Rätt behandling i rätt tid - tidiga förebyggande åtgärder i ett tvärvetenskapligt perspektiv

Transkript

1 Valg og ansvar Behandlingsalternativer og målning av funksjon Eva Nordmark Leg. Sjukgymnast, Dr med vet, Universitetslektor Lunds Universitet, Sverige

2 Rätt behandling i rätt tid - tidiga förebyggande åtgärder i ett tvärvetenskapligt perspektiv

3 Hur definierar vi funktion?

4 Function can be defined. what people do, which implies that functional movements are self-chosen chosen, selfdirected and therefore meaningful in the life of the individual (Fischer 1992)

5 The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF )(WHO 2001) En internationell referensram för klassifikation av hälsa och hälsorelaterade tillstånd Standardisering och beskrivning av mätinstrument och resultat

6 International classification of Functioning, Disability and Health (ICF) ICF Hälsotillstånd Störningar/Sjukdom Kroppsfunktioner & anatomiska strukturer Aktiviteter Delaktighet Omgivnings faktorer Personliga faktorer

7 ICF-CY a version for children & youth! Avvikelser, försening i tillväxt och utveckling Snabb utveckling Interagerar med miljön Involverade i livssituationer familjemedlem Transition till vuxen

8 ICF är inte låst i en hierarkisk modell av orsaker och verkan, utan en interaktiv process olika komponenterna i kombination med omgivnings och personliga faktorer påverkar varandra i olika riktningar!!!!

9 Vad är det vi verkligen vill veta? Vad är viktigt att veta om en enskild persons funktion? Vilken betydelse har det att mäta förmåga eller färdigheter i en specifik testsituation i relation till vilka aktiviteter som personen själv önskar utföra enkelt och effektivt?

10 Capacity the ability to execute tasks in an optimal environment Performance what the individual does in his/her current environment

11

12 Kan det måles? Hur? Vem?

13 Standardiserade mätinstrument/ formulär funktion, ROM behandling Inventering/ diagnostisering av alla barn Spasticitets mottagning SDR, ITB, BtXA Preventiv ortopedi Standardiserad höftscreening Standardiserad screening av scolios Årlig utbildningsdag Standardiserade mätinstrument Tillväxt/nutrition

14 Spasticitetsmottagningen

15 Person Familj Spasticitetsmottagning Tvärfacklig bedömning och eventuell rekommendation av behandling Neurokirurg Lokal habilitering Dr, PT, OT Neurofysiolog Barnortoped Handkirurg Arbetsterapeut Neuropediatriker Sjukgymnast Vuxen neurolog

16 Tonusreducerande behandling Rhizotomi Botulinumtoxin Baklofenpump

17 Många olika och ofta kompletterande alternativ Selektiv dorsal rhizotomi Baclofen Pump (ITB) Botulinumtoxin Fysio- Ergoterapi Oral medicinering Smärta Nutrition Ortopedisk kirurgi Gips Ortoser

18 Acknowledgements CPUP South Sweden Depts of Orthopaedics, Pediatrics, Neurophysiology, Neurosurgery, Child and Youth Habilitation

19

20 Valg och ansvar! Baserade på barnets och familjens behov och önskemål

21 - Vad är målet? Delaktig Självständig Fungera i vardagen Må bra Vara lättare att sköta Inte ha ont Förebygga stela och deformerade leder

22 För att förbättra Ledrörlighet Muskelstyrka Koordination Stabilitet Flexibilitet Uthållighet Minska energi förbrukning Tillväxt och näring

23 Prestigelöst Realistiskt Individualiserat Målinriktat Mätbart Optimera funktionella färdigheter Implementera i dagliga aktiviteter, skola, fritid, arbete

24 Linus föräldrar vill veta - Hur illa är det? - Kommer vårt barn att kunna gå? - Hur vet ni att behandlingen har effekt?

25 Hur illa är det? GMFCS Klassificerar grovmotorisk funktion hos barn med CP Kommer vårt barn att kunna gå? Motor Growth Curves Relaterar prognos till GMFCS & ålder Hur vet vi att behandlingen är effektiv? GMFM-66 & GMFM-88 Mäter förändring över tid på grund av behandling och/eller utveckling

26 GMFCS Palisano R et al. Dev Med Child Neurol 1997; 39:

27 spontana viljemässiga motorik särskilt bålkontroll, sittande och gående klassificerar barnets nuvarande grovmotoriska funktion hemma, i skolan och ute i samhället cerebral pares <2-12 år

28 Beskriver funktion för fyra åldersspann: < 2, 2 4, 4 6, 6 12 år år GMFCS-nivå I-V Nivå I mest självständig och Nivå V minst självständig Beskrivningar för skillnader mellan nivåerna - kliniskt meningsfulla baserade på funktionsförmåga och begränsningar samt användning av hjälpmedel

29 Gross Motor Function Measure GMFM-88 Motoriska milstolpar Dimension Uppgifter A: ligga och rulla 17 B: krypa och knästående 20 C: sitta 14 D: stå 13 E: gå, springa och hoppa 24 88

30 100 GMFM pre 6 m 12 m ligga sitta knästående stående gående målpoäng Total D+E

31 Gross Motor Function Measure GMFM-66 Uppdatering av GMFM-88 Bara för barn med CP Tagit bort 22 uppgifter från dimension A, B,C

32 Gross Motor Ability Estimator GMAE Dataprogram för bearbetning av data till GMFM-66, Cd-rom medföljer GMFM-88 & GMFM-66 manualen (2002). Detaljerade kartor över uppgifternas svårighetsgrad Hjälper till att bestämma realistiska mål GMFM-score, Standard Error, 95% CI

33 GMFM Preop 6 m 12 m GMFM-66

34 Hur illa är det? GMFCS Klassificerar grovmotorisk funktion hos barn med CP Kommer vårt barn att kunna gå? Relaterar prognos till GMFCS & ålder Hur vet vi att behandlingen är effektiv? GMFM-66 & GMFM-88 Mäter förändring över tid på grund av behandling och/eller utveckling

35 Hur illa är det? GMFCS Klassificerar grovmotorisk funktion hos barn med CP Kommer vårt barn att kunna gå? Motor Growth Curves Relaterar prognos till GMFCS & ålder Hur vet vi att behandlingen är effektiv? GMFM-66 & GMFM-88 Mäter förändring över tid på grund av behandling och/eller utveckling

36

37 SDR Lund Resultat 6, 12, 18 mån, 3 och 5 år postop GMFCS III

38 PEDI skalpoäng 100 Funktionella färdigheter 100 Självständighet pre 6 m 12 m pre 6 m 12 m Personlig vård Rörelse förmåga Social förmåga

39 PEDI normativa poäng Funktionella färdigheter Självständighet pre 6 m 12 m pre 6 m 12 m Personlig vård Rörelse förmåga Social förmåga

40 Kliniskt arbete Kvalitetsutveckling Forskning

41 Vad skall vi använda resultatet till?

42 Rätt behandling i rätt tid - tidiga förebyggande åtgärder i ett tvärvetenskapligt perspektiv