FPA:s STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN OCH SLUTEN VÅRD

Transkript

1 FOLKPENSIONSANSTALTEN Hälsoavdelningen Rehabiliteringsgruppen FPA:s STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN OCH SLUTEN VÅRD SERVICELINJEN FÖR ANPASSNINGSKURSER FÖR BARN, UNGA OCH VUXNA MED HUDSJUKDOMAR - Anpassningskurser för unga med hudsjukdomar, delvis i form av familjekurser Gäller från

2 INNEHÅLL 1 Personer med hudsjukdomar, anpassningskurser för unga Allmänt Målsättning Rehabiliteringsklient (klient) Anhöriga och närstående Personal Utformning Genomförande Inledningsfas Genomförande av inledningsperioden Programmets innehåll Utvärdering och mätning Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder Frivilliga mät- och utvärderingsmetoder BILAGA Förteckning över sjukdomsgrupper och diagnoser... 14

3 1 1 Personer med hudsjukdomar, anpassningskurser för unga Standarderna för rehabilitering i öppen och sluten vård består av två delar: dels en allmän del som gäller alla servicelinjer och deras olika linjer, dels en servicelinjespecifik del. Delarna kompletterar varandra och kan inte tillämpas var för sig när FPA-rehabilitering genomförs. Detta är den servicelinjespecifika del som gäller anpassningskurser för unga med hudsjukdomar och som innehåller närmare beskrivningar av genomförandet av linjen, dess utformning och personalen. 1.1 Allmänt Under anpassningskurserna får klienten och hans eller hennes vuxna anhöriga eller närstående stöd för att klara av den livssituation som sjukdomen eller funktionsnedsättningen orsakar och för att kunna fortsätta leva ett så optimalt liv som möjligt i den vardag som förändrats av sjukdomen. Deltagarna förenas av samma eller liknande funktionsnedsättning eller sjukdom, vilket gör att de kan utbyta erfarenheter med varandra. Under anpassningskurserna ges information om sjukdomen och behandlingen och om möjligheterna till rehabilitering och andra stödåtgärder. Samtidigt försöker man hitta lösningar genom vilka klienten eller den vuxna anhöriga/närstående själva kan bidra till att stärka sina resurser och hantera sin livssituation och delta aktivt i den egna livsmiljön och i samhället. Kurserna för unga med hudsjukdomar genomförs som rehabilitering enligt prövning och/eller som medicinsk rehabilitering för gravt handikappade (FRPL 9, 10 och 12 ). Om en klient anländer till rehabiliteringsinrättningen dagen innan rehabiliteringen börjar, t.ex. på grund av besvärliga trafikförbindelser och behöver en assistent i sina dagliga personliga rutiner, ska serviceproducenten ordna med assisterande personal allt efter klientens individuella behov. För klienter under 18 år som anländer till rehabiliteringsinrättningen dagen innan rehabiliteringen börjar på grund av besvärliga trafikförbindelser, ska handledd fritidsverksamhet anordnas mellan klockan 17 och 21. Serviceproducenten ordnar med assisterande personal allt efter klientens individuella behov. Första urval På dessa kurser tillämpas inte något första urval. Grunder för upprepad rehabilitering Rehabiliteringsklientens behov av rehabilitering måste identifieras inom hälso- och sjukvården. Utgångspunkten för rehabilitering är begränsningar i funktionsförmågan och klientens resurser. Upprepad rehabilitering kan motiveras med t.ex. övergångsskeden i den ungas liv, t.ex. i samband med skolan och studierna, puberteten eller när den unga blir självständig andra situationer där individen och den närmaste omgivningen behöver rehabiliterande stöd och vägledning i den nya situation som sjukdomen orsakar. Om klienten enbart behöver kamratstöd är det inte en tillräcklig motivering för att upprepade gånger beviljas en kursplats.

4 2 1.2 Målsättning På anpassningskurserna för unga med hudsjukdomar arbetar man för att uppfylla de konkreta och individuella mål som inom hälso- och sjukvården satts upp i samråd med klienten och klientens vuxna anhöriga/närstående för att säkerställa eller förbättra klientens studie- och funktionsförmåga. Rehabiliteringen genomförs multidisciplinärt och man utnyttjar serviceproducentens specialkompetens i rehabilitering av personer med hudsjukdomar. Utöver att säkerställa och förbättra studie- och funktionsförmågan har kursen följande målsättningar: att hjälpa den unga att verka i grupp jämbördigt med andra ungdomar att trygga en så bra uppväxt och utveckling som möjligt att hjälpa klienten att identifiera sina resurser och starka sidor att utveckla klientens medvetenhet om de svårigheter som sjukdomen orsakar i vardagen och i skolan eller i samband med studierna och finna konkreta lösningar på problemen att kartlägga stödnätverket på hemorten att öka klientens och den vuxna anhörigas eller närståendes kunskap om hudsjukdomar att se till att de får kunskap om och lär sig utnyttja FPA:s rehabiliteringstjänster enligt den ungas rehabiliteringsplan stöd för den vuxna anhöriga/närstående i speciella situationer som gäller fostran av den unga och överföring av vårdansvaret till den unga själv. De individuella målen för kursperioden bygger på ett läkarutlåtande B eller motsvarande medicinsk utredning från den behandlande instansen eller på klientens rehabiliteringsplan (blankett KU207r). I förhandsförfrågan ställer serviceproducenten frågor om klientens och den vuxna anhörigas/närståendes preliminära mål för kursen. Klienten får inte någon GAS-blankett (Goal Attainment Scaling, > GAS-menetelmä) i samband med förhandsförfrågan. När målen ställs upp används utöver rehabiliteringsplanen även uppgifter som man fått från de intervjuer och bedömningar som serviceproducenten gjort i inledningsfasen. Dessutom beaktas klientens och den vuxna anhörigas eller närståendes sakkunskap gällande klientens livssituation, individuella faktorer och miljöfaktorer, resurser och behov. Även om sjukdomen eller funktionsnedsättningen är densamma är dess inverkan på livssituationen samt klientens mål och behov individuella, vilket beaktas vid planeringen av den individuella delen av kursen. Också icke-synliga symtom, såsom symtom som visar sig i beteendet, känslolivet och informationshanteringen ska beaktas då rehabiliteringen genomförs. En lyckad måldiskussion resulterar i bättre förståelse hos båda parter. För genomförandet av rehabiliteringen är det viktigt att klienten får en uppfattning om rehabiliteringsmöjligheterna. Då blir klienten motiverad och upplever att det är viktigt att förbättra funktions- och studieförmågan. Man identifierar det skede när klienten börjar engagera sig i en förändring och vid behov får han eller hon stöd för att utveckla motivationen med hjälp av information, handledning och övningar. Hälso- och sjukvården bär ansvaret för att rehabiliteringsbehoven observeras, för uppföljningen av rehabiliteringen och för de fortsatta åtgärder som behövs. En enhetlig behandlings- och rehabiliteringsväg omfattar ett tillräckligt nätverkssamarbete i enlighet med klientens behov och en god informationsgång mellan alla dem som bidrar till rehabiliteringen.

5 3 1.3 Rehabiliteringsklient (klient) Målgruppen är unga med hudsjukdomar, som på grund av sin sjukdom har behov av multidisciplinär rehabilitering i kursform. En förutsättning är att studie- och funktionsförmågan kan tryggas eller förbättras genom den planerade rehabiliteringen. Unga vars sjukdom inte är välreglerad trots behandling och där sjukdomen i framtiden begränsar valet av yrke kan också höra till målgruppen. Rehabiliteringsbehovet ska ha konstaterats inom hälso- och sjukvården eller den offentliga hälso- och sjukvården. (FRPL 9, 10 och 12 ). När kurserna genomförs inriktas de på olika klientgrupper enligt följande: de som går i högstadiet och de som har gått ut grundskolan (båda åldersgrupperna på samma kurs). Serviceproducenten ska ha beredskap att tillhandahålla rehabilitering för alla de nämnda målgrupperna. Vid verkställandet förhandlar rehabiliteringsgruppen vid FPA:s hälsoavdelning med alla de valda serviceproducenterna om att genomföra kurserna för de servicelinjespecifika sjukdomsgrupperna med vissa mellanrum enligt behov Anhöriga och närstående Man tar del av och utnyttjar klienternas och den vuxna anhörigas eller närståendes sakkunskap i rehabiliteringen. En målgrupp är också klientens vuxna anhöriga/närstående som aktivt medverkar i planeringen av kursperioden. Under kursen beaktas de anhörigas/närståendes behov så att de får resurser för att stödja klienten med fortsatt rehabilitering och dagliga aktiviteter. Den vuxna anhöriga/närstående deltar i rehabiliteringen på det sätt som förutsätts i rehabiliteringsplanen, i FPA:s rehabiliteringsbeslut och i kursprogrammet. 1.4 Personal Multidisciplinärt team FPA-rehabilitering i öppen och sluten vård är alltid multidisciplinär. Det samförstånd som uppstår i samverkan under ett multidisciplinärt teams arbete är viktigt och innebär ett mervärde jämfört med den synvinkel och det kompetensområde som en enskild person kan stå till tjänst med. Det multidisciplinära teamet svarar för planeringen och genomförandet av rehabiliteringen samt för att klienternas individuella behov beaktas. Under kursperioderna håller det multidisciplinära teamets medlemmar egna gemensamma möten där man går igenom läget vad gäller kursen och klienterna, hur rehabiliteringsmetoderna fungerar och rehabiliteringsbehoven. Alla möten dokumenteras för varje enskild klient. Ett multidisciplinärt team består av fyra medlemmar, som är olika personer. I teamet ingår en specialistläkare i hudsjukdomar, vars andel av kursen utgör minst 2 timmar en näringsterapeut Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

6 4 en psykolog en sjukskötare eller hälsovårdare. Det multidisciplinära teamets individuella timmar och grupptimmar för klienterna och de vuxna anhöriga eller närstående ska sammanlagt vara minst 27 timmar. I den här tiden ingår specialistläkarens timmar, som fastställs separat. Varje medlem i det multidisciplinära teamet genomför minst 2 timmar av kursen. Specialistläkaren och två andra medlemmar av det multidisciplinära teamet har minst tre års erfarenhet av rehabilitering och/eller behandling av personer med hudsjukdomar. Grupphandledare* En av medlemmarna i det multidisciplinära teamet är grupphandledare för kursen. Grupphandledaren ser till kurshelheten och instruerar klienterna under kursens gång samt svarar för förverkligandet av kursens mål och innehåll. Grupphandledaren har också i uppgift att se till att fungerande kontakter har upprättats med olika aktörer. Specialiserad personal Den specialiserade personalen utgörs av olika personer som representerar olika yrken och de ingår inte i det multidisciplinära teamet. Minst två personer av följande specialiserade personal ska delta i genomförandet av kursen: fysioterapeut socialarbetare eller socionom (YH) ergoterapeut specialistläkare eller läkare med pågående specialistutbildning. Ingen annan specialiserad personal deltar i genomförandet av kursen. Den specialiserade personalens individuella timmar och grupptimmar för klienterna och de vuxna anhöriga eller närstående ska sammanlagt vara minst 11 timmar. Var och en som hör till den specialiserade personalen genomför minst 1 timme av kursen. Annan rehabiliteringspersonal Också annan personal kan utgående från klientens behov och mål delta i rehabiliteringen och fritidsprogrammet med uppgifter inom sitt yrkesområde, såsom till exempel närvårdare, konditionsskötare, dietist, idrottsinstruktör och fritidsledare. Dessa deltar i genomförandet av kvällsprogram för klienter under 18 år tillsammans med assisterande personal. Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

7 5 Assisterande personal och barnledare* Under kursen ska det finnas assisterande personal, som assisterar, stöder och handleder klienten i de dagliga rutinerna enligt dennes behov och i enlighet med principerna för rehabiliterande vårdarbete. Den assisterande personalens arbete på en rehabiliteringskurs för unga hänför sig till handledd fritidsverksamhet som ordnas kvällstid kl för klienter under 18 år. Det är alltid minst en person i den assisterande personalen som ansvarar för den här verksamheten. Sammanlagt minst 16 arbetstimmar/kurs ska reserveras för assisterande personal. 1.5 Utformning Kurser i öppen och sluten vård Kurserna genomförs i öppen eller sluten vård enligt klientens individuella behov. Kursen varar sammanlagt 5 dygn och genomförs i en period. Vid kurser i öppen och sluten vård omfattar en rehabiliteringsdag minst 6 timmar. I denna tid ingår förflyttningar mellan lokaler, programenliga pauser samt lunch- och mellanmålspauser. Både inom öppen- och slutenvården ska minst 5 timmar per dag vara rehabilitering som genomförs av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. I rehabiliteringsdagens program för de vuxna anhöriga eller närstående ingår också minst 5 timmar rehabilitering under ledning av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Av detta program är minst hälften separat program i grupp för de anhöriga/närstående. Resten kan genomföras så att den anhöriga/närstående deltar i klientens program. Den vuxna anhöriga eller närstående kan enligt individuellt behov tilldelas en sammankomst. Intervjuerna, sammankomsterna och de avslutande samtalen tar i genomsnitt ca 60 minuter. I det handledda rehabiliteringsprogrammet kan ingå allmänna föreläsningar och allmän motion avsedda för alla klienter på rehabiliteringsinrättningen om de stöder rehabiliteringen och hänför sig till kursens mål och innehåll samt lämpar sig för klienterna i fråga. Dessa andelar utgör högst 2 timmar av kursprogrammet. Det allmänna programmet ingår i klientens och den vuxna anhörigas/närståendes 5 timmars program under rehabiliteringsdagen, även om det genomförs av någon annan rehabiliteringspersonal än av medlemmarna i det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen vid servicelinjen i fråga. En kurs i öppen och sluten vård genomförs mellan måndag och lördag. Ett rehabiliteringsprogram som genomförs på en lördag motsvarar till innehåll och längd det program som ordnas på en vardag. I rehabiliteringsandelen ingår nödvändiga pauser för gravt handikappade klienter. Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

8 6 Deltagare I kursen deltar 8 rehabiliteringsklienter och 8 vuxna anhöriga eller närstående. Klientens vuxna anhöriga eller närstående deltar i rehabiliteringen en del av tiden under totalt 2 dygn i slutet av kursen. 1.6 Genomförande Inledningsfas Efter att ha fått rehabiliteringsbeslutet ska serviceproducenten sända klienten en kallelse och en blankett med förhandsförfrågan i enlighet med anvisningarna i standardens allmänna del. (Se FPA:s standard för rehabilitering i öppen och sluten vård, Allmän del, avsnitt Åtgärder som föregår rehabiliteringen. Se även denna standard avsnitt 1.2 Målsättning). I början av kursen får klienterna inledande information av serviceproducenten i enlighet med anvisningarna i standardens allmänna del. (Se standardens allmänna del, kapitel Rehabiliteringens inlednings- och slutfas). Vid samma tillfälle behandlas målformuleringen med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Under inledningsfasen skapar man förutsättningar för att bilda en aktiv grupp och går igenom de erfarenheter som gäller insjuknandet, livssituation samt klienternas behov av att göra förändringar i sina liv. Samtidigt utreder man klienternas styrkor och metoder för att möjliggöra förändringar Genomförande av inledningsperioden Individuella intervjuer och sammankomster Under den första eller andra kursdagen: Sjukskötaren eller hälsovårdaren gör en ankomstintervju med klienten. Dessutom har klienten på basis av sitt individuella behov möjlighet att träffa en av medlemmarna i det multidisciplinära teamet eller någon i den specialiserade personalen individuellt, utan sin familj. Dessutom gör de övriga medlemmarna av det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen intervjuer och bedömningar utifrån klientens individuella behov i ett så tidigt skede som möjligt. De sammankomster som befunnits nödvändiga på basis av intervjuerna och bedömningarna placeras in i kursprogrammet på ett ändamålsenligt sätt. Precisering av klientens och den vuxna anhörigas eller närståendes mål och kursplan Tillräckligt med tid ska reserveras för klienterna och deras vuxna anhöriga/närstående och för det multidisciplinära teamet samt den specialiserade personalen för att bedöma klienternas rehabiliteringsbehov och helhetssituation. Medlemmarna i det multidisciplinära teamet och den

9 7 specialiserade personalen samarbetar multiprofessionellt för att få en bra helhetsbild av klienternas situation. Därigenom uppnår man samförstånd och ett jämbördigt samspel med klienterna och deras vuxna anhöriga eller närstående. Kursplan I början av kursen gör man upp en kursplan för klienterna, som svarar mot de individuella målen. Planen innehåller ett individuellt program som kompletterar det gemensamma kursprogrammet samt nödvändiga åtgärder och uppgift om ansvarspersonerna för de olika ämnesområdena. I samband med intervjuerna och undersökningarna och i samråd med klienten formuleras dennes individuella konkreta mål med hjälp av en GAS-målblankett. Klienten och en eller flera medlemmar av det multidisciplinära teamet sätter tillsammans upp de centrala rehabiliteringsmålen med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GASkäsikirja). All personal som deltar i genomförandet av rehabiliteringen ska i sitt eget arbete med klienten verka i riktning mot samma målsättningar. Individuella mål I den individuella målformulering som görs för klienten inför rehabiliteringen görs en omfattande analys av funktionsförmågan enligt WHO:s internationella klassifikation (ICF) av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Varje medlem i det multidisciplinära teamet granskar sitt eget arbete under kursperioden på basis av ICF-klassifikationens referensramar och formulerar klientens rehabiliteringsmål utifrån dem i samråd med klienten. En medlem av det multidisciplinära teamet ansvarar tillsammans med klienten för uppställandet av minst ett GAS-mål. Målen kan även preciseras och behandlas i gruppen. En klient som fyllt 18 år samt en minderårig klient och den vuxna anhöriga/närstående får en kopia av GAS-blanketten. Ansvarspersonerna, målen och åtgärderna ska beskrivas konkret och antecknas tydligt i klientens handlingar. Målen antecknas antingen av klienten eller av en medlem i det multidisciplinära teamet. Gruppens mål I början av kursperioden efter de individuella intervjuerna diskuterar klienterna och 2 medlemmar av det multidisciplinära teamet inom gruppen rehabiliteringsmålen och programmet. Gruppens gemensamma mål antecknas som utgångsläge för planeringen av kursen. Dessa mål påverkar också det slutgiltiga kursprogrammet. Gruppens mål sammanställs utifrån de individuella målen Programmets innehåll Kursens program bestäms efter deltagarnas behov och målsättningar. Ett skriftligt kursprogram görs upp för klienterna och deras vuxna anhöriga/närstående. Programmet kompletteras efter behov med individuell handledning och med sammankomster med specialiserad personal. Största delen av verksamheten sker i grupp vilket möjliggör kamratstöd och ett aktivt deltagande. Man försöker uppnå rehabiliteringsmålen genom praktiska övningar samt

10 8 interaktionsfrämjande diskussioner och aktiviteter samt med metoder som stöder gruppbildningen. Med gruppens stöd uppmuntras klienten till självständigt arbete samt till att förstärka förändringsprocessen och känslan av livskontroll. Vid rehabiliteringen beaktas de riktlinjer i rekommendationerna för God medicinsk praxis (Gängse vård) som gäller hudsjukdomar ( Standarden för servicelinjen är dock primär i förhållande till rekommendationerna. Klienten får stöd och handledning under rehabiliteringen. Klienten får hjälp med att varsebli sitt eget beteende och sina medvetna eller omedvetna tankemönster. En del av dem kan vara oändamålsenliga med hänsyn till rehabiliteringen och fördröja den. Klientens tidigare liv, livssituation och miljö beaktas som faktorer med betydelse för verksamheten, rehabiliteringen och handledningen. ICF-klassifikationens referensramar utnyttjas i enlighet med principerna för god rehabiliteringspraxis. God rehabiliteringspraxis består av konkreta arbetssätt och -metoder och av ideologiska och teoretiska principer och synvinklar som styr arbetet. God rehabiliteringspraxis är kund- och familjetillvänd verksamhet som utgår från behov i klientens vardag och stöder dessa. Övningarna ska stödja de övningar som klienterna gör hemma självständigt eller tillsammans med en vuxen anhörig/närstående, och de ska kunna fortsättas i hemmiljön. Rehabiliteringens innehåll ska stödja klienternas mål som bearbetas under hela processen. Innehållet och tyngdpunkterna i temana är beroende av kursdeltagarna och deras målsättningar. Teman Rehabiliteringsprogrammet utformas så att där ingår teman som stöder ett övergripande förverkligande av de mål som satts upp för klienten och den vuxna anhöriga/närstående. Samtidigt främjar de klienternas aktiva medverkan. Innehållet i och genomförandet av olika teman planerar man utifrån den unga personens och den vuxna anhörigas/närståendes behov. Valda teman och deras delar genomförs så att de bildar en målinriktad helhet. Som temaledare fungerar medlemmar av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Övrig rehabiliteringspersonal kan vara med om att genomföra temana tillsammans med en medlem av det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen. I klienternas och de vuxna anhörigas/närståendes program behandlas temana delvis gemensamt och delvis separat. I ett separat program för unga ser man över de metoder genom vilka den unga kan fungera i vardagen i riktning mot målsättningarna och finna resurser för egen del. I alla gruppsituationer uppmuntras de unga till interaktion och till att delta aktivt och att uttrycka sig. Man bedömer den ungas verksamhet i olika situationer samt försöker uppmuntra, handleda och stödja den unga. Den här rehabiliteringen omfattar följande teman. Fysisk aktivering och handledning I samråd med klienterna och deras vuxna anhöriga/närstående tar man fram metoder och aktiviteter som motiverar dem till aktiv egenvård, att klara sig på egen hand och att göra saker tillsammans. I samarbete kartlägger man olika sätt att förbättra konditionen, rörelseskickligheten och -förmågan, att öka deltagandet och familjens handlingsmöjligheter

11 9 samt att finna trevlig hobbyverksamhet både för klienten själv och för familjen tillsammans. Till helheten hör till exempel introduktion i lämpliga motionsformer som klienten får prova på kartläggning av möjligheterna till motions- och hobbyverksamhet stretchnings- och motionsövningar. Att klara sig i vardagen I samråd med klienten och den vuxna anhöriga/närstående tar man fram olika stödformer och handlingssätt för vardagen. Till helheten hör till exempel funktionella övningar som stöder klientens självständiga funktionsförmåga och självförtroende betoning av de vuxna anhörigas/närståendes och den närmaste kretsens betydelse vid främjandet av klientens funktionsförmåga kartläggning av familjens handlingskultur: sätt att hantera förändringar och uppmuntran att förverkliga dem råd och stöd för att samla familjens resurser ett regelbundet dagsprogram inklusive dagssömn och vilopauser kartläggning av fysiska och sociala hinder i vardagsmiljön, t.ex. hobby- eller skolmiljön, samt sätt att påverka dem kartläggning av stödformer som behövs för de dagliga aktiviteterna, t.ex. skolgångsbiträde. Psykosocial handledning och rådgivning Under rehabiliteringen kartläggs faktorer i anknytning till klientens och den vuxna anhörigas/närståendes välbefinnande. Klienten får stöd med att definiera och strukturera sina egna individuella målsättningar och med att arbeta i riktning mot dem. Dessutom behandlas goda modeller som stöder klientens utveckling enligt åldersstadium. Till helheten hör till exempel kartläggning av faktorer som stöder klientens välbefinnande och förmåga att klara sig gruppdiskussioner och övningar i syfte att öka klientens och den vuxna anhörigas/närståendes känsla av att klara sig med sjukdomen samtal om sjukdomens inverkan på klienten och den vuxna anhöriga/närstående, närrelationerna och vardagslivet stöd för familjerelationerna och för inbördes växelverkan stöd för vänskapsrelationerna stöd för klienten som aktiv deltagare i familjen, i kamratrelationer, i skolan och som studerande att finna sätt att hantera och uttrycka känslor och symtom i anslutning till sjukdomen förstärkande av klientens självkännedom och självmedvetande stöd för klientens egen ansvarsfulla roll i vård- och rehabiliteringsprocessen. Social aktivering och rådgivning I samråd med klienten och den vuxna anhöriga/närstående söker man fram metoder för och möjligheter till delaktighet, social interaktion och hobbyverksamhet. Till helheten hör till exempel

12 10 identifiering av stödnätverk som lämpar sig för klienten och av metoder för att utnyttja dem information om principerna för beviljande av sociala förmåner och hur man ansöker om dem information om service som erbjuds av den egna kommunen och andra lämpliga aktörer, t.ex. hälso-, social-, motions- och kulturservice eller hobbyverksamhet. Information och handledning i hälsorelaterade frågor Frågor med anknytning till hälsa och välbefinnande tas upp med klienten och den vuxna anhöriga eller närstående. Till helheten hör till exempel kunskap om insjuknandet och om sjukdomen och möjligheterna att behandla den samt om egenvård samtal om sjukdomens orsaker och eventuella ärftlighet sjukdomens inverkan på den ungas utveckling och funktionsförmåga information om grundläggande hudvård, läkemedel, medicinska salvor och UVljusbehandlingar hälsoeffekter av sunda levnadsvanor och motion samtal och vägledning i anslutning till sömnens kvalitet och längd. Kostrådgivning Tillsammans med klienten och den vuxna anhöriga eller närstående sätter man sig in i frågor i anknytning till hälsosam kost och viktkontroll. Till helheten hör till exempel grunderna för en hälsosam och god kost samt dess betydelse för det egna välbefinnandet, tillväxten och utvecklingen planering och tillredning av dagliga måltider och mellanmål samordning av måltider och läkemedelsbehandling svar på särskilda frågor enligt individuellt behov och aktualitet och möjlighet till individuell rådgivning vid behov. Vid kostrådgivningen är det bra att beakta de näringsrekommendationer som givits ut av Statens näringsdelegation ( Att klara av skolgång och studier Tillsammans med en klient som går i skola eller studerar och hans eller hennes vuxna anhöriga/närstående utreder man klientens situation, försöker finna olika lösningar, ger handledning och idkar nätverkssamarbete enligt klientens individuella behov. Till helheten hör till exempel hantering av problem och rädslor som försvårar skolgången eller studierna och inlärningen metoder och instanser som stöder klienten med att orka med och klara av skolgången och studierna metoder och resurser att anpassa sig till förändringar i skolgången eller studierna uppmuntran till att ställa upp mål och planera för framtiden med avseende på skolgång eller studier och stöd för detta samt att förstärka självförtroendet.

13 11 Separat program för anhöriga eller närstående I ett separat program för de anhöriga/närstående behandlar man utmaningarna i vardagen och stöder de anhörigas/närståendes aktivitet med att tillämpa inlärda färdigheter och nya handlingssätt och övningar i den dagliga närmiljön. Till helheten hör till exempel information om insjuknande och om sjukdomen och hur den påverkar vardagen samtal om utmaningarna i vardagen och hur man lyckas med dem samtal om vad man kan göra för att själv orka och må bra handledning och rådgivning utifrån klientens aktuella behov i rutiner som stöder klienten i rehabiliteringen. Arbetsmetoder vid rehabiliteringen Utöver de metoder som används vid genomförandet av rehabiliteringen och som beskrivs i det följande använder man även på ett mångsidigt sätt olika arbetsmetoder för rehabiliteringen. Vid genomförandet betonas olika funktionsinriktade metoder som lämpar sig för rehabiliteringsgruppen. I rehabiliteringen ingår även handledda gruppdiskussioner. Föreläsningar kan användas som stöd för rehabiliteringen bara efter noggrant övervägande. Funktionsinriktade metoder I ungdomsgrupperna tränas bland annat hantering av vardagen med olika funktionsinriktade metoder. De funktionsinriktade metoderna bygger mer på aktiviteter än på tal. Funktionsinriktade metoder kan ge nya infallsvinklar och hjälp med att behandla frågor som det är svårt att tala om. Så kan man hjälpa den unga att uttrycka sig. Dessutom kan den unga få uppleva känslan av att lyckas och därigenom stärka sin positiva jagbild. De funktionsinriktade metoderna utnyttjar olika naturliga uttrycksmedel. Det kan vara fråga om t.ex. bildkonstterapi, musikterapi, sociodrama och/eller motionsinriktade metoder. Handledaren ska ha utbildning i de metoder som används. Det här måste beaktas i sammansättningen av personalen. Alla övningar och uppgifter ska ha en fast och förståelig koppling till temana för rehabiliteringen. Tillräckligt med tid ska också reserveras för att bearbeta det man lärt sig och de erfarenheter man fått. Programmet ska vara lugnt och samtidigt en omväxlande helhet som upprätthåller motivationen att delta. Grupprogrammets innehåll anpassas till gruppens behov och färdigheter så att rehabiliteringen är meningsfull för hela gruppen. I början av grupprogrammet bekantar ungdomarna sig med varandra och med rehabiliteringen. Tid måste reserveras för gruppbildningen för att arbetet ska vara effektivt. Den första gången kommer man överens med de unga i gruppen om tydliga spelregler och planerar grupparbetet tillsammans. Programmet för unga ska med hänsyn till åldersnivå genom pyssel, spel, musik, pratstunder, utfärder och äventyr erbjuda möjlighet till mångsidiga upplevelser och att med andra få dela känslan av att lyckas. Samtidigt ska man emellertid också ha möjlighet att berätta om sin sjukdom. I anpassningskursprogrammet ska ingå spel- och motionsgrupper som ger möjlighet till samvaro, inlärning av färdigheter i vardagen samt aktivitetsgrupper och pratstunder om frågor som är viktiga för de unga. Genom skapande verksamhet planeras och genomförs egna kursprojekt som ger erfarenheter av känslan att lyckas och att påverka, och som hjälper till att

14 12 bygga upp en helgjuten självbild. Genom utvärdering av verksamheten och genom att de unga delar med sig av sina erfarenheter kan deras förmåga att ta ansvar för sig själva och för sina val påverkas. Att delta i en grupp utvecklar samarbetsförmågan och förmågan att ta hänsyn till andra. Vid planeringen och genomförandet av innehållet tas hänsyn till ungdomarnas egna önskemål och behov. Nätverksarbete Målet med nätverksarbete är en välfungerande rehabiliterings- och vårdkedja där rehabiliteringen kopplas samman med de insatser som sker på hemorten och inom skolhälsovården och/eller hälso- och sjukvården. Serviceproducenten kontaktar med klientens och/eller den vuxna anhörigas/närståendes tillstånd och enligt individuellt behov samarbetspartner som är viktiga med tanke på att främja klientens rehabilitering, t.ex. skolhälsovården, hälso- och sjukvården eller någon annan vårdinstans. Klienten och den vuxna anhöriga eller närstående kartlägger med teamets stöd ett samarbetsnätverk på hemorten som främjar och stöder rehabiliteringen. Med hjälp av en nätverkskarta kan man följa med utvecklingen av nätverkssamarbetet. Samtidigt försäkrar man sig tillsammans med klienten om att det på hemorten och hos hälsooch sjukvården finns ett lämpligt nätverk som svarar mot klientens individuella behov under kursen och efter den. Avslutande samtal Under de två sista dagarna i kursens slutfas förs ett avslutande gruppsamtal med klienterna och deras vuxna anhöriga/närstående. Samtalet passas in så att en anhörig/närstående vid behov kan delta. I samtalet deltar minst två medlemmar av det multidisciplinära teamet. Under det avslutande samtalet utvärderar deltagarna tillsammans hur GAS-målen har uppnåtts och gör upp fortsättningsplaner för att säkerställa att klientens rehabiliteringsprocess fortsätter. 1.7 Utvärdering och mätning Medlemmarna i det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen utvärderar resultatet av rehabiliteringen med hjälp av adekvata, motiverade och tillförlitliga utvärderingar och utvärderingsmetoder. De mått som används vid utvärderingen är i allmänt bruk. Måtten visar närmast förändringar i livskvaliteten, funktions- och arbetsförmågan och symtomen samt huruvida målen uppnåtts. Vid utvärderingen och mätningen beaktas de centrala områdena i klientens funktionsförmåga i enlighet med ICF-klassifikationen. Vid utvärderingen beaktas klientens egen uppfattning om funktionsförmågan och klientens bedömning av förändringarna i funktionsförmågan. Resultaten av mätningen av funktionsförmågan utnyttjas vid planeringen av rehabiliteringen. Mätningarna ska därför göras innan rehabiliteringen planeras och målen formuleras. Bedömningen och mätresultaten gås igenom med klienten och den vuxna anhöriga eller närstående under rehabiliteringen. Om det av resultaten framgår sådana symtom eller faktorer

15 13 som inte kan behandlas under rehabiliteringen hänvisas klienten till hälso- och sjukvården för fortsatt vård. Testerna och mätningarna bör göras med hänsyn till hälso- och säkerhetssynpunkter, den ungas ålders- och utvecklingsnivå samt ändamålsenlighetsaspekter och med fokus på klienten. Specialistläkaren eller en medlem av det multidisciplinära teamet bedömer vilka test som inte är lämpliga för klienten. Den som utför mätningarna ska ha god erfarenhet av och sådan utbildning som är tillgänglig i att använda och tolka mät- och utvärderingsmetoden i fråga. GAS-blanketten bifogas rehabiliteringsrapporten och övriga mätresultat beskrivs i rapporten (se standardens allmänna del, avsnitt Rehabiliteringsrapport). Det är bra att komma överens om förfaringssätten med den remitterande eller vårdande instansen inom hälso- och sjukvården t.ex. vid användning av utvärderingsmetoder som det inte är förnuftigt att upprepa ofta. Testade mätinstrument som kan rekommenderas finns samlade i en bank för mätinstrument kallad TOIMIA ( Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder GAS-metoden Som hjälpmedel för att formulera rehabiliteringsmålen och utvärdera måluppfyllelsen används alltid GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Målen formuleras i samråd med klienten i början av kursen, och de preciseras och utvärderas under rehabiliteringens gång och i slutfasen av rehabiliteringen. Utvärdering av måluppfyllelsen med hjälp av GAS-metoden blanketten GAS - Målformulering Frivilliga mät- och utvärderingsmetoder Serviceproducenten kan, allt efter klientens individuella behov, använda frivilliga mät- och utvärderingsmetoder som lämpar sig för målgruppen.

16 14 2 BILAGA Förteckning över sjukdomsgrupper och diagnoser Förteckningen är inte uttömmande och inte begränsande. Också personer med andra liknande sjukdomar kan delta i kurserna. I bilagan nämns de diagnoser och sjukdomsgrupper för vilka sjukdomsgruppsspecifika anpassningskurser har ordnats under tidigare avtalsperioder. Svår allergi och/eller atopiskt eksem Andra hudsjukdomar