Skate4AIR 10 sidigt bildreportage. Så var det att få Orkambi, Jeanette Evenstedt berättar #1/2017

Relevanta dokument
Över kr har samlats in För ett friskare liv med CF och PCD.

Vecka 44. Panerade fiskbiffar med picklad rödlök. Linsbiffar med klyftpotatis. Yakiniku. Tofugryta med kokosmjölk

3 dagar. Ingredienser v 9. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 9. Köp gärna med fler matvaror!

5 dagar. Ingredienser v 52. Recept. Hej! Veckans meny: * Bra att ha hemma v 52. Köp gärna med fler matvaror!

3 dagar. Ingredienser v 53. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 53. Köp gärna med fler matvaror!

Ingredienser v 6. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 6. Köp gärna med fler matvaror! Vegetarisk

Ingredienser v 33. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 33. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

Ingredienser v 5. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 5. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

Ingredienser v 43. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 43. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

3 dagar. Recept. Ingredienser v 42. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 42. Köp gärna med fler matvaror!

Vecka 18. Ångad fisk med ratatouille och gult ris. Kikärtsbiffar. Rostat grönt med pocherade ägg. Biff med frisk bulgursallad

3 dagar. Ingredienser v 34. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 34. Köp gärna med fler matvaror!

Vecka 25. Prickiga fisknuggets. Ugnsbakade bönor med crème fraiche. Tagliatelle med crème fraiche, tomatsås och salami. Kinesisk färspanna

När inget händer och människor dör i väntan på organ då startar man MOD!

Ingredienser v 42. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 42. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

Din lösning på veckan.

Ingredienser v 36. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 36. Köp gärna med fler matvaror! Vegetarisk Matkasse

Din lösning på veckan.

Ingredienser v 16. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 16. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

Ingredienser v 18. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 18. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

Recept. Ingredienser v 1. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 1. Köp gärna med fler matvaror! 2 personer 4 dagar

Ingredienser v 8. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 8. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

Ingredienser v 36. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 36. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

Ingredienser v 26. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 26. Köp gärna med fler matvaror! Originalkasse 3-dagar

Ingredienser v 46. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 46. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

3 dagar. Ingredienser v 38. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 38. Köp gärna med fler matvaror!

Vecka 25. Gravad lax med dillstuvad potatis. Vegetarisk wok med tofu. Fyllda tomater med rostat vitkålsmos. Ljummen kycklingsallad

Ingredienser v 4. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 4. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

Biffcurry med lime och cashewnötter. vecka 15

Ingredienser v 11. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 11. Köp gärna med fler matvaror! Vegetarisk

3 dagar. Ingredienser v 40. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 40. Köp gärna med fler matvaror!

3 dagar. Ingredienser v 16. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 16. Köp gärna med fler matvaror!

3 dagar. Ingredienser v 27. Recept. Hej! Veckans meny: * Bra att ha hemma v 27. Köp gärna med fler matvaror!

3 dagar. Ingredienser v 36. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 36. Köp gärna med fler matvaror! Trevlig matlagning!

Vecka 33. Dillslungade grönsaker med lax. Pad thai med tofu. Kycklingrullar med tomater i balsamvinäger. Köttfärsspett med couscous

Recept. Ingredienser v 7. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 7. Köp gärna med fler matvaror! Vegetarisk

Räksallad med mango. Räksallad med mango :59:18

Vecka 33. Lax med ingefärsdressing och grönsaksris. Linsgryta med aubergine. Asiatisk färspanna med vitlök och lime. Svamprisotto med knaprig korv

Vecka 24. Medelhavsfisk. Omelett med skinka och broccoli. Kryddiga biffar med tabbouleh. Panerad tofu med puré och gurkasallad

Vecka 19. Medeldelhavsfisk. Lotta Lundgren - Huevos Rancheros. Pasta med bacon och blomkål. Fläskytterfilé med koreansk rissallad

Recept. Ingredienser v 19. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 19. Köp gärna med fler matvaror! Originalkasse 3-dagar

Ingredienser v 40. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 40. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

Recept. Ingredienser v 4. Hej! Veckans meny: * Bra att ha hemma v 4. Familjekasse 3-dagar. Allergenförteckning!

Recept. Ingredienser v 20. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 20. Inspirationskasse 2 personer. Allergenförteckning!

3 dagar. Ingredienser v 7. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 7. Köp gärna med fler matvaror!

Vecka 44. Råraka med räkor. Ugnsbakade bönor med kyckling. Bibimbap. Auberginerullader i tomatsås

Vecka 24. Krämig gryta med räkor. Korv med potatissallad. Kycklingpasta med salvia. Nektarinsallad med couscous och halloumi

Årsredovisning. Riksförbundet Cystisk Fibros

3 dagar. Ingredienser v 4. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 4. Köp gärna med fler matvaror!

Ingredienser v 31. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 31. Köp gärna med fler matvaror! Vegetarisk Matkasse

3 dagar. Ingredienser v 28. Recept. Hej! Veckans meny: * Bra att ha hemma v 28. Köp gärna med fler matvaror!

Recept. Ingredienser v 41. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 41. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

Hoisinglacerad tofu med broccoli och chili. vecka 10

Din lösning på veckan.

FODMAP- RECEPT Som gör magen glad

Vecka 19. Ljummen potatissallad med kallrökt lax. Pasta med tomatsås och linser. Nötfärsspett med grekisk tomatsalsa. Nudelsoppa med primörer och tofu

Recept. Ingredienser v 29. Hej! Veckans meny: * Bra att ha hemma v 29. Köp gärna med fler matvaror! Ekologisk Matkasse. 3-dagar

3 dagar. Ingredienser v 17. Recept. Hej! Veckans meny: * Bra att ha hemma v 17. Köp gärna med fler matvaror!

Ingredienser v 4. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 4. Köp gärna med fler matvaror! Vegetarisk

Veckans middagsrecept!

Ingredienser v 37. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 37. Köp gärna med fler matvaror! Vegetarisk Matkasse

Recept. Ingredienser v 35. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 35. Köp gärna med fler matvaror! Vegetarisk Matkasse

Vegomenyn v Recept och planering för fyra av veckans middagar.

Ingredienser v 24. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 24. Köp gärna med fler matvaror! Vegetarisk Matkasse

Ingredienser v 12. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 12. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

Ingredienser v 7. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 7. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

Varmrökt lax med ljummen potatissallad. vecka 33

Het pasta med torrsaltat bacon och majs. vecka 2

familj Enkelt, gott och snabbt på bordet

Fleximenyn v Recept och planering för fyra av veckans middagar.

3 DAGAR VECKA 10 VECKANS MENY. Han frontar TV-programmet

3 dagar. Ingredienser v 41. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 41. Köp gärna med fler matvaror!

Ingredienser v 29. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 29. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

3 dagar. Ingredienser v.4. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v.4. Köp gärna med fler matvaror!

familj Kassler med mos och ärtor Fisk- och räkgryta med saffran Fläskfärs i kokosmjölk

Recept. Ingredienser v 7. Hej! Veckans meny: * Bra att ha hemma v 7. Ekologisk Matkasse. 3-dagar. Allergenförteckning!

Recept. Ingredienser v 2. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 2. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

Recept. Ingredienser v.34. Hej! Bra att ha hemma v.34. Veckans meny: Köp gärna med fler matvaror!

Vecka 24. Tomatig tonfiskpasta med kapris och timjan. Böngryta. Vegobollar i kålblad. Grillad fläskkarré med asiatisk kålsallad

Ingredienser v 27. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 27. Köp gärna med fler matvaror! Ekologisk Matkasse. 3-dagar

Recept. Ingredienser v 41. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 41. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

Välkommen på DRF Stockholms vinprovning!

Din lösning på veckan.

3 dagar. Ingredienser v 8. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 8. Köp gärna med fler matvaror!

Sommarrecept till Viltboden. Foto: Hannah Kompanik. Recept: Elin Carleke

Ingredienser v 37. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 37. Vegetarisk Matkasse. Allergenförteckning!

Vecka 32. Lasagne med rökt lax och spenat. Äggakaka med stekfläsk, rårörda lingon och rosmarin. Sesampanerad fläskkotlett med hoisinsky

Krämig kycklingpasta med persilja. vecka 35

3 DAGAR VECKA 9 VECKANS MENY

Ingredienser v 30. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 30. Köp gärna med fler matvaror! Inspirationskasse. 2 personer

3 dagar. Ingredienser v 47. Recept. Hej! Veckans meny: * Bra att ha hemma v 47. Köp gärna med fler matvaror!

Din lösning på veckan.

Ingredienser v 36. Recept. Hej! Veckans meny: * Bra att ha hemma v 36. Köp gärna med fler matvaror! Ekologisk Matkasse. 3-dagar

familj Risonirisotto med champinjoner Kassler med mos och ärtor Fläskfärs i kokosmjölk

Ingredienser v 51. Recept. Hej! Veckans meny: * Bra att ha hemma v 51. Köp gärna med fler matvaror! Ekologisk 3-dagar

3 DAGAR VECKA 3 VECKANS MENY

Sesamlax, pak choi, drinkar och midsommar

Paolos heta räkor med vitlök, saffran och tomat. vecka 12

Krämig papardelle med portabello. vecka 43

Ingredienser v 12. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 12. Familjekasse 3-dagar. Allergenförteckning!

Transkript:

MEDLEMSBLAD FÖR RIKSFÖRBUNDET CYSTISK FIBROS & PRIMÄR CILIÄR DYSKINESI I SVERIGE #1/2017 Skate4AIR 10 sidigt bildreportage Så var det att få Orkambi, Jeanette Evenstedt berättar

LEDARE FONDER OCH STIFTELSER Klinisk och social forskning m.m. ORDFÖRANDE STIFTELSEN CECILIA FALKMANS MINNESFOND har till ändamål att främja vetenskaplig klinisk och social forskning samt annan verksamhet rörande cystisk fibros såsom utbildning, information och erfarenhetsutbyte avseende medicinsk personal och andra personer verksamma inom forskning/behandling gällande cystisk fibros. Ett av de viktigaste besluten som fattades på kongressen förra året var att RfCF skulle undersöka vilka möjligheter som fanns att bredda vår finansiering. På lång sikt är det vanskligt att i alltför stor utsträckning vara beroende av statsbidrag. Något som inte minst blev tydligt när Socialstyrelsen nyligen fick i uppdrag av regeringen att se över hur stödet fördelas. Även om vi inte har fått några signaler som ger anledning till oro så visar det att förutsättningarna kan ändras plötsligt. Vi måste därför undersöka om det går att hitta nya inkomstkällor för att kunna bedriva så bra verksamhet som möjligt och säkra vår långsiktiga existens. En viktig ny inkomstkälla kan vara insamlingsevent som både syftar till att sprida kunskap om CF och PCD samtidigt som pengar kan samlas in. Därför är det glädjande att skriva den här texten kort efter att Skate4AIR för första gången har genomförts i Falun. Det är ett motionslopp på skridskor som genomfördes i samarbete med vår holländska systerorganisation. Genom en fantastisk arbetsinsats från vår personal, alla volontärer och deltagare så har vi gjort en enorm insats för att samla in pengar till kampen för ett friskare liv med CF och PCD. Men om Skate4AIR var en glädjande framgång så har det också skett vissa bakslag på sistone. Efter en tröstlöst utdragen process så har Socialstyrelsen kommit med det preliminära beskedet att de inte avser att införa nyföddhetsscreening av CF. Förslaget är ännu inte definitivt beslutat, men mycket talar för att det slutgiltiga beskedet blir det som nu har varit ute på remiss. Eftersom det är en fråga som RfCF har drivit under lång tid är det naturligtvis nedslående att få ett sådant besked. Men vi kan inte nöja oss med det. Om nyföddhetsscreening inte blir av i närtid så måste andra åtgärder sättas in för att minska antalet sena diagnoser. Det blir en viktig politisk prioritering för RfCF framöver. Kunskapen om CF och PCD inom primärvården är oacceptabelt låg vilket leder till att småbarnsföräldrar inte hänvisas rätt och barnen därför blir utan livsviktig vård i ett känsligt skede. Avslutningsvis vill jag passa på att tacka Ludvig Arbin för sitt arbete som kanslichef hos oss. Han har från och med mitten av februari gått vidare till nya utmaningar. Under sin tid hos RfCF har Vad gäller bidrag avseende kongresser och annan liknande verksamhet ges företräde för aktiv medverkan därvid (skall styrkas med abstract eller personlig inbjudan). En kostnadsberäkning skall bifogas ansökan. Ansökan till fonden görs före 15 augusti 2017. Ansökningsblankett finns på www.rfcf.se/fonder. Gåvor till fonden tas tacksamt emot på plusgirokonto 90 02 28-8 VARDAGSFLYKT Har du cystisk fibros kan du söka resebidrag i Erica Lederhausens Minnesstiftelse. Ansökan skickas via hemsidan lederhausen.se eller i brevform med läkares intyg. Erica Lederhausens Minnesstiftelse Kerstin Åsberg Jungfrudansen 26, 171 56 Solna Arv eller donation Du kan rekommendera RfCF som mottagare av arv eller donation.tala med din bank eller begravningsbyrå när du eller någon närstående diskuterar detta. Ludvig gjort en imponerande insats med att förnya våra arbetssätt och lyfta verksamheten. I hans ställe välkomnar vi Lotten Sundin-Björk som har tackat ja till att gå in som tillförordnad kanslichef. Lotten kommer med sin kunskap om barn och ungdomars villkor tillföra rollen nya värdefulla perspektiv och utveckla vårt arbete. JOHAN MOSTRÖM Födelsedag Giftermål Dop Dödsfall Gåva till forskning Plusgiro 90 02 28-8 2 CF-BLADET #1.17

FRÅN REDAKTÖRENS BORD REDAKTÖR Efter ett par fartfyllda dagar med Skate4AIR på sjön Runn utanför Falun 10-12 februari pustar vi alla som varit med och arrangerat skridskoeventet ut. Det var väldig roligt och vi lärde oss många saker inför framtiden. (se alla glada bilder på sidorna 23-33). Jag var själv med som volontär och insamlare och jag måste säga att det var det roligaste sätt att samla in pengar jag varit med om. Det var väldigt enkelt och jag upplevde att många som skänkte pengar i mitt sociala nätverk (mina vänner) bara hade väntat på att få en chans att få skänka pengar till Kampen för ett friskar liv med CF och PCD. Tack alla ni som skänkte en slant! Jag överskred mitt mål om att samla in 3 000 kronor (jag samlade in 3 750 kr). Vilket jag är mer än nöjd med. Nästa år hopas jag att fler tar chansen att både göra något roligt och samtidigt samla in pengar till den viktiga Kampen för ett friskare liv med CF och PCD. I detta nummer av tidningen är jag också glad över att vi har fått in en krönika från Amanda Palmqvist. Hon skriver öppenhjärtligt om hur hon ser på sin sjukdom och att den trots alla vedermödor också gett henne mycket positiva insikter om livet. En kort tid efter att Amanda skrivit krönikan till CF-bladet kom det efterlängtade telefonsamtalet. Nu är Amanda transplanterad och jag önskar henne allt gott. Det är en, för de flesta, jobbig process att gå från barn- till vuxenvård när man har en svår kronisk sjukdom. Erfarenheten säger dessutom att vården ofta brister i planeringen av övergången. Projektet Vår framtid anordnade därför ett seminarium där flera konkreta förslag presenterades. Great Ormond Street Hospital i London har genom ett flerårigt projekt kommit långt i att förbättra övergången för sina CF-patienter. Läs om hur de gjort för att göra processen trygg och smidig både för patienter, föräldrar och personal. Jag hoppas att ni läser om hur MOD (Mer Organdonation) bildades och också intervjun med Peter Carstedt som är en av grundarna till MOD och mycket engagerad i frågor som rör donation och transplantation. Det har varit mycket sekretess och hysch, hysch kring studien med det nya läkemedlet Orkambi. Därför är jag extra glad över att ha en intervju med en patient som faktiskt var med i studien och nu även fortsättningsvis får läkemedlet. Jeanette Evenstedt, 49 år, från Arboga har ätit Orkambi i över tre år nu och ger en positiv men balanserad beskrivning av vad läkemedlet betytt för henne. KRISTINA RADWAN Skön vår önskar vi på kansliet Lotten, Julia, Kristina och Brandon Boka den 9 september för stor familjedag för alla RfCF:s medlemmar på Stockholms Stadion. Mer information finns snart på RfCF:s hemsida och Facebooksida samt i nästa CF-blad. CF-BLADET #1.17 3

KALENDER RfCF April 24 AU-möte RfCF Maj 12 13 Styrelseinternat RfCF Juni 15 CF-bladet nr 2, 2017 23-33 7 8-11 12-17 19-22 INNEHÅLL #1/2017 7 Krönika Amanda Palmqvist skriver om att vara stolt över dig och din sjukdom. 8-11 Liten blir stor! Hur skapas en bra över gång från barn- till vuxenvård? Vilka är hindren för en bra övergång och hur kommer man förbi dem. 12-17 När inget händer och människor dör i väntan på organ då startar man MOD! Stor intervju med Peter Carstedt som var med och startade MOD (Mer Organdonation). 19 22 Så var det att få det nya CF-läkemedlet Orkambi. Intervju med Jeanette Evenstedt som var med i den tvååriga studien. Här berättar hon om hur läkemedlet fungerat för henne. 23 33 CF-bladets största bildreportage någonsin! 10 sidor med glada och sportiga bilder från Skate4AIR i Falun. Nästa år kan du också vara med. 37 Ciliesidan Uppskattad PCD-träff på Clarion Hotell Fregatten i Varberg. MEDLEMSBLAD FÖR RIKSFÖRBUNDET CYSTISK FIBROS & PRIMÄR CILIÄR DYSKINESI I SVERIGE Utkommer med 4 nummer per år. Ansvarig utgivare: Johan Moström Nr 2-17 utkommer: 15/6-17 Adress: Kungsgatan 64, 753 18 Uppsala johan_mostrom@hotmail.com Manusstopp: 15/5-17 Omslagsfoto: Patrik Sanilla Telefon: 018 15 16 22 Prenumerationsavgift för icke medlemmar: På bilden: Oskar Bolin E-post: cf-bladet@rfcf.se. 300 kr/år, Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera Internet: www.rfcf.se Plusgirokonton: 37 62 16-8, 90 02 28-8 inkommet material. Redaktör: Kristina Radwan Bankgiro: 5487-2973 Tryck & layout: Fyris-Tryck AB, Uppsala. Tel: 070-45 94 741, cf-bladet@rfcf.se 4 CF-BLADET #1.17

STYRKAN ÄR VI STYRKAN ÄR VI TF KANSLICHEF FD KANSLICHEF I skrivande stund är det bara några dagar sedan vi anordnade Skate4AIR i Falun. Vi kan konstatera att det blev ett oerhört lyckat evenemang som gav mersmak. Det var SÅ roligt att stå vid sidan av den plogade banan och heja fram våra tävlanden att det var svårt att slita sig från isen för att ta en paus. Våra eventsamordnare, Gustav och Brandon och alla volontärer gjorde ett fantastiskt jobb! Den härliga känslan av samhörighet, styrka, glädje och hopp som fanns under Skate4AIR känns fortfarande i både kropp och själ. Det vi kommer ta med oss till nästa Skate4AIR och till CF-spelen, men även i allt annat vi tar oss för i förbundet. I början av mars kommer boken Behandla oss som människor, och inte som patienter med CF eller PCD. Det är en bok fylld med tankar, fakta, inspiration och tips om hur vården egentligen borde vara enligt våra experter barnen och ungdomarna i projektet Vår framtid. I nästa nummer av CF-bladet kommer boken att uppmärksammas mer, men det känns oerhört roligt att vi har åstadkommit både en film och en bok tillsammans med experterna som lyfter fram deras liv med CF eller PCD och deras syn på vården. Boken får också bli ett sätt för oss att knyta ihop arbetet med projektet som avslutades den 15 februari. Nu när Lotten Sundin-Björk tar över som kanslichef betyder det att all den kunskap som vi har byggt upp med projektet Vår framtid blir kvar i RfCF. De värdefulla videosamtalen med experterna kan fortsätta och det känns oerhört viktigt. Det är flera års utvecklingsarbete i förbundet som vi nu ser konkreta resultat av. Idéerna kring barn- och ungas inflytande och samhörighet sattes i verkat för snart fyra år sedan. Under två års tid har vi målmedvetet strävat mot att göra RfCF till ett mer medlemsinriktat och utåtriktat förbund. Skate4AIR och CF-spelen är två tydliga exempel på det. RfCF har även blivit en tydligare aktör i påverkansarbetet gentemot beslutsfattare på högsta nationella nivå för våra frågor. Den här resan har bara börjat. Fortsätter RfCF på den inslagna vägen kommer vi att gå en ljus framtid till mötes. Så vi ses väl på CF-spelen i september? SKRIVET TILLSAMMANS AV AVGÅENDE KANSLICHEF LUDVIG ARBIN OCH TILLTRÄDANDE TF LOTTEN SUNDIN-BJÖRK FÖLJ CF-KAMPEN PÅ SOCIALA MEDIER: Instagram: @CF_Kampen Facebook: https://www.facebook.com/cf.pcdkampen/ Håll dig uppdaterad! ANNONSERA I CF-BLADET? KONTAKTA: Mohna Carlsson, mohna.carlsson@gmail.com Material önskas i högupplöst tryckanpassad PDF-filformat. Snart har vi 1000 följare på Facebook! Det är fler än vi någonsin vågat hoppas på. Gilla oss du också och håll dig uppdaterad om det senaste i CF-världen. CF-BLADET #1.17 5

KRÖNIKA AMANDA PALMQVIST VAR STOLT ÖVER DIG OCH DIN SJUKDOM! Jag ser då och då budskap som Fuck Cancer eller Fuck CF i olika sociala medier. Det gör mig ledsen och jag ska förklara varför. Om du, precis som jag, har CF och säger att du hatar din sjukdom och vill att den ska dra åt helvete så säger du samtidigt att du hatar en stor bit av dig själv. Att ha en kronisk sjukdom som CF är inte lätt, gud nej. Det har jag fått erfara stora delar av mitt liv. Men hur tufft mitt liv än har varit och hur tufft det än är just nu i väntan på min lungtransplantation så hatar jag inte min sjukdom. CF har gjort mig till den jag är idag. Den har gjort mig starkare än jag någonsin hade blivit utan den. Min vilja är så stark att jag inte tvivlar på att jag skulle kunna göra i princip vad som helst om jag bara bestämde mig. Mitt tålamod har testats fler gånger än det är möjligt att räkna, framför allt nu när jag i skrivande stund väntat i 540 dagar på mina nya lungor. Varje dag är en kamp och jag har helt enkelt blivit tvungen att bygga upp ett bättre tålamod. Vissa dagar går lättare än andra, men det finns inte en chans i världen att jag skulle ha kommit till den punkt jag är idag utan CF. Alltså har jag min sjukdom att tacka för de flesta av mina egenskaper som jag idag är väldigt stolt över. Ett liv utan CF är kanske ett enklare liv. Men ett enklare liv betyder inte automatiskt ett bättre. Vi måste börja se våra problem (eller utmaningar som jag hellre kallar det) som en del av livet. Inte något som hindrar oss från våra liv. De tuffa och jobbiga stunderna är precis lika värdefulla som våra bra och lyckliga stunder. Det är det som är livet. Att leva igenom alla känslor. Inte bara de vi är bekväma med. För jag tror inte det går att känna genuin och ofattbart stor glädje om du aldrig upplevt någon sorg. Därför känner jag en otrolig tacksamhet över detta 1,5 år som jag spenderat i soffan i väntan på nya lungor. För jag har verkligen upplevt fler och starkare känslor än någonsin tidigare. Jag har gråtit så att jag skakat av sorg och förtvivlan. Jag har skrattat av glädje. Jag har gråtit med ett stort leende över mina läppar på grund av en tacksamhet så djup att den är obeskrivlig. En tacksamhet över alla underbara människor och djur jag har omkring mig. Men framför allt en tacksamhet över hur otroligt jävla fint livet kan vara mitt i allt det jobbiga. För såhär är det. Livet sker nu. Precis nu. Oavsett hur jobbigt vi har det så måste vi försöka hitta de små guldkornen mitt i all skit. För om vi ständigt jagar framåt och väntar på att livet ska bli bra så missar vi själva poängen. Livet handlar inte om slutmålet. Det handlar om resan dit! Om du inte kan hitta någonting att vara glad och tacksam för precis just nu, vad är det som säger att du kommer hitta det sen? Ibland kan livet såklart kännas helt övermäktigt och de utmaningar vi utsätts för helt omöjliga. Men jag tror att vi får de utmaningar vi klarar av. Och vi klarar så otroligt mycket mer än vi tror. Det är först när vi överlever mer än vi någonsin trodde var möjligt som vi verkligen utvecklas. Så till alla er som också har CF (eller någon annan sjukdom) - Var stolt över dig och din sjukdom! Framför allt, var tacksam över den du blivit på grund av den. För även om du inte känner det, så har du blivit starkare av den. Du har fått erfarenheter som du kommer att ha nytta av så länge du lever. AMANDA PALMQVIST En kort tid efter att Amanda skrivit krönikan till CF-bladet kom det efterlängtade telefonsamtalet. Nu är Amanda transplanterad och CF-bladet önskar henne allt gott! Amanda red innan transplantationen trots dåliga lungor med syrgastub på ryggen. Foto:Privat Foto:Privat CF-BLADET #1.17 7

KRISTINA RADWAN Hur skapas en bra övergång från barn- till vuxenvård? När personer med CF och PCD blir fler och övergången från vård på barnavdelning till vård på vuxenavdelning blir skarpare behövs strategier för att göra processen så bra som möjligt för alla parter. Under ett seminarium som ingick i projektet Vår framtid gavs flera tankar och förslag på hur vården kan ta sig an detta. OBS! Alla artiklar publiceras inte i sin helhet på webben men om du blir medlem får du tidningen. Bli medlem på www.rfcf.se 8 CF-BLADET #1.17

KRISTINA RADWAN INTERVJU När inget händer och människor dör i väntan på organ då startar man MOD! I ALLA FALL OM MAN HETER PETER CARSTEDT. MOD (Mer Organdonation) bildades i mars 2012 av Martha Ehlin och Peter Carstedt, båda transplanterade och båda frustrerade över att informationen kring donationsfrågor var knapphändig och gammaldags. Sedan dess har MOD med sin moderna marknadsföring och sitt nya sätt att arbeta fört upp donationsfrågan på dagordningen. merorgandonation OBS! Alla artiklar publiceras inte i sin helhet på webben men om du blir medlem får du tidningen. Bli medlem på www.rfcf.se CF-BLADET #1.17 13

KRISTINA RADWAN INTERVJU Så var det att få det nya CF - läkemedlet Orkambi Foto: Privat Jeanette fick prova det nya CF-läkemedlet Orkambi. Jeanette Evenstedt, 49 år, från Arboga var en av dem som var med i den studie där ett antal patienter fick det nya CF-läkemedlet Orkambi. Studien pågick i två år och patienterna kontrollerades noggrant. När studien var slut fick Jeanette fortsätta med medicinen eftersom hon svarat bra på den. Nu har hon ätit Orkambi i över tre år. OBS! Alla artiklar publiceras inte i sin helhet på webben men om du blir medlem får du tidningen. Bli medlem på www.rfcf.se CF-BLADET #1.17 19

Jesper Hansson och Otto Russel på väg till Falun Resultatet av första upplagan av Skate4AIR blev fantastiskt. 50 holländare och 40 svenskar samlades för att åka eller hjälpa till under evenemanget. Var och en med en egen insamlingssida på hemsidan där deras nära och kära donerat i kampen för friskare liv med CF och PCD. Över 225 000 kr har samlats in För ett friskare liv med CF och PCD. CF-BLADET #1.17 23

NOTERAT Apoteket lanserar Dygnet-runt-chatt! APOTEKET INFORMERAR EN AV TRE SÖKER INFORMATION OM LÄKEMEDEL PÅ EGEN HAND APOTEKET LANSERAR DYGNET-RUNT CHATT En ny undersökning visar att drygt var tredje person i Sverige anger att de själva letar information när de behöver rådgivning om läkemedel. Apoteket lanserar nu en dygnet runt-chatt där farmaceuter svarar på frågor för att fler ska kunna få råd om läkemedel. Undersökningen är gjord bland 1 500 personer i Sverige av Novus på uppdrag av Apoteket. Undersökningen visar att personer som har en kronisk sjukdom, kvinnor i åldern 30-49 år och personer som på det hela taget inte mår bra, söker information om läkemedel på egen hand oftare än andra. Många av dem som söker information på egen hand uppger också att de blir förvirrade av alla olika tips och råd kring hälsa i allmänhet. För att hjälpa dem som behöver råd om läkemedel och sin läkemedelsbehandling på nätet lanserar Apoteket nu en dygnet-runt chatt. Vi ser att många söker information om läkemedel på nätet, till exempel oroliga småbarnsföräldrar och personer med kontinuerlig läkemedelsbehandling. Samtidigt finns det en osäkerhet när det gäller frågor kring hälsa och läkemedel. Därför lanserar vi en dygnet runt-chatt, där farmaceuter finns tillgängliga och svarar på frågor om läkemedel. Vi hoppas att fler som letar efter information på nätet ska vända sig till oss med sina frågor, säger Henrik Tingwall, chef för digitalt och kundlojalitet på Apoteket. Chatten finns i Apotekets uppdaterade app och på apoteket.se. Appen har också andra nya funktioner som förenklar för användaren som påminnelser om när medicinen förväntas ta slut och behöver fyllas på eller när det är dags att förnya ett recept. Inloggning sker med mobilt bank-id, vilket möjliggör en säker och personlig rådgivning kring läkemedel. I appen finns också en direktlänk till Min doktor för receptförnyelse och konsultation av läkare. De nya funktionerna är speciellt användbara för den som kontinuerligt använder läkemedel eller som har en anhörig som gör det. Vi vill förenkla för människor och ge dem bättre kontroll och överblick över sin egen och sin familjs läkemedelsanvändning, säger Henrik Tingwall. För att ytterligare göra det enklare att få tag på sina läkemedel har Apoteket infört en lagergaranti. Apotekets lagergaranti innebär att receptbelagda läkemedel som inte finns i lager när kunden besöker apoteket kan skickas hem till kunden utan kostnad. DE NYA FUNKTIONER SOM FINNS I DEN UPPDATERADE APPEN ÄR: Påminnelse om när det är dags att hämta ut nästa uttag, för den som har flera uttag av samma läkemedel. Påminnelse när datum för ett recept håller på att gå ut. Påminnelse om när högkostnadsperiod är på väg att gå ut. Direktlänk till Min doktor för receptförnyelse och konsultation av läkare. Chatt med en farmaceut dygnet runt. SEDAN TIDIGARE FINNS FÖLJANDE FUNKTIONER I APPEN: Expressutlämning. Användaren bokar läkemedlet i appen eller på webben och väljer ett apotek för att hämta ut läkemedel efter 2 timmar. Hantering av läkemedel för närstående via fullmakt. Fullmakt skapas på apoteket.se med bank id. Högkostnadsskydd och saldo går att se i appen. Källa: Apoteket AB 34 CF-BLADET #1.17

För en extra generös gåva vill vi tacka: Lars Bengtssons dödsbo Alexandra Persson visar den rosa damtröjan som kostar 300 kr. Emmy och Ester Haraldsson har på sig vita barntröjor, 150 kr/styck. Tobias Jensen med herrtröjan, opal för 280 kr. Amanda Palmqvist med den vita damtröjan. Väskan med den fina fjärilen kostar 150 kr och finns i flera färger. Gå in på fondens hemsida och beställ: www.citronfjärilen.se För att beställa, se färger och storlekar m.m. gå in på fondens hemsida www.citronfjärilen.se FONDENS GRUNDARE: LISA ALEXANDERSSON 36 CF-BLADET #1.17

PCD-träff på Clarion Hotell Fregatten i Varberg LOTTEN SUNDIN-BJÖRK Helgen den 4-5 februari samlades ett gäng PCD:are i Varberg för att få värdefull information. Populärt var att Dr. Annika Hollsing berättade om sjukdomen och dess behandling. Annikas långa erfarenhet och hennes kunskaper kring sjukdomen betyder mycket för PCD-gruppen. Efter lunch och fika berättade sjukgymnast Eva-Lena Johansson om fysioterapi och egenvård vid PCD. Sedan var det dags för en frågestund. Söndagen inleddes med att Susanne Erlandsson talade om friskvård, mat, sömn och motion ur ett helhetsperspektiv. Vilket var mycket uppskattat. Tid gavs också till att diskutera vad man vill att Riksförbundet ska uppmärksamma kring PCD. Helgen arrangerades av RfCF, men den som höll i det och var projektledare för det hela var Anna Svensson som själv har PCD och kommer från Valinge. Tack Anna för din arbetsinsats! Hoppas någon inspireras av dig och vill planera nästa PCD-träff. CF-BLADET #1.17 37

MAT-TIPSET POKÉ BOWL ELLER HAWAIIANSKA TACOS! POKÉ BOWL HETER DEN SENASTE MATTRENDEN. DET ÄR EN SNABBMATRÄTT FRÅN HAWAII BASERAT PÅ RIS OCH MARINERAD LAX. LIKT TACOS KAN ISTÄLLET RISET TOPPAS MED OLIKA TILLBEHÖR. MATRÄTTEN ÄR FÄRGGLAD, SMAKRIK OCH KAN VARIERAS I OÄNDLIGHET. VILL DU GÖRA RÄTTEN LAKTO-VEGETARISK KAN DU BYTA UT LAXEN MOT TOFU. POKÉ UPPSTOD SOM EN ENKEL TA TILLVARA-IDÉ BLAND HAWAIIANSKA FISKARE. DE FISKBITAR SOM BLEV ÖVER AV DAGENS FÅNGST MARINERADES OCH LADES PÅ EN BÄDD AV RIS. GENOM ÅREN HAR RÄTT- EN SPRIDITS OCH UTVECKLATS PÅ SIN FÄRD ÅT OLIKA HÅLL ÖVER STILLA HAVET, INTE MINST TILL KALIFORNIEN, DÄR DEN PLOCKATS UPP SOM HÄLSORÄTT. POKÉ BOWL 4 PORTIONER: 500 g naturell tofu eller 500 gram sashimilax (Norsk skinn och benfri laxrygg) 4 dl valfritt ris Marinad till tofu eller lax: 2 msk japansk soja 1 msk solrosolja 1 msk sesamolja 1 msk flytande honung 1 st. lime 2 tsk riven ingefära 2 msk finhackad salladslök 0,5 st. hackad chilipeppar 2 tsk sesamfrön Tillbehör: Tillbehören är valfria och du kan själv bestämma vad du vill ha i. På bilden ser du följande tillbehör: 2 st. avokado 200 g sojabönor 4 st. stekta ägg 2 st. broccolibuketter 1 knippe rädisor 2 st. mango Sesamfrön Flingsalt Förslag på andra tillbehör: Cashewnötter, inlagd ingefära och inlagd rödkål. Så här gör du: 1. Koka riset enligt förpackningens anvisningar. Tärna laxen eller tofun. 2. Dela limen och pressa ut saften i en skål. Riv i färsk ingefära samt hacka chili och salladslök och blanda i skålen. Tillsätt resterande ingredienser i marinaden och rör om. Lägg i den tärnade laxen eller tofun, rör om i skålen och låt laxen/tofun marinera i 10 min. 3. Skär upp avokado, mango och rädisor i olika skålar. Koka sojabönorna i saltat vatten, Woka broccolin, stek äggen och lägg på olika fat. 4. Häll först i riset i skålen. Täck riset med de olika tillbehören och den marinerade laxen eller tofun i mitten. Toppa med flingsalt, sesamfrön och eventuellt chiliflakes. SMAKLIG MÅLTID ÖNSKAR DIETISTERNA PÅ STOCKHOLMS CF-CENTER. 1 portion (med tofu) innehåller ca: 640 kcal 47 g kolhydrater 37 g fett 26 g protein 38 CF-BLADET #1.17