FPA:s STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN OCH SLUTEN VÅRD

Transkript

1 FOLKPENSIONSANSTALTEN Hälsoavdelningen Rehabiliteringsgruppen FPA:s STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN OCH SLUTEN VÅRD SERVICELINJERNA FÖR ANPASSNINGSKURSER FÖR BARN, UNGA OCH VUXNA MED ASPERGERS SYNDROM OCH ADHD - Anpassningskurser för barn och unga, familjekurser Gäller från

2 INNEHÅLL 1 Anpassningskurser för barn och unga med Aspergers syndrom och ADHD Allmänt Målsättning Rehabiliteringsklient (klient) Anhöriga och närstående Personal Utformning Genomförande Inledningsfas Genomförande av inledningsperioden Programmets innehåll Genomförande av den avslutande perioden Utvärdering och mätning Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder Frivilliga mät- och utvärderingsmetoder... 16

3 1 1 Anpassningskurser för barn och unga med Aspergers syndrom och ADHD Standarderna för rehabilitering i öppen och sluten vård består av två delar: dels en allmän del som gäller alla servicelinjer och deras olika linjer, dels en servicelinjespecifik del. Delarna kompletterar varandra och kan inte tillämpas var för sig när FPA-rehabilitering genomförs. Detta är den servicelinjespecifika del som är avsedd för anpassningskurser för barn och unga med Aspergers syndrom och ADHD och som innehåller närmare beskrivningar av genomförandet av linjen, dess utformning och personalen. 1.1 Allmänt Första urval Under anpassningskurser får rehabiliteringsklienten och hans eller hennes familj (nedan också de anhöriga/närstående) samt den närmaste omgivningen stöd för att klara av den livssituation som sjukdomen eller handikappet orsakar och för att kunna fortsätta leva ett så optimalt liv som möjligt i den vardag som förändrats av sjukdomen. Deltagarna förenas av samma eller liknande handikapp eller sjukdom, vilket gör att de kan utbyta erfarenheter med varandra och med sina anhöriga/närstående. Under anpassningskurserna ges information om sjukdomen och behandlingen och om möjligheterna till rehabilitering och andra stödåtgärder. Samtidigt försöker man hitta lösningar genom vilka klienten och de anhöriga/närstående själva kan bidra till att stärka sina resurser och hantera sin livssituation och delta aktivt i den egna livsmiljön och i samhället. Kurserna genomförs som rehabilitering enligt prövning och/eller som medicinsk rehabilitering för gravt handikappade (FRPL 9,10 och 12 ). Om en klient anländer till rehabiliteringsinrättningen dagen innan rehabiliteringen börjar, t.ex. på grund av besvärliga trafikförbindelser och behöver en assistent i sina dagliga personliga aktiviteter, ska serviceproducenten ordna med assisterande personal allt efter klientens individuella behov. På dessa kurser tillämpas ett första urval. I förfarandet gör serviceproducenten eller hälso- och sjukvården eller en handikapporganisation ett första urval utifrån klienternas ansökningshandlingar och skickar sina rekommendationer med ansökningarna till FPA:s försäkringsdistrikt, som fattar rehabiliteringsbesluten. (Se standardens allmänna del, avsnitt Åtgärder som föregår rehabiliteringen). Grunder för upprepad rehabilitering Rehabiliteringsklientens behov av rehabilitering måste identifieras inom hälso- och sjukvården. Utgångspunkten för rehabilitering är begränsningar i funktionsförmågan och klientens resurser. Det kan vara fråga om t.ex. övergångsskeden i barnets eller den ungas liv, t.ex. i samband med daghemmet, skolan och studierna, när puberteten börjar eller då den unga blir självständig andra situationer där individen och den närmaste omgivningen behöver rehabiliterande stöd och vägledning i den nya situation som sjukdomen orsakar. Enbart kamratstöd är inte en tillräcklig motivering för beviljande av en upprepad rehabiliteringskurs.

4 2 1.2 Målsättning På anpassningskurserna för barn och unga med Aspergers syndrom och ADHD arbetar man för att uppfylla de konkreta mål som inom hälso- och sjukvården satts upp i samråd med klienten och klientens familj för att säkerställa eller förbättra klientens studie- och funktionsförmåga. Rehabiliteringen genomförs multidisciplinärt och med anlitande av serviceproducentens specialkompetens i neuropsykiatrisk rehabilitering. Utöver att säkerställa och förbättra studie- och funktionsförmågan har anpassningskursen följande målsättningar: hjälpa barnet eller den unga personen att fungera i en grupp jämbördigt med andra barn och unga trygga en så bra uppväxt och utveckling som möjligt hjälpa klienten att identifiera sina resurser och starka sidor stärka klientens förmåga att hantera sitt liv utveckla klientens medvetenhet om de svårigheter som sjukdomen orsakar i vardagen och i skolan eller i samband med studierna och finna konkreta lösningar på problemen skapa ett fungerande stödnätverk på klientens hemort öka klientens och de anhörigas/närståendes kunskap om Aspergers syndrom eller ADHD se till att de får vetskap om och lär sig utnyttja FPA:s rehabiliteringstjänster enligt rehabiliteringsplanen (t.ex. olika rehabiliteringstjänster vid yrkesinriktad rehabilitering, prövningsbaserad individuell rehabiliteringsperiod, anpassningskurser) stödja föräldrarna i speciella situationer som gäller fostran av barnet eller den unga stödja syskonen i att förstå vilka konsekvenser Aspergers syndrom eller ADHD har i hemmet och kamratkretsen. De individuella målen för kursperioden bygger på ett läkarutlåtande B eller motsvarande medicinsk utredning från den behandlande instansen eller på klientens rehabiliteringsplan (blankett KU207r). I en förhandsförfrågan till klienten ställer serviceproducenten frågor om klientens och familjens preliminära mål för kursen. Klienten får inte någon GAS-blankett (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja) i samband med förhandsförfrågan. När målen ställs upp används utöver rehabiliteringsplanen även uppgifter som man fått från de intervjuer och bedömningar som serviceproducenten gjort i inledningsfasen. Dessutom beaktas klientens och de anhörigas/närståendes sakkunskap avseende klientens livssituation, individuella faktorer, miljöfaktorer, resurser och behov. Även om sjukdomen är densamma är sjukdomens inverkan på livssituationen och klientens mål och behov individuella och detta beaktas då den individuella delen av kursen planeras. En lyckad måldiskussion resulterar i bättre förståelse hos båda parter. Med tanke på genomförandet av rehabiliteringen är det viktigt att klienten är motiverad och upplever att det är viktigt att förbättra funktions- och studieförmågan. Man identifierar det skede när rehabiliteringsklienten börjar engagera sig i en förändring, och vid behov får han eller hon stöd för att utveckla motivationen med hjälp av information, handledning och övningar. Hälso- och sjukvården bär ansvaret för att rehabiliteringsbehoven observeras, för uppföljningen av rehabiliteringen och för de fortsatta åtgärder som behövs. En enhetlig behandlings- och rehabiliteringsväg omfattar ett tillräckligt nätverkssamarbete i enlighet med klientens behov och en god informationsgång mellan alla dem som bidrar till rehabiliteringen.

5 3 1.3 Rehabiliteringsklient (klient) Målgruppen är 5 18-åriga barn och unga med diagnostiserat Aspergers syndrom, Tourettes syndrom eller ADHD vars sjukdom ger upphov till ett behov av multidisciplinär anpassningsträning i kursform. En förutsättning är att studie- och funktionsförmågan kan tryggas eller förbättras genom den planerade rehabiliteringen. Behovet av rehabilitering ska ha konstaterats inom hälso- och sjukvården (FRPL 12 ). Behovet av rehabilitering ska ha konstaterats inom den offentliga hälso- och sjukvården (FRPL 9 och 10 ). Till kurserna väljs klienter som har korrekt diagnostiserat Aspergers syndrom eller ADHD och har genomgått nödvändiga undersökningar inom hälso- och sjukvården. Den preliminära informationen och vården eller en intensifiering av dessa har inte räckt till inom hälso- och sjukvården och därför behöver klienten och familjen både stöd och handledning multidisciplinärt när det gäller att acceptera sjukdomen och genomföra behandlingen. När kurserna genomförs inriktas de på klienter enligt följande: anpassningsträning för personer med ADHD, familjekurs, barn under skolåldern anpassningsträning för personer med ADHD, familjekurs, de som börjar skolan och de som går i lågstadiet anpassningsträning för personer med ADHD, familjekurs, de som går i högstadiet och anpassningsträning för personer med ADHD, familjekurs, de som har gått ut grundskolan. anpassningsträning för personer med Aspergers syndrom, familjekurs, de som börjar skolan och de som går i lågstadiet anpassningsträning för personer med Aspergers syndrom, familjekurs, de som går i högstadiet och anpassningsträning för personer med Aspergers syndrom, familjekurs, de som har gått ut grundskolan Anhöriga och närstående Man tar del av och utnyttjar klientens och de anhörigas eller närståendes sakkunskap i rehabiliteringen. En målgrupp är också barnets eller den ungas anhöriga/närstående som aktivt medverkar i planeringen av kursperioden. Under kursen beaktas de anhörigas/närståendes behov så att de får resurser för att orka själva och för att stödja klienten samt för att bidra till att rehabiliteringen fortsätter i de dagliga aktiviteterna. De anhöriga/närstående deltar i anpassningsträningen på det sätt som förutsätts i rehabiliteringsplanen, i FPA:s rehabiliteringsbeslut och i kursprogrammet.

6 4 1.4 Personal Multidisciplinärt team FPA-rehabilitering i öppen och sluten vård är alltid multidisciplinär. Det samförstånd som uppstår i samverkan under ett multidisciplinärt teams arbete är viktigt och innebär ett mervärde jämfört med den synvinkel och det kompetensområde som en enskild person kan stå till tjänst med. Det multidisciplinära teamet svarar för planeringen och genomförandet av rehabiliteringen samt för att klienternas individuella mål och behov ska beaktas. Under varje kursperiod håller det multidisciplinära teamets medlemmar egna gemensamma möten där man går igenom läget vad gäller kursen och klienterna. Alla möten dokumenteras för varje enskild klient. Ett multidisciplinärt team består av fyra medlemmar, som är olika personer. I det multidisciplinära teamet ingår specialistläkare i barnneurologi, barnpsykiatri eller ungdomspsykiatri, vars andel av kursen utgör minst 3 timmar psykolog eller neuropsykolog speciallärare, lärare eller barnträdgårdslärare sjukskötare eller hälsovårdare. Det multidisciplinära teamets individuella timmar och grupptimmar för klienterna och de anhöriga ska sammanlagt vara minst 85 timmar. I den här tiden ingår specialistläkarens timmar, som fastställs separat. Varje medlem av teamet, utom specialistläkaren, genomför minst 10 timmar av kursen. Alla medlemmar i det multidisciplinära teamet, utom specialläraren, klassläraren eller barnträdgårdsläraren, har minst tre års erfarenhet av rehabilitering och/eller vård av barn och/eller unga med neuropsykiatriska sjukdomar. Grupphandledare* En av medlemmarna i det multidisciplinära teamet är grupphandledare för kursen. Grupphandledaren ser till kurshelheten och instruerar klienterna under kursens gång samt svarar för förverkligandet av kursens mål och innehåll. Grupphandledaren har också i uppgift att se till att fungerande kontakter har upprättats med olika aktörer. Personlig handledare* En medlem i det multidisciplinära teamet är personlig handledare för klienten och klientens anhöriga/närstående under hela rehabiliteringen. Den personliga handledaren ger råd och handledning till klienten och de anhöriga/närstående. Klienten och de anhöriga/närstående kan enligt sina individuella behov kontakta handledaren under mellanperioderna. Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

7 5 Specialiserad personal Den specialiserade personalen utgörs av olika personer som representerar olika yrken och de ingår inte i det multidisciplinära teamet. Minst två personer ur följande specialiserade personal ska delta i genomförandet av kursen: socialarbetare eller socionom (YH) talterapeut fysioterapeut ergoterapeut musikterapeut Ingen annan specialiserad personal deltar i genomförandet av kursen. Den specialiserade personalens individuella timmar och grupptimmar för klienterna och de anhöriga ska sammanlagt vara minst 35 timmar. Var och en som hör till den specialiserade personalen genomför minst 10 timmar av kursen. Annan rehabiliteringspersonal* Också annan personal kan utgående från klienternas behov och mål delta i rehabiliteringen och fritidsprogrammet med uppgifter inom sitt yrkesområde, såsom till exempel kostrådgivare, idrottsinstruktör och fritidsledare. Assisterande personal och barnledare Under kursen ska det finnas assisterande personal som är förtrogen med vård och rehabiliterande handledning av barn och unga, såsom barnskötare och/eller närvårdare och/eller fritidsledare. Vidare ska det finnas minst två barnledare på kursen. Under kursen ska det finnas assisterande personal, som assisterar, stöder och handleder klienten i de dagliga rutinerna enligt dennes behov och i enlighet med principerna för rehabiliterande vårdarbete. På kurser för barn och unga inriktas den assisterande personalens och barnledarnas arbete på smågruppsverksamhet för klienterna och syskonen, på fritidsprogram och barnavård. Det är alltid minst en person i den assisterande personalen som ansvarar för den här verksamheten. Barnledarna kan fungera som handledare tillsammans med någon som hör till den assisterande personalen. Sammanlagt reserveras minst 250 timmar/kurs för assisterande personal och barnledare. Den assisterande personalens och barnledarnas timmar täcker också vården av barn och unga under en ledig kväll som ordnas för de vuxna anhöriga/närstående. Användningen av den as- Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp). Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

8 6 sisterande personalens och barnledarnas timmar beror på kursdeltagarnas ålder, hur många de är och hur grava deras handikapp är samt på hur stort behovet av hjälp, stöd och övervakning är. 1.5 Utformning Kurser i öppen och sluten vård Kursen genomförs som öppen eller sluten vård enligt klientens individuella behov. Kursen varar sammanlagt 10 dygn och genomförs som två perioder. Längden på en period är minst 4 dygn. Vid kurser i sluten och öppen vård omfattar en rehabiliteringsdag minst 6 timmar. I ovan nämnda tider ingår förflyttningar mellan lokaler, programenliga pauser samt lunch- och mellanmålspauser. Både inom öppen- och slutenvården ska minst 5 timmar per dag vara rehabilitering som genomförs av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Rehabiliteringsandelen kan innehålla nödvändiga vilopauser t.ex. för dagssömn. Pauserna ordnas enligt klientens och de anhörigas/närståendes individuella behov så att man är flexibel vad gäller rehabiliteringsdagens längd. I rehabiliteringsdagens program för den vuxna anhöriga eller närstående ingår också minst 5 timmar rehabilitering under ledning av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Minst hälften av programmet är ett separat program i grupp för de anhöriga/närstående och resten kan genomföras så att den anhöriga/närstående/familjen deltar i klientens program. Den anhöriga eller närstående kan enligt individuellt behov tilldelas en sammankomst. Med beaktande av åldern och utvecklingsnivån ingår i syskonens program för rehabiliteringsdagen minst 1 timme rehabilitering som genomförs av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Den övriga smågruppsverksamheten för syskon innehåller målinriktad verksamhet enligt ålder och utvecklingsnivå. I programmet för syskon måste man vara beredd på att leda två eller flera syskongrupper parallellt. Intervjuer, sammankomster och avslutande samtal tar i genomsnitt ungefär 60 min. I det handledda programmet för rehabiliteringen kan ingå allmänna föreläsningar och allmän motion avsedda för alla klienter på rehabiliteringsinrättningen om de stöder rehabiliteringen och hänför sig till kursens mål och innehåll samt lämpar sig för klienterna i fråga. Dessa andelar utgör högst 5 timmar av kursprogrammet. Det allmänna programmet ingår i klientens och den anhörigas/närståendes 5 timmars program under rehabiliteringsdagen, även om det genomförs av någon annan rehabiliteringspersonal än av medlemmarna i det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen vid servicelinjen i fråga. En kurs i öppen och sluten vård genomförs mellan måndag och lördag. Lördagens rehabiliteringsprogram ska till innehåll och längd motsvara det program som ordnas under vardagar.

9 7 Deltagare I kurserna deltar 8 rehabiliteringsklienter och deras familjer (anhöriga/närstående). I kurserna för barn och unga deltar klientens anhöriga/närstående i rehabiliteringen under hela kursen. 1.6 Genomförande Kursperioderna genomförs under loppet av 3 12 månader Inledningsfas Efter att ha fått rehabiliteringsbeslutet ska serviceproducenten sända klienten en kallelse och en blankett med förhandsförfrågan i enlighet med anvisningarna i standardens allmänna del. (Se standardens allmänna del, kapitel Åtgärder som föregår rehabiliteringen och kapitel 1.2 Målsättning i denna standard). I början av kursen får klienterna inledande information av serviceproducenten i enlighet med anvisningarna i standardens allmänna del. (Se standardens allmänna del, kapitel Rehabiliteringens inlednings- och slutfas). Vid samma tillfälle behandlas målformuleringen med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Under inledningsfasen skapar man förutsättningar för att bilda en aktiv grupp och går igenom de erfarenheter som gäller insjuknande samt klienternas behov av att göra förändringar i sina liv Genomförande av inledningsperioden Individuella intervjuer och sammankomster Under inledningsperiodens två första dagar intervjuas klienten och de anhöriga/närstående samt bedöms deras situation av de medlemmar i det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen som finns på listan nedan. Hela familjen eller de anhöriga/närstående som man på förhand har kommit överens om, deltar i sammankomsterna. den personliga handledaren intervjuar klienten tillsammans med familjen. En ung klient har på basis av sitt individuella behov möjlighet att träffa en av medlemmarna i det multidisciplinära teamet eller någon i den specialiserade personalen individuellt, utan sin familj. Dessutom genomför de övriga medlemmarna i det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen intervjuer och bedömningar utifrån klientens individuella behov i ett så tidigt skede som möjligt. De sammankomster som befunnits nödvändiga på basis av intervjuerna och bedömningarna placeras in i kursprogrammet på ett ändamålsenligt sätt. Precisering av klientens och familjens mål och kursplan För klienterna, familjen och det multidisciplinära teamet samt den specialiserade personalen ska man reservera tillräckligt med tid för att bedöma klienternas rehabiliteringsbehov och helhetssituation. Medlemmarna i det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen

10 8 Kursplan samarbetar multidisciplinärt för att få en bra helhetsbild av klienternas situation. Därigenom uppnår man både samförstånd och ett jämbördigt samspel med klienterna och de anhöriga/närstående. I början av kursen gör man upp en kursplan för klienterna och deras familjer som svarar mot både klientens och de anhörigas/närståendes målsättningar. Planen innehåller ett individuellt program som kompletterar det gemensamma kursprogrammet samt nödvändiga åtgärder och uppgift om ansvarspersonerna för de olika ämnesområdena. I samband med intervjuerna och undersökningarna och i samråd med klienten formuleras dennes individuella konkreta mål med hjälp av en målblankett. Tillsammans med en eller flera medlemmar av det multidisciplinära teamet och familjen sätter klienten upp sina centrala rehabiliteringsmål med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GASkäsikirja). Alla som deltar i genomförandet av rehabiliteringen ska i sitt eget arbete med klienten verka i riktning mot samma målsättningar. De mål som formulerats i början av rehabiliteringen preciseras under kursens lopp och framstegen och förändringarna i målen utvärderas tillsammans med klienten och familjen. Individuella mål I den målformulering som görs för klienten och för familjen inför rehabiliteringen görs en omfattande analys av funktionsförmågan enligt WHO:s internationella klassifikation (ICF) av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Varje medlem av det multidisciplinära teamet granskar sitt eget arbete under kursperioden på basis av ICF-klassifikationens referensramar och formulerar klientens och de anhörigas/närståendes (familjens) rehabiliteringsmål utifrån dem i samråd med klienten och familjen. Under inledningsperioden svarar en medlem av det multidisciplinära teamet tillsammans med klienten, familjen och det multidisciplinära teamet för formuleringen av minst 1 3 GAS-mål. Klienternas individuella mål kan preciseras och behandlas också i grupp bland klienterna. Klienten och föräldrarna (vuxna anhöriga/närstående) eller, i fråga om rehabilitering av små barn, bara föräldrarna (vuxna anhöriga/närstående) får en kopia av GAS-målblanketten. Ansvarspersonerna, målen och åtgärderna ska beskrivas konkret och antecknas tydligt i klientens handlingar. Målen antecknas antingen av klienten, en anhörig/närstående eller av en medlem av det multidisciplinära teamet. Gruppens mål I början av kursperioden diskuterar klienterna, familjerna och medlemmarna av det multidisciplinära teamet inom gruppen rehabiliteringsmålen och programmet efter intervjuerna med klienterna och familjerna. Gruppens gemensamma mål antecknas som utgångsläge för planeringen av kursen och för följande period. Dessa mål påverkar också det slutgiltiga programmet. Gruppens mål sammanställs utifrån klienternas och familjernas individuella mål. Avslutande samtal I slutet av inledningsperioden för två medlemmar i det multidisciplinära teamet ett avslutande gruppsamtal med klienterna och de anhöriga/närstående. Under samtalet gör man en kort lä-

11 9 gesbedömning av den gångna perioden, bedömer eventuella behov av ändringar i programmet och ger fortsatta anvisningar för följande period Programmets innehåll Teman Kursens program bestäms efter deltagarnas behov och målsättningar. För klienterna och de anhöriga/närstående gör man upp ett skriftligt kursprogram som efter enskilt behov och familjens behov kompletteras med sammankomster med specialiserad personal. Största delen av verksamheten sker i grupp. Man försöker uppnå rehabiliteringsmålen genom praktiska övningar samt interaktionsfrämjande diskussioner och aktiviteter. Med gruppens stöd uppmuntras klienten till självständigt arbete samt till att förstärka förändringsprocessen och känslan av livskontroll. Vid rehabiliteringen av klienter med ADHD beaktas de riktlinjer i rekommendationerna för God medicinsk praxis (Gängse vård) som gäller ADHD ( Standarden för servicelinjen är dock primär i förhållande till rekommendationerna. Dessutom beaktas vid rehabiliteringen av klienter med Aspergers syndrom eller ADHD allmänt vedertagna empiriska uppgifter samt klienternas och familjens erfarenheter av rehabiliteringens inverkan på vardagen. Klienten och familjen får stöd och handledning under rehabiliteringen. De får hjälp med att varsebli sitt eget beteende och sina medvetna eller omedvetna tankemönster, av vilka en del kan vara oändamålsenliga med hänsyn till rehabiliteringen och fördröja den. Klientens och familjens livshistoria, livssituation och miljö beaktas som faktorer med betydelse för verksamheten, rehabiliteringen och handledningen. ICF-klassifikationens referensramar utnyttjas i enlighet med principerna för god rehabiliteringspraxis. God rehabiliteringspraxis består av konkreta arbetssätt och -metoder och av ideologiska och teoretiska principer och synvinklar som styr arbetet. God rehabiliteringspraxis är kund- och familjetillvänd verksamhet som utgår från behov i klientens vardag och stöder dessa. Verksamheten genomförs i en omgivning som stöder klientens och de anhörigas/närståendes aktiva träning och verksamhet. Övningarna ska stödja de övningar som klienterna gör hemma självständigt eller tillsammans med familjen, och de ska kunna fortsättas i hemmiljön. Rehabiliteringens innehåll ska stödja klienternas och familjernas mål som bearbetas under hela processen. Innehållet och tyngdpunkterna i temana är beroende av kursdeltagarna och deras målsättningar. Programmet utformas så att det innehåller teman som stöder ett övergripande förverkligande av de mål som satts upp för barnet eller den unga jämte familj. Innehållet i och genomförandet av olika teman planerar man utifrån de behov som barnet eller den unga och familjen har. Valda teman och deras delar genomförs så att de bildar en målinriktad helhet. Som temaledare fungerar medlemmar av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Övrig rehabiliteringspersonal kan vara med om att genomföra temana tillsammans med en medlem av det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen. I klientens och familjens program behandlas temana delvis gemensamt och delvis separat. Den här rehabiliteringen omfattar följande teman:

12 10 Att klara sig i vardagen I samråd med klienten och familjen tar man fram stödformer och handlingssätt för vardagen. Till helheten hör till exempel funktionella övningar som stöder klientens självständiga funktionsförmåga och självförtroende möjlighet att bekanta sig med och prova på lämpliga kultur- och konstformer ensam och/eller tillsammans med familjen familjens och den närmaste kretsens betydelse vid främjandet av klientens funktionsförmåga kartläggning av familjens handlingskultur: sätt att hantera förändringar och uppmuntran att förverkliga dem stöd för familjen och klienten med att identifiera skedena i en långsiktig rehabiliteringsprocess råd och stöd för att samla familjens resurser inverkan av Aspergers syndrom eller ADHD på olika situationer i vardagen, t.ex. hemma, i skolan och i samband med fritidsaktiviteter regelbundet dagsprogram kartläggning av fysiska och sociala hinder i vardagsmiljön, t.ex. lek-, hobby- eller skolmiljön, samt sätt att påverka dem kartläggning av stödformer som behövs för de dagliga aktiviteterna, t.ex. skolgångsbiträde funktionella övningar som stöder klientens självständiga funktionsförmåga och självförtroende. Skolgång eller studier Tillsammans med en klient som går i skola eller studerar och hans eller hennes familj utreder man klientens situation, försöker finna olika lösningar, ger handledning och idkar nätverkssamarbete enligt klientens individuella behov. Till helheten hör till exempel handledning kring skolgång eller studier (nätverksarbete, stödåtgärder) hantering av problem och rädslor som försvårar skolgången eller studierna och inlärningen klarläggning av metoder och instanser som stöder klienten med att orka med och klara av skolgången och studierna metoder och resurser att anpassa sig till förändringar i skolgången eller studierna uppmuntran till att ställa upp mål och planera för framtiden med avseende på skolgång eller studier och stöd för detta samt att förstärka självkänslan kartläggning av studiealternativ handledning vad gäller möjligheterna till yrkesinriktad rehabilitering kartläggning av förutsättningarna för och utsikterna till arbete samt nödvändigt nätverkssamarbete och planer för fortsättningen. Psykosocial handledning och rådgivning Under rehabiliteringen kartläggs faktorer i anknytning till klientens och familjens välbefinnande. Klienten får stöd med att definiera och strukturera sina egna individuella målsättningar och med att arbeta i riktning mot dem. Dessutom behandlas goda modeller som stöder klientens utveckling enligt åldersstadium. Till helheten hör till exempel

13 11 kartläggning av faktorer som stöder familjens välbefinnande och förmåga att klara sig gruppdiskussioner och övningar i syfte att öka klientens och familjens känsla av att de klarar av att leva med sjukdomen samtal om sjukdomens inverkan på klienten och familjen, de nära relationerna och vardagslivet stöd för familjerelationerna och för inbördes växelverkan stöd för vänskapsrelationerna strukturering av livssituationen och de individuella förändringsmålen utifrån klientens och familjens synvinkel stöd för barnet eller den unga som aktiv deltagare i familjen, i relationerna till andra i samma situation, i skolan och som studerande finna sätt att hantera och uttrycka känslor och symtom i anslutning till sjukdomen förstärkande av klientens självkännedom och självmedvetande stöd för klientens egen ansvarsfulla roll i vård- och rehabiliteringsprocessen. Social aktivering och rådgivning I samråd med klienten och familjen söker man fram metoder för och möjligheter till delaktighet, social interaktion och hobbyverksamhet. Till helheten hör till exempel identifiering av stödnätverk som lämpar sig för klienten och/eller hela familjen och av metoder för att utnyttja dem information om principerna för beviljande av sociala förmåner och hur man ansöker om dem information om service som erbjuds av den egna kommunen och andra lämpliga aktörer, t.ex. hälso-, social-, motions- och kulturservice eller hobbyverksamhet stöd för klienten och familjen som aktiva aktörer som bearbetar sina dagliga rutiner och sin sociala miljö enligt sina behov samtal om betydelsen av socialt stöd och metoder för växelverkan. Information och handledning om faktorer som påverkar hälsan Frågor i anknytning till hälsa och välbefinnande tas upp med klienten och familjen. Till helheten hör till exempel information om Aspergers syndrom eller ADHD och om behandlingsmöjligheterna (t.ex. läkemedelsbehandling) samt information om egenvård frågor om sexualitet och därmed sammanhängande faktorer hälsoeffekter av sunda levnadsvanor och motion förändringar som olika utvecklings- och åldersstadier för med sig samtal och vägledning i anslutning till sömnens kvalitet och längd. Kostrådgivning Tillsammans med klienten och familjen sätter man sig in i frågor i anknytning till hälsosam kost och viktkontroll. Till helheten hör till exempel grunderna för en hälsosam och god kost samt dess betydelse för det egna välbefinnandet, tillväxten och utvecklingen särskilda frågor enligt individuella behov och aktualitet. Vid kostrådgivningen är det bra att beakta de näringsrekommendationer som givits ut av Statens näringsdelegation (

14 12 Fysisk aktivering och handledning I samråd med klienten och familjen söker man fram metoder och aktiviteter som motiverar dem till aktiv egenvård, att klara sig på egen hand och att göra saker tillsammans. I samarbete kartlägger man olika sätt att förbättra konditionen, rörelseskickligheten och -förmågan, att öka deltagandet och familjens handlingsmöjligheter samt att finna trevlig hobbyverksamhet både för klienten själv och tillsammans med familjen. Till helheten hör till exempel att klienten introduceras i lämpliga motionsformer och får prova på dem ensam och/eller tillsammans med familjen kartläggning av möjligheterna till motions- och hobbyverksamhet stretchnings- och motionsövningar planering och inövning av ett individuellt program för hemträning och mellanuppgifter. Separat program för klienterna (barn och unga) I ett separat program för barn och unga ser man över de metoder genom vilka barnen och de unga kan fungera i vardagen i riktning mot målsättningarna och finna resurser för egen del. I alla gruppsituationer uppmuntras barnen och de unga till interaktion och till att delta aktivt och att uttrycka sig. Man bedömer barnens lek i olika situationer med fria lekar och de ungas sätt att fungera i olika situationer samt försöker uppmuntra, handleda och stödja barnen och de unga. Separat program för vuxna anhöriga eller närstående I ett separat program för föräldrarna eller andra vuxna anhöriga och närstående behandlas vardagens utmaningar, och man stöder föräldrarnas aktivitet med att tillämpa inlärda färdigheter och nya handlingssätt och övningar i den dagliga närmiljön. Till helheten hör till exempel information om sjukdomen och hur den påverkar vardagen samtal om utmaningarna i vardagen och hur man lyckas med dem kartläggning av hjälp- och stödbehovet samt metoderna samtal om vad man kan göra för att själv orka och må bra handledning och rådgivning utifrån klientens aktuella behov i rutiner som stöder klienten i rehabiliteringen. Serviceproducenten ordnar en ledig kväll en gång i veckan för klienternas föräldrar (vuxna anhöriga/närstående) så att barnen och de unga har barnledare under tiden. Separat program för syskon I det separata programmet för syskonen behandlas syskonrelationen enligt åldersnivå. Den utbildade assisterande personalen ansvarar för smågruppsverksamheten för syskonen och för klienternas och deras syskons aktiviteter och skötsel under fritiden. Syskonen delas in i smågrupper enligt ålders- och utvecklingsnivå och kursveckans program för syskonen genomförs i grupperna. Smågruppsverksamheten består av målinriktade aktiviteter enligt ålder och utvecklingsstadium, där barnledarna bär ansvaret (bl.a. spel, lekar, musikmålning, pyssel, friluftsliv, aktivitetsbana, simning och aktivitetsstationer). Till helheten hör till exempel att ge stöd för att strukturera egna erfarenheter att stärka den egna positiva identiteten och självkänslan

15 13 att finna metoder för att bygga upp ett gott syskonförhållande och fungera tillsammans att bearbeta färdigheter för att möta och godta det som är annorlunda att främja interaktion och kamratstöd bland syskonen och inom familjen. Arbetsmetoder vid rehabiliteringen Utöver de metoder som används vid genomförandet av rehabiliteringen och som beskrivs i det följande använder man även på ett mångsidigt sätt olika arbetsmetoder för rehabiliteringen. Vid genomförandet betonas olika funktionsinriktade metoder som lämpar sig för rehabiliteringsgruppen. I rehabiliteringen ingår även handledda gruppdiskussioner. Föreläsningar kan användas som stöd för rehabiliteringen bara efter noggrant övervägande. Funktionsinriktade metoder I barn- och ungdomsgrupperna tränas bland annat hantering av vardagen med olika funktionsinriktade metoder. De funktionsinriktade metoderna bygger mer på aktiviteter och mindre på prat. Funktionsinriktade metoder kan ge nya infallsvinklar och hjälp med att behandla frågor som det är svårt att tala om. Så kan man hjälpa barnet och den unga att uttrycka sig. Dessutom kan barnet eller den unga få uppleva känslan av att lyckas och därigenom stärka sin positiva jagbild. De funktionsinriktade metoderna utnyttjar olika naturliga uttrycksmedel. Det kan vara fråga om t.ex. bildkonstterapi, musikterapi, sociodrama och/eller motionsinriktade metoder. Om dessa metoder används ska handledaren ha utbildning i metoden i fråga. Alla övningar och uppgifter ska ha en fast och förståelig koppling till temana för rehabiliteringen. Tillräckligt med tid ska också reserveras för att bearbeta det man lärt sig och de erfarenheter man fått. Programmet ska vara lugnt och samtidigt utgöra en omväxlande helhet som upprätthåller motivationen att delta. Grupprogrammets innehåll anpassas till gruppens behov och färdigheter så att rehabiliteringen är meningsfull för hela gruppen. I början av grupprogrammet bekantar sig barnen och de unga med varandra och med rehabiliteringen. Tid måste reserveras för gruppbildningen, för att arbetet ska vara effektivt. Den första gången kommer man överens med barnen och de unga i gruppen om tydliga spelregler och planerar grupparbetet tillsammans. Programmet för barn och unga ska med hänsyn till åldersnivå genom lek, pyssel, spel, sagor, musik, pratstunder, utfärder och äventyr erbjuda möjlighet till mångsidiga upplevelser och att med andra få dela känslan av att lyckas samt eventuellt berätta om sin sjukdom. I anpassningskursprogrammet ska ingå spel- och motionsgrupper som ger möjlighet till samvaro, inlärning av färdigheter i vardagen samt aktivitetsgrupper och pratstunder om frågor som är viktiga för barnen och ungdomarna. Genom skapande verksamhet planeras och genomförs egna kursprojekt som ger erfarenheter av känslan att lyckas och att påverka, och som hjälper till att bygga upp en helgjuten självbild. Genom utvärdering av verksamheten och genom att barnen och de unga delar med sig av sina erfarenheter kan deras förmåga att ta ansvar för sig själva och för sina val påverkas. Att vara med i en grupp utvecklar samarbetsförmågan och förmågan att ta hänsyn till andra. Vid planeringen och genomförandet av innehållet tas hänsyn till barnens och ungdomarnas egna önskemål och behov.

16 14 Nätverksarbete Målet med nätverksarbete är en välfungerande rehabiliterings- och vårdkedja där rehabiliteringen kopplas samman med de insatser som sker på hemorten och inom hälso- och sjukvården. Serviceproducenten kontaktar med klientens och/eller föräldrarnas (de vuxna anhörigas/närståendes) tillstånd och enligt individuellt behov de samarbetspartner som är viktiga med tanke på främjandet av klientens rehabilitering, t.ex. skolhälsovården eller någon annan vårdenhet. Klienten och den anhöriga/närstående kartlägger med stöd av det multidisciplinära teamet ett samarbetsnätverk på hemorten som främjar och stöder rehabiliteringen. Med hjälp av en nätverkskarta kan man följa med utvecklingen av nätverkssamarbetet. Samtidigt försäkrar man sig tillsammans med klienterna om att det på hemorten och hos hälso- och sjukvården finns ett lämpligt nätverk som fyller klienternas behov under kursen och efter den. Videofilmning Vid nätverksöverläggningar och vid kartläggning av klientens vardagsmiljö kan man använda sig av videoinspelning. Metoden kan användas i situationer där man analyserar interaktionen och aktiviteterna och ger handledning samt vid uppföljning av processen. Klienten och familjen kan stödjas genom videoassisterad interaktionshandledning. Vid videofilmning tillämpas anvisningen om dokumentation i standardens allmänna del. (Se Dokumentation i avsnitt 3.1.3). Uppgifter mellan perioderna Under tiden mellan rehabiliteringsperioderna bearbetar klienten och de närmaste/närstående genom olika uppgifter teman som stöder måluppfyllelsen. Uppgifterna gås igenom under följande period. Minst två uppgifter för tiden mellan perioderna planeras i samråd med klienten och familjen, som får skriftliga anvisningar inför uppgifterna. Uppgifterna är t.ex. träning eller bearbetning av dagliga aktiviteter med hjälp av metoder som lärts in under perioden utredningsarbete i anslutning till studierna eller vardagsmiljön utredning och prövning av de möjligheter som stöder rehabiliteringen och medverkan på hemorten, t.ex. att bekanta sig med/delta i fritids- eller föreningsverksamheten att följa med glädjeämnen och utmaningar i anslutning till ökad social aktivitet Genomförande av den avslutande perioden Individuella intervjuer och sammankomster Under den avslutande perioden går man tillsammans med klienten och de anhöriga/närstående individuellt igenom hur rehabiliteringen framskridit och hur målen uppfyllts. Måluppfyllelsen antecknas på GAS-blanketten. Dessutom funderar man på fortsatta åtgärder som eventuellt behövs och på följande mål samt går igenom de frågor som ska antecknas i rehabiliteringsrapporten.

17 15 Under den avslutande perioden den personliga handledaren intervjuar klienten tillsammans med familjen. En ung klient har dessutom på basis av sitt individuella behov möjlighet att träffa en av medlemmarna i det multidisciplinära teamet eller någon i den specialiserade personalen individuellt, utan sin familj. Därtill gör de övriga medlemmarna i det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen övriga intervjuer och/eller undersökningar enligt klientens individuella behov. Avslutande samtal I slutet av den avslutande perioden för två medlemmar i det multidisciplinära teamet ett individuellt avslutande samtal med klienten och klientens anhöriga/närstående. Under samtalet utvärderas genomförandet av kursen och säkras att klienten får de skriftliga instruktioner som behövs och att det finns ett stödnätverk. Samtidigt bedöms uppfyllelsen av GAS-målen och planerna för fortsättningen, som siktar på att trygga den fortsatta rehabiliteringsprocessen. 1.7 Utvärdering och mätning Medlemmarna i det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen utvärderar resultatet av rehabiliteringen med hjälp av adekvata, motiverade och tillförlitliga utvärderingar och utvärderingsmetoder. De mått som används vid utvärderingen är i allmänt bruk. Måtten visar närmast förändringar i livskvaliteten, funktions- och arbetsförmågan och symtomen samt huruvida målen uppnåtts. Vid utvärderingen och mätningen beaktas de centrala områdena i klientens funktionsförmåga i enlighet med ICF-klassifikationen. Vid utvärderingen beaktas både klientens egen uppfattning om funktionsförmågan och klientens och den anhörigas/närståendes bedömning av förändringarna i funktionsförmågan. Resultaten av mätningen av funktionsförmågan utnyttjas vid planeringen av rehabiliteringen. Mätningarna ska därför vara gjorda innan rehabiliteringen planeras och målen formuleras. Testerna och mätningarna bör göras med hänsyn till hälso- och säkerhetssynpunkter samt ändamålsenlighetsaspekter och med fokus på klienten. Specialistläkaren eller en annan medlem av det multidisciplinära teamet bedömer vilka test som inte är lämpliga för klienten. Den som utför mätningarna ska ha god erfarenhet av och sådan utbildning som är tillgänglig i att använda och tolka mät- och utvärderingsmetoden i fråga. GAS-blanketten bifogas rehabiliteringsrapporten och övriga mätresultat beskrivs i rapporten (se standardens allmänna del, avsnitt Rehabiliteringsrapport). Det är bra att komma överens om förfaringssätten med den remitterande eller vårdande instansen inom hälso- och sjukvården t.ex. vid användning av utvärderingsmetoder som det inte är förnuftigt att upprepa ofta. Testade mätinstrument som kan rekommenderas finns samlade i en bank för mätinstrument kallad TOIMIA ( Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder GAS-metoden

18 16 Som hjälpmedel för att sätta upp rehabiliteringsmålen och utvärdera måluppfyllelsen används alltid GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Målen formuleras i samråd med klienten och de anhöriga/närstående i början av kursen, och de preciseras och utvärderas under rehabiliteringens gång och i slutfasen. Utvärdering av måluppfyllelsen med hjälp av GAS-metoden blanketten GAS - Målformulering Frivilliga mät- och utvärderingsmetoder Serviceproducenten kan använda frivilliga mät- och utvärderingsmetoder som lämpar sig för målgruppen i enlighet med klientens individuella behov.