FPA:s STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN OCH SLUTEN VÅRD

Transkript

1 1 FOLKPENSIONSANSTALTEN Hälsoavdelningen Rehabiliteringsgruppen FPA:s STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN OCH SLUTEN VÅRD SERVICELINJEN FÖR ANPASSNINGSKURSER FÖR BARN, UNGA OCH VUXNA MED EPILEPSI Anpassningskurser för barn med epilepsi, familjekurser Gäller från

2 2 INNEHÅLL 1 Anpassningskurser för barn med epilepsi Allmänt Syfte Rehabiliteringsklient (klient) Anhöriga och närstående Personal Utformning Genomförande Inledningsfas Genomförande av inledningsperioden Programmets innehåll Utvärdering och mätning Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder Frivilliga mät- och utvärderingsmetoder... 15

3 3 1 Anpassningskurser för barn med epilepsi Standarderna för rehabilitering i öppen och sluten vård består av två delar: dels en allmän del som gäller alla servicelinjer och deras olika linjer, dels en servicelinjespecifik del. Delarna kompletterar varandra och kan inte tillämpas var för sig när FPA-rehabilitering genomförs. Detta är den servicelinjespecifika del som gäller anpassningskurser för barn och unga med epilepsi och som innehåller närmare beskrivningar av genomförandet av linjen, dess utformning och personalen. 1.1 Allmänt Under anpassningskurserna får rehabiliteringsklienten och hans eller hennes familj (nedan också föräldrarna, de anhöriga eller andra närstående) samt den närmaste omgivningen stöd för att klara av den livssituation som sjukdomen eller funktionsnedsättningen orsakar och för att kunna fortsätta leva ett så optimalt liv som möjligt i den vardag som förändrats av sjukdomen. Deltagarna förenas av samma eller liknande funktionsnedsättning eller sjukdom, vilket gör att de kan utbyta erfarenheter med varandra och på familjekurserna också familjemedlemmarna emellan. Under anpassningskurserna ges information om sjukdomen och behandlingen och om möjligheterna till rehabilitering och andra stödåtgärder. Samtidigt försöker man hitta lösningar genom vilka klienten eller familjen själv kan bidra till att stärka sina resurser och hantera sin livssituation och delta aktivt i den egna livsmiljön och i samhället. Anpassningskurserna för barn med epilepsi genomförs som rehabilitering enligt prövning och/eller som medicinsk rehabilitering för gravt handikappade (FRPL 9, 10 och 12 ). Om en klient anländer till rehabiliteringsinrättningen dagen innan rehabiliteringen börjar, t.ex. på grund av besvärliga trafikförbindelser och behöver en assistent i sina dagliga personliga rutiner, ska serviceproducenten ordna med assisterande personal allt efter klientens individuella behov. Första urval På dessa kurser tillämpas inte något första urval. Grunder för upprepad rehabilitering Rehabiliteringsklientens behov av rehabilitering måste identifieras inom hälso- och sjukvården. Utgångspunkten för rehabilitering är begränsningar i funktionsförmågan och klientens resurser. Upprepad rehabilitering kan motiveras med t.ex. övergångsskeden i klientens liv, t.ex. i samband med daghemmet och skolan, när puberteten börjar eller klienten blir självständig andra situationer där individen och den närmaste omgivningen behöver rehabiliterande stöd och vägledning i den nya situation som sjukdomen orsakar. Om klienten enbart behöver kamratstöd är det inte en tillräcklig motivering för att upprepade gånger beviljas en kursplats.

4 4 1.2 Syfte På anpassningskurserna för barn med epilepsi arbetar man för att uppfylla de konkreta och individuella mål som inom hälso- och sjukvården satts upp i samråd med klienten och klientens familj för att säkerställa eller förbättra klientens studie- och funktionsförmåga. Rehabiliteringen genomförs multiprofessionellt och med anlitande av serviceproducentens specialkompetens i rehabilitering för personer med epilepsi. Utöver att säkerställa och förbättra studie- och funktionsförmågan har kursen följande målsättningar: att hjälpa barnet att verka i grupp jämbördigt med andra barn att stödja familjen (de anhöriga/närstående) i att leva med de utmaningar barnets epilepsi föranleder att lindra den rädsla och osäkerhet som epilepsin orsakar att hjälpa klienten att identifiera sina resurser och starka sidor att kartlägga stödnätverket på hemorten att förbättra den sakkunskap som behövs för egenvård vid epilepsi att stödja klienten och familjen i att knyta den vård och uppföljning som epilepsi kräver till vardagsrutinerna att stödja föräldrarna i specialsituationer i anknytning till fostran av barnet att stödja syskonen i att förstå vilka konsekvenser epilepsi och den vård sjukdomen kräver har i hemmet och kamratkretsen. De individuella målen för kursperioden bygger på ett läkarutlåtande B eller motsvarande medicinsk utredning från vårdinstansen eller på klientens rehabiliteringsplan (blankett KU207r). I förhandsförfrågan ställer serviceproducenten frågor om klientens preliminära mål för kursen. Klienten får inte någon GAS-blankett (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja) i samband med förhandsförfrågan. När målen ställs upp används utöver rehabiliteringsplanen även uppgifter som man fått från de intervjuer och bedömningar som serviceproducenten gjort i inledningsfasen. Dessutom beaktas klientens och de anhörigas/närståendes sakkunskap gällande klientens livssituation, individuella faktorer och miljöfaktorer, resurser och behov. Även om sjukdomen är densamma är sjukdomens inverkan på livssituationen samt klientens mål och behov individuella, vilket beaktas när den individuella delen av kursen planeras. Också ickesynliga symtom, såsom symtom som visar sig i beteendet, känslolivet och informationshanteringen ska beaktas då rehabiliteringen genomförs. En lyckad måldiskussion resulterar i bättre förståelse hos båda parter. Med tanke på genomförandet av rehabiliteringen är det viktigt att klienten får en uppfattning om rehabiliteringsmöjligheterna, varvid han eller hon blir motiverad och upplever att det är viktigt att förbättra funktions- och studieförmågan. Man identifierar det skede när klienten börjar engagera sig i en förändring och vid behov får han eller hon stöd för att utveckla motivationen med hjälp av information, handledning och övningar. Hälso- och sjukvården bär ansvaret för att rehabiliteringsbehoven observeras, för uppföljningen av rehabiliteringen och för de fortsatta åtgärder som behövs. En enhetlig behandlings- och rehabiliteringsväg omfattar ett tillräckligt nätverkssamarbete i enlighet med klientens behov och en god informationsgång mellan alla dem som bidrar till rehabiliteringen.

5 5 1.3 Rehabiliteringsklient (klient) Målgruppen är barn med epilepsi, som på grund av sin sjukdom har behov av multidisciplinär rehabilitering i kursform. En förutsättning är att studie- och funktionsförmågan kan tryggas eller förbättras genom den planerade rehabiliteringen. Rehabiliteringsbehovet ska ha konstaterats inom hälso- och sjukvården (FRPL 12 ) eller inom den offentliga hälso- och sjukvården (FRPL 9 och 10 ). Till anpassningskurserna för epileptiker väljs klienter som har på behörigt sätt diagnostiserad epilepsi och som har genomgått nödvändiga undersökningar inom hälso- och sjukvården för vilka den första sjukdomsinformationen och vårdinstruktionen från hälso- och sjukvården och en intensifiering av dessa inte har räckt till och som behöver multiprofessionellt stöd och handledning. När kurserna genomförs inriktas de på barn enligt följande: barn under skolåldern barn som börjar skolan barn i lågstadiet. Serviceproducenten ska ha beredskap att tillhandahålla rehabilitering för alla de nämnda målgrupperna. I samband med verkställandet meddelar FPA:s rehabiliteringsgrupp alla valda serviceproducenter om kurserna genomförs för sjukdomsgrupperna enligt servicelinjen årligen, vartannat år eller en gång under upphandlingsperioden Anhöriga och närstående Man tar del av och utnyttjar klientens och de anhörigas eller närståendes sakkunskap i rehabiliteringen. En målgrupp är också barnets familj som aktivt medverkar i planeringen av kursperioden. Under kursen beaktas familjens behov för att familjemedlemmarna ska få resurser att stödja klienten och för att rehabiliteringen ska kunna fortsätta i vardagen. Familjemedlemmarna deltar i rehabiliteringen på det sätt som förutsätts i rehabiliteringsplanen, i FPA:s rehabiliteringsbeslut och i kursprogrammet. 1.4 Personal Multidisciplinärt team FPA-rehabilitering i öppen och sluten vård är alltid multidisciplinär. Det samförstånd som uppstår i samverkan under ett multidisciplinärt teams arbete är viktigt och innebär ett mervärde jämfört med den synvinkel och det kompetensområde som en enskild person kan stå till tjänst med. Det multidisciplinära teamet svarar för planeringen och genomförandet av rehabiliteringen samt för att klienternas individuella behov beaktas. Under kursperioderna håller det multidisciplinära teamets medlemmar egna gemensamma möten där man går igenom läget vad gäller kursen och klienterna, hur rehabiliteringsmetoderna fungerar och rehabiliteringsbehoven. Alla möten dokumenteras för varje enskild klient. Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

6 6 Ett multidisciplinärt team består av 4 medlemmar, som är olika personer. Teamet omfattar en specialistläkare (specialist i barnneurologi), vars andel av kursen utgör minst 3 timmar en sjukskötare eller hälsovårdare en psykolog en socialarbetare eller socionom (YH) eller rehabiliteringshandledare (YH) Det multidisciplinära teamets individuella timmar och grupptimmar för klienterna och de anhöriga eller närstående ska sammanlagt uppgå till minst 30 timmar. I den här tiden ingår specialistläkarens timmar, som fastställs separat. Varje medlem av teamet, utom specialistläkaren, genomför minst 6 timmar av kursen. Specialistläkaren och två andra medlemmar av det multidisciplinära teamet har minst tre års erfarenhet av rehabilitering och vård av epileptiker. Grupphandledare En av medlemmarna i det multidisciplinära teamet är grupphandledare för kursen. Grupphandledaren ser till kurshelheten och instruerar klienterna under kursens gång samt svarar för förverkligandet av kursens mål och innehåll. Grupphandledaren har också i uppgift att se till att fungerande kontakter har upprättats med olika aktörer. Specialiserad personal Den specialiserade personalen utgörs av olika personer som representerar olika yrken och de ingår inte i det multidisciplinära teamet. Minst två personer av följande specialiserade personal ska delta i genomförandet av kursen: neuropsykolog ergoterapeut fysioterapeut barnträdgårdslärare lärare eller speciallärare. Ingen annan specialiserad personal deltar i genomförandet av kursen. Den specialiserade personalens individuella timmar och grupptimmar för klienterna och de anhöriga eller andra närstående ska sammanlagt vara minst 10 timmar. Var och en som hör till den specialiserade personalen genomför minst 2 timmar av kursen. Annan rehabiliteringspersonal Också annan personal kan utgående från klientens behov och mål delta i rehabiliteringen och fritidsprogrammet med uppgifter inom sitt yrkesområde, såsom till exempel närvårdare, konditionsskötare, dietist, idrottsinstruktör och fritidsledare. Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

7 7 Assisterande personal och barnledare* Under kursen ska det finnas assisterande personal som är förtrogen med vård och rehabiliterande handledning av barn, såsom barnskötare och/eller närvårdare och/eller fritidsledare. Vidare ska det finnas minst två barnledare på kursen. Under kursen ska det finnas assisterande personal, som assisterar, stödjer och handleder klienten i de dagliga rutinerna enligt dennes behov och i enlighet med principerna för rehabiliterande vårdarbete. På kurserna för barn inriktas den assisterande personalens och barnledarnas arbete på smågruppsverksamhet för klienterna och syskonen, på fritidsprogram och barnavård. Det är alltid minst en person i den assisterande personalen som ansvarar för den här verksamheten. Barnledarna kan fungera som handledare tillsammans med någon som hör till den assisterande personalen. Sammanlagt ska minst 80 timmar/kurs reserveras för assisterande personal och barnledare. Den assisterande personalens och barnledarnas timmar täcker också vården av barn under en ledig kväll som ordnas för de vuxna anhöriga/närstående. Användningen av den assisterande personalens och barnledarnas timmar beror på kursdeltagarnas ålder, hur många de är och hur grava deras handikapp är samt på hur stort behovet av hjälp, stöd och övervakning är. 1.5 Utformning Kurser i öppen och sluten vård Kurserna genomförs i öppen eller sluten vård enligt klientens individuella behov. Kursen varar sammanlagt 5 dygn och genomförs i en period. Vid kurser i öppen och sluten vård omfattar en rehabiliteringsdag minst 6 timmar. I ovan nämnda tider ingår förflyttningar mellan lokaler, programenliga pauser samt lunch- och mellanmålspauser. Både inom öppen- och slutenvården ska minst 5 timmar per dag vara rehabilitering som genomförs av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. I vuxna anhörigas program för rehabiliteringsdagen ingår också minst 5 timmar rehabilitering under ledning av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Minst hälften av programmet är ett separat program i grupp för de anhöriga eller närstående och resten kan genomföras så att familjen deltar i klientens program. Med beaktande av åldern och utvecklingsnivån ingår i syskonens program för rehabiliteringsdagen minst 1 timme rehabilitering som genomförs av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Den övriga smågruppsverksamheten för syskon innehåller målinriktad verksamhet enligt ålder och utvecklingsnivå. I programmet för syskon måste man vara beredd på att leda två eller flera syskongrupper parallellt. Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

8 8 Deltagare Intervjuerna, sammankomsterna och de avslutande samtalen tar ca 60 minuter i genomsnitt. I det handledda programmet för rehabiliteringen kan ingå allmänna föreläsningar och allmän motion avsedda för alla klienter på rehabiliteringsinrättningen om de stöder rehabiliteringen och hänför sig till kursens mål och innehåll samt lämpar sig för klienterna i fråga. Dessa andelar utgör högst 2 timmar av kursprogrammet. Det allmänna programmet ingår i klientens och familjens 5-timmarsprogram under rehabiliteringsdagen, även om det genomförs av någon annan rehabiliteringspersonal än av medlemmarna i det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen vid servicelinjen i fråga. En kurs i öppen och sluten vård genomförs mellan måndag och lördag. Lördagens rehabiliteringsprogram ska till innehåll och längd motsvara det program som ordnas under vardagar. I rehabiliteringsandelen ingår nödvändiga vilopauser för klienterna. I en kurs deltar 8 rehabiliteringsklienter och deras familjer. I kurserna för barn deltar klientens familj i rehabiliteringen under hela kursens lopp. 1.6 Genomförande Inledningsfas Efter att ha fått rehabiliteringsbeslutet ska serviceproducenten sända klienten en kallelse och en blankett med förhandsförfrågan i enlighet med anvisningarna i standardens allmänna del. (Se FPA:s standard för rehabilitering i öppen och sluten vård, Allmän del, avsnitt Åtgärder som föregår rehabiliteringen. Se även denna standard, avsnitt, 1.2 Målsättning). I början av kursen får klienterna och deras familjer inledande information av serviceproducenten i enlighet med anvisningarna i standardens allmänna del. (Se standardens allmänna del, kapitel Rehabiliteringens inlednings- och slutfas). Vid samma tillfälle behandlas målformuleringen med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Under kursens inledningsfas skapar man förutsättningar för att bilda en aktiv grupp samt går igenom de erfarenheter som gäller insjuknande, livssituationen och klienternas behov av förändringar i livet samt starka sidor och sätt att möjliggöra förändringar Genomförande av inledningsperioden Individuella intervjuer och sammankomster Under inledningsperioden intervjuar en medlem av det multidisciplinära teamet och specialiserad personal klienten och klientens föräldrar samt bedömer deras situation. Hela familjen eller de anhöriga eller närstående som man på förhand har kommit överens om deltar i sammankomsterna.

9 9 Under den första eller andra kursdagen intervjuar en medlem av det multidisciplinära teamet klienten tillsammans med familjen. Precisering av klientens och familjens mål och kursplan Kursplan För klienterna, familjen och det multidisciplinära teamet samt den specialiserade personalen ska man reservera tillräckligt med tid för att bedöma klienternas rehabiliteringsbehov och helhetssituation. Medlemmarna i det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen samarbetar multiprofessionellt för att få en bra helhetsbild av klienternas situation. Därigenom uppnår man både samförstånd och ett jämbördigt samspel med klienterna och deras familjer. I början av kursen gör man upp en kursplan för klienterna, som svarar mot de individuella målen. Planen innehåller ett individuellt program som kompletterar det gemensamma kursprogrammet samt nödvändiga åtgärder och uppgift om ansvarspersonerna för de olika ämnesområdena. I samband med intervjuerna och undersökningarna och i samråd med klienten formuleras dennes individuella konkreta mål med hjälp av en GAS-målblankett. Klienten och en eller flera medlemmar av det multidisciplinära teamet sätter tillsammans upp de centrala rehabiliteringsmålen med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). All personal som deltar i genomförandet av rehabiliteringen ska i sitt eget arbete med klienten verka i riktning mot samma målsättningar. Individuella mål I den målformulering som görs för klienten och för familjen inför rehabiliteringen görs en omfattande analys av funktionsförmågan enligt WHO:s internationella klassifikation (ICF) av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Varje medlem av det multidisciplinära teamet granskar sitt eget arbete under kursperioden på basis av ICF-klassifikationens referensramar och formulerar klientens rehabiliteringsmål utifrån dem i samråd med klienten. En medlem i det multidisciplinära teamet svarar tillsammans med klienten och familjen för formuleringen av minst ett GAS-mål. Klienten och föräldrarna får en kopia av GAS-målblanketten. Ansvarspersonerna, målen och åtgärderna ska beskrivas konkret och antecknas tydligt i klientens handlingar. Målen antecknas antingen av klienten, en anhörig/närstående eller av en medlem av det multidisciplinära teamet. Gruppens mål I början av kursperioden och efter de individuella intervjuerna diskuterar klienterna, deras familjer och två medlemmar av det multidisciplinära teamet inom gruppen rehabiliteringsmålen och programmet. Gruppens gemensamma mål antecknas som utgångsläge för planeringen av kursen. Dessa mål påverkar också det slutgiltiga kursprogrammet. Gruppens mål sammanställs utifrån de individuella målen.

10 10 Teman Programmets innehåll Kursens program bestäms efter deltagarnas behov och målsättningar. Ett skriftligt kursprogram görs upp för klienterna och deras familjer. Programmet kompletteras efter behov med individuell handledning och med sammankomster med specialiserad personal. Största delen av verksamheten sker i grupp vilket möjliggör kamratstöd och ett aktivt deltagande. Man försöker uppnå rehabiliteringsmålen genom praktiska övningar samt interaktionsfrämjande diskussioner och aktiviteter samt med metoder som stöder gruppbildningen. Med gruppens stöd uppmuntras klienten till självständigt arbete samt till att förstärka förändringsprocessen och känslan av livskontroll. Vid rehabiliteringen beaktas de riktlinjer i rekommendationerna för God medicinsk praxis som gäller epilepsi ( Standarden för servicelinjen är dock primär i förhållande till rekommendationerna. Klienten får stöd och handledning under rehabiliteringen. Han eller hon får hjälp med att varsebli sitt eget beteende och sina medvetna eller omedvetna tankemönster, av vilka en del kan vara oändamålsenliga med hänsyn till rehabiliteringen och fördröja den. Klientens tidigare liv, livssituation och miljö beaktas som faktorer med betydelse för verksamheten, rehabiliteringen och handledningen. ICF-klassifikationens referensramar utnyttjas i enlighet med principerna för god rehabiliteringspraxis. God rehabiliteringspraxis består av konkreta arbetssätt och -metoder och av ideologiska och teoretiska principer och synvinklar som styr arbetet. God rehabiliteringspraxis är kund- och familjetillvänd verksamhet som utgår från behov i klientens vardag och stöder dessa. Verksamheten genomförs i en omgivning som stöder klientens aktiva träning och verksamhet. Övningarna ska stödja de övningar som klienterna gör hemma självständigt eller tillsammans med familjen, och de ska kunna fortsättas i hemmiljön. Rehabiliteringens innehåll ska stödja klienternas mål som bearbetas under hela processen. Innehållet och tyngdpunkterna i temana är beroende av kursdeltagarna och deras målsättningar. Rehabiliteringsprogrammet utformas så att där ingår teman som på ett övergripande sätt, och på ett sätt som stöder ett aktivt deltagande från klientens sida, främjar förverkligandet av de mål som satts upp för barnet och familjen. Innehållet i och genomförandet av olika teman planerar man utifrån de behov som barnet och familjen har. Valda teman och deras delar genomförs så att de bildar en målinriktad helhet. Som temaledare fungerar medlemmar av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Övrig rehabiliteringspersonal kan vara med om att genomföra temana tillsammans med en medlem av det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen. I klienternas och familjens program behandlas temana delvis gemensamt och delvis separat. I ett separat program för barn ser man över de metoder genom vilka barnen kan fungera i vardagen i riktning mot målsättningarna och finna resurser för egen del. I alla gruppsituationer uppmuntras barnen till interaktion och till att delta aktivt och att uttrycka sig. Man bedömer barnets lek i olika situationer med fria lekar samt försöker uppmuntra, handleda och stödja barnet. Den här rehabiliteringen omfattar följande teman.

11 11 Fysisk aktivering och handledning I samråd med klienten och familjen tar man fram metoder och aktiviteter som motiverar dem till aktiv egenvård, att klara sig på egen hand och att göra saker tillsammans. I samarbete kartlägger man olika sätt att förbättra konditionen, rörelseskickligheten och -förmågan, att öka deltagandet och familjens handlingsmöjligheter samt att finna trevlig hobbyverksamhet både för klienten själv och för familjen tillsammans. Till helheten hör till exempel Att klara sig i vardagen introduktion i lämpliga motionsformer som klienten får prova på ensam och/eller tillsammans med familjen kartläggning av möjligheterna till motions- och hobbyverksamhet I samråd med klienten och familjen tar man fram stödformer och handlingssätt för vardagen. Till helheten hör till exempel familjens och den närmaste kretsens betydelse vid främjandet av klientens funktionsförmåga råd och stöd för att samla familjens resurser kartläggning av stödformer som behövs för vardagsrutinerna kartläggning av familjens handlingskultur: sätt att hantera förändringar och uppmuntran att förverkliga dem funktionella övningar som stödjer klientens självständiga funktionsförmåga och självförtroende. Psykosocial handledning och rådgivning Under rehabiliteringen kartläggs faktorer i anknytning till klientens och familjens välbefinnande. Klienten får stöd med att definiera och strukturera sina egna individuella målsättningar och med att arbeta i riktning mot dem. Dessutom behandlas goda modeller som stödjer klientens utveckling enligt åldersstadium. Till helheten hör till exempel kartläggning av faktorer som stödjer familjens välbefinnande och förmåga att klara sig kartläggning av faktorer som stödjer familjens möjlighet att orka gruppdiskussioner och övningar i syfte att öka klientens och familjens känsla av att de klarar av att leva med sjukdomen samtal om sjukdomens inverkan på klienten och familjen, de nära relationerna och vardagslivet stöd för familjerelationerna och för inbördes växelverkan stöd för vänskapsrelationer och samtal om sjukdomens inverkan på barnets kamratrelationer strukturering av livssituationen och de individuella förändringsmålen utifrån klientens och familjens synvinkel försök att finna sätt för att hantera och uttrycka känslor som ansluter sig till sjukdomen Social aktivering och rådgivning I samråd med klienten och familjen söker man fram metoder för och möjligheter till delaktighet, social interaktion och hobbyverksamhet. Till helheten hör till exempel

12 12 stöd för familjerelationerna kartläggning av stödnätverk som lämpar sig för klienten och/eller hela familjen samt identifiering av metoder för att utnyttja dem information om principerna för beviljande av sociala förmåner och hur man ansöker om dem information om service som erbjuds av den egna kommunen och andra lämpliga aktörer, t.ex. hälso-, social-, motions- och kulturservice eller hobbyverksamhet Information och handledning i hälsorelaterade frågor Frågor med anknytning till hälsa och välbefinnande tas upp med klienten och familjen. Till helheten hör till exempel Kostrådgivning information om epilepsi, olika behandlingsformer, egenvård och egenuppföljning information om hälsoeffekterna av sunda levnadsvanor och motion information om förändringar som olika utvecklings- och åldersstadier för med sig samtal och vägledning i anslutning till sömnens kvalitet och längd. Tillsammans med klienten och familjen sätter man sig in i frågor med anknytning till hälsosam kost och viktkontroll. Till helheten hör till exempel grunderna för en hälsosam och god kost samt dess betydelse för det egna välbefinnandet, tillväxten och utvecklingen samordning av diet och läkemedelsbehandling. Vid kostrådgivningen är det bra att beakta de näringsrekommendationer som givits ut av Statens näringsdelegation ( Skolgång eller studier Tillsammans med en klient som går i skola eller studerar utreder man dennes situation, försöker finna olika lösningar, ger handledning och idkar nätverkssamarbete enligt klientens individuella behov. Till helheten hör till exempel handledning kring skolgång eller studier (t.ex. särskilda situationer i skolan eller i daghemmet) hantering av problem som försvårar skolgång eller studier klarläggning av metoder och instanser som stöder klienten med att orka med och klara av skolgången och studierna Separat program för föräldrarna I specialprogrammet för föräldrarna behandlas vardagens utmaningar, och man stöder föräldrarnas aktivitet med att tillämpa inlärda färdigheter, nya handlingssätt och övningar i den dagliga närmiljön. Till helheten hör till exempel information om sjukdomen och hur den påverkar vardagen samtal om utmaningarna i vardagen och hur man lyckas med dem kartläggning av hjälp- och stödbehovet samt metoderna samtal om vad man kan göra för att själv orka och må bra

13 13 handledning och rådgivning utifrån klientens aktuella behov i rutiner som stöder barnet i rehabiliteringen. Serviceproducenten ordnar en gång i veckan en ledig kväll för klienternas föräldrar så att barnen och de unga har barnledare under tiden. Separat program för syskon I ett separat program för syskonen behandlas syskonrelationen enligt åldersnivå. Den utbildade assisterande personalen ansvarar för smågruppsverksamheten för syskonen och för klienternas och deras syskons aktiviteter och skötsel under fritiden. Syskonen delas in i smågrupper enligt ålders- och utvecklingsnivå och kursveckans program för syskonen genomförs i grupperna. Smågruppsverksamheten består av målinriktade aktiviteter enligt ålder och utvecklingsstadium, där barnledarna bär ansvaret (bl.a. spel, lekar, musikmålning, pyssel, friluftsliv, aktivitetsbana, simning och aktivitetsstationer). Till helheten hör till exempel att ge stöd i att strukturera erfarenheterna och känslorna i anslutning till att ett syskon har insjuknat att stärka den egna positiva identiteten och självkänslan att finna metoder att bygga upp en god syskonrelation och att fungera tillsammans att främja interaktion och kamratstöd bland syskonen och inom familjen. Arbetsmetoder vid rehabiliteringen Utöver de metoder som används vid genomförandet av rehabiliteringen och som beskrivs i det följande använder man även på ett mångsidigt sätt olika arbetsmetoder för rehabiliteringen. Vid genomförandet betonas olika funktionsinriktade metoder som lämpar sig för rehabiliteringsgruppen. I rehabiliteringen ingår även handledda gruppdiskussioner. Föreläsningar kan användas som stöd för rehabiliteringen bara efter noggrant övervägande. Funktionsinriktade metoder I barngrupperna tränas bland annat hantering av vardagen med olika funktionsinriktade metoder. De funktionsinriktade metoderna bygger mer på handling än på tal. Funktionsinriktade metoder kan ge nya infallsvinklar och hjälp med att behandla frågor som det är svårt att tala om. Så kan man hjälpa barnet att uttrycka sig. Dessutom kan barnet få uppleva känslan av att lyckas och därigenom stärka sin positiva jagbild. De funktionsinriktade metoderna utnyttjar olika naturliga uttrycksmedel. Det kan vara fråga om t.ex. bildkonstterapi, musikterapi, sociodrama och/eller motionsinriktade metoder. Om sådana metoder används ska handledaren ha utbildning i metoden i fråga. Detta måste beaktas i personalens sammansättning. Alla övningar och uppgifter ska ha en fast och förståelig koppling till temana för rehabiliteringen. Tillräckligt med tid ska också reserveras för att bearbeta det man lärt sig och de erfarenheter man fått. Det ska vara ett lugnt program och samtidigt en omväxlande helhet som upprätthåller motivationen att delta. Grupprogrammets innehåll anpassas till gruppens behov och färdigheter så att rehabiliteringen är meningsfull för hela gruppen. I början av grupprogrammet bekantar sig barnen med

14 14 varandra och med rehabiliteringen. Tid måste reserveras för gruppbildningen, för att arbetet ska vara effektivt. Den första gången kommer man överens med barnen i gruppen om tydliga spelregler och planerar grupparbetet tillsammans. Programmet för barn ska med hänsyn till åldersnivå genom lek, pyssel, spel, sagor, musik, pratstunder, utfärder och äventyr erbjuda möjlighet till mångsidiga upplevelser och att med andra få dela känslan av att lyckas samt eventuellt berätta om sin sjukdom. I anpassningskursprogrammet ska ingå spel- och motionsgrupper som ger möjlighet till samvaro, inlärning av färdigheter i vardagen samt aktivitetsgrupper och pratstunder om frågor som är viktiga för barnen. Genom skapande verksamhet planeras och genomförs egna kursprojekt som ger erfarenheter av känslan att lyckas och att påverka, och som hjälper till att bygga upp en helgjuten självbild. Genom utvärdering av verksamheten och genom att barnen delar med sig av sina erfarenheter kan deras förmåga att ta ansvar för sig själva och för sina val påverkas. Att delta i en grupp utvecklar samarbetsförmågan och förmågan att ta hänsyn till andra. Vid planeringen och genomförandet av innehållet tas hänsyn till barnens egna önskemål och behov. Nätverksarbete Målet med nätverksarbete är en välfungerande rehabiliterings- och vårdkedja där rehabiliteringen kopplas samman med de insatser som sker på hemorten och inom hälso- och sjukvården. Serviceproducenten ska under kursens gång vid behov och med klientens tillstånd kontakta samarbetspartner som är viktiga med tanke på främjandet av klientens rehabilitering, t.ex. daghemmet eller skolan eller någon annan vårdinstans. Avslutande samtal Under den avslutande kursperioden förs ett avslutande samtal i grupp med klienterna. I samtalet deltar minst två medlemmar av det multidisciplinära teamet. Under det avslutande samtalet utvärderar deltagarna tillsammans uppfyllelsen av GAS-målen och gör upp fortsatta planer för att säkerställa att klientens rehabiliteringsprocess fortsätter. 1.7 Utvärdering och mätning Medlemmarna i det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen utvärderar resultatet av rehabiliteringen med hjälp av adekvata, motiverade och tillförlitliga utvärderingar och utvärderingsmetoder. De mått som används vid utvärderingen är i allmänt bruk. Måtten visar närmast förändringar i livskvaliteten, funktions- och arbetsförmågan och symtomen samt huruvida målen uppnåtts. Vid utvärderingen och mätningen beaktas de centrala områdena i klientens funktionsförmåga i enlighet med ICF-klassifikationen. Vid utvärderingen beaktas både klientens egen uppfattning om funktionsförmågan och klientens och föräldrarnas bedömning av förändringarna i funktionsförmågan. Resultaten av mätningen av funktionsförmågan utnyttjas vid planeringen av rehabiliteringen. Mätningarna ska därför vara gjorda innan rehabiliteringen planeras och målen formuleras.

15 15 Bedömningen och mätresultaten gås igenom med klienten och de anhöriga eller närstående under rehabiliteringen. Om det av resultaten framgår sådana symtom eller faktorer som inte kan behandlas under rehabiliteringen hänvisas klienten till hälso- och sjukvården för fortsatt vård. Testerna och mätningarna bör göras med hänsyn till hälso- och säkerhetssynpunkter, barnens åldersnivå samt ändamålsenlighetsaspekter och med fokus på klienten. Specialistläkaren eller en medlem av det multidisciplinära teamet bedömer vilka test som inte är lämpliga för klienten. Den som utför mätningarna ska ha god erfarenhet av och sådan utbildning som är tillgänglig i att använda och tolka mät- och utvärderingsmetoden i fråga. GASblanketten bifogas rehabiliteringsrapporten, och övriga mätresultat beskrivs i rapporten (se standardens allmänna del, avsnitt Rehabiliteringsrapport). Det är bra att komma överens om förfaringssätten med den remitterande eller vårdande instansen inom hälso- och sjukvården t.ex. vid användning av utvärderingsmetoder som det inte är förnuftigt att upprepa ofta. Testade mätinstrument som kan rekommenderas finns samlade i en bank för mätinstrument kallad TOIMIA ( Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder GAS-metoden Som hjälpmedel för att formulera rehabiliteringsmålen och utvärdera måluppfyllelsen används alltid GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Målen formuleras i samråd med klienten i början av kursen, och de preciseras och utvärderas under rehabiliteringens gång och i slutfasen av rehabiliteringen. Utvärdering av måluppfyllelsen med hjälp av GAS-metoden blanketten GAS - Målformulering Frivilliga mät- och utvärderingsmetoder Serviceproducenten kan, allt efter klientens individuella behov, använda frivilliga mätoch utvärderingsmetoder som lämpar sig för målgruppen. COPE-index (för barnens föräldrar/närstående).