dminerande, utan ungdmarna själva fick större inflytande i rganisatinen inrättades Barnfnden. Från den skulle pengar användas till åtgärder sm på lika sätt kunde bidra till att förbättra situatinen för barn ch föräldrar. RMRs radihjälpskampanj 1974 ägnades till största delen åt barnreumatikerna. Kampanjen fick strt genmslag i massmedia ch blev en str framgång i arbetet att göra människr medvetna m att ckså barn kan drabbas av reumatism. Efter ett beslut av RMRs kngress 1976 utökades Barnreumatikergruppen sm arbetade under namnet BURG (Barn- ch Ungdms Reumatiker Gruppen) med representanter från lika delar av landet km den första ungdmsrepresentanten med i gruppen ch snart var fler ungdmar engagerade i verksamheten. I mars 1994 hölls den första riksknferensen i Unga Reumatikers histria med mbud från hela landet. Det var första gången sm ledningsgruppen för Unga Reumatiker valdes av medlemmarna. Knferensen fastställde ckså nya riktlinjer för hur Unga Reumatiker skulle fungera. Unga Reumatiker hade nu under nästan 20 år varit en arbetsgrupp under RMR, men sm under åren blivit mer ch mer självständiga. Statens förändrade bidragsregler har ckså påverkat utvecklingen ch 1993 tillsatte Unga Reumatiker en utredning för att utröna m rganisatinen skulle bli självständig. Många aktiva var tveksamma men till slut beslutades att bilda en egen riksrganisatin. Skälet var helt ch hållet eknmiskt. Sm egen riksrganisatin skulle Unga Reumatiker få behålla statsbidraget. Utan statsbidrag skulle möjligheterna att kunna erbjuda kurs ch lägerverksamhet samt infrmatinsmaterial minskat betydligt.

15 Den 4 december 1994 bildades en interimistisk styrelse för den självständiga riksrganisatinen Unga Reumatiker. Första riksstämman sm egen rganisatin hölls den maj 1995 på Rsenön utanför Stckhlm, på denna stämma fastställdes Unga Reumatikers stadgar. I ktber 1995 beslutade Reumatikerförbundets kngress kngressen att ändra namnet RMR till Reumatikerförbundet ch Unga Reumatiker sm intressegrupp inm Reumatikerförbundets upplöstes. På riksstämman i april 1997 utsågs Helena Svantessn till hedersmedlem med mtiveringen att hn under sitt långa yrkesverksamma liv varit en utmärkt föregångare inm den svenska barnreumatlgin sedan 60 talet. I januari 1999 flyttade Unga Reumatiker till eget kansli i Farsta ch vid riksstämman i maj ändrades villkren för Unga Reumatikers medlemskap till att mfatta barn ch ungdm i åldern 0 till ch med 30 år. Även föräldrar till medlemmar yngre än 18 år skulle beredas medlemskap. Tidigare var rganisatinen öppen för alla startades Unga Reumatikerfnden, en frskningsfnd där avkastningen går avkrtat till frskning m reumatiska sjukdmar hs barn ch ungdmar. På riksstämman 2001 beslut att medlemskap i Unga Reumatiker skall mfatta ungdmar i åldern 7 35 år. Detta på grund av bestämmelserna gällande åldersregler ch ålderkvtering för statligt stöd till ungdmsrganisatinerna. 60 % av medlemmarna skulle vara mellan 7 25 år för att riksrganisatinen skulle få frtsätta erhålla statliga bidrag. Efter att i många år haft en styrelse i varje län ändrades ckså reginindelningen. Unga Reumatiker skall bestå av minst sex reginer, medlemsantalet skulle vara ungefär lika i de nybildade reginerna samt att i varje ny regin skulle en fungerande styrelse ingå. De nya reginerna beslutades 2001 se ut enligt följande: Jämtland, Västernrrland, Västerbtten, Nrrbtten Östergötland, Jönköping Stckhlm, Gtland Blekinge, Krnberg, Kalmar Skåne, Halland Älvsbrg, Skarabrg Götebrg, Bhuslän Uppland, Västmanland, Södermanland Värmland, Örebr Gävlebrg, Dalarna 2004 fyllde Unga Reumatiker 10 år sm självständig rganisatin. Ett 60- tal Unga Reumatiker i åldern 7 35 år samlades den 8 11 juli 2004 på Bsön för att fira detta. Vid Unga Reumatikers riksstämma 2005 beslutades att rganisatinen ska arbeta efter lika temaår. Tanken med temaår är att det ska ena rganisatinen så att man arbetar mt samma mål. Följande temaår har Unga Reumatiker haft: 2005: Medlemmen i centrum 2006: Plitiken i centrum 2007: Demkrati i centrum 2008: I rörelse 2006 blev Unga Reumatiker medlemmar i FRII, Frivilligrganisatinernas Insamlingsråd, sm är en intresserganisatin för rganisatiner sm bedriver insamling med så kallat 90-knt. FRII verkar för ett gynnsamt klimat för frivilligarbete ch insamling, samt mtverka seriösa rganisatiner. Unga Reumatiker har valt att stå bakm den kvalitetskd sm FRII antg vid sitt årsmöte Denna kvalitetskd syftar till att öka

16 transparensen ch öppenheten inm rganisatinerna ch därigenm stärka förtrendet för de rganisatiner sm tillämpar kden. Vid Unga Reumatikers riksstämma 2007, beslutades att ledamöterna i riksstyrelsen måste vara över 18 år ch inte får ha några betalningsanmärkningar. Detta till en följd av de regler sm SFI, Stiftelsen för Insamlingskntrll, har satt upp för de ideella föreningar, stiftelser ch trssamfund sm har gdkänts sm 90-kntinnehavare. Vid Unga Reumatikers riksstämma 2009, beslutades m en sänkning av den övre åldersgränsen för medlemskap till 32 år. Detta blev nödvändigt för att uppfylla Ungdmsstyrelsens krav på att 60 % av medlemmarna ska vara i åldern 7-25 år. Riksstämman 2009 beslutade även att ge möjlighet till dispens från reginindelningen, för att underlätta uppstartandet av nya reginstyrelser. Årsbkslut 2009 Styrelsen föreslår att förra årets balanserade resultat på krnr samt årets förlust på krnr, tillsammans krnr balanseras i ny räkning. Carline Liljegren Linda Jhnssn Ordförande 1:e Vice Ordförande Kristin Erikssn Peter Wallin 2:e Vice Ordförande Ledamt Frida Edberg Annika Lundbrg Ledamt Ledamt Rbin Alsin Tjg ersättare

17

18