Center för barn med cerebral pares i Syrien

Transkript

1 Reserapport Center för barn med cerebral pares i Syrien Resa till Syrien 26/9-10/ med ett svenskt habiliteringsteam. Sjukgymnast Lena Ståhle-Öberg Barn&ungdomshabiliteringen i Umeå. Resan startade i världens äldsta bebodda huvudstad, Damaskus med över 300 minareter. Där höll SSMF (svensk-syriska-medicinska föreningen) en konferens för syriska läkare. Vi var 43 personer som reste tillsammans från Sverige. I gruppen fanns förutom vi i habiliteringsteamet, lärare, tandläkare och läkare som deltog i olika program i Damaskus. Vi i habiliteringsteamet var sjukgymnaster, Birgitta Bendtsen och jag, Lena Ståhle-Öberg, arbetsterapeuter Maria Boseus och Gunnel Janeslätt och habiliteringsöverläkare Najah Khalifa från Folke Bernadotthemmet i Uppsala. Vi reste med Syrian Arabian Airlines och vi hade med oss rullstolar, ståskal och rollatorer. Det finns inga habiliteringsläkare eller arbetsterapeuter i landet. Däremot finns det sjukgymnaster i Syrien. Vi i habiliteringsteamet träffade familjer och barn framför allt med CP skador vid habiliteringsmottagningar i städerna Damaskus, Idlib och Deirazar. Det blev två intensiva veckor, men mycket spännande, intressanta och givande både ur professionell och kulturell synpunkt. Jag hade blivit tillfrågad att föreläsa om barn som föds med Plexus Brachialisskador och sjukgymnastik. Jag gjorde det på svenska med tolkning till arabiska för 50 syriska vuxenneurologer. Jag visade även en video på en flicka som hade opererats. Det finns inga barnneurologer i Syrien och inga sjukgymnaster som kopplas in när ett barn har fötts med en plexusskada, vilket det görs i Sverige (Umeå). Däremot träffar sjukgymnast de större barnen med bestående funktionsnedsättning. Det möttes av intresse och det blev en del frågor och diskussion efteråt. Barnneurolog Eva Esscher från Stockholm föreläste om epilepsi hos barn och tillsammans hjälptes vi åt att svara på frågor utifrån vars och ens kompetens. Det finns ingen statistik i Syrien över antalet födda med plexusskador. Hitintills har barnen med plexusskador lindats, givits en speciell kost och behandlats med elektrostimulering? Hur gjorde vi tidigare? Har dessa barnen även lindats tidigare i Sverige? Andra dagen i Damaskus träffade vi i habiliteringsteamet cirka 20 syriska sjukgymnaster och assistenter på en habiliteringsmottagning som hade funnits i tio års tid. Vi föreläste på både svenska och engelska med tolkning till arabiska. Efter önskemål berättade jag om mitt arbete som distriktsjukgymnast i Umeå, arbetssätt och tankesätt och höll även en föreläsning om spasticitet. I övrigt föreläste teamet om sjukgymnastik i förskola för barn med CP skador, i Falun och om CBR, Community Based Rehabilitation och om ICF, International Classification of Functioning Disability and Health.

2 Jag tycker att det är viktigt med ett ödmjukt förhållningssätt så att vi inte kommer och mästrar personalen. Dialogen med personalen är betydelsefull och den lyckades vi få. Det blev ett givande och ett tagande då vi träffades. Vi har olika erfarenheter och mycket att lära av varandra. Vi har valmöjligheter vad gäller hjälpmedel för våra barn med rörelsehinder i Sverige. Det har man inte i Syrien. Ett par av sjukgymnasterna var mycket kreativa och händiga på att göra hjälpmedel. Bland annat hade de tillverkat ståstöd, gåstolar och rollatorer. Åh, vad jag tyckte de var duktiga! Uppfinningsrikedomen verkar bli stor när inte allt finns. Vi träffade även några familjer och barn med CP-skador tillsammans med sjukgymnasterna. Innan vi lämnade Damaskus besökte vi bland annat Souken, en marknad som är som ur tusen och en natt. Här kan man bara strosa omkring och insupa alla sinnen: Guldsouk, kryddsouk, mattsouk, lädersouk, tygsouk och så vidare. Nästa habilitering vi åkte till ligger i staden Idlib som ligger norrut, söder om Aleppo. Med omnejd har staden cirka en miljon invånare. På habiliteringsmottagningen som hade funnits i 10 år, träffade vi barn och familjer under två halvdagar tillsammans med sjukgymnaster och assistenter. Barnen var från några månader gamla och uppåt i åldrarna, men de flesta var förskolebarn. Flertalet av barnen hade svåra Cp-skador av olika svårighetsgrad, men vi träffade även barn med muskelsjukdomar, polio och plexusskador. Här mötte vi flera undernärda barn och barn med stora kommunikationssvårigheter. I Idlib arbetade två sjukgymnaster, sex assistenter och en doktor. En gång i veckan kom barnläkare och ortoped till habiliteringsmottagningen. För att kunna informera familjer som har handikappade barn om att det finns en habilitering kommer man att göra en kalender med habiliteringen i Idlib som logotype.

3 I Idlib föreläste Gunnel, Maria och Najah också om CBR, ICF och om hur dessa barn integreras i skolan. Frågor som ställdes från publiken var. Hur kan integrering ske i skolan? Hur kan man underlätta för barn med rörelsehinder?vad finns det för kommunikationssätt för barn som inte har någon kommunikation? Vad gör man för barn med psykiska problem? Innan vi lämnade Idlib gjorde vi också ett offentligt besök hos landshövdingen. Vi åkte sedan vidare från Idlib med egen buss och busschaufför 40 mil österut utefter floden Eufrat till staden Deirazar som ligger nära gränsen till Irak.Vi stannade efter 20 mil och sov över hos Najahs släktingar innan vi reste vidare. Landskapet vi åkte igenom växlade i utseende. Bördiga jordbrukslandskap där det skördades bomull, solrosor och vattenmeloner. Här såg man både kvinnor och män på åkrarna. Många kvinnor hade färggranna kläder och var mer eller mindre beslöjade. Männen hade galabejor, långa fotsida klänningar i svart, beige och vitt med palestinaschalar på huvudet. Vi mötte åsnor och en och annan fårskock utefter vägrenen. Många av lastbilarna vi mötte var överlastade med bomullssäckar. Vi åkte vidare in i steniga kuperade ökenlandskap med hus som smälter in i naturen. Jag tycker om dessa ökenlandskap! Jag fick för andra året i rad möjlighet att delta i det mycket fina uppbyggnadsarbete av habilitering som pågår i staden Deirazar som ligger i den nordöstra delen av Syrien vid floden Eufrat cirka15 mil från Irak. Bakom uppbyggnadsarbetet i Deirazar står SCPS, The Syrian Cerebral Palsy Society som har sitt huvudkontor i Damaskus. Det är en privat förening som ligger under Socialministeriet i Syrien. Den svensk-syriska medicinska föreningen har haft olika samarbete med SCPS. Habiliteringsläkare Najah Khalifa är hedersmedlem i CP, SCPS föreningen i hemstaden Deirazar. Då var vi framme i Deirazar. Jag kände igen mig och det var trevligt! Sedan fem år tillbaka finns det i Deirazar en habiliteringsmottagning med två sjukgymnaster och tre sjuksköterskor som arbetar deltid. Man har under fyra års tid hunnit att träffa cirka 500 barn på habiliteringen, men räknar med att det finns flera tusen barn med handikapp i staden Deirazar med omgivningar. I staden finns det en föräldraförening, SCPS som motsvarar RBU i Sverige. Många hjälporganisationer från olika länder, däribland Sverige deltar i uppbyggnadsarbetet. Det var roligt att komma tillbaka till habiliteringsmottagningen i Deirazar och träffa samma personal igen. Vi blev mycket väl mottagna av personalen. Mannen som skötte om bland annat kaffekokningen serverade oss arabiskt kaffe med kardemummadoft innan det var dags att träffa barnen och familjerna som satt i väntrummet. Habiliteringsmottagningen som ligger två trappor upp är inte speciellt handikappvänlig, men ett större center för barn med CP skador och andra rörelsehinder kommer att byggas i Deirazar. Kommunen har nyligen skänkt mark, men man behöver mer pengar för att kunna bygga centret. Under våra tre besök på habiliteringsmottagningarna mötte vi många barn. De var i åldrarna från några månader till i övre tonåren, även om flertalet var i förskoleåldern. En del av barnen besökte habiliteringen för första gången och andra kom mer eller mindre regelbundet för att träffa sjukgymnast eller assistent. De flesta barnen hade CP skador, men vi träffade även barn med muskelsjukdomar, enstaka barn med polio, ryggmärgsbråck, plexusskador och barn med utvecklingsstörningar. Familje och släktsammanhållningen är mycket stark i Syrien och barn med olika handikapp tas om hand av familj och släkt. Det finns inga institutioner i landet. Jag tror att förutsättningarna att bygga upp en habilitering på så sätt är goda. Någon i familjen eller släkten kom oftast med sitt handikappade barn

4 till habiliteringsmottagningen i Deirazar. Jag fick möta olika människor som beduinfamiljer, kvinnor som var mer eller mindre beslöjade, män i galabajor och kvinnor och män som var klädda mer på västerländskt sätt. Jag tycker att jag fick vara med om många spännande och givande möten. Genomgående slogs jag av hur fint skötta barnen var. Vi undersökte och bedömde barnet tillsammans och resonerade om mål och gav förslag på åtgärder och försökte samtidigt att handleda personalen! Vi pratade med familjerna genom att sjukgymnast Moawia tolkade från engelska till arabiska. Det fanns journaler med kort på varje barn som hade besökt habiliteringen tidigare i Deirazar. Ev. röntgenbilder tog familjen med sig själva till habiliteringen. Det finns ingen statistik på hur många barn som finns med olika slags handikapp i Deirazar. För att få reda på detta skulle man behöva knacka dörr! Mycket av insatserna är att handleda föräldrar och anhöriga som kom till habiliteringsmottagningen i kontrakturprofylax, att ge tips och råd vid motoriska svårigheter, ge förslag på hur motoriken kan stimuleras, hur barnet kan aktiveras. Vi pratade om hur viktigt barnets egen motivation är för att barnet skall kunna lära in nya motoriska färdigheter. Vi visade hur man kan locka barnet via leken, om förutsättningarna finns, att exempelvis genom att sätta sig upp från liggande, resa sig upp från golvet till stående, kunna stå själv och så vidare. Det finns många barn som är motoriskt understimulerade då föräldrarna inte har vetat, inte fått någon kunskap om hur barnet kan stimuleras motoriskt. Många av barnen kunde på grund av sin neurologiska skada inte sitta eller stå själva. Det var därför inte så ovanligt att barnet blev liggande i hemmet eller blev buren på. Man hade i många fall ingenstans att sätta barnet. En del föräldrar hade själva försökt att hitta någon praktisk lösning för att barnet skulle kunna sitta själv. Vi hade ett förråd med bland annat rollatorer, ståskal, skor och rullstolar som hade skickats från Sverige. Efter behov provade vi ut ett lämpligt hjälpmedel till barnet. Ibland hade vi en sådan tur att det fanns ett passande ståskal just för det barnet. Då fick barnet låna det. Små trädgårdsstolar i plast använde vi för en del barn. Föräldrarna kunde lätt få tag på dessa stolar på marknaden. Det fanns ett par tippbrädor på habiliteringen. Föräldrarna fick se hur den såg ut och en del av familjerna byggde själva en tippbräda eller stol. Jag träffade en del barn med mycket uttalad spasticitet som gav mycket bekymmer. Barn med olika rörelsehinder har sedan ett år tillbaka en laglig rätt att få gå i skolan, att integreras i skolan. Senast år 2015 skall barn med rörelsehinder vara fullt integrerade i skolan. Under vår Syrienvistelse ingick även en del offentliga besök hos bland annat landshövdingen, hälsovårdsministern och landstingsråd.

5 En del av mina reflektioner: - Att förutsättningarna för habiliteringsinsatser ser så olika ut beroende på var man bor i världen. - Att mycket som vi ser som självklart inte är det. - Att uppbyggnadsarbete av habilitering måste få ta tid. Det har tagit tid för oss att bygga upp habilitering i Sverige - Att det är ett givande och ett tagande i alla möten. - Att ett ödmjukt förhållningssätt är viktigt att ha. Det finns olika sätt att se på saker och ting i tillvaron. -Att man med ganska enkla medel och råd kan hjälpa rörelsehindrade barn och familjer till en bättre tillvaro i vardagen. -Att möta andra perspektiv och synsätt ger också perspektiv på mitt eget synsätt. Med vänliga hälsningar Lena Ståhle-Öberg Leg.Sjukgymnast Barn och ungdomshabiliteringen Umeå, Västerbotten lena.stahle.oberg@vll.se Tel 090/ mobil: