Den Borttappade Patienten

Den Borttappade Patienten Hur KOL diagnostiseras, behandlas och följs upp på Ektorps Vårdcentral Karin Tiger, ST-läkare, Ektorps Vårdcentral Klinisk handledare: Lena Bäckström, spec. i allmänmedicin Ektorps Vårdcentral, Vetenskaplig handledare: Rune Lindqvist, spec. i allmänmedicin, Cefam,

Sammanfattning Bakgrund: Personer med KOL är en stor patientgrupp som ofta missas av sjukvården och därmed sällan får tillgång till den vård och behandling som finns. Indikatorer finns på att de som diagnostiseras inte fullt ut får det omhändertagande som rekommenderas i gällande riktlinjer. Syfte: Kartlägga patienter med KOL diagnos på Ektorps Vårdcentral med utgångspunkt i SFAMs kvalitetsindikatorer Metod: Studien är en kvantitativ, retrospektiv journalstudie där samtliga patienter >46 år med KOL diagnos registrerad under perioden 2007-01-01 2011-12-31 har inkluderats. Data som registrerats för alla patienter är kön, ålder, om spirometri gjorts vid diagnos, vilket KOL stadium patienten har, vilken läkemedelsbehandling som ordinerats, om och hur rökvanor registrerats vid diagnos, om patienten är rökare, om patienter som rökte vid diagnos har slutat röka vid senaste uppföljning, om uppföljande spirometri har gjorts. Materialet har jämförts med ett tänkt utfall i en grupp av samma storlek om SFAM:s kvalitetesnivå uppnåtts. Resultat: 99 patienter inkluderades i studien. Prevalensen på Ektorps Vårdcentral av KOL var 2,5% bland patienter >46 år. Hos 87% av dem fanns en spirometri som grund för diagnosen och 46% hade gjort uppföljande spirometri. Rökvanor hade registrerats med mängdangivelse hos 42%. Vid senaste uppföljningen rökte inte 58% av patienterna med KOL, 25% av de som rökte vid diagnos hade slutat röka. Svårighetsgraden av KOL fördelade sig på 57% i stadium 2 och 19% i stadium 3. Läkemedelsbehandling hade ordinerats 80% av patienterna och 53% hade inhalationssteroider i kombination med långverkande antikolinergika och/eller långverkande beta2agonister. Endast långverkande antikolinergika och/eller långverkande beta2agonister hade ordinerats till 23%. En signifikant skillnad uppmättes både i fråga om antal som genomgått spirometri och registreringen av rökvanor jämfört med SFAMs kvalitetsmål. Slutsats: På Ektorps Vårdcentral är KOL-patienterna en underdiagnostiserad grupp som inte alltid får diagnos på grundval av en spirometri och som följs upp dåligt. Den medicinska behandlingen följer inte gällande riktlinjer då överbehandling med inhalationssteroider ses. SFAMs kvalitetsmål uppfylls dock vad gäller rökdokumentation och rökstopp. MeSH termer: KOL, Kvalitetsindikatorer, Rökning, Spirometri, Primärvård (COPD, Quality Indicators, Smoking, Spirometry, Primary Care) 1

Innehållsförteckning Bakgrund 3 Syfte 5 Frågeställning 5 Material och metod 6 Etiska överväganden 8 Resultat 9 Diskussion 12 Slutsats 14 Referenser 15 Bilaga 1, Behandlingstrappa 17 Bilaga 2, Kvalitetsindikatorer SFAM.Q 18 Bilaga 3, Studieprotokoll 19 2

Bakgrund Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom (KOL) är en växande folksjukdom där SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) rapporten från 2000 uppskattar förekomsten i Sverige till 8% hos befolkningen över 46 år(1). WHO beräknar att år 2020 kommer KOL att vara den sjukdom som står för den femte största sjukdomsbördan i världen(2). Patofysiologiskt är KOL en kronisk obstruktion i luftvägarna som dels kan bestå av en kronisk inflammation i små luftrör (bronkiolit) och dels av emfysem i lungvävnaden. Diagnostisering sker med hjälp av spirometri där de svenska diagnoskriterierna för KOL är ett FEV% värde under 70 för yngre personer och FEV% <65 för personer äldre än 65 år(3). I internationell litteratur sätts likhetstecken mellan kronisk bronkit och KOL men i Sverige föreslås att dessa begrepp skall särskiljas då en kronisk bronkit drabbar de större luftvägarna. Förekomst av kronisk bronkit sammanfaller inte alltid med förekomst av KOL enligt gällande diagnoskriterier (4), däremot har man sett att samsjuklighet med KOL och kronisk bronkit ger en sämre prognos (5). Orsaken till KOL är i Sverige framförallt rökning(6) och en rapport från OLINT (Obstructive Lung Disease in Northern Sweden Studies) gruppen indikerar att så många som 50% av alla äldre rökare utvecklar KOL(7). Internationellt ses även en ökad risk hos personer som utsatts för avgaser och damm samt lunginflammationer i barndomen(5). Andra riskfaktorer som identifierats och som i vissa studier uppnår signifikans men ej i samtliga, avseende utveckling av KOL, är låg socioekonomisk status och ärftlighet för obstruktiv lungsjukdom(5,6,7). I Sverige framkommer inte några könsskillnader i fråga om risk för utveckling av KOL(7). Man har däremot sett att passiv rökning ökar risken för KOL hos kvinnor men inte hos män(5), dessutom förlöper KOL sjukdomen med snabbare försämring i lungfunktion hos kvinnor än hos män(8). De enda behandlingar som har givit effekt på överlevnad vid KOL är rökstopp(9) oavsett stadium samt kontinuerlig långtidsterapi med oxygen vid svår hypoxi(10). Framförallt kvinnors lungfunktion har setts gynnas vid rökstopp(11). Medicinsk behandling med långverkande bronkdilaterare har visat positiva effekter på livskvalitet, symtom och minskat antalet exacerbationer men ingen effekt på FEV1 och mortalitet ses(12). Inhalationssteroider har framför allt setts minska antalet exacerbationer(13). De i Sverige gällande riktlinjerna för behandling av KOL har sammanställts av Läkemedelsverket 2009 (bilaga 1). 3

Flera populationsbaserade studier rapporterar prevalenssiffror på mellan 8-16%(7,14) beroende på vilka diagnoskriterier man använt samt ålder i materialet. I de studier som däremot tittat på andel patienter inom sjukvården med KOL diagnos uppges siffror på 1%(15) och 2%(16). Dessutom ses i flera studier att bland patienter med symtom på KOL såsom luftvägsinfektioner, kronisk produktiv hosta, dyspné och återkommande pipande andningsljud finns en betydande underdiagnostisering(17,18). Vad man vidare funnit är att spirometri används i låg utsträckning för att diagnostisera KOL. I två studier genomförda i Sverige 2009 respektive 2010 fann man att 32%(16) respektive 59%(19) av patienterna hade gjort spirometri som led i diagnostiseringen av KOL. Svensk Förening För Allmänmedicin (SFAM) har utvecklat kvalitetsindikatorer (SFAM.Q) som kan användas i primärvården för att utvärdera vård av bland annat KOL-patienter. Kriterierna för god vårdkvalitet av KOL patienter anges som att det är viktigt att registrera diagnosen, ge rätt behandling och rätt uppföljning (bilaga 2). Endast en publicerad studie har hittats som med utgångspunkt i dessa kvalitetsindikatorer utvärderat primärvårdens omhändertagande av KOL-patienter(16). Sammanfattningsvis är personer med KOL en stor patientgrupp som ofta missas av sjukvården och därmed sällan får tillgång till den vård och behandling som finns. Vidare finns indikatorer på att de som diagnostiseras inte fullt ut får det omhändertagande som rekommenderas i gällande riktlinjer utarbetade av Svensk Lungmedicinsk Förening(SLMF)(3). Samtidigt är kunskapsläget kring hur KOL-patienter behandlas och följs upp inom primärvården lågt då få publicerade artiklar har hittats trots omfattande sökningar gjorda i Pubmed. På Ektorps Vårdcentral har aldrig studerats hur diagnostisering, behandling och uppföljning sker hos våra KOL-patienter. En kartläggning av hur detta ser ut skulle kunna bidra till en förbättring av vården för KOL-patienterna. 4

Syfte Att kartlägga patienter med KOL diagnos på Ektorps Vårdcentral med utgångspunkt i SFAMs kvalitetsindikatorer avseende KOL. Frågeställningar 1. Hur många registrerades med diagnosen KOL under studieperioden 2007-01-01 2011-12-31? 2. Hur ser könsfördelning ut bland de som registrerats under studieperioden? 3. Hos hur många hade spirometri gjorts vid diagnostillfället? 4. Hur många av patienterna som fått diagnosen KOL har gjort uppföljande spirometri? 5. I hur stor andel av journalerna finns rökvanor vid diagnos angivna och vilket mått har använts? 6. Hur stor andel av de som röker vid diagnos har slutat röka vid senaste uppföljningen? 7. Vilken läkemedelsbehandling ordineras identifierade KOL patienter under studieperioden? 8. Stämmer given läkemedelsbehandling överens med gällande rekommendationer från läkemedelsverket? 5

Studiedesign Material och Metod Studien har utformats som en kvantitativ, retrospektiv journalstudie. Material Ektorps Vårdcentral ligger i Nacka kommun, söder om Stockholm. Antal listade på vårdcentralen är ca 10 000 individer där 3907 personer var äldre än 46 år vid studieperiodens slut. Av de äldre än 46 år var 2087 (53%) kvinnor och 1820 (47%) män. På vårdcentralen arbetar sju distriktläkare, tre ST-läkare och en AT-läkare. Upptagningsområdet har en befolkning ur medelklassen med blandat villaområde och flerfamiljshus där bostadsrätter dominerar. Alla patienter över 46 år med diagnos J44.x (KOL) som besökt vårdcentralen under perioden 2007-01-01 2011-12-31 har inkluderats med undantag för de som flyttat eller avlidit. 148 patienter över 46 år identifierades med registrerad diagnos KOL J44.x under perioden 2007-01- 01 2011-12-31. Patienterna behövde inte ha blivit nydiagnostiserade under perioden utan diagnosen kan ha satts många år innan. Av dessa exkluderades 22 då de inte är listade på vårdcentralen utan registrerats i samband med att läkare från vårdcentralen deltagit i KOL skola på ett närliggande Rehab Centrum. Patienterna där kom från hela Nacka och Värmdö. På grund av skyddad identitet exkluderades 1 patient då åtkomst till hela journalen ej var möjlig. Slutligen exkluderades 26 patienter som hade fått KOL diagnos men när spirometrierna granskades i denna studie inte hade en KOL enligt diagnoskriteriet. Bortfallet redovisas i figur 1. 3907 patienter över 46 år 148 registrerad KOL diagnos 22 ej listade på VC 1 skyddad identitet 26 ej KOL 99 patienter att analysera Figur 1. Redovisning av bortfall 6

Metod Rapportverktyget MedRave 4 som extraherar uppgifter ur datajournaler har använts för att söka igenom journalsystemen Take Care och ProfDoc efter alla patienter där diagnosen KOL registrerats. Därefter har en manuell journalgenomgång genomförts av hela journalen i Journal III samt Take Care för identifierade patienter. Patienterna har avidentifierats och omkodats med nummer, kön och ålder och registrerats i studieprotokoll (bilaga 3) i Microsoft Excel formulär tillsammans med extraherad data. Data som registrerats för alla patienter är kön, ålder, om spirometri gjorts vid diagnos, vilket KOL stadium patienten har, vilken läkemedelsbehandling som ordinerats, om och hur rökvanor registrerats vid diagnos, om patienten är rökare, om patienter som rökte vid diagnos har slutat röka vid senaste uppföjning, om uppföljande spirometri har gjorts. Analys av data Statistiska analyser har genomförts med hjälp av Excel och statistikprogrammet PAST. Skillnaden mellan SFAM:s riktlinjer för andel spirometrier vid diagnos, andel journaler med rökanamnes och andel som slutat röka vid senaste uppföljningen och utfallet i den här studien har värderats med Chi-2 test. Där har antalet patienter med positiva respektive negativa fynd för varje parameter i det här materialet jämförts med ett tänkt utfall i en grupp av samma storlek om SFAM:s kvalitetesnivå uppnåtts. Statistisk signifikans ansågs uppnått vid p< 0,05. 7

Etiska överväganden De etiska problem som identifierats är dels integritetsintrånget för enskilda patienter som kommer att ingå i studien men även för kollegor som kan uppleva att de utpekas kring hur de vårdar sina patienter. För att möta dessa problem har journaluppgifter omkodats så att enskilda patienter eller läkare inte kan identifieras och resultatet presenteras på gruppnivå. Arbetsmaterialet har förvarats inlåst hos studieledaren och destrueras efter avslutad studie. Ett anslag har satts upp på vårdcentralen med information till berörda patienter om att kvalitetsarbete pågår samt namngiven person att vända sig till vid frågor. Information om projektet har givits till hela personalgruppen på vårdcentralen vid arbetsplatsträff, då har även informerats om att data endast kommer att presenteras på gruppnivå samt att enskilda patienter eller kollegor inte ska kunna identifieras. Nyttan med detta projekt har bedömts överstiga den skada som kan tänkas orsakas då målet är att medvetandegöra omhändertagandet av KOL patienterna och därefter kunna förbättra vården kring denna grupp. Godkännande för studien har erhållits från verksamhetschefen. 8

Resultat 99 patienter blev kvar att analysera med åldersfördelning enligt figur 2, medelåldern var 72 år. Dessa stod för 2,5% av de listade patienterna på Ektorps Vårdcentral över 46 år. Av dessa 99 patienter var 72% kvinnor. 30 25 25 27 20 15 10 8 10 9 11 M än Kvinnor 5 0 4 2 2 1 0 0 40-4 9 år 50-5 9 år 60-6 9 år 70-7 9 år 80-8 9 år 90-9 9 år Figur 2. Åldersfördelning hos KOL patienter på Ektorps Vårdcentral uppdelat på kön, angivet i antal patienter (n=99) Hos 87% fanns en spirometri till grund för diagnosen KOL och 46% hade gjort uppföljande spirometri. Dessutom hade ytterligare 26 patienter genomgått spirometri och fått KOL diagnos men befanns vid kontroll ej fylla kriterierna för diagnos och exkluderades således (figur 1). Rökvanor hade registrerats hos 91% vid diagnostillfället och hos 42% fanns uppgift om hur mycket personen hade rökt. Se figur 3. Vid diagnos- Tillfället 9 okänt 99 studerade patienter Rökvanor registrerats hos 90 patienter 46 icke rökare 44 rökare ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ Vid senaste uppföljningen 11 slutat röka 3 ej angivet 30 rökare rökarerö Figur 3. Rökvanor vid diagnostillfället och vid senaste uppföljningen. kare 9

Summeras de 46 patienter som inte rökte vid diagnostillfället och de 11 patienter som slutat vid senaste uppföljning var totalt 57 patienter (58%) rökfria vid senaste uppföljningen. Av de som rökte vid diagnos hade 25% slutat vid senaste uppföljningen. Studiepopulationen Tänkt utfall vid p-värde (n=99) måluppfyllelse enligt SFAM.Q (n=99) Antal patienter som gjort spirometri vid diagnos 86 92 0,019 Antal patienter där uppgift om hur mycket de rökt 42 26 <0,001 registrerats Antal patienter som var rökfria vid senaste uppföljningen 57 52 0,314 Tabell 1. Jämförelse mellan studiepopulationen på Ektorps Vårdcentral och tänkt utfall vid måluppfyllelse av SFAMs kvalitetsindikatorer uttryckt i antal patienter (n=99). Hos 10% av 99 patienter gick det ej att ange stadium av KOL sjukdomen pga att spirometri aldrig gjorts eller i ett fall att spirometrin gjorts på annan klinik och ej fanns tillgänglig i journalen. Stadiumindelning fördelades enligt figur 4. Stadium 3 19% Stadium 4 0% O känt 10% Stadium 1 14% Stadium 2 57% Figur 4. Andel i olika stadium av KOL på Ektorps Vårdcentral där stadium 1= FEV1 80%, stadium 2= FEV1 50-79%, stadium 3= FEV1 30-49% och stadium 4= FEV1 <30% (n=99). 10

Läkemedelsbehandlingen gavs enligt figur 5 och totalt 80% av alla patienter stod på någon form av läkemedelsbehandling. Ingen medicinering 20 Endast kortverkande bronkdilaterare 4 Långverkande antikolinergikum och/eller LA BA 23 Inhalationssteroider och LA BA och/eller långverkande antikolinergikum 53 0 10 20 30 40 50 60 % Figur 5. Andel patienter på Ektorps Vårdcentral på olika former av läkemedelsbehandling utifrån läkemedelsverkets behandlingstrappa (n=99). Jämför man läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer (bilaga 1) med hur patienterna fördelades i respektive stadium i den här studien (figur 4) borde cirka 19% av patienterna behandlas med inhalationssteroider och långverkande beta-2-agonist (LABA) och/eller långverkande antikolinergikum. Motsvarande siffra för de med behandling endast med långverkande antikolinergikum och/eller LABA borde vara cirka 57% av patienterna. 11

Diskussion Det kanske mest intressanta med denna studie blev det stora bortfallet av patienter gå grund av att de vid närmare granskning av spirometrier fanns inte ha en KOL. Det som befanns var att man i läkargruppen tolkade spirometrier som gjordes på vårdcentralen mycket olika och detta synliggjorde ett stort utbildningsbehov bland läkarna om hur det spirometriprogram som användes på vårdcentralen fungerade. Inte helt överraskande identifierades relativt få patienter med KOL. Detta fynd stämmer väl överrens med andra tvärsnittsstudier som gjorts inom primärvården i Sverige där man sett på prevalens(15,16). Jämför man med populationsbaserade studier borde antalet patienter på Ektorps Vårdcentral med KOL diagnos uppgå till minst 300 patienter(7,14). Orsaken till denna underdiagnostik kan antas bero på flera saker, bl.a. att läkarna inte identifierar riskpatienter fullt ut men även att patienterna själva inte söker trots symtom. En annan orsak skulle kunna vara att patienterna söker privat vård istället. Vad gäller att inga patienter hittades i stadium 4 kan antas bero på att de istället sköts via lungmottagningar. Vad som även sågs i denna studie var en kraftig övervikt för kvinnor i materialet. I befolkningen i stort ser man inte dessa skillnader idag(6,16,17) men man kan anta att det kommer att se ut så längre fram då fler kvinnor än män röker idag. Är kvinnor mer sökbenägna vid symtom och oro för sjukdom? Är läkarna på Ektorps Vårdcentral mer utredningsbenägna när det gäller kvinnor med symtom? Man kan även anta att kvinnor söker i större utsträckning på grund av att deras KOL försämras snabbare, vilket har visats i studier(8). Diagnostiseringen av KOL med spirometri når inte helt upp till SFAMs kvalitetsmål och skillnaden är signifikant. Som jämförelse kan tas en studie gjord på 124 patienter från 2009 i Skaraborgs län i primärvården(16) där man fann att endast 32% av patienterna med KOL diagnos gjort spirometri. Jämfört med denna studie får man anse att den här studiens resultat är tillfredsställande. Å andra sidan är resultatet från spirometri det som diagnosen skall ställas utifrån och därför bör strävan vara att alla patienter skall göra spirometri för att överhuvudtaget kunna få diagnosen KOL. När det gäller uppföljande spirometri stämmer denna studies resultat väl överrens med Skaraborgsstudien där 45% gjort uppföljande spirometri. Även här finns stor förbättringspotential då det är viktigt att följa sjukdomsprogress för att kunna ge optimal behandling. Tittar man på registreringen av rökning så är också denna skillnad signifikant (p=0,001) jämfört med SFAMs kvalitetsmål. Registreringen av hur mycket patienterna rökt ligger högt över målet. Ett 12

medvetet val har gjorts i studien att inte bara räkna packår utan de journaler där det angetts antal år och hur många cigaretter/dag har inkluderats i måluppfyllelsen. SFAM.Q anger inte att man måste registrera rökning som packår. När det gäller rökavvänjning ses uppfyllelse av kvalitetsmål men någon signifikant skillnad mättes ej upp. Inga jämförande studier har hittats där man tittat på samma mått. Ser man på vilka stadium i KOL sjukdomen patienterna befinner sig i så korrelerar det väl mot andra studier där majoriteten ses i stadium 2(18). Ser man däremot på behandling och jämför med gällande riktlinjer enligt läkemedelsverket så behandlas hela 53% med inhalationssteroider. Denna behandling skall förbehållas patienter i stadium 3-4 och där man sett mest effekt är hos de patienter som har frekventa exacerbationer(13). I detta material befinner sig endast 19% i stadium 3 och 0% i stadium 4 vilket indikerar en överbehandling med inhalationssteroider. Då risken att drabbas av pneumonier ökar vid behandling med inhalationssteroider(20) så finns en viss risk att vi med denna överbehandling ökar patienternas sjukdomsbörda och lidande. Styrkor och svagheter En styrka med studien är urvalet då ett stickprov inte har behövt göras utan samtliga KOL-patienter över 46 år under en 5 års period tagits med. Bortfallet i gruppen har dock varit stort på grund av feldiagnostisering och patienter som ej är listade på vårdcentralen. Tidsintervallet kan tyvärr antas vara för kort och flera patienter har nog missats då man kan anta att en del patienter med tidigt stadium av KOL inte sökt för detta senaste 5 åren. Ytterligare en styrka är att samtliga journaler är granskade manuellt vilket minskar risken att missa data på grund av att de registrerats felaktigt. En stor svaghet ligger i journalstudiens natur då det inte alltid dokumenteras allt som görs i vården av patienten eller att det dokumenteras på fel sätt och därför ej är sökbart. Patienterna har även ibland fått diagnos på annan klinik och då finns inte alltid all dokumentation tillgänglig såsom spirometri och rökanamnes. En svaghet med journalstudier när det gäller rökning av att det är svårt att värdera sanningshalten i uppgiven rökanamnes. Ett sätt att komma runt något av detta har varit att gå igenom hela journalen för varje patient som identifierats. En del patienter med KOL kan dock ha missats på grund av att diagnosen ej är dokumeterad korrekt och de därmed inte identifieras av MedRave4. 13

Implikationer Den här studien kommer att ligga till grund för ett förbättringsarbete på Ektorps Vårdcentral kring vården av KOL-patienter och tanken är att en uppföljande studie skall göras om några år. Flera områden har med denna studie identifierats som nödvändiga att förbättra när det gäller vården på Ektorps Vårdcentral. Dels behöver läkarna få utbildning i det spirometriprogram som används, dels behöver man synliggöra denna patientgrupp och bli bättre på att identifiera riskpatienter. Vidare behövs uppdatering av gällande riktlinjer för läkarna på vårdcentralen när det gäller medicinsk behandling utifrån KOL stadium. Framtida studier Tyvärr har bara en studie(16) hittats som är gjord på liknande sätt inom primärvården vilket gör resultaten svåra att jämföra och mer forskning i primärvården på KOL patienter behövs för att ytterligare tydliggöra hur vården bedrivs. Slutsats På Ektorps Vårdcentral är KOL-patienterna en underdiagnostiserad grupp som i för låg utsträckning får diagnos på grundval av en spirometri och som följs upp dåligt. Den medicinska behandlingen ges delvis emot gällande riktlinjer då överbehandling med inhalationssteroider ses. SFAMs kvalitetsmål uppfylls dock vad gäller rökdokumentation och rökstopp. 14

Referenser 1. Behandling av astma och KOL, SBU rapport 151, 2000 2. Från the Global Strategy for the Diagnosis, Management and Prevention of COPD, Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) 2011. (Uppdaterad 2011 dec; citerad 2012 mars 30) Tillgängligt via: http://www.goldcopd.org/. 3. Nationellt vårdprogram för KOL, Svensk Lungmedicinsk Förening (SLMF). (Uppdaterad 2008 mars 29; citerad 2012 mars 30) Tillgängligt via: http://www.slmf.se 4. Läkemedelsbehandling av kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL), Läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer. Tryckt version: 2009:(20)2. Tillgängligt via: http://www.lakemedelsverket.se/ 5. Pistelli R, Lange P, Miller DL. Determinants of prognosis of COPD in the elderly: mucus hypersecretion, infections, cardiovascular comorbidity. Eur Respir J Suppl. 2003 May;40:10s-14s. 6. Lindberg A. Jonsson A-C. Rönmark E. Lundgren R. Larsson L-G. Lundbäck B. Ten-Year Cumulative Incidence of COPD and risk Factors for Incident Disease in a Symptomatic Cohort. Chest, 2005;127:1544-52 7. Lundbäck B. Lindberg A. Lindström M. Rönmark E. Jonsson AC. Jönsson E. Larsson LG. Andersson S. Sandström T. Larsson K. Not 15 but 50% of smokers develop COPD? Report from the Obstruktive Lung Disease in Northern Sweden Studies. Respir Med, 2003;97(2):115-22 8. Murray RP. Anthonisen NR. Connett JE, et al. Lung Health Study Research Group. Effects of multiple attemps to quit smoking and relapses to smoking on pulmonary function. J Clin Epidemiol. 1998;51(12):1317-26 9. The Lung Health Study. Effects of smoking intervention and the use of inhaled anticholinergic bronchodilator on the rate of decline of FEV1. JAMA. 1994;272(19):1497-1505 10. Report of the Medical Research Council Working Party. Long term domiciliary oxygen therapy in chronic hopoxic cor pulmonale complicating chronic bronchitis and emphysema. Lancet. 1981 Mar 28;1(8222):681-6 11. Connett JE. Murray RP. Buist AS, et al. Changes in smoking status affect women more than men: Results of the Lung Health Study. Am J Epidemiol. 2003;157(11):973-9 12. Tashkin DP. Celli B. Senn S. Burkhart D. Kesten S. Menjoge S. Decramer M; UPLIFT Study Investigators. A 4-year trial of tiotropium in chronic obstructive pulmonary disease. N Engl J Med. 2008;359(15):1543-54 15

13. Burge PS. Calverley PM. Jones PW. Spencer S. Anderson JA. Maslen TK. Randomised, double blind, placebo controlled study of fluticasone propionate in patients with moderate to severe chronic obstructive pulmonary disease: the ISOLDE trial. BMJ. 2000 May 13;320(7245):1297-303 14. Danielsson P. Ólafsdóttir IS. Benediktsdóttir B. Gíslason T. Janson C. The prevalence of chronic obstructive pulmonary disease in Uppsala, Sweden the Burden of Obstructive Lung Disease (BOLD) study: cross-sectional population-based study. Clin Resp J. 2012:120-7 15. Wiréhn A-B E, Karlsson M H, Carstensen J M. Estimating disease prevalence using a population-based administrative healthcare database. Scand J Publ Health. 2007;35:424-31. 16. Weidinger P, Nilsson J L G. Lindbladh U. Adherence to diagnostic guidelines and quality indicators in asthma and COPD in Swedish primary care. Pharmacoepidemiology and Drug Safety, 2009;18:393-400 17. Sandelowsky H. Ställberg B. Nager A. Hasselström J. The prevalence of undiagnosed cronic obstructive pulmonary disease in a primary care population with respiratory tract infections a case finding study. BMC family Practice. 2011;12:122 18. Lindström M. Jönsson E. Larsson K. Lundbäck B. Underdiagnosis of chronic obstructive pulmonary disease in Northern Sweden. Int J Tuberc Lung Dis. 2001;6(1):76-84 19. Arne M. Lisspers K. Stälberg B. Boman G. Hedenström H. Jansson C. Emtner M. How often is diagnosis of COPD confirmed with spirometry? Resp Med, 2010;140:550-6 20. Crim C. Calverley P.M.A. Anderson J.A. Ferguson G.T. Jenkins C. Jones P.W Willits L.R. Yates J.C. Vestbo J. Pneumonia risk in COPD patients receiving inhaled corticosteroids alone or in combination: TORCH study results. Eur Respir J 2009; 34: 641-7 16

Bilaga 1 Behandlingstrappa. Stadium 1 2 Stadium 1 2 Stadium 3 Stadium 4 utan symtom med symtom FEV1 50 % FEV1 50 % 30 FEV1 < 50 % FEV1 < 30 % Rökstopp, vaccination, fysisk aktivitet/träning. Bedöm och behandla kardiovaskulära riskfaktorer. Pröva vid behovsmedicinering med kortverkande bronkdilaterare. Pröva regelbunden behandling med långverkande bronkdilaterare, i första hand ett långverkande antikolinergikum. Som alternativ eller tillägg kan långverkande beta 2 agonist prövas. Inhalationssteroider i kombination med långverkande beta 2 agonister vid anamnes på upprepade exacerbationer. Lägg till oxygen vid kronisk andningssvikt. Källa: Läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer för KOL, 2009 17

Bilaga 2 Kvalitetsindikatorer SFAM.Q 8. KOL Kriterier Vad är viktigt för god kvalitet? 1. Att registrera diagnosen. 2. Rätt behandling. 3. Rätt uppföljning. Indikatorer Hur mäts kvalitet? 1. Andel patienter med diagnos KOL. 2. Andel som har undersökts med spirometri. 3. Andel med uppgift om hur mycket patienten har rökt (förslagsvis som paketår). 4. Andel som nu är rökfria. Standard Vilken nivå bör eftersträvas? 1. Svårt att ange nivå för enskild läkare, kolla din andel över tiden samt relatera till dina kollegor och fundera på hur din patientpopulation respektive ditt sätt att arbeta spelat in. 2. > 90% 3. > 25% 4. > 50% 18

Bilaga 3 STUDIEPROTOKOLL Kontrollerade data Kodnyckel Patient nr Ålder Numeriskt värde Kön Kvinna = 1 Man = 2 Datum för diagnos Datumangivelse Spirometri vid diagnos Ja = 1 Nej = 2 FEV/VC Numeriskt värde FEV1 Numeriskt värde KOL-stadium 0 = Okänt stadium 1 = Mild COPD/Preklinisk KOL 2 = Moderate COPD/Lindrig KOL 3 = Severe COPD/Medelsvår KOL 4 = Very severe COPD/Svår KOL Läkemedelsbehandling 0 = Ingen 1 = Kortverkande bronkdilaterare 2 = Långverkande antikolinergikum 3 = LABA (Långverkande beta2agonister) 4 = ICS (Glukokortikoider) 5 = ICS + LABA 6 = Långverkande antikolinergikum + ICS + LABA 19

Rökvanor reg vid diagnos 0 = Ej angivet 1 = Ja 2 = Nej Rökvanor, hur reg 1 = Rökare/Icke Rökare 2 = Antal cigg/vecka eller år 3 = Packår Rökare vid diagnos 1 = Ja 2 = Nej Slutat röka senaste uppföljningen 1 = Ja 2 = Nej Uppföljande spirometri 1 = Ja 2 = Nej Ej KOL Listad annan VC 20