Registerforskning med Landstingets centrala datalager GVR/VAL

Transkript

1 Registerforskning med Landstingets centrala datalager GVR/VAL Thomas Cars Apotekare RUDE Råd för Utlämning av Data Externt Enheten för analys & Utvärdering, HSF

2 Outline Hälso- och sjukvårdsförvaltningens administrativa datalager (GVR/VAL) Vad är GVR/VAL? Information i databaserna Studier gjorda med data från GVR/VAL Hur går man tillväga om man vill använda data från GVR/VAL för forskning?

3 Systemsamband - HSF

4 GVR GVR-gemensamt vårdregister Gemensam databas för inrapportering av vårdkontakter från lokalt kassasystem eller patientadministrativt system. Information från GVR används bl.a. för framtagning av underlag för ersättning samt för uppföljning av vården

5 VAL VAL-databasen Anonymiserad databas(er) för uppföljning. VAL används för att planera och följa upp behov, volymer, kvalitet och effektivitet i vården (både hos beställaren och vårdproducenterna). Innehåller uppgifter om den vård som produceras inom SLL eller konsumeras av länets invånare (även om vård äger rum i annat landsting)

6 Typer av information i GVR/VAL Vårdkonsumtion Uthämtade läkemedel på recept ( rekvisitionsläkemedel finns på aggregerad nivå) Demografi Medicinsk service Hjälpmedel Ambulans Tandvård

7 Vårdkonsumtion-slutenvård Slutenvård Uppgifter om alla registrerade slutenvårdstillfällen inom den SLLfinansierade vården Data från 1993 ICD-10 från 1997 Innehåller ca 140 variabler: Datum för in/utskrivning, in/utskrivningsätt, akut/planerat Huvud- och bidiagnoser Åtgärder Vårdgivare DRG, DRG-vikter Kostnad för vårdtillfället

8 Vårdkonsumtion-öppenvård Öppenvård Uppgifter om alla registrerade öppenvårdsbesök inom den SLL-finansierade vården SLLs sjukhus och primärvårdsmottagningar SLLs övriga öppenvårdsenheter Privata sjukhus/andra vårdgivare med SLL-avtal Ej privata specialister enligt nationella taxan

9 Vårdkonsumtion-öppenvård Data från 1993 Primärvårddiagnoser från 2003 ICD-10 från 1997 Innehåller ca 100 variabler: Besöksdatum Besökstyp (tex. nybesök, återbesök, telefonkontakt, teambesök, hembesök) Akutebesök (Ja/nej) Vårdgivare Huvud- och bidiagnoser Åtgärder Kostnader

10 Läkemedel- uthämtade på recept Från 1998 Individdata från 1 juli 2010 (från 1 juli 2005 i SoS läkemedelsregister) Förskrivningsdatum / expeditionsdatum Vara / produkt / substans / ATC-kod Mängd, styrka, beredningsform Antal expedierade förpackningar DDD / PDD Kostnader (totalkostnad, SLL-kostnad, patientkostnad) Demografi (ålder / Kön / län/kommun) Förskrivarkategori (läkare, barnmorska, tandläkare m.fl) Vårdgivare (arbetsplatskod) Doseringstext saknas i landstingens data (finns endast i SoS LM-reg)

11 Demografiska uppgifter Listning, hemsjukvård, särskilt boende (SÄBO) In- och utflytt (Stockholm) Avlidna (data från 1995) Befolkningsprognoser MOSAIC-data Proxy för socioekonomi ( neighborhood socio-economic status )

12 Hur har data från GVR/VAL använts i forskning?

13 Många benämningar av databasen i litteraturen! Stockholm County Council the regional administrative database on all healthcare consumption The Stockholm County Patient Care Register VAL VAL-Vårdanalysdatabasen Stockholm regional healthcare data warehouse Vård-Administrativt data-lager VAL (VårdAnalysdataLager) Stockholm County Council s administrative data Regional primary care database of Stockholm County Council Inpatient Care Register (ICR) database of Stockholm County Council.

14 Typ av studier Främst deskriptiva studier: Prevalens Incidens Vårdtider Diagnosprofiler

15 No ticking time bomb: Hospital utilisation of 28,528 hip fracture patients in Stockholm during Löfgren S et al. SJPH 2010 Data från VAL/GVR (inga länkningar med externa datakällor) Resultat antal höftfrakturer mellan vårdtid på akutsjukhus men total sjukhustid ökade

16 Most common diseases diagnosed in primary care in Stockholm, Sweden, in 2011 Wändell et al. Family Practice 2013 Data från VAL/GVR Resultat De 5 vanligaste diagnoserna i primärvården var övre luftvägsinfektion, hypertoni, hosta, ryggvärk och tonsillit

17 The epidemiology of heart failure, based on data for 2.1 million inhibitants in Sweden Zarrinkoub et al. Eur. Journal of Heart Failure 2013 Data från VAL/GVR (inga länkningar till andra register) Resultat 2.2% prelavens av hjärtsvikt i Sverige

18 Risk scoring and thromboprophylactic treatment of patients with atrial fibrillation with and without access to primary healthcare data: Experience from the Stockholm health care system Forslund et al. Int. Journal of Cardiology 2013 Data från VAL/GVR (inga länkningar till externa register) Resultat patienter i Stockholm med förmaksflimmer (prevalens 2.1 %) 47.2 % behandlades med warfarin 41.6 % behandlades med ASA 12 % endast diagnosticerade inom primärvården CHAD2DS2VASc score underestimerades om man inte inkluderade data för komorbiditet från primärvården

19 Gout and its comorbidities in the total population of Stockholm Wändell et al. Preventive Medicine 2015 Data från VAL/GVR (inga länkningar till andra register) Resultat patienter med gikt i Stockholm Prevalens 0.3 % (kvinnor), 0.8 % (män)

20 Prevalence, incidence, mortality and co-morbidities amongst human immunodeficiency virus (HIV) patients in Stockholm County, Sweden The Greater Stockholm HIV Cohort Study Jallow et al. AIDS Care 2015 Data från VAL/GVR (inga länkningar till externa register) Resultat 3036 hiv-patienter i Stockholm (2012) Prevalens 0.1 % (kvinnor), 0.2 % (män) Depression/ångest mer vanligt bland hivpatienter jämfört med en kontrollpopulation

21 Var femte som besökte vårdcentral fick hjälp mot psykisk ohälsa Åsbring et al. Läkartidningen 2014 Data från VAL/GVR Resultat 20 % av de patienter som besökt primärvård under 2011 fick hjälp för psykisk ohälsa men endast 7 % fick en psykiatrisk diagnos.

22 Pregabalin is increasingly prescribed for neuropathic pain, generalised anxiety disorder and epilepsy but many patients discontinue treatment Wettermark et al. Int. journal of Clin Practice 2014 Länkning av data från Socialstyrelsen (Patientreg., läkemedelsregistret, dödsorsaksregistret, SCB samt primärvårdsdata från GVR/VAL) Syfte att analysera förskrivningsmönster av pregabalin (Lyrica) inkl. indikationer Många patienter gjorde endast ett utköp av Pregabalin och persistensen sjönk kraftigt med tiden.

23 A Study on Cancer Patients in the Region of Stockholm by Linking Data from Multiple Sources Lilja et al. Adv. In Pharmacoepi. & Drug Safety 2015 Omfattande länkning av datakällor (där GVR/VAL ingår) för att bygga en databas över cancervård i Stockholm (78 miljoner dataposter)

24 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen 24 GVR (VAL) Vårddata Länkning till andra data Diagnoser Besök Inskrivningar Listning Dödsfall Läkemedelsuttag recept Laboratorieinformation Godkännande från etisk kommitté Personnummer SCB Befolkningsstatistik Socioekonomi Kvalitetsregister SOS Dödsorsaksregistret Patientregistret Läkemedelsregistret m.fl Journalsystem TakeCare mfl Patientdata Läkemedel slutenvård Läkemedel i övrigt Diagnoser

25 Hur går man tillväga för att använda data från VAL/GVR i sin forskning?

26 RUDE- Rådet för Utlämning av Data Externt Ett råd som bedömer ansökningar kring datautlämning från GVR/VAL

27 Vad behövs? Etiktillstånd Informationsägartillstånd (HSF) Anmälan av personuppgiftshantering till sitt personuppgiftsombud

28 Att tänka på Kan man genomföra studien endast med data från GVR/VAL? Behövs record-linkage? Hur och var identifieras studiepopulationen? Var ska data anonymiseras? Vilken hatt? Bra att involvera någon som kan data!

29 Blankett

30

31

32

33 Blanketten skickas till

34 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen 34 Några referenser med VAL-data Löfgren S, Ljunggren G, Brommels M. No ticking time bomb: hospital utilisation of 28,528 hip fracture patients in Stockholm during Scand J Public Health. 2010;38: Wändell P, Carlsson AC, Wettermark B, Lord G, Cars T, Ljunggren G. Most common diseases diagnosed in primary care in Stockholm, Sweden Fam Pract 2013;30: Carlsson AC, Wändell P, Ösby U, Zarrinkoub R, Wettermark B, Ljunggren G. High prevalence of diabetes, depression, anxiety, hypertension, asthma and COPD in the total population of Stockholm, Sweden - a challenge for public health. BMC Public Health. 2013;13:670 Wettermark B, Brandt L, Kieler H, Bodén R. Pregabalin is increasingly prescribed for neuropathic pain, generalized anxiety disorder and epilepsy but many patients discontinue treatment. Int J Clin Pract 2014;68: Zarrinkoub R, Wettermark B, Wändell P, Mejhert M, Ljunggren G, Kahan T. The epidemiology of heart failure, based on data for 2.1 million inhabitants in Sweden. Eur J Heart Fail 2013;15: Forslund T, Wettermark B, Wändell P, von Euler M, Hasselström J, Hjemdahl P. Risk Scoring and Thromboprophylactic Treatment of Patients with Atrial Fibrillation without and with Access to Primary Healthcare Data: Experience from the Stockholm Health Care System. Int J Cardiol 2013;170: Åsbring N, Dal H, Ohring M, Dalman C. Var femte som besökte vårdcentral fick hjälp med psykisk ohälsa. Läkartidningen 2014;

35 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen 35 Tack för visat intresse!