FPA:s STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN OCH SLUTEN VÅRD

Transkript

1 FOLKPENSIONSANSTALTEN Hälsoavdelningen Rehabiliteringsgruppen FPA:s STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN OCH SLUTEN VÅRD SERVICELINJEN FÖR ANPASSNINGSKURSER FÖR BARN OCH UNGA MED CANCER Anpassningskurser för barn, familjekurser Gäller från

2 1 INNEHÅLL 1 Anpassningskurser för barn med cancer, familjekurser Allmänt Målsättning Rehabiliteringsklient (klient) Anhöriga och närstående Personal Utformning Genomförande Inledningsfas Genomförande av inledningsperioden Programmets innehåll Genomförande av den avslutande perioden Utvärdering och mätning Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder Frivilliga mät- och utvärderingsmetoder BILAGA Förteckning över sjukdomsgrupper och diagnoser... 15

3 2 1 Anpassningskurser för barn med cancer, familjekurser Standarderna för rehabilitering i öppen och sluten vård består av två delar: dels en allmän del som gäller alla servicelinjer och deras olika linjer, dels en servicelinjespecifik del. Delarna kompletterar varandra och kan inte tillämpas var för sig när FPA-rehabilitering genomförs. Detta är den servicelinjespecifika del som gäller anpassningskurser för barn med cancer och som innehåller närmare beskrivningar av genomförandet av linjen, dess utformning och personalen. 1.1 Allmänt Första urval Under anpassningskurserna får rehabiliteringsklienten och hans eller hennes familj, anhöriga eller närstående samt den närmaste omgivningen stöd för att klara av den livssituation som sjukdomen eller funktionsnedsättningen orsakar. Samtidigt får han/hon/de stöd med att fortsätta leva ett så optimalt liv som möjligt i den vardag som förändrats av sjukdomen. Deltagarna förenas av samma eller liknande funktionsnedsättning eller sjukdom, vilket gör att de kan utbyta erfarenheter med varandra och på familjekurserna också familjemedlemmarna emellan. Under anpassningskurserna ges information om sjukdomen och behandlingen och om möjligheterna till rehabilitering och andra stödåtgärder. Samtidigt försöker man hitta lösningar genom vilka klienten och familjen själva kan bidra till att stärka sina resurser och hantera sin livssituation och delta aktivt i den egna livsmiljön och i samhället. Anpassningskurserna för barn med cancer genomförs som rehabilitering enligt prövning och/eller som medicinsk rehabilitering för gravt handikappade (FRPL 9, 10 och 12 ). Om en klient anländer till rehabiliteringsinrättningen dagen innan rehabiliteringen börjar, t.ex. på grund av besvärliga trafikförbindelser och behöver en assistent i sina dagliga personliga rutiner, ska serviceproducenten ordna med assisterande personal allt efter klientens individuella behov. På dessa kurser tillämpas ett första urval. I förfarandet gör serviceproducenten eller hälsooch sjukvården eller en handikapporganisation ett första urval utifrån klienternas ansökningshandlingar och skickar sina rekommendationer med ansökningarna till FPA:s försäkringsdistrikt, som fattar rehabiliteringsbesluten. (Se standardens allmänna del, avsnitt Åtgärder som föregår rehabiliteringen). Grunder för upprepad rehabilitering Rehabiliteringsklientens behov av rehabilitering måste identifieras inom hälso- och sjukvården. Utgångspunkten för rehabilitering är begränsningar i funktionsförmågan och klientens resurser. Upprepad rehabilitering kan motiveras med t.ex. övergångsskeden i barnets liv, t.ex. i samband med daghemmet och skolan eller puberteten förändrad eller försämrad funktionsförmåga andra situationer där individen och den närmaste omgivningen behöver rehabiliterande stöd och vägledning i den nya situation som sjukdomen orsakar

4 3 en ny allvarlig sjukdom som är progredierande eller vars tillstånd varierar så att det är svårt för klienten och familjen att orka med arbetet eller vardagen och de behöver ny information och mera stöd. Om klienten och familjen enbart behöver kamratstöd är det inte en tillräcklig motivering för att upprepade gånger beviljas en kursplats. 1.2 Målsättning På FPA:s anpassningskurser för barn med cancer arbetar man för att uppfylla de konkreta mål som inom hälso- och sjukvården satts upp i samråd med klienten och klientens familj för att säkerställa eller förbättra klientens studie- och funktionsförmåga. Rehabiliteringen genomförs multidisciplinärt och man utnyttjar serviceproducentens specialkompetens i rehabilitering av personer med cancer. Utöver att bevara och förbättra studie- och funktionsförmågan har kursen följande målsättningar: att hjälpa klienten att identifiera sina och familjens resurser och starka sidor att få aktuell information om cancersjukdomar hos barn och behandlingen av dem att stärka klientens förmåga att hantera sitt liv att stödja en bra uppväxt och utveckling att ge kunskap om och förmåga att utnyttja FPA:s rehabiliteringstjänster enligt barnets rehabiliteringsplan att finna metoder som hjälper klienten att klara sig i vardagen att ge syskonen stöd att förstå hur cancern och de behandlingar som den kräver påverkar familjen att skapa ett fungerande stödnätverk på barnets hemort. De individuella målen för kursperioden bygger på ett läkarutlåtande B eller motsvarande medicinsk utredning från vårdinstansen eller på klientens rehabiliteringsplan (blankett KU207r). I förhandsförfrågan ställer serviceproducenten frågor om klientens och familjens preliminära mål för kursen. Klienten får inte någon GAS-blankett (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja) i samband med förhandsförfrågan. När målen ställs upp används utöver rehabiliteringsplanen även uppgifter som man fått från de intervjuer och bedömningar som serviceproducenten gjort i inledningsfasen. Dessutom beaktas klientens och de anhörigas eller närståendes sakkunskap gällande klientens livssituation, individuella faktorer och miljöfaktorer, resurser och behov. Även om sjukdomen är densamma är sjukdomens inverkan på livssituationen samt klientens mål och behov individuella, vilket beaktas när den individuella delen av kursen planeras. Också icke-synliga symtom, såsom symtom när det gäller beteende, känsloliv, informationshantering, språk och gestaltning ska beaktas då rehabiliteringen genomförs. En lyckad måldiskussion resulterar i bättre förståelse hos båda parter. För genomförandet av rehabiliteringen är det viktigt att klienten får en uppfattning om rehabiliteringsmöjligheterna. Då blir klienten motiverad och upplever att det är viktigt att förbättra funktions- och studieförmågan. Man identifierar det skede när klienten börjar engagera sig i en förändring och vid behov får han eller hon stöd för att utveckla motivationen med hjälp av information, handledning och övningar. Hälso- och sjukvården bär ansvaret för att rehabiliteringsbehoven observeras, för uppföljningen av rehabiliteringen och för de fortsatta åtgärder som behövs. En enhetlig behandlings- och

5 4 rehabiliteringsväg omfattar ett tillräckligt nätverkssamarbete i enlighet med klientens behov och en god informationsgång mellan alla dem som bidrar till rehabiliteringen. 1.3 Rehabiliteringsklient (klient) Målgruppen är barn med cancer (Bilaga 1), som på grund av sin sjukdom har behov av multidisciplinär rehabilitering i kursform. En förutsättning är att studie- och funktionsförmågan kan tryggas eller förbättras genom den planerade rehabiliteringen. Rehabiliteringsbehovet ska ha konstaterats inom hälso- och sjukvården (FRPL 12 ) eller den offentliga hälso- och sjukvården (FRPL 9 och 10 ). När kurserna genomförs inriktas de på olika klientgrupper enligt följande: personer med maligna tumörer, anpassningskurs, familjekurs, barn under skolåldern, barn som ska börja i skolan och barn i lågstadiet (alla åldersgrupper på samma kurs) personer med benigna tumörer, anpassningskurs, familjekurs, barn under skolåldern, barn som ska börja i skolan och barn i lågstadiet (alla åldersgrupper på samma kurs) personer med neurofibromatos, anpassningskurs, familjekurs, barn under skolåldern, barn som ska börja i skolan och barn i lågstadiet (alla åldersgrupper på samma kurs) Serviceproducenten ska ha beredskap att tillhandahålla rehabilitering för alla de nämnda målgrupperna. I samband med verkställandet meddelar FPA:s rehabiliteringsgrupp till alla valda serviceproducenter om kurserna genomförs för de servicelinjespecifika sjukdomsgrupperna årligen, vartannat år eller en gång under upphandlingsperioden Anhöriga och närstående Man tar del av och utnyttjar klientens och familjens sakkunskap i rehabiliteringen. En målgrupp är också barnets familj som aktivt medverkar i planeringen av kursperioden. Under kursen beaktas familjens behov för att familjemedlemmarna ska få resurser att stödja klienten och för att rehabiliteringen ska kunna fortsätta i vardagen. Familjemedlemmarna deltar i rehabiliteringen på det sätt som förutsätts i rehabiliteringsplanen, i FPA:s rehabiliteringsbeslut och i kursprogrammet. 1.4 Personal Multidisciplinärt team FPA-rehabilitering i öppen och sluten vård är alltid multidisciplinär. Det samförstånd som uppstår i samverkan under ett multidisciplinärt teams arbete är viktigt och innebär ett mervärde Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

6 5 jämfört med den synvinkel och det kompetensområde som en enskild person kan stå till tjänst med. Det multidisciplinära teamet svarar för planeringen och genomförandet av rehabiliteringen samt för att klienternas individuella behov beaktas. Under kursperioderna håller det multidisciplinära teamets medlemmar egna gemensamma möten där man går igenom läget vad gäller kursen och klienterna, hur rehabiliteringsmetoderna fungerar och rehabiliteringsbehoven. Alla möten dokumenteras för varje enskild klient. Ett multidisciplinärt team består av fyra medlemmar, som är olika personer. I teamet ingår en specialistläkare (specialistläkare i cancersjukdomar eller barnsjukdomar), vars andel av kursen utgör minst 4 timmar en sjukskötare eller hälsovårdare en socialarbetare eller socionom (YH) eller rehabiliteringshandledare (YH) en psykolog. Det multidisciplinära teamets individuella timmar och grupptimmar för klienterna och de anhöriga ska sammanlagt uppgå till minst 46 timmar. I den här tiden ingår specialistläkarens timmar, som fastställs separat. Varje medlem av teamet, utom specialistläkaren, genomför minst 12 timmar av kursen. Specialistläkaren och minst en annan medlem i det multidisciplinära teamet har minst tre års erfarenhet av rehabilitering och/eller behandling av personer med cancer. Grupphandledare* En av medlemmarna i det multidisciplinära teamet är grupphandledare för kursen. Grupphandledaren ser till kurshelheten och instruerar klienterna under kursens gång samt svarar för förverkligandet av kursens mål och innehåll. Grupphandledaren har också i uppgift att se till att fungerande kontakter har upprättats med olika aktörer. Personlig handledare* En av medlemmarna i det multidisciplinära teamet verkar som klientens och familjens personliga handledare under hela rehabiliteringen. Den personliga handledaren ger klienten och de anhöriga råd och handledning. Specialiserad personal Den specialiserade personalen utgörs av olika personer som representerar olika yrken och de ingår inte i det multidisciplinära teamet. Minst två personer av följande specialiserade personal ska delta i genomförandet av kursen: barnträdgårdslärare eller speciallärare fysioterapeut näringsterapeut ergoterapeut specialistläkare eller läkare med pågående specialistutbildning. Ingen annan specialiserad personal deltar i genomförandet av kursen. Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

7 6 Den specialiserade personalens individuella timmar och grupptimmar för klienterna och deras familjer ska vara minst 12 timmar sammanlagt. Var och en som hör till den specialiserade personalen genomför minst 2 timmar av kursen. Annan rehabiliteringspersonal Också annan personal kan utgående från klientens behov och mål delta i rehabiliteringen och fritidsprogrammet med uppgifter inom sitt yrkesområde, såsom t.ex. närvårdare, dietist, idrottsinstruktör, fritidsledare och stödperson. Dessa deltar i genomförandet av kvällsprogram för klienter under 18 år tillsammans med assisterande personal. Assisterande personal och barnledare Under kursen ska det finnas assisterande personal som är förtrogen med vård och rehabiliterande handledning av barn, såsom barnskötare och/eller närvårdare och/eller fritidsledare. Vidare ska det finnas minst tre barnledare på kursen. Under kursen ska det finnas assisterande personal, som assisterar, stöder och handleder klienten i de dagliga rutinerna enligt dennes behov och i enlighet med principerna för rehabiliterande vårdarbete. På kurserna för barn inriktas den assisterande personalens och barnledarnas arbete på smågruppsverksamhet för klienterna och syskonen, på fritidsprogram och barnavård. Det är alltid minst en person i den assisterande personalen som ansvarar för den här verksamheten. Barnledarna kan fungera som handledare tillsammans med någon som hör till den assisterande personalen. Sammanlagt reserveras minst 200 timmar/kurs för assisterande personal och barnledare. Den assisterande personalens och barnledarnas timmar täcker också vården av barn under en ledig kväll som ordnas för de vuxna anhöriga/närstående. Användningen av den assisterande personalens och barnledarnas timmar beror på kursdeltagarnas ålder, hur många de är och hur svår deras funktionsnedsättning är samt på hur stort behovet av hjälp, stöd och övervakning är. 1.5 Utformning Kurser i öppen och sluten vård Kursen genomförs som öppen eller sluten vård enligt klientens individuella behov. Kursen varar sammanlagt 5 dygn och genomförs i en period. Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

8 7 Vid kurser i öppen och sluten vård omfattar en rehabiliteringsdag minst 6 timmar. I denna tid ingår förflyttningar mellan lokaler, programenliga pauser samt lunch- och mellanmålspauser. Både inom öppen- och slutenvården ska minst 5 timmar per dag vara rehabilitering som genomförs av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. I rehabiliteringsdagens program för de vuxna anhöriga eller närstående ingår också minst 5 timmar rehabilitering under ledning av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Minst hälften av programmet är ett separat program eller ett grupprogram för de anhöriga/närstående och resten kan genomföras så att familjen deltar i klientens program. Med beaktande av åldern och utvecklingsnivån ingår i syskonens program för rehabiliteringsdagen minst 1 timme rehabilitering som genomförs av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Den övriga smågruppsverksamheten för syskon innehåller målinriktad verksamhet enligt ålder och utvecklingsnivå. I programmet för syskon måste man vara beredd på att leda två eller flera syskongrupper parallellt. Intervjuerna, sammankomsterna och de avslutande samtalen tar i genomsnitt ca 60 minuter. Det handledda rehabiliteringsprogrammet kan innehålla allmänna föreläsningar och allmän motion avsedda för alla klienter på rehabiliteringsinrättningen om de stöder rehabiliteringen och hänför sig till kursens mål och innehåll samt lämpar sig för klienterna i fråga, t.ex. för rörelsehindrade. Dessa andelar utgör högst 3 timmar av kursprogrammet. Det allmänna programmet ingår i klientens och den anhörigas/närståendes 5 timmars program under rehabiliteringsdagen, även om det genomförs av någon annan rehabiliteringspersonal än av medlemmarna i det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen vid servicelinjen i fråga. En kurs i öppen och sluten vård genomförs under vardagar mellan måndag och fredag. I rehabiliteringsdagen ingår nödvändiga pauser för barn under skolåldern och för gravt handikappade klienter. Deltagare I kursen deltar 10 klienter och deras familjer (anhöriga eller närstående). I anpassningskurserna för barn deltar klientens familj i rehabiliteringen under hela kursens lopp. 1.6 Genomförande Inledningsfas Efter att ha fått rehabiliteringsbeslutet ska serviceproducenten sända klienten en kallelse och en blankett med förhandsförfrågan i enlighet med anvisningarna i standardens allmänna del. (Se FPA:s standard för rehabilitering i öppen och sluten vård, Allmän del, avsnitt Åtgärder som föregår rehabiliteringen. Se även denna standard, avsnitt 1.2 Målsättning). I början av kursen får klienterna och deras familjer inledande information av serviceproducenten i enlighet med anvisningarna i standardens allmänna del. (Se standardens allmänna del,

9 8 kapitel Rehabiliteringens inlednings- och slutfas). Vid samma tillfälle behandlas målformuleringen med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Under inledningsfasen skapar man förutsättningar för att bilda en aktiv grupp och går igenom de erfarenheter som gäller insjuknandet, livssituation samt klienternas behov av att göra förändringar i sina liv. Samtidigt utreder man klienternas styrkor och metoder för att möjliggöra förändringar Genomförande av inledningsperioden Individuella intervjuer och sammankomster Under den första eller andra kursdagen: Den personliga handledaren intervjuar klienten och familjen samt bedömer deras helhetssituation. Precisering av klientens och familjens mål och kursplan Kursplan För klienterna, deras familjer och det multidisciplinära teamet samt den specialiserade personalen ska man reservera tillräckligt med tid för att bedöma klienternas rehabiliteringsbehov och helhetssituation. Medlemmarna i det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen samarbetar multiprofessionellt för att få en bra helhetsbild av klienternas situation. Därigenom uppnår man samförstånd och ett jämbördigt samspel med klienterna och deras familjer. I början av kursen gör man upp en kursplan för klienterna och deras familjer som svarar mot både klientens och familjens målsättningar. Planen innehåller ett individuellt program som kompletterar det gemensamma kursprogrammet samt nödvändiga åtgärder och uppgift om ansvarspersonerna för de olika ämnesområdena. I samband med intervjuerna och undersökningarna och i samråd med klienten formuleras dennes individuella konkreta mål med hjälp av en GAS-målblankett. Tillsammans med familjen och en eller flera medlemmar av det multidisciplinära teamet sätter klienten upp sina centrala rehabiliteringsmål med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). All personal som deltar i genomförandet av rehabiliteringen ska i sitt eget arbete med klienten verka i riktning mot samma målsättningar. Individuella mål I den målformulering som görs för klienten och för familjen inför rehabiliteringen görs en omfattande analys av funktionsförmågan enligt WHO:s internationella klassifikation (ICF) av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Varje medlem i det multidisciplinära teamet granskar sitt eget arbete under kursperioden på basis av ICF-klassifikationens referensramar och formulerar klientens rehabiliteringsmål utifrån dem i samråd med klienten. Den personliga handledaren eller en annan medlem i det multidisciplinära teamet svarar också för formuleringen av minst ett GAS-mål tillsammans med klienten och familjen.

10 9 Gruppens mål Klienten och de vuxna anhöriga/närstående eller i fråga om rehabilitering av små barn bara de vuxna anhöriga/närstående får en kopia av GAS-målblanketten. Ansvarspersonerna, målen och åtgärderna ska beskrivas konkret och antecknas tydligt i klientens handlingar. Målen antecknas av en medlem i det multidisciplinära teamet. I början av kursperioden efter de individuella intervjuerna diskuterar klienterna, deras familjer och 2 medlemmar av det multidisciplinära teamet inom gruppen rehabiliteringsmålen och programmet. Gruppens gemensamma mål antecknas som utgångsläge för planeringen av kursen. Dessa mål påverkar också det slutgiltiga kursprogrammet. Gruppens mål sammanställs utifrån de individuella målen. Teman Programmets innehåll Kursens program bestäms efter deltagarnas behov och målsättningar. Ett skriftligt kursprogram görs upp för klienterna och deras familjer. Programmet kompletteras efter behov med individuell handledning och med sammankomster med specialiserad personal. Största delen av verksamheten sker i grupp vilket möjliggör kamratstöd och ett aktivt deltagande. Man försöker uppnå rehabiliteringsmålen genom praktiska övningar samt interaktionsfrämjande diskussioner och aktiviteter samt med metoder som stöder gruppbildningen. Med gruppens stöd uppmuntras klienten till självständigt arbete samt till att förstärka förändringsprocessen och känslan av livskontroll. Om det inte finns en rekommendation för God medicinsk praxis (Gängse vård) för sjukdomen beaktas befintliga forskningsrön, allmänt vedertagna empiriska uppgifter samt klienternas och deras närståendes erfarenheter av rehabiliteringens inverkan på vardagen. Klienten får stöd och handledning under rehabiliteringen. Klienten får hjälp med att varsebli sitt eget beteende och sina medvetna eller omedvetna tankemönster. En del av dem kan vara oändamålsenliga med hänsyn till rehabiliteringen och fördröja den. Klientens tidigare liv, livssituation och miljö beaktas som faktorer med betydelse för verksamheten, rehabiliteringen och handledningen. ICF-klassifikationens referensramar utnyttjas i enlighet med principerna för god rehabiliteringspraxis. God rehabiliteringspraxis består av konkreta arbetssätt och -metoder och av ideologiska och teoretiska principer och synvinklar som styr arbetet. God rehabiliteringspraxis är kund- och familjetillvänd verksamhet som utgår från behov i klientens vardag och stöder dessa. Verksamheten genomförs i en omgivning som stöder klientens aktiva träning och verksamhet. Övningarna ska stödja de övningar som klienterna gör hemma självständigt eller tillsammans med familjen, och de ska kunna fortsättas i hemmiljön. Rehabiliteringens innehåll ska stödja klienternas mål som bearbetas under hela processen. Innehållet och tyngdpunkterna i temana är beroende av kursdeltagarna och deras målsättningar. Rehabiliteringsprogrammet utformas så att där ingår teman som stöder ett övergripande förverkligande av de mål som satts upp för barnet och hans eller hennes familj. Samtidigt främjar de klienternas aktiva medverkan. Innehållet i och genomförandet av olika teman planerar man

11 10 utifrån de behov som barnet och familjen har. Valda teman och deras delar genomförs så att de bildar en målinriktad helhet. Som temaledare fungerar medlemmar av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Övrig rehabiliteringspersonal kan vara med om att genomföra temana tillsammans med en medlem av det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen. I ett separat program för barn ser man över de metoder genom vilka barnen kan fungera i vardagen i riktning mot målsättningarna och finna resurser för egen del. I alla gruppsituationer uppmuntras barnen till interaktion och till att delta aktivt och att uttrycka sig. Man bedömer barnets lek i olika situationer med fria lekar samt försöker uppmuntra, handleda och stödja barnet. Den här rehabiliteringen omfattar följande teman. Fysisk aktivering och handledning I samråd med klienterna och deras familjer söker man fram metoder och aktiviteter som motiverar dem till aktiv egenvård, att klara sig på egen hand och att göra saker tillsammans. I samråd kartlägger man olika sätt att förbättra konditionen och förflyttningsförmågan, öka möjligheten att delta och familjens funktionsmöjligheter och att finna trevlig hobbyverksamhet både för klienten själv och för hela familjen. Till helheten hör till exempel Att klara sig i vardagen introduktion i lämpliga motionsformer som klienten får prova på övningar som ökar kroppskännedomen och rörelsekänslan stretchnings- och avslappningsövningar. I samråd med klienten och familjen tar man fram stödformer och handlingssätt för vardagen. Till helheten hör till exempel familjens och den närmaste kretsens betydelse vid främjandet av klientens funktionsförmåga råd och handledning i olika vardagliga situationer kartläggning av familjens handlingskultur: sätt att hantera förändringar och uppmuntran att förverkliga dem funktionella övningar som stöder klientens självständiga funktionsförmåga och självförtroende. Psykosocial handledning och rådgivning Under rehabiliteringen kartläggs faktorer i anknytning till klientens och familjens välbefinnande. Klienten får stöd med att definiera och strukturera sina egna individuella målsättningar och med att arbeta i riktning mot dem. Dessutom behandlas goda modeller som stöder klientens utveckling enligt åldersstadium. Till helheten hör till exempel kartläggning av faktorer som stöder familjens välbefinnande och förmåga att klara sig samtal om sjukdomens inverkan på klienten och familjen, de nära relationerna och vardagslivet

12 11 strukturering av livssituationen och de individuella förändringsmålen ur klientens och familjens synvinkel stöd för barnet som aktiv deltagare i familjen, i kamratrelationer och i skolan att stärka klientens självkännedom och självmedvetande. Social aktivering och rådgivning I samråd med klienten och familjen söker man fram metoder för och möjligheter till delaktighet, social interaktion och hobbyverksamhet. Till helheten hör till exempel kartläggning av stödnätverk som lämpar sig för klienten och hela familjen samt identifiering av metoder för att utnyttja dem information om principerna för beviljande av sociala förmåner och hur man ansöker om dem information om service som erbjuds av den egna kommunen och andra lämpliga aktörer, t.ex. hälso-, social-, motions- och kulturservice eller hobbyverksamhet. Information och handledning i hälsorelaterade frågor Skolgång Frågor med anknytning till hälsa och välbefinnande tas upp med klienten och familjen. Till helheten hör till exempel aktuell information om sjukdomen, behandlingarna och om egenvård information om hälsoeffekterna av sunda levnadsvanor och motion. Tillsammans med en klient som går i skola utreder man klientens situation, försöker finna olika lösningar, ger handledning och idkar nätverkssamarbete enligt klientens individuella behov. Till helheten hör till exempel metoder och instanser som stöder klienten att orka med och klara av skolgången hantering av frågor som försvårar skolgång och inlärning metoder och resurser för att anpassa sig till förändringar i skolgången. Separat program för föräldrarna I specialprogrammet för föräldrarna behandlas vardagens utmaningar, och man stöder föräldrarnas aktivitet med att tillämpa inlärda färdigheter, nya handlingssätt och övningar i den dagliga närmiljön. Till helheten hör till exempel information om sjukdomen och hur den påverkar vardagen samtal om utmaningarna i vardagen och hur man lyckas med dem kartläggning av hjälp- och stödbehovet samt metoderna samtal om vad man kan göra för att själv orka och må bra handledning och rådgivning utifrån klientens aktuella behov i rutiner som stöder barnet i rehabiliteringen. samtal om resultaten av COPE-indexet. Serviceproducenten ordnar en gång i veckan en ledig kväll för klienternas föräldrar så att barnen har barnledare under tiden.

13 12 Separat program för syskonen I det separata programmet för syskonen behandlas syskonrelationen enligt åldersnivå. Den utbildade assisterande personalen ansvarar för smågruppsverksamheten för syskonen och för klienternas och deras syskons aktiviteter och skötsel under fritiden. Syskonen delas in i smågrupper enligt ålders- och utvecklingsnivå och kursveckans program för syskonen genomförs i grupperna. Smågruppsverksamheten består av målinriktade aktiviteter enligt ålder och utvecklingsstadium, där barnledarna bär ansvaret (bl.a. spel, lekar, musikmålning, pyssel, friluftsliv, aktivitetsbana, simning och aktivitetsstationer). Till helheten hör till exempel att ge stöd med att strukturera erfarenheterna och känslorna i anslutning till att ett syskon har insjuknat att stärka den egna positiva identiteten och självkänslan att finna metoder för att bygga upp ett gott syskonförhållande och fungera tillsammans att främja interaktion och kamratstöd bland syskonen och inom familjen. Arbetsmetoder vid rehabiliteringen Utöver de metoder som används vid genomförandet av rehabiliteringen och som beskrivs i det följande använder man även på ett mångsidigt sätt olika arbetsmetoder för rehabiliteringen. Vid genomförandet betonas olika funktionsinriktade metoder som lämpar sig för rehabiliteringsgruppen. I rehabiliteringen ingår även handledda gruppdiskussioner. Föreläsningar kan användas som stöd för rehabiliteringen bara efter noggrant övervägande. Funktionsinriktade metoder I barngrupperna tränas bland annat hantering av vardagen med olika funktionsinriktade metoder. Metoderna bygger mer på aktiviteter än på tal. Funktionsinriktade metoder kan ge nya infallsvinklar och hjälp med att behandla frågor som det är svårt att tala om. Så kan man hjälpa barnet att uttrycka sig. Dessutom kan barnet få uppleva känslan av att lyckas och därigenom stärka sin positiva jagbild. De funktionsinriktade metoderna utnyttjar olika naturliga uttrycksmedel. Det kan vara fråga om t.ex. bildkonstterapi, musikterapi, sociodrama och/eller motionsinriktade metoder. Utövning av dessa förutsätter att ledaren har lämplig utbildning för terapimetoden i fråga. Alla övningar och uppgifter ska ha en fast och förståelig koppling till temana för rehabiliteringen. Tillräckligt med tid ska också reserveras för att bearbeta det man lärt sig och de erfarenheter man fått. Programmet ska vara lugnt och samtidigt en omväxlande helhet som upprätthåller motivationen att delta. Grupprogrammets innehåll anpassas till gruppens behov och färdigheter så att rehabiliteringen är meningsfull för hela gruppen. I början av grupprogrammet bekantar sig barnen med varandra och med rehabiliteringen. Tid måste reserveras för gruppbildningen för att arbetet ska vara effektivt. Den första gången kommer man överens med barnen i gruppen om tydliga spelregler och planerar grupparbetet tillsammans. Programmet för barn ska med hänsyn till åldersnivå genom lek, pyssel, spel, sagor, musik, pratstunder, utfärder och äventyr erbjuda möjlighet till mångsidiga upplevelser och att med

14 13 andra få dela känslan av att lyckas. Samtidigt ska man emellertid också ha möjlighet att berätta om sin sjukdom. I anpassningskursprogrammet ska ingå spel- och motionsgrupper som ger möjlighet till samvaro, inlärning av färdigheter i vardagen samt aktivitetsgrupper och pratstunder om frågor som är viktiga för barnen. Genom skapande verksamhet planeras och genomförs egna kursprojekt som ger erfarenheter av känslan att lyckas och att påverka, och som hjälper till att bygga upp en helgjuten självbild. Genom utvärdering av verksamheten och genom att barnen delar med sig av sina erfarenheter kan deras förmåga att ta ansvar för sig själva och för sina val påverkas. Att delta i en grupp utvecklar samarbetsförmågan och förmågan att ta hänsyn till andra. Vid planeringen och genomförandet av innehållet tas hänsyn till barnens egna önskemål och behov. Nätverksarbete Målet med nätverksarbete är en välfungerande rehabiliterings- och vårdkedja där rehabiliteringen kopplas samman med de insatser som sker på hemorten och/eller inom hälso- och sjukvården. Serviceproducenten ska under kursens gång vid behov och med klientens tillstånd kontakta samarbetspartner som är viktiga med tanke på främjandet av klientens rehabilitering, t.ex. daghemmet, skolan, hälso- och sjukvården eller någon annan vårdinstans. Videofilmning Vid nätverksöverläggningarna och kartläggningen av klientens vardagsmiljö kan man utnyttja videofilmning. Metoden kan användas i situationer där man analyserar interaktionen och aktiviteterna och ger handledning samt vid uppföljning av processen. Familjen kan stödas genom videoassisterad interaktionshandledning Genomförande av den avslutande perioden Avslutande samtal I kursens slutfas förs ett avslutande gruppsamtal med klienterna och deras familjer. I samtalet deltar två medlemmar av det multidisciplinära teamet. Under det avslutande samtalet utvärderar deltagarna tillsammans hur GAS-målen har uppnåtts och gör upp fortsättningsplaner för att säkerställa att klientens rehabiliteringsprocess fortsätter. 1.7 Utvärdering och mätning Medlemmarna i det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen utvärderar resultatet av rehabiliteringen med hjälp av adekvata, motiverade och tillförlitliga utvärderingar och utvärderingsmetoder. De mått som används vid utvärderingen är i allmänt bruk. Måtten visar närmast förändringar i livskvaliteten, funktions- och arbetsförmågan och symtomen samt huruvida målen uppnåtts. Vid utvärderingen och mätningen beaktas de centrala områdena i klientens funktionsförmåga i enlighet med ICF-klassifikationen. Vid utvärderingen beaktas både klientens egen uppfattning om funktionsförmågan och klientens eller den anhörigas bedömning av förändringarna i funktionsförmågan.

15 14 Resultaten av mätningen av funktionsförmågan utnyttjas vid planeringen av rehabiliteringen. Mätningarna ska därför vara gjorda innan rehabiliteringen planeras och målen formuleras. Bedömningen och mätresultaten gås igenom med klienten och de anhöriga eller närstående under rehabiliteringen. Om det av resultaten framgår sådana symtom eller faktorer som inte kan behandlas under rehabiliteringen hänvisas klienten till hälso- och sjukvården för fortsatt vård. Testerna och mätningarna bör göras med hänsyn till hälso- och säkerhetssynpunkter, barnens åldersnivå samt ändamålsenlighetsaspekter och med fokus på klienten. Specialistläkaren eller en medlem av det multidisciplinära teamet bedömer vilka test som inte är lämpliga för klienten. Den som utför mätningarna ska ha god erfarenhet av och sådan utbildning som är tillgänglig i att använda och tolka mät- och utvärderingsmetoden i fråga. GASblanketten bifogas rehabiliteringsrapporten, och övriga mätresultat beskrivs i rapporten (se standardens allmänna del, avsnitt Rehabiliteringsrapport). Det är bra att komma överens om förfaringssätten med den remitterande eller vårdande instansen inom hälso- och sjukvården, t.ex. vid användning av utvärderingsmetoder som det inte är förnuftigt att upprepa ofta. Testade mätinstrument som kan rekommenderas finns samlade i en bank för mätinstrument kallad TOIMIA ( Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder GAS-metoden Som hjälpmedel för att formulera rehabiliteringsmålen och utvärdera måluppfyllelsen används alltid GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Målen formuleras i samråd med klienten i början av kursen, och de preciseras och utvärderas under rehabiliteringens gång och i rehabiliteringens slutfas. Utvärdering av måluppfyllelsen med hjälp av GAS-metoden blanketten GAS - Målformulering Frivilliga mät- och utvärderingsmetoder Serviceproducenten kan, allt efter klientens individuella behov, använda frivilliga mät- och utvärderingsmetoder som lämpar sig för målgruppen, till exempel COPE (för barnens föräldrar).

16 15 2 BILAGA Förteckning över sjukdomsgrupper och diagnoser Förteckningen är inte uttömmande och inte begränsande. Också personer med andra liknande sjukdomar kan delta i kurserna. I bilagan nämns de diagnoser och sjukdomsgrupper för vilka sjukdomsgruppsspecifika rehabiliterings- och anpassningskurser har ordnats under tidigare avtalsperioder. Maligna tumörer Benigna tumörer Missbildningar och kromosomavvikelser Neurofibromatos