Bild 1 Autism hos små barn: Betydelsen av tidig screening och behandling Nils Haglund leg psykolog Malmö Barn- och ungdomshabilitering IKVL-Lund/doktorand Bild 2 Maria Råstam, professor, handledare Karin Källén, docent, bihandledare SvenOlof Dahlgren, fil.dr, bihandledare Peik Gustafsson, med.dr, bihandledare Nils Haglund, doktorand Bild 3 A ) Att studera pre- och perinatala riskfaktorer för AutismSpektrumTillstånd (AST) (epidemiologisk undersökning), genomförd. B) Att utarbeta ett screeninginstrument och genomföra screening för upptäckt av AST vid 30 månaders ålder, pågår. C) Att studera och följa upp tidiga och mångsidiga intensiva insatser för barn med AST, pågår.
Odds ratio Odds Bild 4 A ) Att studera pre- och perinatala riskfaktorer för AutismSpektrumTillstånd (AST) (epidemiologisk undersökning), genomförd. B) Att utarbeta ett screeninginstrument och genomföra screening för upptäckt av AST vid 30 månaders ålder, pågår. C) Att studera och följa upp tidiga och mångsidiga intensiva insatser för barn med AST, pågår. Bild 5 Prevalence of any obstetrical risk factor* in the study group and the total population (children born in Malmoe between 1980 and 2005) Any obstetrical risk factor* Autism Asperger syndrome Total population n % n % n % Yes 34 (21.7) 12 (12.9) 12534 (18.2) No 123 (78.3) 81 (87.1) 56430 (81.8) *<37 weeks of gestational age, SGA, LGA, or Apgar <7 at five minutes Table 1 Prevalence of any obstetrical risk factor* in the s total population (children born in Malmoe between 1980 Bild 6 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 Odds Ratio for Autism or Asperger syndrome Reference group=total population. Any obstetrical risk factor, versus no obstetrical risk factor Autism Asperger Adjusted for: Year, maternal age, primiparity, maternal country of birth, and gender. Autism Asperger Any obstetrical risk factor* N (%) N Table 1 Prevalence of any obstetrical risk factor* in the s Yes 34 (21.7) 12 total population (children born in Malmoe between 1980 No 123 (78.3) 81 Autism Asperger Any obstetrical risk factor* N (%) N Yes 34 (21.7) 12 No 123 (78.3) 81
Odds ratio Odds Bild 7 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 Odds Ratio for Autism or Asperger syndrome Reference group=total population. P-value for difference between estimates=0.02 Any obstetrical risk factor, versus no obstetrical risk factor Autism Asperger Adjusted for: Year, maternal age, primiparity, maternal country of birth, and gender. Table 1 Prevalence of any obstetrical risk factor* in the s total population (children born in Malmoe between 1980 Bild 8 Risk Factors for Autism and Asperger Syndrome: Perinatal Factors and Migration (Haglund & Källén, 2010) Maternal country of birth Autism Aspergers S Total population n= 157 n=93 n= 68 946 n( % ) n( % ) n( % ) Sweden 72 (45.9) 77 (82.8) 47868 (69.4) Other Nordic countries 2 ( 1.3 ) 2 ( 2.2) 1764 ( 2.6) Western Europe / USA 6 ( 3.8 ) 1 ( 1.1) 1332 ( 1.9) Previous Eastern Europe 24 ( 15.3) 8 ( 8.6) 7199 (10.4) Sub-Saharan Africa 11 ( 7.0 ) 1 ( 1.1) 1019 ( 1.5) Middle East / north Africa 24 (15.3) 2 ( 2.2) 6064 ( 8.8) East Asia 8 ( 5.1 ) 1 ( 1.1) 1574 ( 2.3) South- Central America 6 ( 3.8 ) 1 ( 1.1) 1229 ( 1.8) Unknown / other 4 ( 2.5 ) 0 ( 0.0) 915 ( 1.3) Autism Asperger Any obstetrical risk factor* N (%) N Yes 34 (21.7) 12 No 123 (78.3) 81 Bild 9 Odds Ratio for Autism
Bild 10 Risk factors for Autism/Asperger syndrome. Summery The composite variable Any obstetrical risk factor was a risk factor for Autism but not for Asperger syndrome. Maternal country of birth outside the Nordic countries was positively associated with Autism, and negatively associated with Asperger syndrome. Table 1 Prevalence of any obstetrical risk factor* in the s total population (children born in Malmoe between 1980 Bild 11 A ) Att studera pre- och perinatala riskfaktorer för AutismSpektrumTillstånd (AST) (epidemiologisk undersökning), genomförd. B) Att utarbeta ett screeninginstrument och genomföra screening för upptäckt av AST 30 vid månaders ålder, pågår. C) Att studera och följa upp tidiga och mångsidiga intensiva insatser för barn med AST, pågår. Autism Asperger Any obstetrical risk factor* N (%) N Yes 34 (21.7) 12 No 123 (78.3) 81 Bild 12 Resultaten från studie ett: Hög frekvens autism hos utlandsfödda mödrar Låg frekvens Aspergers syndrom hos utlandsfödda mödrar Misstanke om underdiagnostik av lättare former av AST hos barn till utlandsfödda mödrar Skulle kunna förklaras av språksvårigheter och kulturella olikheter (Mandell et al., 2009)
Bild 13 Avsaknad av screeningsmetoder som är oberoende av språk och där kultur spelar mindre roll Resultaten från Kåremyrs granskning (2009) av barnens ålder vid remiss till intervention ( diagnosålder): Barnen gamla vid remiss till intervention Bild 14 I studien inkluderades totalt 147 barn och ungdomar som remitterades till Bou i Region Skåne under 2007, med en ny diagnos inom autismspektrat Autistiskt syndrom (F 840): 41% Aspergers Syndrom (F 845): 39 % Atypisk autism (F 841): 11% PDD-NOS (F 849): 9% Cecilia Kåremyr (2009) Bild 15 Diagnos Median/mittal Range Autism 5,5 2,3-18.3 Atypisk autism 10,5 4,1-18,1 Aspergers S 13,4 4,5-19,0 PDD-NOS 11,3 3,9-17,1 Totalt 10,3 2,3-19,2 Kåremyr (2009)
Bild 16 Diagnos 2,0-6,9 år 7,0-19,0 år Totalt Autism 35 (58%) 25 (42%) 60 Atypisk autism Kåremyr 2009 6 (35%) 11 (65%) 17 Aspergers S 7 (12%) 50 (88%) 57 PDD-NOS 2 (15%) 11 (85%) 13 Totalt 50 (34%) 97 (66%) 147 Bild 17 Konstruktion av Observationsschema för Symtom vid AST (OSA) utifrån forskning om tidiga tecken (Nils och SvenOlof) Bearbetning och anpassning av OSA till 30- månadersbesöket tillsammans med 2 BVCenheter (Slottshagen och Solstrålen) och samtliga BVC-psykologer Bild 18 Pilotstudie okt-dec 2010 ( 2 BVC-enheter, Malmö) -Slottshagen (Västra Innerstaden) -Solstrålen (Rosengård) Utvärdering av pilotstudien december 2010 Slutfört utbildning av alla deltagande BVCsköterskor (ca 100st hösten 2012)
Bild 19 Löpande kontakter/utvärderingar med BVC och BVC-psykologer en gång per halvår Screeningen avslutades juni 2013 Våren 2012 påbörjades en valideringsstudie av OSA där diagnosticerade små barn med autism, mental retardation samt typisk utvecklade barn observerades med OSA Bild 20 Inbjudan samt samtyckesblankett att delta i studien till föräldrar (på förälderns/rarnas modersmål) skickas tillsammans med kallelse eller lämnas till föräldrarna vid besöket Om möjligt M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers (på modersmålet) som ifylles av föräldrarna hemma före eller vid besöket Screeningsformulär OSA Bild 21 Består av 13 observationspunkter varav 4 ingår i M-CHAT s observationsdel Tyngdpunkt på samspel Bland annat finns de i USA använda högrisk symtomen som observationspunkter: Lystrar inte till sitt namn Avsaknad av svar på ögonkontakt Avsaknad av pekning Avsaknad av enkel låtsaslek
Bild 22 Vanligen ställs diagnosen autism mellan 4-5 års ålder (2001) Senaste svenska undersökningen (1990) visar ungefär samma förhållande (ngt senare enl. Malmöstudie 2009) Finns dock en internationell gemensam syn byggd på forskning och klinisk erfarenhet att diagnosen autism går att ställa innan barnet fyllt tre år Har endast hittat en artikel (2005) om tidig diagnostik på Aspergers syndrom där författarna drar slutsatsen att det sannolikt endast i undantagsfall går att ställa diagnosen före tre år Bild 23 Mellan 1995 2003 har fyra studier publicerats med syfte att studera hur säker diagnosen autism var Diagnoserna ställdes då barnet var mellan 2-2.5 års ålder uppföljning runt fyra år (mellan 45.3 till 50 månaders ålder) För total 57 barn av 65 (87%) var diagnosen stabil Bild 24 Finns en studie i Sverige gjord på 28 barn (1990) som remitterats för utredning om autism Samtliga barn var under 3 år 21 barn (75%) fick diagnosen autism För 20 barn var diagnosen autism stabil (mellan 6 140 månader senare)
Bild 25 Slutsats Man kan ställa diagnosen autism före barnets tredje födelsedag Diagnosen är relativt stabil Bild 26 Men Diagnosen bör följas upp då det finns risk för överdiagnostisering Man bör även följa upp barn i riskzonen. I samtliga studier finns barn som inte fått diagnosen autism vid första tillfället men som fått diagnosen vid det andra (en del har fått andra liknande diagnoser som t.ex. atypisk autism, andra ingen diagnos) Bild 27 Endast en studie (enligt litt. sökning aug.2010). Författarna drar slutsatsen att det är mycket osäkert Sannolikt kan man först ställa denna diagnos då barnet börjar skolan Däremot kan barnet upptäckas tidigt och eventuellt få andra diagnoser t.ex. atypisk autism alternativt genomgripande störning i utvecklingen utan närmare specifikation men även DAMP/ADHD är vanligt som första diagnos
Bild 28 Minimera eller tom hindra att barn med autismutvecklar problembeteenden Underlätta för föräldrar och syskon Tillgång tidigt till samhällets insatser Finns positiva resultat från olika specialiserade verksamheter för barn som upptäckts tidigt Finns däremot inga studier som visar att tidigt insatt habilitering skulle få positiva konsekvenser i vuxenlivet däremot är det sannolikt Finns inga studier som visar att tidiga insatser är negativa Bild 29 Finns relativt få men de flesta studier har funnit avvikelser inom de tre för diagnosen autism nödvändiga symtomområden Kvalitativt nedsatt förmåga att interagera socialt Kvalitativt nedsatt förmåga att kommunicera Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter Men även på perception Bild 30 Kvalitativt nedsatt förmåga att interagera socialt Fåtal sociala kontakter Avvikelser i sociala kontakter Trivs bäst ensam Dålig ögonkontakt Försöker inte dela med sig av sitt intresse
Bild 31 - Kvalitativt nedsatt förmåga att kommunicera Lystrar inte till sitt namn Tar inte efter (imiterar) föräldrar eller barn Försöker inte få någon vuxen uppmärksam på intressanta objekt genom att peka Tittar inte på de objekt de vuxna pekar på som finns inom barnet räckvidd Bild 32 Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter Leker endast med hårda objekt Annorlunda lek i jämförelse med jämnåriga Stereotypt beteende t.ex. leker på ett och samma sätt hela tiden Bild 33 Annorlunda perception Reagerar inte på plötsliga ljud Förefaller inte reagera på kyla Älskar att bli kittlad Misstanke om hörselskada
Bild 34 Lystrar inte till sitt namn Avsaknad av svar på ögonkontakt Avsaknad av pekning Avsaknad av enkel låtsaslek Bild 35 Ja Nej Lystrar barnet till sitt namn? Om lämpligt be förälder påkalla barnets uppmärksamhet! Tittar barnet upp i ansiktet på dig när man tar ett föremål från det? Har barnet åldersadekvata kroppsrörelser? (tågång bedöms som avvikelse) Finns för åldern ömsesidigt samspel barnförälder? X X X X Bild 36 OSA signal of possible autism at BVC 100 BVC-nurses at 25 BVC-units in Malmö or the south/west medical district were educated to recognize early signs of autism
Bild 37 OSA signal of possible autism at BVC Education BVC psychologist assessement Bild 38 OSA signal of possible autism at BVC Education BVC psychologist assessement Examination at the Child psychiatry Clinic (BUP) Bild 39 OSA signal of possible autism at BVC Education BVC psychologist assessement Examination at the Child psychiatry Clinic (BUP) Treatment available before 3 years of age
Bild 40 2200 barn screenade i Malmö (ca 80%) 86.3% uppfyller 0 10.2 % uppfyller 1 2.0% uppfyller 2 0.9% uppfyller 3 (cutoff för vidare utredning) 0.6% uppfyller mer än 3 Bild 41 Bortfallsanalys kommer att göras. Data finns om skäl från ungefär 50% av allt bortfall. Vilket BVC och modersmål för barnet samt föräldrar finns för ca 90%. Bortfallet har minskat över tid märkbart då BVCsköterskan inte pressade för ifyllandet av M- CHAT. Bild 42 Autism (n=35) 3 barn under 3 varav en misstänks inte ha AST Övriga 32 fler än 4 Typiskt utvecklade barn (n=26) 19 barn hade 0 7 barn hade 1 Utvecklingsstörning (Down Syndrom) (n=25?)
Bild 43 A ) Att studera pre- och perinatala riskfaktorer för AutismSpektrumTillstånd (AST) (epidemiologisk undersökning), genomförd. B) Att utarbeta ett screeninginstrument och genomföra screening för upptäckt av AST 30 vid månaders ålder, pågår. C) Att studera och följa upp tidiga och mångsidiga intensiva insatser för barn med AST, pågår. Bild 44 tidig start hög intensitet planerade och systematiskt upplagda inlärningstillfällen i starkt understödjande miljöer individualisering kontinuerlig, objektiv utvärdering av barnets utveckling sker under behandlingsperioden föräldramedverkan övergång från förskola till skola. Bild 45 Children in Skåne diagnosed with autism before 5 years of age, born in 2004-2007. N=105
Bild 46 Children in Skåne diagnosed with autism before 5 years of age, born in 2004-2007. N=105 Study group 1 CIET started at 3-4 years of age. N=30 Study group 2 CIET started at 5-6 years of age. N=40 Study group 3 Traditional habilitation N=35 Bild 47 Children in Skåne diagnosed with autism before 5 years of age, born in 2004-2007. N=105 Study group 1 CIET started at 3-4 years of age. N=30 Study group 2 CIET started at 5-6 years of age. N=40 Study group 3 Traditional habilitation N=35 Pre- and post assessment with ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) Pre- and post assessment with PEP-R (PEP-3) (Psycho Educational Profile) PreSchool-assessment with WPPSI-III (Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence ) Bild 48 To be continued! Tack