Konsultsjuksköterska inom barncancervård. Ulrika Larsson Barncancercentrum Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus Göteborg

Transkript

1 Konsultsjuksköterska inom barncancervård Ulrika Larsson Barncancercentrum Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus Göteborg

2 Konsultsjuksköterskor Tidig kontakt med familjen Information Samordna psykosoc teamet Skolan Temadag skola/förskola Hemsjukvård Föräldraträffar Läger Nationellt samarbete Barncancerfonden

3 Bakgrund/Historik 1997 Märta och Gunnar V Philipson donerar till Barncancervården Stockholm. Konsultsjuksköterskor i hela landet Barncancerfonden bidragsgivare 2005 Konsultsjuksköterska för hjärntumörer - BCF Idag Finns det totalt 14 konsultsjuksköterskor

4 KIB Nurses - a national network Margareta af Sandeberg, Deptartment of Paediatric Oncology, Stockholm, Maria Renström, Dept of Ped Onc, Umeå, Eva Turup, Dept of Ped Onc, Uppsala, Marie Sandgren, Dept of Ped Onc, Linköping, Karin Gustafsson and Maria Olsson, Dept of Ped Onc, Göteborg, Carina Mähl, Dept of Ped Onc, Lund. A national network of specially trained nurses at the six Paediatric Oncology Centers. Financed by The Foundation of Märta and Gunnar V Philipson and The Swedish Children s Cancer Foundation. The aim is to avoid isolation of the child with cancer. Socializing is important for the development of a child. In Sweden children with cancer are encouraged to live a normal life and to go to school as much as possible during treatment. - the child should never lose close contact with school! Umeå One goal is to form national recommendations concerning school attendance and social life among children with cancer. We provide: Coordination between the centre, different caregivers, schools and daycares. Support to families, caregivers, schools and daycares when a child has got cancer. Education of families, caregivers, schools and daycares in paediatric oncology. Information to all the patients schools at the time of diagnosis, in case of relapse and if there is no hope for cure. General information about childhood cancer and about the treatment of the Göteborg individual child is given. Sometimes if required other groups receive information eg. schools of siblings. The importance of an early individualized study plan and strategies for maintaining close contact with the sick child is emphasized. Lund Linköping Uppsala Stockholm Sweden ~9 million inhabitants, ~300 children 0-18 years are diagnosed with cancer every year. They are all diagnosed at a paediatric oncology center and the treatment is directed from there.

5 Varför hjärntumörsjuksköterska Barn med hjärntumör utgör närmare 30 % av våra patienter, ca 90 patienter/år i Sverige Barn med hjärntumör har som grupp speciella behov jämfört med övriga barncancerpatienter Ett stort antal specialiteter är engagerade i behandling och uppföljning Stor risk för bestående sena biverkningar Stor risk för sena återfall

6 Tidig kontakt med familjen - Information Diagnossamtal Se-höra-göra bilder Skolan Syskon Kompisar

7 Konsultsjuksköterskan samarbetar med Sjuksköterska Barnsköterska Läkare Hemsjukvård Kurator/Psykolog Lekterapeut / Lärare Sjukhuskyrkan Smärtteam Sjukgymnast arbetsterapeut Dietist

8 Samordna psykosocialt stöd Fritidsaktiviteter Skolan Klasskamrater Lärare Föräldrar Barnet Syskon Far- och Morföräldrar Föräldrarnas Arbetskamrater och vänner Kompisar Släkt Kusiner

9 Nationella rekommendationer för socialt liv när barn behandlas för cancer I. NÄRVARO SKOLA/FÖRSKOLA Barn med cancer får gå i skolan/förskola under pågående behandling, allmäntillståndet avgör. II. VISTELSE I SAMHÄLLET Barn med cancer får vistas fritt i samhället under pågående behandling, allmäntillståndet avgör. 9

10 Skolan/ kompisar Syftet med skolkontakterna är: - att patienten är elev under hela behandling - att få bort rädslan för cancer i skolan - att eleven ska vara trygg - att bibehålla normalt liv för patient och familj

11 Skolbesöket Elevvårdskonferens Klassbesök med/utan eleven Informationsbrev Uppföljning

12 Frågor från klasskamrater Varför fick just P cancer? Hur märker man att man har cancer/leukemi? När kommer A tillbaka till skolan? När blir M frisk? Är leukemi farligt? Vilken cancer är farligast? Hur många gånger kan man ha cancer?

13 Tonåringen och skolan

14 Temadagar barncancer Förskola Skola

15 Hemsjukvård Delaktiga i uppstart vårdplanering Utbildning Personalstöd Palliativ vård Vårdplanering - hembesök Personalstöd hemsjukvården

16 Föräldraträffar/Läger Föräldraträffar Nätverksträffar Visomistdag Tonårsträffar Läger

17 Nationellt samarbete Nätverksträffar för konsultsjuksköterskor, utbyta erfarenheter och sprida kunskap Träffar 2ggr/år Utveckling av riktlinjer

18 Utbildning i barncancer Olika enheter där barncancer barn vårdas Regionens sjukhus Utbildningar ex. sjuksköterskeprogram

19 Samarbete Barncancerfonden Tidningen Barn & Cancer Förmedlar familjer till kampanjer, filmer Vistelser: Ågrenska, Barretstown mm Informationsmaterial Barncancerfonden Västra

20 Tack!