Årsrapport. Andningssviktregistret Swedevox. Nationellt kvalitetsregister för långtidsbehandling med oxygen (LTOT), respirator (LTMV) eller CPAP

Transkript

1 Årsrapport Andningssviktregistret Swedevox 2014 Nationellt kvalitetsregister för långtidsbehandling med oxygen (LTOT), respirator (LTMV) eller CPAP Publicerad 25 maj 2015

2 Registeransvarig och redaktör för årsrapport 2014 Docent Bengt Midgren Lung- och Allergisektionen VO Hjärt- och Lungmedicin, Skånes Universitetssjukhus Lund Hemsida Anknuten specialistförening Svensk lungmedicinsk förening Register- kompetenscentrum Uppsala Clinical Research Center Registerhållare Region Skåne Finansiär Sveriges Kommuner och Landsting

3 Styrgrupp 2014/2015 Dirk Albrecht, Sunderby (Luleå) Susanne Andersson, Halmstad Magnus Ekström, Karlskrona Margareta Emtner, Uppsala Peter Edfelt, Riksförbundet HjärtLung (adjungerad) Torbjörn Gustafson, Skellefteå Jan Jakobsson, Danderyd Birgitta Kärrsten-Rundström, Göteborg (registersköterska) Hillevi Larsson, Malmö Lars-Gunnar Larsson, Sunderby (Luleå) Agneta Markström, Uppsala/Stockholm Bengt Midgren, Lund Tove Nilsson, Karlskrona (registersköterska) Christina Ottosson, Danderyd Yüksel Peker, Skövde Michael Runold, Stockholm Jenny Theorell-Haglöw, Uppsala Josefin Wahlberg, Karlskrona (registersköterska) Arbetsgrupp oxygen Susanne Andersson Magnus Ekström (analys av registerdata) Margareta Emtner Torbjörn Gustafson Hillevi Larsson (analys av registerdata) Michael Runold Tove Nilsson, Karlskrona (registersköterska) Arbetsgrupp ventilator Christina Ottosson Jan Jakobsson Birgitta Kärrsten-Rundström (analys av registerdata) Agneta Markström Bengt Midgren (analys av registerdata) Arbetsgrupp CPAP Dirk Albrecht Bengt Midgren (analys av registerdata) Yüksel Peker Jenny Theorell-Haglöw

4 Inledning Oxygenregistret startade 1987 och hemrespiratorregistret I november 2004 slogs registren samman till Andningssviktregistret Swedevox som nu finansieras av SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) som nationellt kvalitetsregister. Registerhållare är region Skåne och registeransvarig är docent Bengt Midgren vid Skånes Universitetssjukhus i Lund som kan kontaktas angående allmänna registerfrågor. Önskemål om utdrag ur registret skall ställas till registerhållaren Region Skåne. Oxygendelen av registret (LTOT LångTids OxygenTerapi) analyseras av Hillevi Larsson och Magnus Ekström och omfattar alla patienter som får behandling med oxygen i hemmet på terapeutisk eller palliativ indikation. Totalantalet terapeutiskt behandlade patienter är ca Drygt 2200 nya patienter (huvudsakligen från lungmedicinska enheter) registrerades Av dessa fick ca 1270 oxygen på terapeutisk och 960 på palliativ indikation. Fysiologiska data och detaljerade behandlingsdata samlas bara in för oxygenbehandling på terapeutisk indikation. Dessa patienter utgör en relativt homogen grupp dominerad av äldre KOL-sjuka. Denna homogenitet underlättar registrets uppgift att värdera vårdkvalitet. Behandlingarna på palliativ indikation och på ansträngningsindikation registreras för att möjliggöra en bedömning av den polikliniska oxygenbehandlingens samlade resurskrav. Respiratordelen av registret (LTMV LångTids Mekanisk Ventilation) omfattar alla patienter som får behandling med respirator (även BilevelPAP) i hemmet pga kronisk andningssvikt. Orsakerna är oftast sjukdomar utanför själva lungorna. Patienter som har BilevelPAP som andningsgymnastik bokförs inte, och inte heller sömnapnépatienter som har BilevelPAP enbart av toleransskäl. Totalantalet samtidigt behandlade patienter är nu uppe i ca Under har årligen registrerats ca 500 nya patienter, huvudsakligen från lungmedicinska enheter. Patientgruppen är åldersmässigt och diagnosmässigt mycket heterogen. Överlevnaden är hög. Antalet patienter med pågående behandling är därför numera ungefär lika stort som antalet med terapeutisk oxygenbehandling. CPAP-delen för vuxna patienter som får nattlig CPAP för behandling av obstruktivt sömnapnésyndrom startade i juli I och med detta har registret etablerat kontakt med andra kliniker än tidigare.

5 Neurofysiologiska enheter och ÖNH-kliniker rapporterar till registret. Täckningsgraden är hög för rapporterande kliniker men geografiskt ofullständig. Data från Göteborg, delar av Stockholm och Jönköping samt hela Västernorrland, Västerbotten, Halland, Norra Älvsborg och Kronoberg saknas. Över 8000 patienter rapporteras nu årligen. PROM (Patient Related Outcome Measures), dvs hur patienterna själva uppfattar sin tillvaro före och efter behandlingsstart, är en viktig del av registret. Tyvärr är data svaga beroende på stort bortfall. Uppgifterna samlas in via frågeformulär som skall besvaras av patienten själv. Detta bör göras när man fortfarande har patienten hos sig Många kliniker missar tyvärr detta, inte minst när det gäller uppföljningen efter ett år. Forskning baserad på registrets data har hittills resulterat i fyra avhandlingar: Kerstin Ström 1991, Michael Laub 2006, Torbjörn Gustafson 2008 och Magnus Ekström Andreas Palm i Gävle och Zainab Ahmadi i Karlskrona är doktorander som använder data från registret. Publika rapporter. Vi har under 2013 och 2014 tagit fram offentliga onlinerapporter. Detta är ett paradigmskifte. Tidigare har inloggade användare kunnat få ut aggregerade data för den egna kliniken och för hela landet. Från och med nu kan data från alla tre registerarmarna hämtas on-line av vem som helst. Rapporterna ger dagsaktuella data för samtliga kliniker och dessa är lätt tillgängliga på den öppna delen av registrets hemsida. De nödvändiga arbetsinsatserna från UCR och från registerhållaren har möjliggjorts av kraftigt ökade anslag från SKL. Vi samarbetar med det nystartade Svenska Sömnapnéregistret (SESAR). Detta kommer att delvis överlappa Andningssviktregistret Swedevox CPAP-arm. Tills vidare kommer SESAR och CPAP-armen i Swedevox att förbli två separata register. Under 2015 länkas registren till varann så att en klinik som rapporterar till SESAR får sina CPAP-data automatiskt överförda till Swedevox CPAP-arm. En separat LTMV-arm för barn startar I den kommer man att kunna registrera eventuell CPAP-behandling för barn, eftersom det är en annan klinisk situation än CPAP hos vuxna patienter med vanlig obstruktiv sömnapné. Lund och Karlskrona 25 maj 2015 / Bengt Midgren, Hillevi Larsson och Magnus Ekström

6 Innehållsförteckning 1 KVALITETSINDIKATORER 1 Inledning 2 Listning av kvalitetsindikatorer 4 LTOT TERAPEUTISK 4 Täckningsgrad 5 Allmän beskrivning av patientgruppen 7 Genusperspektiv 8 Strukturmått LTOT Processmått tillgång till behandling 12 Processmått genomförande av behandling 15 Resultatmått 16 PROM 19 Sammanfattning 20 LTOT PALLIATIV 20 Allmän beskrivning av patientgruppen 22 Processmått tillgång till behandling 24 Sammanfattning 25 LTOT ANSTRÄNGNINGSINDIKATION 26 Allmän beskrivning av patientgruppen 28 Sammanfattning 29 LTMV 29 Täckningsgrad 30 Allmän beskrivning av patientgruppen 33 Genusperspektiv 34 Strukturmått LTMV Processmått tillgång till behandling

7 38 Processmått genomförande av behandling 40 Resultatmått 41 PROM 44 Specialfallet (?) lungsjukdom 49 Specialfallet (?) Eskilstuna 52 Sammanfattning LTMV 53 CPAP 55 Täckningsgrad 56 Allmän beskrivning av patientgruppen 65 Behandlingsprevalens och incidens 66 Tekniska data 67 Genusperspektiv 68 Strukturmått CPAP Processmått indata 71 Processmått vänte- och ledtider 75 Resultatmått, användarcompliance och ändring i ESS 78 Sammanfattning CPAP 79 Publikationer i urval 82 Pågående forskningsprojekt 83 Bilagor

8

9 Kvalitetsindikatorer Inledning Nuvarande kvalitetsindikatorer för de olika armarna i registret framgår av tabelluppställningen på följande sidor. Som synes ser kvalitetsindikatorerna mycket olika ut för de olika registerarmarna. Processmåtten är generellt fler än resultatmåtten, vilket inte är helt ovanligt för kvalitetsregister. Koppling till befolkningsregistret gör det relativt enkelt att studera överlevnad, men värdet av att bara presentera obearbetade överlevnadsdata är tveksamt. Däremot har en samlad analys av överlevnadsdata för oxygen- och ventilatorbehandlade patienter med thoraxdeformitet gett värdefulla insikter (ventilator är bättre än oxygen) som dels lett till faktiska förändringar av praxis, dels gett upphov till två publikationer i Chest. Strukturmått Med strukturmått menas vårdgivarens resurser eller förutsättningar för att bedriva en viss verksamhet, exempelvis tillgång till viss teknisk utrustning eller personer med specialkompetens. Processmått Med processmått menas det man gör i en vårdprocess, exempelvis om man har tagit blodgaser innan man beslutat om att starta en viss behandling. Resultatmått Resultatmått är en beskrivning av effekterna av vårdgivarens insatser. Blodgasförbättring kan vara ett resultatmått. PROM Patient Related Outcome Measures kan betraktas som den del av resultatmåtten där man mäter den patientupplevda effekten av en åtgärd. Ur patientens synvinkel kan det kanske vara viktigare med symptomfrihet än att statistiskt få längre överlevnad. Add life to years kan vara viktigare än add years to life. 1

10 Listning av kvalitetsindikatorer LTOT Strukturmått Processmått Resultatmått PROM Data insamlade 2013, redovisas och kommenteras i denna årsrapport på sidorna 8-9. God tillgång till behandlingen - patientantal/ Behandlingskrävande hypoxi (korrekt indikation) Inga rökare bland patienter med LTOT (hör till patientselektion) Hemrespirator, inte oxygen vid underventilering Mobil oxygenutrustning till aktiva patienter Adekvat dygnsbehandlingstid Adekvat oxygentension/mättnad med ordinerad oxygendos (effektiv dosering) Hög andel utsättningsförsök av LTOT som har startats hos KOL-patient i samband med exacerbation (tillfälligt försämringstillstånd) Låg andel KOLpatienter med underhållsmedicinering med kortisontabletter Överlevnad EQ-5D, VAS 2

11 Strukturmått Processmått Resultatmått PROM LTMV Utredningsutskrivnings- och uppföljningsrutiner, tillgång till specialpersonal Uppgifter från 2013 redovisades i årsrapport God tillgång till behandlingen - patientantal/ Hög andel vuxna patienter med redovisade värden på artärblodgaser Förbättring av blodgaser Överlevnad Strukturmått Processmått Resultatmått PROM CPAP Data insamlade hösten 2012, redovisades i årsrapport Ny klinikenkät kommer att skickas ut hösten Minst 30% kvinnor. Låg andel patienter som enbart utreds med oximetri Hög andel patienter som bedömts med ESS (Epworth Sleepiness Scale) Hög andel patienter som vägs vid behandlingsstart Korta (<60 dagar) väntetider från remiss till nattlig andningsregistrering Korta (<60 dagar) ledtider från nattlig andningsregistrering till CPAP-utprovning Ettårskontroll verkställd (>80%). God användarcompliance Hypoventilationsfokuserade sömnighetsfrågor Förändring i ESS Förändring i ESS 3

12 LTOT TERAPEUTISK Databas terapeutisk LTOT Databasen omfattar 22,283 patienter som startat hemsyrgas (LTOT) 2014 eller tidigare. Det finns 1,714 patienter som har slutat med LTOT i förtid, knappt 350 av dessa har återstartat vid senare tillfälle och återfinns alltså minst två gånger i registret. Registret omfattar enbart vuxna. Detta är ett genomtänkt ställningstagande. Barn som får LTOT representerar ett komplext sjukdomspanorama där vårdkvalitén knappast kan monitoreras av ett nationellt kvalitetsregister. Totalt har 48 enheter (=kliniker) anmält patienter till registret de senaste fem åren. Av dessa har 24 enheter anmält fler än 100 patienter totalt (20 per år) under denna period. De tre största klinikerna är Lungdivisionen Sahlgrenska, Lungmedicin Karolinska Solna samt Lungmedicin Huddinge som rapporterat ca 400 patienter vardera under denna femårsperiod. Av historiska skäl redovisas alla data för LTOT länsvis och inte klinikvis. För de flesta landsting gör det ingen skillnad, men för exempelvis Stockholm, Västra Götaland och Skåne hade man kunnat överväga en klinikvis uppdelning av materialet eftersom flera sjukhus är inblandade. Täckningsgrad En enkätbaserad skattning för 2014 talar för att vi har en täckningsgrad på % av patienterna som startar terapeutisk LTOT i Sverige. Täckningsgraden undersöks fortlöpande vartannat år och uppvisar en sjunkande tendens. Vi har dock inte gjort en aktiv täckningsgradsundersökning för LTOT på samma sätt som vi gjort för LTMV-patienter, se sidan 29. I föregående årsrapport redovisades en samkörning med patientregistret (PAR). Det visade sig att andningssviktregistret Swedevox hade kännedom om tre gånger så många patienter som det officiella patientregistret. Orsaken är att KVÅ-kodning alltför sällan används vid läkarbesök eller slutenvårdstillfällen, som är basen för patientregistret. KVÅ-koden för de patienter som ingår i vårt register sätts ofta vid sköterskebesök, vilka inte rapporteras till Socialstyrelsen. Täckningsgraden kan alltså inte analyseras mot PAR. 4

13 LTOT TERAPEUTISK Allmän beskrivning av patientgruppen Åldersfördelning Figur LTOT-F1 återger ålderspanoramat för patienter som startade LTOT under Genomsnittsåldern för nyanmälda patienter i registret har ökat med nio år från 66 till 75 år under registrets nu drygt 25-åriga existens med viss utplaning senaste åren (LTOT-F2). Under samma tid har den förväntade återstående livslängden för en 65-åring i Sverige ökat med 3-4 år. Att patienterna är äldre när de startar LTOT beror sannolikt på minskad rökning och förbättrat generellt hälsoläge, vilket uppskjutit lungfunktionsförsämringen och behovet av LTOT. Behandlingen tillhandahålls även till äldre. Minskad dödlighet i andra sjukdomar, främst hjärt-kärlsjukdom, kan bidra till att fler patienter lever längre och utvecklar behov av LTOT. LTOT-F1 Åldersfördelning vid start av terapeutisk LTOT

14 LTOT TERAPEUTISK LTOT-F2 Förändring av genomsnittsåldern vid start av terapeutisk LTOT Förändring av genomsnittsåldern vid behandlingsstart mellan 1987 och Diagnosfördelning Figur LTOT-F3 visar diagnosfördelningen för patienter med terapeutisk LTOT. LTOT-F3 Diagnospanorama för patienter med terapeutisk LTOT Andelen med luftvägssjukdom har minskat från 71% till 65% (P < 0.001). Betydelsen är oklar då det främst är gruppen Annan orsak som ökat. 6

15 LTOT TERAPEUTISK Genusperspektiv Vid registrets start 1987 var 57 % av patienterna män. Andelen kvinnor har därefter successivt ökat och 2013 utgör kvinnorna drygt 57 % av dem som startar LTOT (figur LTOT-F4). Ökningen av kvinnor återspeglar sannolikt förändringar i rökningsmönstret i befolkningen under senare hälften av 1900-talet. LTOT-F4 Könsfördelning vid start av LTOT 7

16 LTOT TERAPEUTISK Strukturmåttsenkät LTOT enkät 2013 En strukturmåttsenkät skickades till de 48 kliniker som förskrev hemsyrgas i Sverige Enkäten besvarades av 43/48 kliniker, vilket ger en svarsfrekvens på 90 %. Enkäten innehöll 26 frågor kring syrgassköterskornas erfarenhet och arbetsförhållanden, verksamhetens struktur och genomförande samt frågor kring hanteringen av palliativ syrgasbehandling. Övergripande struktur Hemsyrgas hanteras i huvudsak av lung- och medicinmottagningar och startas oftast inneliggande på vårdavdelning. Syrgassjuksköterskorna är erfarna; två tredjedelar har jobbat mer än 5 år med hemsyrgas. Arbetet är oftast strukturerat efter checklistor. Hälften av klinikerna låter patienterna skriva på avtal att de är rökfria innan behandlingen. Utsättningsförsök 40% av klinikerna utför inte rutinmässigt utsättningsförsök av hemsyrgas, se figur LTOT-F5. LTOT-F5 Utsättningsförsök Svaren på frågan: Gör ni rutinmässigt utsättningsförsök av LTOT inom 3 månader? Det är väl känt att många patienter förbättras och inte längre uppfyller kriterierna för hemsyrgas efter några månader. Kontroll av blodgas bör därför göras på luftandning inom 3 månader efter start av LTOT. Om patienten då inte uppfyller kriterierna bör syrgasen sättas ut på prov med ny blodgaskontroll efter 1-2 dygn. Om PaO 2 ligger bra avslutas hemsyrgasbehandlingen. Det är viktigt att patienten informeras innan behandlingsstart om att 8

17 LTOT TERAPEUTISK syrgas är ett ordinerat läkemedel som omprövas och att behandlingen sätts ut om patienten inte längre uppfyller kriterierna. Palliativ syrgasbehandling Enkäten visar på brister i förskrivningen och utvärderingen av palliativ syrgasbehandling. Hela 70% av de enheter som svarade angav att de inte utvärderade om palliativa patienter fick lindring av insatt syrgasbehandlingen. Det finns svagt och otillräcklig vetenskapligt stöd för att syrgas lindrar andnöd. Enligt Swedevox riktlinjer bör palliativ syrgasbehandling förskrivas restriktivt och sättas ut om patienten inte upplever lindrad andnöd inom några dagar. Hälften av klinikerna anger att andra vårdgivare, framförallt palliativa enheter, förskriver syrgas i symptomlindrande syfte. De palliativa enheter som förskriver hemsyrgas registrerar inte sina patienter i Swedevox, vilket betyder att det finns ett mörkertal kring när och hur palliativ syrgasbehandling ges. Kognitiv bedömning Hela 88% av klinikerna genomför inte någon strukturerad kognitiv bedömning inför uppstart av hemsyrgas. Effektiv och säker hemsyrgasbehandling kräver att patienten kan medverka, bland annat med tanke på risken för brand och fallolyckor. Svår demens är enligt riktlinjerna att betrakta som en kontraindikation för hemsyrgas. Lindrigare kognitiv svikt kan vara en relativ kontraindikation och i vissa fall skäl till tätare uppföljning och ökade stödinsatser. Strukturerad kognitiv bedömning bör övervägas i samband med ställningstagandet till hemsyrgasbehandling. Hembesök De flesta (70%) av klinikerna gör hembesök till sina syrgaspatienter. Vissa kliniker gör hembesök endast i utvalda fall, men 16% gör inga hembesök alls. Det är främst i Stockholm det inte görs hembesök och en trolig orsak är resursbrist startade 331 patienter (av 1514 totalt i landet) terapeutisk hemsyrgas behandling i Stockholm, vilket betyder att en fjärdedel av alla patienter alltså inte erbjuds hembesök trots att det rekommenderas i Swedevox riktlinjer. Hembesök är viktigt för att bedöma patienten i sin hemmiljö för att tidigt identifiera problem som demens, rökning, samt apparatfel, och sparar tid och ork för svårt sjuka patienter att ta sig till mottagningen. Resurser bör tillföras så att behövande patienter kan erbjudas hembesök. Förbättringsförslag Undersökningen identifierade flera möjliga förbättringar av hemsyrgasbehandling: Behovet av fortsatt hemsyrgas bör omprövas rutinmässigt 1-3 månader efter insättning. Palliativ syrgas har svag evidens och är inte förstahandsbehandling mot andnöd. Bör ges restriktivt och sättas ut om patienten inte upplever lindring inom några dagar. Alla enheter som förskriver palliativ syrgas bör registrera patienterna i Swedevox. Kognitiv bedömning bör övervägas inför ev. start av hemsyrgas och utvärderas i studier 9

18 LTOT TERAPEUTISK Processmått tillgång till behandling Total tillgång till LTOT Vid utgången av år 2014 fanns i registret 2596 patienter med pågående terapeutisk LTOT (27 per invånare). Antalet behandlingsstarter har ökat kontinuerligt sedan registrets början, vilket framgår av figur LTOT-F6. Under 2014 startade 1274 patienter terapeutisk LTOT och 1162 patienter dog (motsvarande 91% av antalet nystarter under året). Dessutom avslutade 139 patienter syrgasbehandlingen av andra anledningar. Således verkar den tidigare ökningen av antalet patienter med pågående LTOT plana ut. Medianöverlevnaden för alla patienter utan hänsyn tagen till diagnos är drygt 1,5 år (75 % av patienterna lever mellan 0,6 och 3,8 år). Varje år dör 37 av 100 patienter med LTOT. LTOT-F6 Patienter med terapeutisk LTOT i Sverige Diagrammet skall läsas så här: Höjden av det gula fältet visar årligt antal nystarter. Det blå fältet visar hur många patienter som använder LTOT. Det vita fältet visar hur många som årligen slutat behandling (antingen pga att behovet upphört eller för att de inte vill fortsätta). Det svarta fältet visar hur många med LTOT som avlidit. 10

19 Länsvis tillgång till terapeutisk LTOT LTOT TERAPEUTISK Lika tillgång till LTOT i hela landet är en viktig kvalitetsmarkör. Detta kan beskrivas som behandlingsprevalens (patienter med behandling) och behandlingsincidens (patienter som startar behandling). I figur LTOT-F7 visar de grå staplarna länsuppdelade data för antalet nu levande patienter per i befolkningen som ordinerats LTOT på terapeutisk indikation. Man ser en ganska stor spridning i prevalens av LTOT. Variationen är påtaglig mellan uppemot 50/ för Jämtlands län och 17/ för Kalmar. Det skiljer alltså nästan en faktor tre mellan länen med lägst och högst prevalens. Orsaken till detta är oklar, även om skillnader i åldersfördelning och rökning kan spela in. Däremot verkar inte formella behandlingskriterier skilja; graden av hypoxi vid behandlingsstart är densamma (PaO 2 6,5 kpa) i de tre län som ligger i topp och i de tre län som ligger i botten gällande LTOT-förekomst. LTOT-F7 Patienter med terapeutisk LTOT per invånare och län år 2014 Den grå linjen markerar riksgenomsnittet för totalantal med behandling, den blå linjen riksgenomsnittet för årligt antal som startat LTOT I figuren har vi också lagt in nyutprovningarna för 2014 (blå staplar). Även här är skillnaderna stora, och det är i stort sett samma län som hamnar i toppen respektive botten oavsett om man tittar på prevalens eller incidens av behandling. Det finns alltså inga tecken på utjämning mellan länen gällande förekomst av LTOT. Geografiska skillnader i prevalens av de underliggande sjukdomarna borde inte vara större än några tiotals procent. Nuvarande skillnader beror därför sannolikt delvis på andra faktorer än rationellt medicinska. 11

20 LTOT TERAPEUTISK Processmått genomförande av behandling Patientselektion och genomförande av LTOT Genomsnittligt PaO 2 (luft) vid behandlingsstart låg på 6,5 kpa år 2014, ett värde som varit stabilt under registrets 25-åriga existens. Hela 85 % av patienterna som startade 2014 hade en helt säker behandlingsindikation med svår hypoxemi (PaO 2 < 7,4 kpa) och 97 % hade någon grad av hypoxemi (PaO 2 < 8.0 kpa). Figur LTOT-F8 visar länsvis fördelning av PaO 2 på luft inför behandlingsstart. Glädjande nog är skillnaderna mellan länen små med väl samlade medelvärden. Detta tyder på att urvalet av patienter för LTOT är likartat i länen. LTOT-F8 Länsvis fördelning av PaO2 på luftandning Den röda linjen markerar säker indikation (PaO 2 < 7,4 kpa), klamrarna visar spridningen av 95% av värdena. I tabell LTOT-T1 redovisas kvalitetsmått för LTOT Andelen som fortsätter röka är låg (1.8 %) vilket är i enlighet med behandlingsrekommendationerna. Glädjande nog har 98 % av patienterna ordinerats en dygnsbehandlingstid på 16 timmar eller mer. Det är angeläget att patienterna använder oxygen så många timmar per dygn som möjligt, helst 24 timmar, för att de ska uppnå bästa möjliga överlevnad. Rörliga patienter bör erhålla mobil oxygenutrustning 12

21 LTOT TERAPEUTISK och oxygendosen provas ut vid ansträngning som gång. Vid ettårsuppföljning av patienter som startade LTOT 2013 hade 76 % mobil utrustning. LTOT-T1 Måluppfyllelse för patienter som startat LTOT 2014 Kvalitetsindikator Mål Hela riket Antal patienter med terapeutisk LTOT Mål ej definierat 27 per Andel med PaO 2 (luft) < 7,4 kpa 85% av patienterna 85 % Andel PaO 2 (oxygen) > 8 kpa > 90 % av patienterna 72 % Röker fortfarande < 5% av patienterna 2 % Antal patienter med thoraxdeformitet som endast har oxygen och ej hemrespirator Andel med portabel oxygenutrustning vid ettårs-uppföljning, 2013 års patienter 0 0 > 50% av patienterna 76 % Andel med ordination oxygen 16 h/dygn > 95 % av patienterna 98% Andel utsättningsförsök bland KOLpatienter som startat LTOT i samband med försämring 2012/13 Låg andel KOL-patienter med underhållsbehandling med kortisontabletter > 70% av patienterna 38 % av de få som svarat < 20% av patienterna 17 % Två kvalitetsindikatorer är otillräckligt uppfyllda: andelen som får tillräcklig syresättning på syrgasbehandling (PaO 2 med oxygen 8 kpa) samt andelen utsättningsförsök av LTOT bland patienter som fick behandlingen vid en KOL-exacerbation. Patienterna når inte upp till önskad syresättning trots LTOT i 28 % av fallen. Siffran är likvärdig för olika diagnosgrupper. Figur LTOT-F9 visar att fördelningen av PaO 2 på oxygen är relativt likvärdig mellan länen och att andelen med otillräcklig syresättning trots pågående behandling är jämnt fördelad. Patienter som inte uppnådde tillräcklig syresättning på oxygen hade en klart högre förekomst av koldioxidretention på oxygen (56 % vs. 40 %; p < 0.001), och ordinerades något lägre syrgasflöden. Koldioxidretention förklarar sannolikt delvis varför man inte når fullgod syresättning hos en del patienter vid LTOT. Data för PaO 2 på luft (LTOT-F8) visar att indikationen är adekvat i majoriteten fall men att många patienter har mycket låg syresättning vid behandlingsstart. Detta kan bero på att syrebristen manifesteras i samband med exacerbationer men kan också tyda på att LTOT ofta sätts in sent i förloppet. Noggrann uppföljning av patienter i riskzonen och tidigare upptäckt av hypoxi och insättning av syrgas (fortfarande på rätt indikation) skulle kunna förbättra patienternas livskvalitet och överlevnad. 13

22 LTOT TERAPEUTISK LTOT-F9 Länsvis fördelning av PaO2 på oxygenandning Den röda linjen markerar ett lägsta börvärde på 8 kpa. Andelen utsättningsförsök efter KOL-exacerbation är för låg men har ökat från 20 % 2003 till nu ca 40 %. Majoriteten patienter saknar dock data om huruvida utsättningsförsök gjorts. Andelen KOL-patienter med underhållsbehandling med perorala steroider är relativt låg (se figur LTOT-F10) vilket är bra (behandlingsmålet är < 20 % av patienterna). Patienter med underhållsbehandling eller täta kurer med steroider har klart kortare överlevnad, vilket till viss del kan bero på en skadlig långtidseffekt av steroider enligt studie på Swedevoxdata. LTOT-F10 Andel KOL-patienter med underhållsbehandling med oral steroid Den röda linjen markerar ett högsta börvärde på 20%. 14

23 LTOT TERAPEUTISK Resultatmått Överlevnad LTOT till patienter med kronisk svår hypoxi är tillsammans med rökstopp de enda behandlingar som har klar evidens för att förlänga överlevnaden vid KOL; LTOT ungefär fördubblar överlevnadstiden. Patienter som startar oxygenbehandling är dock svårt sjuka; ca 37 av 100 patienter dör varje år (beräknat på alla patienter sedan registerstart). Hade de inte fått oxygenbehandling hade dödligheten sannolikt varit ännu högre. Figur LTOT-F11 visar att dödligheten har ökat successivt sedan 1987, främst beroende på att patienterna är allt äldre när de startar LTOT. Dödligheten har varit i princip oförändrad över tid ifall man tar hänsyn till ålder och kön. Män har 29 % högre dödlighet än kvinnor av okänd anledning. Skillnaden förklaras inte av olikheter i ålder, grad av syrebrist, koldioxidretention, lungfunktion, body mass index, fysisk funktionsgrad eller förekomst av andra kända sjukdomar, enligt nyligen publicerade Swedevox-studier. Samma analyser bekräftar ett klart samband mellan perorala steroider och sämre överlevnad, vilket kan bero på svårare underliggande sjukdom eller en negativ långtidseffekt av steroider. LTOT-F11 Dödlighet (okorrigerad) vid terapeutisk LTOT Förändring av dödligheten,% som dör varje år, med 95% konfidensintervall (streckade linjerna) under registrets existens. Dödligheten har varit oförändrad över tid ifall man tar hänsyn till kön och ålder. 15

24 LTOT TERAPEUTISK PROM Kvalitetsregister bör kunna redovisa patientrelaterade resultatmått - Patient Related Outcome Measures (PROM). Sedan 2007 ingår därför EQ-5D och en självskattningsskala (VAS) som livskvalitetsmått i Swedevox oxygenarm års PROM-data för KOL-patienter publicerades som en kompletterande årsrapport i Lung- och Allergiforum medan 2011 års data redovisades i årsrapporten för Dessutom pågår sedan flera år insamling av data för SRI som är ett frågeinstrument specifikt för patienter med avancerad kronisk andningssvikt. Instrumentet kan laddas ner från vår hemsida Detta ingår inte i själva Andningssviktregistret Swedevox, men patienter hämtas från Swedevox databas. Projektet beräknas pågå i ytterligare tre år, målet är 750 patienter. EQ-5D består av fem frågor med vardera tre svarsalternativ (se bilaga). Frågorna handlar om rörlighet, hygien (förmåga att sköta sig själv), aktivitetsgrad, smärta/besvär samt oro/nedstämdhet. Svarsalternativen på varje domän genererar 1 till 3 poäng. Svaren analyseras med hjälp av EuroQols riktlinjer, där de 243 möjliga utfallen på frågorna transformeras till ett TTO-index. Indextalet kan variera mellan -1 och +1, där 0 är död och 1 är full hälsa. TTO står för Time Trade-Off och innebär att en person ställs inför valet att antingen leva 10 år av sitt liv i nuvarande hälsotillstånd (om det är sämre än full hälsa) eller att leva färre år i full hälsa (därav benämningen att avstå tid). Den andra delen av PROM-data utgörs av en självskattning av livskvalitet enligt en VAS-skala (se bilaga). Data samlas in vid behandlingsstart och vid 1-årsuppföljning. LTOT-F12 EQ-5D TTO-index vid behandlingsstart för KOL-patienter Fördelningen av TTO-index är inte normalfördelad utan bimodal, vilket är vanligt med denna metod. Index under 0 är svårtolkade ( värre än döden?). 16

25 LTOT TERAPEUTISK Under perioden 2007 till 2014 har 2908 (av totalt 5723) KOL-patienter besvarat EQ-5D vid start av LTOT. Tyvärr har endast 759 av dessa patienter besvarat frågeformuläret vid 1- årsuppföljningen, motsvarande 13,3% av KOL-patienterna. Patienterna som besvarat livskvalitetsfrågorna skiljer sig från hela KOL-populationen såtillvida att åldern vid behandlingsstart är något lägre än för hela KOL-gruppen, 74,3 år resp 75,7 år. Lungfunktionen skiljer sig inte mellan grupperna, med FEV 1 på 38% av förväntat, medan PaO 2 vid behandlingsstart var något bättre än i KOL-gruppen som helhet (PaO 2 6,5 resp 6,4). TTO-index för KOL-patienterna var 0,50 vid start av LTOT (figur LTOT-F12), och hade försämrats till 0,44 vid 1-årsuppföljningen, en statistiskt signifikant minskning (tabell LTOT-T2). När man gör en separat analys av de olika domänerna i EQ-5D noteras att både rörlighet, hygien, aktivitet, smärtor och oro/nedstämdhet försämrades statistiskt signifikant till 1-årsuppföljningen. Däremot är det ingen skillnad för självskattad livskvalitet mätt med VASskala från starten till 1-årsuppföljningen. LTOT-T2 Livskvalitetsdata för KOL-patienter EQ-5D variabel Värde vid start av LTOT Värde vid 1- årsuppföljning p-värde Rörlighet (1 3) 1,80 (0,45) 1,88 (0,45) <0,001 Hygien (1 3) 1,45 (0,61) 1,57 (0,66) <0,001 Huvudsaklig aktivitet (1 3) 1,98 (0,69) 2,09 (0,69) <0,001 Smärtor/besvär (1 3) 1,87 (0,64) 1,94 (0,62) 0,004 Oro/nedstämdhet (1 3) Självskattad livskvalitet (VAS-skala) (0 100) 1,69 (0,64) 1,74 (0,62) 0,042 49,9 (21,3) 48,9 (20,2) 0,31 TTO-index (-1 +1) 0,50 (0,34) 0,44 (0,36) <0,001* Värden i tabellen redovisas som medelvärde (SD). För delkomponenterna i EQ-5D är ett högt värde sämre, för VAS är ett högt värde bättre och för TTO-index är ett högt värde bättre. *Wilcoxon Det verkar inte ske någon förändring av TTO-index över tiden (se figur LTOT-F13), åtminstone inte under de 7 år som PROM-data samlats in i Swedevox-registret. Detta är i linje med att karakteristika för KOL-patienterna inte förändrats nämnvärt under dessa år. 17

26 LTOT TERAPEUTISK LTOT-F13 EQ-5D TTO-index vid behandlingsstart årsvis 2007 till 2014 Data är svårtolkade men man kan konstatera att KOL-patienterna med LTOT är svårt sjuka med mycket symptom som progredierar med tiden. Man kan av dessa registerdata inte uttala sig om effekten av själva LTOT-behandlingen, då det inte finns någon kontrollgrupp utan LTOT. En nyligen publicerad longitudinell studie av förändring av EQ-5D över 12 månader hos KOL-patienter fann att TTO-index inte ändrades signifikant, medan både rörlighet och aktivitet försämrades under observationstiden. Dessa patienter var betydligt yngre än vår population och endast ungefär hälften av patienterna hade LTOT. Man har dock inte jämfört patienter med och utan LTOT. Det behövs studier för att separera effekten specifikt av LTOT från andra faktorer som påverkar patienternas livskvalitet. En liten jämförelse med andra kliniska situationer kan vara på sin plats. Våra patienter kan jämforas med uremiker, där patienter i sjukhusdialys har rapporterat TTO 0,43 och i hemdialys TTO 0,49. I modernare arbeten om uremiska patienter anges till och med något högre värden (förbättrad dialysteknologi?). 18

27 LTOT TERAPEUTISK Sammanfattning De flesta kvalitetsindikatorer för terapeutisk LTOT når upp till målen. Kvalitetsindikatorer som inte uppfylls är andelen patienter som når PaO 2 8kPa med oxygen och andelen utsättningsförsök av LTOT insatt vid KOL-exacerbation. Förekomst av LTOT skiljer stort mellan länen. Tidigare års regionala utjämning har upphört. Följsamheten till indikationerna för LTOT är god. Skillnader i LTOT mellan länen beror inte på skillnader i kriterier för behandling (blodgasnivå, diagnospanorama etc). Vi misstänker starkt att skillnaderna främst beror på resursbrist. Överlevnaden har sjunkit beroende på att patienterna är äldre när de startar LTOT. Mer än hälften av patienterna är döda två år efter LTOT-start. Analys av PROM-data visar att KOL-patienterna med terapeutisk LTOT är svårt sjuka och har låg livskvalitet, som minskar ytterligare efter 1 års uppföljning. 19

28 LTOT PALLIATIV Databas palliativ LTOT Den palliativa indikationen för LTOT gäller patienter som får oxygen i livets slutskede (i regel pga cancersjukdom). Dessa behandlingar registrerades från 2005 till början av juli 2010 endast med startår. Från juli 2010 registreras också startdatum, vilket möjliggör mer precis analys av behandlingslängd och överlevnad. Hela databasen för palliativ oxygenbehandling omfattar drygt 8000 patienter som startat oxygenbehandling Av dessa är 56% kvinnor (oförändrat jämfört med tidigare) och genomsnittsåldern vid starten är knappt 73 år. Allmän beskrivning av patientgruppen Som framgår av figur LTOT-F14 är patientomsättningen hög i denna grupp. Jämför gärna med LTOT-F6 och LTMV-F5. Liksom för terapeutisk LTOT har antalet patienter som startar palliativ LTOT ökat för varje år, och närmar sig nu 1000 startade under Mortaliteten är dock mycket hög och andelen patienter som är kvar är betydligt mindre än vid terapeutisk LTOT. LTOT-F14 Palliativ LTOT i Sverige Diagrammet skall läsas på samma sätt som LTOT-F6 på sidan 10. Under har drygt 3700 patienter startat behandling. Medianöverlevnaden (=behandlingslängd) för dessa patienter var 40 dagar, med en spridning på dagar. 20

29 LTOT PALLIATIV Figur LTOT-F15 visar överlevnaden fördelat på olika län. Överlevnaden är snedfördelad med betydande spridning. Man kan se stora skillnader mellan länen, med medianöverlevnad som varierar från 20 till drygt 80 dagar. Detta kan spegla skillnader i behandlingstraditioner och registrering av palliativ LTOT. Närmare jämförelser kan inte göras då patientkarakteristika inte registreras. LTOT-F15 Länsvis överlevnad för patienter med palliativ LTOT 21

30 LTOT PALLIATIV Processmått - tillgång till behandling Figur LTOT-F16 visar länsuppdelade data för årliga antalet patienter per som under de två treårsperioderna och ordinerats palliativ LTOT. Länen är sorterade efter antalet starter Precis som för den terapeutiska behandlingen är skillnaderna mellan länen stora. Antalet patienter med palliativ LTOT har ökat de senaste åren i nästan alla län. LTOT-F16 Nystartad palliativ LTOT per invånare Antalet startade patienter för varje län visas som ett medelvärde för respektive treårsperiod. Tolkningen av dessa data är svår. När det gäller den terapeutiska oxygenbehandlingen är högt utnyttjande sannolikt positivt för patientpopulationen. Det är inte lika självklart för den palliativa behandlingen eftersom det saknas klar evidens för palliativ LTOT. Innebär hög användning av oxygen att man inte fullt ut utnyttjar andra möjligheter i palliativ vård? Används oxygen som trygghetsskapande faktor för att patienten skall våga åka hem? Vissa korttidsboenden, särskilda boenden och palliativa enheter kan ha skaffat egna oxygenkoncentratorer som då inte syns i registret. Rutinerna för detta kan se mycket olika ut i olika landsting, vilket kan leda till stora förskjutningar i ovanstående statistik. 22

31 LTOT PALLIATIV Det årliga antalet nystartade behandlingar (9,9 per år och ) är bara obetydligt lägre än för oxygenpatienter med terapeutisk indikation (13,1 per år och ), vilket måste beaktas när man diskuterar resurskrav på oxygenverksamheten. Figur LTOT-F17 visar en samlad bild av tillgången till LTOT både på terapeutisk och palliativ grund. LTOT-F17 Palliativ och terapeutisk LTOT i olika län 2014 Bilden visar sammanlagda antalet startade patienter 2014 med palliativ och terapeutisk LTOT i olika län per invånare 23

32 LTOT PALLIATIV Sammanfattning Palliativ LTOT står för över 40% av det totala antalet behandlingsstarter av LTOT. Överlevnadstiden för dessa patienter är kort, ca två månader att jämföras med drygt 1,5 år vid terapeutisk indikation. Data över palliativ LTOT kan inte användas för kvalitetsanalys utan endast för att visa på resursförbrukningen vid de enskilda klinikerna. Det är ungefär lika tidskrävande att förse en patient med syrgasutrustning i palliativt syfte som i terapeutiskt syfte. 24

33 LTOT ANSTRÄNGNING Databas ansträngningsoxygen Databasen omfattar 581 patienter som startat LTOT på ansträngningsindikation från 2001 till och med 2014 (varav 95 patienter under 2014). Av dessa 581 hade 235 pågående behandling fram till december 2014, övriga var avslutade. Patienterna var i medeltal 68 år vid behandlingsstart, alltså något yngre än patienter med terapeutisk LTOT. Könsfördelningen var jämn med knappt 49% kvinnor. Det är oklart om förskrivningen av oxygen på ansträngningsindikation ökar eftersom registerstrukturen ändrats ett par gånger efter att registret digitaliserades 2004, men som figur LTOT-F18 visar har antalet patienter anmälda till Swedevox ökat sedan 2005 med avplaning de senaste tre åren. LTOT-F18 Antal startade LTOT vid ansträngning årligen

34 LTOT ANSTRÄNGNING Allmän beskrivning av patientgruppen Diagnospanoramat skiljer sig något från patienterna med terapeutisk LTOT. Figur LTOT-F19 visar att parenkymsjukdomar utgör 34 %, medan luftvägssjukdomar (huvudsakligen KOL) bara uppgår till drygt 50 %, jämfört med ca 70 % KOL-patienter vid terapeutisk LTOT. LTOT-F19 Diagnosfördelning LTOT på ansträngningsindikation Data i figuren baseras på behandlingsstarter Oxygendosen vid ansträngning var i medeltal 2 liter/minut (spridning 1-12 liter/minut), och mediantiden för behandlingen var knappt 500 dagar (25-75 percentil dagar). Syresättningen inför behandlingsstart registreras inte varför indikation för behandlingen inte kan utvärderas. Orsak till att behandlingen avslutades finns i de flesta fall inte heller noterad. En avslutsorsak kan dock vara att patienten gått över till terapeutisk indikation. 26

35 LTOT ANSTRÄNGNING Användningen av LTOT på ansträngningsindikation varierar starkt mellan olika län. Figur LTOT-F20 visar antalet patienter som startat behandlingen från 2001 till 2014, per invånare. Flest patienter finns i Blekinge, Östergötland, Kronoberg och Skåne. Övriga län har få patienter, vissa län inga alls under perioden. LTOT-F20 LTOT på ansträngningsindikation, per invånare/10 år Data i figuren baseras på behandlingsstarter , antalet utgör alltså inte årlig incidens. 27

36 LTOT ANSTRÄNGNING Sammanfattning Antalet patienter med LTOT på ansträngningsindikation utgjorde 2014 knappt 5% av samtliga LTOT-patienter. Antalet nystartade LTOT på ansträngning har planat av kring 90/år de senaste 3 åren. Användningen varierar kraftigt över landet, vilket kan tyda på skillnader i behandlingstraditioner eller registrering. Registerdata medger ingen kvalitetsanalys av behandlingen. 28

37 LTMV Databas hemrespirator Den retrospektiva (ofullständiga) delen omfattar 555 patienter som fanns i behandling 1/ Den prospektiva (fullständiga) delen omfattar 6000 patienter som startat behandling under åren Totalt har 38 kliniker anmält patienter till registret de senaste fem åren. Av dessa är det 8 kliniker som vardera anmält fler än 100 patienter totalt (20 per år) under denna period. Det rör sig om Lungmedicin Karolinska Solna, Neurologi i Huddinge, Lungdivisionen i Göteborg, Lungmedicin i Borås, Lungmedicin i Halmstad, Lungmedicin i Eskilstuna, Lungmedicin i Linköping och Lungmedicin i Lund. Dessa 8 kliniker har anmält hälften av totalantalet patienter i registret under de senaste fem åren. Lungmedicin i Göteborg har den största verksamheten med 9,5% av landets patienter, tätt följd av Borås (!) med 8,7%. De registerdata som redovisas nedan gäller patienter som startat behandling 2014 om inte annat anges. Vissa presentationer omfattar treårsperioder för att vi skall få tillräckligt stora grupper att analysera. För vissa analyser från registrets 19-åriga existens har vi valt att presentera tre treårsperioder, från början, mitten och slutet av registrets existens. Täckningsgrad Samkörning med patientregistret (PAR) har prövats och gav lika dåligt resultat som motsvarande undersökning för CPAP. Vid täckningsgradsundersökning CPAP har vi funnit flagranta exempel på felaktig (över)användning av vissa KVÅ-koder som gett falsk information till Patientregistret. Ett stockholmssjukhus har utmärkt sig. En bieffekt av DRGmaximering??? Föregående års samkörning av PAR och Swedevox avseende LTMV visade att vi själva hade kännedom om dubbelt så många patienter som PAR. Orsaken är att KVÅ-kodning alltför sällan används vid läkarbesök eller slutenvårdstillfällen, som är basen för PAR. KVÅ-koden sätts ofta vid det sköterskebesök då behandlingen de facto startas, vilket inte rapporteras till Socialstyrelsen. Detta bekräftas också av föregående års strukturmåttsenkät där hälften av klinikerna uppger att de aldrig kodar AG063 vid läkarbesök eller slutenvårdstillfälle. I hemrespiratorarmen har vi nu framgångsrikt testat ett nytt koncept: aktiv täckningsgradsundersökning. Strax efter årsskiftet tog vi ut listor på de patienter som anmälts föregående år och skickade ut dessa till anmälande kliniker, tillsammans med ett följebrev. På detta sätt fick vi upp antalet anmälda patienter från 480 till 580 (!) för Brevet plus listan ger ett hjälpande aktivt incitament för den enskilda kliniken att kontrollera att man faktiskt anmält alla sina patienter. En liknande insats för de hemsyrgasbehandlade resulterade inte alls i samma kraftiga "efterrapportering". Vi undersöker nu om det beror på att man låg rätt från början, eller om man inte hörsammat uppmaningen. Täckningsgraden för barn är dålig, landets barnkliniker rapporterar endast undantagsvis till registret. Efter personlig kontakt med flera av de större barnmedicinska enheterna har vi dock fått fler anmälda barn och vi hoppas på en fortsatt ökning när den nya barnarmen kommer igång hösten

38 LTMV Allmän beskrivning av patientgruppen Åldersfördelning Patientpopulationens heterogenitet gör det svårt att på ett meningsfyllt sätt analysera åldersförändringar över tiden. Genomsnittsåldern vid behandlingsstart har ökat från ca 55 år under registrets första tre år till ca 61 under de senaste tre åren. Statistisk jämförelse av enkla medelvärden är dock missvisande eftersom åldersfördelningen är kraftigt skev som framgår av figur LTMV-F1, jämför gärna med LTOT-F1 på sidan 5! LTMV-F1 Åldersfördelning i början av registrets historia och i nutid 30

39 LTMV Diagnosfördelning, absoluta tal Diagrammet LTMV-F2 nedan visar nystartade hemrespiratorbehandlingar uppdelat på år och huvuddiagnosgrupp. Vi har valt att dela upp registrets 19-åriga existens i tre treårsperioder. LTMV-F2 Diagnosfördelning över tiden, absoluta tal, LTMV RTD ALS Neuro Annan Lung OHS Restrictive Thoracic Disease, samlingsbegrepp för skolios, post-polio och post-tbc Amyotrof lateralskleros Neuro- och myopatier (utom ALS), även hjärnskada med hypoventilation Andra diagnoser (även ryggmärgsskada och idiopatisk hypoventilation) KOL och annan lungsjukdom Obesitas-hypoventilationssyndrom, med eller utan sömnapnéer Diagnosfördelning, relativa tal Diagrammet nedan visar hur den relativa diagnosfördelningen ändrat sig mellan de olika treårsperioderna. Andelen nystartade patienter med obesitas-hypoventilationssyndrom (OHS) har ökat kontinuerligt. Andelen med ALS ökade signifikant mellan de två första perioderna och ligger sedan konstant. Andelen som nystartats pga thoraxdeformitet (skolios, post-tbc och post-polio) har minskat signifikant. Andelen lungsjuka låg konstant mellan de två första perioderna men har ökat signifikant till den sista perioden. 31

40 LTMV LTMV-F4 Diagnosfördelning över tiden, relativa tal, LTMV Jämförelse mellan perioderna (Chi-2 test): Minskningen för thoraxdeformitet är starkt signifikant p<0,001 mellan varje period Ökningen för ALS är starkt signifikant p<0,001 mellan första och andra perioden men andelen ändras inte mellan andra och tredje perioden Ökningen för OHS är klart signifikant p<0,01 mellan varje period Ökningen för lungsjuka är klart signifikant p<0,01 mellan andra och tredje perioden Respiratoranslutning med trakeostomi I föregående årsrapport presenterades data uppdelat på tre tidsperioder, 96-02, och Någon ny analys har inte gjorts. Under första perioden startade 87 patienter (10%), under andra perioden startade 68 patienter (4,1%) och under tredje perioden 117 patienter (4,2%) sin behandling med trakeostomi. Data är svårtolkade. Vissa neurologiska sjukdomar progredierar så att det i ett senare skede kan bli tal om att konvertera från noninvasiv behandling till trakeostomi. Det bästa exemplet på detta är Duchennes muskeldystrofi där naturalförloppet är sådant att noninvasiv behandling sällan fungerar längre än 3-4 år. Eftersom vi bara har tre års uppföljning och eftersom svarsfrekvensen vid ett- och treårsuppföljningarna inte är 100% har vi svårt att visa hur vanligt det är att en patient konverteras från noninvasiv behandling till trakeostomi eller tvärtom. 32

41 LTMV Genusperspektiv Totalt utgör männen 53% av materialet. Detta kan delvis förklaras av en strikt könsbunden indikation, nämligen Duchennes muskeldystrofi, samt en könsrelaterad övervikt av män bland patienter med hög ryggmärgsskada. Det har inte skett någon förändring av andelen män över tiden och det finns inte heller någon systematisk skillnad mellan de olika landstingen. LTMV-F4 Könsfördelning LTMV nystartade behandlingar Tidsskalan vald för att överensstämma med figur LTOT-F4 sid 7 Det kan däremot finnas en omotiverad övervikt av män i ALS-gruppen. I ett vetenskapligt samarbete med vårt systerregister i Norge har Elin Tollefsen poolat det norska och det svenska materialet. Data talar för att det i ALS-gruppen kan föreligga en överrepresentation av män som behandlas med respirator i hemmet (se publikationslistan). Data har jämförts med populationsbaserade studier på könsspecifik ALS-incidens i Sverige. Motsvarande erfarenheter finns från norra Italien som också har ALS-register med hög täckningsgrad. 33

42 LTMV Strukturmått LTMV 2013 I slutet av 2013 skickade vi ut en enkät till de kliniker som rapporterar hemrespiratorpatienter till Andningssviktregistret Swedevox. Totalt 35 kliniker erhöll enkäten, 28 vuxenkliniker och 7 barnkliniker. Svaren, 31 stycken, redovisades i vår årsrapport för

43 LTMV Processmått - tillgång till behandling Total tillgång till hemrespiratorbehandling Enligt anmälningarna till registret (analyserade i mars 2015) fanns vid årsskiftet patienter med respirator i hemmet (29/ invånare). Det genomsnittliga antalet behandlingsstarter de fem senaste åren är 520 per år. Den årliga bruttoökningen har därmed varit nästan konstant 20 % under hela observationstiden. Den årliga mortaliteten har ökat från 7-8 % för tio år sedan till ca 12% de senaste åren. De patienter som startade behandling för många år sedan börjar nu bli gamla och avlider av för åldern normala orsaker. Det är bara 3-4% som slutar med respirator av annan anledning än att de avlider. Nettoökningen är alltså 5-10% per år, ett steady state har ännu inte uppnåtts. LTMV-F5 Hemrespiratorpatienter i Sverige Diagrammets skala har valts för att underlätta jämförelse med motsvarande diagram för oxygenbehandling i hemmet, LTOT-F6 på sid 10. Det skall läsas så här. Höjden av det gula fältet visar årligt antal nystarter. Det blå fältet visar hur många patienter som använder respirator. Det vita fältet visar hur många som årligen slutat behandling (antingen pga upphört behov eller pga att de inte vill fortsätta). Det svarta fältet visar hur många med behandling som avlidit. Varje fält läses för sig. 35

44 LTMV Länsvis tillgång till LTMV En viktig kvalitetsmarkör är lika tillgång till behandling i hela landet. Detta kan beskrivas som behandlingsprevalens (patienter med behandling) och behandlingsincidens (patienter som startar behandling). De grå staplarna i nedanstående figur visar antalet patienter med behandling (per invånare) uppdelat per län (region), data från årsskiftet Den grå lodräta linjen representerar riksgenomsnittet. Skillnaden mellan högst och lägst är cirka en faktor 3. Denna skillnad har varit lika stor under de 19 år som registret existerat. De blå staplarna visar det årliga antalet nystartade patienter under perioden Den blå lodräta linjen representerar riksgenomsnittet. Observera att uppgiften om län gäller patientens bostadsort, inte den anmälande klinikens geografiska lokalisation. LTMV-F6 Patienter med hemrespirator per inv och län år 2014 Den grå linjen markerar riksgenomsnittet för totalantal med behandling 2014, den blå linjen riksgenomsnittet för årligt antal utprovningar under perioden Vårt norska systerregister redovisar lika uppseendeväckande skillnader inom landet som vi ser i Sverige (Prevalens av hjemmerespiratorbehandling i Norge, Tollefsen et al, Tidsskr Nor Laegeforen (20) ). 36