Verksamhetsplan år Bröstcancerföreningen Amazona i Stockholms län

Transkript

1 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Krtfattad beskrivning av föreningens verksamhet: BCF Amazna är en ideell förening vars främsta uppgift är att stödja bröstcancerpererade kvinnr i Stckhlms län ch att sprida kunskap m bröstcancer ch vikten av tidig upptäckt. Vi stödjer frskning inm mrådet bl.a. genm att värva deltagare till lika typer av studier ch vi verkar för att bröstcancerpatienter får en gd vård. Bröstcancerföreningen (BCF) Amazna i Stckhlms län bildades år Vi ingår i BRO sm är Bröstcancerföreningarnas riksrganisatin. Ttalt finns det 33 bröstcancerföreningar i Sverige med sammanlagt ca rganiserade medlemmar. BCF Amazna är den största föreningen med drygt medlemmar. BCF Amazna msatte år 2014 ca 2,6 miljner krnr. Vår verksamhet finansieras av medlemsintäkter, bidrag från landstinget, bidrag från fnder, gåvr, annnsintäkter ch främst genm en str mängd ideella insatser. Sjukvårdens resurser tycks begränsas alltmer, speciellt för vår patientgrupp. Våra medlemmar har höga förväntningar på ss att hjälpa dem ch erbjuda stöd. Våra bidrag är knstanta ch vi har frtsatt ett budgeterat undersktt för Budget för 2016 görs smmaren 2015 ch gdkänns av styrelsen. Föreningen leds av rdförande ch en styrelse på 12 persner. Styrelsen arbetar helt ideellt. Därutöver finns en kanslist anställd på 100 %. Ordförande arvderas mtsvarande en tjänstgöringsgrad på max 50 %. Ordförande ansvarar även för den löpande verksamheten hs BCF Amazna. En bidragsanställning finns med 50 % för att stötta vårt kansli med att ta emt besökare ch diverse administratin. Kassör arvderas. Våra huvudsakliga verksamhetsgrenar: Nedan beskrivs våra huvudsakliga verksamhetsgrenar krtfattat. De aktiviteter sm planeras inm varje mråde för år framgår av bilaga 1-5. Stödpersnverksamhet (kallades tidigare kntaktpersner). Verksamheten bytte år 2014 namn till stödpersnverksamhet på initiativ av BRO. Innebär att vi har utbildade stödpersner sm träffar patienter, sm nyligen behandlats för sin bröstcancer, på de flesta av Stckhlms sjukhus. Våra stödpersner fungerar sm stöd åt bröstcancerpatienter under ch efter hela behandlingen av sjukdmen. Ttalt har vi 40 utbildade, aktiva stödpersner i vår förening. De verksamheter sm stödpersnerna genmför framgår av bilaga 1. Medlemsaktiviteter. I vår förening erbjuder vi en mängd lika aktiviteter. Vi försöker att vara lyhörda för medlemmarnas önskemål ch anpassar innehållet efter önskemålen. En viktig uppgift är att hjälpa kvinnr sm drabbats att kmma tillbaka till ett aktivt ch bra liv. Stödet kan bestå av kunskap i samarbete med vårdpersnal ch vi genmför ett 50-tal föreläsningar ch temakvällar per år. Stödet består även av lika typer av samtalsgrupper, mötesplatser för kvinnr med bröstcancer samt vårt kansli sm är öppet fyra timmar varje dag för besök ch samtal. Vi erbjuder en mängd lika friskvårdande aktiviteter. Några exempel är inspiratinsdagar på Rsendal, smyckestillverkning, keramikdrejning, musikterapi, frigörande dans, matinspiratinskurser samt imprvisatinsteater. BCF Amazna erbjuder även inspiratinsdagar på ön Ekskäret i Stckhlms skärgård. Temat är mat ch måleri. Nytt fr..m är även friskvårdsveckr på Masesgården för kvinnr med spridd bröstcancer. Vi har sedan 2014 ständigt utökat vår verksamhet för kvinnr sm lever med spridd cancer. För ss i BCF Amazna är rehabilitering väldigt mycket mer än vad sjukvården kan erbjuda. Rehabilitering är till största delen friskvård ch det är vår förhppning att vi även i framtiden ska kunna erbjuda medlemmar ett brett urval av lika aktiviteter. Under 2014 hade vi ca cancerpatienter sm deltg i någn av våra aktiviteter. Många av våra medlemmar blir arbetslösa p.g.a. av sin sjukdm ch sedan flera år erbjuder vi praktikplats ch arbetsträning på vårt kansli till våra medlemmar. De aktiviteter vi erbjuder våra medlemmar framgår av bilaga 2. Verksamhetsplan 2016rg 1(12)

2 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Infrmatin. Infrmatin ges via vår hemsida samt genm vår medlemstidning Amaznabladet. Vi delar dessutm ut ett kuvert med infrmatin till nyinsjuknade kvinnr vid de flesta sjukhusen i Stckhlm. Vi har två huvudsakliga målgrupper för vår infrmatin: 1. Bröstcancerbehandlade ch deras anhöriga. Vår målsättning är att kntinuerligt infrmera våra medlemmar m nyheter inm bröstcancermrådet. 2. Övriga (allmänheten) för att sprida kunskap att mammgrafi ch självundersökning leder till tidig upptäckt av bröstcancer ch räddar liv. Infrmatinen skiljer sig åt eftersm det är helt lika typer av kunskap sm dessa grupper söker. Åldersgruppen är mellan 17 ch 95 år i båda grupperna. Planerade aktiviteter framgår av bilaga 3. Samverkan med sjukvård. Vi finns representerade vid nästan alla sjukhus ch sjukvårdsmråden i Stckhlm där vi bevakar bröstcancerdrabbades intressen. Vi är även medlemmar i HSO. Sedan många år har vi etablerat ett nära samarbete med bröstcancersjukvården i Stckhlms län ch har regelbundna träffar. Vi driver aktivt ett antal frågr inm bröstcancermrådet. Medverkan i flera lika grupper inm RCC (Reginala Cancer Centra). En mer detaljerad bild av vårt samverkansarbete framgår av bilaga 4. Styrelse, eknmi ch kansli Vår styrelse består av 12 persner. Styrelsen kmmer under att ha minst 6 prtkllförda sammanträden per år. En planeringshelg för styrelse ch arbetsgrupper planeras till 2016 m eknmiskt utrymme finns. Styrelsen arbetar mellan styrelsemötena i arbetsgrupper där de löpande besluten tas. I dessa arbetsgrupper ingår ttalt ca 30 persner. Flera i vår styrelse är även utbildade stödpersner ch erbjuder stödverksamhet till kvinnr sm drabbas. Detta sker på sjukhus, vid våra öppna hus ch temamöten. Vårt kansli har öppet fyra timmar per dag ch många kmmer för samtal till vår lkal eller per telefn. Knferenser. Vår styrelse ch våra stödpersner blir inviterade till lika knferenser i Sverige, Eurpa ch Nrden. Vi brukar försöka bevista 1 2 knferenser per år i Sverige för att hålla ss uppdaterade m utvecklingen inm bröstcancermrådet. Utlandsknferenser bekstas ej av vår förening. Eknmi sköts av kassör. Arvde utgår. För eknmisk sammanställning hänvisas till vår budget för Budget för 2016 görs smmaren Ordförande är arvderad mtsvarande max 50 % tjänstgöring. Ordförande ansvarar även för den löpande verksamheten hs BCF Amazna. Kansliet mfattar en kanslitjänst på 100 %. Två persner delar på heltidstjänsten sm kanslist ch fr..m. smmaren 2015 kmmer en persn att inneha en heltidstjänst. En bidragsanställning finns med 50 % för att stötta vårt kansli med diverse administratin ch för att ta emt besökare ch erbjuda dagligt stöd till kvinnr sm drabbats av bröstcancer. Medel för denna lönebidragsanställning reserveras vid varje årsbkslut. Denna anställning är en rehabiliteringsinsats för att lättare kunna återgå till arbete efter avslutad cancerbehandling. Lkal. BCF Amazna betalar hyra för en trerumslägenhet sm inrymmer kansli ch möteslkaler på Frejgatan 56 i Stckhlm. Vi erbjuder dagliga aktiviteter i vår egen lkal. Vi hyr även in större föreläsningssalar ch knferensrum när vår egen lkal inte räcker till. Bibliteksverksamhet. Vi erbjuder våra medlemmar att låna böcker ch videfilmer på temat bröstcancer. Detta innebär att vi kntinuerligt måste uppdatera vårt biblitek med nya böcker ch filmer samt ersätta tidigare sm blivit utslitna. Styrelsen i mars 2015 Verksamhetsplan 2016rg 2(12)

3 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten stödpersner ch tjänstgöring Bilaga 1-1 Stödpersnerna är kärnan i vår verksamhet ch det ursprungliga upphvet till att bröstcancerföreningen bildades. Idag har vi 40 utbildade aktiva stödpersner i vår förening BCF Amazna i Stckhlms län. En stödpersn är en kvinna sm själv har haft bröstcancer eller en nära anhörig. Vi erbjuder en speciell utbildning på ca 40 timmar för att man ska kunna stötta ch hjälpa andra sm drabbas. Vi har även en manlig stödpersn sm har till uppgift att stötta anhöriga till kvinnr med bröstcancer. Krt m våra stödpersner ch deras uppgifter: Både kvinnliga ch manliga stödpersner Stödpersner på sjukhus finns regelbundet på sjukhusen i Stckhlm. Verksamheten är förlagd till dagtid. Stödpersnerna bör finnas på följande sjukhus: Karlinska Sjukhuset Södersjukhuset S:t Görans Sjukhus - mål att våra stödpersner åter välkmnas där Danderyds Sjukhus Enskilda samtal ch persnliga kntakter vid behv Telefnsamtal i hemmet löpande Stödpersner på mötesplatsen Här finns diskussinsfrum, chat ch mailinglistr. BCF Amazna ansvarar för den tekniska ch den administrativa driften av mötesplatsen. Mötesplatsen är gammal ch behöver mderniseras. Öppet hus på vårt kansli För alla, eftermiddag eller kväll (1 gång per månad) Unga kvinnr under 45 år (1 gång per månad) Kvinnr med spridd bröstcancer, dessa öppna hus har ersatts med samtalsgrupper (två grupper pågår parallellt). Anhöriga (anrdnas vid behv) Temakvällar ca tillfällen per år. Vi samlas i vår lkal kring ett specifikt tema. Föreläsare arvderas. Ca deltagare per gång. DrpInverksamhet på vårt kansli för stödsamtal. Hit kmmer fta nydiagnstiserade kvinnr med bröstcancer ch sm har behv av stöd. Öppet vardagar mellan 10 ch 14 för besök ch telefnsamtal. Minst två stödpersner ch en värdinna tjänstgör alltid vid våra temakvällar ch föreläsningar. Vi har valt att ha en värdinna med för att få hjälp med det praktiska så att stödpersnerna hinner prata med de kvinnr sm kmmer. Stödpersnerna tjänstgör även vid flera av våra lika typer av kurser. Skälet till att alltid minst två stödpersner tjänstgör är att m någn är väldigt ledsen ch behöver tas m hand. Då kan den andra stödpersnen ta hand m resten av gruppen. Vid större föreläsningskvällar tjänstgör alltid även en manlig stödpersn samt ett antal persner för att sköta den praktiska hanteringen. Verksamhetsplan 2016rg 3(12)

4 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten stödpersner ch tjänstgöring Bilaga 1-2 Utbildning av nya stödpersner Vi utbildar vartannat år nya stödpersner under förutsättning att eknmiskt utrymme finns. Utbildningen är på 40 timmar ch leds av arvderad terapeut. Behv finns att utbilda ca 8-10 nya stödpersner vartannat år. Av lika skäl slutar ett antal stödpersner hs ss varje år. Har man drabbats av återfall i sin bröstcancer så ser vi inte gärna att man tjänstgör sm stödpersn annat än i grupper för spridd bröstcancer. Utbildningsplanen framgår av bilaga 5. Vidareutbildning stödpersner Varje år genmförs en mängd lika aktiviteter för att vidareutbilda våra befintliga stödpersner. I första hand är vår vidareutbildning medicinskt inriktad. Några av dessa aktiviteter är studiebesök, föreläsningar, knferenser samt föreläsningskvällar ch erfarenhetsutbyte mellan våra stödpersner. Följande verksamhet planeras för vidareutbildning av stödpersner: Studiebesök hs sjukvården varje år. I genmsnitt 20 deltagare per gång. Knferens för samtliga stödpersner ch styrelse. 40 deltagare Föreläsning av sjukvårdspersnal för samtliga stödpersner ch styrelse. 40 deltagare Kurs med erfarenhetsutbyte för samtliga stödpersner. 40 deltagare Kurser i retrik, samtal, srg ch krishantering Studiebesök hs rehabiliteringsanläggning för stödpersner sm arbetar hs ss Studiebesök hs peruk/prtesutprvare Festarrangemang för alla vlntärer sm jbbar ideellt. Ett sätt att lära känna varandra för att arbeta tillsammans. Unga stödpersner ch övriga vlntärer BCF Amazna har svårigheter att behålla yngre stödpersner under en längre tid. Anledningen till detta är att de yngre kvinnrna ftare går tillbaka till yrkeslivet ch får då svårt att hinna med det ideella arbetet. Specifika ansträngningar kmmer därför att göras under för denna grupp eftersm de är viktiga förebilder för andra yngre kvinnr. Värdinnr Sedan några år tillbaka har vi värdinnr sm är knutna till vår stödverksamhet. Värdinnrnas uppgift är att vara behjälpliga med köket ch lkalerna i samband med våra temakvällar på Frejgatan. Värdinnrna inbjuds i mån av plats även till vidareutbildningen för stödpersner. Ersättning till stödpersner ch övriga vlntärer Våra stödpersner ch vlntärer arvderas inte. Däremt får de ersättning för sina faktiska kstnader, t.ex. resekstnader.dyl. vid tjänstgöring hs ss. Vlntärerna betalar självklart inte heller för att medverka i lika arrangemang såsm utbildning, sv. Verksamhetsplan 2016rg 4(12)

5 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten medlemsaktiviteter Bilaga 2-1 I vår förening erbjuder vi en mängd lika aktiviteter. Vi försöker att vara lyhörda för medlemmarnas önskemål ch anpassar innehållet efter önskemålen. Alla grupper leds av arvderad ledare. Krt m våra medlemsaktiviteter: Föreläsningskvällar 2-3 gånger per år. Se vidare under bilaga 3 - Infrmatin. Gruppverksamhet i frm av Samtalsgrupper. Detta är en grupp på 6-8 deltagare sm träffas 6 gånger. Gruppen leds av en samtalsterapeut. Samtalsgrupp är ett sätt att bearbeta det man har gått igenm ch brukar vara uppskattat av våra medlemmar. Förutsättning för att delta är att man är medicinskt färdigbehandlad. 2-3 grupper per termin. Samtalsgrupper för unga kvinnr. Speciella samtalsgrupper erbjuds för unga kvinnr. Gruppen leds av samtalsterapeut. 1-2 grupper per termin planeras. Samtalsgrupper för kvinnr med spridd bröstcancer. Sedan flera år tillbaka har vi samtalsgrupper för kvinnr sm lever med spridd cancer. Dessa grupper är mycket uppskattade av deltagarna. Vi tar emt kvinnr sm drabbats av återfall i sin bröstcancer eller kvinnr sm lever med annan krnisk cancer. Grupperna leds av en samtalsterapeut. 3-4 grupper per termin. I dessa grupper ingår även speciella temaeftermiddagar i samarbete med läkare ch annan vårdpersnal. Skrivarhelger, vi rdnar grupper där man med hjälp av en terapeut, sm leder gruppen, får skriva ner ch diskutera sina upplevelser. Kurser i mindfulness, vi arrangerar kurser i mindfulness. Kursen leds av mindfulnessterapeut. Öppet Hus på vårt kansli (Se vidare bilaga 1 stödpersner). Matinspiratin Sedan flera år tillbaka erbjuder vi våra medlemmar att delta i kurser på detta tema. Ledaren är både samtalsterapeut ch kstexpert. Kurserna hålls i ett prvkök centralt i Stckhlm. Gratis för medlemmar med spridd cancer. Temakvällar. Detta är speciella arrangemang i mindre skala där vi bjuder in medlemmar ch samlas kring ett speciellt tema. Några exempel på sådana kvällar är att vi har nklger sm kmmer flera gånger varje termin ch våra medlemmar får ställa frågr direkt till läkaren. Många temaeftermiddagar anrdnas för kvinnr sm lever med spridd bröstcancer. Teman för denna grupp är nklgi, frskning, smärthantering, livskvalitet, m.m. ch leds ftast av läkare. Även en plastikkirurg kmmer till ss ch man kan ställa frågr m bröstreknstruktin, en radilg kmmer ckså så att man kan ställa frågr m bröstdiagnstik. Vi har ckså regelbundet en föreläsare på temat sex ch samlevnad efter cancer, lymfödem efter cancer, diskussinskvällar i hur man hanterar den existentiella ångesten, mindfullness, stresshantering efter cancer, prteser ch peruker, etc. Vi har alltid förhandsanmälan till dessa kvällar. Olika typer av patientutbildningar genmförs regelbundet i egen regi. (Se vidare bilaga 1 stödpersner) Inspiratinsdagar på Rsendal. Sedan flera år erbjuder vi medlemmar att delta i inspiratinsdagar på Rsendals Trädgård. Syftet är att man få hjälp att samla kraft för att gå vidare. Gratis för medlemmar med spridd cancer. Verksamhetsplan 2016rg 5(12)

6 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten medlemsaktiviteter Bilaga 2-2 Mtinsaktiviteter. Här erbjuder vi våra medlemmar att delta i vattengymnastik, yga ch frigörande dans. Aktiviteterna är minst 1 gång per vecka. Yga ch vattengymnastik har vi två grupper per termin. Vattengymnastiken är ett bra sätt för kvinnrna att lära sig att acceptera sin nya krpp. Under 2015 planerar vi även att starta ytterligare en grupp med vattengymnastik nrr m Stckhlm. Alla aktiviteter avslutas med kaffestund ch samling med tid för umgänge. I genmsnitt deltar 8-15 pers/grupp. Vi deltar även varje år med ett eget lag på ca persner i Tjejgåing samt i Lidalppet. Allt för att stimulera intresset för mtin hs vår medlemsgrupp. Praktikplatser på vårt kansli - vi erbjuder medlemmar praktikplatser på vårt kansli. Bröstcancer innebär fta långa perider av sjukskrivning ch många har svårt att kmma tillbaka till arbetslivet. Tillsammans med Försäkringskassan ch Arbetsförmedlingen erbjuder vi därför våra medlemmar praktikplats ch lönebidragsanställning. Arbetet innebär allmänt administrativt arbete samt stödsamtal till kvinnr sm nyligen diagnstiserats med bröstcancer. Livsinspiratin genm uttryckande knst. Sedan länge har vi genmfört kurser med uttryckande knst. Kurserna leds av en samtalsterapeut sm ckså är utbildad bildterapeut. Krttidsrehabilitering Ekskäret. Sedan 2013 erbjuder vi våra medlemmar en internatvistelse på Ekskäret under tre dagar. Kstnaden för aktiviteten är över krnr per persn. Varje deltagare betalar ca krnr. Utvärderingarna av dessa inspiratinsdagar har fått högsta betyg. Vårt mål är att genmföra minst en sådan inspiratinskurs per år. Temat är mat ch måleri samt knsten att leva livet långsamt. Leds av Tina Peldán, cach ch samtalsterapeut, samt Berit Paulssn, samtalsterapeut ch matskribent. Kvinnr med spridd bröstcancer. Vi utökar ständigt vår verksamhet ch erbjuder kvinnr med krnisk cancer flera aktiviteter till kraftigt subventinerade priser. Anledningen till detta är att den här gruppen har ett strt behv av lika frmer av friskvårdande insatser. Vi kmmer att ha flera samtalsgrupper ch flera temaeftermiddagar. Innehållet styrs helt ch hållet utifrån deras behv. Levavecka Masesgården. Fr..m har vi sm mål att erbjuda kvinnr i Stckhlm med spridd cancer en Levavecka på Masesgården där huvudtemat är kst, mtin ch samtal. I mån av eknmiskt utrymme kmmer vi att utöka dessa veckr. 12 kvinnr erbjuds att delta kstnadsfritt. Kurser i keramikdrejning. Sedan flera år tillbaka erbjuder vi både dagkurser ch helgkurser i keramikdrejning för våra medlemmar. Glasknst ch smyckestillverkningskurs. Nytt fr..m är att vi erbjuder våra medlemmar en kurs i smyckestillverkning med glasknst. Musikterapi. Ny kurs sm startar fr..m. 2015, en stödgrupp där vi tar musiken till hjälp. Vi dansar, sjunger, ch gör guidade meditatiner till musik. Lämnar plats för både skratt ch gråt. Ger krpp ch själ en skön energipåfyllning, sm stärker livsgnistan samtidigt sm det finns utrymme att stanna upp inför det svåra ch smärtsamma. Imprvisatinsteater. Ny kurs sm startar fr..m Ger verktyg till att hitta ch använda fantasi ch skaparkraft. Främjar abslut närvar samt genersitet mt sig själv ch andra. Utflykter för våra medlemmar. Genmförs vid behv. Kan t.ex. vara utflykt till någt museum, lunchrestaurang, båtutflykt, middagsarrangemang, sv. Verksamhetsplan 2016rg 6(12)

7 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten Infrmatin Bilaga 3-1 För att sprida infrmatin ch kunskap m bröstcancer ch dess behandling vänder vi ss till två lika målgrupper: 1. Bröstcancerbehandlade ch deras anhöriga 2. Övriga (allmänheten) för att sprida kunskap att mammgrafi ch självundersökning leder till tidig upptäckt av bröstcancer ch räddar liv. Infrmatinen skiljer sig åt eftersm det är helt lika typer av kunskap sm dessa grupper söker. Åldersgruppen är mellan 17 ch 95 år i båda grupperna. Infrmatin för bröstcancerbehandlade ch anhöriga Tidningen Amaznabladet Syfte. Att ge ut vår tidning Amaznabladet 4 gånger per år. Tidningen är vår löpande kntaktväg till våra medlemmar ch ett sätt att sprida infrmatin m våra lika aktiviteter ch medicinska nyheter. Tidningen trycks i ca exemplar per gång ch skickas ut till våra medlemmar ch till alla sjukvårdsinrättningar där man behandlar kvinnr för bröstcancer i Stckhlms län. Tidningen finansieras huvudsakligen av annnsintäkter. För att prducera tidningen har vi en redaktinsgrupp på 6-7 persner. Vi har en aktiv mediabevakning, vi skriver referat från våra föreläsningskvällar ch knferenser där vi medverkar ch vi skriver m medicinska rapprter ch studier sm gäller bröstcancer. Det ideella arbetet för att ta fram tidningen är därför mfattande. Sedan ett par år tillbaka finns Amaznabladet publicerad sm en bläddertidning på vår hemsida. Mål. Tryckning ch distributin av vår tidning Amaznabladet i exemplar 4 ggr per år. Vårt mål är även att öka blädderversinen av Amaznabladet till unika läsare per nummer. Granskning av medicinska rapprter Syfte. Att publicera medicinska rapprter på ett enkelt ch förståeligt sätt för patienter. Mål. Att rapprter sm berör bröstcancerpatienter i Stckhlms län granskas ch sammanställs till en patientvänlig infrmatin. Brschyrer till nypererade Syfte. Att infrmera nypererade. Våra stödpersner träffar genm sin närvar på sjukhusen många sm pereras för bröstcancer i vårt län. Vi delar då ut följande infrmatinsmaterial till dem: Vår egen infrmatinsbrschyr Någn att prata med Brev till nypererade med infrmatin m stödpersner, prteser ch peruker Infrmatin m rehabiliteringsmöjligheter via landstinget Annat infrmatinsmaterial efter behv t.ex. Bröstcancer vad händer när man drabbas? Funderingar ch frågr inför läkarbesöket, Vad säger jag till barnen, Du ch din arm sv. Det ideella arbetet för att dela ut dessa brschyrer är mfattande. Mål. Att kunna dela ut dessa brschyrer till kvinnr sm nyligen har pererats för bröstcancer utan att behöva ta betalt för brschyrerna. Verksamhetsplan 2016rg 7(12)

8 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten Infrmatin Bilaga 3-2 Sminkväska till kvinnr sm nyligen fått diagnsen bröstcancer Omtanke ch gemenskap är syftet med gåvan sm delas ut till våra medsystrar. Fr..m. våren 2008 får alla kvinnr sm behandlas för bröstcancer i Stckhlm en gåva i frm av en sminkväska. Sminkväskan är i en vacker sammetskvalitet med Rsa Bandet brderat på framsidan av väskan. Vi kmmer att dela ut ca väskr per år ch prjektet pågår fram till ch med Ttalt kmmer vi således att skänka brt ca sminkväskr till kvinnr i Stckhlms län sm behandlas för bröstcancer. I sminkväskan finns en liten infrmatinsbrschyr sm handlar m Amaznas verksamhet samt infrmatin m rätten till rehabilitering Syfte med prjektet är: Att väcka intresse för att BCF Amazna är bra för mig sm bröstcancerbehandlad Skänka ett stänk av glädje mitt i allt mtumlande sm nydiagnstiserad med bröstcancer Spnsrer: företag finns med ch betalar kstnaden för sminkväskan. Mål. Att under frtsätta att dela ut sminkväskan på alla sjukhus där bröstcancerpatienter behandlas ch att finna företag sm kan betala kstnaden för sminkväskan även år Hemsida för bröstcancerbehandlade Syfte. Att via vår hemsida ständigt ha aktuell infrmatin m vad sm gäller för bröstcancerbehandling i vårt län. Att publicera medicinska rapprter på ett sådant sätt så att patienterna förstår. Att sprida kunskap m sjukdmen ch dess behandlingar. Att inge patienterna hpp m att de flesta blir friska. Det ideella arbetet för uppdateringen av vår hemsida är mfattande. En översyn av hemsidrna har gjrts under 2014 ch målet är att under 2015 kunna ta fram nya hemsidr. Detta under förutsättning att vi får någn sm kan göra detta till en låg kstnad. Behv finns av bkningssystem, betalsystem, kalendarium, kpplingar till medlemsregistret samt kppling ch upplägg på Facebk. Mål. En levande hemsida sm är uppdaterad efter de senaste rönen sm gäller för bröstcancerbehandling i Stckhlms län. Att publicera frskningsrapprter av intresse för våra medlemmar ch sm av utrymmesskäl inte kan publiceras i vår tidning. Föreläsningskvällar för bröstcancerbehandlade Syfte. Att genm föreläsningar för ca persner per tillfälle sprida kunskap m sjukdmen bröstcancer ch dess behandling. Oftast är det läkare sm ställer upp för att hålla dessa föreläsningar. (Vi försöker blanda sklmedicin, kmplementärmedicin ch kst för att få en bra mix på våra föreläsningar). Föreläsningarna brukar vara mycket uppskattade. Publikrekrdet är ca 390 persner. Vi betalar lkalhyra för dessa föreläsningskvällar, förtäring till deltagarna samt arvde till våra föreläsare. Det ideella arbetet för att genmföra dessa föreläsningar är mfattande. Vid varje föreläsning tjänstgör minst 6 persner. 3 persner sm är stödpersner ch 3 persner sm har hand m de praktiska arrangemangen. Mål. Ett intressant prgram med föreläsningar m bröstcancer minst 3 gånger per år sm vid varje tillfälle lckar ca besökare. Bibliteksverksamhet för våra medlemmar Syfte. Att tillhandahålla aktuella böcker på temat bröstcancer ch dess behandling för utlåning till våra medlemmar. Mål. Ett intressant biblitek sm tillhandahåller litteratur inm mrådet bröstcancer, behandling ch rehabilitering. Tillhandahålla böcker sm handlar m kmplementära behandlingsfrmer. Varje bk köps in i två exemplar. Vi ber även m recensinsexemplar av alla böcker sm handlar m bröstcancer. Verksamhetsplan 2016rg 8(12)

9 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten Infrmatin Bilaga 3-3 Infrmatin för övriga - förebyggande Brschyrer ch mässr i förebyggande syfte Syfte. Att sprida kunskap m att tidig upptäckt av bröstcancer räddar liv. Att lära kvinnr vikten av regelbunden självundersökning av sina bröst. Till vår hjälp har vi en bröstväst med inbyggda tumörer där man får undersöka hur en tumör kan kännas. Alla kvinnr får med sig en brschyr m hur man själv undersöker sina bröst. Vi medverkar på mässr ch lika större kvinnarrangemang, t.ex. Tjejgåing. Hela rsa ktber är en kampanj riktad till denna målgrupp. Huvudsyftet med kampanjen är att samla in pengar till bröstcancerfrskning ch att göra allmänheten uppmärksammad på att tidig upptäckt av bröstcancer räddar liv. Mål. Deltagande i mässr ch medverkan i lika kvinnarrangemang t.ex. Tjejgåing för att sprida infrmatin m självundersökning av bröst ch vikten av tidig upptäckt. Infrmatin till utlandsfödda kvinnr Att i samarbete med kvinnrganisatiner kmma i kntakt med utlandsfödda kvinnr i invandrartäta mråden ch infrmera dem m bröstcancer, mammgrafi ch självundersökning. Vi vill på så sätt öka kunskapen m bröstcancer ch att tidig upptäckt räddar liv. Hemsidan med förebyggande infrmatin Syfte. Att via vår hemsida ständigt ha aktuell infrmatin m vad sm gäller för bröstcancerdiagnstik i Stckhlms län. Att sprida kunskap m sjukdmen bröstcancer ch dess behandlingar. Att upplysa kvinnr m täta bröst ch vilka undersökningar dessa kvinnr behöver. Mål. En levande hemsida sm är uppdaterad efter de senaste rönen sm gäller för bröstcancerbehandling i vårt län. Målgruppen är här friska kvinnr, sm vi upplyser m vikten av självundersökning ch att trippeldiagnstik alltid ska användas vid utredning av knölar i brösten. Vi sprider saklig infrmatin m de lika undersökningsmetder sm finns. Saklig infrmatin m täta bröst. Strt behv finns att mdernisera vår hemsida. Föreläsningar med förebyggande infrmatin Syfte. Att erbjuda allmänheten att delta i föreläsningar av allmän karaktär m bröstcancer vid 5-6 tillfällen per år. Föreläsningen hålls ftast av ss själva ch ger en del faktainfrmatin m bröstcancer samt även den psyklgiska biten hur man kan hjälpa en kvinna sm drabbas. I vissa fall arrangeras föreläsningen tillsammans med en läkare. Mål. Hålla föreläsningar för allmänheten i Stckhlms län för att ge kunskap m bröstcancer 5-6 gånger per år. Föreläsningarna hålls i första hand av BCF Amaznas medlemmar. Målet är att nå mer än 200 persner sm inte har bröstcancer genm dessa föreläsningar. Rsa ktberkampanjen Syfte. Att sprida kunskap m bröstcancer ch vikten av att själv regelbundet undersöka sina bröst ch att gå på mammgrafi. Att under ktber månad samla in pengar till bröstcancerfrskningen. T.ex. brukar vi finnas vid några större butikscentrum eller sjukhus under helger i ktber för att nå ut till så många kvinnr sm möjligt. Vi finns även vid några av de större sjukhusen under ktber månad för att sprida infrmatin m självundersökning ch att tidig upptäckt räddar liv. Målet är att nå ca kvinnr med dessa arrangemang. Mål. Att under ktber månad samla in minst krnr till Bröstcancerfnden ch att delta vid minst 10 större arrangemang för att upplysa allmänheten m bröstcancer ch dessutm samla in pengar till frskningen. Verksamhetsplan 2016rg 9(12)

10 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten Samverkan ch samarbete Bilaga 4-1 med sjukvården, landstinget ch myndigheter Samverkan är ett mråde sm kräver mycket resurser från vår rganisatin. Vi har fr..m en grupp på 8 persner sm är aktiva inm samverkan. Vår uppgift är att göra plitiker ch landstingstjänstemän uppmärksamma på de brister sm finns inm bröstcancervården. Vi arbetar aktivt för att utöka resurserna för bröstcancervården. Valfrihet, samrdning ch bättre infrmatin är ledrd i vårt påverkansarbete. En grundförutsättning för ett bra samverkansarbete är att löpande hålla sig infrmerad m hur vården fungerar för vår patientgrupp. Vår uppgift är att alltid företräda patientkllektivets önskemål ch aldrig enskilda individers önskemål. Dessa önskemål kmmer fram i samband med de träffar vi har med våra medlemmar. En annan viktig förutsättning är löpande vårdkntakter för avstämning hur vården fungerar för vår patientgrupp. Samverkanspartners Krt m vår verksamhet inm mrådet samverkan: HSO (Handikappföreningarnas Samarbetsrgan Vi är medlemmar i HSO. Bröstcancersjukvården i länet. Kirurgiska kliniker, mammgrafienheter, nklgiska kliniker, patlgiska verksamheter där bröstcancervård bedrivs. KI samarbete med frskning inm bröstcancermrådet. Målet är att frskningsrapprter finns lätt tillgängliga på patientspråk för att bättre få en överblick över vilka kliniska prövningar sm finns. Många förfrågningar skickas ut från frskare till våra medlemmar. Patientföreningar inm cancermrådet ch lymfödem SLL (Stckhlms läns landsting) - plitiker, landstingstjänstemän, FOU, HSNf (Häls- ch Sjukvårdsnämndens förvaltning) - tjänstemän RCC (Reginalt Cancercentrum Stckhlm Gtland) Arbetet här har tyvärr inte utgått ifrån patienternas behv. Arbetet har lett till många icke acceptabla försämringar för vår patientgrupp. Samverkan, dialg ch delaktighet från patienterna beträffande framtidens bröstcancervård behöver förbättras. BCF Amazna har representanter i patient- ch anhörigrådet, i prcessutveckling bröstcancer, i prjektet cancerrehabiliteringscentrum, i vårdprgramgruppen bröstcancer, i arbetet med diagnstiskt center samt representanter inm lika prjekt hs vårdgivarna. Scialstyrelsen ch myndigheten Vårdanalys. Intern samverkansgrupp. Arbetsgruppen arbetar med vårdfrågr för vår patientgrupp ch träffas minst sex gånger per år. Samarbete Samarbetar med sjukvården bl.a. med: Bevakning av alla sjukvårdsfrågr ch vårdinsatser sm gäller bröstcancer. Bevakning av vårdprgramarbete. Bevakning av remisser inm mrådet. Bevakning av ledtider ch mhändertagande Verksamhetsplan 2016rg 10(12)

11 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Verksamheten samverkan ch samarbete Bilaga 4-2 med sjukvården, landstinget ch myndigheter Samarbete frts Regelbundna kntakter med alla vårdgivare sm behandlar bröstcancer i länet. Representerade vid de större sjukhusen i Stckhlm ch övriga vårdgivare inm bröstcancer. Samarbete med Försäkringskassa ch Arbetsförmedling med frågr sm rör sjukskrivning ch arbetsförmåga för cancerpatienter. Aktivt samarbete med andra patientföreningar inm cancermrådet för att ytterligare förstärka våra gemensamma vårdförbättringsförslag. Vi tillhör CiS (Cancerförbund i Samverkan) sm består av de större patientrganisatinerna inm cancermrådet. Regelbundna möten med plitiker ch tjänstemän inm SLL. Regelbundna besök ch utvärderingar av rehabiliteringsinsatser efter bröstcancer. Avtalsskrivning m bröstprteser ch peruker. Utbildningsaktiviteter inm sjukvården (t.ex. vid utbildning av AT-läkare ch ST-läkare inm nklgi samt utbildningen av bröstsjuksköterskr). EU-reslutin m bröstcancer. Vi bevakar att sjukvården i Stckhlm lever upp till ch följer den EUreslutin sm finns när det gäller bröstcancer. Mässr. Amazna deltar i mässr för att demnstrera självundersökning av bröst ch vikten av tidig upptäckt. Samtidigt infrmerar vi fta behandling av lymfödem ch ger en allmän infrmatin m bröstcancer ch vår förening. Seminarier. Vi deltar aktivt i de seminarier ch kurser sm sjukhusen anrdnar på temat bröstcancer. Förbättringsmråden De förbättringsmråden sm vi aktivt driver för bröstcancervården är: En värdig cancervård där patienttryggheten sätts i centrum Ingen nedmntering av bröstcancervården i Stckhlm. Planerade försämringar ej acceptabla. Snabb diagnstik med besked samma dag till friska kvinnr Bibehållen gd diagnstik för kvinnr med bröstcancer Täta bröst sm riskfaktr kvinnan måste infrmeras m detta Frtsatt medicinering med antihrmnell behandling räddar liv - kräver uppföljning Ingen försämrad uppföljning av bröstcancerpatienter Ökade resurser främst inm nklgi. Krtare väntetider ch bättre tillgänglighet Förbättrad patientinfrmatin. Skriftlig vårdplan till alla patienter. Patientens fria val Vården förser ss med krrekt infrmatin. Valet görs av patienten. Tydlig ansvarsbild för bröstcancervården i Stckhlm Förbättrade rehabiliteringsinsatser. Speciell rehabilitering för patienter med återfall. Verksamhetsplan 2016rg 11(12)

12 Bröstcancerföreningen Amazna i Stckhlms län Stödpersnutbildning BCF Amazna Bilaga 5 Dag Blck Ant. tim Innehåll 0 1 (10-15) Intervjuer av samtliga sm anmält intresse att delta i SPutbildningen Enskilt eller i grupp. (Ej med i ttalt antal timmar) 1 I 8 Intrduktin Presentatin - Egna upplevelser 2 I 8 Egna upplevelser (frts) - Kriser ch krisers förlpp Familjesituatinen - Den nya livssituatinen Livets slutskede 3 I 8 Samtalsmetdik Rllspel SP-verksamheten ch hur man arbetar sm SP inm BCF Amazna, Tystnadsplikt, Sätta gränser 4 III 8 Den medicinska vårdens rganisatin i Stckhlm Felbehandling ch klagmål Patienternas rättigheter BCF Amaznas arbetssätt Mötesplatsen Hemsidan Rsa bandet ktberkampanjen Prteser ch peruker Sammanfattning Utvärdering I 8 Dubblering av SP-tjänstgöring under första året. Alla nya SP tjänstgör alltid parallellt med erfaren SP 2 ggr/termin. För att tjänstgöra på sjukhusen krävs ytterligare utbildning genm att man går till sjukhuset tillsammans med en erfaren SP 3-4 gånger innan man går själv. II 20 Medicinsk infrmatin inhämtas i frm av deltagande vid någn av de återkmmande föreläsningar sm anrdnas. Det sm erbjuds under ett år är följande: Månatliga föreläsningar med medicinsk infrmatin för alla medlemmar. Månatliga temakvällar på kansliet med lika inriktning kring bröstcancer. Inbjudan till studiebesök hs lika sjukvårdsinstanser inm länet (1-2 ggr/termin) Utbildningsinsatser inm sjukvården 1 ggr/termin I-IV 16 Erfarenhetsutbyte SP 2 ggr/termin Utbildningsinsatser för styrelse ch SP (1-2 ggr/termin) I-IV 76 tim Ttal utbildningstid SP år 1 Verksamhetsplan 2016rg 12(12)