Hälsouppföljning av barn och ungdom med Cerebral Pares

Transkript

1 Personnr: Namn: ID-nr Compos: Habiliteringsenhet: Hälsouppföljning av barn och ungdom med Cerebral Pares 6 år Checklista Signatur Demografiska data Kurator Medicinska bakgrundsdata Läkare Kognition Psykolog Uppmärksamhet i dagligt liv Specialpedagog Annan person Aktiviteter: Finmotorisk förmåga Arbetsterapeut Grovmotorisk förmåga Sjukgymnast PEDI Arbetsterapeut Kurator Logoped Psykolog TOM, kommunikation, språk/ät funktion Sjukgymnast Specialpedagog Sjuksköterska Logoped EQ-5D-Y Kurator MPOC Antal kontakter med Habiliteringen: Definition av antal kontakter/insatser under 1 år: 1 = 0, 2 = 1-10, 3 = 11-20, 4 = och 5 = 41-uppåt. Landsting/regioner i samarbete med Linköpings universitet, Institutionen för medicin och hälsa, avdelningen för fysioterapi. 6 år, CP 1(16)

2 Demografiska data Tolk användes vid datainsamling Familj Modern är biologisk förälder Födelseår för modern År Fadern är biologisk förälder Födelseår för fadern År Modern är född i annat land Modern immigrerat från: Modern kom till Sverige år: År Modern behöver tolk Fadern är född i annat land Fadern immigrerat från: Fadern kom till Sverige år: År Fadern behöver tolk 6 år, CP 2(16)

3 Barnet bor tillsammans med Båda föräldrarna Modern Fadern Växelboende Annat boende: Syskon: Syskon (hel eller halvbiologiska Syskons födelseår, år, år, år, år, år, år Samhällsstöd Vårdbidrag Hur mycket vårdbidrag 25% 50% 75% 100% Insatser enligt SoL Vilka insatser enligt SoL: Insatser enligt LSS 9 Om ja, kryssa i vilka Rådgivning och annat personligt stöd Nej Personlig assistent Nej Antal timmar/vecka mindre än 10 > > mer än 40 6 år, CP 3(16)

4 Ledsagarservice Nej Kontaktperson Nej Avlösarservice i hemmet Nej Korttidsvistelse utanför det egna hemmet Nej Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år Nej Boende i familjehem eller i bostad med särskild service för barn och ungdom Nej Personlig assistand enligt LASS Antal timmar/vecka personlig assistent enligt LASS mer än 60 Samordnad plan enligt SOFS 2008:20 Nej Färdtjänst Nej Bilstöd Nej Individuell plan enligt LSS 10 Nej Habiliteringsplan enligt HSL Nej Samordnad individuell plan (SIP) Nej Förskola/skola (välj ett alternativ) Vistelse dagtid: Hemma hel dag Förskola Specialförskola Familjedaghem Förskoleklass Grundskola Särskola Grundsär Särskola Träningsskola Specialskola Skolbarnsomsorg/fritids Extra resurser i skola/barnomsorg 6 år, CP 4(16)

5 Om ja, vad: Stöd av specialpedagog/speciallärare Assisten/resurs tillsatt av förskola/skola Personlig assisten enligt LSS/LASS Fritid Deltar barnet i några fritidsaktiviteter? Nej Om ja, vilka aktivteter Hur ofta? en eller flera gånger/ vecka en eller flera gånger/månad mer sällan Träffar barnet andra barn/ungdomar på sin fritid för att leka eller umgås? Nej Om ja, hur ofta? en eller flera gånger/ vecka en eller flera gånger/månad mer sällan Kompisnätverk: 1 kompis 2-3 kompisar 4 kompisar eller fler OBS! Bakgrundsfrågor kring socio-emotionellt och praktiskt stöd till föräldrar/vårdnadshavare finns på sid år, CP 5(16)

6 Medicinska bakgrundsdata Tolk användes vid datainsamling CP-typer Spastisk Bilateral Diplegi G80.1 Unilateral Hemiplegi G80.2 Dyskinetisk G80.3 Tonusväxling G80.3A Koreo-atetos G80.3B Ataxi G80.4 Spastisk Bilateral Tetraplegi G80.8 CP-övrig G80.9 GMFCS I - V CT/MR hjärna Nej Datum för röntgen Fynd: Prenatal skada Perinatal skada Postnatal skada Oklar tidpunkt 6 år, CP 6(16)

7 Tilläggshandikapp Syn: Hörsel: Ua Ua CVI Nedsatt hörsel UNS Hemianopsi Hörapparat Synsvag Döv Blind mindre än 0.1 Språk/talsvårigheter Dysfagi/sväljningsvårigheter Epilepsi (OBS diagnos ovan) Terapiresistent> 1g/mån, trots 2 års behandling Autism Autismspektrumstörning Nej Nej Nej Nej Nej Blåsfunktion: Inkontinens: Nej Tömningsrubbning Nej Tarmfunktion: Tarminkontinens: Förstoppning Nej Nej Höftledsluxation: Nej Hö Vä Bilat Scolios Nej Grader Gastrostomi/sond Nej Längd cm Vikt kg Beräkning av BMI sker automatiskt i Compos cm kg Små barn mäts liggande på mätbräda. En person (oftast förälder) håller barnets huvud mot huvudplattand. Personal sträcker barnets ben, trycker försiktigt ner knäna mot underlaget fötterna mot fotplattan. Läs av skalan. Större barn som kan stå mäts stående. Barnet står mot mätstickan. Hälarna mot väggen, fötterna ihop och tittar rakt fram. Mätstickans huvudplatta ska ligga an mot barnets huvud med ett lätt tryck. Läs av på skalan. Barn som inte kan stå mäts liggande på brits med ett måttband. Lägg en platta bakom huvudet vågrätt mot britsen, räta ut benen, tryck försiktigt ned knäna mot underlaget. Lägg måttbandet från plattan och mät längden mot britsen. Om man ej kan räta ut benet pga kontrakturer mäts benet genom att lägga måttbandet mot utsidan av benet. Detta blir en cirka-längd. Har barnet olika längd på benen, mät det längsta benet. 6 år, CP 7(16)

8 Kognitiva funktioner Tolk användes vid datainsamling Hänthet Hö Vä Ambidexter Begåvningsnivå Enbart observation/klinisk bedömning Metod WISC-IV WPPSI-III WAIS Nej Nej Nej Annan bedömning: Merill-Palmer Griffith s Leiter Wechsler nonverbal scales of ability Annat del av test Nej del av test Nej del av test Nej del av test Nej Bedömning av kognition enligt ICD-10 Bedömningen genomförd av: Habiliteringen Annan instans Oklar Om nej (ställningstagande av kognitionsnivå): Bedömningen stödjer: Ingen utvecklingsstörning Lindrig utvecklingsstörning (F70) Måttlig utvecklingsstörning (F71) Svår eller grav utvecklingsstörning (F72-F73) Ospecificerad utvecklingsstörning (F79) Nej 6 år, CP 8 (16)

9 Tolk användes vid datainsamling WPPSI-III skalpoäng WISC-IV skalpoäng *Blockmönster (Bl) *Information (In) *Matriser (Ma) *Ordförråd (Or) *Bildkategorier (Br) Symbolletning (Sy) *Slutledning (Sl) *Kodning (Ko) Förståelse (Fö) Bildkomplettering (Bk) Likheter (Li) *Ordigenkänning (Oi) Figursammansättning(Fi) *Bildbenämning (Bb) *Blockmönster Bl) *Likheter (Li) *Sifferrepetion (Sr) *Bildkategorier (Br) *Kodning (Ko) *Ordförråd (Or) *Bokstavs-sifferserier (Bs) *Matriser (Ma) *Förståelse (Fö) *Symbolletning (Sy) Bildkomplettering (Bk) Djurletning (Dj) Information (In) Aritmetik (Ar) Slutledning (Sl) *Obligatoriska uppgifter för summering av domäner Med tidsasp Utan tidsasp WPPSI-III Verbal Summa delområden Summeringar av Compos WISC-IV Verbal Summa delområden Summeringar av Compos Performance Perceptuell Snabbhet Snabbhet Hela skalan Arbetsminne Basalt språk Hela skalan 6 år, CP 9 (16)

10 Skattad bedömning Utifrån testning signifikansnivå p<0,05 Verbal större än perceptuell funktion Perceptuell funktion större än verbal funktion Ingen signifikant skillnad Uppmärksamhet i dagligt liv Tolk användes vid datainsamling I skolverksamhet Att vidmakthålla sin uppmärksamhet (d160 enligt ICF) Ingen svårighet Lätt svårighet Måttlig svårighet Stor svårighet Total svårighet Ej specificerbart Ej tillämpbart 6 år, CP 10 (16)

11 Aktiviteter Finmotorisk förmåga Tolk användes vid datainsamling Manual Ability Classification System (MACS) 1-5 Grovmotorisk förmåga Tolk användes vid datainsamling Gross Motor Function Classification System (GMFCS) 1-5 GMFM-66 ej testat på grund av: Mindre än mätområdet Större än mätområdet Gross Motor Function Measure (GMFM-66) score, GMFM-66 konfidensintervall (95%) undre, övre, 6 år, CP 11 (16)

12 Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) Tolk användes vid datainsamling PEDI ej testat på grund av: Mindre än mätområdet golveffekt Större än mätområdet takeffekt Funktionella färdigheter Personlig vård,,,, Råpoäng Normativ poäng Medelvärdets Below 10 < Above 90 > Skalpoäng Medelvärdets Rörelseförmåga,,,, Råpoäng Normativ poäng Medelvärdets Below 10 < Above 90 > Skalpoäng Medelvärdets Social förmåga,,,, Råpoäng Normativ poäng Medelvärdets Below 10 < Above 90 > Skalpoäng Medelvärdets 6 år, CP 12 (16)

13 Hjälpbehov Hjälpbehov totalt inget Personlig vård,,,, Råpoäng Normativ poäng Medelvärdets Below 10 < Above 90 > Skalpoäng Medelvärdets Rörelseförmåga,,,, Råpoäng Normativ poäng Medelvärdets Below 10 < Above 90 > Skalpoäng Medelvärdets Social förmåga,,,, Råpoäng Normativ poäng Medelvärdets Below 10 < Above 90 > Antal anpassningar Skalpoäng Medelvärdets Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Inga Allmänna Hjälpmedel Omfattande Inga Allmänna Hjälpmedel Omfattande Inga Allmänna Hjälpmedel Omfattande 6 år, CP 13 (16)

14 Generell självskattad hälsa Mätning av hälsorelaterad livskvalitet bland barn Proxy-skattning av förälder Kunna röra sig 1-3 Ta hand om sig själv 1-3 Göra vanliga aktiviteter 1-3 Ha ont eller ha besvär 1-3 Känna sig orolig eller ledsen 1-3 VAS (mm) 6 år, CP 14 (16)

15 Kommunikation språk - ätande Tolk användes vid datainsamling Tolk har använts vid bedömningen Observation Intervju Formell testning Tal och språk Fonologi Dysartri Dysfagi Kommunikativ effektivitet * Appendix Funktionsnedsättning,,,, Aktivitet,,,,, Delatighet,,, * Siffrorna hänvisar till diagnosspecifik skala. 6 år, CP 15 (16)

16 Bakgrundsfrågor kring socio-emotionellt och praktiskt stöd till föräldrar/vårdnadshavare: Datum för bedömning: Formuläret besvarat av: Mamma Pappa Båda föräldrarna Annan 1A. Hur mycket hjälp får Du /Ni som föräldrar/vårdnadshavare från närstående kring Ditt/Ert barn? Ingen Så mycket jag vill 1B. Hur nöjd är Du/Ni som föräldrar/vårdnadshavare med denna mängd hjälp från närstående? Inte alls nöjd Mycket nöjd 2A. Hur mycket hjälp får Du/Ni som föräldrar/vårdnadshavare från icke-familjemedlemmar t ex vänner? Ingen Så mycket jag vill 2B. Hur nöjd är Du/Ni som föräldrar/vårdnadshavare med denna mängd hjälp från ickefamiljemedlemmar kring Ditt/Ert barn? Inte alls nöjd Mycket nöjd 3. Hur lätt eller svårt tycker Du/Ni som föräldrar/vårdnadshavare det är att ordna barnvakt när Du/Ni vill/behöver det? Mycket svårt Svårt Ibland lätt/ibland svårt Lätt Mycket lätt 6 år, CP 16 (16)