FPA:s STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN OCH SLUTEN VÅRD

Transkript

1 FOLKPENSIONSANSTALTEN Hälsoavdelningen Rehabiliteringsgruppen FPA:s STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN OCH SLUTEN VÅRD SERVICELINJEN FÖR ANPASSNINGSKURSER FÖR BARN, UNGA OCH VUXNA MED SJUKDOMAR I ANDNINGSORGANEN Anpassningskurser för barn med sjukdomar i andningsorganen, familjekurser Gäller från

2 2 INNEHÅLL 1 Anpassningskurser för barn med sjukdomar i andningsorganen, familjekurser Allmänt Målsättning Rehabiliteringsklient (klient) Anhöriga och närstående Personal Utformning Genomförande Inledningsfas Genomförande av perioden Programmets innehåll Utvärdering och mätning Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder Frivilliga mät- och utvärderingsmetoder... 13

3 1 1 Anpassningskurser för barn med sjukdomar i andningsorganen, familjekurser Standarderna för rehabilitering i öppen och sluten vård består av två delar: dels en allmän del som gäller alla servicelinjer och deras olika linjer, dels en servicelinjespecifik del. Delarna kompletterar varandra och kan inte tillämpas separat då FPA-rehabilitering genomförs. Detta är den servicelinjespecifika del som är avsedd för kurser för barn med sjukdomar i andningsorganen och som innehåller närmare beskrivningar av genomförandet av linjen, dess utformning och personalen. 1.1 Allmänt Under anpassningskurser för barn med sjukdomar i andningsorganen får rehabiliteringsklienten och hans eller hennes familj och närmaste omgivning (nedan anhöriga/närstående) stöd för att klara av den livssituation som sjukdomen eller handikappet orsakar och för att kunna fortsätta leva ett så optimalt liv som möjligt i den vardag som förändrats av sjukdomen. Deltagarna förenas av samma eller liknande handikapp eller sjukdom, vilket gör att de kan utbyta erfarenheter med varandra och på familjekurserna också familjemedlemmarna sinsemellan. Under anpassningskurserna ges information om sjukdomen och behandlingen och om möjligheterna till rehabilitering och andra stödåtgärder. Samtidigt försöker man hitta lösningar genom vilka klienten eller familjen själv kan bidra till att stärka sina resurser och hantera sin livssituation och delta aktivt i den egna livsmiljön och i samhället. Kurserna genomförs som rehabilitering enligt prövning och/eller som medicinsk rehabilitering för gravt handikappade (FRPL 9,10 och 12 ). Om en klient anländer till rehabiliteringsinrättningen dagen innan kursen börjar, t.ex. på grund av besvärliga trafikförbindelser och behöver en assistent i sina dagliga personliga aktiviteter, ska serviceproducenten ordna med assisterande personal allt efter klientens individuella behov. Första urval På dessa kurser tillämpas inte något första urval. Grunder för upprepad rehabilitering Rehabiliteringsklientens behov av rehabilitering måste identifieras inom hälso- och sjukvården. Utgångspunkten för rehabilitering är begränsningar i funktionsförmågan och klientens resurser. Grunder för upprepad rehabilitering kan vara t.ex. trötthet som beror på sjukdomen och medicineringen en sjukdomssituation som hindrar klienten från att delta fullt ut i skolgången eller i andra dagliga aktiviteter övergångsskeden i klientens liv, t.ex. i samband med daghemmet och skolan, när puberteten börjar eller när klienten blir självständig förändringar eller försämringar i funktionsförmågan andra situationer där individen och den närmaste omgivningen behöver rehabiliterande stöd och vägledning i den nya situation som sjukdomen orsakar en ny allvarlig sjukdom som är progredierande eller vars tillstånd varierar så att det är svårt för klienten och familjen att orka med arbetet eller vardagen och de behöver ny information och mera stöd.

4 2 Om klienten enbart behöver kamratstöd är det inte en tillräcklig motivering för att upprepade gånger beviljas en kursplats. 1.2 Målsättning På anpassningskurserna för barn med sjukdomar i andningsorganen arbetar man för att uppfylla de konkreta mål som inom hälso- och sjukvården satts upp i samråd med klienten och klientens familj för att säkerställa eller förbättra klientens studie- och funktionsförmåga. Rehabiliteringen genomförs multidisciplinärt och med anlitande av serviceproducentens specialkompetens i rehabilitering för personer med sjukdomar i andningsorganen. Utöver att bevara och förbättra studie- och funktionsförmågan har kursen följande målsättningar: att hjälpa barnet att verka i grupp jämbördigt med andra barn att trygga en så bra uppväxt och utveckling som möjligt att hjälpa klienten att identifiera sina resurser och starka sidor att stärka klientens förmåga att hantera sitt liv att utveckla klientens medvetenhet om de svårigheter som andningssjukdomen orsakar i vardagen och i skolan eller i samband med studierna och finna konkreta lösningar på problemen att skapa ett fungerande stödnätverk på klientens hemort att ge klienten och de anhöriga/närstående mer information om barnets andningssjukdom att se till att de får kunskap om och lär sig utnyttja FPA:s rehabiliteringstjänster enligt barnets rehabiliteringsplan att stödja föräldrarna i specialsituationer i anknytning till fostran av barnet att stödja syskonen i att förstå vilka konsekvenser sjukdomen i andningsorganen har i hemmet och i kamratkretsen. De individuella målen för kursperioden bygger på ett läkarutlåtande B eller motsvarande medicinsk utredning från den behandlande instansen eller på klientens rehabiliteringsplan (blankett KU207r). I förhandsförfrågan ställer serviceproducenten frågor om klientens preliminära mål för kursen. Klienten får inte någon GAS-blankett (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja) i samband med förhandsförfrågan. När målen formuleras används utöver rehabiliteringsplanen även uppgifter som man fått från de intervjuer och bedömningar som serviceproducenten gjort i inledningsfasen. Därtill beaktas klientens och de anhörigas/närståendes sakkunskap gällande klientens livssituation, individuella faktorer och miljöfaktorer, resurser och behov. Även om sjukdomen är densamma är sjukdomens inverkan på livssituationen och klientens mål och behov individuella och detta beaktas då den individuella delen av kursen planeras. Också ickesynliga symtom, såsom symtom som visar sig i beteendet, känslolivet och informationshanteringen ska beaktas då rehabiliteringen genomförs. En lyckad måldiskussion resulterar i bättre förståelse hos båda parter. Med tanke på genomförandet av rehabiliteringen är det viktigt att klienten är motiverad och upplever att det är viktigt att förbättra funktions- och studieförmågan. Man identifierar det skede när rehabiliteringsklienten börjar engagera sig i en förändring, och vid behov får han eller hon stöd för att utveckla motivationen med hjälp av information, handledning och övningar.

5 3 Hälso- och sjukvården bär ansvaret för att rehabiliteringsbehoven observeras, för uppföljningen av rehabiliteringen och för de fortsatta åtgärder som behövs. En enhetlig behandlings- och rehabiliteringsväg omfattar ett tillräckligt nätverkssamarbete i enlighet med klientens behov och en god informationsgång mellan alla dem som bidrar till rehabiliteringen. 1.3 Rehabiliteringsklient (klient) Målgruppen är barn med sjukdomar i andningsorganen, som på grund av sin sjukdom har behov av multidisciplinär rehabilitering i kursform. En förutsättning är att studie- och funktionsförmågan kan säkerställas eller förbättras genom den planerade rehabiliteringen. Rehabiliteringsbehovet ska ha konstaterats inom hälso- och sjukvården. Till kurserna väljs klienter som har en på behörigt sätt diagnostiserad och av läkare konstaterad sjukdom i andningsorganen, svår och/eller svårbehandlad astma. Barn har ofta återkommande astmasymtom som försvårar vardagen trots medicineringen, och hela familjen behöver stöd för egenvården. Hur väl sjukdomen hålls under kontroll varierar och sjukdomen medför utmaningar för yrkesvalet. Stöd behövs vid förändringar i livssituationen och för att ordna vården och egenvården. I fråga om barn har astma ofta samband med andra sjukdomar, såsom allergi och atopiskt eksem. I fråga om barn kräver behandlingen av omfattande eksem regelbunden insmörjning. Barnen kan ha allergisk snuva som kräver medicinering samt ögonsymtom och matallergi som behandlas med en elimineringsdiet. Ur näringssynpunkt viktiga födoämnen saknas i dieten eller dieten är i övrigt mycket begränsad och svår att genomföra. Barnen kan under de senaste två åren ha fått en livshotande allergisk reaktion av något födoämne. Barn kan ibland också ha någon sällsynt sjukdom i andningsorganen. Sådana sjukdomar är bl.a. cystisk fibros (CF), bronkopulmonell dysplasi (BPD), bronkiektasi, utvecklingsstörningar i lungorna, lungfibros, alfa-1-antitrypsinbrist och kronisk lungförändring som följdtillstånd av svår lunginflammation eller i samband med annan sjukdom. Rehabiliteringsbehovet ska ha konstaterats inom den offentliga hälso- och sjukvården (FRPL 9,10 och 12 ). När kurserna genomförs inriktas de på klienter enligt följande: barn under skolåldern, de som börjar skolan de som går i lågstadiet de som går i högstadiet barn med cystisk fibros (CF) barn med bronkopulmonell dysplasi (BPD) Anhöriga och närstående Klientens och de anhörigas eller andra närståendes sakkunskap hörs och utnyttjas i rehabiliteringen. En målgrupp är också barnets familj som aktivt medverkar i planeringen av kursperioden. Under kursen beaktas familjens behov för att familjemedlemmarna ska få resurser att stödja klienten och för att rehabiliteringen ska kunna fortsätta i vardagen. Familjemedlemmarna deltar

6 4 i rehabiliteringen på det sätt som förutsätts i rehabiliteringsplanen, i FPA:s rehabiliteringsbeslut och i kursprogrammet. 1.4 Personal Multidisciplinärt team FPA-rehabilitering i öppen och sluten vård är alltid multidisciplinär. Det samförstånd som uppstår i samverkan under ett multidisciplinärt teams arbete är viktigt och innebär ett mervärde jämfört med den synvinkel och det kompetensområde som en enskild person kan stå till tjänst med. Det multidisciplinära teamet svarar för planeringen och genomförandet av rehabiliteringen samt för att klienternas individuella behov beaktas. Under varje kursperiod håller teamets medlemmar egna gemensamma möten där man går igenom läget vad gäller kursen och klienterna. Alla möten dokumenteras för varje enskild klient. Ett multidisciplinärt team består av 4 medlemmar, som är olika personer. Teamet omfattar specialistläkare (specialistläkare i barnsjukdomar eller specialistläkare i lungsjukdomar), vars andel av kursen utgör minst 6 timmar sjukskötare eller hälsovårdare eller astmaskötare socialarbetare eller socionom (YH) fysioterapeut. Det multidisciplinära teamets individuella timmar och grupptimmar för klienterna och de anhöriga/närstående ska sammanlagt uppgå till minst 36 timmar. I den här tiden ingår specialistläkarens timmar, som fastställs separat. Varje medlem i det multidisciplinära teamet, utom specialistläkaren, genomför minst 3 timmar av kursen. Specialistläkaren och två andra medlemmar i det multidisciplinära teamet har minst tre års erfarenhet av rehabilitering och behandling av personer med sjukdomar i andningsorganen. Grupphandledare* En av medlemmarna i det multidisciplinära teamet är grupphandledare för kursen. Grupphandledaren ser till kurshelheten och instruerar klienterna under kursens gång samt svarar för förverkligandet av kursens mål och innehåll. Grupphandledaren har också i uppgift att se till att fungerande kontakter har upprättats med olika aktörer. Personlig handledare* En av medlemmarna i det multidisciplinära teamet verkar som klientens och de anhörigas/närståendes personliga handledare under hela rehabiliteringen. Den personliga handledaren ger råd och handledning åt klienten och åt de anhöriga. Klienten och de anhöriga eller närstående kan enligt sina individuella behov kontakta den personliga handledaren under mellanperioderna. Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

7 5 Specialiserad personal Den specialiserade personalen utgörs av olika personer som representerar olika yrken och de ingår inte i det multidisciplinära teamet. Minst tre personer ur följande specialiserade personal ska delta i genomförandet av kursen: speciallärare läkare med pågående specialistutbildning rehabiliteringshandledare (YH) barnträdgårdslärare idrottsinstruktör psykolog näringsterapeut ergoterapeut. Ingen annan specialiserad personal deltar i genomförandet av kursen. Den specialiserade personalens individuella timmar och grupptimmar för klienterna och de anhöriga/närstående ska vara minst 15 timmar sammanlagt. Var och en som hör till den specialiserade personalen genomför minst 1 timme av kursen. Övrig rehabiliteringspersonal Också annan personal kan utgående från klientens behov och mål delta i rehabiliteringen och fritidsprogrammet med uppgifter inom sitt yrkesområde, såsom till exempel konditionsskötare, närvårdare, primärskötare, kostrådgivare, expert på inomhusmiljö, fritidsledare. Assisterande personal och barnledare* Under kursen ska det finnas utbildad assisterande personal som är förtrogen med vård och rehabiliterande handledning av barn och unga. Dessa kan vara barnskötare och/eller närvårdare och/eller fritidsledare. Vidare ska det finnas minst två barnledare på kursen. Den assisterande personalens och barnledarnas arbete inriktas på smågruppsverksamhet för klienterna och syskonen, på fritidsprogram och barnavård. Det är alltid minst en person i den assisterande personalen som ansvarar för den här verksamheten. Barnledarna kan fungera som handledare tillsammans med någon som hör till den assisterande personalen. Sammanlagt reserveras minst 75 timmar/kurs för assisterande personal och barnledare. Användningen av den assisterande personalens och barnledarnas timmar beror på kursdeltagarnas ålder, hur många de är och hur grava deras handikapp är samt på hur stort behovet av hjälp, stöd och övervakning är. Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

8 6 1.5 Utformning Öppen och sluten vård Deltagare Kurserna genomförs i öppen eller sluten vård enligt klientens individuella behov. Kursen varar sammanlagt 5 dygn och genomförs i en period. Kursen genomförs mellan måndag och lördag. Lördagens rehabiliteringsprogram ska till innehåll och längd motsvara det program som ordnas under vardagar. Vid kurser i öppen och sluten vård omfattar en rehabiliteringsdag minst 6 timmar. I nämnda tider ingår förflyttningar mellan lokaler, programenliga pauser samt lunch- och mellanmålspauser. Både inom öppen- och slutenvården ska minst 5 timmar per dag vara rehabilitering som genomförs av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Rehabiliteringsandelen kan innehålla nödvändiga vilopauser t.ex. för dagssömn. Pauserna ordnas enligt klientens och de anhörigas/närståendes individuella behov så att man är flexibel vad gäller rehabiliteringsdagens längd. I rehabiliteringsdagens program för de vuxna anhöriga eller andra närstående ingår minst 5 timmar rehabilitering under ledning av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Av detta program är minst hälften separat program eller program i grupp för de anhöriga/närstående. Resten kan genomföras så att den anhöriga/närstående deltar i klientens program. Med beaktande av åldern och utvecklingsnivån ingår i syskonens program för rehabiliteringsdagen minst 1 timme rehabilitering som genomförs av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Den övriga smågruppsverksamheten för syskon innehåller målinriktad verksamhet enligt ålder och utvecklingsnivå. Intervjuerna, sammankomsterna och de avslutande samtalen tar i genomsnitt ca 60 minuter. I det handledda programmet för rehabiliteringen kan ingå allmänna föreläsningar och allmän motion avsedd för alla klienter på rehabiliteringsinrättningen om de stöder rehabiliteringen, hänför sig till kursens mål och innehåll samt lämpar sig för klienterna i fråga, t.ex. för personer med rörelsehandikapp. Dessa andelar utgör högst 3 timmar av kursprogrammet. Det allmänna programmet ingår i klientens och den anhörigas/närståendes 5 timmars program under rehabiliteringsdagen, även om det genomförs av någon annan rehabiliteringspersonal än av medlemmarna i det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen vid servicelinjen i fråga. I rehabiliteringsandelen ingår nödvändiga pauser för barn under skolåldern och för gravt handikappade klienter. I kurserna deltar 8 rehabiliteringsklienter och deras familjer (anhöriga/närstående). Vid kurserna för barn deltar klientens familj i rehabiliteringen under hela kursen.

9 7 1.6 Genomförande Inledningsfas Efter att ha fått rehabiliteringsbeslutet ska serviceproducenten sända klienten en kallelse och en blankett med förhandsförfrågan i enlighet med anvisningarna i standardens allmänna del. (Se standardens allmänna del, kapitel Åtgärder som föregår rehabiliteringen. Se även denna standard, kapitel 1.2 Målsättning.) I början av kursen får klienterna inledande information av serviceproducenten i enlighet med anvisningarna i standardens allmänna del. (Se standardens allmänna del, kapitel Rehabiliteringens inlednings- och slutfas.) Vid samma tillfälle behandlas målformuleringen med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Under kursens inledningsfas skapar man förutsättningar för att bilda en aktiv grupp och går igenom de erfarenheter som gäller insjuknande samt klienternas behov av att göra förändringar i sina liv Genomförande av perioden Individuella intervjuer och sammankomster Under inledningsperiodens två första dagar intervjuas klienten och de anhöriga/närstående samt bedöms deras situation av de medlemmar i det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen som finns på listan nedan. Hela familjen eller de anhöriga/närstående som man på förhand har kommit överens om, deltar i sammankomsterna. Den personliga handledaren intervjuar klienten tillsammans med familjen. Minst 45 minuter reserveras för detta. Dessutom har klienten på basis av sitt individuella behov möjlighet att träffa två av medlemmarna i det multidisciplinära teamet eller i den specialiserade personalen individuellt, utan sin familj eller tillsammans med familjen. Precisering av klientens och familjens mål och kursplan Kursplan För klienterna och det multidisciplinära teamet samt den specialiserade personalen ska man reservera tillräckligt med tid för att bedöma klienternas rehabiliteringsbehov och helhetssituation. Medlemmarna i det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen samarbetar multidisciplinärt för att få en bra helhetsbild av klienternas situation. Därigenom uppnår man samförstånd och ett jämbördigt samspel med klienterna. I början av kursen gör man upp en kursplan för klienterna, som svarar mot de individuella målen. Planen innehåller ett individuellt program som kompletterar det gemensamma kursprogrammet, nödvändiga åtgärder och uppgift om ansvarspersonerna för de olika ämnesområdena. I samband med intervjuerna och undersökningarna och i samråd med klienten formuleras dennes individuella konkreta mål med hjälp av en GAS-målblankett. Tillsammans med en eller

10 8 flera medlemmar av det multidisciplinära teamet sätter klienten upp sina centrala rehabiliteringsmål med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GASkäsikirja). Alla som deltar i genomförandet av rehabiliteringen ska i sitt eget arbete med klienten verka i riktning mot samma målsättningar. Individuella mål I den individuella målformuleringen inför rehabiliteringen görs en omfattande analys av funktionsförmågan enligt WHO:s internationella klassifikation (ICF) av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Varje medlem av det multidisciplinära teamet granskar sitt eget arbete under kursperioden på basis av ICF-klassifikationens referensramar och formulerar klientens rehabiliteringsmål utifrån dem i samråd med klienten. Den personliga handledaren svarar också tillsammans med klienten och familjen för formuleringen av minst ett GAS-mål. Klienten och föräldrarna (vuxna anhöriga/närstående) eller, i fråga om rehabilitering av små barn, bara föräldrarna (vuxna anhöriga/närstående) får en kopia av GAS-målblanketten. Ansvarspersonerna, målen och åtgärderna ska beskrivas konkret och antecknas tydligt i klientens handlingar. Målen antecknas antingen av klienten, en anhörig/närstående eller av en medlem av det multidisciplinära teamet. Gruppens mål I början av kursperioden diskuterar klienterna, familjerna och medlemmarna av det multidisciplinära teamet inom gruppen rehabiliteringsmålen och programmet efter de individuella intervjuerna. Gruppens gemensamma mål antecknas som utgångsläge för planeringen av kursen. Dessa mål påverkar också det slutgiltiga programmet. Gruppens mål sammanställs utifrån de individuella målen. Avslutande samtal I kursens slutfas för klienten och dennes anhöriga/närstående ett individuellt avslutande samtal under de två sista dagarna. Samtalet räcker minst 30 minuter. I samtalet deltar minst två medlemmar av det multidisciplinära teamet. Under det avslutande samtalet utvärderar deltagarna tillsammans hur GAS-målen har uppnåtts och gör upp en plan för fortsatt rehabilitering för att säkerställa att klientens rehabiliteringsprocess fortsätter. Dessutom funderar man på hur kursen genomförts och på eventuella fortsatta åtgärder som behövs, går igenom de saker som ska antecknas i rehabiliteringsrapporten och säkerställer tillgången på behövliga skriftliga instruktioner och ett stödnätverk Programmets innehåll Kursens program bestäms efter deltagarnas behov och målsättningar. Ett skriftligt kursprogram görs upp för klienterna och deras anhöriga/närstående. Programmet kompletteras efter behov med individuell handledning och med sammankomster med specialiserad personal. Största delen av verksamheten sker i grupp. Man försöker uppnå rehabiliteringsmålen genom praktiska övningar samt interaktionsfrämjande diskussioner och aktiviteter. Med gruppens stöd

11 9 Teman uppmuntras klienten till självständigt arbete samt till att förstärka förändringsprocessen och känslan av livskontroll. Vid rehabiliteringen beaktas riktlinjerna i rekommendationerna för God medicinsk praxis ( > Suositukset > Aakkosissa). Standarden för servicelinjen är dock primär i förhållande till rekommendationerna. Om det saknas evidens för effekten av rehabiliteringen beaktas allmänt vedertagna empiriska uppgifter samt klienternas och deras närståendes erfarenheter av rehabiliteringens inverkan på vardagen. Klienten får stöd och handledning under rehabiliteringen. Han eller hon får hjälp med att varsebli sitt eget beteende och sina medvetna eller omedvetna tankemönster, av vilka en del kan vara oändamålsenliga med hänsyn till rehabiliteringen och fördröja den. Klientens tidigare liv, livssituation och miljö beaktas som faktorer med betydelse för verksamheten, rehabiliteringen och handledningen. ICF-klassifikationens referensramar utnyttjas i enlighet med principerna för god rehabiliteringspraxis. God rehabiliteringspraxis består av konkreta arbetssätt och -metoder och av ideologiska och teoretiska principer och synvinklar som styr arbetet. God rehabiliteringspraxis är kund- och familjetillvänd verksamhet som utgår från behov i klientens vardag och stöder dessa. Verksamheten genomförs i en omgivning som stöder klientens aktiva träning och verksamhet. Övningarna ska stödja de övningar som klienterna gör hemma självständigt eller tillsammans med en anhörig/närstående, och de ska kunna fortsättas i hemmiljön. Rehabiliteringens innehåll ska stödja klienternas mål som bearbetas under hela processen. Innehållet och tyngdpunkterna i temana är beroende av kursdeltagarna och deras målsättningar. Rehabiliteringsprogrammet utformas så att där ingår teman som stöder ett övergripande förverkligande av de mål som satts upp för barnet och de anhöriga/närstående. Innehållet i och genomförandet av olika teman planerar man utifrån barnets och de anhörigas/närståendes behov. Valda teman och deras delar genomförs så att de bildar en målinriktad helhet. Som temaledare fungerar medlemmar av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Annan rehabiliteringspersonal kan vara med om att genomföra temana tillsammans med en medlem av det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen. I klienternas och de anhörigas/närståendes program behandlas temana delvis gemensamt och delvis separat. Den här rehabiliteringen omfattar följande teman: Fysisk aktivering och handledning I samråd med klienten och de anhöriga/närstående söker man fram metoder och aktiviteter som motiverar dem till aktiv egenvård, att klara sig på egen hand och att göra saker tillsammans. I samarbete kartlägger man olika sätt att förbättra konditionen, rörelseskickligheten och -förmågan, att öka deltagandet och familjens handlingsmöjligheter samt att finna trevlig hobbyverksamhet både för klienten själv och tillsammans med familjen. Till helheten hör till exempel att ordna rörelse-, motions- och avslappningsövningar i grupper och ge handledning i egen aktiv motion

12 10 Att klara sig i vardagen träning av andningsfunktionen råd om olika former av motion som passar för barn. I samråd med klienten och de anhöriga/närstående tar man fram stödformer och handlingssätt för vardagen. Till helheten hör till exempel att hjälpa klienten och de anhöriga/närstående att klara av olika situationer i vardagen att ge information om behandlingsapparatur och hjälpmedel. Psykosocial handledning och rådgivning Under rehabiliteringen kartläggs faktorer med anknytning till klientens och de anhörigas/närståendes välbefinnande. Klienten får stöd med att definiera och strukturera sina egna individuella mål och med att arbeta i riktning mot dem. Dessutom behandlas goda modeller som stöder klientens utveckling enligt åldersstadium. Till helheten hör till exempel samtal som ger psykiskt stöd och resurser stöd för familjerelationerna. Social aktivering och rådgivning I samråd med klienten och de anhöriga/närstående söker man fram metoder för och möjligheter till delaktighet, social interaktion och hobbyverksamhet. Till helheten hör till exempel att ordna hobby- och fritidsverksamhet som främjar rehabiliteringens mål och resultat klienten och de anhöriga/närstående uppmuntras även att utnyttja kommunernas hälsovårds-, social-, motions-, fritids- och utbildningstjänster m.m. information om sociala förmåner. Information och handledning om faktorer som påverkar hälsan Frågor i anknytning till hälsa och välbefinnande tas upp med klienten och/eller föräldrarna. Specialistläkaren håller en föreläsning eller frågetimme om till exempel de frågor som nämns nedan. Till helheten hör till exempel Kostrådgivning interaktiva instruktiva samtal i smågrupper om de begränsningar som astman eller allergin förorsakar i olika livssituationer, praktiska övningar som stöder samtalen samt samtal om sjukdomens inverkan på de nära relationerna och det dagliga livet hälsorådgivning och handledning handledning i PEF-uppföljning för färdigheter i egenvård information om läkemedel information om inverkan av inomhusmiljön och miljöfaktorer. Tillsammans med klienten och den anhöriga/närstående sätter man sig in i frågor i anknytning till hälsosam kost och viktkontroll. Till helheten hör till exempel kostens betydelse för hälsan

13 11 hälsofrämjande kost och vad den består av (betydelsen av kostfiber, fettmängd och -typ, salt, alkohol m.m.) kosten i praktiken (att välja och tillreda mat, att komponera olika maträtter, portionsstorlek, måltidsrytm etc.) särskilda frågor enligt individuella behov och aktualitet vid behov möjlighet till individuell rådgivning. Vid kostrådgivningen är det bra att beakta de näringsrekommendationer som getts ut av Statens näringsdelegation ( Skolgång eller studier Tillsammans med en klient som går i skola eller studerar utreder man dennes situation, försöker finna lösningar på utmaningar, ger handledning och idkar nätverkssamarbete enligt klientens individuella behov. Till helheten hör till exempel handledning kring skolgång eller studier (nätverksarbete, stödåtgärder) hantering av problem och rädslor som försvårar skolgången eller studierna och inlärningen klarläggning av metoder och instanser som stöder klienten med att orka med och klara av skolgången och studierna metoder och resurser att anpassa sig till förändringar i skolgången eller studierna uppmuntran till att ställa upp mål och planera för framtiden med avseende på skolgång eller studier och stöd för detta samt att förstärka självförtroendet kartläggning av studiealternativ. Separat program för klienterna (barn) I ett separat program för barn ser man över de metoder genom vilka barnen kan fungera i vardagen i riktning mot målsättningarna och finna resurser för egen del. I alla gruppsituationer uppmuntras barnen till interaktion och till att delta aktivt och att uttrycka sig. Man bedömer barnets lek i olika situationer med fria lekar samt försöker uppmuntra, handleda och stödja barnet. Separat program för vuxna anhöriga eller närstående I ett separat program för föräldrarna eller andra vuxna anhöriga/närstående behandlas vardagens utmaningar, och man stöder föräldrarnas aktivitet med att tillämpa inlärda färdigheter och nya handlingssätt och övningar i den dagliga närmiljön. Till helheten hör till exempel att ge information om insjuknandet och om sjukdomen och hur den påverkar vardagen samtal om utmaningarna i vardagen och hur man lyckas med dem kartläggning av hjälp- och stödbehovet samt metoderna samtal om vad man kan göra för att själv orka och må bra handledning och rådgivning utifrån klientens aktuella behov i rutiner som stöder klienten i rehabiliteringen. Serviceproducenten ordnar en ledig kväll en gång i veckan för klienternas föräldrar (vuxna anhöriga/närstående) så att barnen och de unga har barnledare under tiden.

14 12 Separat program för syskonen I syskonens separata program behandlas syskonrelationen enligt åldersnivå. Den utbildade assisterande personalen ansvarar för smågruppsverksamheten för syskonen och för klienternas och deras syskons aktiviteter och skötsel under fritiden. Syskonen delas in i smågrupper enligt ålders- och utvecklingsnivå och kursveckans program för syskonen genomförs i grupperna. Smågruppsverksamheten består av målinriktade aktiviteter enligt ålder och utvecklingsstadium, där barnledarna bär ansvaret (bl.a. spel, lekar, musikmålning, pyssel, friluftsliv, aktivitetsbana, simning och aktivitetsstationer). Till helheten hör till exempel stöd för strukturering av de egna erfarenheterna stöd för en positiv identitet och självkänsla att finna metoder att bygga upp en god syskonrelation och att fungera tillsammans att bearbeta färdigheter för att möta och godta det som är annorlunda främja interaktion och kamratstöd bland syskonen och inom familjen. Arbetsmetoder vid rehabilitering Utöver de metoder som används vid genomförandet av rehabiliteringen och som beskrivs i det följande använder man även på ett mångsidigt sätt olika arbetsmetoder för rehabiliteringen. Vid genomförandet betonas olika funktionsinriktade metoder som lämpar sig för rehabiliteringsgruppen. I rehabiliteringen ingår även handledda gruppdiskussioner. Föreläsningar kan användas som stöd för rehabiliteringen bara efter noggrant övervägande. Nätverksarbete Målet med nätverksarbete är en välfungerande rehabiliterings- och vårdkedja där rehabiliteringen kopplas samman med de insatser som sker på hemorten och inom hälso- och sjukvården. Serviceproducenten kontaktar med klientens och/eller föräldrarnas (den vuxna anhörigas/närståendes) tillstånd och enligt individuellt behov samarbetspartner som är viktiga med tanke på att främja klientens rehabilitering, t.ex. skolhälsovården eller någon annan vårdenhet. Klienten och den anhöriga/närstående kartlägger med teamets stöd ett samarbetsnätverk på hemorten som främjar och stöder rehabiliteringen. Med hjälp av en nätverkskarta kan man följa med utvecklingen av nätverkssamarbetet. Samtidigt försäkrar man sig tillsammans med klienterna om att det på hemorten och hos hälsooch sjukvården finns ett lämpligt nätverk som fyller klienternas behov under kursen och efter den. 1.7 Utvärdering och mätning Medlemmarna av det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen utvärderar resultatet av rehabiliteringen med hjälp av adekvata, motiverade och tillförlitliga utvärderingar och utvärderingsmetoder. De mått som används vid utvärderingen är i allmänt bruk. Måtten visar närmast förändringar i livskvaliteten, funktions- och arbetsförmågan och symtomen samt huruvida målen uppnåtts.

15 13 Vid utvärderingen och mätningen beaktas de centrala områdena i klientens funktionsförmåga i enlighet med ICF-klassifikationen. Vid utvärderingen beaktas både klientens egen uppfattning om funktionsförmågan och klientens och den anhörigas/närståendes bedömning av förändringarna i funktionsförmågan. Resultaten av mätningen av funktionsförmågan utnyttjas vid planeringen av rehabiliteringen. Mätningarna ska därför göras innan rehabiliteringen planeras och målen formuleras. Testerna och mätningarna bör göras med hänsyn till hälso- och säkerhetssynpunkter, barnens åldersnivå samt ändamålsenlighetsaspekter och med fokus på klienten. Specialistläkaren eller en medlem av det multidisciplinära teamet bedömer vilka test som inte är lämpliga för klienten. Den som utför mätningarna ska ha god erfarenhet av och sådan utbildning som är tillgänglig i att använda och tolka mät- och utvärderingsmetoden i fråga. GAS-blanketten bifogas rehabiliteringsrapporten och övriga mätresultat beskrivs i rapporten (se standardens allmänna del, avsnitt Rehabiliteringsrapport). Det är bra att komma överens om förfaringssätten med den remitterande eller vårdande instansen inom hälso- och sjukvården t.ex. vid användning av utvärderingsmetoder som det inte är förnuftigt att upprepa ofta. Testade mätinstrument som kan rekommenderas finns samlade i en bank för mätinstrument kallad TOIMIA ( Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder GAS-metoden Som hjälpmedel för att sätta upp rehabiliteringsmålen och utvärdera måluppfyllelsen används alltid GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Målen formuleras i samråd med klienten i början av kursen, och de preciseras och utvärderas under rehabiliteringens gång och i rehabiliteringens slutfas. Utvärdering av måluppfyllelsen med hjälp av GAS-metoden blanketten GAS - Målformulering Fysiska test av prestationsförmågan gångtest (UKK eller på grundval av hälsotillståndet 6 minuters gångtest) Hälsorelaterade mått PEF-uppföljning BMI och midjemått Frivilliga mät- och utvärderingsmetoder Serviceproducenten kan använda frivilliga mät- och utvärderingsmetoder som lämpar sig för målgruppen i enlighet med klientens individuella behov.