FPA:S STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN OCH SLUTEN VÅRD

Transkript

1 FOLKPENSIONSANSTALTEN Hälsoavdelningen Rehabiliteringsgruppen FPA:S STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN OCH SLUTEN VÅRD SERVICELINJEN FÖR ANPASSNINGSKURSER FÖR BARN, UNGA OCH VUXNA MED MUSKELSJUKDOMAR OCH SJUKDOMAR I DET PERIFERA NERVSYSTEMET Anpassningskurser för barn, familjekurser Gäller från

2 INNEHÅLL 1 Anpassningskurser för barn med muskelsjukdomar och sjukdomar i det perifera nervsystemet, familjekurser Allmänt Målsättning Rehabiliteringsklient (klient) Anhöriga och närstående Personal De servicelinjespecifika rehabiliteringslokalerna Utformning Genomförande Inledningsfas Genomförande av inledningsperioden Programmets innehåll Utvärdering och mätning Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder Frivilliga mät- och utvärderingsmetoder... 14

3 1 1 Anpassningskurser för barn med muskelsjukdomar och sjukdomar i det perifera nervsystemet, familjekurser Standarderna för rehabilitering i öppen och sluten vård består av två delar: dels en allmän del som gäller alla servicelinjer och deras olika linjer, dels en servicelinjespecifik del. Delarna kompletterar varandra och kan inte tillämpas var för sig när FPA-rehabilitering genomförs. Detta är den servicelinjespecifika del som gäller anpassningskurser för barn med muskelsjukdomar och sjukdomar i det perifera nervsystemet och som innehåller närmare beskrivningar av genomförandet av linjen, dess utformning och personalen. 1.1 Allmänt Under anpassningskurserna får rehabiliteringsklienten och hans eller hennes familj stöd för att klara av den livssituation som sjukdomen eller funktionsnedsättningen orsakar. Samtidigt får de stöd med att fortsätta leva ett så optimalt liv som möjligt i den vardag som förändrats av sjukdomen. Deltagarna förenas av samma eller liknande sjukdom, vilket gör att de kan utbyta erfarenheter med varandra och på familjekurserna också familjemedlemmarna emellan. Under anpassningskurserna ges information om sjukdomen och behandlingen och om möjligheterna till rehabilitering och andra stödåtgärder. Samtidigt försöker man hitta lösningar genom vilka klienten och familjen själva kan bidra till att stärka sina resurser och hantera sin livssituation och delta aktivt i den egna livsmiljön och i samhället. Anpassningskurserna för barn med muskelsjukdomar och sjukdomar i det perifera nervsystemet genomförs som rehabilitering enligt prövning och/eller som medicinsk rehabilitering för gravt handikappade (FRPL 9, 10 och 12 ). Första urval På dessa kurser tillämpas ett första urval. Serviceproducenten eller en handikapporganisation gör ett första urval utifrån klienternas ansökningshandlingar och skickar sina rekommendationer med ansökningarna till FPA:s försäkringsdistrikt, som fattar rehabiliteringsbesluten. (Se standardens allmänna del, avsnitt Åtgärder som föregår rehabiliteringen). Grunder för upprepad rehabilitering Rehabiliteringsklientens behov av rehabilitering måste identifieras inom hälso- och sjukvården. Utgångspunkten för rehabilitering är begränsningar i funktionsförmågan och klientens resurser. Upprepad rehabilitering kan motiveras med t.ex. övergångsskeden i barnets eller den ungas liv, t.ex. i samband med daghemmet, skolan och studierna förändrad eller försämrad funktionsförmåga andra situationer där individen och den närmaste omgivningen behöver rehabiliterande stöd och vägledning i den nya situation som sjukdomen orsakar Kamratstödet är en viktig del av FPA:s rehabilitering i grupp, men enbart behovet av kamratstöd är inte en tillräcklig motivering för att upprepade gånger bevilja en kursplats.

4 2 1.2 Målsättning På de anpassningskurser som ordnas för barn med muskelsjukdomar och sjukdomar i det perifera nervsystemet, och som bekostas av FPA, arbetar man för att uppfylla de konkreta och individuella mål enligt ICF-klassifikationen (International Classification of Functioning, Disability and Health) som inom hälso- och sjukvården satts upp i samråd med klienten och dennes familj. Målet för rehabiliteringen är att trygga eller förbättra klientens studie- och funktionsförmåga. Rehabiliteringen genomförs multidisciplinärt och man utnyttjar serviceproducentens specialkompetens i rehabilitering av personer med muskelsjukdomar och sjukdomar i det perifera nervsystemet. Utöver att säkerställa och förbättra studie- och funktionsförmågan har kursen följande målsättningar: att hjälpa klienten att identifiera sina och familjens resurser och starka sidor att ge aktuell information om muskelsjukdomar hos barn och om behandlingen och rehabiliteringen av dem att stärka klientens förmåga att hantera sitt liv att stödja barnets goda uppväxt och utveckling att ge kunskap om och förmåga att utnyttja FPA:s rehabiliteringstjänster enligt barnets rehabiliteringsplan att stödja syskonen i att förstå vilka konsekvenser sjukdomen har i hemmet och i kamratkretsen. Klientens individuella mål för kursperioden bygger på ett läkarutlåtande B eller motsvarande medicinsk utredning från den behandlande instansen eller på klientens rehabiliteringsplan (blankett KU 207r). I en förhandsförfrågan ställer serviceproducenten frågor om klientens preliminära mål för kursen. Klienten får inte någon GAS-blankett (Goal Attainment Scaling, > GAS-menetelmä) i samband med förhandsförfrågan. Vid behov kan förhandsförfrågan även genomföras som en telefonintervju. När målen ställs upp används utöver rehabiliteringsplanen även uppgifter som man fått från de intervjuer och bedömningar som serviceproducenten gjort i inledningsfasen. Dessutom beaktas klientens och de anhörigas eller närståendes sakkunskap gällande klientens livssituation, individuella faktorer och miljöfaktorer, resurser och behov. Även om sjukdomen är densamma är sjukdomens inverkan på livssituationen samt klientens mål och behov individuella, vilket beaktas när den individuella delen av kursen planeras. Också icke-synliga symtom, såsom symtom när det gäller beteende, känsloliv, informationshantering, språk och gestaltning ska beaktas då rehabiliteringen genomförs. En lyckad måldiskussion resulterar i bättre förståelse hos båda parter. För genomförandet av rehabiliteringen är det viktigt att klienten får en realistisk uppfattning om rehabiliteringsmöjligheterna. Då blir klienten motiverad och upplever att det är viktigt att förbättra funktionsförmågan. Man identifierar det skede när klienten börjar engagera sig i en förändring och vid behov får han eller hon stöd för att utveckla motivationen med hjälp av information, handledning och övningar. 1.3 Rehabiliteringsklient (klient) Målgruppen är barn med muskelsjukdomar och sjukdomar i det perifera nervsystemet, som på grund av sin sjukdom har behov av multidisciplinär rehabilitering i kursform. Till målgruppen hör

5 3 dessutom barn med spinal muskelatrofi (SMA). En förutsättning är att studie- och funktionsförmågan kan tryggas eller förbättras genom den planerade rehabiliteringen. Rehabiliteringsbehovet ska ha konstaterats inom hälso- och sjukvården (FRPL 12 ) eller den offentliga hälso- och sjukvården (FRPL 9 och 10 ). Till kurserna för barn med muskelsjukdomar och sjukdomar i det perifera nervsystemet väljs klienter, som har en på behörigt sätt diagnostiserad muskelsjukdom eller sjukdom i det perifera nervsystemet och som har genomgått nödvändiga undersökningar inom hälso- och sjukvården. När kurserna genomförs inriktas de på olika klientgrupper enligt följande: barn under skolåldern och barn i lågstadiet (båda åldersgrupperna på samma kurs) Anhöriga och närstående Man tar del av och utnyttjar klientens och familjens sakkunskap i rehabiliteringen. En målgrupp är också barnets familj som aktivt medverkar i planeringen av kursperioderna. Under kursen beaktas familjens behov för att familjemedlemmarna ska få resurser att stödja klienten och för att rehabiliteringen ska kunna fortsätta i vardagen. Familjemedlemmarna deltar i rehabiliteringen på det sätt som förutsätts i rehabiliteringsplanen, i FPA:s rehabiliteringsbeslut och i kursprogrammet. 1.4 Personal Multidisciplinärt team FPA-rehabilitering i öppen och sluten vård är alltid multidisciplinär. Det samförstånd som uppstår i samverkan under ett multidisciplinärt teams arbete är viktigt. Det multidisciplinära teamet svarar för planeringen och genomförandet av rehabiliteringen samt för att klienternas individuella behov beaktas. Under kursperioderna håller det multidisciplinära teamets medlemmar egna gemensamma möten där man går igenom läget vad gäller kursen och klienterna, hur rehabiliteringsmetoderna fungerar och rehabiliteringsbehoven. Alla möten dokumenteras för varje enskild klient. Det multidisciplinära teamet består av 4 medlemmar, som är olika personer. I teamet ingår en specialistläkare (barnneurologi eller neurologi), vars andel av kursen utgör minst 4 timmar en fysioterapeut en psykolog en socialarbetare eller socionom (YH) eller rehabiliteringshandledare (YH). Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

6 4 Det multidisciplinära teamets individuella timmar och grupptimmar för klienterna och de anhöriga ska sammanlagt uppgå till minst 50 timmar. I den här tiden ingår specialistläkarens timmar, som fastställs separat. Varje medlem av teamet, utom specialistläkaren, genomför minst 6 timmar av kursen. Specialistläkaren och två andra medlemmar i det multidisciplinära teamet har minst tre års erfarenhet av rehabilitering och/eller behandling av personer med muskelsjukdomar och sjukdomar i det perifera nervsystemet. Grupphandledare* Grupphandledare för kursen är en socialarbetare eller socionom (YH) eller rehabiliteringshandledare (YH) som ingår i det multidisciplinära teamet. Grupphandledaren svarar för kurshelheten och för realiseringen av kursens mål och innehåll. Grupphandledaren har också i uppgift att se till att fungerande kontakter har upprättats med hälso- och sjukvården och med andra intressegrupper som är viktiga för klienten. Personlig handledare* En medlem i det multidisciplinära teamet är personlig handledare för klienten och klientens anhöriga under hela rehabiliteringen. Den personliga handledaren ger råd och handledning till klienten och dennes familj under kursens lopp. Specialiserad personal Den specialiserade personalen utgörs av olika personer som representerar olika yrkesbeteckningar och de ingår inte i det multidisciplinära teamet. Minst 2 personer av följande specialiserade personal ska delta i genomförandet av kursen: sjukskötare talterapeut näringsterapeut ergoterapeut barnträdgårdslärare eller speciallärare Ingen annan specialiserad personal deltar i genomförandet av kursen. Den specialiserade personalens individuella timmar och grupptimmar för klienterna och de anhöriga ska vara minst 20 timmar sammanlagt. Var och en som hör till den specialiserade personalen genomför minst 2 timmar av kursen. Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

7 5 Annan rehabiliteringspersonal* Också annan personal kan utgående från klientens behov och mål delta i rehabiliteringen och fritidsprogrammet med uppgifter inom sitt yrkesområde, såsom till exempel närvårdare, idrottsinstruktör och fritidsledare. Dessa deltar i genomförandet av kvällsprogram för klienter under 18 år tillsammans med assisterande personal. Assisterande personal och barnledare Under kursen ska det finnas utbildad assisterande personal som är förtrogen med vård och rehabiliterande handledning av barn. Till dem hör barnskötare och/eller närvårdare och/eller fritidsledare. Vidare ska det finnas minst 3 barnledare på kursen. Under kursen ska det finnas assisterande personal, som assisterar, stöder och handleder klienten i de dagliga rutinerna enligt dennes behov och i enlighet med principerna för rehabiliterande vårdarbete. På kurserna för barn inriktas den assisterande personalens och barnledarnas arbete på smågruppsverksamhet för klienterna och syskonen, på fritidsprogram och barnavård. Det är alltid minst en person i den assisterande personalen som ansvarar för den här verksamheten. Barnledarna kan fungera som handledare tillsammans med någon som hör till den assisterande personalen. Sammanlagt reserveras minst 240 timmar/kurs för assisterande personal och barnledare. Den assisterande personalens och barnledarnas timmar täcker också vården av barn under en ledig kväll som ordnas för de vuxna anhöriga/närstående. Användningen av den assisterande personalens och barnledarnas timmar beror på kursdeltagarnas ålder, hur många de är och hur svår deras funktionsnedsättning är samt på hur stort behovet av hjälp, stöd och övervakning är. 1.5 De servicelinjespecifika rehabiliteringslokalerna Under anpassningskursen har serviceproducenten vid rehabiliteringsinrättningen tillgång till en motionssal som lämpar sig för målgruppen samt utöver fysioterapiutrymmen även terapiutrymmen för någon annan form av terapi. 1.6 Utformning Kurser i öppen och sluten vård Kursen genomförs som öppen och sluten vård enligt klientens individuella behov. Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

8 6 En kurs varar sammanlagt 5 dygn och genomförs i en period. Vid kurser i öppen och sluten vård omfattar en rehabiliteringsdag för en klient i medeltal 6 timmar. De totala timantalen för de olika personalgrupperna som fastställts för kursen ska dock uppfyllas. Dessa timantal definieras i kapitel 1.4. Personal. I denna tid ingår förflyttningar mellan lokaler, programenliga pauser samt lunch- och mellanmålspauser. Både inom öppen- och slutenvården ska i medeltal 5 timmar per dag vara rehabilitering som genomförs av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. I rehabiliteringsdagens program för de vuxna anhöriga eller närstående ingår också i medeltal 5 timmar rehabilitering under ledning av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. De totala timantalen för de olika personalgrupperna som fastställts för kursen ska dock uppfyllas. Dessa timantal definieras i kapitel 1.4. Personal. Minst hälften av programmet är ett separat program i grupp för de anhöriga eller närstående och resten kan genomföras så att familjen deltar i klientens program. Med beaktande av åldern och utvecklingsfasen ingår i syskonens program för rehabiliteringsdagen i medeltal 1 timme rehabilitering som genomförs av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Den övriga smågruppsverksamheten för syskon innehåller målinriktad verksamhet enligt ålder och utvecklingsfas. I programmet för syskon måste man vara beredd på att leda två eller flera syskongrupper parallellt. Intervjuerna, sammankomsterna och de avslutande samtalen tar i genomsnitt ca 60 minuter. Det handledda rehabiliteringsprogrammet kan innehålla allmänna föreläsningar och allmän motion avsedda för alla klienter på rehabiliteringsinrättningen om de stöder rehabiliteringen och hänför sig till kursens mål och innehåll samt lämpar sig för klienterna i fråga. Om kursprogrammet innehåller andelar som är gemensamma för flera kurser inom samma servicelinje eller sjukdomsgrupp, räknas de som allmänna föreläsningar och allmän motion. Dessa andelar utgör högst 2 timmar av kursprogrammet. Det här allmänna programmet ingår i klientens och den anhörigas eller närståendes 5 timmars program under rehabiliteringsdagen, även om det genomförs av någon annan rehabiliteringspersonal än av medlemmarna i det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen vid servicelinjen i fråga. En kurs i öppen och sluten vård genomförs under vardagar mellan måndag och fredag. I rehabiliteringsandelen ingår nödvändiga vilopauser för barn under skolåldern och för gravt handikappade klienter. Deltagare I kursen deltar 8 klienter och deras familjer/anhöriga eller närstående. I kurserna för barn deltar klientens familj i rehabiliteringen under hela kursens lopp.

9 7 1.7 Genomförande Inledningsfas Efter att ha fått rehabiliteringsbeslutet ska serviceproducenten sända klienten en kallelse och en blankett med förhandsförfrågan i enlighet med anvisningarna i standardens allmänna del. (Se FPA:s standard för rehabilitering i öppen och sluten vård, Allmän del, avsnitt Åtgärder som föregår rehabiliteringen. Se även denna standard, avsnitt 1.2 Målsättning). I början av kursen får klienterna och deras familjer inledande information av serviceproducenten i enlighet med anvisningarna i standardens allmänna del. (Se standardens allmänna del, kapitel Rehabiliteringens inlednings- och slutfas). Vid samma tillfälle behandlas målformuleringen med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, > GAS-menetelmä). Under inledningsfasen skapar man förutsättningar för att bilda en aktiv grupp och går igenom klienternas erfarenheter som gäller insjuknandet, deras livssituation och behov av att göra förändringar i sina liv. Samtidigt utreder man klienternas starka sidor och olika sätt att möjliggöra förändringar Genomförande av inledningsperioden Denna kurs innehåller bara en period som kallas för inledningsperiod. Individuella intervjuer och sammankomster Under inledningsperioden intervjuar följande medlemmar i det multidisciplinära teamet klienten och klientens familj samt bedömer deras situation. Hela familjen, eller de anhöriga eller närstående som man på förhand har kommit överens om, deltar i sammankomsterna. Den personliga handledaren intervjuar klienten tillsammans med familjen. Precisering av klientens och familjens mål och kursplan För klienterna, deras familjer och det multidisciplinära teamet samt den specialiserade personalen ska man reservera tillräckligt med tid för att bedöma klienternas rehabiliteringsbehov och helhetssituation. Medlemmarna i det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen samarbetar multiprofessionellt för att få en bra helhetsbild av klienternas situation. Därigenom uppnår man samförstånd och ett jämbördigt samspel med klienterna och deras familjer. Kursplan I början av kursen gör man upp en kursplan för klienterna, som i den mån det är möjligt svarar mot de individuella målen. Planen innehåller ett individuellt program som kompletterar det gemensamma kursprogrammet samt nödvändiga åtgärder och uppgift om ansvarspersonerna för de olika ämnesområdena.

10 8 I samband med intervjuerna och undersökningarna och i samråd med klienten formuleras dennes individuella konkreta mål med hjälp av en GAS-målblankett. Tillsammans med en eller flera medlemmar av det multidisciplinära teamet och familjen sätter klienten upp sina centrala rehabiliteringsmål med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GASkäsikirja). All personal som deltar i genomförandet av rehabiliteringen ska i sitt eget arbete med klienten verka i riktning mot samma målsättningar. Individuella mål I den målformulering som görs för klienten och för familjen inför rehabiliteringen görs en omfattande analys av funktionsförmågan enligt WHO:s internationella klassifikation (ICF) av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Varje medlem i det multidisciplinära teamet granskar sitt eget arbete under kursperioden på basis av ICF-klassifikationens referensramar och formulerar klientens rehabiliteringsmål utifrån dem i samråd med klienten. Den personliga handledaren eller en annan medlem i det multidisciplinära teamet svarar för formuleringen av minst ett GAS-mål tillsammans med klienten och familjen. Klienten och de vuxna anhöriga eller närstående eller i fråga om rehabilitering av små barn bara de vuxna anhöriga eller närstående får en kopia av GAS-målblanketten. Ansvarspersonerna, målen och åtgärderna ska beskrivas konkret och antecknas tydligt i klientens handlingar. Målen antecknas av en medlem i det multidisciplinära teamet. Gruppens mål I början av kursperioden diskuterar klienterna och medlemmarna av det multidisciplinära teamet inom gruppen rehabiliteringsmålen och programmet efter de individuella intervjuerna. Gruppens mål sammanställs utifrån de individuella målen. Gruppens gemensamma mål kompletterar det kursprogram som gjorts upp på förhand Programmets innehåll Kursens program bestäms efter deltagarnas behov och målsättningar. Ett skriftligt kursprogram görs upp för klienterna och deras familjer. Programmet kompletteras efter behov med individuell handledning och med sammankomster med specialiserad personal. Största delen av verksamheten sker i grupp vilket möjliggör kamratstöd och ett aktivt deltagande. Då programmet genomförs kan klienterna delas in i mindre grupper t.ex. enligt sin funktionsförmåga. Man försöker uppnå rehabiliteringsmålen genom praktiska övningar samt interaktionsfrämjande diskussioner och aktiviteter samt med metoder som stöder gruppbildningen. Med gruppens stöd uppmuntras klienten till självständigt arbete samt till att förstärka förändringsprocessen och känslan av livskontroll. Om det inte finns en rekommendation för God medicinsk praxis (Gängse vård) för sjukdomen beaktas befintliga forskningsrön, allmänt vedertagna empiriska uppgifter samt klienternas och deras närståendes erfarenheter av rehabiliteringens inverkan på vardagen. Klienten får stöd och handledning under rehabiliteringen. Klienten får hjälp med att varsebli sitt eget beteende och sina medvetna eller omedvetna tankemönster. En del av dem kan vara oändamålsenliga

11 9 med hänsyn till rehabiliteringen och fördröja den. Klientens tidigare liv, livssituation och miljö beaktas som faktorer med betydelse för verksamheten, rehabiliteringen och handledningen. ICF-klassifikationens referensramar utnyttjas i enlighet med principerna för god rehabiliteringspraxis. God rehabiliteringspraxis består av konkreta arbetssätt och -metoder och av ideologiska och teoretiska principer och synvinklar som styr arbetet. God rehabiliteringspraxis är kund- och familjetillvänd verksamhet som utgår från behoven i klientens vardag och stöder dessa. Verksamheten genomförs i en omgivning som stöder klientens aktiva träning och verksamhet. Rehabiliteringens innehåll ska stödja klienternas mål som bearbetas under hela processen. Innehållet och tyngdpunkterna i temana är beroende av kursdeltagarna och deras målsättningar. Teman Programmet utformas så att där ingår teman som på ett övergripande sätt stöder uppfyllelsen av de mål som satts upp för barnet och familjen. Samtidigt främjar de klienternas aktiva medverkan. Innehållet i och genomförandet av olika teman planerar man utifrån de behov som barnet och familjen har. Valda teman och delar av dem genomförs så att de bildar en målinriktad helhet. Som temaledare fungerar medlemmar av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Övrig rehabiliteringspersonal kan vara med om att genomföra temana tillsammans med en medlem av det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen. I klienternas och familjens program behandlas temana delvis gemensamt och delvis separat. I ett separat program för barn ser man över de metoder genom vilka barnen kan fungera i vardagen i riktning mot målsättningarna och finna resurser för egen del. I alla gruppsituationer uppmuntras barnen till interaktion och till att delta aktivt och att uttrycka sig. Man bedömer barnets lek i olika situationer med fria lekar samt försöker uppmuntra, handleda och stödja barnet. Den här rehabiliteringen omfattar följande teman: Fysisk aktivering och handledning I samråd med klienten och familjen tar man fram metoder och aktiviteter som motiverar dem till aktiv egenvård, att klara sig på egen hand och att göra saker tillsammans. I samråd kartlägger man olika sätt att förbättra konditionen, rörelseskickligheten och -förmågan, att öka deltagandet och familjens handlingsmöjligheter samt att finna trevlig hobbyverksamhet både för klienten själv och för hela familjen. Till helheten hör till exempel introduktion i lämpliga motionsformer som klienten får prova på ensam och/eller tillsammans med familjen andningsfysioterapeutiska övningar stretchnings- och avslappningsövningar.

12 10 Att klara sig i vardagen I samråd med klienten och familjen tar man fram stödformer och handlingssätt för vardagen. Till helheten hör till exempel kartläggning av stödformer som behövs för de dagliga aktiviteterna (dagvård/skola) information om användning och anskaffning av hjälpmedel funktionsinriktade övningar som stöder klientens självständiga funktionsförmåga och självförtroende. Psykosocial handledning och rådgivning Under rehabiliteringen kartläggs faktorer i anknytning till klientens och familjens välbefinnande. Klienten får stöd med att definiera och strukturera sina egna individuella målsättningar och med att arbeta i riktning mot dem. Dessutom behandlas goda modeller som stöder klientens utveckling enligt ålder. Till helheten hör till exempel kartläggning av faktorer som stöder familjens välbefinnande och förmåga att klara sig gruppdiskussion och övningar i syfte att öka klientens och familjens känsla av att de klarar av att leva med sjukdomen strukturering av livssituationen och de individuella förändringsmålen ur klientens och familjens synvinkel stöd för familjerelationerna och för inbördes växelverkan stöd för barnet som aktiv deltagare i familjen, i relationer med andra personer i samma situation och i skolan. Social aktivering och rådgivning I samråd med klienten och familjen söker man fram metoder för och möjligheter till delaktighet, social interaktion och hobbyverksamhet. Till helheten hör till exempel information om sociala förmåner och stödtjänster som samhället erbjuder information om service som erbjuds av den egna kommunen och andra lämpliga aktörer, t.ex. hälso-, social-, motions- och kulturservice eller hobbyverksamhet information om tredje sektorns verksamhet och tjänster som stöder klientens välbefinnande och förutsättningar att leva ett självständigt liv. Information och handledning i hälsorelaterade frågor Frågor med anknytning till hälsa och välbefinnande tas upp med klienten och familjen. Till helheten hör till exempel information om muskelsjukdomar och behandlingen och rehabiliteringen av dem information om sjukdomens förlopp och behandling i olika åldersstadier.

13 11 Kostrådgivning Tillsammans med klienten och familjen sätter man sig in i frågor med anknytning till hälsosam kost. Till helheten hör till exempel grunderna för en hälsosam kost och dess betydelse för välbefinnandet beaktande av sjukdomen vid planeringen och tillredningen av kosten säkerställande av tillräcklig näring användning av kliniska näringspreparat kosten för personer med muskelsjukdom specialfrågor enligt behov (svårigheter att svälja och maträtternas konsistens, förebyggande av näringsbrist etc.) vid behov möjlighet till individuell rådgivning. I kostrådgivningen ska man beakta anvisningarna i rekommendationen Ravitsemushoito (2010) ( Småbarnsfostran eller skolgång Tillsammans med en klient som går i förskola eller skola utreder man dennes situation, försöker finna lösningar på utmaningar, ger handledning och idkar nätverkssamarbete enligt klientens individuella behov. Till helheten hör till exempel information om olika stödåtgärder i samband med skolgången och om ordnandet och anskaffningen av dem. Att stödja och förbättra kommunikationssätten I samråd med klienten och familjen tar man fram metoder och aktiviteter som motiverar dem till aktiv egenvård, att klara sig på egen hand och att göra saker tillsammans. Till helheten hör till exempel information om sjukdomens inverkan på talet och andra uttryckssätt information om hjälpmedel för kommunikationen och anskaffningen av dem. Separat program för föräldrarna I specialprogrammet för föräldrarna behandlas vardagens utmaningar, och man stöder föräldrarnas aktivitet med att tillämpa inlärda färdigheter, nya handlingssätt och övningar i den dagliga närmiljön. Till helheten hör till exempel information om sjukdomen och hur den påverkar vardagen samtal om utmaningarna i vardagen och hur man lyckas med dem kartläggning av hjälp- och stödbehovet samt metoderna samtal om vad man kan göra för att själv orka och må bra handledning och rådgivning utifrån klientens aktuella behov i rutiner som stöder barnet i rehabiliteringen. samtal om resultaten av COPE-indexet. Serviceproducenten ordnar en gång i veckan en ledig kväll för klienternas föräldrar så att barnen har barnledare under tiden.

14 12 Separat program för syskonen I ett separat program för syskonen behandlas syskonrelationen enligt ålder. Den utbildade assisterande personalen ansvarar för syskonens smågruppsverksamhet och för klienternas och syskonens aktiviteter och skötsel under fritiden. Syskonen delas in i smågrupper enligt ålder och utvecklingsfas och kursveckans program för syskonen genomförs i grupperna. Smågruppsverksamheten består av målinriktade aktiviteter enligt ålder och utvecklingsfas, där den assisterande personalen och barnledarna bär ansvaret (bl.a. spel, lekar, musik, målning, pyssel, friluftsliv, aktivitetsbana, simning och aktivitetsstationer). Till helheten hör till exempel att ge stöd i att strukturera erfarenheterna och känslorna i anslutning till att ett syskon har insjuknat att stärka den egna positiva identiteten och självkänslan att finna metoder att bygga upp en god syskonrelation och att fungera tillsammans att främja interaktion och kamratstöd bland syskonen och inom familjen. Arbetsmetoder och -redskap Utöver de metoder som används vid genomförandet av rehabiliteringen och som beskrivs i det följande använder man även på ett mångsidigt sätt olika arbetsmetoder för rehabiliteringen. Vid genomförandet betonas olika funktionsinriktade metoder som lämpar sig för rehabiliteringsgruppen. I rehabiliteringen ingår även handledda gruppdiskussioner. Föreläsningar kan användas som stöd för rehabiliteringen bara efter noggrant övervägande. Funktionsinriktade metoder I barngrupperna tränas bland annat hantering av vardagen med olika funktionsinriktade metoder. Metoderna bygger mer på aktiviteter än på tal. Funktionsinriktade metoder kan ge nya infallsvinklar och hjälp med att behandla frågor som det är svårt att tala om. Så kan man hjälpa barnet att uttrycka sig. Dessutom kan barnet få uppleva känslan av att lyckas och därigenom stärka sin positiva jagbild. De funktionsinriktade metoderna utnyttjar olika naturliga uttrycksmedel. Det kan vara fråga om t.ex. bildkonstterapi, musikterapi, sociodrama och/eller motionsinriktade metoder. Handledaren ska ha utbildning i de metoder som används. Det här måste beaktas i sammansättningen av personalen. Alla funktionsinriktade övningar och uppgifter ska ha en fast och förståelig koppling till temana för rehabiliteringen. Tillräckligt med tid ska också reserveras för att bearbeta det man lärt sig och de erfarenheter man fått. Programmet ska vara lugnt och samtidigt en omväxlande helhet som upprätthåller motivationen att delta. Grupprogrammets innehåll anpassas till gruppens behov och färdigheter så att rehabiliteringen är meningsfull för hela gruppen. I början av grupprogrammet bekantar sig barnen med varandra och med rehabiliteringen. Tid måste reserveras för gruppbildningen för att arbetet ska vara effektivt. Den första gången kommer man överens med barnen i gruppen om tydliga spelregler och planerar grupparbetet tillsammans. Programmet för barn ska med hänsyn till åldern genom lek, pyssel, spel, sagor, musik, pratstunder, utfärder och äventyr erbjuda möjlighet till mångsidiga upplevelser och att med

15 13 andra få dela känslan av att lyckas. Samtidigt ska man emellertid också ha möjlighet att berätta om sin sjukdom. I anpassningskursprogrammet ska ingå spel- och motionsgrupper som ger möjlighet till samvaro, inlärning av färdigheter i vardagen samt aktivitetsgrupper och pratstunder om frågor som är viktiga för barnen. Genom skapande verksamhet planeras och genomförs egna kursprojekt som ger erfarenheter av känslan att lyckas och att påverka, och som hjälper till att bygga upp en helgjuten självbild. Genom utvärdering av verksamheten och genom att barnen delar med sig av sina erfarenheter kan deras förmåga att ta ansvar för sig själva och för sina val påverkas. Att delta i en grupp utvecklar samarbetsförmågan och förmågan att ta hänsyn till andra. Vid planeringen och genomförandet av innehållet beaktas barnens egna önskemål och behov. Nätverksarbete Målet med nätverksarbete är en välfungerande rehabiliterings- och vårdkedja där rehabiliteringen kopplas samman med de insatser som sker på hemorten och/eller inom hälsooch sjukvården. Serviceproducenten kontaktar med klientens och familjens tillstånd och enligt individuellt behov samarbetspartner som är viktiga med tanke på att främja klientens rehabilitering, t.ex. daghemmet, skolan, hälso- och sjukvården eller någon annan vårdinstans. Om serviceproducenten i sin slutrapport ger en rekommendation om tänkbar fortsatt rehabilitering kontaktar serviceproducenten klientens egen vårdinstans och försäkrar sig om att det är möjligt att förverkliga rekommendationen. Hälso- och sjukvården bär ansvaret för att rehabiliteringsbehoven observeras, för uppföljningen av rehabiliteringen och för de fortsatta åtgärder som behövs. En enhetlig behandlings- och rehabiliteringsväg omfattar ett tillräckligt nätverkssamarbete i enlighet med klientens behov och en god informationsgång mellan alla dem som bidrar till rehabiliteringen. Avslutande samtal I slutfasen av kursen förs ett avslutande individuellt samtal med klienten och dennes familj. I samtalet deltar minst 2 medlemmar av det multidisciplinära teamet. Under det avslutande samtalet utvärderar deltagarna tillsammans hur GAS-målen har uppnåtts och gör upp fortsättningsplaner för att säkerställa att klientens rehabiliteringsprocess fortsätter. Man går också igenom de ärenden som ska antecknas i rehabiliteringsrapporten. 1.8 Utvärdering och mätning Medlemmarna i det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen utvärderar resultatet av rehabiliteringen med hjälp av adekvata, motiverade och tillförlitliga utvärderingar och utvärderingsmetoder. Specialistläkaren eller en medlem i det multidisciplinära teamet bedömer vid behov vilka test som inte är lämpliga för klienten. Testaren och bedömaren bör ha god erfarenhet av och utbildning i att använda och tolka ifrågavarande mät- eller utvärderingsmetod. Testerna och mätningarna bör göras med hänsyn till hälso- och säkerhetssynpunkter, barnets ålders- och utvecklingsnivå samt ändamålsenlighetsaspekter och med fokus på klienten. Utvärderingen görs i samråd med klienten.

16 14 Vid utvärderingen och mätningen beaktas de centrala områdena i klientens funktionsförmåga i enlighet med ICF-klassifikationen. Vid utvärderingen beaktas både klientens egen uppfattning om funktionsförmågan och klientens och den anhörigas eller annan närståendes bedömning av förändringarna i funktionsförmågan. Resultaten av mätningen av funktionsförmågan utnyttjas vid planeringen av rehabiliteringen. Mätningarna ska därför göras innan rehabiliteringen planeras och målen formuleras. Bedömningen och mätresultaten gås igenom med klienten och familjen under rehabiliteringen. Om det av resultaten framgår sådana symtom eller faktorer som inte kan behandlas under rehabiliteringen hänvisas klienten till hälso- och sjukvården för vård. GAS-blanketten bifogas rehabiliteringsrapporten, och övriga mätresultat beskrivs i rapporten (se standardens allmänna del, avsnitt Rehabiliteringsrapport). Det är bra att komma överens om förfaringssätten med den remitterande eller vårdande instansen inom hälso- och sjukvården t.ex. vid användning av utvärderingsmetoder som det inte är förnuftigt att upprepa ofta. Testade mätinstrument som kan rekommenderas finns samlade i en bank för mätinstrument kallad TOIMIA ( Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder Mål: GAS-metoden Frivilliga mät- och utvärderingsmetoder Serviceproducenten kan, allt efter klientens individuella behov, använda frivilliga mät- och utvärderingsmetoder som lämpar sig för målgruppen. Till exempel COPE-index (för barnens föräldrar).