Kognitiva utmaningar i vardagen för barn med ryggmärgsbråck FBH-dagen Marie Peny-Dahlstrand Med dr, leg arbetsterapeut. Regionhabiliteringen

HTML
DOWNLOAD

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Kognitiva utmaningar i vardagen för barn med ryggmärgsbråck FBH-dagen 131115 Marie Peny-Dahlstrand Med dr, leg arbetsterapeut. Regionhabiliteringen"

Lars-Olof Lindberg
för 9 år sedan
Visningar:

1 1 Kognitiva utmaningar i vardagen för barn med ryggmärgsbråck FBH-dagen Marie Peny-Dahlstrand Med dr, leg arbetsterapeut Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Sahlgrenska Universitetssjukhuset

2 Han kan nog med det blir liksom inte av

3 Hur har det gått för barn födda med ryggmärgsbråck som vuxna? Många, 1/3 har behov av hjälp dagligen, 1/3 behöver hjälp då och då,1/3 är helt självständiga. (Oekshott Hunt 2003 Andrén, Grimby 2004, Peny-Dahlstrand 2013) Inskränkt samhällelig och social delaktighet. (Bourdos 2008, Verhof 2009, Barf 2009 VuMinh Arnell 2012 Peny-Dahlstrand 2013)

4 Aktuell kunskap om ryggmärgsbråck ur ett ICF perspektiv Delaktighetsinskränkningar i samhället (Oekshott 2003, Bordous 2008, Barf 2009) Aktivitetsbegränsningar Ger specifika kognitiva funktionsnedsättningar (Dennis2010, Fletcher 2009) Massiva hjärnmissbildningar (Martinez et al 2009, Chao et al 2010) Kombination av folsyra och genetiska varianter och miljö (Juranek et al 2010)

funktionsnedsättningar (Dennis2010, Fletcher 2009) Massiva hjärnmissbildningar (Martinez et al

5 Avhandling 2011 To get things done the challenge in everyday life for children with spina bifida- Quality of perfromance, autonomy and participation Länk till avhandling:

Quality of perfromance, autonomy and participation

6 Tre studier om barn med ryggmärgsbråck Peny-Dahlstrand M, Åhlander AC, Krumlinde-Sundholm L, Gosman-Hedström G. Quality of performance of everyday activities in children with spina bifida: a population-based study. Acta Paediatrica 2009;98: Peny-Dahlstrand M, Krumlinde-Sundholm L, Gosman-Hedström.Is autonomy related to motor and process skills in children with spina bifida? Disabil Rehabil 2012;34(6): Peny-Dahlstrand M, Krumlinde-Sundholm L, Gosman-Hedström Patterns of participation in school- related activities and settings in children with spina bifida; a population based study. Disabil Rehabil 2013 Oct;35(21):1821-7

Peny-Dahlstrand M, Krumlinde-Sundholm L, Gosman-Hedström.Is autonomy related to motor and process skills in children with spina bifida?

7 Studiegruppen Alla barn födda med RMB, boende i VG-region, Halland, Värmland Exkluderade 4 61 Avböjde deltagande 11 n= 50 Barn

8 Övergripande syfte Att öka kunskapen om färdigheter i aktivitetsutförande (görandet) hos barn födda med ryggmärgsbråck, deras autonominivå och delaktighet i skolaktiviteter samt att undersöka hur färdigheterna i görandet påverkar.

ryggmärgsbråck, deras autonominivå och delaktighet i

9 91 När vi gör utför aktiviteter Krävs utförandefärdigheter Motoriska Färdigheter Process Färdigheter Interaktiva färdigheter

10 Studie; aktivitetsutförande Peny-Dahlstrand M, Åhlander AC, Krumlinde-Sundholm L, Gosman- Hedström G. Quality of performance of everyday activities in children with spina bifida: a population-based study. Acta Paediatrica 2009;98: Syfte: Att observera och undersöka utförandet (görandet) av kända vardagliga och självvalda aktiviteter hos barn med ryggmärgsbråck. Metod: Bedömning med Assessment of Motor and Process Skills (AMPS)

11 Utförandefärdigheter hos barn med ryggmärgsbråck Motoriska färdigheter Mer än hälften av barnen med ryggmärgsbråck 60 %.hade stora svårigheter -2sd. Svårast var att placera sig bra, att använda rätt kraft och de var långsamma Processfärdigheter Hälften av barnen (48%) hade stora svårigheter -2sd. Svårast var att förutse och lösa problem, att starta nya steg i en aktivitet. Barnen frågade sig fram

Svårast var att placera sig bra, att använda rätt kraft och de var långsamma Processfärdigheter

12 Barn med RMB vs matchad kontrollgrupp av Nordiska barn

13 Slutsats Kan men gör oftast tillsammans med någon Svårt att starta och att planera och lösa problem Grundorsaken är inte överbeskydd eller grov- eller finmotorikiska nedsättningar utan svårigheter att göra (Peny-Dahlstrand 2009)

är inte överbeskydd eller grov- eller finmotorikiska

14 14 1 Vardagsliv Gå på toa Ta sig lite mat. Handla Betala sina räkningar Skriva en uppsats

15 Det handlar inte bara om att kunna

16 Det skall också bli gjort

17 Utmaning för barn med RMB i 17 1 vardagen Ofta inte motiverade/ har ingen ide Hur/i vilken ordning momenten skall göras och med vad skall man starta Initiera /starta - gå från att tänka på något till göra det Lösa problem som uppstår, varför blev det så här??? Svårt med konstruktion och med kraftkalibrering. Avsluta byta fokus.

/starta - gå från att tänka på något till göra det Lösa problem som uppstår,

18 Autonomi hos barn med ryggmärgsbråck Peny-Dahlstrand M, Krumlinde-Sundholm L, Gosman-Hedström.Is autonomy related to motor and process skills in children with spina bifida? Disabil Rehabil 2012;34(6): Att själv bestämma vad som skall ske och/eller göra det man bestämt. Att vara agent i sitt eget liv

Is autonomy related to motor and process skills in children with spina

19 Resultat Barnen med RBM var minst autonoma/självständiga i aktiviteter som: måste sättas igång av barnet själv som krävde eget beslutfattande var målrelaterade. (Peny-Dahlstrand2012)

20 Låg autonomi Hög autonomi Vardagsrutiner Packa gympasäck Plocka fram kläder Bre sin smörgås Interagera Komma i tid till möte Prata med vuxna Personlig stil Välja sina kläder Bestämma om sitt rum Fritid -Jag bestämmer vad jag gör på min fritid -Jag och mina kompisar bestämmer tillsammans vad vi skall göra

stil Välja sina kläder Bestämma om sitt rum Fritid -Jag bestämmer vad jag

21 Autonomi i relation till utförandefärdigheter Processfärdighet är den faktor av de tre som påverkar autonomi mest, speciellt i görande situationer. Ju högre processfärdighet ju mer autonom. Motorisk färdighet påverkar också men i lägre grad. Ålder påverkar mycket lite (Peny-Dahlstrand 2012)

22 Delaktighet i skolsammanhang Peny-Dahlstrand M, Krumlinde-Sundholm L, Gosman-Hedström Patterns of participation in school- related activities and settings in children with spina bifida; a population based study. Disabil Rehabil 2013 Att vara involverad i en aktivitet på samhällelig nivå. Att vara involverad kräver autonomi

23 Skolans olika aktiviteter/situationer Strukturerade Ostrukturerade Vuxenledda Barn-barn aktiviteter

24 Delaktighetsfrekvens Barn Median: 3 (deltar alltid) för alla aktiviteter förutom elev- och matråd som har median: 0 (deltar aldrig) Lärare Median: 3 på de flesta aktiviteter. Med: 1 och 0 på elev-och matråd. Median: 2 (oftast delaktig) på rastaktiviteter, organiserade lekar, hjälpa andra barn, gymnastik/idrott.

25 Aktiv delaktighetsnivå. Aktiv delaktighetsnivå: 89.6 % barnenskattades av lärarna som att de hade inskränkningar i aktiv delaktighet. Medianer (av skala 1-6) Klassrum 4.5 Rast/lek 3 Transport 5 Hygien 4 Förflytt 5 Lunch 5

26 Relation mellan aktiv delaktighetsnivå och utförandefärdigheter Model 1 Model 2 Settings N Med OR age OR motor OR age OR process Classroom * ** Playground /recess ** * Transportation * * Hygien/ toileting * * Transitions * 4.278¹ Mealtime/Snack time * 1.524* 5.310*

27 Relation mellan aktiv delaktighetsnivå och utförandefärdigheter Model 1 Model 2 Settings N Med OR age OR motor OR age OR process Classroom * ** Playground /recess ** * Transportation * * Hygien/ toileting * * Transitions * 4.278¹ Mealtime/Snack time * 1.524* 5.310*

28 Aktiv delaktighet i skolsituationer Barnen är där. Men mindre aktivt delaktiga än jämnåriga. Motoriska färdigheter men också och kanske i synnerhet process färdigheter är förutsättningar för full delaktighet

29 Delaktighet hos vuxna med RMB Lever hos föräldrarna upp till vuxen ålder Låg andel är i arbete Låg grad av fysisk aktivitet Delaktighetsinskränkningar i fritidsaktiviteter, men också i att komma till skola/jobba och intima relationer Mindre ofta med vänner Ej körkort Liptak 2010, Bordous 2008, Barf 2009 och 2013 Vuminh Arnell2012)

30 Jag ser att tvätt korgen är full men det klickar inte 30 1 Plan B den måste komma från någon annan Han har ingen startmotor Han kan nog men det blir liksom inte av Hjälpmedel är för lätta att stänga av All vanlig hjälp är liksom för mycket

31 Slutsatser, kognitivförmåga och dess påverkan av vardag Individer med RMB har stora svårigheter inom en rad neuropsykologiska domäner- speciellt att själva driva, lösa och planera. Detta innebär i vardagen att de har svårt att GÖRA på ett effektivt och självständigt sätt och det påverkar deras autonomi i vardagen och delaktighet i samhället. Dessa svårigheter stör mer än rörelsehindret Vardagssvårigheterna beror inte på lathet, eller att föräldrarna hjälpt för mycket.

32 32 1 Viktig att få RÄTT stöd! Fokusera på processfärdigheter Skilja på kan och gör

33 Kontinuerliga åtgärder och stöd Åtgärder på aktivitetsnivå Anpassade aktiviteter (i skola, utbildning, fritidsliv) Hjälpmedel Åtgärder på miljönivå Omgivningen ha kunskap Strukturerad Individuellt anpassad miljö Olika (nya) former av stöd (assistenter, boendestödjare, coach, ledsagare, mentor) Individen individen Åtgärder på individnivå Utveckla strategier för att kompensera sina brister (nya metoder) Miljön Aktiviteten Dialogseminarium mars

34 34 1 Viktig att få RÄTT stöd! Fokusera på processfärdigheter Skilja på kan och gör

35 35 1 Fortsatt forskning Mer insikt i vuxnes livsvillkor Pröva metoder för att öka utförande färdigheter Utveckla ny metoder för stöd

36 Tack för uppmärksamheten

Relevanta dokument

Att få något gjort. En utmaning i vardagen för barnet med ryggmärgsbråck

Att få något gjort. En utmaning i vardagen för barnet med ryggmärgsbråck Marie Peny-Dahlstrand Ågrenska 120301 Han kan nog med det blir liksom inte av Ryggmärgsbråck (RMB) Ofullständigt sluten ryggmärgskanal