Årsrapport. Andningssviktregistret Swedevox. Nationellt kvalitetsregister för långtidsbehandling med oxygen (LTOT), respirator (LTMV) eller CPAP

Transkript

1 Årsrapport Andningssviktregistret Swedevox 2013 Nationellt kvalitetsregister för långtidsbehandling med oxygen (LTOT), respirator (LTMV) eller CPAP Publicerad 9 juni 2014

2 Registeransvarig och redaktör för årsrapport 2013 Docent Bengt Midgren Lung- och allergikliniken, Skånes Universitetssjukhus Lund Hemsida Anknuten specialistförening Svensk lungmedicinsk förening Register- kompetenscentrum Uppsala Clinical Research Center Registerhållare Region Skåne Finansiär Sveriges Kommuner och Landsting

3 Styrgrupp (ledningsgrupp i fetstil) Susanne Andersson, Halmstad Magnus Ekström, Karlskrona Margareta Emtner, Uppsala Christina Fjellström, Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund (adjungerad) Torbjörn Gustafson, Skellefteå Christina Holmdahl, Örebro Jan Jakobsson, Danderyd Birgitta Kärrsten-Rundström, Göteborg Hillevi Larsson, Malmö Lars-Gunnar Larsson, Sunderbyn Agneta Markström, Uppsala/Stockholm Bengt Midgren, Lund Yüksel Peker, Skövde Michael Runold, Stockholm Jenny Theorell-Haglöw, Uppsala Josefin Wahlberg, Karlskrona (registersköterska) Arbetsgrupp oxygen Susanne Andersson Magnus Ekström (analys av registerdata) Margareta Emtner Torbjörn Gustafson Hillevi Larsson (analys av registerdata) Michael Runold Josefin Wahlberg, Karlskrona (registersköterska) Arbetsgrupp ventilator Christina Holmdahl Jan Jakobsson Birgitta Kärrsten-Rundström Agneta Markström Bengt Midgren (analys av registerdata) Arbetsgrupp CPAP Lars-Gunnar Larsson Bengt Midgren (analys av registerdata) Yüksel Peker Jenny Theorell-Haglöw

4 Inledning Oxygenregistret startade 1987 och hemrespiratorregistret I november 2004 slogs registren samman till Andningssviktregistret Swedevox som nu finansieras av SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) som nationellt kvalitetsregister. Registerhållare är region Skåne och registeransvarig är docent Bengt Midgren vid Skånes Universitetssjukhus i Lund som kan kontaktas angående allmänna registerfrågor. Önskemål om utdrag ur registret skall ställas till registerhållaren Region Skåne. Oxygendelen av registret (LTOT LångTids OxygenTerapi) analyseras av Hillevi Larsson och Magnus Ekström och omfattar alla patienter som får behandling med oxygen i hemmet på terapeutisk eller palliativ indikation. Totalantalet samtidigt behandlade patienter på terapeutisk indikation är strax över Drygt 2300 nya patienter (huvudsakligen från lungmedicinska enheter) registrerades Av dessa fick ca 1250 oxygen på terapeutisk och 1075 på palliativ indikation. Fysiologiska data och detaljerade behandlingsdata samlas bara in för oxygenbehandling på terapeutisk indikation. Dessa patienter utgör en relativt homogen grupp dominerad av äldre KOL-sjuka. Denna homogenitet underlättar registrets uppgift att värdera vårdkvalitet. Behandlingarna på palliativ indikation och på ansträngningsindikation registreras för att möjliggöra en bedömning av den polikliniska oxygenbehandlingens samlade resurskrav. Respiratordelen av registret (LTMV LångTids Mekanisk Ventilation) omfattar alla patienter som får behandling med respirator (även BilevelPAP) i hemmet pga kronisk andningssvikt. Orsakerna är oftast sjukdomar utanför själva lungorna. Patienter som har BilevelPAP som andningsgymnastik bokförs inte, och inte heller sömnapnépatienter som har BilevelPAP enbart av toleransskäl. Totalantalet samtidigt behandlade patienter är nu uppe i ca Under har årligen registrerats nästan 500 nya patienter, huvudsakligen från lungmedicinska enheter. Patientgruppen är åldersmässigt och diagnosmässigt mycket heterogen. Överlevnaden är hög. Antalet patienter med pågående behandling är därför numera ungefär lika stort som antalet med terapeutisk oxygenbehandling. CPAP-delen för patienter som får nattlig CPAP för behandling av obstruktivt sömnapnésyndrom startade i juli I och med detta har registret etablerat kontakt med andra kliniker än tidigare.

5 Neurofysiologiska enheter och ÖNH-kliniker rapporterar till registret. Täckningsgraden är hög för rapporterande kliniker men geografiskt ofullständig. Data från Göteborg, delar av Stockholm och Östergötland samt hela Västernorrland, Västerbotten, Halland, Norra Älvsborg och Kronoberg saknas. Över 7500 patienter rapporteras nu årligen. PROM (Patient Related Outcome Measures), dvs hur patienterna själva uppfattar sin tillvaro före och efter behandlingsstart, är en viktig del av registret. Tyvärr är data svaga beroende på stort bortfall. Uppgifterna samlas in via frågeformulär som skall besvaras av patienten själv. Detta bör göras när man fortfarande har patienten hos sig Många kliniker missar tyvärr detta, inte minst när det gäller uppföljningen efter ett år. Forskning baserad på registrets data har hittills resulterat i fyra avhandlingar: Kerstin Ström 1991, Michael Laub 2006, Torbjörn Gustafson 2008 och Magnus Ekström Bassam Hazem i Lund är doktorand knuten till registret. Publika rapporter. Vi har under 2013 gjort de första on-linerapporterna offentliga. Detta är ett paradigmskifte. Tidigare har inloggade användare kunnat få ut aggregerade data för den egna kliniken och för hela landet. Från och med nu kan CPAP-data och LTMV-data hämtas on-line av vem som helst. Senare under 2014 kommer oxygendata att offentliggöras på samma sätt. Rapporterna ger öppna data för samtliga kliniker och dessa är lätt tillgängliga på den öppna delen av registrets hemsida. De nödvändiga arbetsinsatserna från UCR och från registerhållaren har möjliggjorts av kraftigt ökade anslag från SKL för 2012 och Vi samarbetar med det nystartade Svenska Sömnapnéregistret (SESAR). Detta kommer att delvis överlappa Andningssviktregistret Swedevox CPAP-arm. Tills vidare kommer SESAR och CPAP-armen i Swedevox att förbli två separata register. Vi planerar att länka registren till varann så att en klinik som rapporterar till SESAR får sina CPAP-data automatiskt överförda till Swedevox CPAP-arm. Vi avser att starta en separat LTMV-arm för barn. I den kommer man att kunna registrera eventuell CPAP-behandling för barn, eftersom det är en annan klinisk situation än CPAP hos vuxna patienter med vanlig obstruktiv sömnapné. Lund och Karlskrona 9 juni 2014 / Bengt Midgren, Hillevi Larsson och Magnus Ekström

6 Innehållsförteckning 1 KVALITETSINDIKATORER 1 Inledning 2 Listning av kvalitetsindikatorer 4 LTOT TERAPEUTISK 4 Täckningsgrad 6 Allmän beskrivning av patientgruppen 8 Genusperspektiv 9 Strukturmått LTOT Processmått tillgång till behandling 15 Processmått genomförande av behandling 18 Resultatmått 19 PROM 23 Sammanfattning 24 LTOT PALLIATIV 24 Allmän beskrivning av patientgruppen 26 Processmått tillgång till behandling 28 Sammanfattning 29 LTOT ANSTRÄNGNINGSINDIKATION 30 Allmän beskrivning av patientgruppen 32 Sammanfattning 33 LTMV 33 Täckningsgrad 35 Allmän beskrivning av patientgruppen 38 Genusperspektiv 39 Strukturmått LTMV Processmått tillgång till behandling

7 44 Processmått genomförande av behandling 46 Resultatmått 47 PROM 50 Specialfallet (?) lungsjukdom 56 Sammanfattning LTMV 57 CPAP 58 Täckningsgrad 60 Allmän beskrivning av patientgruppen 68 Behandlingsprevalens och incidens 71 Tekniska data 72 Genusperspektiv 73 Strukturmått CPAP Processmått indata 76 Processmått vänte- och ledtider 79 Resultatmått, användarcompliance och ändring i ESS 82 Sammanfattning CPAP 83 Publikationer i urval 86 Pågående forskningsprojekt 87 Bilagor

8

9 Kvalitetsindikatorer Inledning Nuvarande kvalitetsindikatorer för de olika armarna i registret framgår av tabelluppställningen på följande sidor. Som synes ser kvalitetsindikatorerna mycket olika ut för de olika registerarmarna. Processmåtten är generellt fler än resultatmåtten, vilket inte är helt ovanligt för kvalitetsregister. Koppling till befolkningsregistret gör det relativt enkelt att studera överlevnad, men värdet av att bara presentera obearbetade överlevnadsdata är tveksamt. Däremot har en samlad analys av överlevnadsdata för oxygen- och ventilatorbehandlade patienter med thoraxdeformitet gett värdefulla insikter (ventilator är bättre än oxygen) som dels lett till faktiska förändringar av praxis, dels gett upphov till två publikationer i Chest. Strukturmått Med strukturmått menas vårdgivarens resurser eller förutsättningar för att bedriva en viss verksamhet, exempelvis tillgång till viss teknisk utrustning eller personer med specialkompetens. Processmått Med processmått menas det man gör i en vårdprocess, exempelvis om man har tagit blodgaser innan man beslutat om att starta en viss behandling. Resultatmått Resultatmått är en beskrivning av effekterna av vårdgivarens insatser. Blodgasförbättring kan vara ett resultatmått. PROM Patient Related Outcome Measures kan betraktas som den del av resultatmåtten där man mäter den patientupplevda effekten av en åtgärd. Ur patientens synvinkel kan det kanske vara viktigare med symptomfrihet än att statistiskt få längre överlevnad. Add life to years kan vara viktigare än add years to life. 1

10 Listning av kvalitetsindikatorer LTOT Strukturmått Processmått Resultatmått PROM Data insamlade 2013, redovisas i denna årsrapport på sidorna God tillgång till behandlingen - patientantal/ Behandlingskrävande hypoxi (korrekt indikation) Inga rökare bland patienter med LTOT (hör till patientselektion) Hemrespirator, inte oxygen vid underventilering Mobil oxygenutrustning till aktiva patienter Adekvat dygnsbehandlingstid Adekvat oxygentension/mättnad med ordinerad oxygendos (effektiv dosering) Hög andel utsättningsförsök av LTOT som har startats hos KOL-patient i samband med exacerbation (tillfälligt försämringstillstånd) Låg andel KOLpatienter med underhållsmedicinering med kortisontabletter Överlevnad EQ-5D, VAS 2

11 LTMV Utredningsutskrivnings- och uppföljningsrutiner, tillgång till specialpersonal Uppgifter från 2010 redovisades i årsrapport En förnyad enkät gjordes hösten 2013, den redovisas här på sidorna God tillgång till behandlingen - patientantal/ Hög andel patienter som startat respiratorbehandling elektivt Hög andel vuxna patienter med redovisade värden på artärblodgaser Förbättring av blodgaser Överlevnad Behandlingsspecifka sömnighetsfrågor Förändring i ESS CPAP Data insamlade hösten 2012, redovisades i föregående årsrapport. Ny klinikenkät kommer att skickas ut hösten God tillgång till behandlingen - patientantal/ Minst 30% kvinnor. Låg andel patienter som enbart utreds med oximetri Hög andel patienter som bedömts med ESS (Epworth Sleepiness Scale) God användarcompliance Förändring i ESS Hög andel patienter som vägs vid behandlingsstart Korta (<60 dagar) väntetider från remiss till nattlig andningsregistrering Korta (<60 dagar) ledtider från nattlig andningsregistrering till CPAP-utprovning Ettårskontroll verkställd (>80%). 3

12 LTOT TERAPEUTISK Databas terapeutisk LTOT Databasen omfattar patienter som startat hemsyrgas (LTOT) 2013 eller tidigare. Det finns patienter som har slutat med LTOT i förtid, drygt 300 av dessa har återstartat vid senare tillfälle och återfinns alltså minst två gånger i registret. Registret omfattar enbart vuxna. Detta är ett genomtänkt ställningstagande. Barn som får LTOT representerar ett komplext sjukdomspanorama där vårdkvalitén knappast kan monitoreras av ett nationellt kvalitetsregister. Totalt har 48 enheter (=kliniker) anmält patienter till registret de senaste fem åren. Av dessa har 24 enheter anmält fler än 100 patienter totalt (20 per år) under denna period. De tre största klinikerna är Lungdivisionen Sahlgrenska, Lungmedicin Karolinska Solna samt Lungmedicin Huddinge som rapporterat ca 400 patienter vardera under denna femårsperiod. Av historiska skäl redovisas alla data för LTOT länsvis och inte klinikvis. För de flesta landsting gör det ingen skillnad, men för exempelvis Stockholm, Västra Götaland och Skåne hade man kunnat överväga en klinikvis uppdelning av materialet eftersom flera sjukhus är inblandade. Täckningsgrad En enkätbaserad skattning för 2012 talar för att vi liksom tidigare år har en täckningsgrad på 85 % av patienterna som startar terapeutisk LTOT i Sverige. Täckningsgraden undersöks fortlöpande vartannat år. Samkörning med patientregistret (PAR) har prövats. Vi har valt att testa KVÅ AG062. Kodtexten lyder Utredning inför planerad kronisk behandling med syrgas och beskrivningen Oximetri och blodgaser under utprovningen. Det visar sig att andningssviktregistret Swedevox har kännedom om tre gånger så många patienter som det officiella patientregistret (se figur LTOT-F1). Orsaken är att KVÅ-kodning alltför sällan används vid läkarbesök eller slutenvårdstillfällen, som är basen för patientregistret. KVÅ-koden sätts ofta vid sköterskebesök, vilka inte rapporteras till Socialstyrelsen. Detta bekräftas också av strukturmåttsenkäten där mindre än 15% av klinikerna uppger att de rutinmässigt kodar AG062 vid läkarbesök eller slutenvårdstillfälle (se fråga 3, sid 9). 4

13 LTOT TERAPEUTISK LTOT-F1 Täckningsgrad hemsyrgasstart (AG062), 2012 års data Blåstreckade staplar markerar andelen patienter som endast registrerats i LTOT-delen av Swedevox, gulstreckade staplar patienter som bara finns i patientregistret PAR och gröna staplar patienter som är korrekt införda, dvs som finns i båda registren. Ju mer grönt, desto bättre. Ju mer gult, desto sämre fungerar Swedevox. 5

14 LTOT TERAPEUTISK Allmän beskrivning av patientgruppen Åldersfördelning Figur LTOT-F2 återger ålderspanoramat för patienter som startade LTOT under Genomsnittsåldern för nyanmälda patienter i registret har ökat med nio år från 66 till 75 år under registrets 25-åriga existens med viss utplaning senaste åren (LTOT-F3). Under samma tid har den förväntade återstående livslängden för en 65-åring i Sverige ökat med 3-4 år. Att patienterna är äldre när de startar LTOT beror sannolikt på minskad rökning och förbättrat generellt hälsoläge, vilket uppskjutit lungfunktionsförsämringen och behovet av LTOT. Behandlingen tillhandahålls även till äldre. Minskad dödlighet i andra sjukdomar, främst hjärt-kärlsjukdom, kan bidra till att fler patienter lever längre och utvecklar behov av LTOT. LTOT-F2 Åldersfördelning vid start av terapeutisk LTOT 6

15 LTOT TERAPEUTISK LTOT-F3 Förändring av genomsnittsåldern vid start av terapeutisk LTOT Startår Förändring av genomsnittsåldern vid behandlingsstart mellan 1987 och Diagnosfördelning Figur LTOT-F4 visar diagnosfördelningen för patienter med terapeutisk LTOT. LTOT-F4 Diagnospanorama för patienter med terapeutisk LTOT 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Annat Kärlsjukdom Parenkymsjukdom Luftvägssjukdom Det förefaller inte ha skett någon påtaglig förändring av diagnospanorama eller behandlingsindikationer. 7

16 LTOT TERAPEUTISK Genusperspektiv Vid registrets start 1987 var 57 % av patienterna män. Andelen kvinnor har därefter successivt ökat och 2013 utgör kvinnorna 57 % av dem som startar LTOT (figur LTOT-F5). Ökningen av kvinnor återspeglar sannolikt förändringar i rökningsmönstret i befolkningen under senare hälften av 1900-talet. LTOT-F5 Könsfördelning vid start av LTOT 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Kvinnor Män

17 LTOT TERAPEUTISK Strukturmått LTOT 2013 Hösten 2013 skickade vi en enkät till de kliniker som rapporterar LTOT-patienter till Andningssviktregistret Swedevox. Enkäten besvarades i ett webbformulär. Av 48 kliniker som erhöll enkäten har 43 svarat (täckning 90%). Huvudfynden i enkäten var att behovet av fortsatt hemsyrgas sällan utvärderas; att effekten av palliativ syrgas utvärderas endast av ett fåtal kliniker och det finns frågetecken kring när och hur palliativ syrgas ges; att strukturerad kognitiv bedömning sällan utförs vid ställningstagandet till hemsyrgas; och att möjligheten att erbjuda hembesök skiljer sig över landet, med få hembesök i Stockholm. 1. Finns det läkare med särskilt ansvar för oxygenverksamheten? Ja = 31, (72%) Nej = 11, (25%) Missing = 1, (2%) 2. Sätter en läkare diagnos på patienten innan LTOT förskrivs? Ja = 39, (90%) Nej = 2, (5%) Missing = 2, (5%) 3. Ser ni konsekvent till att åtgärdskod AG062 kopplas till ett läkarbesök eller slutenvårdstillfälle när ni startar LTOT? Alltid = 5, (12%) Ibland = 8, (19%) Sällan eller aldrig = 11, (26%) Har inte fått någon information om detta, vet ej vad det handlar om =17, (40%) Missing = 1, (2%) 4. Hur många heltidstjänster, 40 timmar/vecka, finns avsatt för oxygenpersonal? (sjuksköterskor, undersköterskor eller sjukgymnaster) 100% = % = % = % = % = 11 Kan ej svara= 4 5. Hur många dagar i veckan finns det oxygenpersonal, (sjuksköterskor, undersköterskor eller sjukgymnaster) på mottagningen/avd som jobbar med oxygenpatienter? 1 dag = 5, (12%) 2 dagar = 3, (7%) 3 dagar = 4, (9%) 4 dagar = 5, (12%) 5 dagar = 26, (60%) 9

18 LTOT TERAPEUTISK 6. Under vilken organisation är oxygenverksamheten sorterad? Egen fristående enhet = 1, (2%) inom Lungmottagning = 28, (65%) inom Allergimottagning 0, (0 %) inom Medicinmottagning = 6, (14 %) Annan organisation = 8, (18 %) 7. Hur är personal (sjuksköterskor/undersköterskor/sjukgymnaster/tekniker) organiserade, dvs. arbetar de enbart med oxygen eller även med annan verksamhet? (Flerval) Enbart Oxygen = 8, (18%) Delat med CPAP eller hemrespirator = 9, (20%) Delat med allergimottagning = 10, (23%) Delat med lungmottagning = 25, (57%) Annan verksamhet =14, (32%) 8. Markera de oxygenkurser som någon av oxygenpersonalen har gått? (Flerval) Oxygenkurs som anordnads av Swedevox i samarbete med Karolinska = 24, (55%) Aga = 25, (57%) Aiolos = 20, (45%) Philips/Resperonics = 19, (43%) Annan kurs = 9, (20%) 9. Hur länge har den mest erfarna oxygensjuksköterskan jobbat med oxygenpatienter? mindre än 1 år 0, (0%) mindre än 5 år = 11, (26%) mer än 5 år = 32, (74%) 10. Gör ni hembesök till oxygenpatienter? Ja, till både de som har LTOT och palliativ oxygenbehandling = 19, (45%) Ja, till de som har LTOT = 11, (25%) Bara utvalda fall = 6, (14%) Nej = 7, (16%) 11. Gör ni rutinmässigt utsättningsförsök av LTOT inom 3 månader? Ja, det gör vi rutinmässigt =9, (20%) Ja, rutinmässigt av de som startat oxygen vid exacerbation = 10, (23%) Ibland =7, (17%) Nej = 17, (40%) 12. Vilka lämnar ut oxygenutrustning och info till patienten i hemmet? Av oxygensjuksköterska till patienten = 33, (77%) Av medicinteknisk personal till patienten = 5, (11%) Av tekniker (inte medicinsk) till patienten = 3, (7%) Av sjukgymnast till patienten 0% Av undersköterska till patienten 1, (2%) Annan personal = 1, (2%) 10

19 LTOT TERAPEUTISK 13. Använder ni checklistor som hjälp vid förskrivning av LTOT? Ja = 36, (83%) Nej = 7, (17%) 14. För ni en separat lista på de patienter som förskrivs LTOT, utöver Swedevoxregistreringen. Ja = 42, (98%) Nej = 1, ( 2%) 15. Skriver patienterna på en överenskommelse inför uppstart av oxygenbehandling på att de inte röker? Ja = 23, (53%) Nej = 20, (47%) 16. Genomför ni test för rökning efter uppstart av oxygenbehandling (COHb/urin)? Ja rutinmässigt = 4, ( 9%) Ja, men bara vid misstanke om rökning = 9, (20%) Nej = 30, (70%) 17. Görs det en kognitiv bedömning, ex. MMT, på patienter inför uppstart av LTOT, av läkare eller annan personal? Ja = 5, (12%) Nej = 38, (88%) 18. Förskriver ni oxygen till barn? (0-18 år) Ja = 8, (19%) Nej = 34, (79%) Missing= 1, ( 2%) 19. Finns det annan vårdgivare som skriver ut oxygenbehandling i palliativt syfte i ert upptagningsområde? T.ex. palliativa team? Ja = 20, (47%) Nej = 23, (53%) 20 A. Vid palliativ oxygenbehandling i hemmet, utvärderar ni om patienten upplever lindring inom första veckan? Oftast = 5, (12%) Ibland = 6, (14%) aldrig = 30, (70%) miss = 2, (5%) Endast svar från er som utvärderar palliativa patienter: 20 B. Sätter ni ut palliativ oxygenbehandling när patienten inte upplever lindring? Ja = 1, (8%) Nej = 8, (62%) Ibland = 4, (31%) 11

20 LTOT TERAPEUTISK 21. Har ni tid avsatt för registrering i Swedevox? Ja =14, (33%) Nej= 29, (67%) 22. Hur länge dröjer det innan patienten registreras i Swedevox (efter start av LTOT)? Inom 1-2 dagar = 3, (7%) Inom en vecka = 15, (35%) Inom en månad = 13, ( 30%) Längre tid = 11, (25%) Missing = 1, ( 2%) 23. Vid förskrivning av LTOT, hur gör ni normalt utprovningen? (Flerval) Patienten är inneliggande på vårdavdelning = 40, ( 92%) Patienten kommer till mottagningen för utprovning under dagen =29, (66%) Utprovningen görs i patientens hem/vårdboende =3, (7%) Annat sätt = 1, (2%) 24. Görs inneliggande utprovning av oxygen på patienter med koldioxidretention? (PaCO 2 > 6.5 kpa) Ja =32, (74%) Nej =6, (14%) Missing = 5, (12%) 25. Får patienten rutinmässigt genomföra gångtest med ordinerad dos oxygen innan ni skriver ut LTOT på er klinik? Ja alltid, patienten får gå i 6 minuter = 5, (12%) Ja, patienten får gå 500 m = 8, (18%) Ibland = 15, (35%) Nej = 15, (35%) 26. Sker återkoppling av data från Swedevox registret på er enheten, exempelvis årligen? Ja= 21, ( 50%) Nej= 20, (45%) Missing= 2, (4%) 12

21 LTOT TERAPEUTISK Processmått tillgång till behandling Total tillgång till LTOT Vid utgången av år 2013 fanns i registret 2639 patienter med pågående terapeutisk LTOT (27 per invånare). Antalet behandlingsstarter har ökat kontinuerligt sedan registrets början, vilket framgår av figur LTOT-F6. Under 2013 startade 1249 patienter terapeutisk LTOT och 1074 patienter dog (motsvarande 86% av antalet nystarter under året). Dessutom avslutade 122 patienter syrgasbehandlingen av andra anledningar. Således verkar den tidigare ökningen av antalet patienter med pågående LTOT plana ut. Medianöverlevnaden för alla patienter utan hänsyn tagen till diagnos är drygt 1,5 år (75 % av patienterna lever mellan 0,6 och 3,8 år). Varje år dör 37 av 100 patienter med LTOT. LTOT-F6 Patienter med terapeutisk LTOT i Sverige Startat Kvar Slutat Avlidna Diagrammet skall läsas så här: Höjden av det gula fältet visar årligt antal nystarter. Det blå fältet visar hur många patienter som använder LTOT. Det vita fältet visar hur många som årligen slutat behandling (antingen pga att behovet upphört eller för att de inte vill fortsätta). Det svarta fältet visar hur många med LTOT som avlidit. Varje fält läses för sig och kan inte adderas rakt av. 13

22 Länsvis tillgång till terapeutisk LTOT LTOT TERAPEUTISK Lika tillgång till LTOT i hela landet är en viktig kvalitetsmarkör. Detta kan beskrivas som behandlingsprevalens (patienter med behandling) och behandlingsincidens (patienter som startar behandling). I figur LTOT-F7 visar de grå staplarna länsuppdelade data för antalet nu levande patienter per som ordinerats LTOT på terapeutisk indikation. Man ser en ganska stor spridning i prevalens av LTOT. Variationen är påtaglig mellan ca 50/ för Västernorrlands län och ca 22 för Östergötland. LTOT är alltså mer än dubbelt så vanligt i Västernorrland som i Östergötland. Orsaken till detta är oklar, även om skillnader i åldersfördelning och rökning kan spela in. Däremot verkar inte behandlingstraditionen skilja; graden av hypoxi vid behandlingsstart är densamma (PaO 2 6,5 kpa) i de tre län som ligger i topp och i de tre län som ligger i botten gällande LTOT-förekomst. LTOT-F7 Patienter med terapeutisk LTOT per invånare och län år 2013 Jämtlands län Västernorrlands län Jönköpings lä Västerbottens län Blekinge län Värmlands län Örebro län Västmanlands län Norrbottens län Södermanlands län Stockholms län Hallands län Dalarnas län Gävleborgs län Skåne län Kronobergs län Västra götalands Uppsala län Östergötlands län Kalmar län Totalt antal Nya Den grå linjen markerar riksgenomsnittet för totalantal med behandling, den blå linjen riksgenomsnittet för årligt antal som startat LTOT under den aktuella perioden. I figuren har vi också lagt in nyutprovningarna för 2013 (blå staplar). Även här är skillnaderna stora, och det är i stort sett samma län som hamnar i toppen respektive botten oavsett om man tittar på prevalens eller incidens av behandling. Det finns alltså inga tecken på utjämning mellan länen gällande förekomst av LTOT. Geografiska skillnader i prevalens av de underliggande sjukdomarna borde inte vara större än några tiotals procent. Nuvarande skillnader beror därför sannolikt delvis på andra faktorer än rationellt medicinska. 14

23 LTOT TERAPEUTISK Processmått genomförande av behandling Patientselektion och genomförande av LTOT Genomsnittligt PaO 2 (luft) vid behandlingsstart låg på 6,5 kpa år 2013, ett värde som varit stabilt under registrets 25-åriga existens. Hela 88 % av patienterna som startade 2013 hade en säker behandlingsindikation (PaO 2 < 7,4 kpa) och 97 % hade hypoxi (PaO 2 < 8.0 kpa). Figur LTOT-F8 visar länsvis fördelning av PaO 2 på luft inför behandlingsstart. Glädjande nog är skillnaderna mellan länen små med väl samlade medelvärden. Detta tyder på att urvalet av patienter för LTOT är likartat i länen. LTOT-F8 Länsvis fördelning av PaO2 på luftandning Blekinge län Dalarnas län Gävleborgs län Hallands län Jämtlands län Jönköpings län Kalmar län Kronobergs län Norrbottens län Skåne län Stockholms län Södermanlands län Uppsala län Värmlands län Västerbottens län Västernorrlands Västmanlands län Västra Götalands län Örebro län Östergötlands län Målvärde PaO 2 <7, PaO 2 (luft) medelvärde (5:e till 95:e percentil) Den röda linjen markerar säker indikation (PaO 2 < 7,4 kpa), klamrarna visar spridningen av 95% av värdena. I tabell LTOT-T1 redovisas kvalitetsmått för LTOT. Andelen som fortsätter röka är låg (1 %) vilket är i enlighet med behandlingsrekommendationerna. Glädjande nog har 98 % av patienterna ordinerats en dygnsbehandlingstid på 16 timmar eller mer. Det är angeläget att patienterna använder oxygen så många timmar per dygn som möjligt, helst 24 timmar, för att de ska uppnå bästa möjliga överlevnad. Rörliga patienter bör därför erhålla mobil oxygenutrustning. Vid ettårsuppföljning av patienter som startade LTOT 2012 hade 76 % mobil utrustning. 15

24 LTOT TERAPEUTISK LTOT-T1 Måluppfyllelse för patienter som startat LTOT 2013 Kvalitetsindikator Mål Hela riket Antal patienter med terapeutisk LTOT Mål ej definierat 27 per Andel med PaO 2 (luft) < 7,4 kpa 85% av patienterna 88 % Andel PaO 2 (oxygen) > 8 kpa > 90 % av patienterna 75 % Röker fortfarande < 5% av patienterna 1 % Antal patienter med thoraxdeformitet som endast har oxygen och ej hemrespirator Andel med portabel oxygenutrustning vid ettårsuppföljning, 2012 års patienter Andel med ordination oxygen 16 timmar/dygn Andel utsättningsförsök bland KOLpatienter som startat LTOT i samband med försämring 2011/12 Låg andel KOL-patienter med underhållsbehandling med kortisontabletter 0 0 > 50% av patienterna 76 % > 95 % av patienterna 98% > 70% av patienterna 39 % av de få som svarat < 20% av patienterna 15 % Två kvalitetsindikatorer är otillräckligt uppfyllda: andelen som får tillräcklig syresättning på syrgasbehandling (PaO 2 med oxygen 8 kpa) samt andelen utsättningsförsök av LTOT bland patienter som fick behandlingen vid en KOL-exacerbation. Patienterna når inte upp till önskad syresättning trots LTOT i 25 % av fallen. Siffran är likvärdig för olika diagnosgrupper. Figur LTOT-F9 visar att fördelningen av PaO 2 på oxygen är relativt likvärdig mellan länen och att andelen med otillräcklig syresättning trots behandling är jämnt fördelad. Patienter som inte uppnådde tillräcklig syresättning på oxygen hade en klart högre förekomst av koldioxidretention på oxygen (56 % vs. 40 %; p < 0.001), och ordinerades något lägre syrgasflöden. Koldioxidretention förklarar sannolikt delvis varför man inte når fullgod syresättning hos en del patienter vid LTOT. Data för PaO 2 på luft (LTOT-F8) visar att indikationen är adekvat i majoriteten fall men att många patienter har mycket låg syresättning vid behandlingsstart. Detta tyder på att LTOT ofta sätts in sent i förloppet. Noggrann uppföljning av patienter i riskzonen och tidigare upptäckt av hypoxi och insättning av syrgas (fortfarande på rätt indikation) skulle kunna förbättra patienternas livskvalitet och överlevnad. 16

25 LTOT TERAPEUTISK LTOT-F9 Länsvis fördelning av PaO2 på oxygenandning Blekinge län Dalarnas län Gävleborgs län Hallands län Jämtlands län Jönköpings län Kalmar län Kronobergs län Norrbottens län Skåne län Stockholms län Södermanlands län Uppsala län Värmlands län Västerbottens län Västernorrlands Västmanlands län Västra Götalands län Örebro län Östergötlands län Målvärde PaO 2 > 8, PaO 2 (oxygen) medelvärde (5:e till 95:e percentil) Den röda linjen markerar ett lägsta börvärde på 8 kpa. Andelen utsättningsförsök efter KOL-exacerbation är för låg men har ökat från 20 % 2003 till nu ca 40 %. Majoriteten patienter saknar dock data om huruvida utsättningsförsök gjorts. Andelen KOL-patienter med underhållsbehandling med perorala steroider är relativt låg (se figur LTOT-F10) vilket är bra (behandlingsmålet är < 20 % av patienterna). Patienter med underhållsbehandling eller täta kurer med steroider har klart kortare överlevnad, vilket till viss del kan bero på en skadlig långtidseffekt av steroider enligt studie på Swedevoxdata. LTOT-F10 Andel KOL-patienter med underhållsbehandling med oral steroid Den röda linjen markerar ett högsta börvärde på 20%. 17

26 LTOT TERAPEUTISK Resultatmått Överlevnad LTOT till patienter med kronisk svår hypoxi är tillsammans med rökstopp de enda behandlingar som har klar evidens för att förlänga överlevnaden vid KOL; LTOT ungefär fördubblar överlevnadstiden. Patienter som startar oxygenbehandling är dock svårt sjuka; ca 37 av 100 patienter dör varje år (beräknat på alla patienter sedan registerstart). Hade de inte fått oxygenbehandling hade dödligheten sannolikt varit ännu högre. Figur LTOT-F11 visar att dödligheten har ökat successivt sedan 1987, främst beroende på att patienterna är allt äldre när de startar LTOT. Dödligheten har varit i princip oförändrad över tid ifall man tar hänsyn till ålder och kön. Män har 29 % högre dödlighet än kvinnor av okänd anledning. Skillnaden förklaras inte av olikheter i ålder, grad av syrebrist, koldioxidretention, lungfunktion, body mass index, fysisk funktionsgrad eller förekomst av andra kända sjukdomar, enligt nyligen publicerade Swedevox-studier. Samma analyser bekräftar ett klart samband mellan perorala steroider och sämre överlevnad, vilket kan bero på svårare underliggande sjukdom eller en negativ långtidseffekt av steroider. LTOT-F11 Dödlighet (okorrigerad) vid terapeutisk LTOT Mortalitet (%/år) Startår Förändring av dödligheten,% som dör varje år, med 95% konfidensintervall (streckade linjerna) under registrets existens. Dödligheten har varit oförändrad över tid ifall man tar hänsyn till kön och ålder. 18

27 LTOT TERAPEUTISK PROM Kvalitetsregister bör kunna redovisa patientrelaterade resultatmått - Patient Related Outcome Measures (PROM). Sedan 2007 ingår därför EQ-5D och en självskattningsskala (VAS) som livskvalitetsmått i Swedevox oxygenarm års PROM-data för KOL-patienter publicerades som en kompletterande årsrapport i Lung- och Allergiforum medan 2011 års data redovisades i årsrapporten för Dessutom pågår sedan två år insamling av data för SRI som är ett frågeinstrument specifikt för patienter med avancerad kronisk andningssvikt. Instrumentet kan laddas ner från vår hemsida Detta ingår inte i själva Andningssviktregistret Swedevox, men patienter hämtas från Swedevox databas. Projektet beräknas pågå i ytterligare tre år, målet är 750 patienter. EQ-5D består av fem frågor med vardera tre svarsalternativ (se bilaga). Frågorna handlar om rörlighet, hygien (förmåga att sköta sig själv), aktivitetsgrad, smärta/besvär samt oro/nedstämdhet. Svarsalternativen på varje domän genererar 1 till 3 poäng. Svaren analyseras med hjälp av EuroQols riktlinjer, där de 243 möjliga utfallen på frågorna transformeras till ett TTO-index. Indextalet kan variera mellan -1 och +1, där 0 är död och 1 är full hälsa. TTO står för Time Trade-Off och innebär att en person ställs inför valet att antingen leva 10 år av sitt liv i nuvarande hälsotillstånd (om det är sämre än full hälsa) eller att leva färre år i full hälsa (därav benämningen att avstå tid). Den andra delen av PROM-data utgörs av en självskattning av livskvalitet enligt en VAS-skala (se bilaga). Data samlas in vid behandlingsstart och vid 1-årsuppföljning. Under perioden 2007 till 2013 har 2535 (av totalt 4847) KOL-patienter besvarat EQ-5D vid start av LTOT. Tyvärr har endast 667 av dessa patienter besvarat frågeformuläret vid 1- årsuppföljningen, motsvarande 13,7% av KOL-patienterna. Patienterna som besvarat livskvalitetsfrågorna skiljer sig från hela KOL-populationen såtillvida att åldern vid behandlingsstart är något lägre än för hela KOL-gruppen, 74,3 år resp 75,6 år. Lungfunktionen skiljer sig inte mellan grupperna, med FEV 1 på 37% av förväntat, medan PaO 2 vid behandlingsstart var något bättre än i KOL-gruppen som helhet (PaO 2 6,5 resp 6,4). 19

28 LTOT TERAPEUTISK LTOT-F12 EQ-5D TTO-index vid behandlingsstart för KOL-patienter Fördelningen av TTO-index är inte normalfördelad utan bimodal, vilket är vanligt med denna metod. Index under 0 är svårtolkade ( värre än döden?). TTO-index för KOL-patienterna var 0,49 vid start av LTOT (figur LTOT-F12), och hade försämrats till 0,43 vid 1-årsuppföljningen, en statistiskt signifikant minskning (tabell LTOT-T2). När man gör en separat analys av de olika domänerna i EQ-5D noteras att både rörlighet, hygien, aktivitet och smärtor försämrades statistiskt signifikant till 1-årsuppföljningen. Däremot är det ingen skillnad för domänen oro/nedstämdhet. Inte heller självskattad livskvalitet mätt med VAS-skala förändrades signifikant från starten till 1-årsuppföljningen. 20

29 LTOT TERAPEUTISK LTOT-T2 Livskvalitetsdata för KOL-patienter EQ-5D variabel Värde vid start av LTOT Värde vid 1- årsuppföljning p-värde Rörlighet (1 3) 1,80 (0,46) 1,89 (0,45) <0,001 Hygien (1 3) 1,46 (0,61) 1,57 (0,66) <0,001 Huvudsaklig aktivitet (1 3) 1,99 (0,69) 2,11 (0,69) <0,001 Smärtor/besvär (1 3) 1,88 (0,64) 1,96 (0,62) 0,010 Oro/nedstämdhet (1 3) Självskattad livskvalitet (VAS-skala) (0 100) 1,70 (0,65) 1,73 (0,63) 0,24 49,7 (21,4) 49,6 (19,9) 0,95 TTO-index (-1 +1) 0,49 (0,34) 0,43 (0,35) <0,001* Värden i tabellen redovisas som medelvärde (SD). För delkomponenterna i EQ-5D är ett högt värde sämre, för VAS är ett högt värde bättre och för TTO-index är ett högt värde bättre. *Wilcoxon Det verkar inte ske någon förändring av TTO-index över tiden (se figur LTOT-F13), åtminstone inte under de 7 år som PROM-data samlats in i Swedevox-registret. Detta är i linje med att karakteristika för KOL-patienterna inte förändrats nämnvärt under dessa år. LTOT-F13 EQ-5D TTO-index vid behandlingsstart årsvis 2007 till 2013 TTO-index 1 0,9 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0, År 21

30 LTOT TERAPEUTISK Data är svårtolkade men man kan konstatera att KOL-patienterna med LTOT är svårt sjuka med mycket symtom som progredierar med tiden. Man kan av dessa registerdata inte uttala sig om effekten av själva LTOT-behandlingen, då det inte finns någon kontrollgrupp utan LTOT. En nyligen publicerad longitudinell studie av förändring av EQ-5D över 12 månader hos KOL-patienter fann att TTO-index inte ändrades signifikant, medan både rörlighet och aktivitet försämrades under observationstiden. Dessa patienter var betydligt yngre än vår population och endast ungefär hälften av patienterna hade LTOT. Man har dock inte jämfört patienter med och utan LTOT. Det behövs studier för att klarlägga effekten av LTOT på patienternas livskvalitet. En liten jämförelse med andra kliniska situationer kan vara på sin plats. Våra patienter kan jämforas med uremiker, där patienter i sjukhusdialys har rapporterat TTO 0,43 och i hemdialys TTO 0,49. I modernare arbeten om uremiska patienter anges till och med något högre värden (förbättrad dialysteknologi?). 22

31 LTOT TERAPEUTISK Sammanfattning De flesta kvalitetsindikatorer för terapeutisk LTOT når upp till målen. Kvalitetsindikatorer som inte uppfylls är andelen patienter som når PaO 2 8kPa med oxygen och andelen utsättningsförsök av LTOT insatt vid KOL-exacerbation. Förekomst av LTOT skiljer stort mellan länen. Tidigare års regionala utjämning har upphört. Följsamheten till indikationerna för LTOT är god. Skillnader i LTOT mellan länen beror inte på skillnader i kriterier för behandling (blodgasnivå, diagnospanorama etc). Vi misstänker starkt att skillnaderna främst beror på resursbrist. Överlevnaden har sjunkit beroende på att patienterna är äldre när de startar LTOT. Mer än hälften av patienterna är döda två år efter LTOT-start. Analys av PROM-data visar att KOL-patienterna med terapeutisk LTOT är svårt sjuka och har låg livskvalitet, som minskar ytterligare efter 1 års uppföljning. 23

32 LTOT PALLIATIV Databas palliativ LTOT Den palliativa indikationen för LTOT gäller patienter som får oxygen i livets slutskede (i regel pga cancersjukdom). Dessa behandlingar registrerades från 2005 till början av juli 2010 endast med startår. Från juli 2010 registreras också startdatum, vilket möjliggör mer precis analys av behandlingslängd och överlevnad. Hela databasen för palliativ oxygenbehandling omfattar drygt 7000 patienter som startat oxygenbehandling Av dessa är 56% kvinnor (oförändrat jämfört med tidigare) och genomsnittsåldern vid starten är knappt 73 år. Allmän beskrivning av patientgruppen Som framgår av figur LTOT-F14 är patientomsättningen hög i denna grupp. Jämför gärna med LTOT-F6 och LTMV-F6. Liksom för terapeutisk LTOT har antalet patienter som startar palliativ LTOT ökat för varje år, fram till de tre senaste åren då antalet nystartade palliativa behandlingar verkar ha planat ut kring 900 per år. Mortaliteten är dock mycket hög och andelen patienter som är kvar är betydligt mindre än vid terapeutisk LTOT. LTOT-F14 Palliativ LTOT i Sverige Diagrammet skall läsas på samma sätt som LTOT-F6 på sidan 13. Under har drygt 2700 patienter startat behandling. Medianöverlevnaden (=behandlingslängd) för dessa patienter var 41 dagar, med en spridning på dagar. 24

33 LTOT PALLIATIV Figur LTOT-F15 visar överlevnaden fördelat på olika län. Överlevnaden är snedfördelad med betydande spridning. Man kan se stora skillnader mellan länen, med medianöverlevnad som varierar från 20 till drygt 80 dagar. Detta kan spegla skillnader i behandlingstraditioner och registrering av palliativ LTOT. Närmare jämförelser kan inte göras då patientkarakteristika inte registreras. LTOT-F15 Länsvis överlevnad för patienter med palliativ LTOT 25

34 LTOT PALLIATIV Processmått - tillgång till behandling Figur LTOT-F16 visar länsuppdelade data för årliga antalet patienter per som under de två treårsperioderna och ordinerats palliativ LTOT. Länen är sorterade efter antalet starter Precis som för den terapeutiska behandlingen är gapet mellan länen stort. Antalet patienter med palliativ LTOT har ökat de senaste åren i nästan alla län. LTOT-F16 Nystartad palliativ LTOT per invånare Antalet startade patienter för varje län visas som ett medelvärde för respektive treårsperiod. Det årliga antalet nystartade behandlingar (9,5 per år och ) är bara obetydligt lägre än för oxygenpatienter med terapeutisk indikation (12,9 per år och ), vilket måste beaktas när man diskuterar resurskrav på oxygenverksamheten. Figur LTOT-F17 visar en samlad bild av tillgången till LTOT både på terapeutisk och palliativ grund. Låg tillgång på palliativ LTOT förefaller samvariera med låg tillgång på terapeutisk LTOT. Det är oklart om denna skillnad i tillgång till LTOT mellan länen beror på resursbrist eller andra faktorer. 26

35 LTOT PALLIATIV LTOT-F17 Palliativ respektive terapeutisk LTOT i olika län 2013 Bilden visar antalet startade patienter 2013 med palliativ respektive terapeutisk LTOT i olika län per invånare Tolkningen av dessa data är svår. När det gäller den terapeutiska oxygenbehandlingen är högt utnyttjande sannolikt positivt för patientpopulationen. Det är inte lika självklart för den palliativa behandlingen eftersom det saknas klar evidens för palliativ LTOT. Innebär hög användning av oxygen att man inte fullt ut utnyttjar andra möjligheter i palliativ vård? Används oxygen som trygghetsskapande faktor för att patienten skall våga åka hem? Vissa korttidsboenden, särskilda boenden och palliativa enheter kan ha skaffat egna oxygenkoncentratorer som då inte syns i registret. Rutinerna för detta kan se mycket olika ut i olika landsting, vilket kan leda till stora förskjutningar i ovanstående statistik. 27

36 LTOT PALLIATIV Sammanfattning Palliativ LTOT står för över 40% av det totala antalet behandlingsstarter av LTOT. Överlevnadstiden för dessa patienter är kort, ca två månader att jämföras med drygt 1,5 år vid terapeutisk indikation. Data över palliativ LTOT kan inte användas för kvalitetsanalys utan endast för att visa på resursförbrukningen vid de enskilda klinikerna. Det är ungefär lika tidskrävande att förse en patient med syrgasutrustning i palliativt syfte som i terapeutiskt syfte. 28

37 LTOT ANSTRÄNGNING Databas ansträngningsoxygen Databasen omfattar 485 patienter som startat LTOT på ansträngningsindikation från 2001 till och med 2013 (varav 91 patienter under 2013). Av dessa 485 hade 250 pågående behandling fram till december 2013, övriga var avslutade. Patienterna var i medeltal 68 år vid behandlingsstart, alltså något yngre än patienter med terapeutisk LTOT. Könsfördelningen var jämn med 48,5% kvinnor. Vi kan inte säkert bedöma om förskrivningen av oxygen på ansträngningsindikation ökar eftersom registerstrukturen ändrats ett par gånger efter att registret digitaliserades 2004, men som figur LTOT-F18 visar har antalet patienter anmälda till Swedevox ökat de senaste åren. LTOT-F18 Antal startade LTOT vid ansträngning årligen

38 LTOT ANSTRÄNGNING Allmän beskrivning av patientgruppen Diagnospanoramat skiljer sig något från patienterna med terapeutisk LTOT. Figur LTOT-F19 visar att parenkymsjukdomar utgör drygt 30 %, medan luftvägssjukdomar (huvudsakligen KOL) bara uppgår till drygt 50 %, jämfört med över 70 % KOL-patienter vid terapeutisk LTOT. LTOT-F19 Diagnosfördelning LTOT på ansträngningsindikation 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Övriga diagnoser Kärlsjukdom Parenkymsjukdom Luftvägssjukdom 10% 0% Data i figuren baseras på behandlingsstarter Oxygendosen vid ansträngning var i medeltal 2 liter/minut (spridning 0,5-12 liter/minut), och mediantiden för behandlingen var drygt 400 dagar (25-75 percentil dagar). Syresättningen inför behandlingsstart registreras inte varför indikation för behandlingen inte kan utvärderas. Orsak till att behandlingen avslutades finns i de flesta fall inte heller noterad. En avslutsorsak kan dock vara att patienten gått över till terapeutisk indikation. 30

39 LTOT ANSTRÄNGNING Användningen av LTOT på ansträngningsindikation varierar starkt mellan olika län. Figur LTOT-F20 visar antalet patienter som startat behandlingen från 2001 till 2013, per invånare. Flest patienter finns i Blekinge, Östergötland, Kronoberg och Skåne. Övriga län har få patienter, vissa län inga alls under perioden. LTOT-F20 LTOT på ansträngningsindikation, per invånare Blekinge län Östergötlands län Kronobergs län Skåne län Stockholms län Västerbottens län Västra Götalands län Västernorrlands Dalarnas län Södermanlands län Uppsala län Hallands län Västmanlands län Norrbottens län Jönköpings län Värmlands län Jämtlands län Gävleborgs län Örebro län Kalmar län Antal/ inv Data i figuren baseras på behandlingsstarter , antalet utgör alltså inte årlig incidens. 31

40 LTOT ANSTRÄNGNING Sammanfattning Antalet patienter med LTOT på ansträngningsindikation utgjorde 2013 drygt 5% av samtliga LTOT-patienter. Vi kan ännu inte säkert avgöra om andelen ökar. Användningen varierar kraftigt över landet, vilket kan tyda på skillnader i behandlingstraditioner eller registrering. Registerdata medger ingen kvalitetsanalys av behandlingen. 32

41 LTMV Databas hemrespirator Den retrospektiva (ofullständiga) delen omfattar 555 patienter som fanns i behandling 1/ Den prospektiva (fullständiga) delen omfattar 5307 patienter som startat behandling under åren Totalt har 35 kliniker anmält patienter till registret de senaste fem åren. Av dessa är det 8 kliniker som vardera anmält fler än 100 patienter totalt (20 per år) under denna period. Det rör sig om Nationellt Respirationscentrum i Danderyd, Lungmedicin Karolinska Solna, Neurologi i Huddinge, Lungdivisionen i Göteborg, Lungmedicin i Borås, Lungmedicin i Halmstad, Lungmedicin i Linköping och Lungmedicin i Lund. Dessa 8 kliniker har anmält 54% av totalantalet patienter i registret under de senaste fem åren. Lungmedicin i Göteborg har den största verksamheten med 11% av landets patienter, tätt följd av Borås (!) med 10%. De registerdata som redovisas nedan gäller i regel patienter som startat behandling Vissa presentationer omfattar dock längre perioder (3-5 år) för att vi skall få tillräckligt stora grupper att analysera. För vissa analyser från registrets 18-åriga existens har vi valt att presentera tre sexårsperioder, från början, mitten och slutet av registrets existens. Täckningsgrad En enkätbaserad skattning för 2011 (utförd i februari 2012) talar för att vi då hade en täckningsgrad för vuxna patienter på mer än 90%. Enkäten blev i sig en kvalitetsförbättring eftersom den ledde till att en del bortglömda patienter fördes in i registret. Kraftigt sjunkande antal anmälda från 2011 till 2012 och vidare till 2013 (559, 466 respektive 437) inger oss dock misstanke om sjunkande täckningsgrad. Täckningsgraden för barn är dålig, landets barnkliniker rapporterar endast undantagsvis till registret. Efter personlig kontakt med flera av de större barnmedicinska enheterna har vi dock fått fler anmälda barn och vi hoppas på en fortsatt ökning. Samkörning med patientregistret (PAR) har prövats och gav lika dåligt resultat som motsvarande undersökning för CPAP. Ett problem är att det inte finns någon diagnoskod som är specifik för hypoventilation. Den generella ICD10-koden J946 gäller all respiratorisk insufficiens. Åtgärdskoderna AG063 (start av LTMV) och DG008 (kontroll av LTMV) är mer specifika. Vi har därför valt att testa KVÅ AG063 med kodtext Utredning inför planerad kronisk respiratorbehandling och beskrivning Inklusive oximetri och kapnometri. Det visar sig att andningssviktregistret Swedevox har kännedom om dubbelt så många patienter som det officiella patientregistret (se figur LTMV-F1). Orsaken är att KVÅ-kodning alltför sällan används vid läkarbesök eller slutenvårdstillfällen, som är basen för patientregistret. KVÅ-koden sätts ofta vid sköterskebesök, vilka inte rapporteras till Socialstyrelsen. Detta bekräftas också av strukturmåttsenkäten där hälften av klinikerna uppger att de aldrig kodar AG063 vid läkarbesök eller slutenvårdstillfälle (se sid 39). 33

42 LTMV LTMV-F1 Täckningsgrad hemrespiratorstart (AG063), 2012 års data Blåstreckade staplar markerar andelen patienter som endast registrerats i LTMV-delen av Swedevox, gulstreckade staplar patienter som bara finns i patientregistret PAR och gröna staplar patienter som är korrekt införda, dvs som finns i båda registren. Ju mer grönt, desto bättre. Ju mer gult, desto sämre fungerar Swedevox. 34

43 LTMV Allmän beskrivning av patientgruppen Åldersfördelning Patientpopulationens heterogenitet gör det svårt att på ett meningsfyllt sätt analysera åldersförändringar över tiden. Genomsnittsåldern vid behandlingsstart har ökat från ca 55 år under registrets första fem år till ca 60 under de senaste fem åren. Statistisk jämförelse av enkla medelvärden är dock missvisande eftersom åldersfördelningen är kraftigt skev som framgår av figur LTMV-F2, jämför gärna med LTOT-F1 på sidan 5! LTMV-F2 Åldersfördelning i början av registrets historia och i nutid 35

44 LTMV Diagnosfördelning, absoluta tal Diagrammet LTMV-F3 nedan visar nystartade hemrespiratorbehandlingar uppdelat på år och huvuddiagnosgrupp. Vi har valt att dela upp registrets 18-åriga existens i tre sexårsperioder. LTMV-F3 Diagnosfördelning över tiden, absoluta tal, LTMV Thx-def ALS Neuro Annan Lung OHS Thoraxdeformitet, samlingsbegrepp för skolios, post-polio och post-tbc Amyotrof lateralskleros Neuro- och myopatier (utom ALS), även hjärnskada med hypoventilation Andra diagnoser (även ryggmärgsskada och idiopatisk hypoventilation) KOL och annan lungsjukdom Obesitas-hypoventilationssyndrom, med eller utan sömnapnéer Diagnosfördelning, relativa tal Diagrammet nedan visar hur den relativa diagnosfördelningen ändrat sig mellan de olika sexårsperioderna. Andelen nystartade patienter med obesitas-hypoventilationssyndrom (OHS) har ökat kontinuerligt. Andelen med ALS ökade signifikant mellan de två första perioderna och ligger sedan konstant. Andelen som nystartats pga thoraxdeformitet (skolios, post-tbc och post-polio) har minskat signifikant. 36

45 LTMV LTMV-F4 Diagnosfördelning över tiden, relativa tal, LTMV Jämförelse mellan perioderna (Chi-2 test): Minskningen för thoraxdeformitet är starkt signifikant p<0,001 mellan varje period Ökningen för ALS är starkt signifikant p<0,001 mellan första och andra perioden men andelen ändras inte mellan andra och tredje perioden Ökningen för OHS är starkt signifikant p<0,001 mellan varje period Respiratoranslutning med trakeostomi Data har analyserats uppdelat på tre tidsperioder, 96-02, och Under första perioden startade 87 patienter (10%), under andra perioden startade 68 patienter (4,1%) och under tredje perioden 117 patienter (4,2%) sin behandling med trakeostomi. Data är svårtolkade. Vissa neurologiska sjukdomar progredierar så att det i ett senare skede kan bli tal om att konvertera från noninvasiv behandling till trakeostomi. Det bästa exemplet på detta är Duchennes muskeldystrofi där naturalförloppet är sådant att noninvasiv behandling sällan fungerar längre än 3-4 år. Eftersom vi bara har tre års uppföljning och eftersom svarsfrekvensen vid ett- och treårsuppföljningarna inte är 100% har vi svårt att visa hur vanligt det är att en patient konverteras från noninvasiv behandling till trakeostomi eller tvärtom. 37